wetenschappelijk onderzoek
5.9 Belemmeringen in het wetenschappelijk onderzoek
Ten behoeve van een betere gezondheidszorg voor mensen met verstandelijke beperkingen is voortzetting en uitbreiding van het innovatief technologisch, epidemiologisch en molecu- lair-genetisch wetenschappelijk onderzoek van onschatbaar belang. Daarnaast is, met name op de gebieden van in deze groep veel voorkomende aandoeningen, onderzoek naar de effecten van vroege opsporing en behandeling dringend ge- wenst, als basis voor richtlijnontwikkeling, deskundigheidsbe- vordering en planning. Longitudinaal onderzoek van geduren- de de levensloop optredende aandoeningen of problemen bij individuele syndromen moet de basis leveren voor specifieke 'health watch' programma's, zoals die al bestaan voor kinderen met het Downsyndroom. Tenslotte dient ook het proces van implementatie van innovaties en ketenzorg in de praktijk we- tenschappelijk begeleid te worden. Dergelijk onderzoek vindt in de ziekenhuissector al enige jaren plaats, maar is in de zorg voor verstandelijk gehandicapten nog nieuw.
De huidige basis voor wetenschappelijk onderzoek naar de gezondheidstoestand bij mensen met verstandelijke beperkin- gen kon vooral gelegd worden dankzij het NWO programma 'Chronisch Zieken'. Om het draagvlak voor wetenschappelijk onderzoek in het veld te vergroten en contacten te leggen tussen het veld en academische vakgroepen, werd binnen dit NWO programma een Ontginningssubsidie toegekend. Tevens
Belemmeringen in de zorg voor mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen
- Dit is de meest kwetsbare groep onder de mensen met verstandelijke beperkingen, met een sterk verhoogd ri- sico op meervoudige problematiek, terwijl de diagnos- tiek en behandeling juist belemmerd worden door de bemoeilijkte communicatie. Door frequente ziekte, complicaties en ziekenhuisopnamen is de belasting voor het gezin enorm. De sterfte is sterk verhoogd. - Als gevolg van het ontbreken van wetenschappelijk onderzoek in deze groep, is het ontwikkelen van on- derbouwde richtlijnen voor de diagnostiek en behan- deling niet mogelijk.
- Er is daardoor op alle niveaus onvoldoende expertise voor een goede medische en paramedische zorg.
werden via dit programma en het ZON programma 'Innova- ties in de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen' gelden verworven voor diverse grote onderzoeksprojecten, zowel op het gebied van lichamelijke als van psychiatrische en gedragsstoornissen.
Vanuit een situatie van vrijwel nul werd daardoor in enkele jaren tijds draagvlak verworven in de zorg zowel als in acade- mische kringen en werden goede en structurele contacten gelegd met onderzoekers aan meerdere universiteiten. Via het lopend onderzoek wordt gewerkt aan wetenschappelijke ka- dervorming binnen de beroepsgroep van in de zorg werkzame artsen, terwijl ook in de specialistische opleiding relatief veel aandacht wordt besteed aan wetenschappelijke vorming en kwaliteitsprojecten.
De wetenschappelijke inspanningen van de verschillende Ne- derlandse universitaire afdelingen voor klinische en moleculai- re genetica en de leerstoel 'Erfelijke en aangeboren ziekten van het zenuwstelsel' aan de Universiteit van Amsterdam (prof. dr. P.G. Barth) hebben bijgedragen tot de sterk toegenomen mo- gelijkheden voor diagnostiek van de oorzaken van verstande- lijke beperkingen (Gelderen & Barth, 1999).
Op het gebied van lichamelijke aandoeningen in deze groep be- schikken wij slechts over één bijzondere leerstoel aan de Erasmus Universiteit (prof. dr. H.M. Evenhuis), van waaruit een samenwerking is opgezet met een reeks medisch- specialistische universitaire afdelingen. De onderzoekslijnen zijn : 1. zintuigstoornissen en 2. comorbiditeit bij kinderen met ernstige meervoudige beperkingen. Voor het implementatie- onderzoek van interventies bij zintuigstoornissen is een sa- menwerking op gang gekomen met de bijzondere leerstoel Kwaliteit en Innovaties in de Gezondheidszorg aan de Eras- mus Universiteit (prof. dr. J. Walburg), en voor de akoestiek en verlichting met de afdeling Bouwfysica van de faculteit Bouwkunde van de TU Delft (ir. M. van der Voorden, ir. L. Nijs).
Aan de afdeling Huisartsgeneeskunde van de Universiteit Maastricht wordt door dr. H.M.J. van Schrojenstein Lantman- de Valk een onderzoekslijn opgebouwd naar de samenwerking tussen AVG en huisarts. Er is dus zo goed als geen eerste geldstroom financiering voor onderzoek naar de lichamelijke gezondheid van mensen met verstandelijke beperkingen. Op het gebied van de psychiatrische en gedragsstoornissen be- schikken wij over twee bijzondere leerstoelen in de psychiatrie bij volwassenen met een verstandelijke beperking in respectie-
velijk Nijmegen (prof. dr. A. Dosen) en Rotterdam (prof. dr. W.M.A. Verhoeven). De afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie te Groningen (prof. dr. R.A. Minderaa), en de afdeling Ortho- pedagogiek te Leiden (prof. dr. I van Berckelaer-Onnes) heb- ben specifieke onderzoekslijnen op het gebied van kinderen met verstandelijke beperkingen. Prof. dr. J.M. Koot zal als gewoon hoogleraar aan de afdeling Ontwikkelingspsychologie van de Vrije Universiteit te Amsterdam het door hem in Rot- terdam gestarte onderzoek naar de ontwikkelingspsychopatho- logie bij kinderen met verstandelijke beperkingen voortzetten en uitbreiden. Daarnaast houdt de afdeling Kinder- en Jeugd- psychiatrie te Utrecht (prof. dr. H. van Engeland) zich bezig met fundamenteel onderzoek naar autisme, en heeft daarmee ook veel van doen met kinderen met verstandelijke beperkin- gen.
Deze basis is nog steeds veel te smal voor een bijdrage aan snelle en structurele verbetering van de achterstanden in de gezondheidszorg voor mensen met verstandelijke beperkingen. Overigens is deze situatie in het buitenland niet beter: zo is het onderzoek naar zintuigstoornissen en het onderzoek naar psychiatrische aandoeningen bij kinderen met verstandelijke beperkingen internationaal zeer beperkt, terwijl er zo goed als geen onderzoek verricht wordt bij kinderen met ernstige meervoudige beperkingen.
Krachtige ondersteuning van de onderzoeksinspanningen is dan ook gewenst om de continuïteit en de kwaliteit te waar- borgen, het onderzoek uit te kunnen breiden en te komen tot een betere onderbouwing van de gezondheidszorg voor deze groep mensen.
Belemmeringen in het wetenschappelijk onderzoek - Hoewel inmiddels door een aantal universitaire afde-
lingen een goede basis is gelegd voor het wetenschap- pelijk onderzoek op dit gebied (epidemiologisch, me- disch, gedragswetenschappelijk, technisch en kwali- teitsonderzoek), worden de voortgang en het tempo van dit onderzoek ernstig belemmerd door het partti- me en tijdelijk karakter van de bijzondere leerstoelen en de onzekere, beperkte en discontinue financiering. Hierdoor kan geen krachtig en samenhangend weten- schapsbeleid worden gerealiseerd, gericht op verbete- ring van de gezondheidszorg voor deze bevolkings- groep.