t Kontakt t Kontakt
netietivitcageeweb
t c at n o c n et o n e gt ol
gnigitrahebnegnaleb eitamrofni
Indien onbestelbaar;
Postbus 45 5700 AA Helmond
www.editoo.nl
Vrijwilligers bedankt
Uitslag creatieve wedtrijd
Werken met reuma
t
JAARGANG 28: JANUARI 2021
LEKKER LOPEN EN BEWEGEN, DAT WILLEN WE TOCH ALLEMAAL?
Al ruim 20 jaar zorgen wij voor voeten en zorgen wij voor U!
En dat doen we met passie en kennis van zaken. Of het nu gaat om uw dreumes die vaak valt, uw sportende kind dat klaagt over hielen of knieën, uw doorgezakte voet, pijnlijke tenen of moeite met lopen; wij staan voor u klaar!
Omdat wij graag willen dat u ongehinderd kunt blijven lopen, dansen en sporten en omdat wij wéten wat u beweegt.
Wij ze en de juiste stappen voor een effec eve behandeling van uw klacht en lopen net dát stapje harder om u vooruit te helpen. Of je nu 2 of 92 bent, voor elk probleem zoeken onze specialisten met unaar een oplossingdie loopt. Stap gerust binnen op een van onze loca es en voel u welkom!
Wij staan voor uklaar op de volgende loca es:
Zorgcentrum Alphonsus Mierlo-Hout Gezondheidscentrum Brandevoort Helmond Gezondheidscentrum Deltaweg Helmond Gezondheidscentrum Leonardus Helmond Paramedisch Centrum S phout
Hof van BethaniëMierlo Elkerliek Ziekenhuis Helmond
Tel
. 0492-504720infopodo@podotherapie.nl www.podotherapiehelmond.nl
Een levenlang zwemplezier
Zwemmen en bewegen in lekker warm water (32 ⁰C)
Zwangerschap zwemmen Baby/peuter zwemmen
Zwem ABC Snorkelen
Suvival zwemmen Aquasporten voor kids
Update zwemmen Kinderfeestjes
Zeemeermin zwemmen Scubadoe (perslucht duiken kids)
Aquasporten volwassenen Actieve senioren
Therapeutisch zwemmen Zwemmen met overgewicht
Volwassenen zwemles Recreatief zwemmen
Verhuur zwembad Speciale doelgroepen
1-1 begeleiding AquaBootcamp
Borstcrawl cursus Vlinderslag cursus
3 4
5
6 7 8 10 12 14
15 16
17 18
Voorwoord
Mededelingen bestuur Vrijwilligers bedankt Agenda
Column
Uitslag creatieve wedstrijd Foto’s winnaars
De oudejaarsnacht Beweeggroepen Stoppen of doorgaan?
Tijdschrift over werken met reuma Woordzoeker
Omgaan met obstakels in je leven Nieuwjaar
Doe wat je wel kunt ! VOORWOORD
Lieve Mensen,
2020 was een bewogen en moeilijk jaar voor iedereen.
De vooruitzichten met het nieuwe vaccin tegen Covid 19 zijn veelbelo- vend, maar voorlopig hebben we op dit moment nog steeds te maken met een actief virus, met alle gevolgen van dien.
De zorgen om je gezondheid en die van anderen blijven.
We houden nog steeds afstand van elkaar en verminderen het aantal sociale contacten. Zo hebben we Kerstmis niet met de hele familie kunnen vieren.
Bij ons is dit een traditie. Kinderen en kleinkinderen, allemaal op een Kerstdag tezamen aan tafel. Kerst heeft gelukkig 2 dagen en hebben we de gasten opgesplitst en verdeeld over deze dagen.
Niks mis mee. Het was net zo gezellig en daarnaast een stuk rustiger…
Door Covid-19 hebben we allen geleerd anders naar “problemen” te kijken. Je kunt denken in termen van kansen en niet van problemen.
Een onmogelijkheid is ook geen feit doch slechts een mening.
Door anders te kijken kun je samen mooie momenten creëren.
Dit wetende, heeft het bestuur besloten om van: ”Anders kijken naar”
ons thema voor het jaar 2021 te maken en alle geplande activiteiten daarop af te stemmen.
Door anders te kijken is het b.v. mogelijk om anders naar reuma te kij- ken of mee om te gaan.
Immers: Als niets zeker is, Is alles mogelijk.
Het oude jaar gaan we nooit vergeten, maar:
Als je eenzaam bent, wens ik je liefde Als je je down voelt, wens ik je vreugde Als je bezorgd bent, wens ik je vrede Als je je leeg voelt wens ik je hoop.
Als het donker is, wens ik je licht Door anders te kijken
Gaan de dingen anders lijken
Blijf gezond, wees sterk en houd moed
Straks weer samen zijn is wat er vooral toedoet.
Best wishes for 2021
Met warme groet,
‘t Kontakt
VRIJWILLIGERS: BEDANKT !
Vrijwilliger 2020 Trots op jou Positieve denker Is positief doen.
Onbaatzuchtig
Het beste van jezelf geven Vrije tijd en mateloze inzet Vrijwillig maar niet vrijblijvend.
Onbetaalbaar en zeldzaam Maar nog meer onmisbaar Vele handen in elkaar Samen en ondersteunend.
Creatief en inspirerend Zorgzaam en meelevend Met slechts een enkel doel
Voor jezelf en de ander een goed gevoel.
Vrijwilliger 2020 Onmiskenbaar
Sta er met z’n allen even bij stil.
Immers jij maakt het verschil.
Vrijwilligers: Bedankt ! Namens het bestuur
Christa Haasnoot, voorzitter
MEDEDELINGEN BESTUUR
Een gezond 2021
Allereest wenst het bestuur en redactieteam U een gezond 2021 toe!
