2.5.3 1 Overige aanspraken van het donorkind
paragraaf 4.5.1) hanteren een vorm van medische en psychosociale screening en counseling van
wensouders. Echter, zoals later nog nader aan bod komt, ook hier bestaan op het niveau van de 10
afzonderlijke klinieken onderlinge verschillen. Zo is deze screening / counseling niet overal verplicht 11
of vindt deze alleen plaats als daar aanleiding voor bestaat dan wel indien de wensouder(s) daar om 12
vragen. Kortom, er lijkt evenzeer aanleiding om te komen tot een gewaarborgde harmonisatie van het 13
landelijk screenings- en counselingsbeleid. In dit verband kan een item zijn of er noodzaak bestaat 14
voor een analogie met artikel 21 IVRK. Deze verdragsbepaling stelt bijzondere voorwaarden aan de 15
geoorloofdheid van adoptie. Verdragsstaten zijn op basis hiervan gehouden te komen tot wettelijk 16
gefundeerde procedures lopend via bevoegde autoriteiten, waarmee de toelaatbaarheid van de 17
adoptie van een kind kan worden vastgesteld. Bij de beoordeling hiervan wordt mede gelet op de 18
verhoudingen van het kind met zijn ouders, familieleden, wettelijke voogden en rekening gehouden 19
met relevante (deskundigen)adviezen. Het is de vraag in hoeverre het IVRK-conform kan worden 20
geacht als het oordeel over de geoorloofdheid van het opgroeien in een wensoudergezin feitelijk 21
berust op niet-geharmoniseerde zelfregulering binnen de fertiliteitszorg en dit oordeel niet 22
herleidbaar is tot een beslissing van een bevoegde instantie op basis van een wettelijk gewaarborgde 23
procedure. Naar eventuele paralellen tussen de in Nederland vigerende adoptieprocedure en (de 24
toegevoegde waarde van) een zich daaraan oriënterende procedure ten behoeve van gewaarborgde 25
onproblematische donorbevruchtingen, is – voor zover bekend – niet of nauwelijks onderzoek 26
verricht. Het verdient derhalve overweging om dergelijk exploratief onderzoek te initiëren. Zodoende 27
kan worden nagegaan in hoeverre uit de adoptiepraktijk lering valt te trekken met betrekking tot de 28
(on)wenselijkheid van pedagogische en psychosociale randvoorwaarden voor de toelating van (een) 29
wensouder(s) tot kunstmatige donorbevruchting. Hoewel niet ondenkbaar is dat het hanteren van 30
zulke randvoorwaarden afschrikkend kan werken op de donatiebereidheid, is evenzeer voorstelbaar 31
dat een donorkind baat kan hebben bij (een vorm van) waakzaamheid bij de openstelling van 32
kunstmatige donorbevruchtingen. 33
2.5.6
34Taken en verantwoordelijkheden van de aanbieder van
fertiliteitszorg
35
In paragraaf 2.4. is reeds stilgestaan bij de wettelijke verantwoordelijkheid van aanbieders van 36
fertiliteitszorg (instellingen, maar ook individuele hulpverleners) om tot kwalitatief goede zorg, zoals 37
bedoeld in artikel 2 Wkkgz, te komen. Duidelijk is ook dat de zorg rond het tot stand brengen van 38
donorzwangerschappen, d.w.z. zowel het doneren van eicellen, zaadcellen en embryo’s als de 39
verrichtingen ten behoeve van de donorinseminatie, wordt beheerst door het regime van de 40
geneeskundige behandelingsovereenkomst in Boek 7 BW. Twee voor het latere donorkind direct 41
relevante onderdelen van dat regime zijn de dossierplicht van de hulpverlener en de werking van zijn 1 geheimhoudingsplicht. 2 D o s s i e r p l i c h t 3
Hulpverleners zijn gehouden dossier te voeren over de gezondheid van hun patiënten en de te diens 4
aanzien uitgevoerde verrichtingen (artikel 7:454 BW). Daarbij behoort het dossier alle daartoe 5
relevante stukken en gegevens te bevatten voor zover noodzakelijk voor een goede hulpverlening aan 6
de patiënt. Artikel 2 Wdkb verplicht diegene die kunstmatige donorbevruchting verricht of doet 7
verrichten tot het verzamelen van de wettelijk voorgeschreven gegevens en het vervolgens 8
beschikbaar stellen daarvan aan de SDKB. Dat bij een wensmoeder sprake is geweest van een 9
