Quackery as a digital meme

(1)

Kwakzalverij

als Digitale

Meme

Het gebruik van

Amygdaline vanuit een

memetisch perspectief

Luc Palsrok 6380484 / 10119701 Vincent Velthuis 6381448

(2)

Inleiding

In het evolutiemodel van Darwin wordt getracht om naar aanleiding van het ‘variatie-selectie-reproductie’ algoritme te verklaren hoe genetische informatie zichzelf in stand houdt, al zij het met de nodige adaptaties. Binnen dit discipline is het lastig te verklaren waarom nadelige of schadelijke vormen van gedrag zich kunnen manifesteren, aangezien deze uitgeselecteerd zouden moeten worden door middel van het ‘survival of the fittest’ mechanisme. Sommige culturele vormen van schadelijk gedrag worden echter wel degelijk doorgegeven, een fenomeen dat vanuit het Darwiniaanse perspectief paradoxaal lijkt, aangezien het volgens de theorie uitgeselecteerd zou moeten worden. Immers, als

schadelijk gedrag tot ernstige ziekte of zelfs de dood kan leiden, heeft dit significante gevolgen op onze fitness en dus op het in stand houden van onze genen. In dit onderzoek zal getracht worden aan de hand van een interdisciplinair perspectief deze schijnbare paradox te ontrafelen. Als casus zal gekeken worden naar het gebruik van amygdaline, een stof die onder andere in abrikozenpitten voor komt, en een genezende werking zou hebben op kanker. Enig positief effect hiervan is echter niet wetenschappelijk vastgesteld en het innemen van grote hoeveelheden amygdaline kan juist zeer schadelijk zijn (American Cancer

Society, 1991) (Voedsel en Waren Authoriteit, 2006). Aan de hand van de theorie van memetica zal gepoogd worden de verspreiding van deze therapie te

verklaren. Memetica houdt zich bezig met de bestudering van memen, eenheden van culturele informatie en gedrag die zich, net als genen en virussen,

verspreiden via evolutionaire principes (Buskes, 2006). Om de verspreiding van deze therapie in kaart te brengen is een interdisciplinaire methode gebruikt, gebaseerd op de disciplines Biologie, Sociologie en Kunstmatige Intelligentie. Vanuit dit perspectief worden via een discours analyse nieuwe inzichten

blootgelegd die kunnen helpen in het geven van voorlichting over de gevaren van amygdaline therapie. Om het benodigde inzicht te krijgen in deze verspreiding is het nodig om een aantal deelvragen te beantwoorden.

Het doel van dit onderzoek is om via een memetisch perspectief de verspreiding van het schadelijke meme amygdalinetherapie te verklaren. Memetica is per definitie een interdisciplinair idee. De theorie van memetica is gebaseerd op het evolutionaire mechanisme van variatie, selectie en reproductie, waar het

discipline biologie goed op aansluit en een link kan leggen tussen biologische en memetische evolutie (Buskes, 2006). Binnen de sociologie komt de overleving van informatie voornamelijk terug in onderzoek naar de overleving van sociale praktijken. Theorieën over sociale interactie kunnen inzicht geven in de

mechanismes die er voor zorgen dat informatie overleeft. Zo kan bijvoorbeeld taalgebruik en spelling een onderdeel zijn waar mensen andere mensen op beoordelen, en zo waarde aan zijn of haar ideeën toekennen (Bourdieu, 1993). Dit kan helpen om de mechanismes achter de overname van informatie te begrijpen. Verder zijn sociaal psychologische factoren zoals groepsdruk en autoriteit van belang in het verklaren hoe en waarom mensen informatie van elkaar overnemen. Hoewel de discipline Kunstmatige Intelligentie niet direct met memetica te maken heeft is zij hier toch geheel op haar plaats. Veel van de verspreiding van homeopathische therapieën vindt plaats via het internet. Een helder inzicht in informatica is noodzakelijk om deze online verspreiding

inzichtelijk te maken. Ook kunnen praktische methodes uit dit discipline gebruikt worden om meer data uit online media effectief te verzamelen en analyseren. Bijvoorbeeld door te kijken naar het bereik dat informatie op het web heeft.

(4)

Hierbij kan een onderscheid gemaakt worden tussen statische informatie, bijvoorbeeld op sites van ziekenhuizen of overheden, en informatie op blogs en fora, die zeer veel variabele informatie bieden maar in veel gevallen anoniem zijn. Al met al overlapt de biologische evolutietheorie hier met psychologische en sociologische ideeën over sociale interactie om een beeld te vormen over

culturele eenheden (memen) die zichzelf in stand houden door overleving van (digitale) informatie. Een interdisciplinair onderzoek sluit dus goed aan op het gebruik van deze theorie.

Om te beschrijven hoe de amygdalinetherapie memetisch succesvol kan zijn is het belangrijk te begrijpen wat het gebruik van amygdaline inhoud. Waarom gebruiken mensen amygdaline en welke gevaren brengt dit met zich mee? Organisaties als het KWF kankerfonds en de Nederlandse Voedsel en

Warenautoriteit proberen de gezondheid van de Nederlandse bevolking te beschermen door op verschillende manieren onjuiste informatie te ontkrachten en te waarschuwen voor de gevaren van amygdaline (Voedsel en Waren

Authoriteit, 2006). Memetisch zijn deze organisaties bezig de verspreiding van het meme van amygdalinetherapie tegen te gaan. Het is van belang om in te zien hoe deze organisaties dit aanpakken. Een veld van menselijke en niet-menselijke dragers zoals internet verandert de wijze waarop dit meme zich kan verspreiden ten opzichte van vroegere interactievelden waarin de

dokter-patiëntrelatie en mond-op-mondreclame binnen de directe sociale kringen een grotere rol speelden. Hierom is het belangrijk een goed beeld van dit veld te ontwikkelen en de interacties die zich hierop afspelen.