We hebben allen een vervelend ‘Corona-jaar’
achter de rug…
Gelukkig hebben we voor dit jaar 2021 het voor- uitzicht op een (hopelijk succesvolle) vaccinatie.
Er komt dus licht aan het einde van de tunnel en kunnen we mogelijk in de loop van het voorjaar weer voorzichtig onze activiteiten opstarten. De voorlopige agenda elders in dit blad is dan ook natuurlijk onder voorbehoud van de ontwikkelin- gen rond het virus.
Beweegactiviteiten
Op 15 december j.l. zijn door de landelijke ‘lock down’ ook onze beweegactiviteiten stil komen te liggen. We hopen natuurlijk vurig dat alles vanaf 20 januari weer door kan gaan. Over de uitgeval- len lessen in december 2020 vindt géén restitutie plaats. Uitzondering hierop zijn de ‘zwemmers’
van ‘t Rijtven, die al vanaf half oktober op ‘non actief’ zitten.
Over eventuele verrekening van uitgevallen les- sen in januari buigt het bestuur zich op de volgen- de bestuursvergadering van 26 januari. Dit is ui- teraard mede afhankelijk van de dan geldende actuele situatie. Wij vertrouwen op uw begrip voor deze situatie.
Incasso contributie en lesgelden in 2021 In dit jaar zijn automatische afschrijvingen als volgt gepland:
Rond 25 januari > incasso
contributie lidmaatschap 2021 € 22,50 Rond 25 februari > incasso
lesgeld beweeggroep 1e kwartaal 2021 Rond 25 april > incasso
lesgeld beweeggroep 2e kwartaal 2021 Rond 25 juli > incasso
lesgeld beweeggroep 3e kwartaal 2021 Rond 25 oktober > incasso
lesgeld beweeggroep 4e kwartaal 2021
→ De eventuele eigen bijdrage voor (betaalde) ledenactiviteiten worden altijd meegenomen rond deze incasso data.
Namens het bestuur, Paul Verbakel, secretaris
VRIJWILLIGERS: BEDANKT !
COLUMN
TADAAAA! Lieve mensen, daar is ie dan! 2021!
Een fonkelnieuw jaar is begonnen.
Als een vers gevallen pak sneeuw, waar je knis- perend de eerste stapjes in zet. Ik weet wel, sommige zaken hadden we zo graag achtergela- ten in 2020, maar zijn er nog steeds. Als ik Co- vid-19 zeg, hoef ik daar verder niet over uit te weiden lijkt me. Of eigenlijk durf ik dat niet goed, omdat ik niet weet welke impact dit alles op jouw leven heeft gehad en/of nog lang zal hebben.
Dat het nieuwe jaar je kracht en lichtpuntjes mag brengen! Dat wens ik jullie allemaal!
Een nieuw jaar is ook: terugkijken op het voorbije jaar. Op de laatste dag van 2019 besloot ik mijn pogingen om betaald te kunnen werken definitief te staken. Dat het werk doen waarvoor ik ben opgeleid niet meer lukt, heeft zeker voor een deel met mijn reuma te maken, dat maakte mij boos en verdrietig. Ineens was ik daar helemaal klaar mee. Dat niet lukt wat je graag wilt is 1 ding, maar je gedachten daarover zijn een 2e. De knop was om en wat voelde dat goed! Een paar dagen dan….
Toen volgde opruimwerk en wat deed het af en toe pijn zeg. Zoveel geleerd de afgelopen jaren en zoveel energie in gestoken. Het gevoel dat je al je ervaring in de prullenbak kiepert. Toch kwam al af en toe het gevoel dat het zo goed is. Na een tijdje liet ik het rusten, er waren andere dingen die aandacht vroegen.
Tegen het einde van het jaar kreeg ik de behoef- te om weer verder te gaan met uitzoeken en wegdoen van werk-gerelateerd spul, ook digitaal.
Wat bleek? Het ging veel makkelijker! Alsof ik er anders naar keek. Alsof dat hoofd van mij einde- lijk eens rekening houdt met dat lijf. Ik mag nu van mezelf dit hoofdstuk afsluiten. Ik hoef geen tempo meer bij te houden, wat voor mij te hoog is. En al jaren was.
Ik hoop komende lente mijn vrijwilligerswerk weer op te pakken of wie weet zoek ik een leuke ande- re vrijwilligerstaak die mij past. Of niet. Juist meer tijd nemen voor hobby’s. Eigenlijk heb ik er ge- woon zin in, in dit nieuwe jaar. Met al zijn uitda- gingen. Met frisse moed én met vertrouwen loop ik knisperend het jaar in!
Liefs, Jeannette.
AGENDA 2021
Januari geen activiteit Februari geen activiteit
Maart Wandelen met Teun
April Creamiddag
Alg.Ledenvergadering
Mei Kookworkshop voor
jongeren
Kookworkshop voor
ouderen
Reuma Inn
Juni Buitenactivitei
Reuma Inn
Stilteweekend
Juli / Augustus Vakantie
September Reuma Inn
Workshop "Anders kij
ken naar"
Busreis
Oktober Jongeren activiteit
Wandelen met Teun
Wereldreumadag
Reuma Inn
Workshop “Anders kij
ken naar”
November Filmavond
Reuma Inn
Workshop “Anders kij
ken naar”
December Vrijwilligersavond
Kerststukje maken
Kerstviering
Thema: "Anders kijken naar ...."
UITSLAG CREATIEVE WEDSTRIJD
Helaas zijn in het afgelopen jaar de meeste activiteiten, die in de planning stonden, i.v.m. de corona niet door kunnen gaan, behalve de creatieve wedstrijd.
