Het verhaal van Jozef
Ik loop in een natuurgebied op zoek naar het adres waar ik moet zijn. Jozef woont aan het water. Of liever gezegd op het water. Zijn woonboot is waar we elkaar ontmoeten voor het interview. Jozef is kunstzinnig, een vrije geest. Hij is van oorsprong filmmaker, maar heeft zich laten omscholen tot docent. Ook is hij ambassadeur geworden bij SSZS. Niet alleen om zich in te zetten voor de destigmatisering van psychische aandoeningen, maar ook om zelf stigma beter te leren begrijpen. Openheid is waar hij voor pleit.
Jozef komt in zijn twintiger jaren in aanraking met een psychose. Het zit in de familie, ook zijn zus kampt met psychische problemen. Ze staan er echter beide anders tegenover. Hij noem haar eigenwijs, ze heeft geen behoefte aan hulp. Hij daarentegen voelt zich
verantwoordelijk dat wel te zoeken. Hij zegt: ‘een psychose is een aanslag op je gezondheid,
en als je er voor kiest om er niks aan te doen, dan is dat een dikke vinger naar je omgeving, naar iedereen die om je geeft.’
Jozef vertelt dat hij uit de ‘anarchistische hoek’ komt, tegen de pillen en tegen de medicatie. Zijn zus zit daar nog steeds in, maar hij heeft een omslag gemaakt. Medicatie gebruik hoort nu bij hem. Hij vertelt over hoe het begon, en hoe het eerste contact met de hulpverlening verliep. Na een nacht wakker te zijn gebleven om terug te rijden van een vakantie lukte het hem niet meer om te slapen. Hij was ongeveer twee weken wakker, en ontwikkelde paranoïde gedachtes. Toen zijn naaste omgeving zich dermate zorgen ging maken, stemde hij toe om hulp te zoeken. Via een gesprek met de huisarts kwam hij terecht bij een crisisopvang en vrijwel direct kreeg hij medicatie om de psychose te dempen. Dat hielp, en in combinatie met kalmeringsmiddelen lukte het hem weer om te slapen. Ook werd hij doorverwezen naar een psycholoog.
Ja, volgens mij was die eerste hulpverlener van mij, ja die was best anti pil, en anti handeling qua… Hij was zelf best een beetje een buitenbeentje, hij ging zelf ook veel over zijn eigen burn-out en overspannenheid praten. Hij zei: ‘Joh, maar wat jij hebt
meegemaakt, met die nacht doorhalen en de andere omstandigheden…’ Hij ging
helemaal met mij en mijn toenmalige partner in zee. ‘Dat was voor één keer, net als
bij mij’ zei hij. En dat was een soort van vaderfiguur-achtig probeersel. En dat sloeg
best aan bij mij, ik had er wat aan. Maar hij had het wel mis, hij zei: ‘bouw die pillen
47 werd wel beschadigd… Want ik werd helemaal niet goed en ik kreeg weer een
psychose. En toen wist hij het ook niet meer.
Zijn behandelaar had niet zien aankomen dat de psychoses zouden terug keren. Jozef was op dat moment zelf erg sceptisch tegenover medicatie gebruik, dus het is toen een aantal keer mis gegaan zoals hij dat zelf zegt. Elke keer als zijn medicatie werd afgebouwd, raakte hij
opnieuw in een psychose. Hij benoemt het zorgproces als een zoektocht en is daarom ook kritisch tegenover zijn zus. Hij stelt dat als je niet tevreden bent over je behandelaar, je zelf de verantwoordelijkheid moet nemen om een nieuwe te zoeken. Mede omdat je die hulp niet aangereikt krijgt vanuit de zorg zelf, vertelt hij. Jozef heeft een hele weg afgelegd voordat hij goed terecht kwam.
