Gesprekskaarten

(1)

Publiek

Zorgprofesssionals

Zorgorganisaties

IGZ

Omwonenden

Wijkteams

Cliëntorganisaties

Mantelzorg

en naasten

Cliënt

Landelijke overheid

Zorgverzekeraars

Gemeente

Beroeps-branche

organisaties

Resultaten verkenning ten behoeve van een maatschappelijk debat

over vrijheid en vrijheidsbeperking in de langdurende zorg

Een open gesprek over leven in

vrijheid

OVER DE VERKENNING

Het afgelopen half jaar heeft Vilans in opdracht van VWS een verkenning uitgevoerd ten behoeve van een maatschappelijk debat over vrijheid en vrijheidsbeperking in de langdurende zorg.

Opdracht

De opdracht vanuit VWS was om de maatschappelijke, ethische en professionele vraagstukken rond vrijheid en veiligheid te verkennen en in kaart te brengen. Met de resultaten kunnen we in een debat goed aansluiten bij thema’s die zowel bij cliënten, naasten en professionals als in de maatschappij spelen.

Aanleiding

Aanleiding voor deze verkenning was de kamerbrief “Actieprogramma onvrijwillige zorg” van staatssecretaris Van Rijn (17 mei 2013). In deze brief wordt als één van de doelen benoemd: “het op gang brengen van een open gesprek over vrijheidsbeperkingen en de ethische dilemma’s die dit met zich meebrengt. Het gaat daarbij om het vergroten van het bewustzijn rond het spanningsveld tussen vrijheid, veiligheid en menselijke waardigheid.” Het actieprogramma, en daarmee ook het maatschappelijk debat, is gericht op het ondersteunen van de sector bij het verder in de praktijk brengen van het ‘nee, tenzij’-principe en de daarbij behorende verandering van cultuur en werkwijze in de zorg.

Aanpak

Voor deze verkenning is een beknopte deskresearch uitgevoerd en is een brede doelgroep betrokkenen geïnterviewd. Op die manier hebben we inzicht gekregen in wie met wie praat, wat de onderwerpen zijn en in welke vorm het gesprek gevoerd kan worden.

(2)

RESULTATEN VERKENNING

Uit deze verkenning komt een aantal rode draden die we hebben gedestilleerd en samengevat. Het resultaat is een gespreksmodel met gesprekskaarten. Dit materiaal vormt de basis voor het debat. Voor alle duidelijkheid: dit materiaal is gebaseerd op heel veel inspirerende interviews, maar we realiseren ons dat er ook vele andere interviews mogelijk waren. In dat opzicht is deze verkenning beperkt.

Gespreksmodel

De verkenning heeft een gespreksmodel opgeleverd. Hoewel het debat zich vooral richt op de direct betrokkenen bij het thema onvrijwillige zorg, de cliënt, zijn naasten en zorgprofessionals, werd in de verkenning duidelijk dat de grenzen niet zo scherp te stellen zijn. Dit heeft te maken met maatschappelijke ontwikkelingen als langer thuis blijven wonen, kleinschalig wonen en de focus op participatie. De afstand tussen het publiek, de burger en mensen met een verstandelijke beperking of psychogeriatrische problematiek wordt kleiner en er ontstaan meer ontmoetingen.

Ook de (sociale) media spelen een rol in het maatschappelijk debat. De publieke opinie wordt beïnvloed door berichtgeving in de media over incidenten in instellingen. Omgekeerd heeft de berichtgeving in bijvoorbeeld kranten, televisie en op Twitter effect op de cliënten en professionals in de zorg.

Wie voeren het gesprek?

Aan de hand van de verschillende interviews hebben we in kaart gebracht wat de belangrijkste doelgroepen zijn bij een maatschappelijk debat over leven in vrijheid en vrijheidsbeperking. De leefwereld van de cliënt (en zijn naasten) staat centraal. Direct daarnaast staan de zorgprofessionals.

Daar omheen bevinden zich achtereenvolgens de volgende doelgroepen: • Zorgprofessionals, zorgorganisaties, wijkteams, IGZ

• Gemeente, omwonenden, beroeps- bracheorganisaties, cliëntorganisaties, zorgverzekeraars

• Landelijke overheid, publiek

Een open gesprek over leven in vrijheid

Cliënt Naasten Mantelzorgers Familie Clientvertegenwoordiger Zorgprofessional Verzorgende Verpleegkundige Arts Gedragsdeskundige Begeleider Zorgorganisaties Bestuurders Medewerkers Vrijwilliger Cliëntenraden Cliëntorganisaties LOC Zeggenschap in zorg LSR, Landelijk steunpunt (mede) zeggenschap Alzheimer NL Ieder(in)) NPCF Wijkteams Omwonenden Buren Wijkbewoners Middenstand Georganiseerde groepen in de wijk Informele ‘wijkburgemeesters’ (bewoners die veel aanzien en invloed hebben in de wijk) Beroeps-, brancheorganisaties Bestuurders Beleidsmedewerkers Gemeenten Bestuurders Beleidsmedewerkers IGZ Zorgverzekeraars Zorgkantoren Landelijke overheid VWS Publiek

Resultaten verkenning ten behoeve van een maatschappelijk debat over vrijheid en vrijheidsbeperking in de langdurende zorg

Gespreksmodel | © Vilans 2015 Publiek Zorgprofesssionals Zorgorganisaties IGZ Omwonenden Wijkteams Cliëntorganisaties Mantelzorg en naasten Cliënt Landelijke overheid Zorgverzekeraars Gemeente Beroeps- branche-organisaties

(3)

Voor de ordening van de doelgroepen in het model is uitgegaan van wat in de interviews en klankbordgroep gezegd werd over de mate van betrokkenheid van een doelgroep bij het thema vrijheidsbeperking.

In de interviews is gevraagd hoe het huidige debat er volgens de betrokkenen uit ziet.

Op het niveau van de cliënt, naaste en zorgverlener is het thema vrijheid, veiligheid en menselijke waardigheid al regelmatig onderwerp van gesprek. Het terugdringen van vrijheidsbeperking is de tendens, zowel in de praktijk als in de wetgeving.

Er bestaat onduidelijkheid over de effecten van de invoering van de Wet langdurige zorg en de Wet zorg en dwang in de thuissituatie.

Op het niveau van de lokale context (buurt, wijk) is geen structurele aandacht, alleen na een incident of als er bijvoorbeeld een woonvoorziening in de wijk komt.

Op grotere afstand, in de maatschappij, is de aandacht op incidenten gericht, extreme gevallen komen onder een vergrootglas. Er is weinig nuance, tussen de incidenten door is er voornamelijk stilte. Dit leidt tot een beeld dat niet klopt met de realiteit.

Gespreksonderwerpen Besef dat het anders kan

Een centraal thema is het besef dat het anders kan. Dit vraagt een andere manier van kijken naar de cliënt en de zorg en ondersteuning. Er is durf nodig om oude, veilige patronen los te laten. Het is goed en nodig om op de werkvloer keer op keer over vrijheid en onvrijwillige zorg te praten. Ook al komt het niet overeen met eigen normen of waarden of gevoel van veiligheid. Terugdringen handelingsverlegenheid

Er wordt gesproken over handelingsverlegenheid, niet alleen bij zorgverleners en naasten maar ook in zorgorganisaties: het vormgeven van het ‘Nee, tenzij’ gedachtengoed vraagt inspanningen op alle niveaus. En ook in de maatschappij is sprake van handelingsverlegenheid: op het niveau van omgaan met mensen die “anders” zijn of handelen.