Van 12 oktober tot 5 december hadden de leden en vrijwilligers gelegenheid een foto van hun cre- aties te mailen met de persoonsgegevens en een uitleg over naam creatie, grootte en materialen.
Onze jury heeft inmiddels de inzendingen beoordeeld en er zijn de volgende winnaars gekozen:
Iedereen bedankt voor de leuke inzendingen, de jury voor hun deskundig oordeel en de winnaars gefeliciteerd met hun prijzen.
De prijzen zijn ter beschikking gesteld door "Kunst- en be- nodigdheden Juuds Foederer", Smalle Haven 8 te Helmond en "Leenen doe-het-zelf", Wolfsberg 9 te Asten.
Ondanks alles wens ik iedereen toch een fijn en gezellig kerstfeest toe en een gezond 2021.
Laten wij hopen dat wij volgend jaar weer vaker bij elkaar mogen komen en aan de activiteiten deel kunnen nemen.
Groetjes, Eva-Maria Bilbik, activiteiten.
MOOIE RESULTATEN
DE OUDEJAARSNACHT
Een symbolisch verhaal over Oud en Nieuw uit Noorwegen
Het was de laatste dag van het jaar. Een dikke laag sneeuw lag over wegen en velden. Er was een kleine jongen onderweg; hij droeg nieuwe schoenen, en had een grijze das en een rode puntmuts. Hans heette hij. Op zijn rug droeg hij een kleine rugzak. Zijn moeder had daarin een kerstbrood en een driekoningenkaars gepakt. Ze had hem op het hart gedrukt zich goed te gedra- gen. Hans moest zijn grootmoeder en grootvader opzoeken. Hij moest vooral niet vergeten netjes te groeten en te bedanken en ze een vrolijk en gezegend nieuwjaar te wensen. Ja, daar zou hij aan denken.
De dagen in de winter zijn maar kort; de sneeuw- wolken hingen zwaar in de lucht: en al spoedig vielen de sneeuwvlokken naar beneden, stil en dicht bij elkaar, zoals het dons van een dekbed.
Toen Hans een stukje gelopen had, bedacht hij, dat hij een kortere weg kon nemen over een bospad. De sneeuw viel in steeds grotere vlokken en tussen de bomen begon het al donker te worden. Voor Hans het wist, was het nacht ge- worden. De weg was dicht gesneeuwd; hij kon hem niet meer vinden. Had hij maar lucifers bij zich gehad, dan had hij de kaars kunnen aanste- ken en zo misschien via zijn voetsporen de weg weer terugvinden. Nu wist hij niets beters te doen, dan onder een boom te gaan zitten en te wachten tot de sterren en misschien zelfs de maan te voorschijn zouden komen.
Hoe lang hij daar gezeten had, wist alleen de duister- nis. Hij was al bijna helemaal ingesne- euwd, toen hij plot- seling in de verte een licht zag. Moei- zaam stond Hans op en ging op het licht toe en na korte tijd stond hij voor een groot vuur. Nog nooit had hij een vuur zo helder zien
branden. Om het vuur zaten twaalf grote mannen, die wijde mantels droegen.
Ze zaten daar stil en ernstig, bijna als koningen en staarden in de vlammen. Een enkele droeg een kroon van ijs op het hoofd of kronen van dennenappels; weer anderen hadden kransen van groene bladeren of korenaren. Hij die de oudste leek, hield een stok in zijn hand en pook- te in het vuur, hij wendde langzaam het hoofd om en vroeg: "Ken je ons?" - "Dat dacht ik wel,"
antwoordde Hans. Want hij begreep dat de wijze mannen die hij hier zag, de twaalf maanden van het jaar moesten zijn. De oudste die de stok vast hield, dat was zeker december. Daarom droeg hij ook een donkere mantel. "Vertel ons dan wie we zijn," moedigde de grijsaard hem aan terwijl hij het vuur aanwakkerde. En Hans zei het versje op dat zijn opa hem geleerd had.
Geeft januari een sneeuwtapijt, dan zijn we gauw de winter kwijt.
Is februari kil en nat,
hij brengt ons koren in het vat.
Nooit is maart zo zoet,
of 't sneeuwt op de boer zijn hoed.
Als april blaast op zijn horen, Is 't goed voor hooi en koren.
Veel onweer in mei, dan zingt de boer joechei.
Juni meer droog dan nat, vult met goede wijn het vat.
Wil september vruchten dragen, dan in juli hitte om te klagen.
Geeft augustus zonneschijn, zeker krijgen we goede wijn.
Septemberregen op het zaad, komt het boertje wel te staad.
Oktober met groene blaan, duidt een strenge winter aan.
Als 't in november 's morgens broeit, wis dat de storm dan 's avonds loeit.
December veranderlijk en zacht, geeft een winter waar men om lacht.
De grijsaard met de stok knikte goedkeurend.
"Omdat jij ons kent," sprak hij, "kennen wij jou ook.
Je bent precies op tijd gekomen, want in deze nacht waarin het oudejaar voorbij is kan jij ons helpen. Zie je hoe klein ons vuur geworden is?
Let nu goed op wat er gebeurt, als ik de stok aan broeder januari reik. Kruip dan gauw onder zijn mantel, dan zul je zien hoe het nieuwe jaar uit de sterren neerdaalt. Haast je dan en bezorg ons nieuw vuur met je kaars, want weldra zal het oude vuur uitgaan."
Toen de oude man dit gezegd had, klonk er in de lucht een geluid. Het was of machtige klokken luidden. Het geluid kwam van ver weg en van dicht bij. Het leek wel over alle landen en alle rijken op aarde te weerklinken. December richtte zich op, hief zijn stok op en riep met luide stem: "Nu broeders, gaat de staf van hand tot hand. Terwijl de nieuwjaarsklokken klinken over het land.
