Zorg uit handen geven
Onderzoek en aanbevelingen over het (niet-)gebruik van de gehandicaptenzorg door Turkse gezinnen in Oost Nederland
‘Zolang mijn armen en benen nog gezond zijn, blijf ik voor mijn kind zorgen’
Auteurs: Ali Basar & Nuri Bulduk
Docent: Erwin Bromlewe & Arnout Schuitema Opdrachtgever: ’s Heeren Loo Oost-Nederland
Datum: maandag 14 juni 2010
Samenvatting
Dit onderzoek is uitgevoerd in opdracht van ’s Heeren Loo Oost-Nederland en richt zich op Turkse families met een gehandicapt kind. De onderzoeksvraag die beantwoordt is, luidt als volgt: “In hoeverre sluit het huidige zorgaanbod van 's Heeren Loo Oost-Nederland aan op de behoeften van Turkse families met een gehandicapt kind?”
Om antwoord te geven op deze vraag is gebruik gemaakt van literatuuronderzoek en kwalitatief onderzoek in de vorm van interviews met Turkse gezinnen met een gehandicapt kind in de regio Oost-Nederland.
Over het algemeen blijkt uit cijfers dat Turkse gezinnen met een gehandicapt kind weinig tot geen gebruik maken van faciliteiten van gehandicaptenzorginstellingen. Uit literatuuronderzoek blijkt dat Turkse migranten uit Turkije naar Nederland als gastarbeiders gekomen zijn en zich hier hebben gevestigd. Deze groep bestaat voornamelijk uit laaggeschoolde en niet goed geïntegreerde migranten. Er is weinig kennis over het algehele zorgsysteem en medische kennis met betrekking tot handicaps. Het krijgen van een kind met een handicap wordt door islamitische gezinnen opgevat als een beproeving, beloning of straf van God. Deze opvattingen leiden uiteindelijk tot het niet-gebruik van faciliteiten van de gehandicaptenzorginstellingen. Daarbij speelt de schaamte, familierollen en andere culturele aspecten eveneens een grote rol. Voor het kwalitatieve onderzoek zijn twaalf Turkse gezinnen geïnterviewd. De interviews zijn gecodeerd en geanalyseerd en vergeleken met het literatuuronderzoek.
Uit ons onderzoek is naar voren gekomen dat de families gebruik maken van de dienstverlening, dit doen zij het liefst door gebruik te maken van de Persoonsgebonden Budget. Daarnaast maken zij allemaal gebruik van de dienstverlening ‘’Opvang” en
“Onderwijs’’. Het niet totaal uit handen willen geven van de zorg in de vorm van verblijf en woonvoorziening speelt bij de geïnterviewde gezinnen een zeer grote rol. ‘Zolang mijn armen en benen nog gezond zijn, blijf ik voor mijn kind zorgen’ is het motto dat bij al deze gezinnen heerst. Het is echter ook een feit dat de Turkse gezinnen door onwetendheid en door het slecht spreken van de Nederlandse taal de mogelijkheden van het zorgsysteem niet goed kennen. Zij voelen zich vaak onbegrepen en er zijn veel botsingen met hulpverleners.
Aanbevelingen die vanuit ons gezichtspunt volgen, zijn het in dienst nemen van Turkssprekende hulpverleners, gebruik maken van het netwerk van de Turkse gezinnen, veel informatie verstrekking en het inbedden van culturele aspecten in de zorgfaciliteiten.
Voorwoord
Dit onderzoek is tot stand gekomen toen Nuri vorig jaar Jos Artz leerde kennen. Jos Artz is manager van de afdeling diversiteit binnen ’s Heeren Loo. Wij waren destijds een marketingsplan aan het opstellen voor een zorgbedrijf gericht op de potentiële Turkse zorgbehoevenden in het kader van de minor ‘Ondernemerschap’. Op een gegeven moment is Nuri via een bijbaantje bij ’s Heeren Loo beland bij de heer Jos Artz. Zo heeft hij ook een keer voorgesteld of hij met zijn expertise naar ons plan wilde kijken en hierop zijn feedback wilde geven. Tijdens dit gesprek kwamen wij erachter dat wij veel raakvlakken hebben met elkaar. Het klikte goed en wij hebben dan ook uiteindelijk gevraagd of wij iets voor ’s Heeren Loo en de afdeling diversiteit zouden kunnen betekenen. Zodoende is het idee voor dit onderzoek ontstaan.
Nuri Bulduk (22 jaar) uit Deventer is laatstejaarsstudent Sociaal Pedagogische Hulpverlening aan de Hogeschool Windesheim in Zwolle en werkt momenteel als sociotherapeut en individueel begeleider binnen verscheidene zorginstellingen in Nederland, waaronder ook ’s Heeren Loo.
Ali Basar (25 jaar) uit Epe is tevens laatstejaarsstudent Sociaal Pedagogische Hulpverlening te Windesheim. Ali is voorzitter van de jongerengroep in de moskee en werkt evenals Nuri als sociotherapeut in verscheidene zorginstellingen in heel Nederland.
