hoofdstuk 1 algehele inleiding
1.8 De derde theoretische achtergrond: institutionaliteit
1.8.4 Wie bekommert zich om lvb-jongeren?
De vraag wie bekommert zich om lvb-jongeren is met de hierboven beschreven ontwikkelingen in de transitie van de zorg misschien niet zo makkelijk meer te beantwoorden door, zoals tot nu toe gewoon was, te wijzen naar de sector van de verstandelijk gehandicaptenzorg in ons land. De verantwoordelijkheid voor zorg en ondersteuning is door de ontwikkeling van lokalisering en horizontalisering over diverse betrokkenen en hun organisaties verspreid. Daarbij zien we dat het de professionals zelf zijn die het institutiekarakter van de zorg, staande in het span-
hoofdstuk 1
algehele inleiding
66 67
Chouraqui, F., (2016). Eran Dorfman: Foundations of the Everyday, Shock, deferral, repetition. Continental Philosopy Review 49 (2), 259-265.
Conradi, E. & Vosman, F. (Eds.) (2016). Praxis der Achtsamkeit: Schlusselbegriffe der Care-Ethik. Frankfurt: Campus. CIZ (2014). Cijfers en feiten. Geraadpleegd oktober 2015 via www.ciz.nl/voor-professionals/cijfers en feiten. Dartel van, H. (2012). Naar een handelingsgericht ethiekbeleid voor zorgorganisaties. Een normatieve verkenning.
Assen: Van Gorcum.
DeVault, M.L. (2013). Institutional Ethnography. Contemporary Sociology: a Journal of Reviews, 42, 332-340. Doorn van, L. (2008). Openbare les Sociale professionals en morele oordeelsvorming juni 2008. Geraadpleegd
maart 2017 http://www.liavandoorn.nl/nl-NL/LECTORAAT/Inaugurele_rede_
Dorfman, E. (2014). Foundations of the everyday. Shock, deferral, repetition. London: Rowman & Littlefield. Dubet, F. (2002). Le déclin de L’institution. Parijs: Seuil.
Duyvendak, J.W. (2009). Thuis voelen een korte introductie op drie artikelen. Sociologie, 5 (2), 257-260.
Duyvendak, J. & Graaf van der, P. (2009). Thuis voelen in de buurt: een opgave voor stedelijke vernieuwing. Amster- dam: Amsterdam University Press.
Dzur, E. (2008). Democratic professionalism. Citizen participation and the reconstruction of professional ethics, identity and practice. Pennsylvania: University Press.
Etzioni, A. (2015).The New Normal: Finding a Balance between Individual Rights and the Common Good New Jer- sey,Transaction Publishers.
Frederiks, B., Hooren, R. van & Moonen, X. (2009). Nieuwe kansen voor het burgerschapsparadigma. Een pedago- gische, ethische en juridische beschouwing. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstan- delijke beperking (NTZ), 35, 3-30.
Freidson, E. (2001). Professionalism, the Third Logic. London: Polity Press.
Friedland, R., & Alford, R. (1991). Bringing Society Back In: Symbols, Practices, and Institutional Contradictions. In P. DiMaggio & W. Powell (Eds.), The New Institutionalism in Organizational Analysis (pp. 232-263). Chicago and London: The University of Chicago.
Frissen, P.H.A. (2014). De fatale staat. Over de politiek noodzakelijke verzoening met tragiek. Amsterdam: Van Gennep.
G 32 (netwerk van bestuurders van 32 grote steden) (2011). Brief aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport/staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten-Hyllner van 28-02-2011, betreffende IQ maatregel. Gennep van, A. (2005). Übergangsriten (les rites de passage). Frankfurt/New York: Campus Verlag.
Giddens, A. (1991). Modernity and Self-Identity: Self and Society in the Late Modern Age. Stanford: Stanford Univer- sity Press.
Gilligan, C. (1982). In a Different Voice: Psychological Theory and Woman’s Development. Cambridge: Harvard University Press.