Zegen, God die in de hemelen troont, nu alles wat op aarde woont."
Terwijl hij sprak was Hans onder de mantel van januari gekropen die hem omhulde als een grote witte nevel. Boven hem straalden en glinsterden de sterren en beneden hem bewogen de zaadjes en de kiemen in de aarde. Er kwam een klein volkje aangelopen; ze droegen lantaarns in de hand. "Hier komen wij met het nieuwe jaar!" zei- den ze.
En werkelijk, toen Hans goed keek, zag hij dat alle wortels kleine gezichtjes hadden. Het leek wel of de aardmannetjes en de elfjes bruiloft vierden. Hans was zo verbaasd over dit alles, dat hij bijna zijn opdracht vergat. Maar toen zag hij dat zijn eigen driekoningenkaars al brandde. Eén van de aardmannetjes had hem aangestoken.
Hans hield zijn hand voor de kaarsvlam om hem
te beschermen en sloop onder de mantel van januari vandaan. Van het vuur was nog slechts een klein beetje gloed over. Nu reikte december de staf aan zijn broeder januari. Deze nam het licht dat Hans in de hand hield en stak daarmee het nieuwe vuur aan. De vlammen sloegen hoog op, het licht was zo overweldigend dat Hans zijn handen beschermend voor zijn ogen moest houden.
Toen hij weer opkeek, was het vuur er niet meer en de twaalf maanden waren ook verdwenen.
Maar de hemel was opgeklaard en boven de boomtoppen stond een volle ronde maan. Hans stond op en ging weer op weg. In het maanlicht was het makkelijk de sporen in de sneeuw te volgen tot aan de weg; en daar was het huis van zijn grootouders al. In het donker was hij het voorbij gelopen.
"Gelukkig nieuwjaar," wens- te Hans, toen hij over de drempel de warme kamer binnenging. De oude mensen waren ver- baasd en verheugd hem te zien, want grootvader wilde juist het bos in gaan om Hans te zoe- ken.Grootmoeder maakte op de kachel warme melk met kandij, maar Hans
was zo moe dat hij nauwelijks kon drinken. "Laten we hem liever in bed stoppen," meende groot- moeder. "Het kerstbrood is geloof ik nog wel heel,"
mompelde Hans, "maar de driekoningenkaars is al bijna op, want daarmee heb ik nieuw vuur voor de twaalf maanden gehaald." Daarop viel hij in een diepe slaap.
BEWEEGGROEPEN
( Aangepast voor reumapatiënten )
_____________________________________________________________
STOPPEN OF DOORGAAN ?
Het gebruik van reumamedicijnen bij infecties STOPPEN OF DOORGAAN ?
Meer dan 200.000 mensen in Nederland gebruiken medicijnen die hun afweersys- teem beïnvloeden.
Bijvoorbeeld omdat ze een vorm van reuma hebben, een huidziekte als psoria- sis of chronische aan- doeningen aan de darmen. De fabrikan- ten van deze genees- middelen adviseren om de behandeling tijdelijk te staken als er een infectie (bijvoorbeeld Covid- 19) optreedt. Maar is dat eigenlijk wel een goed advies? Onderzoe- kers van de Sint Maartenskliniek in Nijmegen zijn een studie gestart.
"Mensen met een auto-immuunaandoening als reumatoïde artritis krijgen geneesmiddelen voor- geschreven die hun afweersysteem beïnvloe- den", vertelt reumaonderzoeker Lise Verhoef van de Sint Maartenskliniek. "We weten uit onderzoek dat sommige van deze middelen een licht ver- hoogd risico geven op infecties. Dat gegeven veroorzaakt in de huidige coronatijd onrust bij veel gebruikers. De officiële aanbeveling van de fabri- kanten is om tijdens een ernstige infectie de be- handeling te staken. Vaak gebeurt dit ook. Maar er is geen wetenschappelijke grondslag voor dit advies. Niemand heeft ooit echt onderzocht wat de beste strategie is als er een infectie optreedt.
Daarom gaan wij dit doen."
Verrassende uitkomsten
"De theorie achter het advies om te stoppen is dat het immuunsysteem niet meer wordt onderdrukt en zelf in actie kan komen om de infectie te be- strijden zodat de infectie minder lang duurt of minder ernstig verloopt. Maar voor mensen met een auto-immuunziekte kan dat ook betekenen dat hun ziekte opvlamt.
Aan de andere kant zijn er aanwijzingen die er- voor pleiten om de medicatie tijdens een infectie juist door te blijven gebruiken, bijvoorbeeld omdat ze een overreactie van het immuunsysteem
kunnen tegengaan.
Zo is er een verrassende studie-uitkomst die aantoont dat behandeling met TNF-alfaremmers bij mensen met sepsis (een ernstige ontstekings- reactie als gevolg van een infectie, red.) tot minder sterfgevallen leidt. Andere onderzoeken hebben laten zien dat traditionele anti-reumamedicijnen als sulfasalazine en hydroxychloroquine kunnen helpen verminderen. En een studie naar het ge- bruik van methotrexaat rondom operaties wees uit dat bij de groep mensen die doorgingen met MTX juist aanzienlijk minder infecties optraden dan bij de groep die met MTX stopte."
Nader onderzoeken
Er is dus voldoende aanleiding om het gebruik van medicijnen die het afweersysteem beïnvloe- den, tijdens een infectie nader te onderzoeken.