Als deze interacties helder in beeld zijn gebracht hopen wij deze in het kader van de memetica te interpreteren om zo inzicht te krijgen hoe het gebruik van

amygdaline zich als meme manifesteert en hoe bepaalde kenmerken en effecten de verspreiding positief dan wel negatief beïnvloeden.

Dit inzicht vanuit een nieuw perspectief zou dan normatief gebruikt kunnen worden om punten aan te wijzen waarop de voorlichting over het gebruik van amygdaline verbeterd zou kunnen worden.

Wij verwachten dat een aantal interacties tussen de actoren van het meme amygdalinetherapie en de structuur van het veld verklarend zullen zijn voor de verspreiding. Zo verwachten wij dat de ernst van een dodelijke ziekte zoals kanker en de hoop op genezing die amygdalinetherapie kan geven de

verspreiding van de behandeling versterken. Ook verwachten wij dat bedrijven die baat hebben bij de verkoop van de abrikozenpitten meewerken aan de verdere verspreiding van het meme.

Theoretisch Kader

Het discipline Memetica houdt zich bezig met de bestudering van overdracht van culturele informatie. De memen waarnaar dit discipline is vernoemd zijn

eenheden van cultuur die in het bewustzijn gedragen worden. Het woord meme is een verkleining van het woord mimeme en werd voor het eerst gebruikt door de Britse evolutiebioloog Richard Dawkins in zijn boek The Selfish Gene (1976). Analoog aan genen kunnen memen zich over een populatie verspreiden volgens het evolutionaire principe van variatie, selectie en reproductie. Het idee

hierachter is dat genen het ultieme doel hebben om zichzelf door te blijven geven door middel van reproductie. Er rust echter een selectiedruk op de schouders van deze genen, die afhankelijk is van de omgeving (natuurlijke selectie) of

(5)

steeds opnieuw aanpassen om zichzelf te kunnen presenteren als meest fitte individu. Dit vindt plaats door middel van variatie, een proces wat van toeval afhankelijk is doordat er recombinatie optreedt in het genoom van de

nakomelingen van twee individuen (in het geval van seksuele voortplanting). Bij bacteriën kunnen genen echter veranderen naar aanleiding van ‘lateral gene transfer’ waarbij genen worden uitgewisseld tussen verschillende individuen, een fenomeen wat overeenkomsten vertoont met de memetica. Net als genen zijn memen zelfreplicerend, vatbaar voor mutatie en onderhevig aan selectiedruk (Blackmore, 1999). In tegenstelling tot genetica wordt het succes van een meme niet per se verklaard aan de hand van het voordeel dat het oplevert aan de drager. Een meme kan zich gedragen als een parasiet of virus dat zijn eigen reproductie als belangrijkste doelstelling houdt (Dawkins, 1976). De drager (zij het mens of dier) heeft echter nog wel een mogelijkheid tot sturing van de

verspreide informatie. Zowel de voordelen als de nadelen die een meme voor zijn drager kan meebrengen dragen bij aan de verspreiding van een meme.

Onderzoek in memetica is tot nu toe voornamelijk gericht geweest op de bestudering en verdere ontwikkeling van de theorie zelf. Om deze reden zullen wij ons voornamelijk baseren op primaire teksten zoals The Selfish Gene

(Dawkins, 1976) en The Meme Machine (Blackmore, 1999).

Memetica is geen universeel geaccepteerde theorie en er zijn een aantal problemen binnen de theorie die een potentieel onderzoeker in acht moet nemen. Hoewel het idee van Darwiniaanse selectie in culturele evolutie

momenteel grote populariteit geniet is de bestudering van memetica de laatste jaren enigszins afgenomen. Hierdoor zijn voor veel van de problemen rond

memetica nog geen kant en klare oplossingen (Poulshock, 2001). Drie problemen staan zeer centraal staan in de theorie van memetica (Blackmore, 1999;

Poulshock, 2001). Het eerste probleem is dat de definitie van memen onduidelijk is en dat het onmogelijk is om een meme af te bakenen. Blackmore (1999) antwoordt hierop dat dit probleem ook bij genetica voorkomt. Het is soms ook moeilijk om te definiëren wat precies een enkel gen is en waar dat ophoudt. Verder staan deze moeilijkheden het gebruik en de ontwikkeling van genetica en memetica niet in de weg. Het tweede probleem is dat de mechanismen van de overdracht en opslag van memen niet goed begrepen zijn (Blackmore, 1999; Poulshock, 2001). Dit is van groot belang voor dit onderzoek, dat probeert te verklaren hoe een bepaald meme succesvol kan zijn en welke factoren hier van invloed zijn op de overname van een meme. Blackmore geeft aan dat hoewel wij de specifieke mechanismes niet begrijpen de aanwezigheid van deze

mechanismes wel te bewijzen is. Imitatie en onderwijs zijn bewezen succesvol te zijn in de overdracht van memen. Ten slotte is er de kritiek dat memetische evolutie Lamarkiaans is. Dat wil zeggen dat in tegenstelling tot genen memen veranderingen of mutaties kunnen ondergaan tijdens hun levensloop die doorgegeven worden. Blackmore geeft een uitgebreide uitleg over hoe memetische evolutie zowel via Lamarkiaanse en Darwiniaanse principes kan voltrekken maar stelt vragen bij het belang van deze kritiek. Daarnaast refereert Blackmore hier naar Campbell’s regel dat evolutie in verschillende vormen kan voorkomen en dat biologische en memetisch evolutie daar twee verschillende voorbeelden van zijn. Het is ook belangrijk te onthouden dat memen en genen verschillende entiteiten zijn. In sommige opzichten komen zij overeen en in andere verschillen zij van elkaar. Soms gedragen memen zich weer meer als virussen, bijvoorbeeld in het feit dat hun verspreiding niet aan de voortplanting van hun dragers gekoppeld is. Andere keren gedragen memen zich geheel anders, dan gedragen zij zich als iets nieuws, als memen.