Vergroten probeerruimte

Ook de term probeerruimte wordt veelvuldig genoemd: de ruimte nemen en krijgen om vrijheid te vergroten, daarin gesteund te worden en gezamenlijk risico’s af te wegen.

Meer transparantie

Er is een grote behoefte aan transparantie. Transparantie kan de nuance in het debat laten terugkeren. Maar transparant zijn kan ook kwetsbaar zijn betekenen. Er is een behoefte aan samen optrekken, samen afwegingen maken en verantwoordelijkheid nemen. Dit geldt niet alleen op cliënt-, maar ook op bestuurlijk niveau, in en tussen organisaties, en bij voorkeur ook samen met landelijke partijen en overheden.

Uit de interviews en deskresearch komt een aantal gespreksthema’s naar voren:

• De belevingswereld en levensbehoeftes van de cliënt en zijn behoefte aan ondersteuning. • Het realistische/eerlijke verhaal over oud worden en leven met een verstandelijke beperking. • De balans tussen vrijheid en veiligheid.

• Professionele vrijheid/probeerruimte, de belemmering van regels en protocollen. • Handelingsverlegenheid en institutionalisering.

Gesprekken

In het gesprekmodel ziet u wie met elkaar in gesprek gaat. Er staan verbindende lijnen tussen de gesprekspartners.

(4)

Nota bene

Sommige thema’s zijn aangestipt in de verkenning, maar vragen om verdere uitdieping:

Onvrijwillige zorg in de thuissituatie: wat speelt er thuis? Wijkteams lijken nog onvoldoende bekend met het thema. En wat kunnen huisartsen betekenen in het debat over het terugdringen van onvrijwillige zorg in de thuissituatie?

Algemeen onderwijs is een belangrijke factor als het gaat om een cultuuromslag, de acceptatie van mensen die anders zijn of doen. Denk aan aandacht in het (basis-en voortgezet)onderwijs voor een samenleving waarin zoveel mogelijk mensen optimale vrijheid ervaren.

Beroepsonderwijs: de geïnterviewden willen meer en specifieke aandacht in het zorg beroepsonderwijs voor vrijheid en onvrijwillige zorg.

Gesprekskaarten

Op basis van de data uit de interviews en deskresearch hebben we per gesprek een gesprekskaart uitgewerkt. Op elke gesprekskaart wordt weergegeven:

Het gespreksmodel en de kaarten brengen de onderwerpen en dilemma’s die het veld bezighouden in kaart en vormen een basis voor het open gesprek.

Uitkomsten van een gesprek (bijvoorbeeld tussen zorgprofessional en cliënt en/of naasten) kunnen tot onderwerp van gesprek op een ander niveau leiden en dus tot een vraag bij een van de andere gesprekskaarten (bijvoorbeeld als het over huisregels gaat). Het is de bedoeling dat de gesprekskaarten steeds verder aangevuld, aangepast en verrijkt worden.

Plot | Waar gaat het gesprek over?

Decor | Wat helpt om dit gesprek goed vorm te geven?

Helden | Wie spelen een rol bij dit gesprek?

Eindscène | Wat wordt er bereikt met het gesprek?

Meer informatie over het project Femke de Wit

Senior adviseur advies en implementatie

(5)

Interviews verkenning maatschappelijk debat Actiz Alzheimer Nederland ASVZ Buurtteam Utrecht CCE Esdege Reigersdaal Elver Iederin IGZ LOC LP GGZ LSR Novo NPCF NPO/NIP NVAVG Pluryn Politie Oost-Nederland ’s Heerenloo STEVIG Stevig (CCR) V&VN Verenso VGN VGN Communicatie VU VUmc Woningcorporatie SWZ Zorg verandert Veranderkundige Adviseur/onderzoeker

Tineke van Sprundel

Julie Meerveld en Hella van der Schoot Hans van Wouwe

Pieter Puyk

Rieneke de Wit en Alice Padmos Cees van der Sprong

Leonie Groot Zevert en Anne Pier van der Meulen Corry Aarnoutse

Jessie Sluijsmans en Thijs Melchior Marthijn Laterveer

Rutger Kips en Nico van der Wael Jasper Boele

Ernst Paul Faber en Jolanda Smits Winnie Toersen

Xavier Moonen

Henny Janssen, Arjen Louisse en Joris van Erp Monique Kavelaars en Riek de Vries

Joris van ’t Hoff

Kees Erends, Danielle Immens en Marjoleyn Vreugdenhil Harm Wijgergangs

Martin Hermans, Jos van de Ven, Miranda van Dijk, Anneke en Bianca

Joke de Witte Inge van der Stelt Jos Noordover Maartje van Boekel Hans Reinders Brenda Frederiks Diana Rietveld

Cor Langendijk en Dorien Kloosterman Jose De Giorgio-Schoorl

Jose Smits Klankbordgroep:

Jasper Boele (LSR) Willeke Krijgsheld (LOC) Jos Noordover (VGN) Corry Aarnoutse (Iederin) Xavier Moonen (NPO/NIP) Tineke van Sprundel (Actiz)

Julie Meerveld, Christiaan Meyboom (Alzheimer Nederland) Ingrid Claassen (Directie langdurige zorg VWS)

Marjolein van Vliet (Vilans)

Een open gesprek over leven in

vrijheid

(6)

Een open gesprek over leven in vrijheid

Cliënt Naasten Mantelzorgers Familie Clientvertegenwoordiger Zorgprofessional Verzorgende Verpleegkundige Arts Gedragsdeskundige Begeleider Zorgorganisaties Bestuurders Medewerkers Vrijwilliger Cliëntenraden Cliëntorganisaties LOC Zeggenschap in zorg LSR, Landelijk steunpunt (mede) zeggenschap Alzheimer NL Ieder(in)) NPCF Wijkteams Omwonenden Buren Wijkbewoners Middenstand Georganiseerde groepen in de wijk Informele ‘wijkburgemeesters’ (bewoners die veel aanzien en invloed hebben in de wijk) Beroeps-, brancheorganisaties Bestuurders Beleidsmedewerkers Gemeenten Bestuurders Beleidsmedewerkers IGZ Zorgverzekeraars Zorgkantoren Landelijke overheid VWS Publiek

Resultaten verkenning ten behoeve van een maatschappelijk debat over

vrijheid en vrijheidsbeperking in de langdurende zorg

Gespreksmodel |

© Vilans 2015 Publiek Zorgprofesssionals Zorgorganisaties IGZ Omwonenden Wijkteams Cliëntorganisaties Mantelzorg en naasten Cliënt Landelijke overheid Zorgverzekeraars Gemeente Beroeps- branche-organisaties

(7)

Meer informatie over het project Femke de Wit

Senior adviseur advies en implementatie

(8)

ZORGPROFESSIONAL - CLIËNT

_{Gesprekskaart}

Deze gesprekskaart geeft een samenvatting van de informatie die Vilans via interviews en deskresearch heeft opgehaald voor een verkenning in opdracht van VWS voor een maatschappelijk debat over vrijheid en vrijheidsbeperking.

Plot

Voorbeelden

Waar gaat het gesprek over?