HET ONDERZOEK
Het onderzoek naar de inzet van medi
cijnen die de afweer beïnvloeden tijdens de infectie, bestaat uit een literatuurstu
die, een kwalitief een een exploratief onderzoek. De literatuurstudie moet in kaart brengen welke informatie er be
schikbaar is uit bestaande wetenschap
pelijke onderzoeken met betrekking tot stoppen of doorgaan met de medicatie.
Het kwalitatieve onderzoek zoomt in op de motivatie, meningen en verwachtin
gen van patiënten met betrekkingen tot stoppen of doorgaan.
Voor de exploratieve studie zullen de onderzoekers de gegevens analyseren van patiënten uit verschillende zieken
huizen met reumatoïde artritis, artritis psoriatica, axiale spondylartritis, psori
asis, de ziekte van Crohn en colitis ulce
rosa.
De deelnemers zullen in twee groepen worden verdeeld. Een groep die, als er een serieuze infectie optreedt (met koorts en/of voorschrift voor antibioti
ca), doorgaat met medicatie en een groep die, als er een infectie optreedt, tijdelijk stopt. De deelnemers worden een jaar gevolgd. Ze vullen elke maand een vragenlijst in en worden verzocht om direct melding te maken van klachten die op een infectie kunnen wijzen.
Omdat er zoveel middelen op de markt zijn die kunnen worden ingezet bij verschillende auto- immuunziekten en er ook heel veel soorten infec- tieziekten zijn, verwacht Verhoef niet dat er een algemeen advies uit de studie zal voortkomen.
Verhoef: "De effecten zullen niet voor alle mensen hetzelfde zijn. Maar we hopen dat het onderzoek aanknopingspunten oplevert voor verder onder- zoek. Een voorbeeld: als er voor bepaalde mid- delen uitkomt dat het niet uiymaakt of je stopt of doorgaat, zullen we niet verder naar deze middle- len kijken. Maar als tijdelijk stoppen of juist door- gaan met een bepaald medicijn een duidelijk ef- fect toont bij een specifieke infectie of patiënten- groep, gaan we daar natuurlijk meer onderzoek naar doen."
Patiëntenperspectief
Om de meningen en verwachtingen van de pa- tiënten in kaart te brengen hebben de onderzoe- kers telefonische interviews afgenomen met een aantal patiënten. "We hebben gevraagd wat voor hen afwegingen zouden kunnen zijn om te stop-
pen of om door te gaan met de medicijnen als ze een infectie krijgen", aldus Verhoef. "Hierbij kwam naar voren dat patiënten onder andere kijken naar de mate van ziekteactiviteit op het moment dat de de infectie optreedt en naar de duur en ernst van de infectie. Angst voor een opvlamming is een belangrijke motivatie om door te gaan met de medicatie.
Verder hechten patiënten veel belang aan het advies van hun arts. Als het om een milde infectie gaat, neigt een kleine meerderheid ernaar om met de medicatie door te gaan.
* Behalve de Sint Maartenskliniek, doen het Radboudumc en het LUMC ook mee aan de studie. Omdat de financiering nog niet rond is, kan alleen de SintMaartenskliniek nu starten. Om het onderzoek mogelijk te maken, zijn de onder- zoekers een crowdfunding actie gestart. Wilt u doneren? Kijk op gofundme.com. en zoek op 'Onderzoek Reuma, medicijnen en Coronavirus'.
JUDITH URBAN
Bron: Reumamagazine
_____________________________________________________________
Dé hovenier voor uw:
onderhoud - snoeiwerk - tuinaanleg - boomverzorging
uinservice T T wan vd Goor
Beuk 21, 5731 NG Mierlo Tel: 06-53678947 www.twanvandegoortuinservice.nl
Medisch Pedicure & Oncologisch Voetzorgverlener Ommelseweg 55
5721 WT Asten 06 – 15 32 19 51 info@pedicureasten.nl www.pedicureasten.nl
U kunt ook zelf uw afspraak inplannen via de website
Fysiotherapie Leonardus
Helmond
SAMEN WERKEN AAN UW HERSTEL
Wethouder Ebbenlaan 313, 5701 AH Helmond
www.revalidehelmond.nl helmond@revalide.nl
tel. 0492-508081 www.fysiotherapieleonardus.nl
fysiotherapie@gcleonardus.nl tel. 0492-508080
Luifels Rolluiken Lamellen Jaloezieën Tapijt
Vloerkleden Gordijnen Zonwering Laminaat Pilssedeuren
Willie van de Rijt
Braaksstraat 10 5709 JB Helmond Fax : 0492 553562 Mobiel : 06 53216964
E-mail : info@williesstoffering.nl
TIJDSCHRIFT OVER WERKEN MET REUMA
Weet jij wat een 'medische afzakker' is? Of wat de wet poortwachter inhoudt? En weet je dat je als werknemer ook zelf een bedrijfsarts kunt inschakelen voor een preventief consult? En dat die bedrijfsarts de inhoud van dat gesprek niet mag dele met jouw werkgever zonder jouw uitdrukkelijke toestemming? Als werk- nemer met reuma had Astrid van den Nieu- wenhof uit Utrecht dit soort dingen graag geweten. Op Wereldreumadag (12 oktober) bracht ze daarom een tijdschrift uit dat hele- maal in het teken staat van werken met een reumatische aandoening.
Volgens Astrid van den Nieuwenhof maken zowel mensen met reuma als werkgevers te weinig gebruik van de mogelijkheden die er zijn om het werken met een chronische ziekte als reuma succesvol te laten verlopen.
Ook is er te weinig kennis. "Een voorbeeld: iede- re werknemer die langdurig ziek is, heeft recht op een casemanager. Het toewijzen van een ca- semanager aan de zieke werknemer is de verant- woordelijkheid van de werkgever.
