ERVARINGEN VAN OUDERS BIJ HET
VOEDEN VAN KINDEREN MET EEN
SCHISIS VAN HET ZACHTE VERHEMELTE
EEN VERKENNEND KWALITATIEF ONDERZOEK
Aantal woorden: 11330
Noa Vanderdonckt
Stamnummer: 01503822Promotor: dr. Kim Bettens
Copromotor: Prof. dr. Kristiane Van Lierde
Masterproef voorgelegd voor het behalen van de graad master in de richting Logopedische en Audiologische Wetenschappen
Inhoud
Voorwoord ...1 Nederlandstalig abstract...2 Doel ...2 Methode ...2 Resultaten...2 Conclusie ...2 English abstract ...3Aim of the study ...3
Methods ...3 Results...3 Conclusion ...3 Inleiding ...4 Doelstelling ...6 Methode ...7 Onderzoeksdesign ...7 Participanten ...7 Datacollectie ...7 Data-analyse ...8 Ethische goedkeuring ...8 Resultaten ...9
Moment van diagnose ... 11
Zoektocht naar de juiste voedingsmethode ... 12
Verkrijgen van materiaal ... 12
Vooraf geplande voedingsmethode ... 12
Ervaringen met preoperatief voeden ... 14
Flesvoeding... 14
Afkolvingsproces ... 15
Introductie van vaste voeding ... 16
Ervaringen met postoperatief voeden ... 16
Verkrijgen van informatie en ondersteuning ... 17
Materniteit ... 17
Vroedvrouw aan huis ... 18
Schisisteam... 18
Ouders’ wensen ... 20
Discussie ... 21
Resultaten vergeleken met literatuur ... 21
Sterktes van het onderzoek ... 24
Beperkingen ... 25
Suggesties voor vervolgonderzoek ... 26
Conclusie ... 27
Preambule ... 28
Referenties ... 29
1
Voorwoord
Deze masterproef werd uitgevoerd in functie van het behalen van de graad master in de richting Logopedische en Audiologische Wetenschappen, afstudeerrichting Logopedie. Door het uitwerken van deze masterproef heb ik meer kennis en inzicht kunnen opdoen wat betreft het voeden van baby’s met een schisis en de ervaringen van ouders omtrent het voeden van baby’s met een schisis van het zachte verhemelte. De masterproef werd volbracht met behulp van de steun van verschillende mensen, die ik eerst en vooral zou willen bedanken.
Graag wil ik de promotor, dr. Kim Bettens, en de copromotor, Prof. dr. Kristiane Van Lierde, van dit onderzoek bedanken voor hun begeleiding en constructieve feedback gedurende het proces. Bovendien wil ik de participanten bedanken voor hun bereidwillige deelname en het vrijmaken van hun tijd. Zonder hen was het niet mogelijk geweest om tot dit eindresultaat te komen. Mijn medestudente, Liselotte De Boulle, wens ik te bedanken daar zij als onafhankelijke meewerkte aan het onderzoek, wat een pluspunt vormde voor de validiteit van het onderzoek. Daarnaast wil ik mijn gezin, vriend en vrienden bedanken voor hun motivatie en steun doorheen het masterproeftraject.
2
Nederlandstalig abstract
Doel
Het doel van dit onderzoek was inzicht verkrijgen in de percepties en ervaringen van ouders bij het voeden van hun kind met schisis van het zachte verhemelte.
Methode
Een kwalitatief explorerend onderzoek, waaronder twee focusgroepinterviews van ouders en twee individuele interviews van moeders, werd uitgevoerd. Ouders werden gerekruteerd via het Centrum voor Congenitale Aangezichtsafwijkingen van het Universitair Ziekenhuis te Gent. De descriptieve fenomenologische benadering werd toegepast om inzicht te verkrijgen in de ervaringen van ouders over het fenomeen voeden van kinderen met een schisis van het zachte verhemelte. De kwalitatieve data werden getranscribeerd en vervolgens geanalyseerd met behulp van het softwareprogramma NVivo 12 Pro.
Resultaten
De studie toonde aan dat de perinatale diagnose van een schisis van het zachte verhemelte als onverwacht en overweldigend werd ervaren door de ouders. De eerste dagen en weken werden er moeilijkheden gezien bij het voeden van hun kind. Er werd weinig ondersteuning ervaren bij het verkrijgen en het gebruik van de Habermanspeen. Alsook ontvingen ouders weinig en soms tegenstrijdige informatie van zorgverleners omtrent het voeden. Ouders zouden graag meer ondersteund worden betreffende het voedingsmanagement van hun kind met schisis, eventueel door personen die het proces reeds zelf doorstonden.
Conclusie
Ouders werden onvoldoende ondersteund bij het voeden van hun kind daar de hulpverleners op de materniteit van een perifeer ziekenhuis weinig ervaring en kennis hadden over het voeden van kinderen met een schisis van het zachte verhemelte. Ouders willen snel doorverwezen worden voor een eerste consult met een craniofaciaal team, idealiter met een logopediste gespecialiseerd in het voeden van kinderen met een schisis, om gepaste ondersteuning te verkrijgen bij het voedingsmanagement van hun baby. Vervolgonderzoek met een grotere onderzoekspopulatie is vereist om aan datasaturatie te voldoen. Bovendien is vervolgonderzoek noodzakelijk om ervaringen van ouders over het voedingsproces van een kind met een ander type schisis na te gaan, alsook zouden de ervaringen van zorgverleners onderzocht kunnen worden.
3
English abstract
Aim of the study
The aim of this research was to gain insight into the perceptions and experiences of parents when feeding their child with a cleft of the soft palate.
Methods
A qualitative exploratory study, including two focus group interviews with parents and two individual interviews with mothers, was conducted. Parents were recruited by the Centre for Congenital Facial Disorders of the University Hospital in Ghent. The descriptive phenomenological approach was applied to gain insight into parents' experiences with the phenomenon of feeding children with a cleft of the soft palate. The qualitative data were transcribed and then analysed using the software program NVivo 12 Pro.
Results
The study showed that the perinatal diagnosis of a cleft of the soft palate was experienced as unexpected and overwhelming by the parents. During the first days and weeks, feeding their child was really difficult. After all, little support was experienced in obtaining and using the Haberman nipple. Parents also received little and sometimes contradictory information from caregivers about feeding. Parents would like to have more support regarding the nutritional management of their child with a cleft, possibly by people who already went through the process themselves.
Conclusion
Parents felt insufficiently supported in feeding their child because the healthcare providers in the maternity of a peripheral hospital had little experience and knowledge about feeding children with a cleft of the soft palate. Parents would be referred quickly for an initial consultation with a craniofacial team, ideally a speech therapist, specialised in the feeding of children with a cleft, in order to obtain appropriate support in the nutritional management of their baby. However, follow-up research with a larger study population is required to comply with data saturation. In addition, follow-up research is necessary to investigate experiences of parents about the feeding process of a child with a different type of cleft. Moreover, the experiences of caregivers could be investigated.
4
Inleiding
Een palatoschisis (PS) is een gespleten verhemelte. Een PS kan geïsoleerd of in combinatie met andere afwijkingen voorkomen (de Vries, Breugem, van der Heul, Eijkemans, Kon, & Van Der Molen, 2014) en kan zich manifesteren in verschillende gradaties. Een PS behoort tot één van de meest voorkomende congenitale afwijkingen van de orofaciale structuur (Agarwal, Rana, & Shafi, 2010; Bansal, A. Kumar, Bhatia, Gupta, & K. Kumar, 2012; Goyal, Chopra, Bansal, & Marwaha, 2014). De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO, 2002) geeft aan dat er wereldwijd 1/600 – 1/1000 pasgeborenen met schisis zijn.
Vanaf de geboorte verschillen de levenservaringen van kinderen met een schisis. Schisis kan gepaard gaan met gebitsafwijkingen (Biancuzzo, 1998; Redford-Badwal, Mabry, & Frassinelli, 2003; Shuttlewood, Dalton, & Cooper, 2014), kwijlgedrag (Alighieri, Bettens, Bonte, Roche, & Van Lierde, 2018) een onderontwikkeling van de bovenkaak (Bitter, 1992), spraak- en gehoorproblemen (Biancuzzo, 1998; Paradise, Elster, & Tan, 1994; Shuttlewood et al., 2014), psychosociale problemen (Hunt, Burden, Hepper, & Johnston, 2005) en voedingsproblemen (Shuttlewood et al., 2014). De impact van schisis op het voeden wordt hieronder verder besproken. Een adequate voedingsinname is namelijk van belang voor de groei en ontwikkeling van het kind, daarenboven is dit noodzakelijk om de chirurgische correctie van het verhemelte te kunnen uitvoeren (Amstalden-Mendes, Magna, & Gil-da-Silva-Lopes, 2007; Reid, 2004). Een leeftijd van negen tot twaalf maanden wordt aangeraden voor de palatumsluiting. Gedurende negen tot twaalf maanden kunnen dus problemen optreden bij het voeden van het kind met PS aangezien er geen oronasale afsluiting aanwezig is. Het voedingsproces van pasgeborenen met een schisis verschilt dan ook van dat van normale pasgeborenen (Goyal et al., 2014).
