2020|2 Nederlands Tijdschrift voor Reumatologie 19
VERSLAG
ARCH ZORG(T) OOK OP AFSTAND
De werkgroep ARCH ANCA-associated vasculitis (AAV) heeft de afgelopen jaren hard gewerkt aan de behandeling en zorg voor patiënten met AAV. Onderzoekster Ebru Dirikgil en Internist-nefro-loog Onno Teng, beiden werkzaam in het LUMC, presenteerden de resultaten van de werkgroep tijdens een bijeenkomst in het St. Antonius Zie-kenhuis in Utrecht.
Tot begin 2020 waren de inspanningen van ARCH georganiseerd per ziekte, met werkgroe-pen voor AAV, systemische sclerose en antifos-folipidensyndroom. Dankzij deze aanpak richtte de werkgroep ARCH AAV zich op verschillende aspecten van AAV: van een consensusdocument tot de manier van behandeling van patiënten. Tij-dens het boeiende dagprogramma werd aandacht besteed aan deze verschillende onderdelen. Als eerste kwam een van de belangrijkste succes-sen van de werkgroep aan bod: het bereiken van nationale consensus over de behandeling van de diverse manifestaties van AAV. Een multidiscipli-naire groep (98 professionals) heeft in een aantal sessies, gebruikmakend van Delphi-methoden, een consensusdocument opgesteld dat inmiddels is gepubliceerd in het Netherlands Journal of Me-dicine. In het document zijn maar liefst dertien
aanbevelingen over diagnostiek en behandeling van AAV geformuleerd.
Ook onderzocht de werkgroep de vraag welke voorkeuren patiënten en artsen hebben met betrekking tot de manier waarop AAV moet worden behandeld. Via de Vasculitis Stichting zijn 386 patiënten ondervraagd. De conclusie is dat patiënten en artsen de opvatting delen dat de zorg voor AAV thuishoort in de tweede lijn. Patiënten hebben daarbij vaker dan artsen een voorkeur voor behandeling in een universitair medisch centrum bij een ernstig verloop van de ziekte. Zowel patiënten als artsen vinden een individueel zorgplan van belang. Daarvoor bestaat nog geen sjabloon of voorbeeld.
AAV-zorg in de praktijk
Ebru Dirikgil presenteerde op basis van een dos-sieronderzoek onder 230 patiënten die in perifere (n=6) of in academische (n=3) ziekenhuizen werden behandeld, hoe de zorg voor AAV in de praktijk is georganiseerd. Wat blijkt is dat de eerste opvang in beide ziekenhuizen ongeveer op dezelfde manier verloopt en dat de tijd tot het stellen van de diagnose (circa 13 dagen) niet verschillend is. Er zijn wel opvallende verschillen tussen academie en periferie wat betreft screening en preventie van infecties en de gekozen remissie-inductiebehandeling. Er is nog maar weinig
Verslag ARCHbijeenkomst over
ANCAassociated vasculitis
14 februari 2020 in het St. Antonius Ziekenhuis
Utrecht (Leidsche Rijn)
H.J. Bernelot Moens
Stichting Arthritis Research and Collaboration Hub (ARCH) is in 2016 opgericht met als doel om netwerkge-neeskunde tot stand te brengen voor patiënten met systemische auto-immuunziekten. ARCH zorgt ervoor dat iedere patiënt in een algemeen ziekenhuis, samen met de behandelend specialist, toegang krijgt tot kennis en ervaring van alle experts op het gebied van de betreffende aandoening, waardoor de patiënt de juiste diag-nose en beste behandeling krijgt. Dit realiseert de stichting door het bundelen van expertise. ARCH is daarom geografisch ingedeeld in een aantal netwerken, de ARCH-regio’s. Per regio bespreekt een team van artsen uit verschillende regionale en academische ziekenhuizen uit de regio de medische gegevens van zijn patiënten, waarna advies wordt gegeven over de best mogelijke behandeling.
dr. H.J. Bernelot Moens, voorzitter bestuur Stichting ARCH, Utrecht
Arthritis Research & Collaboration Hub
Patiënt, behandelaar en expert kunnen de real life uitkomsten van de behandeling online inzien en benchmarken met andere gegevens uit het landelijke netwerk. Zo kunnen zij de voortgang en uitkomsten van de behandeling monitoren en volgen.
Op basis van benchmark kunnen behandelingen worden geoptimaliseerd.
Landelijk netwerk Patiëntendossier
Behandelplan
Patiënt en behandelaar voegen regelmatig gegevens toe in het gedeelde patiëntendossier waarvan de patiënt eigenaar is. Dit kan via het online dashboard.
Tijdens reguliere consulten worden klinische gegevens gemeten en aan het dossier toegevoegd. Expert ziet gegevens van de patiënt in en volgt de behandeling.