De casemanager moet ervoor zorgen dat zowel de werkgever als de zieke medewerker er alles aan doen om het herstel te bevorderen en het verzuim te beperken. De casemanager kan ie- mand van het bedrijf zelf zijn, bijvoorbeeld een HR-manager. Sommige bedrijven hebben zelf casemanagers in dienst, maar het kan ook ie- mand zijn van een arbodienst of een ZZPer. Ik kom nog te vaak mensen tegen die dit niet weten, ook aan de werkgeverskant."
In het tijdschrift bespreekt Astrid zowel de verant- woordelijkheden van de wernemer als van de werkgever. De rode draad: werken met reuma is mogelijk als werkgever en werknemer zich beiden inspannen voor een zo goed mogelijk resultaat.
Vertellen dat je reuma hebt
Alle communicatie van Astrid over de vorderingen van haar magazine leverde een uitnodiging op van ReumaZorg Nederland oom een presentatie te geven tijdens een webinar over reuma en werk.
De patiëntenorganisatie organiseerde het webi- nar in het kader van WereldReumadag.
"Ik heb daar een korte presentatie gegeven en daarnaast vooral vragen beantwoord die mensen via de online chat konden stellen. De vraag of je tijdens je sollicitatie moet vertellen dat je reuma hebt, bijvoorbeeld. Je bent hiertoe niet verplicht, tenzij je door je reuma je werk niet goed kunt uitvoeren. Denk van te voren goed na hoe je zo'n vraag gaat beantwoorden. Bedenk ook dat als je het niet vertelt, je het later lastig vindt om aan te geven dat de combinatie reuma en werken je zwaar valt. Je zou het bijvoorbeeld tijdens je tweede gesprek kunnen vertellen, omdat je dan al hebt laten zien dat je meer bent dan iemand met reuma."
Ontwikkelen e-learning
Het volgende projectdat op stapel staat, is het ontwikkelen van een e-learning programma over werken met reuma. Astrid: "Ik denk aan een programma met verschillende trainingsmodules:
over werken met minder energie, solliciteren als je reuma hebt, hoe ga je om met een gat in je cv?
Hoe vertel je aan collega's dat je reuma hebt?
Hoe en wanneer vertel je aan je leidinggevende wat je nodig hebt om je werk goed te kunnen doen? Mijn doel is om begin volgend jaar de eerste trainingen klaar te hebben.
OVER ASTRID
Astrid heeft de ziekte van Bechterew, artrose en het syndroom van Tietze. Ze runt Aranea Advies, een adviesbureau voor mensen met reuma en bedrijven die mensen met reuma in dienst hebben.
Kijk op www.aranea-advies.nl.
En hoe zit het nu met die 'medische afzakker'? "
Het kan gebeuren dat je door je reuma minder uren per week kunt werken. Sommige mensen laten hun contract aanpassen omdat ze niet in de ziektewet willen belanden. Ze realiseren zich vaak niet dat deze aanpassing op lange termijn nadelige gevolgen kan hebben. Als je later toch niet meer in staat bent om te werken en het UWV gaat je beoordelen, dan wordt er bij het vaststel- len van een WIA-uitkering gekeken naar het laatstverdiende loon, dus op basis van de minde- re uren.vDat is de medische afzakker. Je kunt dit voorkomen door in plaats van je contract aan te passen, deels in de ziektewet in te gaan."
Wil jij een exemplaar van het magazine?
Stuur dan een mail naar astrid@aranea-advies.nl Judith Urban
Bron: Reumamagazine
Fruitteler Rik Jurrius Wij zijn lid van en ons product wordt vermarkt door, Cooperatie Koninklijke Fruitmasters Groep U.A.
Zaterdag van 8.30 - 16.30 uur Goorsebaan 16 (sluis 8) Helmond Openingstijden:
Dinsdag van 13.00 - 17.30 uur
MIERLOSEWEG 86 - WWW.DRIESSENDEVERFFABRIEK.NL
driessen
WOORDZOEKER
_____________________________________________________________
OMGAAN MET OBSTAKELS IN JE LEVEN
"Jij zit achter het stuur en je bepaalt zelf welke richting je leven opgaat."
Manja de Lang is een van de vier begeleiders van het Sparkelproject Mindfulness. Zij heeft een praktijk voor mindfulness, compassie en coaching. "Als je jezelf beter leert kennen en meer zelfbewustzijn ontwikkelt, ervaar je dat je steeds opnieuw keuzes kunt maken. Je gevoel van welzijn en blij zijn groeit en je wordt gezonder. Je kunt meer betekenen voor ande- ren en dat geldt ook voor jongeren met reuma of een andere chronische aandoening.
"Sparkel is een proeftuin binnen het overheids- programma Maatschappelijke Diensttijd. In Reu- maMagazine kwamen de projecten Theater, Techniek en Film al aan bod. Ook Sparkel Mind- fulness werd met veel enthousiasme en vakman- schap opgezet. Het doel was kwetsbare jongeren te bereiken om ze te leren, hoe ze kunnen omgaan met obstakels in hun leven. Elke bijeenkomst zou starten met een half uur bewegen (yoga, pilates of Tc Chi), na een korte pauze gevolgd door 1 uur mindfulness.
Het laatste onderdeel was bestemd om, begeleid door een creatief therapeute, op verschillende creatieve manieren met het thema aan de slag te
gaan. "Net toen we wilden beginnen, brak de Covid-19-pandemie uit. Dat was even slikken."
Alle zeilen werden bijgezet om dit proiect voor kwetsbare jongeren met chronische aandoenin- gen toch door te laten gegaan. Gekozen werd voor een onlinetraject. "Ook online kun je leren om zelf je verantwoordeliikheid te nemen en keuzes te maken in je leven.