Voordat ik had uitgevogeld dat ik in het juiste ziekenhuis zat… Die hebben namelijk allemaal hun specialisatie, en niemand zegt dat, niemand vertelt je dat… Niemand is er open over: misschien ziet je hier verkeerd, misschien moet je ergens anders heen. Zouden ze een quota moeten halen? Het was puur toevallig bij mij. Via een kennis werd er gezegd: ‘Ja, je moet daar gaan kijken, je zit in die hoek.’ En daar was het van, ja, je zus is ook manisch depressief? Ik denk dat je hier wel goed zit, we gaan dit proberen. Als die kennis mij dat niet had verteld, dan had dat allemaal nog veel langer geduurd.
Voordat Jozef terecht kwam bij zijn huidige behandelaar, in het juiste ziekenhuis, is hij in aanraking gekomen met allerlei soorten zorg. Via de huisarts kreeg hij medicatie, maar achteraf heeft hij dat veel langer geslikt dan de bedoeling was. Communicatie tussen
behandelaar en de huisarts was er dan ook nauwelijks. Pas toen hij met een specialist praatte, kwamen ze daarachter. Hij spreekt met lof over de hulpverleners in zijn huidige situatie.
In dit ziekenhuis zeiden ze: ‘Ja, je bent bipolair’. Dat is ook vaak moeilijk te
achterhalen, dat wordt ook vaak later pas gevonden. Dan gaan ze terug kijken, en dan valt het plaatje. En dan heb je ook nog ergens een tante die iets heeft, en een zus. Mijn dochter kreeg ook klachten, op 19 jarige leeftijd. Die kon gelijk door, ga naar dat ziekenhuis. ‘Ga daar nou maar praten!’ zei ik. Die hoefde de hele zoektocht niet te doen. En dan moet je mazzel hebben met wie je daar treft. Ik had heel erg mazzel met mijn psychiatrisch verpleegkundige. En degene die ik nu heb is ook goud.
48 Jozef heeft één keer in de drie maanden contact met zijn psychiatrisch verpleegkundige. Ze kennen elkaar goed, en de gesprekken vinden niet alleen plaats wanneer het minder goed met hem gaat. Dit is een belangrijk punt in het contact met elkaar, volgens hem. Ze spreken fysiek af, maar als dat niet nodig is praten ze telefonisch. Dit alles in overleg. Hij heeft een
behandelplan opgesteld met zijn behandelaren en kan goed herkennen wanneer hij voelt dat hij aan het afglijden is. Ondanks dat hij erg voorbereid is, samen met vrienden en zijn gezin, is dat contact alsnog erg waardevol.
Alles staat in het plan, en ik weet waar het ligt. Maar ik onderhoud toch contact met die psychiatrisch verpleegkundige, waar ik ondertussen een goede band mee heb, en daar kom je dan juist in een diepere laag mee. Dan hoor ik mezelf opeens allerlei diepere verhalen houden met haar, over waar het eigenlijk allemaal begonnen is. Het gaat verder dan alleen checken. En dat gebeurt spontaan, niet omdat zij dan zit te prikken en te poeren om iets eruit te trekken, maar gewoon vanuit een soort… Ja, de dagelijkse dingen. Vanuit stilte, zonder dat zij gaat vissen, ontstaat er ruimte voor. Ik denk vaak na over de gesprekken, een opmerking die ze dan maakte. Dat soort inzichten helpen, en die komen dan juist door dat vier keer per jaar minimaal contact houden. Juist omdat meestal de andere dingen wel lopen, komt er dan die diepgang. En dat houdt je dan heel erg… daar heb je heel veel aan.
De positiviteit die Jozef beleeft in zijn huidige situatie, is niet altijd vanzelfsprekend geweest. Toen hij onder behandeling stond in, wat hij noemt, het verkeerde ziekenhuis sprak hij ook regelmatig met een psychologe.