Goffman, E. (1961). Asylums: Essay on the social situation of mental patients and other inmates. New York: Anchor Books.
Goodney, C. (1993). Social history, the disabled and consent. Bulletin of Medical Ethics, June, 13-18.
Goodrick, E., & Reay, T. (2011). Constellations of Institutional Logics: Changes in the Professional Work of Pharma- cists. Work and Occupations, 38(3), 372 - 416.
Grit, C. (2000). Economisering als probleem. Een studie naar de bedrijfsmatige stad en de ondernemende universi- teit. Assen: Van Gorcum.
Literatuur
Adler, P., & Heckscher, C. H. (2006). Towards collaborative community. In C. H. Heckscher & P. Adler (Eds.), The firm as a collaborative community. Oxford: Oxford University Press.
Algemene Rekenkamer (2007). Kopzorgen. Zorg voor jeugdigen met een lichte verstandelijke handicap en/of psychi(atri)sche problemen. Den Haag: SdU Uitgevers.
Ankersmit F. & Klinkers, L. (2008). De tien plagen van de staat. De bedrijfsmatige overheid gewogen. Amsterdam: Van Gennep.
Baart, A. (2001). Een theorie van de presentie. Den Haag: Lemma. Baart, A. (2011). Van bewegen naar bewogenheid. Amsterdam SWP. Baart, A. & Carbo, C. (2013). De zorgval. Amsterdam: Thoeris.
Baart, A. (2014). Het politieke welkom aan de cultivering van kwaliteitsbewustzijn. Stichting Presentie Utrecht in opdracht van Actiz organisatie voor zorgondernemers.
Baart, A. & G. Timmerman. (2016). Plädoyer für eine empirische begründete Ethik der Achtsamkeit, Präsenz und Sorge. In: E. Conradi en F. Vosman (red.). Praxis der Achtsamkeit. Schlüsselbegriffe der Care-Ethik (pp. 129- 146). Frankfurt a.M./ New York: Campus.
Baart, A. & Vosman, F. (e.a.) (2015). De patiënt terug van weggeweest. Werken aan menslievende zorg in het zieken- huis. Amsterdam: SWP.
Bauman, Z. (2000). Liquid Modernity. Cambridge: Polity Press.
Beek van, L. (2009). Van cijfers naar mensen. De hardnekkige wachtlijst in de zorg voor LVG-jeugd in de AWBZ. Utrecht: VGN.
Beer de, Y. (2011). De kleine gids: Mensen met een licht verstandelijke beperking. Deventer: Kluwer. Beljaars, C. (2007). Rapport onderzoek Het Klooster naar aanleiding van het incident op 15 mei 2007. Amers-
foort:’s-Heeren Loo.
Beltman, H. (2001). Buigen of barsten. Hoofdstukken uit de geschiedenis van de zorg aan mensen met een verstan- delijke handicap in Nederland 1846 – 2000. Geraadpleegd 14 januari 2016 op www.canonsociaalwerk.eu Biebricher, T. (2015). Welfare State and the subject of Neoliberalism, Keynote, November 3, 2015, University of
Humanistics.
Biesta G. (2014). De vorming van de democratische professional, Over professionaliteit, normativiteit en democra- tie. Waardenwerk: Journal of Humanistic studies, 56, 7-18.
Bolt, E., Baart, A. & Palmboom, G. (2014). Eindrapport project: ‘het cultiveren van kwaliteitsbewustzijn. Leren anders te kijken, te duiden en te doen. Een onderzoek naar werking van Leermiddelen. Stichting Presen- tie Utrecht in opdracht van Actiz organisatie voor zorgondernemers.
Bos, G. (2016). Antwoorden op andersheid. Over ontmoetingen tussen mensen met en zonder verstandelijke be- perking in omgekeerde integratiesettingen. Arnhem: EPC.
