aandacht voor MMD dan voor mantelzorger
5.4 Tevreden over de geboden hulp? Behoefte aan meer ondersteuning?
De mantelzorgsystemen in het onderzoek zijn bijna allemaal tevreden met de onder-steuning van de informele helpers. Enkele mantelzorgers die in huis wonen (3 van de 14) geven aan dat er nog wel verbeteringen mogelijk zijn. Twee van hen vinden het wenselijk dat de hulp ook in de avond of het weekend beschikbaar is: “Dat er in het weekend ook een hulp kon komen, zodat de mantelzorger eens een weekend weg kan om
op te laden.” De informele helpers zelf – en vooral de mantelzorgers - denken ook dat het mantelzorgsysteem tevreden is met hun inzet. Twaalf mantelzorgers die niet bij de persoon met dementie in huis wonen (4,8%) denken dat hun hulp niet gewaardeerd wordt. Vier van hen geven aan dat de persoon met dementie denkt alles nog zelf te kunnen, terwijl dit in hun ogen onrealistisch is: “Ik mag niet laten merken dat ik haar help. Ze vindt namelijk dat er niets aan de hand is.” Nog eens vier mantelzorgers vinden dat de dementerende veel moppert. Eén mantelzorger geeft afhankelijkheid als reden aan: “De man en de vrouw zijn nu zo afhankelijk van mijn hulp.”
Daarnaast vindt 6,4% (16 respondenten) van de mantelzorgers die niet bij de persoon met dementie in huis woont dat er dingen beter kunnen. Vier van hen vinden dat de hoeveelheid hulp die de persoon met dementie krijgt wel meer zou kunnen zijn. Nog eens vier respondenten in dezecategorie zeggen dat de persoon met dementie zelf meer verwacht: “Hij is drie dagen bij de dagbesteding maar vindt dat er ’s middags weinig te doen is. Hij verwacht er meer van.”
Tabel 12. Is de persoon met dementie en/of mantelzorger blij met uw hulp?
Mensen met dementie/ Mantelzorgers die in huis wonen
N = 20
Mantelzorgers die niet bij hem/haar in huis wonen N = 251 Vrijwilligers N = 56 Buurtgenoot/ straatgenoot N = 103
Mensen die (wel eens) op bezoek gaan N = 310 Zelfbenoemde niet-helpers N = 196 Totaal N = 936 Ja 14 216 45 78 228 147 728 (78%) Nee, want 0 12 4 6 11 6 39 (4%)
Ja maar er kunnen wel
dingen beter, namelijk 3 16 3 6 10 12 50 (5%)
Weet ik niet 3 7 4 13 61 31 119 (13%)
Tabel 12a. Is de persoon met dementie en/of mantelzorger blij met uw hulp?
Huishoudens en Kennissen*
Informele helpers**
Ja 161 567
Nee, want 6 33
Ja, maar er kunnen wel dingen beter, namelijk 15 35
Weet ik niet 34 85
* Mensen met dementie, mantelzorgers die in huis wonen en zelfbenoemde niet-helpers ** Mantelzorgers die niet in huis wonen, vrijwilligers, buurt- en straatgenoten en mensen die (wel eens) op bezoek gaan.
Iets meer dan de helft van de mantelzorgsystemen zelf (23 van de 42) geeft aan dat er geen behoefte is aan extra ondersteuning. Van de informele helpers schat ruim 35 procent (280 van de 720) in dat er geen behoefte is aan extra ondersteuning. Er is echter ook een grote groep onder de informele helpers die aangeeft niet goed te weten of de
Een enkeling vindt dat de afstemming met instanties beter zou kunnen of wenst meer informatie over hoe je moet omgaan met de persoon met dementie. Een vrijwilliger zegt: “De tijd is toch beperkt; meer permanente voortzetting van contacten zou goed zijn voor duurzaamheid van de situatie thuis.” Mensen die (weleens) op bezoek gaan en mensen die iemand met dementie kennen, maar zelf niet helpen, vinden het lastiger om de tevredenheid in te schatten. Dit is ook in lijn met de verwachting aangezien zij het verst van de personen met dementie afstaan.
persoon met dementie en/of de mantelzorger daar behoefte aan heeft. Als er behoefte is, dan wordt eerst de ondersteuning van betaalde zorgmedewerkers genoemd, gevolgd door die van familie en vrienden. In tabel 13 valt op dat onder alle groepen over het alge-meen een ongeveer gelijke verdeling bestaat van de antwoordcategorieën. Alle groepen scoren het hoogst bij de antwoordcategorie ‘nee’. De grootste groep denkt dus dat de persoon met dementie die diegene ondersteunt geen behoefte heeft aan meer hulp. De groep die daarna het grootste is bestaat uit de respondenten die aangeven dat er meer behoefte is aan hulp van betaalde medewerkers, gevolgd door de groep respondenten die aangeven dat er behoefte is aan meer hulp van familie en vrienden. Wat verder belangrijk is om te melden, is dat er een zeer grote groep respondenten aangeeft niet te weten of er meer behoefte is aan hulp. Ook dit geldt weer voor elke groep, behalve logi-scherwijs voor de mantelzorgers die in huis wonen. Zij hebben een relatief laag percen-tage respondenten die het niet weet. Er kan dus gesteld worden dat er onduidelijkheid heerst over de behoefte aan meer hulp.
Tabel 13. Heeft de persoon met dementie en/of de mantelzorger die u onder-steunt naar uw idee behoefte aan meer hulp? En zo ja, van wie en bij welke taken? Meerdere antwoorden mogelijk.
Mensen met demen- tie/mantelzorgers die in huis wonen N = 42
Mantelzorgers die niet bij hem/haar in huis wonen N = 251 Vrijwilligers N = 56 Buurtgenoot/ straatgenoot N = 103
Mensen die (wel eens) op bezoek gaan N = 310 Zelfbenoemde niet-helpers N = 264 Totaal N = 1026
Ja, graag meer hulp van familie en
vrienden 4 42 7 11 31 29 124 (12%)
Ja, graag meer hulp van buren/
mensen uit de straat 0 13 1 3 7 9 33 (3%)
Ja, (meer) hulp van vrijwilligers 3 17 5 3 16 18 60 (6%)
Ja, graag meer hulp van betaalde
zorgmedewerkers 6 46 7 12 38 48 157 (15%)
Ja, graag meer hulp van incidentele
bezoekers 2 9 4 7 10 7 39 (4%)
Ja, graag meer hulp van anderen 1 25 0 3 15 9 53 (5%)
Nee 23 99 20 34 127 69 372 (36%)
Bij dit relatief kleine deel van de steekproef bestaande uit mensen met een niet-wes-terse migratieachtergrond is gekeken of de antwoorden op de vragen afwijken van de antwoorden van de autochtonen/westerse migranten. Bij het merendeel van de vragen bleek er geen verschil tussen de antwoorden van de niet-westerse migranten en van de autochtonen/westerse migranten. Bij enkele vragen bleek echter dat de groepen andere antwoorden gaven. In paragraaf 5.3 gaan we daar nader op in.