Belangrijk is ook dat je anders omgaat met stress waardoor je er minder last van hebt. In de training leer je zien waar je invloed op hebt en waarop niet en hoe je sommige dingen echt kunt oplossen.
Als je de omstandigheden niet kunt veranderen, is leren accepteren belangriik. Die aanpak zorgt er voor dat je beter slaapt, minder zorgen hebt en niet zo snel geïrriteerd raakt. Wie zich bewust is van de mogelijkheid om zelf te kiezen en zijn of haar eigen invloed op het leven, wordt sterker.' Op afstand
Met veel energie werd Sparkel Mindfulness aan- gepast. Manja ging zelfs zo ver dat ze bij de deelnemers, die allemaal uit haar regio in Limburg kwamen, zakjes met informatie aan de voordeur hing. Voordeel was dat een half uur per dag thuis oefenen al een vast onderdeel van de training was. Maar alle inspanningen ten spijt bleek toch dat een paar jongeren door de veranderde opzet op afstand afhaakten. "Dat was overmacht en ook begrijpelijk. Als je online gaat, mis je de non-ver- bale communicatie. De dynamiek in een groep is tijdens een bijeenkomst op locatie beter. Je kriigt een dieper en directer contact."
Terug bij elkaar
Na vijf onlinebijeenkomsten werd de knoop doorgehakt. Vanaf de zesde sessie kwamen de deelnemers toch bij elkaar, "keurig op anderhalve meter afstand". Zo kon het onderdeel waarin je leert je fantasie te gebruiken, ook gemakkelijker doorgaan.
Het doel van Sparkel Mindfulness is kwetsbare jongeren te bereiken om ze te leren hoe ze kunnen omgaan met obstakels in hun leven.
Onder begeleiding van een creatief therapeute werd onder andere geschilderd, getekend, mu- ziek gemaakt en geboetseerd. Manja was blij mee met deze voortzetting op locatie. "Jongeren kunnen zo meer van elkaar leren. Alles wat op zo'n live-biieenkomst om het programma heen gebeurt, is zo waardevol. Je ziet hoe de deelne- mers ontspanning vinden in bewegen en de sig- nalen van hun lichaam beter leren kennen. Zo
weten ze hun grenzen en kunnen die ook aange- ven."
Sparkel Mindfulness mag dan afgelopen zijn, de deelnemers "hebben tools gekregen waar ze hun hele leven profijt van hebben' "lk weet dat som- mige jongeren aan elkaar verknocht zijn geraakt en nog steeds contact hebben." Zelf vond Manja het ook moeilijk de groep los te laten. "Sommige deelnemers waren zo kwetsbaar. We zijn zo blij dat we ze konden helpen.
Covid-19 verstoorde ook het organiseren van een slotbijeenkomst waar de overgebleven deelne- mers zo naar uit hadden gezien. Gelukkig heeft Manja een grote tuin waar anderhalve meter af- stand geen probleem is. Met plezier stak ze de barbecue aan en zo eindigde dit Sparkelproiect toch nog feestelijk.
www.manjadelang.nl
NIEUWJAAR
Soms is het leven zwaar en voert angst de boventoon wat altijd vanzelfsprekend was en nu niet meer gewoon.
Gewoon even samenzijn en gezellige dingen doen De kroeg en een hapje eten een dikke knuffel of een zoen.
Corona heeft de wereld veranderd of je nu arm bent of rijk….
Laten we zorgen voor elkaar Want iedereen is nu gelijk.
De toekomst is nog onzeker
Wij wensen iedereen liefde en kracht En hopen op een nieuwe morgen, waar de hele mensheid op wacht.
___________________________
DOE WAT JE WEL KUNT !
Jacoline zit in het bestuur van Youth-R-Well.com DOE WAT JE WEL KUNT!
Haar broers en zussen mochten
naar een zeilkamp en gaan paardrijden. Voor Jacoline waren deze activiteiten te zwaar. Zij kreeg toen ze tien jaar oud was, de diagnose jeugdreuma. "Toch heb ik het nooit als een probleem ervaren dat ik al zo jong reuma had."
Jacoline Buirma (28) deed met veel inzet en en- thousiasme wat ze wel goed kon. Zo pakte ze haar koffers om in het Franse Lyon een tussenjaar liberal arts te volgen met daarin een grote portie filosofie. In het Engelse Canterbury haalde ze de bachelor antropologie en archeologie om daarna in Durham haar master museumstudies te halen.
De anderhalf jaar daarop werkte Jacoline in Londen. In Leiden rondde Jacoline haar opleiding af met de onderzoeksmaster erfgoed. En in die universiteitsstad bleef ze wonen. Vlakbij Den Haag waar ze een aantal uren per week in het Mauritshuis werkt als docent en gids.Tijdens haar studies maakte Jacoline bewust tijd vrij voor vrijwilligerswerk. "lk wilde niet alleen studeren, maar ook ervaring opdoen in bestuurswerk of door andere activiteiten iets voor anderen bete- kenen."Ze was bijvoorbeeld voorzitter van de Catholice Society Canterbury (CathSoc). "Dat was een vereniging voor katholieke studenten.
We hadden een eigen gebouw waar je niet alleen wat kon eten en drinken, maar ook lezingen kon volgen; maakten we het voor alle studenten ge- zellig." Jacoline gaf in Canterbury ook kooklessen in een centrum tegen eenzaamheid.Daarnaast was ze actief in de Music Society, waar ze fluit speelt in een blaasorkest en zong in het koor.
Weer terug in Nederland zong Jacoline in het Leids studentenkoor.