Bos, G. & Kal, D. (2016). The Value of Inequality. Social Inclusion, 4 (4), 129-139.
Bredewold, F. (2013). Lof der oppervlakkigheid. Contact tussen mensen met een verstandelijke of psychiatrische beperking en buurtbewoners. Amsterdam: Van Gennep.
Buntinx, W., Gennep van, T. (2007). Professionaliteit in de hulpverlening aan mensen met een verstandelijke beper- king. Antwerpen-Apeldoorn: Garant.
hoofdstuk 1
algehele inleiding
68 69
Meide van der, H., Leget, C., & Olthuis, G. (2013). Giving voice to vulnerable people. The value of shadowing for phenomenological healthcare research. Medicine, Health Care and Philosophy, 16(4), 731-737. Merks-van Brunschot, I. (1996). Broeders Penitenten, 300 jaar ‘Burgers in Pij’, en de ontwikkeling van eigentijds
vrijwilligerswerk in organisatie-sociologisch perspectief. Breda: Zuidelijk Historisch Contact.
Mol, A. (2005). De logica van het zorgen, Actieve patiënten en de grenzen van het kiezen. Amsterdam: Van Gennep. Moonen, X. & Verstegen, D. (2010). Van debilitas mentis naar licht verstandelijke beperking. Onderzoek & Praktijk
8 (2), 8–16.
Moonen, X. (2015). Is inclusie van mensen met een verstandelijke beperking vanzelfsprekend? (inaugurele rede). Zuyd Hogeschool: Heerlen.
Nieuwenhuijzen, M. van (2012). De (h) erkenning van jongeren met een lichte verstandelijke Beperking. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperking, 38(3), 168-178.
Nirje, B. (1969). The normalization principle and its human management implications. In R. Kugel & W. Wolfens- berger (Eds.), Changing patterns in residential services for the mentally retarded (pp. 19-23). Washington, D.C.: President’s Committee on Mental Retardation.
Noddings, N. (1984). Caring: A Feminine Approach to ethics and moral education. Berkeley: University of California Press.
Noordegraaf, M. (2007). From “Pure” to “Hybrid” Professionalism: Present-Day Professionalism in Ambiguous Domains. Administration & Society 39(6): 761-785.
Nouwens, P. Van Geffen, H. (2010). Struisvogels met grote eieren, Essay over de problematiek van jongeren met een (licht) verstandelijke beperking. Geraadpleegd op www.jongenlastig.nl 4 april 2011.
Nouwens, P.J.G., Lucas, R., Embregts, P.J.C.M., & Van Nieuwenhuizen, Ch. (2016). In plain sight but still invisible: A structured case analysis of people with mild intellectual disability or borderline intellectual functioning. Journal of Intellectual and Developmental Disability. doi: 10.3109/13668250.2016.1178220.
Pols, J. (2004). Good care. Enacting a complex ideal in long-term psychiatry. Utrecht: Trimbos-instituut
Prodinger, B. & Turner, M. (2013). Using institutional ethnography to explore how social policies infiltrate into daily life. Journal of Occupational Science, 20 (4), 357- 369.
Rijn van, M.J. (2015). Uitwerking kwaliteitsbrief ouderenzorg: “Waardigheid en trots. Liefdevolle zorg voor onze ouderen”. Geraadpleegd op 10 november 2016 op: https://www.rijksoverheid.nl/documenten/kamerstuk- ken/2015/02/10/kamerbrief-over-de-uitwerking-kwaliteitsbrief-ouderenzorg.
RVS (2016). Verlangen naar samenhang. Over systeemverantwoordelijkheid en pluriformiteit. Den Haag: Raad voor volksgezondheid en samenleving.
Sayer, A. (2011). Why Things Matter to People. Social Science, Values and Ethical Life. Cambridge: Cambridge Uni- versity Press.
Schuyt, K., (2006). Steunberen van de samenleving. Amsterdam: University Press.