Het voedingsproces is afhankelijk van de synchronisatie van twee processen, namelijk het slikken en het zuigen (Goyal et al., 2014). Ten gevolge van afwijkende spierhechtingen (Clarren, Anderson, & Wolf, 1987; Redford-Badwal et al., 2003) van het velofaryngaal mechanisme bij kinderen met een PS is het onmogelijk om de orale caviteit te isoleren en een negatieve intra-orale druk te genereren. Zo ontstaat er een gewijzigd zuigmechanisme (Devi, Sankar, Kumar, & Sujatha, 2012; Reid, Reilly, & Kilpatrick, 2007) waarbij de reflex voor het zuigen echter intact blijft (Redford-Badwal et al., 2003). De onmogelijkheid tot het creëren van een negatieve intra-orale druk tijdens het zuigen en een insufficiënte velofaryngale sluiting tijdens het slikken zijn primaire gevolgen van PS. Veelvoorkomende secundaire gevolgen zijn een overmatige luchtinname, kokhalzen (Clarren et al., 1987; Cooper-Brown et al., 2008; de Vries et al., 2014), braken (Cooper-Brown et al., 2008), falen tot het verkrijgen van een adequate gewichtstoename, falen van het vasthechten aan de borst, nasale regurgitatie (Garcez, & Giugliani, 2005), vermoeidheid Brown et al., 2008) en een verlengde voedingstijd (Cooper-Brown et al., 2008; de Vries et al., 2014). Hoesten (Clarren et al., 1987), verslikken (Cooper-(Cooper-Brown et al., 2008; de Vries et al., 2014; Garcez, & Giugliani, 2005), penetratie en aspiratie kunnen ook optreden bij kinderen met PS (Reid et al., 2007). Een uitgebreide PS genereert minder gunstige niveaus van compressie en zuigkracht (Clarren et al., 1987; Martin, & Greatrex-White, 2014; Reid et al., 2007). Er is immers geen bovenwand voor tongbewegingen (Clarren et al., 1987). Bij een uitgebreide PS zullen er dan ook meer significante voedingsproblemen optreden (Clarren et al., 1987; Da Silva Dalben, Costa, Gomide, & Teixeira das Neves, 2003; Devi et al., 2012).
Binnen het voedingsproces kunnen verschillende voedingsmethodes gehanteerd worden. In de volgende alinea wordt borstvoeding en flesvoeding met moedermelk besproken. Om vervolgens over te gaan naar flesvoeding met kunstvoeding. Daarna wordt de houding bij borst- en flesvoeding besproken, gevolgd door de voedingsmethodes, beker-, spuit- en lepelvoeding, waar het zuigmechanisme niet aangewend wordt. Ook het postoperatief voeden wordt aangehaald. Als laatste
5
wordt het tijdstip van diagnose en de informatie en ondersteuning van gezondheidsprofessionals bij het voeden van kinderen met een schisis verder uitgelicht.
Wegens onvoldoende onderdruk is het voor baby’s met een PS vaak niet mogelijk om aan de borst gevoed te worden. In bepaalde gevallen is het echter wel mogelijk, wanneer het bijvoorbeeld gaat om een smalle posterieure schisis (Clarren et al., 1987; Da Silva Dalben et al., 2003). Er kan evenwel geopteerd worden voor het afkolven van moedermelk om het kind op die manier van moedermelk te voorzien. Moedermelk vormt immers een optimaal substraat met sterke gezondheidsvoordelen voor baby’s (Gottschlich et al., 2018; Kumar, & Khan, 2013; Reilly et al., 2013) ongeacht dit via de borst of een fles gebeurt (Garcez, & Giugliani, 2005; Knapke, Bender, Prows, Schultz, & Saal, 2010). Kolven kan echter als een grote belastbaarheid ervaren worden (Lindberg, & Berglund, 2014). Er bestaat ook de mogelijkheid kunstvoeding te geven door middel van een fles. Weliswaar bevat kunstvoeding niet de voordelen die moedermelk bevat.
De aanbeveling voor een bepaald type speen wordt telkens gebaseerd op de oro-sensomotorische vaardigheden, het type en de uitbreiding van de schisis (Gil-da-Silva-Lopes et al., 2013; Miller, 2011). Er bestaan gespecialiseerde of geassisteerde flessen waarbij de voeder het kind helpt door het samendrukken van de fles of speen gesynchroniseerd met het zuigpatroon van het kind. Deze flessen zijn van toepassing bij kinderen die moeilijkheden vertonen met het zuig-slikpatroon (PS) (Shaw, Bannister, & Roberts, 1999).
Naast het bepalen welke voedingsmethode het meest aansluit bij de mogelijkheden van het kind is het van belang dat het voeden in een correcte houding gebeurt. Zowel voor het geven van borst- als flesvoeding kunnen verschillende houdingen gehanteerd worden om het kind zo efficiënt mogelijk te voeden. Bij kinderen met een PS wordt een rechte houding of een houding waarbij het kind half rechtop gepositioneerd wordt, gebruikt (Glass, & Wolf, 1999). Bij de rechte houding wordt het kind rechtop in een hoek van 45° gehouden (Glass, & Wolf, 1999; Kumar, & Khan, 2013). In de studie van Rosenberg et al. (2019) bevestigden meerdere ouders dat het positioneren van de baby het voeden beïnvloedt. Bekervoeding kan een handige oplossing vormen voor baby’s die problemen ervaren met borstvoeding (Lang, Lawrence, & Orme, 1994). Lepelvoeding kan een handige voedingsmethode zijn voor kinderen met PS (11 – 18 maanden). Het resulteert in minder reflux en een hogere voedselvolume acceptatie vergeleken met bekervoeding (Trettene, Mondini, & Marques, 2013).
Postoperatief geven chirurgen vaak aanbevelingen gebaseerd op eigen ervaring en training (Skinner, Arvedson, Jones, Spinner, & Rockwood, 1997). Wat betreft het voeden na een palatumsluiting, lopen de visies uiteen. Uit de studie van Kim, Lee en Chae (2009) blijkt dat flesvoeding onmiddellijk geïntroduceerd kan worden na een palatumsluiting. Maar ook het onderbreken van de orale voeding gedurende de eerste 24 uur of alternatieve methoden waarbij het zuigen niet toegepast wordt, worden aangewend na de palatumsluiting. Voedingsmethodes zoals lepel-, beker- en spuitvoeding worden echter geassocieerd met zuigdeprivatie waardoor de voedselinname en het postoperatief herstel negatief beïnvloed kunnen worden (Duarte, Ramos, & Cardoso, 2016). In de studie van Knapke et al. (2010) gaven ouders aan graag meer informatie van het schisisteam te ontvangen wat betreft het postoperatief voeden. Ouders kunnen initieel moeilijkheden ervaren met het voeden na de operatie, wat echter wel afneemt met de tijd (Rosenberg et al., 2019).
De tijd onmiddellijk na de geboorte van het kind met schisis vormt een ernstige emotionele crisis voor de ouders (Dar, Winter, & Tal, 1974). Ouders voelen zich vaak schuldig en zijn bezorgd over de toekomst van hun kind (Fallowfield, 1993; Ptacek, & Eberhardt, 1996; Riski, 1991). Op het tijdstip van diagnose is er reeds een grote bezorgdheid omtrent het voeden van het kind met schisis (Chuacharoen,
6
Ritthagol, Hunsrisakhun, & Nilmanat, 2009; Lindberg, & Berglund, 2014). De situatie kan zich anders voordoen afhankelijk van het tijdstip van de diagnose (Kuttenberger, Ohmer, & Polska, 2010). Een geïsoleerde schisis van het zachte verhemelte wordt niet typisch gedetecteerd bij een echografie (Hubbard, Baker, & Muzaffar, 2012), dit kan resulteren in meer gecompliceerde ervaringen aangezien de ouders de geboorte van een kind met een malformatie niet verwachtten en zich niet konden voorbereiden (Robbins et al., 2010).
Onmiddellijk na de geboorte wensen ouders algemene informatie, waaronder informatie over de operatie en het voedingsmanagement. Het benadrukken dat schisis niet hun fout is, vormt een belangrijk concept (Young, O’Riordan, Goldstein, & Robin, 2001). Het verstrekken van informatie over voeden is van belang bij de eerste counseling (Kuttenberger et al., 2010; Young et al., 2001). Het is noodzakelijk dat gezondheidsprofessionals over adequate kennis en vaardigheden beschikken om ouders te assisteren bij het voeden (Snyder, & Ruscello, 2018). Ouders geven echter aan dat clinici vaak gebrek aan kennis of ervaring hebben betreffende het voedingsmanagement van kinderen met een schisis (Garcez, & Giugliani, 2005; Knapke et al., 2010; Lindberg, & Berglund, 2014; Shuttlewood et al., 2014; Snyder, & Ruscello, 2018). Dikwijls wordt in eenzelfde instelling tegenstrijdige informatie gegeven over een bepaalde voedingstechniek (Johansson, & Ringsberg, 2004; Lindberg, & Berglund, 2014; Knapke et al., 2010; Snyder, & Ruscello, 2018), wat kan uitmonden in onzekerheid, irritatie (Lindberg, & Berglund, 2014), angst en verwarring (Johansson, & Ringsberg, 2004; Owens, 2008).
