Eerste lijn Huisartsen

De eerstelijns gezondheidszorg voor volwassenen met ver- standelijke beperkingen wordt, wanneer zij niet in een instituut wonen, met name geboden door regulier werkzame huisartsen, tandartsen, fysiotherapeuten, logopedisten en mondhygiënis- ten.

De huisarts had tot voor kort naar schatting gemiddeld 1-2 kinderen en ongeveer 5 volwassenen met verstandelijke beper- kingen in zijn praktijk. Dit aantal kan echter meer zijn, wan- neer de bewoners van één of meer kleinschalige woonvormen deel uitmaken van de praktijk. Het gaat hierbij dan voor het merendeel om volwassenen met lichte of een matige

verstandelijke beperkingen. Door het proces van deïnstitutio- nalisering neemt het aantal volwassenen in huisartspraktijken de laatste jaren toe.

De dagelijkse zorg voor mensen met lichte en matige verstan- delijke beperkingen levert voor de huisarts meestal geen ono- verkomelijke problemen op. Echter, huisartsen hebben onvol- doende deskundigheid op het gebied van de diagnostiek van de oorzaak van de verstandelijke beperking, syndroom-specifieke bijkomende aandoeningen (zoals bij het Downsyndroom), zintuigstoornissen, epilepsie, het sterk verhoogde risico op reflux van maaginhoud, psychiatrische en gedragsproblemen, en de controle op anti-epileptica en psychofarmaca.

Het gelijktijdig bestaan van meerdere aandoeningen is in veel gevallen een belangrijke barrière voor effectieve medische zorg door de huisarts. Van Schrojenstein Lantman-de Valk stelde in haar onderzoek in huisartspraktijken vast, dat de patiënten met een lichte verstandelijke beperking gemiddeld 2,2 maal zoveel

- Wij beschikken niet over objectieve informatie over de jeugdgezondheidszorg voor schoolgaande kinderen met verstandelijke beperkingen.

- Jeugdartsen zullen naar verwachting onvoldoende zijn toegerust voor de begeleiding van de kinderen in de huidige kinderdagcentra, wanneer deze bij het onder- wijs gevoegd zullen worden.

- De bedrijfsgeneeskundige begeleiding van mensen met verstandelijke beperkingen in het bedrijfsleven stelt bijzondere eisen, waarvoor bedrijfsartsen naar verwachting onvoldoende zijn toegerust.

medische problemen hadden als de patiënten zonder een ver- standelijke beperking, en de patiënten met een ernstige ver- standelijke beperking 2,7 maal zoveel (Van Schrojenstein Lantman-de Valk, 1998). De betrokkenheid van meerdere medisch specialisten tegelijk vereist actieve en deskundige coördinatie en afstemming.

Mensen met ernstige verstandelijke of meervoudige beperkin- gen vormen voor huisartsen in het algemeen een onbekende wereld.

Als gevolg van capaciteitsproblemen is de bereidheid onder de Nederlandse huisartsen op dit moment laag om er een nieuwe bewerkelijke patiëntengroep bij te nemen. Dit geldt vooral als huisartsen geconfronteerd worden met de komst van compleet nieuwe woongroepen naar hun praktijkgebied, zoals tegen- woordig regelmatig gebeurt. Daarnaast heeft deskundigheids- bevordering op dit gebied altijd al een lage prioriteit. Het schrijven van individuele gezondheidszorgplannen met actie- en aandachtspunten en de coördinatie in geval van meerdere beperkingen kunnen dan ook zowel uit expertise- als uit tijds- overwegingen niet van de gemiddelde huisarts verwacht wor- den.

In Wales, Engeland, Australië en Nieuw-Zeeland is onderzocht hoe huisartsen stonden tegenover het verlenen van medische zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen in de lokale samenleving en de ondersteuning door gespecialiseerde dien- sten (Bond et al., 1997; Lennox, et al., 1997; Dovey & Webb, 2000). In het algemeen vonden de huisartsen dat zij primair verantwoordelijk waren voor de medische zorg voor deze groep, maar zij zagen - evenals nu hun Nederlandse collega's - op tegen de forse toename van hun werklast als gevolg van de verhuizing van deze mensen uit de instituten. Zij beschouwden preventieve taken en screeningen niet als een primaire taak voor de huisarts. Meer ondersteuning door de gespecialiseerde gezondheidsdiensten werd belangrijk geacht.

Op dit moment wordt door het NIZW in opdracht van de zorginstelling Groot-Schuylenburg te Apeldoorn onderzocht wat succes- en faalfactoren zijn voor vermaatschappelijking van de tot nu toe door de AVG geleverde zorg.

Enige jaren geleden wees Schadé er overigens op, dat de on- dersteuning van de ouders en overige gezinsleden van de per- soon met een verstandelijke beperking een belangrijke taak blijft van de huisarts. Immers, de verzorging kan een forse belasting betekenen voor het gezin (Schadé, 1996).

