Limitations and Future Research
Appendix 3 Transcript interview active users Wijmantelzorgers community
Beste lid van Wij Mantelzorgers,
Wij zijn Sytze Boskma en Chris Stuut en namens de Rijksuniversiteit Groningen doen wij een onderzoek naar online communities bij PUO voor ons afstuderen. Hiervoor vragen wij uw medewerking en 15 minuten van uw tijd om onderstaande vragen te beantwoorden. Naast dat de antwoorden op deze vragen als waardevolle input voor onze scripties gelden, kunnen wij door middel van deze antwoorden relevante aanbevelingen doen richting PUO. Alle antwoorden worden anoniem en vertrouwelijk verwerkt in ons onderzoek. PUO is daarbij ook niet in staat om uw antwoorden op deze vragen naar uw naam terug te relateren. Uw deelname aan deze vragenlijst wordt door zowel PUO als ons zeer op prijs gesteld en uitgebreide antwoorden op de onderstaande vragen worden dan ook zeer gewaardeerd.
U kunt uw antwoorden naar dit mailadres terug mailen. Bij voorbaat dank,
Met vriendelijke groet, Sytze Boskma & Chris Stuut
1. Zou u in een paar zinnen Wij Mantelzorgers in uw eigen woorden kunnen omschrijven ?
a. Het is een forum van, voor en door mantelzorgers. Het is een heel ander forum dan de gebruikelijke fora of platforms. Het is meer organisch van aard, minder
georganiseerd. Het forum drijft op de primaire drijfveren van ieder mens: 1.
bekwaam (willen) zijn 2. over autonomie hebben en 3. de verbinding met anderen is belangrijk. In dit forum gaat dat samen met een basis van gelijkwaardigheid en dat is voor mij de kracht van dit forum.
b. Door PUO en Co opgezette community voor (ex) mantelzorgers die in eerste instantie werkzaam zijn bij een organisatie die PUO als pensioenfonds heeft c. Wijmantelzorgers is een site voor en door mantelzorgers en andere
geïnteresseerden. Die andere groep bestaat vaak uit medewerkers van PUO, dat vind ik persoonlijk soms wat commercieel aandoen. Het is een site waar lotgenoten hun ervaringen over mantelzorg kunnen uitwisselen op een informatieve en/of professionele manier.
2. Wat betekent Wij Mantelzorgers voor u persoonlijk?
a. Ik vind het een prachtig forum, omdat mantelzorgers zelf aan het stuur van dit forum kunnen zitten. PUO faciliteert en probeert niet te sturen.
b. Bijdrage leveren om mensen – familie en of buren- tijdelijk te ondersteunen naast de professionel e zorg die zij ontvangen.
c. Wijmantelzorgers betekent voor mij persoonlijk een lotgenotensite waar ik af en toe een verhaaltje opzet of iemand bedank voor haar/zijn bijdrage.
3. In hoeverre komen uw persoonlijke doelen overeen met de doelen van andere leden van Wij Mantelzorgers? En heeft dit uw participatie in Wij Mantelzorgers beïnvloed ?
a. Ik vind het belangrijk dat de inzichten van mantelzorgers gezien en gehoord worden en er niet gelijk een professional ‘in de buurt ‘ is om te helpen (of te redden). Dat vind ik bij Wij Mantelzorgers en heeft zeker mijn participatie positief beïnvloed. b. (1) Voorafgaande aan mijn mantelzorgerschap had ik me geen grote doelen gesteld.
Wel een paar voorwaarden:
i. Het moet passen in mijn beschikbare tijd
ii. Het moet bij mijzelf passen. Door handicaps kan ik geen lichamelijke arbeid verrichten
iii. Het moet samen met anderen worden gedaan
iv. Er moet goed communicatie met alle betrokkenen ,de persoon die de mantelzorg ontvangt, vrijwilligers en professionals zijn
(2) Ik deel mijn ervaringen met de andere mantelzorgers
c. Doelen heb ik niet bij deze site. Ik ben er niet dagelijks mee bezig.
4. Op een schaal van 1 tot 10, kunt u aangeven hoe tevreden u bent over Wij Mantelzorgers? Kunt u ook kort vertellen hoe dit cijfer tot stand is gekomen?
a. Ik waardeer Wij Mantelzorgers nu, zo kort na de start van het forum, al met een 8,5. Ik voel me gezien en gehoord en ervaar dat mijn inzichten waarde hebben.