In het onderzoek van Snyder en Ruscello (2018) was het grootste gerapporteerde probleem het gebruik van een gespecialiseerde fles. Instructies hierrond zijn echter van belang (Lindberg, & Berglund, 2014). Het verkrijgen van gespecialiseerde flessen verloopt mede niet altijd even vlot. Ieder ziekenhuis zou een variatie aan gespecialiseerde flessen moeten kunnen aanbieden zodat op die manier bepaald kan worden welk voedingssysteem tot succesvol voeden leidt voor het kind (Snyder, & Ruscello, 2018).
Ouders geven frequent aan graag meer informatie te ontvangen over het voeden van hun kind (Byrnes, Berk, Cooper, & Marazita, 2003; Johansson, & Ringsberg, 2004; Knapke et al., 2010; Snyder, & Ruscello, 2018). De noden van de ouders en de benodigde informatie die zij wensen, veranderen naargelang de periode waarin men zich bevindt. Chuacharoen et al. (2009) ondervonden dat ouders vooral de eerste week na de geboorte informatie rond voeden wensen. In de studie van Knapke et al. (2010) gaven ouders tevens aan herhaling van informatie en geruststelling te appreciëren. Ouders verlangen alsook dat de informerende gezondheidsprofessionals hen doorverwijzen naar ouders die hetzelfde meemaken (Byrnes et al., 2003; Snyder, & Ruscello, 2018) of contact opnemen met ouders die het proces reeds doorstonden (Knapke et al., 2010) om gedachten en praktische tips te kunnen uitwisselen (Byrnes et al., 2003).
Doelstelling
Na een grondige literatuurstudie kon geconcludeerd worden dat er nog geen duidelijkheid bestaat wat betreft het voeden van kinderen met een schisis in Vlaanderen. Het doel van dit onderzoek was om inzicht te verkrijgen in de percepties en ervaringen van ouders bij het voeden van hun kind met schisis van het zachte verhemelte. Een kwalitatief explorerend onderzoek werd uitgevoerd om de percepties en ervaringen na te gaan. Volgende onderzoeksvraag werd geformuleerd: “Hoe ervaren ouders het voeden van hun kind met een schisis van het zachte verhemelte?”. Er werden geen hypotheses geformuleerd, daar de data prioriteit heeft. Het doel van kwalitatief onderzoek is immers om inductief te werk te gaan en te vertrekken vanuit de verkregen data (Holloway, & Galvin, 2017; Van Borsel, 2015).
7
Methode
Onderzoeksdesign
Een kwalitatief onderzoek werd uitgevoerd. De descriptieve fenomenologische benadering werd toegepast binnen dit onderzoek om de ervaringen en de perspectieven van ouders wat betreft het fenomeen “voeden van kinderen met een schisis van het zachte verhemelte” te onderzoeken, beschrijven en interpreteren vanuit hun standpunt. Focusgroepinterviews en individuele interviews werden afgenomen om vanuit de ervaringen van ouders inzicht te verkrijgen binnen dit fenomeen.
Participanten
Van september 2019 tot en met februari 2020 werden participanten gerekruteerd via het Centrum voor Congenitale Aangezichtsafwijkingen in het Universitair Ziekenhuis te Gent (UZ Gent). De proefpersonen werden gerekruteerd aan de hand van een selecte steekproefmethode, namelijk purposeful sampling. Ouders van kinderen met een schisis werden gerekruteerd, op basis van inclusie- en exclusiecriteria, om hun ervaringen bij het voeden van hun kind met schisis te onderzoeken. Ouders waarvan het kind geboren werd met een geïsoleerde schisis en tussen 12 en 30 maanden oud was op het moment van het onderzoek werden geïncludeerd. Een ondergrens van 12 maanden werd vooropgesteld omdat deze kinderen reeds een palatumsluiting ondergingen. Ervaringen van belangrijke levensgebeurtenissen zouden gemakkelijk herinnerd kunnen worden, maar er wordt evenwel verondersteld dat recente gebeurtenissen gemakkelijker opgeroepen worden (Johansson, & Ringsberg, 2004), daarom werd een bovengrens van 30 maanden gehanteerd. Ouders van kinderen met een syndromale schisis werden geëxcludeerd omdat deze kinderen bijkomende problemen kunnen vertonen bij het voeden zoals oraal-motorische dysfuncties, dysfuncties van de orale of faryngale slikfase en problemen met luchtwegbescherming (Reid, 2004). Er was geen sprake van drop-out of weigering tot deelname aan het onderzoek.
Datacollectie
Twee focusgroepinterviews en drie individuele interviews werden afgenomen. De focusgroepinterviews waren heterogeen samengesteld. Hierbij ging het telkens om beide ouders van het kind met schisis. Wat betreft de setting waren de ouders vrij in het kiezen van de locatie. De ouders opteerden telkens om het interview bij hen thuis te laten doorgaan. De interviews werden geleid door de promotor van het onderzoek, dr. Kim Bettens. De masterproefstudente trad op als notulist. Het ging steeds om semigestructureerde interviews. De interviewer en notulist stelden zichzelf eerst voor alvorens het interview van start ging. Vervolgens werd het verdere verloop kort beschreven. Daarbij werd uitgelegd dat het vooral de bedoeling was om de ouders aan het woord te laten en dat eventuele vragen op het einde van het interview beantwoord konden worden. Om te starten werd een openingsvraag gesteld, verder kwamen vooral de participanten aan het woord. Er werd vertrokken vanuit de ervaringen van de ouders. De interviewer speelde in op de antwoorden om de aangebrachte thema’s verder uit te breiden en te verdiepen. Binnen de interviews werd een open aanpak aangewend, wat zorgde voor ruimte voor flexibiliteit, waardoor ouders hun bevindingen, gevoelens en ervaringen konden delen. De interviewer maakte gebruik van een interviewguide, die als het ware als een hulpmiddel doorheen het interview beschouwd kon worden en bestond uit enkele vragen en thema’s die mogelijks aan bod konden komen. Volgende strategieën werden doorheen de interviews gehanteerd: parafraseren, empathisch zijn, knikken, … De notulist noteerde non-verbale zaken en bedenkingen. De duur van de interviews was gemiddeld 54 minuten (range: 41 minuten – 66 minuten). Op het einde van het interview vulden de ouders een korte demografische vragenlijst (zie appendix) in. Op die manier konden demografische gegevens verwerkt worden bij het beschrijven en interpreteren van de ervaringen, alsook kon er tijdens het interview volledig gefocust worden op het voeden.
8
Data-analyse
Aan de hand van de interviews werden kwalitatieve data verzameld. De data werden eerst en vooral getranscribeerd in Microsoft Word. De transcripties werden verschillende keren beluisterd en herlezen vooraleer er gestart werd met coderen. De transcripties werden ingegeven in het softwareprogramma NVivo 12 Pro. Dit programma bood ondersteuning bij het coderen en categoriseren van de gegevens. Er werd gestart met het toekennen van open codes aan de transcripties, om vervolgens over te gaan naar betekenisvolle codes. Een codeboom met categorieën en subcategorieën werd opgesteld. Aansluitend volgde de thematische analyse, waarbij bestudeerd werd welke thema’s telkens terugkwamen en eventueel aangepast of samengevoegd konden worden, op die manier werd één grote codeboom ontwikkeld van alle interviews. De neergeschreven nota’s gedurende het interviewen, transcriberen en coderen werden telkens in rekening gebracht om een holistisch beeld te verkrijgen. Er was sprake van onderzoekerstriangulatie en peer review. De promotor van het onderzoek en een medestudente namen elk individueel drie transcripties door. Vervolgens werd een analysetekst geschreven waar eigen visies en zaken die opvielen werden genoteerd. Naderhand vond een discussiemoment plaats waar alles bediscussieerd kon worden. Op die manier konden nieuwe inzichten en interpretaties getoetst worden aan de verschillende thema’s.
Ethische goedkeuring
Dit onderzoek werd uitgevoerd na goedkeuring van het Ethisch Comité van het UZ Gent (EC/2019/0858). De ouders die deelnamen aan het onderzoek kregen een informatie- en toestemmingsformulier voorgelegd ter ondertekening voorale er te kunnen participeren aan dit onderzoek. Door het ondertekenen van het informatie- en toestemmingsformulier gaven de ouders hun akkoord voor het maken van een audio-opname van het interview. De opnames werden op het einde van het onderzoek verwijderd. De transcripties van de interviews werden bewaard.
9
Resultaten
In totaal werden vijf semigestructureerde interviews afgenomen, waarvan twee focusgroepinterviews met beide ouders en drie individuele interviews met moeders van kinderen met een schisis. Eén interview, namelijk een interview van een moeder van een kind dat geboren werd met een unilaterale cheilognathoschisis, werd geëxcludeerd. Naast een ander type schisis, was er ook sprake van een prenatale diagnose. Bij de andere ouders die deelnamen ging het telkens om een kind dat geboren werd met een schisis van het zachte verhemelte en werd de diagnose steeds perinataal gesteld. Deze vier interviews werden geanalyseerd om de ervaringen van ouders bij het voeden van hun kind met een schisis van het zachte verhemelte uit te diepen (zie Tabel 1 voor een overzicht van demografische gegevens).