Dilemma’s en inspiratie uit de praktijk

‘Een persoon met dementie die gaat dwalen, doet dat misschien niet uit vrije wil. Hoe angstig zal hij zijn als hij de weg niet meer weet en niemand hem helpt? Iemand vrij naar buiten laten gaan kan goed zijn als hij altijd al een ommetje maakte en niet in de stress raakt als hij verdwaalt. Maar dat geldt niet voor iedereen. Wat is de vrijheid waard als het alleen maar spanning en stress oplevert?’ ‘Waar raakt vrijheid aan zelfbeschikking en autonomie? Maatregelen kunnen een inperking van de autonomie lijken, maar hoeft niet altijd zo te zijn. Bijvoorbeeld

iemand met een licht verstandelijke beperking moet een cadeau kopen. In de winkel loslaten betekent een groot probleem om een keuze te maken. Maar keuze uit 5 cadeaus is wel mogelijk. Beperkte keuze is dan een autonomie vergrotende oplossing.’

‘Vanwege één cliënt, moet alles op slot in huis. Dat gaat wel ver. De andere bewoners zijn daardoor ongewild ook beperkt in hun vrijheid. Eigenlijk past ze niet in de woning, maar ons wordt niet gevraagd welke bewoonster er komt.’

‘Werk niet beheersmatig maar kijk naar wat de cliënt nodig heeft. Kijk verder dan het topje van de ijsberg (het gedrag van de cliënt)’

De wensen, behoeften en mogelijkheden van de cliënt staan in dit gesprek centraal. Welke dromen heeft hij? Welke levensbehoeften? Wat heeft hij nodig om dat te realiseren? Wat kan hij aan? Een belangrijke leidraad is het gedrag van de cliënt. Vaak is dat een uiting van zijn pogingen zijn levensbehoeften te vervullen. Door die behoeften te achterhalen en daar zoveel mogelijk aan tegemoet te komen, zal zijn gedrag veranderen. Maatregelen die de vrijheid beperken zijn dan niet altijd meer nodig.

Centrale vragen in dit gesprek:

• Wat betekent ‘kwaliteit van leven’ voor de cliënt? Welke dromen, wensen en behoeften horen daarbij?

• Hoeveel autonomie en begrenzing horen daar bij? Met andere woorden: hoeveel vrijheid kan de cliënt aan en welke grenzen heeft hij nodig? • Welke risico’s zijn aanvaardbaar vanuit het

perspectief van de cliënt, zijn omgeving en de medewerker?

• Welke wensen hebben cliënt en medewerker over van het afstemmen van de afspraken met de naasten van de cliënt?

• Hoe beïnvloeden (huis)regels en gewoontes de vrijheidsbeleving? Kan dat veranderd worden? • Is het mogelijk dat de omgeving beter leert

omgaan met onbegrepen gedrag i.p.v. de cliënt te vragen zich aan te passen?

Waarom dit gesprek

Mensen die afhankelijk zijn van langdurende zorg moeten zoveel mogelijk kunnen leven als ieder ander mens. Dat is het uitgangspunt in Nederland. Zelf keuzes maken en jezelf ontwikkelen hoort daar ook bij. Dat vergroot je vrijheid. Toch zijn soms maatregelen nodig die de vrijheid beperken. Dan is het belangrijk om daar open met elkaar over te praten. Bijvoorbeeld over wat je precies verstaat onder vrijheid en hoeveel vrijheid je aankunt. De ideeën daarover verschillen per persoon. Een open gesprek tussen zorgmedewerker en cliënt is niet altijd gemakkelijk. Omdat er verschil is in macht en afhankelijkheid. Maar ook omdat medewerkers en cliënten gewend zijn op een bepaalde manier met elkaar om te gaan. ‘Zo doen we het altijd’, hoor je dan. Voor een echt open gesprek over vrijheid moet je die oude gewoontes los durven laten. Je moet bereid zijn het op een nieuwe manier te proberen en je in elkaar te verdiepen. Alleen dan ontdek je wat er allemaal mogelijk is. Alleen dan kom je erachter hoeveel vrijheid iemand aankan zonder dat zijn veiligheid of dat van een ander gevaar loopt.

Cliënten, zorgmedewerkers en naasten hebben allemaal hun eigen inbreng in dit gesprek. Het gesprek is niet vrijblijvend: samen maken ze duidelijke afspraken over het verminderen van onvrijwillige zorg. Niet als doel op zich, maar als middel om de keuzevrijheid en de menswaardigheid van de cliënt te vergroten.

‘In een instelling zijn we soms gehospitaliseerd en vind je dingen gewoon die je thuis niet gewoon vindt. Hoe zou je het thuis doen? Dit moeten we steeds voor ogen houden.’

‘Vrijheid die je niet aankunt is geen vrijheid.’

‘Vrijheid ontslaat je niet van de plicht om goed voor iemand te zorgen.’

(9)

ZORGPROFESSIONAL - CLIËNT

Gesprekskaart

Wat helpt om dit gesprek goed vorm te geven?

Decor

• Besteed aandacht aan de subjectieve beleving van de cliënt. Blijf dromen. Kom los van hoe het altijd gedaan werd, en zoek samen naar nieuwe wegen. Zorg ervoor dat de cliënt op een natuurlijke manier centraal staat in de handelingen van de zorgverlener(s). Protocollen ondersteunen die handelingen, maar zijn geen doel op zich.

• Laat vanzelfsprekendheden varen en zoek niet direct naar oplossingen. Probeer eerst de situatie helder te krijgen.

• Zorg ervoor dat de cliënt over zijn vrijheid kan praten met iemand die hij vertrouwt op een veilige plek. Ga niet automatisch uit van degene die het systeem daarvoor ‘aanwijst’.

• Wees je bewust van het verschil in macht en de afhankelijke positie van de cliënt. Probeer los te komen van sociaal wenselijke antwoorden.

• Spreek een gemiddelde dag door met een cliënt: wat doe je, hoe gaat dat? Vraag door naar zijn gevoelens en emoties daarbij.

• Maak de onderwerpen en de vragen klein en overzichtelijk. Gebruik de taal en de voorbeelden die dicht bij de cliënt staan. • Gebruik praktische methodes en

voorbeelden. Beeldende, visuele materialen die prikkelen, zoals picto’s en (animatie)filmpjes.

• Gebruik herkenbare beelden en begrippen. Denk aan terminologie: noem het ‘zorg die je niet wilt’ of ‘zorg die niet mag’, in plaats van vrijheidsbeperking of onvrijwillige zorg.

• Spreek af welke stappen jullie nemen om meer vrijheid te realiseren. Maak duidelijk dat jullie de stappen uitproberen en dat iedereen moet wennen aan de nieuwe

situatie. ‘Fouten’ maken en daarvan leren hoort daarbij.

• Werk methodisch samen met de naasten. Voorbeeldprogramma’s die je hiervoor kunt gebruiken zijn Triple C en Driehoekskunde.

• LOC en LSR kunnen cliëntenraden ondersteunen in het op de agenda zetten en bespreken van het thema ‘leven in vrijheid’ binnen een zorgorganisatie. • Gebruik de alternatievenbundel van

Vilans om geïnspireerd te raken over alternatieven voor vrijheidsbeperking.

Wie spelen een rol bij dit gesprek? Wat wordt er bereikt met het

gesprek?