Scott, W. R. (2008). Lords of the Dance: Professionals as Institutional Agents. Organization Studies, 29(2), 219-238. Sevenhuijsen S. (1996). Oordelen met zorg, feministische beschouwingen over recht, moraal en politiek. Amster-
dam: Boom.
Sevenhuisen S. (1998). Citiizenship and the Ethics of Care: Feminist Considerations on Justice, Morality, and Poli- tics. London: Routledge.
Sloterdijk, P. (2009). Sferen, Band II schuim. Amsterdam: Boom.
Smaling, A. (2009). Generaliseerbaarheid in kwalitatief onderzoek, KWALON, 42 (14) 3, 5-12. Hamington, M. (2014). Care as personal, political and performative in Ethics of Care. In: Gert Olthuis, Helen Kohlen,
and Jorma Heier, eds., Moral Boundaries Redrawn: The Significance Of Joan Tronto’s Argument For Profes- sional Ethics, Political Theory And Care Practice (pp.195-214). Leuven:Peeters.
Hart, W. (2015). Verdraaide organisaties. Terug naar de bedoeling. Deventer: Kluwer.
Hemstede, M. (2010). Ik ben een verbindende schakel. Markant, maandblad voor de gehandicaptensector (4). Heijnen, F. (2010). Jeugdzorg dichtbij. Eindrapport Werkgroep Toekomstverkenningen Jeugdzorg. Geraadpleegd
op: http://www.nji.nl
Heijst van, A. & Vosman, F. (2010). Managen van menslievende zorg: herbepalen waar de gezondheidszorg toe dient. In M. Pijnenburg et al., Menslievende zorg, management en kwaliteit (pp. 11-39). Best: Damon. Heijst van, A. (2011). Professional loving care, An ethical view of the healthcare sector. Leuven: Peeters. Jonge de, E. (2015). Beelden van de professional, inspiratiebronnen voor professionaliteit. Delft: Eburon. Kal, D. (2001). Kwartiermaken. Werken aan ruimte voor mensen met een psychiatrische achtergrond. Amsterdam:
Boom.
Kanne, M. (2016). Co-creatie van goede zorg. Ethische vragen, moreel beraad en normative professionalisering in de zorg en het sociaal werk. Delft: Eburon.
Kaufmann, J.C. (2005). Die Erfindung des Ich. Eine Theorie der Identität. Konstanz: UVK Verlagsgesellschaft. Kole, J. & Ruyter de, D. (red.) (2007). Werkzame idealen. Ethische reflecties op professionaliteit. Assen: Van Gor-
cum.
Kunneman, H. (2005). Voorbij het dikke-ik. Bouwstenen voor een kritisch humanisme. Amsterdam: Humanistics University Press / SWP.
Kunneman, H. & Slob, M. (2007). Thuiszorg in transitie. Een onderzoek naar de gevolgen van het recente overheids- beleid voor centrale waarden in de thuiszorg. Bunnik: Landelijke Stichting Beheer Kruiswerk (LSBK). KplusV (2008). Onderschat en overvraagd. Inventarisatie SGLVG-netwerk Noord-Holland. Amsterdam: SGLVG-net-
werk Noord-Holland.
Lanen van, M. (2013). Wat doen sociaal werkers wanneer ze sociaal werk doen? Een etnografie van professionaliteit. Delft: Eburon.
Lange de, F. (2011). In andermans handen. Over flow en grenzen in de zorg. Zoetermeer: Meinema.
Laugier, S. (2014a). Ethics as a politics of the ordinary. Lezing 5 november 2014 op de Oxford Martin School of Aging. Geraadpleegd 21 juni 2017 https://www.youtube.com/watch?v=THHwB0pXmFk&index=4&list= Laugier, S. (2014b). Retour à la vie ordinaire, Raison Publique. Rennes: Presses Universitaires de Rennes. Laugier, S. (2016). Verletzlichkeit und Verantwortung. In: E. Conradi en F. Vosman (Eds.) Praxis der Achtsamkeit.