De weergave en beschrijvingen van de ervaringen van ouders over het voeden van hun kind met een schisis van het zachte verhemelte wordt telkens gespecificeerd voor het aantal (focusgroep)interviews (n=4). Wanneer ervaringen van ouders varieerden, wordt dit verder verduidelijkt. Eerst en vooral worden de ervaringen met het moment van diagnose besproken. Vervolgens komt de zoektocht naar de juiste voedingsmethode aan bod, waaronder het verkrijgen van materiaal en de vooraf geplande voedingsmethode worden aangehaald. Daarna wordt overgegaan naar de ervaringen met het preoperatief voeden waarbij ingezoomd wordt op de hoeveelheid voedselinname, de voedingstijd bij de flesvoeding en de betrokkenheid van de partner. Aansluitend komen het afkolvingsproces en de introductie van vaste voeding aan bod. Wat betreft de ervaringen met het postoperatief voeden worden de ervaringen onmiddellijk na de operatie, de overschakeling van voedingsmethode en de huidige situatie, op het moment van het interview, beschreven. Als laatste wordt er ingegaan op het verkrijgen van informatie en ondersteuning van de materniteit, de vroedvrouw aan huis en het schisisteam. Er wordt afgesloten met het beantwoorden van de vraag van wie ouders informatie wensen.
10
Tabel 1: demografische gegevens van de deelnemende ouders en hun kind.
Demografische data n Mediaan Range Leeftijd
Mannen Vrouwen Opleiding
Secundair onderwijs Hoger onderwijs: bachelor Hoger onderwijs: universiteit Plaats van bevalling
Algemeen ziekenhuis Aantal kinderen in gezin Karakteristieken van het kind Geslacht
Jongen Meisje Leeftijd
Type van schisis
Schisis van het zachte verhemelte Tijdstip van operatie
7 maanden 10 maanden
11 maanden
Reeds sprake van schisis in familie Ja
Nee
Ervaringen met schisis voor de geboorte van het kind Ja
Nee
Tijdstip diagnose Prenatale diagnose Perinatale diagnose Gebruik van fopspeen Ja
Nee
Alternatieven Duimzuigen Beker als fopspeen
2 4 2 2 2 4 - 0 4 - 4 1 2 1 0 4 0 4 0 4 1 3 1 1 42 jaar 31 jaar - - - - 2 kinderen - - 28 maanden - - - - - - - - - - - - - - - 35 – 49 jaar 28 – 39 jaar - - - - 1 – 2 kinderen - - 14 – 28 maanden - - - - - - - - - - - - - - -
11
Moment van diagnose
Tijdens de interviews (n=4) werd aangegeven dat de diagnose van een schisis van het zachte verhemelte telkens perinataal vastgesteld werd (zie Tabel 2 voor een overzicht), waardoor ouders zich niet konden voorbereiden. Ouders (n=3) gaven aan geen moed en energie te hebben om zich verder te informeren nadat hun kind gediagnosticeerd werd met een schisis. De diagnose werd immers ervaren als een onverwachte en overweldigende gebeurtenis. De vraag “en wat nu?” kwam naar voor. Volgende citaten worden weergegeven:
Vader 1: “We weten niet goed hoe of wat hé, ze praatten van een open gehemelte [met verbazing in de stem].”
Vader 2: “Ik denk de beste manier om het samen te vatten, het is eigenlijk echt zoeken geweest want de kinderarts is dan wel geweest, heeft dan vastgesteld van dat gaatje is daar, heeft gezegd van we kunnen daar hier eigenlijk weinig over zeggen of weinig aan doen. We gaan naar het UZ moeten. En eigenlijk ook naar voeding toe dus zowel qua hoe serieus is het hier? En hoe gaan we dat verhelpen dat gaatje? Operatief of niet? Kon eigenlijk niet veel gezegd over worden.”
Moeder 2: “Eigenlijk is dat pas de derde dag na haar geboorte vastgesteld omdat ja die borstvoeding dat ging voor geen meter. Dat lukte absoluut niet, heel veel energie gestoken de eerste dag, de tweede dag, dan toch geprobeerd om zo een klein beetje te kolven wat dat bij mij eigenlijk ook niet zo goed lukte en dan met een flesje te geven lukte ook absoluut niet. En eigenlijk pas op de derde dag nadat ik toch al een paar keer had gezegd van ik weet niet wat dat ik zie, maar ik zie precies een groot keelgat, is dat normaal? Ja ik weet dat niet, ik ken dat niet.”
Moeder 4: “Wat dat op langere termijn de implicaties zijn. We wisten echt niet wat dat was hé. Of dat ze dan verder fysiek normaal ontwikkelt of dat ze verder mentaal normaal ontwikkelt. Welke invloed gaat dat hebben op haar spraak? Gaat ze dan voor eeuwig raar spreken? Gaat ze kunnen leren spreken?”
Er was sprake van onwetendheid, ouders (n=3) wisten niet wat de algemene impact van de schisis was op zowel korte als lange termijn. Enkele ouders (n=2) gaven aan zelf opgemerkt te hebben dat er iets mis was in de mond. Ze vermoedden als het ware dat er iets mis was. Wanneer de schisis pas enkele dagen later vastgesteld werd, hadden ouders reeds verschillende voedingsmethodes uitgeprobeerd en stelden ze zich bovendien vragen bij het moeizame verloop van het voeden.
Tabel 2: het tijdstip van diagnose van de schisis.
Interview Tijdstip van diagnose
1 Onderzoek na de geboorte
2 Derde dag na de geboorte
3 Derde dag na de geboorte
12
Zoektocht naar de juiste voedingsmethode
Verkrijgen van materiaal
De mate van ervaring die de plaats van de bevalling heeft met kinderen met schisis speelt een rol in de toegankelijkheid van materiaal en mate van ondersteuning. Ouders (n=1) die verbleven in een ziekenhuis waar datzelfde jaar reeds enkele kinderen met schisis geboren werden, kregen onmiddellijk de Habermanspeen aangeboden. Deze onmiddellijke beschikbaarheid van geschikt materiaal zorgde voor geruststelling. Wanneer het ziekenhuis minder ervaring had, werden eerst verschillende andere spenen en flessen (zie Tabel 3 voor een overzicht) geprobeerd in het ziekenhuis vooraleer bij de Habermanspeen uitgekomen werd. Dit weerspiegelt het moeizame verloop hetgeen voor frustratie zorgde bij de ouders. Daarnaast werd slechts één Habermanspeen ter beschikking gesteld van de ouders (n=4) waarvan twee ouders de Habermanspeen meekregen naar huis. Ouders gaven aan zelf online (n=2) of via de apotheek (n=1) extra spenen gekocht te hebben na ontslag in het ziekenhuis. Hierbij werd geen ondersteuning ervaren vanuit het ziekenhuis. Ouders (n=1) beschouwden de prijs van de gespecialiseerde flessen als kostbaar. De Habermanspeen werd door alle ouders gebruikt voor het geven van flesvoeding tot het verhemelte chirurgisch werd hersteld.
Vooraf geplande voedingsmethode
Ouders (n=1) gaven aan dat de voedingsmethode, namelijk flesvoeding met kunstvoeding, reeds vastlag. Zij dienden de vooraf geplande voedingsmethode dus niet te wijzigen. Bij het merendeel van de ouders (n=3) was het echter noodzakelijk om van borstvoeding naar flesvoeding over te schakelen om hun kind op die manier van voeding te voorzien. Ervaringen met het veranderen van de vooraf geplande voedingsmethode worden hieronder geïllustreerd:
Moeder 2: “Ik heb bij mijn oudste borstvoeding gegeven, twee maand en een beetje en ik vond dat op zich niet zo een rooskleurige periode. Ik vond dat niet altijd gemakkelijk, ook met dat tepelhoedje. (…) Dus ik heb dat gedaan omdat ik dat belangrijk vond. En bij mijn tweede kind [kindje met schisis] heb ik daar niet over getwijfeld, maar ik had niet zoiets van ik wil per se borstvoeding geven. En ergens was het ook wel gewoon gemakkelijk. Het was beslist, nee dat is niet waar. De natuur maakte het dat het niet kon. En ik heb zelf kunnen beslissen, ik stop hier mee. Die combinatie vond ik wel fijn, dat ik zelf heb kunnen beslissen, maar eigenlijk had ik maar één keus, maar het gevoel dat ik heb kunnen beslissen.”
Moeder 4: “Ik had echt graag gewoon normaal borstvoeding gegeven. (…) Ja dat was een zware teleurstelling, want ik wou dat eigenlijk echt graag proberen en het zou ook veel gemakkelijker geweest zijn dan wat het nu was.”
De ervaringen met het veranderen van de vooraf geplande voedingsmethode lopen uiteen. Bij moeder 2 speelden de ervaringen met het oudste kind mee wat betreft het veranderen van voedingsmethode. Bovendien had de moeder het gevoel zich te moeten verantwoorden ten opzichte van de omgeving voor het geven van fles- in plaats van borstvoeding. Moeder 4 gaf aan grote teleurstelling te ervaren.
13
Tabel 3: voedingsmethoden die pre- en postoperatief werden toegepast.