(6)

Een ander probleem dat vaak genoemd wordt in verband met memetica is dat van gereduceerde menselijke agency (Blackmore, 1999). Als cultuur het product is van deze zelfzuchtige memen die alleen maar bezig zijn zichzelf zo goed mogelijk te reproduceren, is er dan nog wel plaats voor menselijke vrije wil in dit systeem? Deze vraag is echter niet gelimiteerd tot memetica maar speelt ook rond veel andere sociologische theorieën. De meningen over dit probleem zijn sterk verdeeld en het is niet het doel van dit onderzoek om dit probleem te behandelen. Wij gaan ervan uit dat memetica wel een zekere invloed of sociale druk op het gedrag van mensen kan uitoefenen maar dat dit hen niet van alle agency berooft.

Het idee om een sociaal netwerk te interpreteren als een driedimensionaal sociaal en cultureel veld komt van Pierre Bourdieu (1993). In zijn werk beschrijft Bourdieu een veld als een netwerk van sociale posities dat via machtsrelaties is gestructureerd. Actoren in dit veld strijden met elkaar door middel van het inzetten van verschillende vormen van kapitaal (sociaal, cultureel en

economisch), waarmee zij proberen betere posities ten opzichte van elkaar in te nemen. dit demonstreert hoe de verhoudingen die actoren ten opzichte van elkaar hebben de uitwisseling van informatie tussen hen beïnvloed. Een centraal idee uit de sociologie dat in alle sociale situaties en interacties geldt is het

Thomas theorema (Merton, 1995) dat stelt dat “als mensen een situatie als echt definiëren dat deze situatie echt wordt in zijn consequenties.“ Dit betekend dat mensen handelen naar wat zij denken dat waar is, ongeacht of dit werkelijk zo is. Verder stelt het symbolische interactionisme (Blumer, 1969) dat de betekenis die mensen ergens aan toekennen via sociale interactie tot stand komt. Hoe

patiënten hun begrip van het gebruik van amygdaline vormen is dus een inherent sociaal proces.

Een interessante link tussen genetica en memetica met belang voor dit

onderzoek is het proces waarbij informatie lang in winterslaap kan verkeren maar op een later tijdstip weer actief verspreid kan worden. Het menselijk genoom bestaat voor een groot deel uit genen die meestal niet in het fenotype tot

expressie komen. In het memetisch verhaal slaan bibliotheken en digitale media grote hoeveelheden aan culturele informatie en dus memen op. Deze memen blijven langdurig in latente vorm beschikbaar. Een verschil hierbij is dat deze opgeslagen memen voor veel mensen toegankelijk zijn terwijl bij genetica ieder individu een beperkte selectie van deze latente genen meedraagt.

Methoden

De bevindingen uit dit onderzoek zijn op meerdere manieren verkregen. Inzicht in en begrip van onze casus is verworven aan de hand van een verkennend

literatuuronderzoek. Op dezelfde wijze zijn theorieën uit de verschillende disciplines verbonden met die van memetica.

Daarnaast zijn meerdere experts benaderd, met stuk voor stuk een andere achtergrond. Dr. Sandra Beijer van de Landelijke Werkgroep Diëtisten Oncologie heeft veel ervaring met het vakgebied van voeding en kanker en heeft de casus amygdalinetherapie dan ook aangedragen als relevante en actueel onderwerp. Mevrouw Beijer kwam daarnaast met meerdere inzichten over de verspreiding van dit soort alternatieve behandelingen. Ook hebben wij contact gezocht met wetenschapsfilosoof en schrijver dr. Chris Buskes. Via emailcorrespondentie heeft meneer Buskes geholpen met onze praktische toepassing van de memetica theorie. Voor de opzet van onze analysemethoden hebben wij contact gezocht

(7)

met dr. Frank Nack, gespecialiseerd in kennisgebaseerde mediasystemen. Door de hoge contextgevoeligheid van een automatische analyse, raadde hij ons aan onze discours- en tekstanalyse handmatig te doen. Door de relatief kleine grootte van het discussietopic was dit prima mogelijk en zelfs tijdsefficiënter dan een automatisch analysemodel op te stellen. Om het veld waarover het meme van amygdalinegebruik zich verspreidt te analyseren, is een discoursanalyse uitgevoerd. Hierbij is gekozen om een discussie op het TROS Radarforum te analyseren waar uitsluitend over deze casus werd gesproken. Zowel voor- als tegenstanders van de behandelmethode kwamen op dat forum aan het woord, wat een gevarieerde gespreksdynamiek tot gevolg had.

Doordat er drie verschillende disciplines zijn die allemaal op een zeer

verschillende manier naar de overleving van informatie kijken denken wij een goed beeld te kunnen vormen van de verschillende invloeden die op onze casus toepasbaar zijn. Zo kan er waarschijnlijk een goede inschatting gemaakt worden van het verschil in bereik van bepaalde soorten informatie en de waarde die hier aan gehecht wordt, wat een belangrijk onderdeel is van onze onderzoeksvraag. Naar aanleiding hiervan denken wij de basale mechanismes van de overleving van foutieve informatie te kunnen beschrijven.

Uit ons integratieproces (zie bijlage II: Integratieproces) is naar voren gekomen dat onze disciplines verschillende definities hanteren voor de begrippen

verspreiding en overleving. Over verspreiding (de overdracht van informatie)

hebben we geconcludeerd dat de verschillen vooral te vinden zijn in de

reproductietijden en spreidingsvlakken, maar dat de essentie van de begrippen hetzelfde blijft: het doorgeven van (genetische) informatie binnen een sociale groep. In ons onderzoek zullen we ons meer richten op de sociale informatie, maar door de raakvlakken tussen memetica en genetica kunnen we nog wel gebruik maken van klassiek Darwiniaanse principes over reproductie.