Helden

Eindscène

De gezichtspunten van de cliënt(vertegenwoordiger) en de zorgprofessional over vrijheid en veiligheid zijn helder. Zij kennen de afbouwmogelijkheden van vrijheidsbeperkingen en de mogelijke risico’s die dat oplevert voor de cliënt en zijn omgeving. Op basis hiervan hebben zij samen afspraken gemaakt over de geboden ondersteuning. Cliënten en zorgprofessionals hebben ‘probeerruimte’: zij mogen experimenteren met ander gedrag om zo tot minder/geen onvrijwillige zorg te komen.

• Cliënt • Cliëntvertegenwoordiger • Cliëntvertrouwenspersoon • Verzorgende • Verpleegkundige • Begeleider • Arts • Gedragsdeskundige • Vrijwilliger • Cliëntenraden

• LOC Zeggenschap in zorg • LSR, Landelijk steunpunt

(mede)zeggenschap

(10)

ZORGPROFESSIONAL - NAASTEN&MANTELZORG

_{Gesprekskaart}

Plot

Voorbeelden

“Wat doe je met een echtgenote met lichte dementie? Laat je haar fietsen met GPS app om situatie draaglijk te houden als partner?”

“Voor mijn dochter zouden de binnendeuren niet op slot hoeven, naar de keuken en huiskamer en naar buiten. Ik begrijp wel dat het ook voor zijn/haar veiligheid is, zodat anderen niet bij hem/ haar kunnen komen. Maar het belemmert haar soms in spontaan koffie gaan maken of even iets pakken op zijn/haar kamer.”

“Ouders stemmen makkelijk in met collectieve afspraken, procedures, gaan in het stramien mee. Totdat bijvoorbeeld hun eigen kind geen koekje meer uit de kast mag pakken vanwege een huisgenoot die zich niet in kan houden.”

‘Naasten zijn soms behoudender dan zorgverleners. Geschiedenis speelt vaak een rol: wat ze allemaal al hebben meegemaakt met hun familielid’

Naasten kunnen een belangrijke rol spelen in het verkennen van de leefwereld van de cliënt: zij kennen de cliënt, zijn geschiedenis en zijn normen en waarden. Daarnaast moet het gesprek gaan over de perspectieven van cliënt, naasten en medewerkers. Naasten zetten vaak hun eigen behoeften (bijvoorbeeld aan zekerheid en veiligheid) af tegen die van de cliënt. Een open gesprek helpt bij het bewust worden van de wensen en behoeften van de cliënt. Zo kunnen zij hun eigen belang en dat van de cliënt beter onderscheiden. Ook de positieve kanten (vrijheid en kwaliteit van leven) en de risico’s die vrijheid en probeerruimte met zich meebrengen komen aan bod. Dat kan de handelingsverlegenheid en onmacht van naasten en medewerkers verminderen.

• Wat zijn de wensen en behoeften van de cliënt? Hoe kunnen naasten en medewerkers daar zoveel mogelijk aan tegemoet komen? • Welke rol kan en wil de naaste nemen in het

bijdragen aan de autonomie en vrijheid van de cliënt?

• Welke mate van(on)zekerheid is acceptabel bij het vergroten van de vrijheid van de cliënt? Welke risico’s vinden we aanvaardbaar? • Welke informatie en welke afspraken zijn

nodig om tot gedeelde besluitvorming over de autonomie en vrijheid van de cliënt te komen? • Hoe beïnvloedt de vrijheid van de cliënt die van

zijn naasten en vice versa?

• Wat betekenen de wensen en eisen van de naasten voor de cliënt en voor het werk van de medewerkers?

Waarom dit gesprek

Familie en vrienden vormen een belangrijk deel van ons leven. Ze geven ons zelfvertrouwen, bieden steun en zorgen voor gezelligheid en geborgenheid. Ze bepalen voor een deel wie we zijn. We hebben ze nodig. Dat geldt ook – en misschien nog wel meer – voor mensen die afhankelijk zijn van langdurende zorg.

De rol van deze informele zorgverleners wordt steeds belangrijker. Zorg en ondersteuning worden steeds meer een samenspel tussen formele zorg en informele zorg. Ook bij het nemen van besluiten over de vrijheid van cliënten en de begrenzing daarvan. Zorgmedewerkers en naasten bepalen samen wie welke rol daarin neemt. Daarvoor is het belangrijk dat zij elkaar weten te vinden en dat ze vertrouwen hebben in elkaars intentie, ervaring en expertise.

‘Belangrijk is om de cliënten en de naasten niet in één regel te nemen. Cliënten kunnen veel zelf! Dit is wel moeilijk, want niet iedereen kan alles zelf aangeven. Maar als je de naasten er direct bij betrekt, is het vaak de mening van de naasten.’

(11)

ZORGPROFESSIONAL - NAASTEN&MANTELZORG

Gesprekskaart

Decor

• Naasten betrekken bij activiteiten kan een vanzelfsprekende en natuurlijke ingang tot een gesprek zijn. Zet hun talenten in. Pak veranderingen samen op en laat in kleine stappen zien en ervaren welke mate van vrijheid een cliënt aan kan. Laat hem bijvoorbeeld zelf suiker pakken of een kopje terugzetten.

• Verleid naasten tot betrokkenheid. Organiseer kleinschalige activiteiten voor cliënten en naasten en combineer dat met themabijeenkomsten over vrijheid en vrijheidsbeperking.

• Sluit aan bij wat naasten bezig houdt, zowel qua voorbeelden als taalgebruik, intenties en beelden

• Gebruik videomateriaal om voorbeelden levendig te maken.

• Deel verhalen en ervaringen. Prikkel elkaar om tot nieuwe inzichten te komen.

• Bespreek individuele dilemma’s niet in de groep maar in de bespreking van het individuele zorg-, leef- of ondersteuningsplan.

• Werk methodisch samen. Voorbeeldprogramma’s die je hiervoor kunt gebruiken zijn Triple C en Driehoekskunde

• Neem in scholing niet alleen medewerkers mee, maar ook het sociale netwerk. • Voer de dialoog in een omgeving waar

mensen elkaar ook weer tegenkomen. Bijvoorbeeld een Alzheimercafé of buurtcentrum.

gesprek?

Helden

Eindscène

De gezichtspunten van naasten/mantelzorgers en de zorgprofessional over vrijheid en veiligheid zijn helder. Zij hebben een gedeelde visie op de afbouwmogelijkheden van vrijheidsbeperkingen en de mogelijke risico’s die dat oplevert voor de cliënt en zijn omgeving. Op basis hiervan hebben zij afspraken gemaakt over hun rol, verantwoordelijkheden, rechten en plichten.

• Familie, naasten • Mantelzorgers • Cliëntvertegenwoordigers • Verzorgende • Begeleider • Arts • Gedragsdeskundige

2

(12)

ZORGORGANISATIES – WIJKTEAMS - OMWONENDEN - GEMEENTE

_{Gesprekskaart}

Plot

Voorbeelden

“Een cliënt in een beschermd wonen locatie raakte (te) opgewonden en moest tot rust komen. Hij mocht uitrazen op de binnenplaats, waardoor hij niet in de afzonderingsruimte hoefde. Een buurtbewoner klaagde daarop dat de cliënt alleen werd buitengelaten en wilde ermee naar de pers stappen.”

