Ouderen langer zelfstandig

Twintig jaar geleden woonden ruim 150.000 ouderen in verzorgings- en verpleeghuizen. Sindsdien is dat aantal gestaag gedaald naar iets meer dan 100.000 nu. In plaats daarvan zijn er steeds meer aanleunwoningen, woonzorgcombinaties, serviceflats, woningen met alarmeringsmogelijk- heden e.d. gekomen. Die ontwikkeling weerspiegelt niet alleen een van overheidswege ingezette substitutie van dure door goedkopere zorgvor- men, maar is ook in overeenstemming met de voorkeur van veel oude- ren. Zij kiezen voor behoud van zelfstandigheid en meer woongenot in de vertrouwde omgeving.

Deze ontwikkeling zal in de komende decennia doorgaan. Het Ministerie van VWS gaat ervan uit dat tot 2015 nog eens 40.000 plaatsen in zorgin- stellingen worden omgezet in extramurale voorzieningen, waar wonen en zorg zijn gescheiden.26_{Alleen voor mensen die niet (meer) in staat zijn de}

regie over hun eigen leven te voeren en daardoor permanent toezicht nodig hebben, blijft de mogelijkheid van intramurale zorg bestaan. Dit beleid wordt niet alleen in Nederland gevoerd. Internationaal is er een duidelijke trend om intramurale zorg te vervangen door thuis- of gemeen- schapszorg. Dit hoeft overigens niet te betekenen dat het aantal plaatsen in verzorgingsinstellingen in absolute zin daalt. Door de groei van het aantal ouderen kunnen meer intramurale plaatsen noodzakelijk zijn.

Box 3.1 Geschikte huisvesting voor ouderen27

Om zelfstandig te kunnen blijven wonen, ook als men lichamelijke beperkingen ervaart, is geschikte huisvesting erg belangrijk. Of een woning geschikt is voor ouderen, hangt onder meer af van de afwezigheid van trappen (z.g. nultredenwoningen), de aanwezig- heid van woningaanpassingen en de nabijheid van zorg- en dienstverlening. Van de ouderen met ernstige beperkingen woont ongeveer 67% in een geschikte woning, en van de ouderen met matige beperkingen 57%. Dit betekent dat in beide gevallen ruim een derde in een ongeschikte woning woont. Zo zijn er 20.000 ouderen die in een woning met een buitentrap wonen, maar niet

kunnen traplopen. Voor deze ouderen is het een groot probleem om buiten te komen.

Wanneer de woning ongeschikt is, kunnen ouderen proberen deze aan te laten passen, bijvoorbeeld via de Wet voorzieningen gehan- dicapten (Wvg). In 2002 werden ruim 80.000 woningaanpassingen verricht, waarvan ongeveer twee derde voor ouderen. Toch geeft een kwart van de ouderen met beperkingen aan dat meer of ande- re aanpassingen in hun woning nodig zijn. Het lijkt dan ook waar- schijnlijk dat het beroep op de Wvg zal blijven groeien.

Aanpassing van bestaande woningen met behulp van de Wvg heeft als voordeel dat de woning op de individuele behoeften van de bewoner kan worden afgestemd. Echter, lang niet altijd zijn aanpassingen mogelijk. Zo zijn bijvoorbeeld steile trappen met een draai moeilijk aan te passen (b.v. met een traplift) aan iemands lichamelijke beperking. Gezien de benodigde aantallen woningaanpassingen en de hoge uitvoeringskosten is de Wvg niet altijd de meest doelmatige manier om in de behoefte te voorzien. Al bij de bouw van woningen moet rekening worden gehouden met de steeds grotere aantallen zelfstandig wonende ouderen. Ook al is het streven er op gericht ouderen zolang mogelijk zelfstandig te laten wonen, voor velen komt er een moment waarop zij op hulp van anderen zijn aangewezen. Vroeg of laat worden veel ouderen met chroni- sche klachten geconfronteerd, zoals diabetes (‘ouderdomssuiker’), hart- falen, klachten aan het bewegingsapparaat of psychische stoornissen. Ramingen wijzen uit, dat de helft van de ouderen boven 65 jaar met een of meer chronische aandoeningen kampt, die hen beperken in hun func- tioneren.28