Interview Preoperatief Postoperatief
1 In ziekenhuis geprobeerd:
- Normale flessen
- Dr. Brown
- Tommee Tippee
- Verschillende soorten spenen
Habermanspeen met kunstvoeding
Flesvoeding met normale speen met kunstvoeding
2 In ziekenhuis geprobeerd:
- Borstvoeding
- Kolven
- Normale flessen
Habermanspeen met kunstvoeding
Habermanspeen met kunstvoeding
3 In ziekenhuis geprobeerd: - Borstvoeding - Borstvoeding met tepelhoedjes - Lepelvoeding - 1-2-3 spenen
- Kleine en grote spenen
Habermanspeen met moedermelk
Eerste tien dagen na operatie Habermanspeen met kunstvoeding
Flesvoeding met normale speen met kunstvoeding 4 In ziekenhuis geprobeerd: - Borstvoeding - Normale flessen - Habermanspeen - Spuitvoeding
Habermanspeen met moedermelk
Habermanspeen (schisis kon niet volledig gesloten worden) met moedermelk (tot 14 maanden)
14
Ervaringen met preoperatief voeden
Flesvoeding
Ouders vermeldden het volgende over het voeden met de Habermanspeen:
Vader 1: “Totdat ze eigenlijk zagen dat ze goed dronk. Met die Habermanspeen is dat dan vlot gegaan.”
Moeder 1: “Ja dat was dan direct zo van we hebben het gevonden.”
Vader 2: “Ja ook in combinatie met het feit dat ze dus weinig en traag at en dat het ja een beetje zoeken was natuurlijk met die Habermanspeen. We wisten ook niet goed wat dat de beste manier was om daarmee om te gaan. Moest dat vanzelf gaan? Moesten we daarbij bij duwen, hard duwen? Dat was eigenlijk echt vrij onduidelijk.”
Moeder 2: “Het is wel echt een zoektocht en uiteindelijk lukt dat wel, maar “hoe doe je dat nu precies?”. Ja het is door uw eigen ervaringen en ja het was zo van wat dat werkte, wat dat niet werkt. We voelden ons daar inderdaad wel wat zoekenden in, maar dat lukte wel en ergens vond ik dat ook wel tof dat ik dan gewoon door ervaring wat meer wist.”
Het voeden met een Habermanspeen vergde enige ervaring en oefening van de ouders (n=3). Ouders (n=2) ervoeren weinig ondersteuning bij het geven van flesvoeding met een Habermanspeen. Andere ouders (n=1) vermeldden dan weer dat het voeden vlot verliep na het verkrijgen van een Habermanspeen. Problemen zoals kwijlen (n=2), verslikken (n=1) en nasale regurgitatie (n=3) werden ondervonden. Ouders (n=2) gaven aan dat nasale regurgitatie minder optrad na het vinden van de nodige techniek voor het gebruiken van een Habermanspeen en het hanteren van een specifieke houding. Ouders hanteerden de Schwester-Liselotte houding (n=1) waarbij het kind op de bovenbenen rust of de Madonna-houding (n=2) waarbij het kind op de onderarm rust. Ouders (n=2) ervoeren een drempel wat betreft het laten geven van flesvoeding door een ander persoon, zoals een familielid of een verzorger van een kindercrèche.
Er werd aangegeven dat de kinderen weinig dronken (n=3) en dat de voedingstijd telkens lang was (n=4). Alhoewel er nooit echt sprake was van ondergewicht, ging het gewicht bij kinderen (n=2) kort na de geboorte achteruit of werd het gewicht als net voldoende (n=1) gepercipieerd. De vooropgestelde hoeveelheden voedselinname werden niet behaald, wat als frustrerend werd ervaren (n=3). Daarenboven gaven verschillende ouders aan een druk te ervaren door Kind en Gezin (n=1) of de vroedvrouw aan huis (n=1) wat betreft het behalen van de hoeveelheden voedselinname. Gevoelens van stress, ongerustheid, onzekerheid en verantwoordelijkheid kwamen telkens terug. Wat betreft de voedingstijd gaf één moeder aan dat het voeden iets langer duurde, maar dat dit binnen de norm viel. Bij de andere ouders (n=3) duurde het voeden gauw één tot anderhalf uur. De verlengde voedingstijd werd als frustrerend en stresserend ervaren en ging met onzekerheid en vermoeidheid gepaard. Vooral de moeders die kolfden (n=2), ervoeren het voeden als vermoeiend aangezien zij naast het voeden ook telkens dienden af te kolven.
15
Volgende citaten worden weergegeven om de betrokkenheid van de partner te illustreren:
Moeder 2: “Ja, ik heb het ook helemaal losgelaten, maar dat was voor mijzelf ook heel fel het gevoel van bijvoorbeeld maar gewoon dat ik de fles gaf en mijn man eigenlijk ik ga niet zeggen nooit, maar toch ja zo goed als nooit. Je begint daaraan en je wil dat ook niet zo goed afgeven, want ja oorspronkelijk was dat wel de bedoeling dat ik borstvoeding ging geven. Maar dat maakt ook dat ik op de duur altijd maar gedrevener raakte en dat mijn man ook steeds onzekerder werd om dat te doen en op de duur wil je dat ook niet meer afgeven en tegelijkertijd heb je zoiets van zeg ik sta hier altijd alleen voor. En dat is een heel dubbel gevoel.”
Moeder 4: “Dus dan heb ik geluk gehad dat ik niet alleen was. En dat mijn man dan eigenlijk veel voedingen heeft gedaan ’s nachts waardoor dat ik dan kon kolven.”
Vader 2: “Voor mij was dat dan het voordeel tussen aanhalingstekens dat ik dan als vader ook op die manier betrokken werd bij het voedingsproces, terwijl als het echt gewoon rechtstreeks van de borst is dan kom je daar niet aan te pas. Dus dat was moeilijk, dat was knoeien, maar we hebben dan wel nog op een of andere manier dan toch hoe moet ik het zeggen aangenaam ervaren of dat was een positieve zijde aan iets dat eigenlijk vooral overwegend negatief was zal ik maar zeggen van daar samen op die manier mee bezig te zijn, dat we daar met twee in waren.”
De ervaringen omtrent de betrokkenheid van de partner lopen uiteen. Moeder 2 gaf aan het gevoel te hebben er alleen voor te staan, terwijl moeder 4 tevreden was over de betrokkenheid van haar partner. Vader 2 vermeldde op zijn beurt de betrokkenheid bij het manueel kolven als positief te ervaren. De ervaringen met het afkolvingsproces worden in volgende paragraaf verder verduidelijkt.
Afkolvingsproces
Volgende citaten van ervaringen van het kolven worden weergegeven:
Vader 2: “En dat proces met dat afkolfmachine en zo dat was bijna echt continue.”
Moeder 3: “Ik ben daar denk ik nog altijd heel moe van omdat dat is ook energie dat dat kost. (…) Het is vooral dat afkolven. Ook ’s nachts en altijd dat machine overal mee en als je ergens een dag naartoe gaat ja dat gaat niet, want ik moet afkolven of waar kan ik gaan afkolven? En ’s nachts om de vier uur die wekker zetten om af te kolven.”
Moeder 4: “Ik moest ook ’s nachts kolven. Kolven moet je doen op uur, maar uw kindje wordt niet wakker op uur. (…) In het begin heb ik zo weinig geslapen, als ik dan zo twee uur aan een stuk geslapen had, was dat al veel geweest.”
De moeders die kolfden, om hun kind op die manier van moedermelk te voorzien, ervoeren dit als een belastend en vermoeiend proces. Verschillende redenen werden gegeven voor het voortzetten van het afkolvingsproces. Moeder 3 gaf aan de richtlijnen te volgen en verder te kolven indien haar kind postoperatief niets meer zou lusten. Overigens werd door een medewerker van Kind en Gezin incorrecte informatie verstrekt, namelijk dat het kind na de operatie enkel moedermelk zou mogen drinken. Moeder 4 bleef verder kolven om haar kind postoperatief van borstvoeding te kunnen voorzien. Gevoelens van teleurstelling kwamen naar voor daar dit niet mogelijk was aangezien de schisis niet volledig gesloten
16
kon worden. De moeders gaven echter ook aan gevoelens van tevredenheid te ervaren gezien het kolven positief was voor hun kind.
Introductie van vaste voeding
Problemen zoals nasale regurgitatie (n=4), verslikken (n=1) en niezen (n=2) werden gemeld bij het introduceren van vaste voeding. Ouders (n=3) introduceerden vaste voeding wanneer het kind vier maanden oud was. Ze gaven aan reeds vroeg te beginnen zodat het kind de tijd had om te wennen aan vaste voeding. Ouders (n=1) probeerden vaste voeding, maar werden genoodzaakt te stoppen omdat het kind niet wilde eten. Volgende citaten worden weergegeven ter illustratie van ervaringen met vaste voeding:
Moeder 2: “En wat aardappelen betreft, ja die kwamen er altijd zo in twee straten uit haar neus terug uit tot grote frustratie en ergernis. Bij ons oudste ook zo bij het begin van die
aardappelen, ik vond dat altijd heel moeilijk. Ik kan dat niet zo goed en dat is altijd zo een gedoe.”