Ik kwam weer terug in therapie en moest mijn medicatie afbouwen en ik werd helemaal gek, en toen zat ik bij iemand… een therapeute waar ik echt heel vaak naar toe ging. Mijn vriendin kwam soms ook mee, dan gingen we samen, maar het ging echt helemaal nergens over. Aardige dame, maar ze snapte er echt helemaal niks van. Misschien is zij wel goed voor anderen, en misschien zat ik echt in het verkeerde ziekenhuis, dat zij de verkeerde invalshoek hadden, maar ik werd er ook echt een beetje boos van. Aan de andere kant was er geen alternatief, dus ik ging gewoon. Af en toe ging het mis en dan zat ik daar weer, en zonder dat het mis ging ook. Geen flauw benul. Als die ene kennis niks had gezegd over dat goede ziekenhuis, dan zat ik daar nu nog. Mijn vriendin had ook zoiets van, wat is dit? En dat de therapeute zelf niet zoiets had van ja, dit is raar… waarom komt die dame zelf niet met de conclusie van oké, we moeten even verder kijken?
49 We raken in gesprek over miscommunicaties in de zorg. Hij benadrukt dat naar zijn mening het grotere geheel mist. De specialisaties in de zorg zijn volgens Jozef logisch, maar waar je als patiënt baat bij hebt, dat je hoofd en je lichaam als geheel in verbinding staan met elkaar, ontbreekt.
Zelf heeft hij hier veel mee te maken gehad. Er zijn altijd stukjes van zijn leven behandelt, maar de juiste nazorg en het gesprek of een behandeling zin heeft, zijn belangrijke gebreken geweest. Via een kennis, die volledig buiten de behandeling stond maar toevallig kennis had van de verschillende gespecialiseerde ziekenhuizen, kwam hij uiteindelijk terecht op de voor hem juiste plek. Dat dit niet eerder mogelijk was, is voor hem onbegrijpelijk en vooral onnodig. Het had zoveel eerder goed kunnen zijn. Hij beseft zich dat zijn psychische aandoening een centrale plek inneemt in zijn leven, en dat hij er met de juiste hulpverlening goed mee om kan gaan.
Ik ben wat behandelingen betreft heel trouw en gedisciplineerd, en dat lukt me ook. Ik doe het allemaal. Het geeft me houvast en daar werk ik dan aan. Maar tijdens die eerdere behandelingen was ik wel echt patiënt, en wat ik omschrijf met dat laatste ziekenhuis, de huidige, die geven jou echt de regie. Ik heb het misschien meer geaccepteerd, en mijn eigen plan geschreven. Ik houd me meer aan mijn eigen bevindingen en heb uitgevonden van ja, dit werkt en dit niet. Dit houd ik achter de hand, dit moet ik niet vergeten. Maar zij ondersteunen dat, en ze halen het uit mij op de één of andere manier. Zij weten mij zelf in die regie te zetten… en dat geeft een… dan zit je op een heel fijn level. Dat is wel de kracht van een goede hulpverlener, dat ze net al je dingen… aandacht geven.
Het is een zoektocht geweest voor Jozef. Zelf acceptatie heeft daar een belangrijke rol in gespeeld, maar de juiste mensen hebben dat juist ondersteunt.
Ik kwam terecht bij Peter, in dat juiste ziekenhuis. Hij had vanaf het begin al een soort van interesse, en een soort van: ‘nou, oké, dus hoe wil je dat allemaal gaan doen?’ In plaats van zelf… Terwijl hij heel ervaren is, zeker met bipolariteit, hij zat al tien jaar op de doelgroep. Hij was heel droog, en kort, maar wel echt de juiste dingen zeggend. Ook stiltes laten vallen, van: ‘ja, vertel maar’. Echt mooi, ik was gelijk verkocht. Dat soort mensen maken echt het verschil.