“Als een bewoner overlast veroorzaakt in een winkelcentrum belt de winkelier de politie in plaats van de begeleider. Het zou mooi zijn als de omgeving eigen (kortere) lijnen krijgt met bijvoorbeeld de begeleider van woongroepen. Het gaat niet alleen om efficiënte inzet van de politiecapaciteit, maar

ook om het stigma: het is erg stigmatiserend om door een politieauto of ambulance vervoerd te worden.”

“Op 100 meter van een woongroep werd een flat gehuurd, waar cliënten 2 maanden op proef zelfstandig mochten wonen. Plek in de woongroep bleef gegarandeerd. Zo konden ze ruiken en proeven aan een nieuwe situatie, zonder verwachtingen. Doel was uitstroom bevorderen, mensen verleiden zelfstandigheid uit te proberen. De wijk werd geïnformeerd en kreeg telefoonnummer voor vragen of klachten. Er was een goede backup. Er kwamen geen vragen of klachten

uit de buurt en pilot verliep succesvol.” “In het kader van de pilot ‘tien in twente’ kunnen wijkagenten, hulpverleners, woningcorporaties, gemeenten en justitiepartners inbellen op een centraal nummer met meldingen, observaties of wetenswaardigheden over psychisch kwetsbaren. Met één telefoontje is iedere betrokken professional op de hoogte van actuele informatie rondom één persoon.” “Kijk naar PROJECT KEK: die helpen sociale wijkteams, scholen, voetballeiders met vroegtijdig signaleren van problemen en actie ondernemen.”

Zorgorganisaties hebben een belangrijke rol bij het creëren van begrip voor mensen die anders zijn en voor de situaties die kunnen ontstaan als zij meer vrijheid krijgen. Zij kunnen inzicht geven in het dagelijkse leven van hun cliënten en in de afwegingen die zij maken als het gaat om vrijheid en veiligheid. Wijkteams kunnen een rol nemen in het agenderen van en informatie verstrekken over onvrijwillige zorg in de wijk. Zo ontstaat draagvlak. Centrale vragen in dit gesprek:

• Welke afwegingen maken zorgorganisaties als zij de vrijheid van een cliënt willen vergroten? • Wat betekent dit voor de wijk?

• Meer vrijheid en minder onvrijwillige zorg leiden tot risico’s die we niet helemaal kunnen

beheersen en uitbannen. Welke risico’s vinden we aanvaardbaar?

• Welke verantwoordelijkheid brengt dat met zich mee voor de verschillende partijen? • Welke afspraken maken zorgorganisaties,

wijkteams en omwonenden over het signaleren en melden van zorgelijke situaties zoals overlast of een dwalende oudere? • Hoe zorg je voor een open klimaat tussen

zorgorganisatie en wijkbewoners waarin zij hun zorgen kunnen uiten en contact opnemen als ze iets opvalt of als ze overlast ervaren?

• Hoe kan onvermogen en handelingsverlegenheid in de thuissituatie vroeg gesignaleerd en begeleid worden? Welke rol kunnen diverse partijen in de wijk daarbij hebben?

Waarom dit gesprek

Door de veranderingen in de zorg blijven mensen langer thuis wonen. Tegelijkertijd worden de zorgvragen van deze groep steeds complexer. Dat betekent dat onvrijwillige zorg ook in de thuissituatie vaker zal voorkomen. Voorbeelden zijn het op slot doen van de voordeur uit angst voor dwalen of het afsluiten van gas, zodat er geen brand kan ontstaan. Tegelijkertijd is nog veel onbekend over vrijheidsbeperking thuis. De zorg vindt immers plaats achter gesloten deuren. Omwonenden en wijkteams kunnen een belangrijke rol nemen in het signaleren van onvrijwillige zorg thuis en hulp inschakelen.

Als zorg thuis niet meer lukt, heeft een kleinschalige woonvorm in de wijk vaak de voorkeur. Dat betekent dat omwonenden steeds vaker mensen tegen komen die zich ‘anders’ gedragen. Om de acceptatie te vergroten en de handelingsverlegenheid in de omgang te verminderen, is eerlijke en duidelijke communicatie belangrijk. Bewoners kunnen dan een waardevolle rol spelen bij het signaleren van zorgelijke situaties. In een wijk waar meer begrip is voor wat en wie anders is, ontstaat ruimte voor het bieden van meer vrijheid en minimaliseren van onvrijwillige zorg.

Meer begrip tussen gemeente, wijkteams en zorgaanbieders kan ook bijdragen aan vrijheidsvergroting. Wanneer zij elkaar opzoeken en zich nieuwsgierig opstellen, wordt de vertrouwensbasis gecreëerd die nodig is om de dilemma’s rond vrijheid, veiligheid en verantwoordelijkheid te bespreken en samen op te lossen.

‘Goed informeren doet veel voor acceptatie. Het is belangrijk om als organisatie zichtbaar en bereikbaar te zijn voor buurtbewoners. Verantwoordelijkheid nemen, niets over de schutting gooien. Bruggen bouwen’.

‘Het is een maatschappelijk debat waard hoe we omgaan met risico’s in de samenleving’

(13)

ZORGORGANISATIES – WIJKTEAMS - OMWONENDEN - GEMEENTE

Gesprekskaart

Decor

• Maak gebruik van herkenbare praktijkvoorbeelden, zodat helder wordt over welke personen en situaties het gaat. • Wees als zorgorganisatie transparant en

open. Haal omwonenden naar binnen en laat ze ervaren hoe het eraan toe gaat. Laat ze meekijken en meedenken. Stel voorzieningen in de zorgorganisatie open voor de wijk (restaurant, zwembad). Dat levert bezoek en contact op.

• Geef aan wat wijkbewoners kunnen doen en met wie ze contact op kunnen nemen. Bijvoorbeeld als ze hinder ondervinden of als ze een cliënt zien dwalen.

• Creëer een centraal informatiepunt voor ketenpartners en andere professionals

(wijkagenten, hulpverleners,

woningcorporaties, gemeenten en justitiepartners), zodat zij meteen op de hoogte zijn van actuele informatie rondom één persoon.

• Train ambulante begeleiders om bruggen te bouwen. Zij kunnen de wijk in beweging krijgen, zodat mensen beter opgenomen worden.

• Haak aan bij bestaande initiatieven en groepen (zoals buurtcafés en Alzheimercafé’s).

• Vrijheid en vrijheidsbeperking zijn beladen onderwerpen. Houd er rekening dat er heftige emoties los kunnen komen in groepsgesprekken. Zorg voor getrainde gespreksleiders.

• Denk na over het informeren van en spreken met specifieke doelgroepen, zoals laaggeletterden, ouderen en allochtonen.

• Weerstand tegen onderwerpen over de zorg gaat vaak over kille bezuinigingsacties. Meestal ligt er een negatieve ervaringen aan ten grondslag. Bespreek deze eerst om ruimte te creëren voor een genuanceerder open gesprek. • Als je in de wijk een thema op de agenda

wilt zetten, probeer dan ‘ogen en oren’ in de wijk te organiseren. Creëer een belang voor hen om met dit onderwerp bezig te zijn.

gesprek?