Casus

Om te kunnen verklaren hoe schadelijke informatie kan blijven bestaan, terwijl dit biologisch paradoxaal is aangezien het een lage fitness zou moeten hebben wanneer je kijkt naar de evolutietheorie zoals beschreven door Darwin, is

gekeken naar de casus amygdaline. Amygdaline is een bestanddeel wat in pitten van abrikozen en enkele verwante soorten zit. De inname van abrikozenpitten, veelal oraal, is één van de meest populaire alternatieve behandelingen voor het bestrijden dan wel voorkomen van verschillende vormen van kanker (Milazzo et

al., 2006). Ondanks dat is aangetoond dat deze therapie zeer schadelijk of zelfs

dodelijk kan zijn wordt er nog altijd actief informatie over verspreid en zijn er vele verkooppunten op internet. Daarnaast wordt op verschillende fora en websites hevig gediscussieerd over de al dan niet helende werking van het gebruik van abrikozenpitten.

Bij orale inname van amygdaline wordt afgebroken tot prunasine en glucose door een catalyserend enzym (beta-glucosidase) uit diezelfde abrikozenpit (Hall et al., 1986). Deze producten worden vervolgens gehydrolyseerd (reactie waardoor producten worden afgebroken door toevoeging van water) waardoor uiteindelijk onder andere waterstofcyanide (HCN) gevormd wordt, wat potentieel zeer

schadelijk is omdat cyanide de vorming van adenosine-trifosfaat (ATP) voorkomt (ibid.). ATP is de essentiële brandstof van ons lichaam waar de meerderheid van de processen die in onze cellen plaatsvinden van afhankelijk zijn. Zonder deze energie kan een persoon dan ook niet overleven.

(8)

In één kilogram geïmporteerde abrikozenpitten zit gemiddeld 830 mg cyanide (RIVM, 2006). De gemiddelde fatale dosis (LD50) via orale inname is 1,52 mg cyanide per kg lichaamsgewicht (EPA 1987 in ATSDR, 2006), terwijl dit op 100 mg cyanide per kg lichaamsgewicht ligt wanneer alleen de huid wordt blootgesteld aan de stof (Rieders, 1971 in ATSDR, 2006). Dit geeft dus aan dat een

behandeling met bijvoorbeeld een scrub gemaakt van abrikozenpitten vele malen minder gevaarlijk is dan een behandeling met orale inname. De verklaring

hiervoor is dat waterstofcyanide pas gevormd wordt op het moment dat

prunasine in aanraking komt met water (door hydrolyse), wat op de huid niet het geval is en in het metabolisme wel. Echter is duidelijk dat zelfs een kleine

hoeveelheid abrikozenpitten al tot sterfte kan leiden. Het RIVM (2006)

waarschuwt dan ook dat consumptie van 30 gram abrikozenpitten met een sterke concentratie van amygdaline (1000 mg per kg) al tot ernstige

ziekteverschijnselen en zelfs sterfte kan leiden.

Naast amygdaline wordt tegelijkertijd vaak de naam laetrile gebruikt. Dit is een geneesmiddel wat bestaat uit geconcentreerd amygdaline, tevens verboden in de Verenigde Staten en Europa (Meijer 2001). De mensen of instanties die het

gebruik van abrikozenpitten (op verschillende manieren) aanmoedigen stellen echter dat de cyanide alleen toxisch is voor de kankercellen en juist onschuldig voor gezonde cellen (American Cancer Society, 1991). Daarnaast wordt vaak de naam 'Vitamine B17' gebruikt, een naam die niet ondersteunt wordt door de wetenschappelijke gemeenschap (Milazzo et al., 2006). De voornaamste verklaring voor deze naam is dat er geen patent op vitamines kan bestaan, en dat promoters van de alternatieve therapie beweren dat de Amerikaanse Food and Drug Administation (FDA) het verboden heeft omdat het wil verzekeren dat de farmaceutische industrie geen geld verliest.

De verspreiding van informatie verstrekt door promotors van deze alternatieve behandelwijze vindt voornamelijk plaats op het internet. Via verschillende sites wordt op propagistische wijze getracht om informatie over te brengen waarvan de inhoud op zijn minst twijfelachtig genoemd kan worden. Tevens worden discussies aangegaan op verschillende nationale en internationale fora op

internet waar een duidelijke scheiding is tussen de voor- en tegenstanders van de therapie. Naar aanleiding hiervan is dan ook gekozen om een discoursanalyse te doen over een discussie op het TROS Radar forum. Hieruit wordt de interactie tussen de verschillende personen beschreven wordt gekeken hoe dit fenomeen in een zowel evolutionaire als memetische context geplaatst kan worden.

Resultaten

Onze aanvankelijke hypothese was dat achter de verspreiding van de informatie over laetrile een aantal bedrijven schuilging die persoonlijke baat hadden bij de verkoop van de abrikozenpitjes. Volgens Sandra Beijer (2013, eigen correspondentie) was dat echter niet het geval. De personen die op internetfora homeopathische producten ‘verkopen’ zijn niet in loondienst van een bedrijf, maar handelden volgens haar over het algemeen uit een persoonlijke ervaring met het product. Zijzelf, of personen dichtbij hen, hebben een positieve ervaring ondervonden van het gebruik van de therapie en om die reden willen zij persoonlijk de bekendheid van het middel vergroten. In onze discoursanalyse is er getracht onderbouwing te vinden voor deze aanname.

(9)

Hieronder zullen enkele citaten worden gegeven om een beeld te scheppen van het discours op het TROS radarforum, afgewisseld met de bevindingen die uit de teksten gededuceerd zijn. In veel gevallen hebben de individuele citaten een relatie met de opvolgende alinea, maar daarbovenop zullen zij regelmatig bevindingen illustreren die in eerdere of latere alinea’s uiteengezet zijn. Het doel van de citaten is dan ook om in combinatie met elkaar een schematische weergave van het discours weer te geven.

“Men kan bij dit onderwerp twee groepen van mensen onderscheiden. De één die uitgaat van het best mogelijke wetenschappelijke bewijs en een groep die daar niet op vertrouwd en andere factoren een rol laat spelen (ervaringen, geloof, gebrek aan kennis, hoop). De [tweede] groep is met dit soort bewijslast niet te overtuigen.”