Het is belangrijk zich hierbij te realiseren, dat chronische ziekten geen ‘natuurverschijnselen’ zijn, die komen met de leeftijd en waar men zich niet tegen kan wapenen. Door middel van preventie, vroegdiagnostiek en snelle medische interventie kunnen veel chronische aandoeningen worden voorkomen of in ernst worden beperkt. Wanneer een chronische ziekte eenmaal is ingetreden, zijn leefstijl, therapietrouw, regelmatig con- tact met medische hulpverleners e.d. van cruciaal belang voor de manier waarop de ziekte zich ontwikkelt en voor het voorkomen of verminderen van complicaties. Hiervoor zijn echter belangrijke inspanningen nodig, zowel aan de zijde van de patiënt, die zijn levensstijl moet aanpassen en de regie over zijn gezondheid meer in eigen hand moet nemen, als aan de zijde van de gezondheidszorg, die zich moet omvormen van een op acute interventie en genezing ingericht systeem naar een zorg die zich richt op begeleiding van patiënten met chronische ziekten.29

Niet iedereen beschikt over de kennis en informatie, maar vooral ook het zelfvertrouwen, om de ontwikkeling van zijn gezondheid op een goede manier te ‘managen’. In met name Australië, de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk is de laatste jaren veel ervaring opgedaan met

empowerment programma’s, die zich richten op het versterken van de

competentie van mensen met chronische aandoeningen om op een goede manier met hun beperkingen te leren omgaan (zie box 3.2). Uit onderzoek blijkt dat empowerment programma’s, mits goed vormgegeven, tot betere objectieve en subjectieve gezondheidsindicatoren én lagere zorgkosten leiden.30_{Groot-Brittannië heeft Expert Patient Programmes}

inmiddels ingevoerd als centraal element van het zorgstelsel.31

Box 3.2 Empowerment voor mensen met chronische aandoeningen Empowerment programma’s, ook wel aangeduid als zelfmanage- mentprogramma’s, richten zich op het versterken van de competen- tie van mensen met chronische aandoeningen om op een goede manier met hun beperkingen te leren omgaan. Doel daarbij is dat zij een zo groot mogelijke mate van zelfregie en zelfstandigheid behou- den. Essentiële elementen van empowerment programma’s zijn:32

- training van patiënten om hun aandoening zo goed mogelijk te managen;

- uitwerking van ‘maatwerk’-programma’s voor patiënten, waarbij

continue professionele ondersteuning wordt geboden;

- een volgsysteem van patiënten, waarbij er periodiek contact is tussen de patiënt en professionals. Beide partijen kunnen het ini- tiatief tot contact nemen. Telecommunicatie biedt vele mogelijk- heden om snel en zonder afspraak vooraf contact te leggen. Empowerment programma’s zijn een relatief goedkope vorm van zorg: de trainingen zijn relatief kort (meestal zes tot acht sessies, soms oplopend tot twintig), vinden groepsgewijs plaats en maken gebruik van een efficiënte inzet van professionals. Dure specialisten worden uitsluitend ingezet waar en wanneer dat noodzakelijk is; de hoofdmoot aan taken wordt uitgevoerd door trainers die deskundig zijn op het gebied van een chronische aandoening én communicatie. Gezien de relatief lage kosten per deelnemer is patient empower- ment een investering die al snel kosteneffectief is. Zo resulteerde een Amerikaans programma voor patiënten met hartfalen, dat bestond uit voorlichting aan patiënten en hun familie, dieetvoorschriften, regel- matig medisch onderzoek en advies over sociale aspecten, in 56% minder terugkeer naar het ziekenhuis wegens hartklachten, 28% minder terugkeer wegens andere klachten, duidelijk minder patiënten die meer dan één keer terug moesten naar het ziekenhuis, en $640 minder zorgkosten per patiënt, vergeleken met een controlegroep die het programma niet had gevolgd.33