Gegevens Patiënt wordt lokaal behandeld in zijn eigen
ziekenhuis. Door inzet van online tools en communicatie tussen expert, arts en patiënt kan het reizen tussen verschillende centra tot een minimum beperkt worden. De reguliere afspraken en controles vinden lokaal plaats. Indien gewenst of noodzakelijk kan een periodiek bezoek aan het expertisecentrum onderdeel zijn van het behandelplan.
Lokaal ziekenhuis Landelijk netwerk
Patiënt Lokaal ziekenhuis Expert Expertise centrum Behandelaar
Online Dashboard
Reguliere consulten 1 2 3 4 6 7 5 Lokaalziekenhuis Expertisecentrum
Expert Expert Behandelaar
Reumatoloog Reumatoloog
een model van shared care waarbinnen artsen de allerbeste zorg
kunnen realiseren voor patiënten
+
ondersteuning Patiënt Patiënt Patiënt Patiënt PatiëntPatiënt met (een vermoeden van) sclerodermie komt voor behandeling bij zijn of haar (lokale) reumatoloog
Reumatoloog deelt alle relevante patiëntgegevens binnen de infra-structuur van ARCH met een expert op het gebied van sclerodermie
Expert beoordeelt de patiënt op basis van de beschikbare gegevens
Expert bepaalt het behandelplan Reumatoloog en expert behandelen
de patiënt volgens het overeen-gekomen shared care behandelplan
Expert maakt (indien nodig) een afspraak voor een (video-) consult Patiënt wordt lokaal behandeld in zijn eigen ziekenhuis
Patiënt geeft toestemming om onderdeel te zijn van het behandelnetwerk ARCH
Expert
Expert
2020|2 Nederlands Tijdschrift voor Reumatologie
20
‘shared care’, terwijl daar wel behoefte aan is. De uitkomsten van dit onderzoek tonen verder een flink percentage infecties (circa 45%) tijdens de behandeling, nierfalen bij 10%, en ook een mor-taliteit van 10%. AAV is dus nog steeds een zeer ernstige ziekte waarvan de behandeling verder moet worden verbeterd.
ARCH-regio’s
Daarna was Onno Teng aan het woord. ARCH verlegt de aandacht van focuswerkgroepen naar het organiseren en ondersteunen van regionale expertisenetwerken, de ARCH regio’s. Teams van artsen van verschillende regionale en academische ziekenhuizen uit de ARCH-regio’s, de zogenaam-de Multidisciplinaire Teams (MDT), bespreken tij-dens regionale overleggen de medische gegevens van hun patiënten. Dit jaar zet ARCH fors in op het stimuleren van de opzet van deze ARCH-re-gio’s, ondersteund door de ‘ARCH-app’. Patiënten worden aangemeld voor een regionaal overleg van een MDT en krijgen gericht advies. Via deze aan-melding verzamelt ARCH ook uniforme gegevens op landelijk niveau, en worden patiënten gevraagd om de uitkomsten over hun ziekteverloop en kwa-liteit van leven te rapporteren. In dit kader is voor AAV een specifieke ‘Patiënt Reported Outcome’ (PRO) geselecteerd. De Nederlandse vertaling (met dank aan internist-immunoloog Bram
Rut-gers van het UMCG) hiervan wordt momenteel geëvalueerd. ARCH hoopt hiermee een systeem voor evaluatie en verbetering van de zorg op te zetten. Doel van ARCH is om dit en volgend jaar zes regionale ARCH-netwerken te starten.
Een ander verbeterpunt betreft de informatie voor patiënten over AAV. De Vasculitis Stichting en ReumaNederland zullen hier samen aan werken. Ook wil ARCH voor AAV en andere systeemziek-ten een voorbeeld van een persoonlijk zorgplan ontwikkelen dat patiënten met hun artsen kunnen bespreken. Daarmee verloopt het proces van ge-deelde besluitvorming beter en wordt dit inzich-telijker voor de patiënt. Ten slotte noemde Teng een praktisch punt voor behandelaars, namelijk dat er met name in perifere ziekenhuizen meer aandacht moet komen voor infectiescreening en profylaxe met cotrimoxazol.
Deze geslaagde dag bracht de toehoorders zin-nige, nieuwe informatie, en het netwerk van betrokken artsen, paramedici en patiënten de mogelijkheid om elkaar te spreken en elkaar te leren kennen. Voor netwerkgeneeskunde is dat onmisbaar!
Voor meer informatie over ARCH: www.ARCH.nl CORRESPONDENTIE Dr. H.J. Bernelot Moens, voorzitter bestuur Stichting ARCH Utrecht E-mail: h.moens@arch.nl Afbeelding van de
ARCH website gehaald, die in het word-doc was ongeschikt