—Robjee, 8 december 2007

Allereerst is het noodzakelijk om verscheidende gebruikersgroepen te identificeren binnen de discussie. Om die reden is er besloten een opdeling te maken in drie typen gebruikers van de fora. Allereerst zijn er de voorstanders, de bovengenoemde ‘verkopers’ die pleiten ten gunste de genezende werking van laetrile en in sommige gevallen ook andere alternatieve geneeswijzen. Daar recht tegenover staan de tegenstanders. Hieronder vallen de personen die niet overtuigd zijn van de genezende werking van laetrile en de schadelijkheid ervan proberen onder de aandacht te brengen. Het laatste type gebruiker is de

informatievrager. Deze gebruikers maken geen deel uit van lopende discussies,

maar informeren naar ervaringen met laetrile of andere geneeswijzen (zowel alternatief als regulier) in de hoop aansluiting te vinden op hun eigen medische situatie. Vaak zijn het de informatievragers die een forumtopic weer uit de winterrust halen.

“Ik spreek uit heel veel ervaring: Heb al verschillende mensen die door de chemiemaffia waren ‘opgegeven’ het leven kunnen redden.”

– Seacloud, 4 november 2007

“Nu kunnen ze geen chemo meer doen bij mij, omdat mijn hart dit niet aankan. […] Dus ik ga alles aanpakken wat ik kan. Dus ook de pitten, en ook met bepaalde soorten thee. Baat het niet, schaat het niet.”

—linxrc 18 julie 2009

Een belangrijke reden waardoor patiënten zich tot alternatieve therapieën richten is de limiet aan conventionele geneeswijzen. Voor patiënten die het einde van het einde van de traditionele behandeling zonder genezing hebben bereikt kunnen alleen alternatieve behandelmethoden nog hoop bieden (Beijer, eigen

correspondentie).

“Empirisch is voor mij en mijn vrouw dus bewezen dat het werkt. Ik zeg daarbij niet dat het bij iedereen altijd helpt, maar het is een goedkope en makkelijke therapie met veel minder bijverschijnselen als bestraling of chemo.”

—Cornelis7, 2 november 2008

Ook zijn er patiënten die de bijwerkingen van conventionele behandelingen zoals chemotherapie te zwaar vinden om deze te proberen (Avina & Schneiderman, 1978) (Beijer, eigen correspondentie). De eenvoud waarop amygdaline gebruikt kan worden trekt deze patiënten verder aan tot de alternatieve behandeling.

(10)

“zou ik eerder B-17 gaan eten in de vorm van pitten, dan een chemo ondergaan. Dat is natuurlijk een heel persoonlijke keuze, maar ik hecht meer geloof aan een natuurlijk product dan aan een van chemische aard.”

—Lavendel1963, 19 mei 2011

Wanneer we naar de argumentatiestructuur van de voorstanders kijken, springen er enkele zaken in het oog. Zo halen de voorstanders het ‘bewijs’ van de genezende werking van laetrile uit een generalisatie van hun eigen ervaring met het product. Deze generalisatie is uiteraard niet wetenschappelijk verantwoord, onder andere door het ontbreken van een controlegroep. Echter, voor een ongeschoolde informatievrager kan deze wijze van redeneren wel overtuigend zijn, waardoor het meme amygdaline een mogelijkheid tot verspreiding krijgt.

“Het is niet echt een argument om te zeggen dat onderzoeken de werking van B17 uitsluiten en dus B17 niet werkt. De medische industrie is een grote speler in deze tot het bot corrupte wereldbol. Waar geld zo belangrijk is kan niet anders dan corruptie zijn. […] Ik wil alleen maar zeggen dat ik die onderzoeken niet vertrouw als er geld in het spel is.”

– Swineflu79, 10 februari 2012

Ook al maken de voorstanders zelf weinig gebruik van wetenschappelijke bronnen en argumentering, zij verwachten het gebruik daarvan wel bij de argumentatie van de tegenstanders. Wanneer de tegenstanders een argument aandragen zonder wetenschappelijke onderbouwing, dan wordt er gevraagd naar dergelijk bewijs. Maar in de gevallen waar dergelijke bronnen wel worden geleverd, worden deze over het algemeen bestempeld als onbetrouwbaar, omdat het gedane onderzoek gefabriceerd zou zijn door de (corrupte) farmaceutische industrie. Door deze manier van redeneren wordt het falsificeren van hun argumenten nagenoeg onmogelijk, omdat het label van corruptie in principe op elke aangedragen bron geplakt kan worden.

“Omdat het een stof betreft die vrij in de natuur voorkomt (bijvoorbeeld in de pitten van appels en abrikozen) en omdat het een vitamine is -die bijna geheel uit ons westerse dieet is verdwenen, kan de farmaceutische industrie daar geen patent op krijgen”

– Watcher, 26 maart 2007

Verder wordt onder de voorstanders amygdaline vaker aangeduid als vitamine dan onder de andere typen gebruikers (0.8% t.o.v. 0.0% uit een vergelijkende tekstanalyse). Hierboven is al aangegeven dat amygdaline officieel geen vitamine genoemd mag worden, maar de gezonde bijklank die het woord ‘vitamine’ heeft, kan een positieve bijdrage leveren aan de grootte van het draagvlak. Gebruik van een dergelijke positief geladen term kan de verspreidingsfitness van amygdaline positief beïnvloeden en wij verwachten dan ook dat de voorstanders bewust gebruik maken van deze benaming.

“In geval van kanker: Minstens 60 tot 70 pitten verspreid over de dag eten.”