Ook voor mensen met diabetes, astma/COPD, psychische klachten, kanker en klachten aan het bewegingsapparaat, kunnen zelfzorgpro- gramma’s belangrijk bijdragen tot een hogere kwaliteit van leven en lagere zorgkosten.34

In Nederland, evenals in veel andere landen, staan preventie, vroegtijdige opsporing en voorkoming van complicaties door adequate begeleiding en behandeling van chronische aandoeningen nog in de kinderschoenen. Wanneer de gezondheidszorg zich niet aanpast, aan de snelle toename van het aantal chronisch zieken, zullen chronische ziekten niet alleen een steeds groter verlies van gezonde levensjaren en kwaliteit van leven ver- oorzaken, maar zich ook ontwikkelen tot het meest kostenverslindende probleem van de gezondheidszorg, aldus de WHO.35

3.2 Mantelzorg

Vrijwillige, onbetaalde, informele zorg voor hulpbehoevende ouders, familieleden, vrienden of buren – mantelzorg – is veruit de belangrijkste bron van langdurige ouderenzorg in alle OECD-landen. In een interna- tionaal vergelijkende studie concluderen Jenson en Jabobzone, dat in de meeste landen tweederde tot viervijfde van de zorg geleverd wordt door informele zorgverleners.36_{De meeste mantelzorgers zijn vrouwen, al ver-}

lenen ook mannen informele zorg. Mantelzorg neemt in verschillende landen verschillende vormen aan. In Griekenland bijvoorbeeld, is een dochter vaak de enige die de intensieve persoonlijke en huishoudelijke verzorging van een hulpbehoevende ouder op zich neemt; zij voelt het als een verplichting die taak te vervullen. Deense dochters daarentegen, zorgen op een heel andere manier voor hun ouders: zij brengen bezoek- jes, onderhouden sociaal contact, en doen bij gelegenheid boodschappen of de was. Zij verwachten dat de persoonlijke verzorging en huishoude- lijke hulp voor haar ouders door publieke instanties wordt opgepakt. In Nederland zorgden volgens een schatting van het SCP in 2001 onge- veer 3,7 miljoen landgenoten voor een hulpbehoevende verwant, vriend of buur.37_{Circa driekwart miljoen mantelzorgers verleenden langer dan}

drie maanden en meer dan acht uur per week hulp. Een overgrote meer- derheid van de Nederlanders vindt die hulp volkomen vanzelfsprekend. Genegenheid, plichtsgevoel en de goede relatie met de hulpbehoevende zijn de vaakst genoemde motieven om te helpen.

Ook in de langdurige ouderenzorg is mantelzorg een onmisbare bron van hulp. Het belangrijkste motief voor het verlenen van zulke hulp is dat een familielid of goede bekende de hulp nodig heeft.38_{Met andere}

woorden, het aanbod van informele hulp wordt voor het overgrote deel door de vraag ernaar bepaald. Wanneer informele zorg beschikbaar is,

leidt dat tot een beperking van het formele zorgaanbod door de thuis- zorg. Deze beperkt zich dan voornamelijk tot verplegende en verzorgen- de taken en eventueel het zware huishoudelijke werk. Andere huishoude- lijke taken, zoals het boodschappen doen, het bereiden van maaltijden of het doen van de was worden alleen gedaan als er niemand anders is of als er sprake is van een langdurige, zeer intensieve hulpsituatie. De thuiszorg is dus aanvullend op de mantelzorg en niet andersom. Het is de vraag of dit strookt met de uitgangspunten van de AWBZ, waarin iedere burger die daarvoor een indicatie heeft gekregen, recht kan doen gelden op hulp.