Helden

Eindscène

Onvrijwillige zorg en de daarmee samenhangende thema’s - zoals vrijheid, veiligheid en verantwoordelijkheid - leven in de wijk. Burgers ervaren minder handelingsverlegenheid en gaan meer vanzelfsprekend om met mensen die zich anders gedragen. Zorgaanbieders zijn zichtbaar en bereikbaar bij vragen of overlast. Er is een systeem om onvermogen en onvrijwillige zorg in de thuissituatie te signaleren. Gemeente, wijkteams, zorgaanbieders en omwonenden hebben regelmatig contact om de dilemma’s rond vrijheid, veiligheid en verantwoordelijkheid te bespreken en op te lossen. Zij hebben een vertrouwensrelatie.

• Zorgorganisaties (bestuurders en medewerkers) • Wijkorganisaties en wijkteam (bestuurders en medewerkers) • Gemeente (bestuurders en beleidsmedewerkers) • Omwonenden/buren/wijkbewoners • Middenstand

• Georganiseerde groepen in de wijk • Informele ‘wijkburgemeesters’

(bewoners die veel aanzien en invloed hebben in de wijk)

(14)

ZORGPROFESSIONAL – ZORGORGANISATIE, ZORGPROFESSIONALS

ONDERLING

Gesprekskaart

Plot

Voorbeelden

“In de systeemgerichte benadering is doorslaggevend dat de cliënt gewassen is en schone kleding aan heeft, en dat de handelingen volgens het protocol goed zijn verlopen. In de mensgerichte benadering is minstens zo belangrijk hoe de cliënt het wassen en aankleden ervaren heeft. En hoe de zorgverlener dat samen met de cliënt ervaart. Dit vraagt niet zozeer meer tijd of geld, maar wel een andere aandacht van de zorgverleners.”

“Het is een parallel proces: we zijn allemaal bang. De medewerker is bang: Als hij niet met zijn leidinggevende praat, praat de leidinggevende niet met de manager, de manager niet met de raad van bestuur, en de raad van bestuur niet met de Inspectie.”

“Van 60 pagina’s beheersmatige huisregels die gericht waren op veiligheid en afdwingen werkbare situatie voor medewerkers, hebben we nu drie pagina’s met regels die meer het karakter hebben van wat je in hotels aantreft.”

Een cultuuromslag vraagt om een gesprek over de normen en waarden. Het doel moet zijn: de cliënt komt tot zijn recht in wie hij is en wat hij nodig heeft. Dat kan betekenen dat hij ondersteuning nodig heeft die formeel vrijheidsbeperkend is , maar waarmee hij het gedrag kan vertonen dat hij en zijn omgeving wensen. Vrijheid die je niet aan kunt is immers geen vrijheid. Organisaties en medewerkers moeten op zoek naar de balans tussen vrijheid en veiligheid.

Ook protocollen en huisregels moeten worden besproken. Zij kunnen de professional in de weg zitten bij het aanvoelen van de cliënt en de aandacht voor beleving.

• Vanuit welke visie, uitgangspunten en kaders wordt de zorg vormgegeven?

• Welke acties van bestuur en management helpen om medewerkers het gevoel te geven dat zij gesteund worden wanneer zij proberen de vrijheid van cliënten te vergroten?

• Hoe kunnen regels, protocollen en werkafspraken ingezet worden dat deze daarbij faciliteren?

• Welke risico’s vinden we acceptabel?

• Waar ligt de verantwoordelijkheid voor de gevolgen van het vergroten van vrijheid van cliënten?

• Hoe gaan (bestuur en medewerkers van) de organisatie om met externe eisen? Hoe werkt deze externe druk door op de interne organisatie en hoe bespreekbaar is dit? • Welke kennis, vaardigheden en attitude

zijn van belang voor het verminderen van onvrijwillige zorg? Welke trainings- en ondersteuningsbehoefte is er?

• Hoe kunnen we blinde vlekken opsporen en bespreekbaar maken? Welke rol kunnen cliënten en naasten hier in hebben?

Waarom dit gesprek

Team- en organisatiecultuur hebben invloed op de overwegingen over en het handelen rond onvrijwillige zorg. Dat vraagt om een duidelijke visie die in alle lagen van de organisatie bekend is en gedragen wordt. Van receptiemedewerker tot bestuurder, van kok tot teamleider. Zodat iedereen weet vanuit welke uitgangspunten en kaders de zorg en begeleiding vormgegeven wordt. Die uitgangspunten en kaders moeten medewerkers helpen de levensbehoeften van de cliënt voorop te stellen. Bestuur en management moeten zich bewust te zijn van de dilemma’s waar medewerkers in de praktijk tegenaan lopen.

Zorgmedewerkers vinden ondersteuning en vertrouwen van management en bestuurders erg belangrijk. Mogen proberen, fouten mogen maken en mogen leren van die fouten. Een open gesprek over het vergroten van vrijheid van cliënten vraagt om een klimaat waarin in openheid en vertrouwen gepraat wordt over dilemma’s en handelingsverlegenheid.

Het besef dat het anders kan vormt de basis van de cultuur- en gedragsverandering die nodig is om onvrijwillige zorg terug te dringen. Dit betekent: loskomen van bestaande patronen, rollen en gewoontes zodat probeerruimte ontstaat voor cliënten en professionals.

‘De instelling zou moeten zijn ‘zoals ik wil dat medewerkers met cliënten omgaan, zo gaan we binnen de organisaties allemaal met elkaar om.’

(15)

ZORGPROFESSIONAL – ZORGORGANISATIE, ZORGPROFESSIONALS

ONDERLING

Gesprekskaart

Decor

• Beloon creativiteit en creëer een klimaat waar in openheid en vertrouwen gepraat kan worden.

• Stuur op vertrouwen in plaats van op regels en toezicht.

• Aandacht geven aan de belevingswereld van een cliënt klinkt logisch, maar vraagt vaardigheden die lang niet altijd vanzelfsprekend zijn. Bied (multidisciplinaire) training en ondersteuning om handelingsverlegenheid te verminderen en voorkomen, beter om te gaan met risico’s en de kennis te vergroten rond vrijheid en alternatieve interventies.

• Organiseer tijd, mogelijkheid en ondersteuning voor feedback en reflectie. • Teams kunnen elkaar scherp houden

door elkaar te observeren en te vragen naar het waarom.

• Door in kleine stappen te werken is de inspanning en het risico te overzien en worden sneller resultaten behaald.

• Laat professionals en bestuurders ervaren hoe vrijheidsbeperking voelt. Bijvoorbeeld: telefoon inleveren bij een overleg.

• Laat bestuurders en managers meelopen en -werken op de werkvloer.

• Illustreer en verduidelijk het onderwerp vrijheidsbeperking aan de hand van voorbeelden en casussen.

• Werk methodisch samen met de naasten. Voorbeeldprogramma’s die je hiervoor kunt gebruiken zijn Triple C en Driehoekskunde.

• Vergroot bewustwording van professionals, cliënten en naasten door creatieve interactieve werkvormen

zoals Regietheater, Toetstheater of het Ministerie van Verhalen

• Zet bloggers in die enthousiast kunnen schrijven om ambassadeurschap te promoten.

• Tips voor het open gesprek:

• Gebruik de tips uit ‘Het goede gesprek’

• Zet Moreel beraad in als methode • Maak gebruik van visueel

beeldmateriaal, zoals filmpjes

gesprek?