– Seacloud, 4 november 2007

Tijdens de gehele discussie viel het op dat er over de dosering van laetrile en abrikozenpitten geen sluitende uitspraken werden gedaan. De aangeraden dosis verschilde tussen maximaal 10 mg laetrile per 4 uur en gevallen waarin men wel 80 pitten per dag at. Wanneer we ervan uit gaan dat er 1500 abrikozenpitten in een kilo gaan, bevat een enkele pit 0,50mg cyanide volgens de standaarden van het RIVM (2006). Nu was hierboven al vastgesteld dat via orale inname een dosis van 1,52mg cyanide per kg lichaamsgewicht pas dodelijk kan zijn. Voor een

(11)

persoon van 70 kg (Europees gemiddelde) betekent dit dat een inname van 106,4 mg cyanide dodelijk is. Hiervoor zou men ruim 200 pitten in een kort tijdsbestek moeten eten, iets wat door voorstanders ook afgeraden wordt.

“Op sommige momenten at ik wel 40 pitten in ene. Hooguit voelde ik me wat licht in mijn hoofd. Tot op de dag van vandaag heb ik er nog geen last van, dus ik denk dat het geen kwaad kan om bittere abrikozenpitten als preventief middel te eten.”

– Boempa, 20 november 2008

Het probleem van deze redenering is echter dat we het hier slechts hebben over fatale doseringen. Zoals in het citaat van Boempa ook naar voren komt, is de toxiciteit van cyanide niet binair (óf het is schadelijk óf het is het niet) maar discreet. Het is onduidelijk vanaf welke doseringen er bijwerkingen zoals duizelig-of misselijkheid optreden bij orale inname, vooral omdat er weinig onderzoeken gedaan zijn vanaf welke dosering deze schadelijke effecten kunnen optreden. Een dergelijk onderzoek op mensen is ethisch ook moeilijk te verantwoorden. Door het ontbreken van deze kennis is de terughoudende houding van de tegenstanders begrijpelijk, de dood is immers niet het enige schadelijke lichamelijke gevolg dat een mens zou kunnen ondervinden door inname van cyanide.

“Dat B17 het wondermiddel is laait elke 10 jaar weer opnieuw op: oude wijn in nieuwe zakken.” – Odo, 26 november 2007

De discours op het TROS radarforum loopt over een periode van zesenhalf jaar (maart 2007 tot oktober 2013) en gedurende die periode zijn er meerdere momenten te zien waarop een ingezakte discussie weer nieuw leven wordt ingeblazen door een informatievrager. Dit is conform het inzicht van de eerder besproken digitale ‘winterrust’ van informatie. Door de globaliserende werking van het internet en de mate van informatiebeschikbaarheid is de cyclus van deze re activatie aanzienlijk ingekort ten opzichte van het pre-internet tijdperk (pre 1989). Voor het internet had het meme een periode van ongeveer 80 jaar nodig om zich te verspreiden van Rusland naar de Verenigde Staten (Chandler et al., 1984), nu is dat een kwestie van seconden mits er gerichte communicatie plaatsvindt.

“Abrikozenpitten zijn niet alle[e]n gevaarlijk, de werking tegen kanker is ook nog nooit aangetoond. Met een complot van de farmaceutische industrie heeft dit niks te maken, hoe graag [Seacloud] dat ook wilt geloven.”

– JennyJo, 2 mei 2008

Tot slot moet er nog iets gezegd worden over de wijze waarop het brongebruik van de tegenstanders wordt weggewoven door de voorstanders. Het

bestempelen van ondermijnende bronnen als zijnde afkomstig van ‘corrupte corporaties’ maakt hun argumentatie niet alleen onfalsificeerbaar, het is ook sterk gelijkend op de argumentatiestructuur behorende bij een samenzwering (Brotherton, 2013) (Buskes, 2006). Volgens zulke theorieën spannen immorele en voor niets terugdeinzende groepen heimelijk samen om hun kwalijke doelen te realiseren. Complottheorieën zijn te herkennen aan het feit dat de zogenaamde bewijsvoering voor het bestaan van de theorie grotendeels uit vragen bestaat, wat we ook terugzien in de discoursanalyse.

(12)

Conclusie

De inzichten bevonden in de resultaten zullen hieronder worden gekoppeld aan memetica en in het bijzonder aan het VSR-algoritme daarvan. Tezamen vormen zij een inzicht op de punten waar interventie van kankerfondsen volgens de resultaten van de discoursanalyse het meest effectief zal zijn.

Variatie is van de onderdelen van VSR het moeilijkst af te bakenen, wat vooral te wijten is aan dezelfde moeite waarmee elementaire memen af te bakenen zijn. Qua websites zijn er verschillende draagvlakken voor het meme. Voorlichtingssites van kankerfondsen, verkoopsites, objectieve en subjectieve discussiefora, allemaal zijn het variaties van informatiehouders betreffende amygdaline. Het is mogelijk om te kijken naar een forum als een enkele variatie, maar tussen de individuele posts zal ook variatie te vinden zijn, zeker op een discussieforum zoals bijvoorbeeld TROS radar. De variatie in verschillende gebruiksvormen van amygdaline (abrikozenpitten, laetrile injectie, scrubs enzovoort) is ook lastig te onderscheiden, omdat gedurende de discours de termen in veel gevallen door elkaar heen worden gebruikt.

Het onderscheid wat hier verder gemaakt zal worden is de variatie tussen voor-en tegvoor-enstanders in de afgebakvoor-ende omgeving van het discussieforum. Aan de hand van het draagvlak die zij hebben binnen hun doelgroep (de informatievragers) kan de fitness variëren. De fitness van een variatie hangt vooral af van de selectiedruk die deze ondervindt.

Selectiedruk van voorstanders wordt verminderd door gebruik van positieve benamingen voor de behandelingsmethoden, overtuigende niet-wetenschappelijke onderbouwing en het wegwuiven van tegenargumenten als zijnde corrupt. Zij maken positief gebruik van de onduidelijkheid over dosering en schadelijkheid van amygdalinegebruik om hun draagvlak binnen de informatievragers te vergroten, door middel van negatieve bewijsvoering. Hoop op genezing en angst voor de dood bij informatievragers zorgen ervoor dat de selectiedruk op verspreiding aanzienlijk lager is ten opzichte van de tegenstanders. Generalisatie van eigen ervaringen (overwegend positieve verhalen) vinden in veel gevallen draagvlak bij de informatievragers.