Moeder 4: “Op vier maanden ben ik begonnen met zo hele kleine beetjes vast voedsel omdat ik dacht dat gaat extra moeilijk zijn bij haar en tegen een half jaar verwachten ze toch wel dat je daar aan begint en dat ze dat dan rap kunnen. Dus dacht ik, ik ga op tijd beginnen en dan heb ik zo wat ijsblokjes gemaakt van het eten en dan zo alle keren zo kwartjes gegeven om te beginnen. Oh maar dat duurde zolang voordat zij at, tegen dat ze dan dat kleine beetje op had. Het is voor kindjes gewoon al moeilijk om zo te leren eten, maar nu was dat echt nog extra dus tegen dat ze zes maand was, twee maand later, heeft ze dan eindelijk zo de hoeveelheid van een ijsblokje dat ze dan op ongeveer drie kwartier binnenkreeg en dat heeft eigenlijk nog een heel aantal maanden geduurd tegen dat ze wat degelijke hoeveelheden binnenkreeg.”
Ouders (n=1) die reeds kinderen hadden, ervoeren het geven van vaste voeding reeds als moeilijk. Gevoelens van stress en frustratie (n=2) werden ervaren bij het geven van vaste voeding. Postoperatief werden minder problemen ondervonden bij het voeden, dit wordt hieronder verder uitgelicht.
Ervaringen met postoperatief voeden
Ouders mochten het kinderziekenhuis postoperatief verlaten wanneer het voeden lukte. Ervaringen met het voeden kort na de operatie worden ondersteund door onderstaande citaten:
Vader 1: “De dag dat ze geopereerd was, ze was nog in het ziekenhuis en ze begon subiet te eten. (…) In het ziekenhuis zelf kreeg ze al haar eerste voeding en dat was perfect. Het was een plezier om ze te zien eten.”
Moeder 1: “Ja want wij geloofden dat niet [dat het kind zo vlot kon eten].”
Vader 1: “Juist ja haar eerste nacht is dat wel zeer hard geweest. Ze lag de hele nacht te wenen eigenlijk en dan tegen de ochtend was zij er opeens door en at ze goed.”
Moeder 2: “De eerste dagen na haar operatie vond ik ook heel moeilijk, gewoon omdat ze niet wilde eten. Normaal gezien moesten we één nacht blijven en we zijn een nacht extra gebleven. Dat is niet lang, twee nachten, drie dagen, maar in mijn beleving was dat echt eindeloos. Ik ben daar ook gewoon constant gebleven en ik was gewoon doodmoe. En ik nam het heel persoonlijk op dat moment van ik kan die hier niet doen eten. Ik kan die niet van haar fles doen drinken en
17
dat was zo gelijk precies wat een falen van mij. (…) Maar eigenlijk kort nadien is dat wel heel snel gebeterd.”
Initieel ervaren ouders (n=2) moeilijkheden met het voeden, maar kort na de palatoplastiek maken de moeilijkheden plaats voor gevoelens van opluchting. De ervaringen bij het overschakelen van een Habermanspeen naar een fles met een normale speen variëren. Eén moeder gaf aan de Habermanspeen postoperatief verder te gebruiken en vermeldde het volgende:
Moeder 2: “Doe maar gewoon het vertrouwde en dan weten we dat het werkt.”
Moeder 2 gaf bovendien aan dat ze het overschakelen van borstvoeding met tepelhoedjes naar borstvoeding zonder tepelhoedjes bij haar oudste dochter moeilijk vond en dat ze verder borstvoeding met tepelhoedjes bleef geven omdat haar kind op die manier zeker voldoende voedselinname had. Een andere moeder gaf aan onmiddellijk na de wondgenezing overgeschakeld te zijn van een Habermanspeen naar een fles met een normale speen. De persoonlijke opvattingen en ervaringen speelden een rol wat betreft de overschakeling van gespecialiseerde spenen naar normale spenen.
Bij één kind kon het verhemelte chirurgisch niet volledig gedicht worden, tot op de dag van vandaag vormt nasale regurgitatie bij vaste voeding een probleem, wat zorgt voor frustraties. Bij de andere kinderen verloopt het voeden, op het moment van het interview, zonder problemen.
Verkrijgen van informatie en ondersteuning
Materniteit
Volgende ervaringen werden vermeld over het verblijf op de materniteit:
Moeder 1: “Het is eigenlijk per ongeluk dat we gered geweest zijn door iemand [verpleegster op de materniteit] die een vriendin had. (…) Anders gingen we waarschijnlijk niet geholpen geweest zijn. (…) Eigenlijk hebben we buiten de materniteit geen problemen gehad.” Vader 1: “De moeilijkheden waren eigenlijk heel in het begin en die hebben echt niet lang geduurd, het was niet om u ongerust over te maken.”
Vader 2: “Als ik mij goed herinner was er ook niemand die het echt, bij het personeel, die het 100% goed wist van zo moet het [het voeden met de Habermanspeen]. Dus hé van bij duwen of niet of het moet vanzelf gaan. De grote lijnen wel van ja het zou zo moeten zijn, maar dat dat blijkbaar in het ziekenhuis zelf toch ook wel een beetje zoeken was voor de mensen daar, voor het personeel. Ik had de indruk dat men zelf daar niet te veel ervaring mee had. Sowieso de kinderarts dus die niet veel kon zeggen, maar dan het personeel ook die wel zeer behulpzaam waren, maar echt concreet en in detail zelf duidelijk ook een beetje zoekende waren.”
Ouders (n=4) beschouwden het verblijf op de materniteit als een moeilijke periode. Ouders (n=4) gaven aan weinig concrete informatie te ontvangen omtrent het voeden op de materniteit. Ze hadden de perceptie dat hulpverleners over weinig ervaring en kennis beschikten wat resulteerde in onwetendheid, onzekerheid, ongerustheid en stress. Maar tegelijkertijd gaven ouders aan behulpzaamheid (n=3) en bezorgdheid (n=1) van de zorgverleners te ervaren. Ouders (n=1) gaven aan dat het ziekenhuis contact opnam met het schisisteam voor een eerste afspraak. Andere ouders (n=1) ontvingen geen ondersteuning van het ziekenhuis en dienden zelf een afspraak vast te leggen. Er werd ondersteuning ervaren bij het contacteren van een vroedvrouw aan huis voor verdere hulpverlening. Ouders verkregen een brochure (n=1) of het ziekenhuis contacteerde een vroedvrouw gespecialiseerd in schisis (n=1).
18
Vroedvrouw aan huis
Ouders (n=4) vermeldden dat ze na de diagnose besloten een vroedvrouw aan huis te nemen ter ondersteuning. Ze ervoeren erkenning en morele steun (n=3), maar ook gevoelens van geruststelling (n=3) kwamen naar voor. De moeder, die ondersteuning verkreeg van een vroedvrouw gespecialiseerd in schisis, gaf het volgende aan:
Moeder 4: “De laatste dag dat we in het ziekenhuis waren, was die vroedvrouw geweest en die heeft ons dan eigenlijk heel veel informatie gegeven. Ook haar bachelorproef laten lezen wat dat zij erover had geschreven en alle verschillende voedingsopties dat er zijn, dus daaruit hebben we wel heel veel informatie kunnen halen en ook van haar en uit haar ervaring, hebben wij heel veel vragen aan kunnen stellen, dus was echt wel fijn om iemand te hebben die deskundig was. (…) Zij heeft dat voorgetoond hoe dat we dat moesten doen met die fles [het voeden met de Habermanspeen] en ik zou het waarschijnlijk niet meer kunnen ondanks dat ik het zolang heb gedaan. Want het is zo een truc, je moet kijken wanneer dat ze slikken en dan moet je juist duwen en ja het vergt enige oefening. Maar ze heeft dat voorgetoond en dan heeft ze het ons laten doen en zei ze van ja nee zo of zo. Dus ze hielp daar wel bij. Dat is fijn. En ook als ik dan met patatjes en zo begonnen ben, heb ik haar eerst gebeld en gevraagd: wat zijn de tips die je hebt voor mij? (…) Want zelfs tot op vandaag als er iets is, mag ik haar bellen.”
Moeder 4 verkreeg praktische tips over het voeden met een Habermanspeen en werd hierin ondersteund. Bij het introduceren van vaste voeding werd er eveneens ondersteuning ervaren. Echter gaf ze, ondanks de ondersteuning van een ervaringsdeskundige, aan nog veel zelf uitgezocht te hebben.
Schisisteam
Eenmaal ouders bij het schisisteam terechtkwamen (zie Tabel 4 voor het eerste consult bij het schisisteam), werden ze gerustgesteld. Het feit dat de schisis operatief verholpen kon worden en dat het om geen uitgebreide vorm ging, bood hen geruststelling. Een moeder vermeldde het volgende:
Moeder 1: “Maar ze had ook wel de beste vorm hé. Het was het zachte gehemelte.” Tabel 4: eerste consult bij het schisisteam.
Interview Eerste consult
1 10 dagen
2 Twee weken: gesprek met de plastisch chirurg en de sociaal assistente
26 maanden (schisisteam zelf)
3 Week na geboorte: gesprek met de hoofdhalschirurg en de sociaal assistente
1 maand (schisisteam zelf)
19
Ouders (n=3) kwamen voor een eerste consultatie toen hun kind één à twee weken oud was. Ervaringen met het tijdstip van doorverwijzing naar een schisisteam worden hieronder weergegeven:
Moeder 1: “De eerste keer was ze tien dagen dat we al mochten gaan. Het was wel redelijk snel dat we mochten.”
Moeder 3: “Ja en het is natuurlijk geen levensbedreigende situatie dus ze sturen u ook niet direct door of zo dus ze hebben zoiets van ja uiteindelijk lost dat zichzelf dan wel op, maar ondertussen als ouder zit je daar wel.”