klinische begeleide donorbevruchting is als gegeven derhalve op te nemen in haar medisch dossier. 10
De vraag rijst nu of ook in het later in te richten medisch dossier van het donorkind aantekening dient 11
te worden gemaakt van de donorstatus van het kind. 12
Gelet op de kinderrechtelijk erkende aanspraak van het kind op informatie met het oog op zijn sociale, 13
psychische en morele welzijn alsook zijn lichamelijke en geestelijke gezondheid (artikel 17 lid 1 IVRK) 14
valt hier zeker wat voor te zeggen. Ook voor de later te waarborgen goede medische zorg voor het 15
donorkind kan de donorstatus een relevant gegeven zijn, zodat vermelding hiervan in bijv. het 16
medisch kinddossier bij het consultatiebureau of GGD, zeker onder specifieke omstandigheden, onder 17
de reikwijdte van de wettelijke dossierplicht van de hulpverlener (artikel 7:454 BW) valt. Naar uit de 18
interviews met deskundigen is gebleken wordt donorinformatie uit het medisch dossier van de 19
moeder echter niet standaard overgenomen in het medisch dossier van het donorkind. Hiervoor zijn 20
geen eenduidige redenen aanwijsbaar. Waarschijnlijk bestaat in de medische praktijk niet altijd 21
bijzondere aandacht hiervoor. Dat laat onverlet of er goede gronden kunnen zijn die hulpverleners 22
ertoe brengen de donorstatus van een donorkind als een intrinsiek identiteitsgegeven, dat onder 23
omstandigheden ook medisch relevant kan zijn, in bijv. het medisch kind-dossier op te nemen.144
24
Daarbij hoeft niet noodzakelijkerewijs te worden vermeld of de identiteit van de donor bij de 25
wensmoeder bekend is (vgl. artikel 2 lid 2 Wdkb) of dat de donor al dan niet anoniem wenst te blijven. 26
De vastlegging van de donorstatus in het medisch dossier biedt het donorkind van 12 jaar of ouder via 27
het wettelijk inzagerecht (artikel 7:456 BW) een extra bron om zijn donorstatus te verifiëren, zonder 28
daarmee gerechtvaardigde belangen of aanspraken van derden voor voorhand onevenredig hoeft te 29
schaden of te beperken. 30
G e b o o r t e a k t e 31
Uit het gesprek met één van de donorkinderen (hoofdstuk 5) kwam de suggestie om de donorstatus 32
op te nemen in de geboorteakte van het kind. Een opvallende gedachte, te meer omdat deze niet 33
144 Vgl. Staatscommissie Herijking Ouderschap 2016, op. cit., p. 384, die adviseert het systeem van (donor)registratie bij de SDKB zodanig te herzien, dat registratie van gegevens over de ontstaansgeschiedenis ook mogelijk wordt zonder dat sprake is van medische assistentie. Het zelf door de ouders doen registeren van gegevens over de ontstaansgeschiedenis van het kind zal dat kunnen bevorderen, aldus de Staatscommissie.
nieuw is. Eerder is zij namelijk al verwoord in het zogenaamde Warnock Report145 en later opnieuw
1
omarmd door het Joint Committee of House of Lords en House of Commons tijdens beraadslagingen 2
over amendering van de Britse Human Fertilisation and Embryo Act (HFEA, 1990).146 De betreffende
3
aanbeveling van het Joint Committee om de HFEA in die zin aan te passen, is indertijd uiteindelijk 4
door het Britse House of Lords verworpen. Toch werd daarbij niet uitgesloten dat een wijziging in de 5
omgang met bijv. donoranonimiteit in komende jaren alsnog tot een aanpassing van de wet zou 6
kunnen leiden.147
7
Of een geboorteakte de donorstatus moet vermelden148, is een vraag die niet los kan worden gezien
8
van de functie van deze akte en de gegevens die ter verwezenlijking van die functie 9
noodzakelijkerwijs in de akte dienen te zijn opgenomen. Doorgaans vermeldt iemands geboorteakte 10
zijn naam, geboortedatum en –plaats en de identiteit van de juridische vader en moeder.149 Dit zijn
11
rechtsfeiten die als zodanig in deze nochtans openbare akte worden opgenomen.150 De
12
ontwikkelingen in de moderne voortplantingstechnologie geven echter aanleiding voor nieuwe 13
vragen over te vermelden gegevens in de geboorteakte, waardoor een heroriëntatie op de opzet en 14