Schlüsselbegriffe der Care-Ethik (pp. 297-318). Frankfurt am Main: Campus Verlag.
Martin, R. (2006). A real life - a real community: The empowerment and full participation of people with an intel- lectual disability in their community. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 31, 125-127. Mans, I. (2004). Zin der zotheid. Vijf eeuwen cultuurgeschiedenis van zotten, onnozelen en zwakzinnigen. Amster-
dam: SWP.
Mans, I. (2016). Het hart van de zorg. Idealen en praktijken in de verstandelijk gehandicaptenzorg bij de Hafakker (1960-2010). Breda: Papieren Tijger.
Meer van der, E., Berns, C., Vreugde, C. (2016). De kracht van het alledaagse. Een onderzoek naar kenmerken, bepa- lende factoren en meerwaarde van de leefwereldbenadering in de wijkverpleging. Amersfoort: BMC Advies.
hoofdstuk 1
algehele inleiding
70 71
Verplanke, L. & Duyvendak, J.W. (2010). Onder de mensen? Over het zelfstandig wonen van psychiatrische patiën- ten en mensen met een verstandelijke beperking. Amsterdam: Amsterdam University Press.
VGN (2007). Professionaliteit in de zorg voor mensen met een functiebeperking. Kenmerken, rol en voorwaarden. Utrecht: Verenging Gehandicaptenzorg Nederland.
Vosman, F. & Baart, A. (2008). Aannemelijke zorg. Over het uitzieden en verdringen van praktische wijsheid in de gezondheidszorg. Den Haag: Lemma.
WHO-FIC Collaborating Centre (2002). ICF. Nederlandse vertaling van de ‘International Classification of Function- ing, Disability and Health’. Houten: Bohn, Stafleu & Van Loghum.
Widdershoven, G. (2000). Autonomie in de psychiatrie. Tijdschrift voor Psychiatrie (42) 6, 389-398.
Wilken, P. (2007). Zorg en ondersteuning in de samenleving. Voorwaarden voor succesvolle vermaatschappelijking van de gehandicaptenzorg. Amsterdam: SWP.
Woittiez, I., Ras, M. & Oudijk D. (2012). IQ met beperkingen. De mate van verstandelijke handicap van zorgvragers in kaart gebracht. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP).
Woittiez, I., Putman, L., Eggink, E. & Ras, M. (2014). Zorg betere begrepen. Verklaring voor de groeiende vraag naar zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Den Haag: Sociaal Cultureel Planbureau (SCP). Wuyst, B. (2005). Over narren, kreupelen, doven en blinden. Leven met een handicap van oudheid tot nu. Leuven:
Davidsfonds.
Young, M. (1958). The Rise of the Meritocracy 1870-233. An Essay on education and society. London: Thames and Hudson.
Zembla (2015). Liesbeth kan het niet meer volgen. Geraadpleegd 30 oktober 2016, op http://www.npo.nl/zemb- la/01-04-2015/VARA_101372903
Zee van der, S. (2012). Het staatshotel. De bajes, stortplaats van de samenleving. Breda: de Geus.
Zomerplaag, J. (2017). Kennis en praktijk in de gehandicaptenzorg. De betekenis van het samenspel tussen kennis met een grote en een kleine k voor het omgaan met handelingsverlegenheid. Ede: GVO drukkers & vormge- vers BV.
Zoon, M. (2012). Kenmerken en oorzaken van een licht verstandelijke beperking, Nederlands jeugd Instituut, Ge- raadpleegd op www.nji.nl op 23 oktober 2015.
Zouridis, S. (2009). De dynamiek van bestuur en recht. Over de rechtsstaat als bestuurs-wetenschappelijk feno- meen. Den Haag: Boom Lemma.
Smith, D. E. (2006). Incorporating texts into ethnographic practice. In D. E. Smith (Ed.), Institutional ethnography as practice (pp. 65-88). Oxford, UK: Rowman & Littlefield.