Helden

Eindscène

Zorgprofessionals en zorgorganisaties hebben een gedeelde visie en gedeelde uitgangspunten en kaders rond onvrijwillige zorg. Cliënten en professionals hebben meer bewegingsvrijheid, leidinggevenden en bestuurders hebben daar vertrouwen in. Bestuur, management en zorgprofessionals handelen faciliterend en ondersteunend in plaats van beheersmatig. Er is een open cultuur waarin dilemma’s, normen en waarden besproken worden. Zorgorganisaties faciliteren medewerkers bij het verwerven van kennis, inzichten en vaardigheden die nodig zijn om de vrijheid van cliënten te vergroten. Zorgorganisaties delen hun kennis en leren van elkaar.

• Bestuurders • Beleidsmakers • Begeleiders • Verzorgenden • Artsen • Gedragsdeskundigen • Vrijwilligers • Facilitair medewerkers (schoonmaak, portier, receptie, catering)

2

(16)

ZORGORGANISATIES – LANDELIJKE OVERHEID – IGZ – BEROEPS- EN

BRANCHEORGANISATIES - CLIËNTORGANISATIES - ZORGVERZEKERAARS

Gesprekskaart

Plot

Voorbeelden

‘In de systeemgerichte benadering is doorslaggevend dat de cliënt gewassen is en schone kleding aan heeft, en dat de handelingen volgens het protocol goed zijn verlopen. In de mensgerichte benadering is minstens zo belangrijk hoe de cliënt het wassen en aankleden ervaren heeft. En hoe de zorgverlener dat samen met de cliënt ervaart. Dit vraagt niet zozeer meer tijd of geld, maar wel een andere aandacht van de zorgverleners.’

‘Het idee dat als je maar veel data hebt, je beter kunt beheersen … daar moeten we vanaf.’

‘Het is nu rondpompen van angst tussen publiek, IGZ en bestuurders. Experimenteren met vrijheid wordt nu erg beperkt.’

‘Een manager, nieuw op een locatie, ziet dat er standaard toezichthoudende domotica wordt ingezet. Na een IGZ bezoek wordt dit in het rapport aan het licht gesteld. De manager verwelkomt dit om het gesprek met zijn medewerkers aan te kunnen gaan.’

‘Wij hebben plezier gehad van IGZ: onze dossiers zijn nu op orde. De constateringen van IGZ hielpen om intern het gesprek te voeren. IGZ is een externe instantie die je wakker houdt.’

In dit gesprek moeten de verschillende partijen uitzoeken hoe ze de professionele probeerruimte, transparantie en uitwisseling kunnen faciliteren. Het gesprek moet gaan over waardevolle zorg en kwaliteit van leven (de leefwereld van de cliënt) en niet over meer regels en toezicht (de systeemwereld). Instellingen en organisaties hebben gelijksoortige (ethische) dilemma’s en uitdagingen. Door die met elkaar te delen, vergroten we het leereffect. Vooral de IGZ bouwt - in haar toezichthoudende rol - veel deskundigheid op over de dilemma’s waarmee organisaties worstelen en de oplossingen die zij daarvoor vinden. Die kennis is waardevol voor de andere partijen.

• Hoe kunnen we regels, protocollen en controles zo inzetten dat ze kwaliteit van leven vanuit het perspectief van de cliënt ondersteunen?

• Hoe kunnen we we regels, protocollen en controles zo inzetten dat ze de professionele vrijheid en probeerruimte rond vrijheidsbeperking faciliteren?

• Welke rol kan de overheid nemen om de gewenste praktijk ‘onvrijwillige zorg: nee, tenzij’ te faciliteren?

• In welke vorm zou de deskundigheid van IGZ een bijdrage kunnen leveren aan het terugdringen van onvrijwillige zorg?

• Hoe kan de transparantie en uitwisseling over de aanpak van dilemma’s rondom vrijheid tussen zorgorganisaties gefaciliteerd worden? Welke rol kunnen beroeps-en brancheorganisaties en cliëntorganisaties hierin nemen?

• Welke rol kunnen verzekeraars en zorgkantoren nemen in het faciliteren van het terugdringen van onvrijwillige zorg? Hoe kunnen we de relatie met kwaliteitsbeleid versterken?

Waarom dit gesprek

Veel organisaties nemen maatregelen om de vrijheid van hun cliënten te vergroten. Vooruitlopend op de Wet Zorg en dwang, omdat aanbevelingen uit het rapport van de Inspectie hen daartoe dwingen, omdat ze een incident met noodlottige afloop meemaakten of omdat ze hun kwaliteit van zorg willen verbeteren. Voor het slagen van deze maatregelen is de organisatiecultuur van groot belang. Een cultuur die gevoed wordt door wetgeving, financiering, protocollen en toezicht. De nadruk ligt daardoor vaak op protocollen, risicobeheersing en uitkomstindicatoren in plaats van op het welbevinden van de cliënt en zijn relatie met de medewerker(s).

De nieuwe wet Zorg en dwang brengt onzekerheden en onduidelijkheden met zich mee. Om vrijheidsbeperking terug te brengen tot situaties waarin het echt niet anders kan, is ‘professionele probeerruimte’ nodig. Medewerkers moeten zich gesteund voelen en weten dat ze niet worden afgerekend op dingen die misgaan. We moeten accepteren dat niet alles maakbaar is als het gaat om veiligheid en vrijheid. Door de complexiteit van het thema en het risico van reputatieschade wordt er weinig in openheid over de dilemma’s rond vrijheid gesproken. De behoefte en de noodzaak om een open gesprek te voeren over het aantal maatregelen en de context van die maatregelen, is groot. Zo ontstaat meer transparantie en uitwisseling binnen en tussen zorgorganisaties en worden leereffecten breder gedeeld.

‘Het is van belang de illusie weg te nemen dat je vanuit de wet de praktijk kunt inregelen’

‘Verantwoording biedt schijnveiligheid, schijngarantie’.

(17)

ZORGORGANISATIES – LANDELIJKE OVERHEID – IGZ – BEROEPS- EN

BRANCHEORGANISATIES - CLIËNTORGANISATIES - ZORGVERZEKERAARS

Gesprekskaart

Decor

• Voed het gesprek met praktijksituaties die de beleving van zorgmedewerkers en cliënten op een aansprekende manier duidelijk maakt. Dat kan bijvoorbeeld door het inzetten van theater, storytelling met persona’s, geanonimiseerde casuïstiek of documentaires.

• Maak het thema concreet door steeds een bepaalde situatie te bespreken, bijvoorbeeld gedragsmedicatie of isoleren op de eigen kamer.

• Bespreek de mogelijkheden om een netwerk te vormen (bijvoorbeeld een leidende coalitie)

• Deel goede en slechte voorbeelden. • Gebruik de Wet zorg en dwang als ingang

voor het gesprek.

• Maak gebruik van een aansprekend boegbeeld en/of voorlopers.

• Politici (zeker de landelijke) moeten niet pas in beeld komen als er iets fout gaat. Breng nuance aan. Draag uit dat volledige zekerheid niet bestaat, ook als daar niet direct een aanleiding toe is.

• De deskundigheid van de IGZ is waardevol. Zij kan fungeren als verbindende factor en organisaties met soortelijke cliënten en dilemma’s met elkaar in contact brengen. Zij kan meekijken en adviseren in moeilijke situaties.

gesprek?