Moeder 1 kwam voor een eerste consult toen haar baby 10 dagen oud was, moeder 3 had een eerste consult wanneer haar baby één week oud was. Hoewel het eerste consult ongeveer op hetzelfde tijdstip plaatsvond, werd dit anders gepercipieerd door de moeders. In één interview werd aangegeven dat de ouders terecht konden bij zorgverleners in het perifeer ziekenhuis waar hun kind geboren werd, waar ook de operatie plaatsvond.
Ouders (n=1) hadden het gevoel meer ervaring te hebben wat betreft het voeden van hun kind dan de zorgverlener waarbij ze terechtkwamen op het eerste consult. Andere ouders (n=1) gaven aan geen hulpvraag meer te hebben omtrent het voeden bij de eerste consultatie. Ook werd er door ouders (n=1) aangegeven nog enkele specifieke vragen te hebben omtrent het voeden, namelijk de kleine hoeveelheid voedselinname en verlengde voedingstijd, waarop geen antwoord geboden kon worden aangezien de hulpverleners waarbij zij terechtkwamen niet gespecialiseerd waren op het vlak van voeden. De ouders gaven het volgende weer:
Moeder 3: “Die zei dan zo van ja maar ja het gaat hé en het duurt dan een uur, maar ja dat het dan een uur duurt, als het gaat dan lukt het en dan is het goed.”
Vader 2: “Het was ook een beetje tegenstrijdige informatie.”
Moeder 3: “Ja en dat was inderdaad tegenstrijdig en dan zaten we daar zo van ja eigenlijk weten we het nog niet, we zullen dan maar verder doen.”
De ouders gaven aan dat er verschillende en zelfs tegenstrijdige informatie verstrekt werd door zorgverleners binnen het schisisteam. Ouders (n=2) hadden het gevoel niet meer geholpen te worden op het vlak van voeden aangezien er geen nieuwe informatie geboden kon worden. De toegankelijkheid tot het schisisteam wordt geïllustreerd aan de hand van volgende citaten:
Moeder 2: “Ja tegelijkertijd denk ik als het dan gaat over aanspreekbaarheid en de drempel, ik had heel slecht het gevoel dat ik dat kon, maar ik had wel het gevoel dat ik zo met dat ik dokter X. alleen gezien had [op het eerste consult] dat ik alleen bij haar terecht wou bijna hé. (…) Het lijkt mij alleszins wel een meerwaarde dat het er is [de aanwezigheid van het schisisteam] en dat er wat meer kennis en misschien gewoon meer toegankelijkheid is van als je daar vragen over hebt dat je meer het gevoel krijgt dat je daar terecht kan.”
Moeder 3: “Ja uiteindelijk is dat wel logisch dat dat [voedingsmanagement] ook in het schisisteam wordt aangeboden, want dat is eigenlijk één van de grootste dingen waar dat je mee sukkelt hé in het begin.”
Moeder 4: “Nu kunnen wij er ook terecht dus dat is wel fijn. Fijn dat we ergens terecht kunnen, want ja het is toch iets waar dat verder naar gekeken moet worden hé.”
20
Moeder 2 gaf aan het gevoel te hebben terecht te kunnen bij de zorgverlener van het eerste consult. De ondersteuning van het schisisteam werd als een meerwaarde ervaren door de ouders (n=4), maar tegelijkertijd werd er aangegeven een drempel te ervaren (n=1).
Ouders’ wensen
Een moeder met een kennis met een kind met schisis gaf het volgende aan:
Moeder 4: “Het was wel fijn om te zien dat er zo nog ouders zijn en die mevrouw die kolfde ook, want er hadden toch al redelijk wat mensen gezegd van je bent wel een beetje zot om dat te doen.”
“Je staat er niet alleen voor” was een belangrijke boodschap voor deze moeder. Ze vermeldde ook het volgende:
Moeder 4: “Ja dan kan je ook vragen “hoe heb jij dit aangepakt?”. Als iemand een kindje van dezelfde leeftijd heeft, ja moet je het alle twee uitzoeken hé.”
De moeder gaf aan dat het handig zou zijn om in contact te staan met ouders die het proces reeds doorstonden aangezien zij praktische tips omtrent het voeden kunnen bieden. Eén moeder gaf het volgende aan over een bericht op een forum:
Moeder 2: “Ik ben normaal gezien iemand die heel veel opzoekt en ik had daar dan ook gewoon niet die energie voor om daar veel voor op te zoeken. Maar ik had dan wel zussen die dat deden en mijn man die dat ook wel wat doet.Mijn zus had dan zo ergens één of ander forum, op Facebook denk ik en die had daar gelezen van iemand die net hetzelfde eigenlijk had, ook zo achteraan aan haar gehemelte als ze klein was en die zei: ik weet dat eigenlijk niet meer, ik weet dat alleen van de verhalen en dat vond ik wel heel mooi om te horen.”
Gevoelens van geruststelling kwamen naar voor bij het lezen van het bericht op het forum. Een andere moeder gaf dan weer aan dit geen handige manier te vinden. De persoonlijke opvattingen spelen hierbij een rol.
21
Discussie
Het doel van dit onderzoek was inzicht verkrijgen in de ervaringen van ouders met het voeden van hun kind met schisis van het zachte verhemelte. De studie toonde aan dat het moment van diagnose een onverwachte gebeurtenis was voor de ouders waarbij heel wat emoties ervaren werden. Vooral de eerste dagen en weken vormde het voeden moeilijkheden voor de ouders, meer bepaald bij het gebruik van de Habermanspeen. Alsook gaven ouders aan weinig en soms tegenstrijdige informatie te ontvangen van zorgverleners.
Resultaten vergeleken met literatuur
De diagnose werd telkens perinataal gesteld, waardoor ouders zich niet konden voorbereiden, conform met de bevindingen van Hubbard et al. (2012) die stellen dat een geïsoleerde schisis van het zachte verhemelte niet typisch prenataal gediagnosticeerd wordt. Bovendien was er sprake van onwetendheid, bij de ouders, maar ook bezorgdheid over de toekomst van hun kind, dit is in lijn met de studies van Fallowfield (1993), Ptacek en Eberhardt (1996) en Riski (1991).
Op de materniteit werd telkens één Habermanspeen ter beschikking gesteld van de ouders. Ouders dienden na ontslag in het ziekenhuis echter nog online of via de apotheek extra spenen te bestellen, waarbij geen ondersteuning ervaren werd. Eén moeder vond de gespecialiseerde flessen prijzig. Het bovenstaande wordt ook door Snyder en Ruscello (2018) aangegeven. Zij rapporteren dat de ouders (n=26) in hun studie online (40%), via de apotheek (16%) of via het ziekenhuis (32%) gespecialiseerde flessen verkregen en dat ouders klaagden (20%) over de prijs van deze flessen. Net zoals beschreven in de literatuur vormt de toegankelijkheid tot materiaal dus een moeilijkheid. Bovendien speelt de plaats van bevalling een rol wat betreft de toegang tot materiaal. Zo verkregen ouders die verbleven in een ziekenhuis waar datzelfde jaar enkele kinderen met schisis geboren werden meteen een Habermanspeen na de diagnose.
De verantwoording van voedingsmethode tegenover de omgeving wordt beschreven door Lindberg en Berglund (2014). Zij geven in hun studie overigens aan dat moeders die geen borstvoeding konden geven gevoelens van verlies en verdriet ervoeren, alhoewel andere moeders hier niet onder leden. Dit is in lijn met deze studie. De moeder bij wie borstvoeding in het verleden niet vlot verliep, kan mogelijk sneller de overgang van borstvoeding naar flesvoeding met een Habermanspeen aanvaard hebben. Ervaringen bij het voeden van kinderen met schisis kunnen mogelijk beïnvloed worden door vroegere ervaringen. Wel gaf de moeder aan zich te moeten verantwoorden tegenover de omgeving wat betreft het geven van flesvoeding in plaats van borstvoeding, dit kan voor haar een belastbare factor gevormd hebben.
De Habermanspeen werd door alle ouders gebruikt voor de sluiting van het verhemelte, conform met hetgeen Shaw et al. (1999) rapporteren, namelijk dat gespecialiseerde spenen en flessen van toepassing zijn voor het voeden van kinderen met een PS. In de interviews werd aangegeven dat het gebruik van gespecialiseerde spenen zoals de Habermanspeen een moeilijkheid vormde. Ouders ervoeren immers weinig ondersteuning bij het geven van flesvoeding met een Habermanspeen, wat dan ook weer resulteerde in gevoelens van stress en onzekerheid. Eén ouderpaar gaf echter aan dat de problemen opgelost waren na het verkrijgen van de Habermanspeen. Snyder en Ruscello (2018) (n=26) beschrijven het gebruik van gespecialiseerde spenen en flessen eveneens als een belangrijk probleem. Zij geven desgelijks aan dat er een ‘trial-and-error’ periode plaatsvindt. Vier procent van de ouders in hun studie gaf aan geen problemen ondervonden te hebben met het voeden na de geboorte. In lijn met de studie van Lindberg en Berglund (2014), Snyder en Ruscello (2018) en Young et al. (2001) is het waarneembaar dat informatie en instructies bij het geven van flesvoeding met een gespecialiseerde speen zoals de Habermanspeen noodzakelijk zijn.