Snell, M.E., Luckasson, R., Borthwick-Duffy, W.E., Bradley, V., Buntinx, W.H.E., Coulter, D.L. et al. (2009). Character- istics and needs of people with intellectual disability who have higher IQs. Intellectual and Developmental Disabilities, 47(3), 220-233.
Spiertz, M. (2015). De stille krachten van de verzorgingsstaat. Geschiedenis en toekomst van sociaal culturele professionals. Amsterdam: Van Gennep.
Stoopendaal, A. (2008). Zorg met afstand. Betrokken bestuur in grootschalige zorginstellingen. Assen: Van Gorcum. Swierstra, T. & Tonkens, E., (2011). De schaduwzijde van de meritocratie. De respectsamenleving als ideaal. Social-
isme & Democratie 7/8, 37–44.
Taylor, C. (1989). Sources of the self: The making of modern identity. Cambridge UK:.Harvard University Press Teeuwen, M. (2012). Verraderlijk gewoon. Licht verstandelijk gehandicapte jongeren, hun wereld en hun plaats in het
strafrecht. Amsterdam: SWP.
Timmerman, A.B. (2011). Gezien de ander. Eerbied voor autonomie en authenticiteit in het pastoraat. Een kwalita- tief-empirische, moraaltheologische studie. Bergambacht: 2VM uitgeverij.
Timmermann, M. (2010). Goede zorg voor mensen met dementie. Presentieverrijkte verpleeghuiszorg. Den Haag: Boom Lemma.
Timmermans, S. & Tavory, I. (2016). Theory construction in qualitative research: From grounded theory to abduc- tive analysis. Sociological Theory, 30(3), 167-186.
Tonkens, E., (2003). Mondige burgers, getemde professionals, marktwerking, vraagsturing en professionaliteit in de publieke sector. Amsterdam: NIZW.
Tonkens, E. (2008). De bal bij de burger; Burgerschap en publieke moraal in een pluriforme, dynamische samenle- ving. Amsterdam: Amsterdam University Press.
Tonkens, E. & Wilde de, M. (2013). Als meedoen pijn doet. Affectief burgerschap in de wijk. Van Gennep Amsterdam. Tonkens, E, Hoijtink, M., & Gulikers, H. (2013). Democratizing Social Work. In: M. Noordegraaf & B. Steijn (red.)
Professionals under Pressure. The Reconfiguration of Professional Work in Changing Public Services (pp.161- 179). Amsterdam: Amsterdam University Press.
Tonkens, E. (2016). Het democratisch tekort van de decentralisatie. In: De decentralisaties in het sociale domein: wie houdt er niet van kakelbont? Essays over de relatie tussen burger en bestuur (pp. 61–77). Den Haag: Transitiecommissie Sociaal domein.
Trappenburg, M. (2015). Professionaliseren of deprofessionaliseren? Lezing voor LOO MWD symposium, Utrecht, 17 april 2015. Geraadpleegd op 12 februari 2017 via https://margotrappenburg.nl/wp-content/up- loads/2015/04/Professionaliseren-of-deprofessionaliseren.pdf
Trommel, W. (2013). The Birth of the Crafting Community. In D. Bannink, H. Bosselaar & W. Trommel (Eds.), Crafting Local Welfare Landscapes (pp. 157-171). Den Haag: Eleven International Publishers.
Tronto, J. (1993). Moral Boundaries: A Political Argument for an Ethic of Care. New York: Routledge. Tronto, J. (2013). Caring Democracy, Markets, Equality, and Justice. New York: New York University Press. Troonrede (2013). Geraadpleegd op 20 januari 2016 op www.rijskoverheid.nl
Tuner, V. (2008). The Ritual Process. Structure and Anti-Structure. London/New Brunswick: Aldine Transaction. Verburgt, I., (2014). Rapportage onderzoek naar jongeren met een licht verstandelijke beperking. Gouda: JSO Exper-