Aan de andere kant hebben de tegenstanders een hoge selectiedruk om tegenop te boksen. De bewijslast voor toxiciteit en ineffectiviteit wordt aan hun kant gelegd. Onderzoek naar deze zaken is een tijdrovend proces en door de mogelijkheid dat de resultaten worden afgeschreven als corrupt is het over het algemeen niet lonend om dergelijk onderzoek te verrichten. Dit heeft echter wel een negatieve invloed op de selectiedruk en draagvlak bij de informatievragers. Reproductie van het meme is op twee manieren te beschrijven. Wanneer we reproductie zien als het overnemen van een denkbeeld van een van beide partijen, is de mate waarin een informatievrager open staat voor argumenten van beide kanten van belang. Wanneer de informatievrager van tevoren neigt naar een van beide partijen, dan is de kans op reproductie voor de andere partij aanvankelijk al lager. Net als in de natuur zal een partij extra inspanning moeten leveren om nog kans te maken om zijn ideeën te reproduceren in het brein van de informatievrager, wanneer deze aanvankelijk geen interesse toont in zijn argumenten.

De andere wijze om naar reproductie te kijken is op een meer elementair niveau. Reproductie is dan te definiëren als het moment waarop een statement betreffende het meme een nieuw individu bereikt. Bij deze definitie speelt het internet een grote rol, aangezien internet de snelheid van reproductie en het verspreidingsvlak van het meme met een aanzienlijke factor vergroot. Wanneer

(13)

er op een webpagina gesproken of gediscussieerd wordt over amygdaline, verhoogt dit de relevantie voor zoekmachines en de kans op reproductie van het meme. Maar ook het aantal hits speelt mee voor relevantie van een website. Dit betekent ook dat informatie die zich in winterrust bevindt op elk moment weer in relevantie kan toenemen wanneer een informatievrager deze bezoekt. Om dit tegen te gaan zou een groot deel van de informatie in winterrust moeten worden verwijderd, waar wettelijk alleen toestemming voor wordt verleend op basis van overtuigende criminele bewijslast.

Discussie

Uit het onderzoek is gebleken dat het tegengaan van een zelfzuchtig meme als amygdalinetherapie behoorlijk lastig is. De selectiedruk op deze therapie is onderhevig aan een groot aantal factoren die zowel verhogend als verlagend werken. Om de selectiedruk te verhogen op een schadelijk meme is het van belang dat er goede voorlichting gegeven wordt door de betrokken professionele instanties. Vrijwel alle individuen met kanker komen immers als eerste terecht bij een arts op het moment dat zij er achter komen deze ziekte te hebben. Als in deze fase meteen voorlichting gegeven wordt over schadelijke therapieën wordt de selectiedruk verhoogd aangezien een groot deel van de patiënten op het internet zal gaan zoeken naar de implicatie van de boodschap die zij hebben gekregen van de arts. Op dit moment is het al niet toegestaan om op één site zowel voorlichting over amygdalinetherapie te geven als abrikozenpitten te verkopen. Echter valt op dat dit via een omweg nog steeds plaatsvindt, en dat de beheerder van de site zelfs aangeeft dat dit bij wet verboden is maar

tegelijkertijd op één site (non)informatie biedt en op een andere site

abrikozenpitten verkoopt. Om dit te voorkomen moet mogelijk actiever worden gewerkt tegen dit soort sites en nieuwe methoden verzonnen worden om de therapie tegen te gaan, zoals het scheiden van informatie bieden en verkopen per IP-adres. Het lijkt echter vrijwel onmogelijk om de selectiedruk op het meme zo hoog te maken dat deze zal verdwijnen, dit omdat vele argumenten op een simpele wijze worden weggewuifd door middel van het geven van

onfalsifieerbare tegenargumenten. Daardoor blijft het altijd mogelijk, zeker door de extensieve omgeving van het internet, dat deze therapie weer boven komt drijven na een periode van ‘winterslaap’. Reproductie kan worden tegengaan door discussie tot een minimum te beperken (afname in relevantie), maar vooral door oude informatie te verwijderen, zodat deze niet uit zijn winterrust kan komen wanneer een topic is ‘doodgeslagen’.

Dit onderzoek heeft plaatsgevonden op een klein forum waarop alleen Nederlands werd gesproken. Hierdoor zijn onze resultaten en conclusies opgesteld in een afgebakende omgeving, maar dat zorgt er wel voor dat de algemene toepasbaarheid van onze resultaten en conclusies daarmee nog niet onderbouwd is. Ook is het hierdoor onduidelijk in hoeverre actieve verspreiders hun gang gaan door op meerdere fora of sites de therapie te promoten. Dit onderzoek is echter wel te zien als een opzet voor vervolgonderzoeken op grote schaal. Wanneer men op een grotere schaal data gaat analyseren, bijvoorbeeld door argumenten op verschillende discussiefora te analyseren, zal de

handmatige analyse die hier gehanteerd is wellicht niet meer werkbaar zijn. Hier kan een automatische analyse wellicht oplossing bieden, mits er bij het opstellen daarvan rekening wordt gehouden met de contextgevoeligheid van dergelijke automatische analyses. Frameworks voor deze analysemethoden (o.a. WordNet, Textalyser) zijn momenteel voornamelijk gebaseerd op de Engelse taal, waardoor

(14)

een analyse op Nederlandse fora wordt bemoeilijkt. Maar vanwege de dominantie van de Engelse taal op het internet is er wel meer data beschikbaar om te

analyseren, waarvan getrokken conclusies in een later stadium wellicht te reproduceren zijn op Nederlandse websites.

(15)

Literatuur

 Agency for Toxic Substances and Disease Registry (ATSDR) (2006). Toxicological profile for Cyanide. Atlanta, GA: U.S. Department of Health and Human Services, Public Health Service.