Bovendien voel ik onderlinge gelijkwaardigheid b. Mijn tevredenheid is een 7,5
i. Wij mantelzorgers voorziet in een zelfhulpbehoefte ii. Daarnaast is het ervaringsleren
iii. Vervolgens geeft het mensen die als zzp-er een mantelzorgbedrijf hebben extra informatie, al vraag ik me wel af of dit helemaal correct is: er worden door gewone mantelzorgers heel goede ideeën gelanceerd, die nu kosteloos door de “beroepsmantelzorgers” kunnen worden overgenomen
iv. Tot slot heb ik geen zicht op het doel dat PUO met dit project heeft. Dat vind ik zelf jammer
c. Ik zou de site een 8 willen geven als cijfer. Een verzorgde, mooie site met vaak interessante anekdotes. Veelzijdig in het aanbod aan onderwerpen
5. Zorgt deze tevredenheid ervoor dat u makkelijker reageert op topics in Wij Mantelzorgers, of dat u zelf inhoud plaatst op het forum? Waarom wel of niet?
a. Jazeker, ik reageer gemakkelijker en ben ook nieuwsgierig naar bijdragen van anderen. Ik vind de website nog een beetje onhandig (wie wanneer iets nieuws enz. Is nog een kwestie van wennen veronderstel ik zelf.
b. Als ik ergens aan meedoe, doe ik dat zo zorgvuldig mogelijk. Dat heeft in principe niets met mijn tevredenheid te maken.
c. Soms plaats ik wat, soms wordt het mij gevraagd dat te doen, bijvoorbeeld een reactie te geven op iets of iemands verhaal.
6. Zorgt deze tevredenheid ervoor dat u andere mensen in uw omgeving ook vraagt zich aan te sluiten bij Wij Mantelzorgers? Waarom wel of niet ?
a. Ja, ik deel het veelvuldig op social media.
b. Ik vertel wel aan mensen in mijn omgeving waar ik mee bezig ben. Maar omdat er weinig mantelzorgers onder hen zijn animeer ik heel weinig om ook deelnemer van Wij Mantelzorgers te worden. Dit heeft ook niets met mijn eigen tevredenheid te maken
c. Nee, eerlijk gezegd heb ik daar geen behoefte aan. Ik kijk ook graag op andere sites met totaal andere onderwerpen
7. In hoeverre heeft u het geloof dat de andere leden vertrouwelijk met de (vaak gevoelige) informatie op het forum omgaan? En kunt u vertellen waaruit deze mate van vertrouwen ontstaan is?
a. Ik heb geen zicht op het vertrouwelijk omgaan van de ander, maar ik vind dat ook niet zo ‘spannend’. Ik voel me veilig bij de mensen van dit forum en beweeg me met vertrouwen in de ander. Voor mij betekent vertrouwen geven ook vertrouwen ontvangen.
b. Hoewel tijdens de bijeenkomsten verteld is, dat er een zo groot mogelijke veiligheid wordt nagestreefd, vind ik zelf, dat vertrouwelijke informatie beter aan een persoon in kwestie persoonlijk kan worden doorgegeven. Zelf veralgemeniseer ik
“vertrouwelijke “informatie regelmatig en plaats het dan als reactie op het forum. Ik blijf een gezond wantrouwen hebben ten aanzien van vertrouwelijke informatie uitingen
c. Ik denk dat iedereen die zich registreert deze vertrouwelijke informatie kan lezen, dat vormt wel een risico. Immers ook de VGZ of Zilveren Kruis Achmea kunnen zo meelezen. Wil je dat wel? Dat remt mij wel af om te vertrouwelijk te worden. Hoe ver kun je hierin gaan? Er wordt achter de schermen veel geregisseerd heb ik het idee. De lotgenoten zelf zijn warm en meelevend, deskundig en vriendelijk. De PUO webmasters overigens ook
8. In hoeverre heeft u het geloof dat PUO vertrouwelijk met de (vaak gevoelige) informatie op het forum omgaat? En kunt u vertellen waaruit deze mate van vertrouwen ontstaan is?
a. De goede intenties van een ander voel je aan, ik voel ook bij PUO de goede intenties, de zorgvuldigheid en de grote wil van PUO om dit forum tot iets moois te laten groeien.
b. De projectmedewerkers geven een betrouwbare indruk. Maar ik vind, dat ieder zelf verantwoordelijk is voor datgene wat hij / zij met anderen wil delen. Ik zou het eerlijk gezegd vreemd vinden als PUO niets met alle data zou doen.
c. Ik denk dat er statistisch gezien veel wordt 'gemeten' . Voor PUO is dit gewoon een 'Project'. De hoeveelheid reacties, bedankjes, hiërarchie van populariteit in gelezen verhalen, alles wordt nauwlettend bijgehouden. Heel anders dan bij een
lotgenotensite afkomstig uit het publiek zelf. Daar ontstaan soms weer geroddel en scheldpartijen op wat je niet moet hebben. Bijvoorbeeld bij 'Condoleancesites' of 'Fansites van popsterren' etc. Deze site is volledig onder controle. Anekdotes worden hier ook door de webmasters professioneel onderverdeeld in alinea's en vetgedrukte titels om prettiger te kunnen lezen.