Van Schrojenstein Lantman-de Valk richt zich in haar onder- zoek aan de Universiteit van Maastricht specifiek op de huis- artsgeneeskundige zorg voor mensen met verstandelijke be- perkingen en de samenwerking tussen huisarts en AVG. Zij zette recent rondom de overplaatsing van 30 volwassenen vanuit een instituut naar een kleinschalige woonvorm een overdrachts- en samenwerkingsproject op tussen huisarts en AVG. De gevonden praktische knelpunten bij de overdracht bleken, mits zorgvuldig gezamenlijk voorbereid, goed op te lossen. Zaken waarin de AVG een ondersteunende rol kon spelen waren: aandoeningen die veel voorkomen bij mensen met een verstandelijke beperking, anticiperend beleid bij syn- dromen, uitzoeken van complexe problematiek, samenwerking met paramedici en gedragswetenschappelijk deskundigen, het netwerk (welke neuroloog of revalidatiearts is goed op dit gebied?) (Van Schrojenstein Lantman-de Valk et al., 2001).

Paramedische disciplines

Hoewel bij mensen met verstandelijke beperkingen veel aan- doeningen door reguliere paramedici gediagnosticeerd en be- handeld kunnen worden, kan de expertise op sommige gebie- den tekort schieten. Veraart stelde vast, dat niet alle reguliere paramedische behandelaars met de verschillende indicaties en typen patiënten raad weten (Veraart, 2000). Met name geldt dit voor de behandeling van kinderen en volwassenen met ernsti- ge verstandelijke en meervoudige beperkingen, voor de bege- leiding van hoortoestelgebruik, en voor de behandeling van kauw- en slikstoornissen. Hiernaar is echter geen systematisch onderzoek verricht.

Tandheelkundige zorg

Hoewel de tandheelkundige zorg in veel opzichten niet anders is dan bij mensen zonder verstandelijke beperking, heeft deze vaak ook bijzondere aspecten. Zo kan de mondverzorging belemmerd worden door angst, spasticiteit, houdingsafwijkin- gen of overgevoeligheid in het mondgebied. Het tandglazuur kan aangetast zijn door reflux van maagzuur of het gebruik van medicijnen, terwijl in geval van sondevoeding vaak veel tandsteenvorming plaatsvindt. Dit alles stelt hoge eisen aan de mondhygiënische verzorging. Ook de normale tandheelkundi- ge zorg kan daardoor veel geduld en creativiteit vereisen, ter- wijl relatief vaak sedatie nodig is. De gebitsverzorging is dan ook in veel gevallen niet optimaal (O'Donnell, 1994; Beange, et al., 1995; Girgiss, 1995). Daarnaast is vaak orthodontisch ingrijpen vereist wegens standsafwijkingen van de gebitsele- menten of aangeboren afwijkingen van het gelaat. Hoewel veel

kinderen en volwassenen met verstandelijke beperkingen naar tevredenheid behandeld worden door de gezinstandarts, bezit niet elke tandarts de hiervoor vereiste expertise of voldoende voeling met deze personen. In Nederland wordt daarom een toenemend aantal kinderen en volwassenen met verstandelijke beperkingen verwezen naar de afdelingen Bijzondere Tand- heelkunde, waar tandartsen werken die een bijzondere ervaring met deze doelgroep hebben opgebouwd. Deze tandartsen kunnen tevens een belangrijke rol spelen in de diagnostiek van de oorzaak van de verstandelijke handicap, omdat bepaalde syndromen gepaard kunnen gaan met specifieke afwijkingen van het mondgebied en het gebit. Uit mijn eigen inventarisatie in twee kinderdagcentra bleken nog niet alle ouders de weg naar deze centra gevonden te hebben, ook als dit nodig was. Er is behoefte aan een specialistische opleiding om deze groep tandartsen uit te kunnen breiden. Door de Nederlandse Maat- schappij tot bevordering van de Tandheelkunde is onlangs een advies opgesteld over tandheelkundige kwaliteitszorg in en vanuit zorginstellingen (Werkgroep Bijzondere Zorggroepen, 2001)

Belemmeringen in de eerste lijn

- De eerste lijn wordt als gevolg van het streven naar 'community care' in toenemende mate geconfronteerd met mensen met verstandelijke beperkingen, waaron- der ook ernstige verstandelijke en meervoudige beper- kingen.

- Van de huisarts kan niet verwacht worden dat hij zich extra expertise verwerft en preventief en anticiperend bezig is op specifieke gebieden, en evenmin dat hij de coördinatie op zich neemt van gecompliceerde geval- len.

- Reguliere paramedici hebben mogelijk niet altijd vol- doende expertise voor de advisering en behandeling van mensen met ernstige verstandelijke of meervoudi- ge beperkingen.

- De afdelingen voor Bijzondere Tandheelkunde vol- doen in een grote behoefte voor deze groep, maar hebben capaciteitsproblemen. Een gespecialiseerde tandheelkundige opleiding is gewenst.

5.3 Tweede lijn in het ziekenhuis