In de voorstellen van het kabinet voor een nieuwe Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) verdwijnen een aantal verzekerde rechten, zoals huishoudelijke hulp, uit de AWBZ. De verantwoordelijkheid hiervoor komt bij gemeenten te liggen. Het kabinet doet een groter beroep op de eigen verantwoordelijkheid van burgers en spoort mensen die dat kun- nen aan, meer dan nu het geval is in de eigen sociale omgeving oplossin- gen te zoeken voor problemen die zich voordoen. Het kabinet is van mening dat verantwoordelijkheden die de burger zelf op zich zou moe- ten nemen, te veel op het bordje van de overheid (AWBZ) zijn gelegd. Daardoor is het pakket van verzekerde aanspraken steeds groter gewor- den en zijn de kosten sterk opgelopen. Deze ontwikkeling moet door de invoering van de WMO worden teruggedraaid.39

Het verminderen van aanspraken op formele zorg betekent dat een nog groter beroep dan nu moet worden gedaan op informele zorg. Het is de vraag of die zorg beschikbaar is. Het beroep dat op mantelzorg kan worden gedaan, is niet onuitputtelijk. In de afgelopen decennia is de arbeidsparticipatie van vrouwen sterk toegenomen. Werkte in 1980 nog minder dan 40% van de vrouwen tussen 30 en 35 jaar, in 2000 was dat opgelopen tot 75%. Daarbij is sprake van een cohort-effect: jongere generaties vrouwen kennen een hogere arbeidsparticipatie dan oudere, dus naarmate de tijd voortschrijdt neemt de gemiddelde participatie- graad toe (zie figuur 3.1). Op dit moment kennen alleen vrouwen boven de vijftig jaar nog een lage arbeidsparticipatie. Dit is juist de leeftijd, waarop de zorgbehoefte van ouders vaak intensiever wordt. Wanneer over tien of vijftien jaar de achterstand van vrouwen op mannen op het punt van arbeidsmarktparticipatie grotendeels ingelopen is, is er ook een belangrijk potentieel voor mantelzorg verdwenen. Daar komt nog bij dat de mondige oudere van de toekomst wellicht meer professionele zorg wenst in plaats van informele hulp. Toekomstige ouderen willen mis- schien niet in een afhankelijkheidsrelatie van hun kinderen leven. Het is heel goed denkbaar, dat ze er een voorkeur voor hebben de zorg elders in te kopen (en hun erfenis daarvoor te gebruiken) in plaats van (met hun erfenis) mantelzorg in te kopen.40_{Wellicht blijven ze voor emotionele}

steun wel afhankelijk van hun kinderen en naaste familie, maar kopen ze andere zorg elders in.

Figuur 3.1 De arbeidsparticipatie* van vrouwen is sterk gestegen

Bron: Jenson en Jacobzone, 2000, p. 58 * Participatiegraad naar leeftijdsgroep (Nederland)

In veel landen is de trend, dat met het toenemen van de arbeidspartici- patie van vrouwen, onderdelen van de sociale zorg (kinderopvang, naschoolse opvang, maar ook ouderenzorg), worden geformaliseerd. Volgens Blackman is de beschikbaarheid van voorzieningen voor oude- renzorg in zes bestudeerde Europese landen (Noorwegen, Denemarken, Verenigd Koninkrijk, Ierland, Italië en Griekenland) minder gerelateerd aan de groei van het bbp dan aan de arbeidsparticipatie van vrouwen.41

Het Nederlandse beleid om het beroep op mantelzorg juist te intensive- ren staat haaks op deze internationale trend.