betekenis van deze akte zinvol kan zijn. De aard en strekking van artikel 8 IVRK, waarin is bepaald dat 15
een kind recht heeft op bescherming van zijn identiteit, met inbegrip van o.a. familiaire relaties, biedt 16
daar ook aanknopingspunten voor. Denkbaar is dan ook dat bij afwezigheid van gegevens over de 17
identiteit van de donor bij de aangifte van het kind op de open plek naast ‘vader’ of ‘moeder’ in de 18
akte wordt vermeld: gametendonor. Om echter in deze aangelegenheid tot een juridisch en ook 19
ethisch gefundeerde keuze te komen, is breder onderzoek nodig naar de haalbaarheid en 20
wenselijkheid van een dergelijke vermelding.151 Ter vergelijking: het gegeven dat een kind is
21
geadopteerd, wordt in geval van een interlandelijke adoptie152 na de adoptie-uitspraak in het
22
buitenland in de in Nederland op te maken geboorteakte van het kind vermeld. In geval van een 23
binnenlandse adoptie gebeurt dit op basis van de rechterlijke bevestiging van de adoptie door de 24
ambtenaar van de Burgerlijke Stand bij de desbetreffende gemeente. 25
Dit roept tevens in herinnering de Aanbeveling van de Staatscommissie Herijking Ouderschap om te 26
komen tot een zogenaamd Register Ontstaansgeschiedenis (ROG), waarin, naast de thans reeds 27
145 Department of Health and Social Security, Report of the Committee of Inquiry into Human Fertilisation and Embryology (Chairman: Dame Mary Warnock DBE), Cmnd. 931, London, HMSO, 1984, par. 4.25, p. 26.
146 House of Lords & House of Commons: Joint Committee on the Human Tissue and Embryos (Draft) Bill, Session 2006–07, Human Tissue and Embryos (Draft) Bill, Volume 1, par. 276, p. 73.
147 Voor een beschouwing over de aanbeveling, zie Blyth e.a. 2009. 148 Vgl. Staatscommissie Herijking Ouderschap 2016, op. cit., p. 383. 149 Zie hieromtrent artikel 43 e.v. Besluit Burgerlijke stand 1994.
150 Per 1 januari 2018 is het bijvoorbeeld mogelijk de geslachtsregistratie, de ‘M’ of de ‘V’ in de eigen geboorteakte, aan te passen, waardoor dit ook op de eigen identiteitskaart en op andere officiële documenten wordt gewijzigd.
151 De Staatscommissie Herijking Ouderschap, 2016, op. cit, p. 383, meent in deze dat de geboorteakte niet geschikt is om kennis van de afstamming te verzekeren. Het is nochtans diezelfde Staatscommissie die van oordeel is dat zoveel mogelijk moet worden bevorderd dat de identiteit van de personen van wie een kind genetisch afstamt, voor het kind vanaf een bepaald tijdstip kenbaar kan zijn of worden. Zie Staatscommissie Herijking Ouderschap 2016, op. cit., p. 384.
152 Mededeling vanuit de Centrale Autoriteit Internationale Kinderaangelegenheden van het Ministerie van Justitie en Veiligheid. Zie verder de Wet opneming buitenlandse kinderen ter adoptie (Wobka) en de artikelen 53 en 54 Besluit Burgerlijke stand 1994.
geregistreerde donorgegevens, ook andere informatie over de ontstaansgeschiedenis zou kunnen 1
worden opgeslagen. Dit ROG zou kunnen fungeren als een centrale bron van ontstaansinformatie 2
voor (donor)kinderen. De totstandbrenging van een ROG zou gepaard moeten gaan met actieve 3
registratie van informatie in het ROG en met voorlichting over het belang van openheid over de 4
ontstaansgeschiedenis, niet alleen via medici en verloskundigen, maar ook via de ambtenaar van de 5
burgerlijke stand.153 Bij de uitvoering van het hierboven voorgestelde onderzoek zou het concept van
6
een ROG moeten worden betrokken. 7
M e d i s c h e g e h e i m h o u d i n g s p l i c h t v s . d e w e t t e l i j k e p l i c h t t o t a a n l e v e r e n 8
d o n o r g e g e v e n s 9
Een ander facet van verantwoorde voortplantingsgeneeskundige zorg betreft de vertrouwelijke 10
omgang met persoonsgegevens (incl. gezondheidsgegevens) van een donor door de hulpverlener 11
vanwege zijn gebondenheid aan de medische geheimhoudingsplicht. 12