22
Secundaire gevolgen van schisis zoals verslikken, nasale regurgitatie, verlengde voedingstijd (Cooper-Brown et al., 2008; de Vries et al., 2014; Garcez, & Giugliani, 2005; Snyder, & Ruscello, 2018), niezen, een kleine hoeveelheid voedselinname (Snyder, & Ruscello, 2018) en kwijlgedrag (Alighieri et al., 2018) worden beschreven in de literatuur. Dit was ook aanwezig bij de kinderen in deze studie, vooral de hoeveelheid voedselinname, verlengde voedingstijd en nasale regurgitatie vormden een probleem. Frustraties, onzekerheid en gevoelens van ongerustheid en stress werden hierbij geuit. Rosenberg et al. (2019) geven eveneens aan dat ouders gevoelens van ongerustheid ervoeren bij een verlengde voedingstijd. Ouders gaven tijdens het interview aan dat door middel van het hanteren van een bepaalde houding, namelijk de Schwester-Liselotte houding of de Madonna-houding, het kind minder last had van nasale regurgitatie. Rosenberg et al. (2019) rapporteren ook dat het positioneren van het kind het voedingsproces positief beïnvloedt.
Lindberg en Berglund (2014) rapporteren dat moeders een gevoel van vrijheid ervoeren wanneer familieleden hun kind voedden, maar tegelijkertijd werd aangegeven dat moeders het belangrijk vonden hun kind zelf te voeden en dat het ongewoon aanvoelde om dit af te staan aan een ander persoon. Ook de bijdrage van beide ouders aan het voedingsmanagement werd beschreven door hen. In de interviews werd gelijkerwijs aangegeven dat er enige onzekerheid en bescherming optrad wat betreft het laten geven van flesvoeding door een ander persoon. Ook de betrokkenheid van de partner kwam aan bod. Een moeder gaf aan gevoelens van tevredenheid te ervaren over de ondersteuning van haar partner, terwijl een andere moeder aangaf het moeilijk te vinden om de flesvoeding door de partner te laten geven. Eén vader gaf aan het positief te vinden bij het voedingsproces, namelijk het afkolvingsproces, betrokken te worden. Het al dan niet betrokken zijn van de partner bij de voedingsmomenten vormde een factor bij de ervaringen en de belastbaarheid naar de moeder toe.
Het kolven werd als een grote belastbaarheid ervaren, maar ondanks de belastbaarheid waren de moeders tevreden het afkolvingsproces verder gezet te hebben omdat het een positieve invloed had op hun baby, dit is in lijn met de bevindingen van Chuacharoen et al. (2009), Johansson en Ringsberg (2004) en Lindberg en Berglund (2014).
Prahl-Andersen (2005) en Smedegaard, Marxen, Moes, Glassou en Scientsan (2008) rapporteren dat er met vaste voeding gestart werd wanneer de baby’s vier maanden oud waren, dit is in lijn met deze studie. De overschakeling naar vaste voeding werd als moeilijk beschouwd. Eén moeder gaf aan dat ze de overschakeling naar vaste voeding al moeilijk vond bij haar oudste kind zonder schisis, wat mogelijks extra stress gegeven kan hebben bij het voeden van haar kind met schisis.
Rosenberg et al. (2019) geven aan dat ouders initieel moeilijkhedenkunnen ervaren bij het voeden na de palatoplastiek, maar dat dit uiteindelijk verbetert. Ook in deze studie bleek de eerste nacht na de operatie soms moeilijk te zijn, doch het voeden kort daarna verbeterde. Ouders mochten het ziekenhuis verlaten wanneer het voeden lukte, dit kan mogelijks een extra druk gevormd hebben. Wat betreft het overschakelen van de Habermanspeen naar een fles met een normale speen, speelden de persoonlijke opvattingen en ervaringen een rol. Eén moeder bleef onder andere de Habermanspeen verder gebruiken. De mate van vertrouwdheid met materiaal speelde hier dus een rol. In het algemeen blijkt er op een leeftijd van één tot twee jaar geen voedingsproblematiek meer aanwezig te zijn.
Ouders gaven aan dat zorgverleners op de materniteit behulpzaam waren, maar weinig kennis en ervaring hadden over het voeden van kinderen met schisis, conform met de bevindingen van Chuacharoen et al. (2009). Het niet verkrijgen van de gepaste ondersteuning resulteerde in onwetendheid, onzekerheid, ongerustheid en stress. Kuttenberger et al. (2010) geven aan dat het verstrekken van insufficiënte informatie op de materniteit in perifere ziekenhuizen meestal het gevolg is van een gebrek aan kennis over de toekomstige behandeling van kinderen met een schisis in een
23
craniofaciaal centrum, in het bijzonder wanneer de schisis niet prenataal gediagnosticeerd wordt, wat op zijn beurt de psychosociale situatie van de ouders negatief kan beïnvloeden. Bovendien kan het gebrek aan deskundigheid ook een gevolg zijn van weinig ervaring met kinderen met een schisis (Lindberg, & Berglund, 2014). De mate van ervaring die zorgverleners hebben met kinderen met schisis kan dus een impact hebben op de mate van ondersteuning die ouders verkrijgen van de desbetreffende zorgverleners.
Byrnes et al. (2003) geven bovendien het belang aan van het bewustzijn van zorgverleners op de materniteit van mogelijke voedingscomplicaties bij een pasgeborene met schisis en dat ze de ouders moeten kunnen doorverwijzen naar lactatiedeskundigen. De hulp van een lactatiedeskundige kan immers gedienstig zijn (Young et al., 2001). Dit is in lijn met deze studie. Het doorverwijzen naar vroedvrouwen of lactatiedeskundigen gespecialiseerd in schisis is van belang zodat ouders voldoende ondersteund worden bij het voeden. Eén paar ouders verkreeg een brochure met vroedvrouwen en een ander paar werd via het ziekenhuis in contact gebracht met een vroedvrouw gespecialiseerd in schisis. Laatstgenoemde ouders verkregen meer ondersteuning wat betreft het gebruik van de Habermanspeen. Een vroedvrouw of lactatiedeskundige met een specialisatie in schisis kan beschouwd worden als een meerwaarde in het begeleidingsproces van ouders bij het voeden van hun kind met een schisis van het zachte verhemelte. Niet enkel en alleen voor de ondersteuning van het voeden zelf, maar ook om ouders gerust te stellen en meer zelfzeker te doen voelen op dit gebied.
Zowel Kuttenberger et al. (2010) als Young et al. (2001) geven aan dat de eerste counseling van ervaringsdeskundigen na de geboorte zo vroeg mogelijk dient plaats te vinden. Young et al. (2001) beduiden bovendien dat basisinformatie, zowel informatie over de operatie als over het voedingsmanagement, dient gegeven te worden. Chuacharoen et al. (2009) en Snyder en Ruscello (2018) rapporteren, meer specifiek, dat ouders vooral de eerste week na de geboorte informatie wensen te verkrijgen over het voeden van hun kind. Voedingsproblemen vormen immers de grootste moeilijkheden tijdens de eerste dagen en weken na de geboorte van de baby (Greives et al., 2017). Ook in de interviews kwam het belang van een snelle doorverwijzing naar een schisisteam naar voor.
In de studie van Kuttenberger et al. (2010) (n=73) werd door 71% van de ouders aangegeven gedetailleerde counseling te ontvangen in een craniofaciaal centrum. 89% van de ouders gaven aan dat het eerste consult plaatsvond in de eerste week na de geboorte. Ouders (79%) beschouwden dit als een goed tijdstip, slechts 21% gaf aan dat dit te laat was voor hen. De auteurs stellen bovendien dat de eerste counseling na de geboorte cruciaal is wat betreft het creëren van een vertrouwensband tussen de ouders en het craniofaciale team. De bevindingen van Kuttenberger et al. (2010) stemmen overeen met deze studie. Tijdens de interviews werd namelijk aangegeven dat ouders bij het schisisteam terechtkwamen voor een eerste consult wanneer hun kind één à twee weken oud was, de perceptie van het tijdstip varieerde echter. Het feit dat de materniteit contact opnam met het schisisteam of dat ouders zelf een afspraak dienden vast te leggen kan de mate van perceptie beïnvloed hebben. Desgelijks werd door een moeder in deze studie aangegeven het gevoel te hebben telkens terecht te kunnen bij de zorgverlener van het eerste consult op het schisisteam. Een vertrouwenspersoon waar ouders zich naar kunnen richten bij vragen kan een rol spelen in de toegankelijkheid van het schisisteam. Geruststelling blijkt een factor te zijn in het begin van het zorgtraject van kinderen met schisis, wat ook aangehaald wordt door Knapke et al. (2010).
In de studie van Kuttenberger et al. (2010) (n=73) was de chirurg vaak de eerste contactpersoon die basisinformatie verstrekte aan de ouders (56%), gevolgd door de lactatiedeskundige (14%). In dit onderzoek was de eerste contactpersoon een chirurg, maar werd er ook informatie verstrekt door een sociaal assistente. Op het moment van het eerste consult hadden ouders weinig vragen rond het voeden of was er zelfs geen hulpvraag meer. Eén paar ouders had nog specifieke vragen betreffende de kleine