Hoewel informele zorg minder kostbaar kan zijn dan formele zorg, mogen de kosten van informele zorg niet worden veronachtzaamd. Onder de kosten van mantelzorg vallen gederfde arbeidsinkomsten, ver- lies van vrije tijd, extra kosten in het huishouden en zelfs effecten op de gezondheid en huwelijken.42_{Daarnaast is er een belangrijk verdelings-}

vraagstuk, omdat de kosten van mantelzorg meer bij vrouwen terecht- komen dan bij mannen.43_{In Japan bijvoorbeeld, is 85% van de mantel-}

zorgers vrouw, in Duitsland 73%. Canadese en Australische cijfers laten geringere sexeverschillen zien, maar overal zijn vrouwen veruit de belang- rijkste zorgverleners.

Een Amerikaanse studie naar informele zorg aan terminale kankerpatiën- ten wees uit, dat een derde van de mantelzorgers die aan het begin van de zorgperiode werkte, aan het eind haar baan had verloren. Zelfs wan- neer de zorg buitenshuis plaatsvond, leidde de situatie er nog toe, dat 22% van de mantelzorgers zich gedwongen zagen hun baan op te geven.

Volgens deze studie leden mantelzorgers die hun baan behielden, gedu- rende de ziekteperiode een inkomensverlies van $ 605; degenen die hun baan opzegden, leden een verlies van $ 2582.44

Voor Nederland heeft het SCP schattingen gemaakt van het inkomens- verlies als gevolg van mantelzorg.45_{Van de mantelzorgers jonger dan 65}

jaar derft 17% inkomen doordat zij minder zijn gaan werken, tijdelijk zijn gestopt of vanwege hun hulpverplichtingen geen werk konden gaan zoeken. Dit betrof in 2001 500.000 personen. 180.000 personen die lang en intensief hulp verleenden, leden in 2001 een gezamenlijk inko- mensverlies van € 1 miljard, deels omdat ze geen betaald werk konden verrichten, deels omdat ze minder werkten dan ze gewoon waren of zou- den willen.

Daarnaast kost helpen ook geld. Tweederde van de mantelzorgers heeft extra uitgaven, die voortvloeien uit de hulp die zij verlenen (in 2001 gemiddeld € 514).46_{Die extra uitgaven worden met name veroorzaakt}

door reiskosten, gebruik van telefoon, vervoer en extra kosten van levensonderhoud. De 750.000 mantelzorgers die lang en intensief hulp boden, hadden in 2001 gemiddeld € 1117 aan extra uitgaven. Een deel van de mantelzorgers (7%) komt zelfs in financiële problemen door de hulp die zij verlenen.

Verschillende studies wijzen uit, dat mantelzorgers zelf vaak behoefte hebben aan ondersteuning. Volgens het SCP voelen tussen de 150.000 en 200.000 mantelzorgers zich door hun hulpverplichtingen zeer zwaar belast of zelfs overbelast.47_{Ondersteuning van mantelzorgers kan de}

vorm aannemen van informatie en training, vervangende zorg om even bevrijd te zijn van de permanente verantwoordelijkheid of financiële tegemoetkomingen. In Nederland bestaan nauwelijks voorzieningen om mantelzorgers te ondersteunen, afgezien van de fiscale aftrek wegens bui- tengewone lasten waar maar weinig mantelzorgers voor in aanmerking komen. In sommige andere landen bestaan zulke voorzieningen wel. Finland bijvoorbeeld, heeft in 1993 een ‘mantelzorg vergoeding’ geïntro- duceerd, met het doel kwetsbare ouderen zo lang mogelijk thuis te laten wonen. De vergoeding wordt rechtstreeks uitgekeerd aan de mantelzor- ger die de zorg verleent, op basis van een zorgplan dat door de gemeente en de zorgverlener gezamenlijk wordt opgesteld. Daarnaast krijgen man- telzorgers pensioenrechten en kunnen ze af en toe een beroep doen op vervangende zorg om even tot rust te kunnen komen.48_{In Australië}

bestaat een ‘zorgloon’, dat inkomenscompensatie biedt aan personen die geen betaald werk kunnen verrichten omdat zij full-time zorgverant- woordelijkheden dragen.49_{In Canada bestaat een speciale belastingaftrek}

van $ 400 - $ 600 per jaar (verschillend per provincie) voor mantel- zorgers die voor een hulpbehoevend familielid boven de 65 jaar zorgen. Andere landen (Oostenrijk, Duitsland, Frankrijk, Japan) geven zorg-

vergoedingen aan kwetsbare ouderen, die aangewend kunnen worden om mantelzorgers te belonen voor hun diensten.50