Helden

Eindscène

Zorgorganisaties, rijksoverheid, IGZ, beroeps- en brancheorganisaties en cliëntorganisaties voeren de dialoog over de dilemma’s en complexe afwegingen bij onvrijwillige zorg. Zij realiseren zich dat wetgeving en praktijk soms botsen. Wetten en regels worden regelmatig getoetst. Zo ontstaat een gedeeld beeld, meer transparantie en meer ruimte om te experimenteren en van elkaar te leren.

Bestuurders en beleidsmedewerkers van: • Beroeps-, branche- en zorgorganisaties • VWS • VNG/gemeenten • IGZ • Zorgverzekeraars • Zorgkantoren • Cliëntenorganisaties (zoals Alzheimer NL, LOC, LSR, Ieder(in))

(18)

PUBLIEK - LANDELIJKE OVERHEID - BRANCHEORGANISATIES –

ZORGORGANISATIES - CLIËNTORGANISATIES

Gesprekskaart

Plot

Voorbeelden

‘Een zorgorganisatie had mooie resultaten bereikt met een verbetertraject: de laatste Zweedse band was eruit. Ze organiseerden een feestelijke gebeurtenis, maar durfden het goede nieuws niet in de pers te brengen, omdat er rond die tijd ook een incident was rondom vrijheidsbeperking.’ ‘Individueel willen we zoveel mogelijk vrijheid. Maar als er dan vervolgens een calamiteit plaatsvindt, moeten we niet meteen alles terugdraaien.’

Het streven is om mensen langer thuis te laten wonen en zo veel mogelijk mee te laten doen in de maatschappij. Iedereen heeft hierin zijn eigen verantwoordelijkheid. Maar deze maatschappelijke ontwikkeling levert ook ethische vragen en praktische problemen op. Het is belangrijk om te laten zien welke dilemma’s er spelen en welke overwegingen een rol spelen. Dat kan alleen door een eerlijk verhaal te vertellen. Volledige vrijheid of veiligheid bestaat niet. Experimenteren met het vergroten van autonomie en vrijheid brengt onherroepelijk risico’s met zich mee.

• Hoe kunnen we er samen voor zorgen dat mensen met dementie of een verstandelijke

beperking zich zoveel mogelijk vrij voelen? • Welke maatschappelijke verantwoordelijkheid

hebben burgers voor het leven in vrijheid van medeburgers, ook als ze dementerend zijn of een (verstandelijke) beperking hebben? • Wat betekent deze verantwoordelijkheid in de

praktijk, in het dagelijkse leven?

• Wat is ervoor nodig om mensen iemand met dementie of een verstandelijke beperking als buurman/buurvrouw te laten accepteren? • Verminderen van vrijheidsbeperking leidt

tot risico’s die we niet helemaal kunnen beheersen en uitbannen. Welke risico’s vinden we aanvaardbaar?

• Waar ligt de verantwoordelijkheid wanneer door het vergroten van de vrijheid incidenten ontstaan?

Waarom dit gesprek

Het vergroten of beperken van de vrijheid van kwetsbare mensen heeft gevolgen die iedere burger kunnen raken. Soms gebeurt dat dichtbij, bijvoorbeeld omdat het om een geliefde of familielid gaat. Soms staan we er wat verder vanaf, bijvoorbeeld als cliënten in een woonvoorziening in de wijk meer vrijheden krijgen. Dat zorgt voor dilemma’s in alle lagen van de maatschappij.

Ieder mens heeft het recht op een leven in vrijheid. Afhankelijk worden van zorg betekent noodgedwongen dat je een stuk van die vrijheid moet inleveren. Het streven is om dat stuk zo klein mogelijk te houden. Zorgmedewerkers en naasten van mensen met dementie of een verstandelijke beperking maken hiervoor dagelijks complexe afwegingen. Hoe geef je mensen zoveel mogelijk vrijheid zonder de veiligheid geweld aan te doen? De publieke opinie wordt vooral gevoed door incidenten die daarbij ontstaan. Incidenten die vaak kunnen rekenen op weinig begrip, omdat het publiek zich niet bewust is van de complexe afwegingen die daarvoor gemaakt moeten worden.

‘Er moet erkenning komen dat het om complexe afwegingen gaat waarbij heftige emoties betrokken zijn. Dat kan alleen door het hele verhaal te vertellen.’ ‘We moeten zo eerlijk en moedig zijn om te accepteren dat niet alles maakbaar is qua veiligheid en vrijheid.’ ‘Vrijheid voor iedereen betekent ook iets voor jou.’

(19)

PUBLIEK - LANDELIJKE OVERHEID - BRANCHEORGANISATIES –

ZORGORGANISATIES - CLIËNTORGANISATIES

Gesprekskaart

Decor

• Zorg dat het gaat over concrete situaties waar mensen zich in kunnen herkennen en verplaatsen.

• Ga uit van herkenbare begrippen: waardigheid en veiligheid. Maak duidelijk dat hoe je naar iets kijkt en over iets oordeelt, voor een groot deel afhangt van je eigen ervaringen en positie. Een kleinschalige woonvoorziening in de buurt krijgt een hele andere betekenis als het om je eigen moeder met dementie gaat.

• Probeer mensen niet te overtuigen. Heb oog en oor voor de diversiteit van mensen. Om de discussie te kunnen voeren is het belangrijk gezamenlijke waarden te zoeken en te benoemen.

• Laat mensen meekijken en meedenken. Nodig ze bijvoorbeeld uit in de instelling. Laat zien wat je doet en vraag hoe het anders zou kunnen. Zo kom je uit bestaande denkpatronen.

• Koppel een publiekscampagne aan Bevrijdingsdag.

• Als je een breed publiek wilt bereiken, kies dan voor een vorm waarin ruimte is om verschillende perspectieven en nuances te belichten, bijvoorbeeld een documentaire.

Goede voorbeelden:

• De tv-serie ‘Beschadigd’

• De documentaire ‘Kinderen van de Hondsberg’

• De tv-serie ‘Anita wordt opgenomen’

• Politici (zeker de landelijke) moeten niet pas in beeld komen als er iets fout gaat. Breng nuance aan. Draag uit dat volledige zekerheid niet bestaat, ook als daar niet direct een aanleiding toe is.

• Maak een item in een nieuws- of opiniërend programma (bijvoorbeeld Radar, Rondom 10).

• Organiseer publieke debatten met prikkelende sprekers. Voed dit debat met casuïstiek en ethische dilemma’s en verhalen van cliënten en hun naasten. • Verbreed de berichtgeving over de lopende

debatten over vrijheid en onvrijwillige zorg bijvoorbeeld door aansprekende verhalen te plaatsen in bladen als Libelle, Margriet of Linda.

gesprek?

Helden

Eindscène

Het publiek en de overheid hebben een genuanceerder beeld over de dilemma’s rond vrijheid en veiligheid bij mensen met een beperking of een psychiatrische of psychogeriatrische stoornis. Er is meer publieke aandacht voor de dagelijkse praktijk van de zorg dan voor incidenten. Er is meer begrip voor mensen die zich anders gedragen. Publiek en overheid zijn zich ervan bewust dat inclusie van sociaal kwetsbare mensen een bijdrage van allen vereist. • Burgers/publiek • VWS • Burgemeesters • Politici • Wijkwerkers • Brancheorganisaties • Bestuurders • Zorgorganisaties • Cliëntorganisaties