Het is een onverwachte wervelwind, een psychose zomaar in je leven. Er goed mee om kunnen gaan vereist discipline, maar ook hulp en begeleiding. Jozef is zich er van bewust dat
50 het niet niks is. Het benoemen als kwetsbaarheid dekt dan ook voor hem de lading niet. Hij ziet zichzelf als psychiatrisch patiënt, maar niet in de negatieve zin. ‘Ik heb hulp overal om
mij heen. Dus mij kan niks overkomen.’ Ik bewonder zijn instelling, en vraag hoelang hij er al
op deze manier tegenaan kijkt. Hij beantwoord mijn vraag: ‘Ja, eigenlijk sinds ik in dat
ziekenhuis terecht kwam, zo’n vijf jaar geleden.’
Analyse
Jozef omschrijft zijn ervaringen als een zoektocht, waarin hij benadrukt zelf
verantwoordelijkheid te hebben over het zorgproces. Hij acht zichzelf mede verantwoordelijk de situatie te veranderen wanneer een behandeling niet goed voelt, of wanneer er geen klik is met een hulpverlener. Wel uit hij frustratie richting het zorgsysteem waarin hij terecht komt. Vooral wanneer er geen mogelijkheid lijkt voor wederzijdse reflectie op een behandeling. Hij wordt getroffen door miscommunicaties binnen het grotere zorgorgaan en ervaart daardoor negatieve consequenties op zijn persoonlijke situatie, bijvoorbeeld door het te lang slikken van een bepaald medicijn.
Van Os (2018) stelt dat er sprake is van non-communicatieve eilanden van ‘basis’- en ‘specialistische’ zorg in de GGZ (ibid.:103). Wanneer een patiënt basis zorg ontvangt, mag deze niet direct worden doorverwezen naar gespecialiseerde zorg indien dit nodig is. De verwijzingen gaan via de huisarts, en dit resulteert in verschillende netwerken die niet met elkaar communiceren (ibid.:103). In het geval van Jozef zorgde dit ervoor dat hij lange tijd niet de juiste zorg ontving. Vanzelfsprekend vertraagde dat zijn herstel, en hij ervoer dit als zeer onnodig. Echter heeft dit nooit zijn bereidheid therapieën te volgen en zich in te zetten voor een behandeling beïnvloed, er was immers geen alternatief. Dit benadrukt de invloed van de GGZ op zijn leven.
Jozef wordt opnieuw gediagnosticeerd wanneer hij op de juiste plek terecht komt. Deze diagnose wordt vertaald naar de zorgbehoeftes die bij hem passen. Belangrijk is de rol van vertrouwen en de kwalitatieve band die hij opbouwt met zijn behandelaren. Vertrouwen speelt niet alleen een essentiële rol als het gaat om goede zorg, het beïnvloed in grote mate de effectiviteit van een behandeling. Vertrouwen faciliteert namelijk positieve verwachtingen over de toekomst (Brown et al. 2009:450). In het geval van Jozef is te zien dat goede
communicatie – die vertrouwen opbouwt – datgene is waardoor de patiënt de professional als bekwaam en zorgzaam ervaart (ibid.:451). Dat het contact tussen hem en zijn zorgverlener ook plaatsvindt wanneer het goed met hem gaat, bied ruimte voor het opbouwen van deze vertrouwensband. Dit creëert rust en veiligheid. Communicatie is meer dan het vermogen van
51 de professional om effectief te articuleren, maar vereist ook een luisterrol en een aanleg om de persoon in kwestie aan te moedigen om te communiceren (Möllering 2001:412).
De instelling waar Jozef behandeld wordt biedt hem handvaten voor in zijn dagelijks leven. Hij heeft geleerd met zijn psychische aandoening te leven, door ervaring en het ontwikkelen van een behandelplan waarbij hij op de juiste manier wordt ondersteunt door professionals. De specialistische insteek, en de kwalitatief rijke relatie met de individuele zorgverleners maken dit mogelijk en worden als destigmatiserend ervaren. Dit heeft een uitermate positief effect gehad op zijn persoonlijke herstel.
52