Onderzoeksscriptie Vorig jaar schreef Jacoline haar on-
derzoeksscriptie over de representatie van sla- vernij in musea. "Met erfgoed ben je bezig met de invloed van het verleden in het heden. Het verle- den kun je niet zomaar uitwissen, de geschiede- nis heeft ons land gevormd. Maar het is wel goed om le realiseren dat de geschiedenis is geschre- ven vanuit een bepaald standpunt, en dus kun je
er op verschillende manieren mee omgaan."
Jacoline is midden in de coronatijd bestuurslid geworden van de jongerenorganisatie. Ze rea- geerde op de vacature voor iemand voor de eventcommissie, maar werd de nieuwe secreta- ris. "Ook zo kan ik mijn steentje bij dragen." Ja- coline verheugt zich er op de andere bestuursle- den te ontmoeten. Want dat zat er door Covid-19 nog niet in. "Gelukkig woont Valerie, de voorzit- ter, bij mij in de buurt en haar heb ik wel gezien.
Ze heeft mij kunnen inwerken."
Over pakweg een jaar kan Jacoline meer vertellen over haar inzet voor het bestuur van Youth-R-Well.com.
"De wereld is zo ingrijpend veran- derd, dat raakt iedereen. Jongeren
met reuma zijn kwetsbaar en sluiten zich mis- schien wel sneller of dan anderen. Gebeurtenis- sen die vormend zijn voor je karakter, zijn verdwe- nen. Denk aan studeren zonder introductiedogen of een eindexamen zonder feesten. Je kunt moeilijker werk vinden en als je werk hebt, zie je nauwelijks collega's.
Het bestuur zoekt naar creatieve manieren om ook in de veranderende maatschappij jongeren met reuma te helpen. Kun je leuke evenementen online organiseren? Wat doen we met lezingen?
Het gaat bij ons natuurlijk om veel meer dan die lezingen of evenementen alleen. De kracht van Youth-R-Well.com is dat we jongeren die door reuma tegen dezelfde obstakels aanlopen, een nieuw netwerk biedden. We moeten een weg vinden om daar mee door te kunnen gaan. Na- tuurlijk gaan we weer events organiseren als de pandemie dat toelaat. Maar alles wat nu leren, bijvoorbeeld als het gaat om het steviger inzetten van social media, kunnen we in de toekomst ook gebruiken om ons doel te bereiken. Zo zijn er ook positieve kanten aan de situatie nu.
Positief
In een glazen bol de toekomst zien, kan ook Ja- coline niet. Maar ze blijft positief. "Ik wil ook in deze functie laten zien dat er heel veel mogelijk is ondanks de beperkingen van Covid-19 en van reuma. Het gaat erom dat gewoon jezelf blijft en doet wat je wel kunt."
NOORTJE KRIKHAAR Bron: Reumamagazine
- Modieuze confectieschoenen - (semi-) orthopedische schoenen - Hypo allergeen schoeisel - Steunzolen
- Elastische kousen
120,-
voor
roompot.nl/hotelarrangement of bel 0900 - 8810 ( € 0,20 p/m)
Hoezo zijn reumapatienten geen goede sporters?
Move Your Body - Nobisweg 1a - Asten - telefoon 0493 - 696838 www.moveyourbody.nl
Bij ons leveren ze elke week een topprestatie ! Sluit je aan bij de groep en verbaas jezelf!
MOVE BECOME SOME BODY@ YOUR BODY
fit gezond ontspannend
NOG EVEN DIT...
Ledencontact:
U kunt zichaanmelden als lid door het inschrijfformulier te downloaden van onze website of aan te vragen bij het secretariaat op telefoonnummer
www.reumadepeel.nl
06-48571220 of per mail op: info@reumadepeel.nl Het formulier opsturen naar: ReumaActief de Peel
Antwoordnummer 549
5700 VB Helmond (postzegel niet nodig)
De contributie bedraagt € 22,50 per kalenderjaa.r . (bij aanmelding gedurende het lopende kalenderjaar wordt een korting toegepast op het jaarbedrag)
Iban-nummer van de vereniging: NL 27 ABNA 0523042310
Vereniging ReumaActief de Peel is ingeschreven bij KvK te Eindhoven onder nummer 40237870 en aangesloten bij:
-ReumaNederland(voor vragen over reuma: www.reumanederland.nl) - de patiëntenfederatieIeder(in)(www.iederin.nl)
- de nationale verenigingReumaZorg Nederland(www.reumazorgnederland.nl)
Colofon:
Postadres:
Postbus 45, 5700 AA Helmond Website: www.reumadepeel.nl Email: info@reumadepeel.nl Telefoonnummer: 06-48 5712 20Facebook-pagina: Reuma Actief de Peel
Redactie ’t Kontakt: Ria Meijer redactie@reumadepeel.nl Paul Verbakel info@reumadepeel.nl
Lisette Welten pr.lw@reumadepeel.nl Public Relations: Marinelle Johann pr.mh@reumadepeel.nl
Lisette Welten pr.lw@reumadepeel.nl Editoo Arnhem
Drukwerk:
DIT BLAD IS MEDE TOT STAND GEKOMEN DOOR FINANCIËLE STEUN VAN REUMANEDERLAND Bestuur:
Voorzitter:
Vice-voorzitter:
Penningmeester:
Secretaris:
Bewegings-coördinator:
Bestuurslid:
Christa Haasnoot Teun van den Bosch Jos van den Boomen Paul Verbakel
Astrid van de Ven Bea Schepers
voorzitter@reumadepeel.nl vicevoorzitter@reumadepeel.nl penningmeester@reumadepeel.nl
info@reumadepeel.nl cbg@reumadepeel.nl jongeren@reumadepeel.nl Instagram: reuma_actief_de_peel