Vooropgesteld zij, dat de relevantie van het eerbiedigen van de medische geheimhoudingsplicht – ook 13
in de fertiliteitszorg - niet ter discussie staat. Deze geheimhoudingsplicht is echter niet absoluut. In 14
sommige situaties dient instandhouding van deze plicht dan ook te wijken voor andere 15
rechtsbelangen. Soms heeft de wetgever de hierin te maken keuze reeds bepaald. In andere gevallen, 16
bij afwezigheid van een wettelijk voorschrift maar bij manifestatie van een conflict van plichten, kan 17
de eerbiediging van een hoger rechtsbelang doorbreking van de medische geheimhoudingsplicht 18
rechtvaardigen, mits de beslissing tot deze doorbreking op zorgvuldige wijze tot stand is gekomen. 19
Eenzelfde regime geldt ten aanzien van de maatstaf van ‘een ander zwaarwegend belang dat met 20
handhaving van de geheimhoudingsplicht geschaad zou kunnen worden’ zoals uit de civielrechtelijke 21
jurisprudentie naar voren is gekomen. Tenslotte kan de betrokkene zelf toestemming geven voor het 22
loslaten van de vertrouwelijkheid. Sommige donoren hebben bij hun donatie vóór de 23
inwerkingtreding van de Wdkb dan wel via een verklaring ex artikel 12 lid 2 Wdkb bedongen dat hun 24
anonimiteit gewaarborgd blijft en dat er geen tot hen herleidbare gegevens beschikbaar worden 25
gesteld aan derden zonder hun toestemming. De verplichting tot vertrouwelijke omgang met 26
donorgegevens door de zorgaanbieder heeft daarmee een contractuele (artikel 7:457 BW) en een 27
wettelijke grondslag (artikel 88 Wet BIG; tot 28 mei 2018 artikel 12 lid 2 Wbp, sindsdien artikel 9 lid 3 28
AVG154). Tegen deze achtergrond rijst nu de vraag in hoeverre handhaving van de medische
29
geheimhoudingplicht gerechtvaardigd in de weg kan staan aan eerbiediging van het recht van het 30
donorkind bij kennis over zijn afstammingsgeschiedenis. 31
De eerdergenoemde zaak Valkenhorst biedt in dit verband een belangrijk aanknopingspunt. In zijn 32
oordeel overwoog de Hoge Raad dat verzoekster De R. 33
‘aanspraak erop heeft op haar verzoek bekend te worden gemaakt met de aan Valkenhorst 34
bekende gegevens omtrent haar (vermoedelijke) vader en dat haar daartoe strekkende vordering 35
moet worden toegewezen tenzij het daartegen door Valkenhorst ingeroepen 36
geheimhoudingsrecht prevaleert. Dat is evenwel niet het geval. Haar beroep op geheimhouding 37
153 Staatscommissie Herijking Ouderschap 2016, op. cit., p. 10 (Aanbevelingen 7 en 9). 154 Zie ook artikel 90 AVG en artikel 22 lid 1 resp. artikel 30 lid 4 Uitvoeringswet AVG.
heeft Valkenhorst niet mede gebaseerd op de belangen van de (vermoedelijke) vader, ten 1
aanzien van wiens belang trouwens hetzelfde zou gelden als hiervoor onder 3.4.3 ten aanzien 2
van dat van de moeder is overwogen. De maatschappelijke belangen waarop Valkenhorst haar 3
beroep op geheimhouding wél mede heeft gebaseerd, kunnen dat beroep, naar uit het hiervoor 4
onder 3.4.2 overwogene volgt, niet schragen. Resteert derhalve de in dit verband door 5
Valkenhorst eveneens ingeroepen gehoudenheid van Valkenhorst tot bescherming van het recht 6
op respect voor het privé leven van de moeder van De R., maar dienaangaande geldt dat dit 7
recht van de moeder van De R. moet wijken voor het recht van De R. om, als meerderjarig 8
geworden natuurlijk kind, te weten door wie zij is verwekt.’155
9
Daarmee bevestigde de Hoge Raad – nota bene nog vóórdat de Wdkb het licht zag – dat in de 10
afweging van het belang bij handhaving van de geheimhoudingsplicht door de zorgaanbieder, ook 11
waar dat belang is gebaseerd op de belangen van de (vermoedelijke) vader, en het belang van het 12
kind bij kennis over zijn afstamming, de balans moet doorslaan ten gunste van het kind.156 Annotator
13
Hammerstein-Schoonderwoerd juichte deze beslissing toe, met de toevoeging dat hem overigens 14
verbaasde waarom de Hoge Raad benadrukte dat het in casu niet om kunstmatige donorinseminatie 15