Box 3.3 Pflegegeld in Oostenrijk

In Oostenrijk ontvangen ouderen die met beperkingen worden geconfronteerd, Pflegegeld. Voor de beoordeling van het recht op Pflegegeld worden zeven klassen van beperkingen onderscheiden, van licht tot zeer ernstig. De indicatiestelling vindt plaats door een private arts. De toekenning van het budget is niet afhankelijk van inkomen of vermogen. Het Pflegegeld is een gedeeltelijke tegemoet- koming in de kosten van de zorg; het is niet bedoeld als een vervan- gend inkomen. Er zijn geen beperkingen aan de wijze waarop de tegemoetkoming wordt besteed. In Duitsland bestaat een vergelijk- bare regeling, maar die is minder wijd verbreid. Ook in Frankrijk kun- nen ouderen die afhankelijk zijn van zorg door derden, in aanmerking komen voor een financiële vergoeding – de prestation spécifique dépendance – maar die is nog minder wijd verbreid. Bovendien geldt voor de toekenning ervan een inkomenstoets, waarbij niet alleen het inkomen van de ontvanger, maar ook dat van huisgenoten en erfge- namen in aanmerking wordt genomen.

Een andere vorm van ondersteuning voor mantelzorgers is respijtzorg. In enkele landen, waaronder Australië, Duitsland en Japan, bestaan zorg- centra die de verantwoordelijkheid voor de zorg voor een beperkte perio- de, bijvoorbeeld in dagopvang of voor een beperkt aantal dagen, van mantelzorgers kunnen overnemen. Respijtzorg voorziet in een belangrij- ke behoefte onder mantelzorgers. De druk om altijd klaar te moeten staan en beschikbaar te moeten zijn, vormt voor velen een zware belas- ting. In Japan bestaat een stelsel van vervangende verblijfszorg, waar de meest hulpbehoevende zorgontvangers maximaal een week per maand kunnen worden opgevangen c.q. voor kortere perioden wanneer de situ- atie minder nijpend is.51_{Nederland kent het kortdurende zorgverlof}

(maximaal tien dagen per jaar) voor personen die de zorg voor een zieke partner of ouder op zich moeten nemen.

Box 3.4 Respijtzorg52

Verschillende OECD-landen kennen vormen van respijtzorg om man- telzorgers te ontlasten van de permanente druk, die de informele zorg voor ouders of verwanten vaak met zich brengt. Finland gaat daarin het verst: gemeenten zijn daar verplicht om mantelzorgers met zware zorgverplichtingen eens in de maand een weekend respijt te bieden. In Australië en Canada maakt respijtzorg ook onderdeel uit van het aanbod van thuiszorgvoorzieningen. In Japan, waar veel ouderen bij hun kinderen inwonen, bestaan mogelijkheden om hulp- behoevenden met de zwaarste zorgbehoefte maximaal een week per maand onder te brengen in speciale instellingen die respijtzorg bie-

den. Naast respijtzorg hebben veel informele zorgverleners ook behoefte aan advies, mentale ondersteuning, dagopvang, nachtzorg (vooral voor dementerende ouderen). Zo er al voorzieningen zijn, zijn die bij lange na niet toereikend om aan de behoefte tegemoet te komen. Het belang van respijtzorg moet in een breder kostenper- spectief worden bezien. Overbelasting van mantelzorgers kan ertoe leiden dat hun eigen gezondheid verslechtert, waardoor langs die