9. Heeft vertrouwelijkheid voor u een kwestie gespeeld met betrekking tot uw eigen activiteit op het forum? Kunt u dit uitleggen?
a. Niet echt, zie mijn vorige antwoorden. Ik voel me op en bij dit forum in een veilige ‘omgeving’
b. Zie antwoord vraag 7
c. ja, dit zit voor mij op de grens. Emotie TV zit voor mij soms ook op de grens. In hoeverre laat je de vertrouwelijkheid toe. Kan het later tegen je gebruikt worden?
10. Is het forum, na de verbeteringen, volgens u makkelijker te hanteren? Waardoor vindt u van wel / niet?
a. Jazeker, ik zie nog wel kleine verbeteringen te gaan maar ik denk dat die mijn beeld van dit forum niet verstoren.
b. Ja. Maar ik heb er echt even aan moeten werken voordat ik er goed op thuis was c. Ja, het is duidelijker en gemakkelijker geworden. De site heeft een modern en
handig doordacht design gekregen. Duidelijk in de mogelijk te gebruiken tools en gebruiksvriendelijk in het schrijven van tekstjes/ bedankjes
11. Doet u, na de verbeteringen van het forum, meer mee in de gesprekken op het forum?
a. Ik blijf actief meedoen.
b. Nee, ik doe op dezelfde manier mee als voor de veranderingen c. -
12. In hoeverre ervaart u Wij Mantelzorgers als een hechte groep? Zo ja, zou u kunnen uitleggen waaruit dit groepsgevoel is ontstaan?
a. De groep wordt steeds hechter, we zijn pas gestart en het hechter worden moet nog groeien. Ik heb daar vertrouwen in.
b. Er is zeker een bepaald groepsgevoel. Uit ervaring weet ik, dat de projectleiders hier op een goede manier gebruik van maken. Tijd en aandacht, Horen en gehoord worden, uitwisseling van ervaringen, wederkerigheid en ervaringsleren liggen hieraan ten grondslag
c. Nee, het is (nog) geen hechte groep voor mij. Dat is een gevoel. Ik kijk ook graag op wat meer vrolijke sites, niet alleen hierop.
13. Heeft u het gevoel dat u deel uit maakt van de groep? En in hoeverre heeft dit uw participatie in Wij Mantelzorgers beïnvloed?
a. Ja, ik voel me gehoord en gezien en ik wordt uitgenodigd – ook door de mensen van PUO - om mijn inzichten te delen.
b. Ik ervaar een bepaald groepsgevoel, maar daar was ik niet naar op zoek toen ik begon als deelnemer.
c. Ja wel een beetje. Het heeft mij nog niet erg beïnvloed
14. Zou u het fijn vinden wanneer er nieuwe leden zich zouden aansluiten bij Wij Mantelzorgers? En wat zou u hier wel / niet de toegevoegde waarde van vinden?
a. Daar sta ik zondermeer positief tegenover. Mantelzorgers zijn krachtige mensen die veel inzicht hebben in de zorg voor hun naaste, in relaties en in zichzelf, maar ook zien zij het belang van niet-economische waarden in het leven. Vanuit dit forum kunnen deze inzichten gedeeld en verspreid worden.
b. Er komt veel kennis voorbij waarvan het jammer zou zijn, dat die alleen voor een select gezelschap toegankelijk zou zijn. De uitwisseling van vertrouwelijkheden zou dan wel in het één één contact moeten plaatsvinden wat mij betreft
c. Prima! Nieuwe leden zijn welkom!
15. Heeft u mensen in uw directe omgeving die u bij Wij Mantelzorgers zou willen betrekken? Welke afweging speelt hierbij voor u een rol?
a. Ik heb daar nog niet echt over nagedacht, voor mij is het belangrijk om dit aan het moment over te laten, aan dat wat er op dat moment speelt en leeft.
b. Ik wil zelf eerst meer weten over het plan dat PUO met dit project heeft. Als mensen aan wie ik erover vertel echt geïnteresseerd zijn geef ik gegevens van het forum door.
c. nou ik zou persoonlijk de site niet te groot willen maken, dan krijg je snel een "Eilandencultuur". Bovendien kan het wat onpersoonlijker worden bij extreme aantallen. Anderzijds kan die "Eilandencultuur" ook handig zijn bij classificering van ziektes en daarbij behorende lotgenotenclubjes