ging. Zijns inziens mocht worden betwijfeld of KID-kinderen met een vergelijkbare vordering als De R., 16
dan echter tot overlegging van gegevens over hun donor, bij de (hoogste) rechter bot zouden vangen. 17
Hieruit kan volgen dat de wettelijke grondslag voor de eerbiediging van de medische 18
geheimhoudingspicht bij afweging van de in het geding zijnde belangen niet hoeft te beletten dat 19
een donorkind gegevens over zijn donor wordt verstrekt. In paragraaf 2.5.4 kwam reeds ter sprake dat 20
ook de contractuele basis voor het handhaven van de anonimiteit van de donor met verwijzing naar 21
deze geheimhoudingsplicht op basis van artikel 6:162 BW juncto artikel 6:248 lid 2 BW aanvechtbaar 22
is. Feitelijk speelt dit zowel in relatie tot de vóór juni 2004 bedongen donoranonimiteit, als voor de 23
anonimiteit die een donor na juni 2004 alsnog in stand wil houden. 24
2.6 Samenvatting
25In dit hoofdstuk is stilgestaan bij het juridisch kader dat de verwerking van donorgegevens inzake 26
kunstmatige bevruchting in Nederland omgeeft. Daarbij is de Wdkb op hoofdlijnen beschreven en zijn 27
de daarmee samenhangende wetswijzigingen sinds de vorige wetsevaluatie weergegeven. Tevens is 28
nagegaan welke samenloop met thema’s uit andere gezondheidszorgwetgeving in ogenschouw moet 29
worden genomen om een goed beeld van de normatieve aspecten van de genoemde verwerking te 30
verkrijgen. Een dergelijk beeld is nodig om te kunnen beoordelen in hoeverre de praktische werking 31
van de Wdkb aan de daaraan te stellen juridische vereisten voldoet en welke specifieke vraagstukken 32
hierbij aan de orde zijn. Het zijn met name WGBO-gerelateerde thema’s zoals geïnformeerde 33
toestemming, de bewaartermijn van dossiers, geheimhouding en privacy die bijzondere aandacht 34
vergen. Daarnaast is gewezen op de (ook) voor aanbieders van donorinseminatiezorg geldende 35
wettelijke eisen van te waarborgen kwaliteit van zorg. De eerste balansopname hieromtrent door de 36
IGJ uit 2016 liet zien dat, hoewel de klinieken de gegevens van donoren, ontvangers en ontstane 37
zwangerschappen overwegend adequaat in hun dossiers vastleggen en dat zij deze gegevens ook 38
155 HR 15 april 1994, NJ 1994, 608 (zaak Valkenhorst), r.o. 3.5. m.nt. W.C.E. Hammerstein-Schoonderwoerd. 156 Zie ook Sombroek-Van Doorm 2019, p. 150-151.
veelal (laten) registreren in het donorregister, er ook nog de nodige verbeterpunten bestaan. Intussen 1
werken de meeste klinieken aan de verdere implementatie van deze verbeterpunten en draagt ook de 2
beroepsgroep bij aan de verbetering van de communicatie tussen klinieken onderling en het 3
gezamenlijk monitoren van relevante ontwikkelingen. 4
Bijzondere referentiepunten bij de beoordeling van de werking van de Wdkb zijn de in dit hoofdstuk 5
geschetste kinder- en familierechtelijke belangen bij donorzwangerschappen. Vanuit de 6
verdragsrechtelijk erkende, fundamentele aanspraak van het kind op kennis over zijn 7
afstammingsgeschiedenis zijn deze belangen in kaart gebracht. Het perspectief van het donorkind 8
was daarbij leidend, terwijl de positie van de donor niet uit het oog is verloren. Daarnaast zijn de 9
verantwoordelijkheden van de wensouders en de aanbieders van donorinseminatiezorg benoemd. De 10
kinder- en familierechtelijke analyse vormt een belangrijke graadmeter voor de mate waarin de Wdkb 11
zijn doelstellingen verwezenlijkt en uiteindelijk als toekomstbestendig kan worden aangemerkt. Zoals 12
uit de navolgende hoofdstukken zal blijken, kan er op diverse onderdelen heuse bezorgdheid hierover 13
bestaan. Deze bezorgdheid houdt niet alleen verband met de wijze waarop aan de Wdkb door de 14
normadressaten sinds juni 2004 soms uitvoering is gegeven, maar betreft ook de vóór juni 2004 in 15
Nederland als gangbaar beschouwde anonimiteitswaarborg voor donoren, ofschoon deze sinds maart 16
1995 naar kinderrechtelijke maatstaven als problematisch gold. 17
3
1