 American Cancer Society (1991). Unproven methods of cancer management. Laetrile.CA Cancer J Clin.1991;41:187-192.

 Avina, R. L. & Schneiderman, L. J. (1978). Why Patients Choose Homeopathy. West J Med 128, 366-369

 Bourdieu, P. (1993). The Field of Cultural Production. Cambridge, UK: Polity Press

 Buskes, C. (2006) Evolutionair Denken. Amsterdam: Nieuwezijds. 217-240

 Blackmore, S. (1999) The Meme Machine. Oxford: Oxford University Press

 Blumer, H. (1969) Symbolic Interactionism; Perspective and Method. Englewood Cliffs, NJ: Prentice-Hall

 Brotherton, R. (2013). Towards a definition of ‘conspiracy theory’ PsyPAG Quarterly 88: 9-14

 Dawkins, R. (1976) The Selfish Gene. Oxford: Oxford University Press. 189-201

 Hall, A.H., Linden, C.H., Kulig, K.W. & Rumack, B.H. (1986). Cyanide poisoning from Laetrile ingestion: Role of Nitrite Therapy. Pediatrics 1986;78;269

 Poulshock, J. (2001) The Problem and Potential of Memetics. Journal of Psychology and Theology. 30(1), 68-80

 RIVM (2006). Risicobeoordeling inzake cyanogene glycosiden in abrikozenpitten. Projectnummer RIVM: V/320110/06/AA

 Meijer E. (2001) Sale over the Internet of substances for human

consumption which are regarded as harmful in America. OJ (Official Journal

of the European Communities ). 2001/C 151 E/071.

 Merton, R.K. (1995). The Thomas Theorem and The Matthew Effect. Social Forces, 74(2):379-424

 Milazzo, S., Lejeune, S., Ernst, E. (2007) Laetrile for cancer: a systematic review of the clinical evidence. Support Care Cancer 15: 583–595

(16)

 Voedsel en Waren Authoriteit. (2006). Advies van directeur Bureau Risicobeoordeling: Acuut risico van blauwzuur in abrikozenpit-kernen Opgehaald vanaf:www.vwa.nl/txmpub/files/?p_file_id=12482

(17)

Bijlage I: Theoretisch Schema

Individual

memes meme _meme meme

Amygdaline Therapy Amydaline Therapy meme-plex Complex field across which the

meme-plex can spread Human carriers of information

Non-human carriers of information ie: the internet

Interactions Active spreading of meme Active excutiuon (expression) of meme

Phenomena and interaction that can be observed:

 Cost of Amydaline Therapy

 Introduction of the Internet  Placebo effect

(18)

Bijlage II: Integratieproces

In dit onderdeel van de opdracht is het van belang om verschillen en

overeenkomsten te zoeken tussen de disciplinaire concepten en inzichten en te deze tegen elkaar af te wegen. Het eindproduct moet idealiter een eenduidig theoretisch kader zijn, waarmee de rest van het onderzoek kan worden onderbouwd. De twee belangrijkste concepten die wij in dit onderzoek zullen hanteren zijn verspreiding en overleving. Beiden worden binnen de gebruikte disciplines anders geïnterpreteerd en gebruikt.

Verspreiding kan op twee manieren worden benaderd: vanuit een evolutionair en

vanuit een sociologisch oogpunt. Binnen de biologische evolutie is verspreiding van een positieve of negatieve eigenschap mogelijk door zowel seksuele als aseksuele reproductie. Aseksuele reproductie, en in het bijzonder ‘lateral gene transfer’ schijnt meerdere overeenkomsten te hebben met memetische

reproductie, vooral als gekeken wordt naar de snelheid waarmee het

reproduceert en de ‘horizontale’ interactie die een bijna sociologisch oogpunt lijkt te hebben. Memetische verspreiding vindt echter wel op een breder publiek plaats. Via directe interactie is het mogelijk om ook buiten de eigen stamboom ideeën te verspreiden, alhoewel dit vaak nog wel beperkt blijft tot de eigen sociale groep. Digitale memetische verspreiding vergroot daar bovenop zowel de verspreidingssnelheid als de breedte van het publiek. In veel gevallen vervalt echter wel de directe informatie, een groot deel van de digitale informatie

(websites, blogs) is ongericht. Dit maakt de informatie beschikbaar voor een nog breder publiek, mits er gericht naar wordt gezocht. Literaire en digitale informatie is daarmee vaak indirect te noemen.

In alle disciplines wordt verspreiding mogelijk gemaakt door een specifieke vorm van interactie en hangt de snelheid van verspreiding af van de fitness van het verspreide object, zij het nu een genetische variatie of een meme. Wel is het belangrijk om ons bewust te blijven van de verschillen in verspreidingssnelheid en –breedte.

Overleving is ook een concept dat in de disciplines anders wordt geïnterpreteerd.

In de sociologie en ecologische evolutie wordt overleving gedefinieerd als het voortbestaan van (genetische) informatie. Wanneer een eigenschap dermate negatief is dat het nadelig is voor de overlevingskans van een individu, dan neemt de overlevingskans van die eigenschap daarmee ook af. Dit geldt voor zowel de Darwiniaanse evolutie als de memetica, echter is de afname wel kleiner in de memetica vanwege de verspreidingsbreedte. Op het internet is overleving echter substantieel anders, omdat digitale informatie altijd online beschikbaar blijft. Overleving heeft hier vooral te maken met de relevantie van het onderwerp en de buzz die deze genereert. Een webpagina kan jarenlang niet worden

bezocht, maar door bijvoorbeeld een politiek besluit weer toenemen in relevantie, waarna de bezoekersaantallen ook weer kunnen stijgen. Nadelige (genetische) informatie wordt in de standaard Darwiniaanse evolutie weg geëvolueerd (of blijft op zijn minst recessief voortbestaan), maar in digitaal formaat blijft deze

(19)