Al vanaf het eerste studiejaar zijn wij goede vrienden en goede studiemaatjes die elkaar aanvullen. De samenwerking is dan ook goed verlopen en wij hebben het allebei als plezierig ervaren.
Na lang en hard werken is deze scriptie afgerond. Dit zouden wij niet kunnen hebben realiseren zonder de hulp van Jos Artz. Onze begeleider gedurende het algehele proces, Erwin Bromlewe, willen wij eveneens bedanken voor zijn inzet, betrokkenheid en intensieve begeleiding. Daarbij willen wij Erik Oudshoorn en Tom Verreussel, medewerkers ’s Heeren Loo, eveneens bedanken voor hun bijdrage in dit proces.
Inhoudsopgave
Inleiding ... 4
1. Wat is ’s Heeren Loo en wat is het zorgaanbod? ... 7
1.1 Inleiding ... 7
1.2. Missie... 7
1.3. Visie ... 8
1.4. Zorgaanbod ... 9
1.5. Doelgroep ... 10
1.6. Conclusie ... 10
2. Literatuuronderzoek naar Turkse gezinnen met een gehandicapt kind... 11
2.1. Inleiding ... 11
2.2. De migratiegeschiedenis van de Turkse gemeenschap in Nederland ... 11
2.3. De invloed van cultuur en religie op de zorg van het gehandicapte kind... 13
2.3.1. Handicap en de islam ... 13
2.3.2. Interview Imam ... 14
2.4. Culturele normen en waarden ... 15
2.4.1. Normen en waarden van Turkse, islamitische gezinnen t.a.v. zorg... 16
2.4.2. Normen en waarden van Turkse, islamitische gezinnen t.a.v. de handicap... 17
2.4.3. Normen en waarden van Turkse, islamitische gezinnen t.a.v. financiële zaken ... 19
2.5. De vereisten voor een interculturele zorgverlening ... 20
2.6. Conclusie ... 22
3. Interviews Turkse gezinnen met een gehandicapt kind ... 23
3.1. Inleiding ... 23
3.2. Respondenten ... 23
3.3. Opzet interview ... 23
3.4. Data analyse ... 25
4. Analyse van de interviews, het literatuuronderzoek en het huidige zorgaanbod van ’s Heeren Loo ... 27
4.1. Inleiding ... 27
4.2. Achtergrondinformatie ... 27
4.3. Beleving van de handicap... 27
4.4. Gebruik van de gehandicaptenzorg ... 29
4.5. Toekomstperspectief... 32
5. Conclusies en aanbevelingen ... 35
6. Discussie ... 41
Literatuurlijst ... 42
Bijlagen ... 44
Inleiding
In Nederland zijn er ongeveer 112.000 mensen met een verstandelijke beperking (Sociaal en Cultureel Planbureau, 2005, p. 17). Voor de term verstandelijke beperking wordt gebruik gemaakt van de definitie van de American Association of Mental Retardation (AAMR). Deze definitie luidt als volgt:
“Een verstandelijke handicap verwijst naar functioneringsproblemen die worden gekenmerkt door significante beperkingen in zowel het intellectuele functioneren als in het adaptieve gedrag zoals dat tot uitdrukking komt in conceptuele, sociale en praktische vaardigheden. De functioneringsproblemen ontstaan vóór de leeftijd van 18 jaar.” (Buntinx 2003, p. 8)
In de afgelopen jaren is het volume van de gehandicaptenzorg steeds toegenomen (Centraal Bureau voor de Statistiek, 2008, p. 51). Dit impliceert dus dat steeds meer (verstandelijk) gehandicapten gebruikmaken van de gehandicaptenzorg. Uit onderzoek van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg blijkt echter dat meer dan de helft van de allochtonen1 in Nederland met een gehandicapt kind in huis weinig tot geen gebruik maakt van de gehandicaptenzorg (Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, 2000, p. 25). Wel moet hierbij gezegd worden dat er in de afgelopen tien jaar nog geen vervolgonderzoek is gedaan en de cijfers wellicht veranderd kunnen zijn. Vanwege het feit dat hier geen publicaties over zijn geweest, wordt er vanuit gegaan dat dit niet het geval is.
In dit onderzoek wordt gekeken naar het (niet-)gebruik van de gehandicaptenzorg door Turkse gezinnen met een verstandelijk gehandicapt kind. Het onderzoek wordt uitgevoerd in opdracht van ’s Heeren Loo Oost-Nederland. Reden voor dit onderzoek is onder andere het feit de Turkse gezinnen eveneens weinig tot geen gebruik maken van het zorgaanbod van ’s Heeren Loo, waardoor ’s Heeren Loo bezig is met het vergaren van kennis en informatie met betrekking tot de Turkse cliëntenpopulatie, om alsnog zorg te kunnen leveren aan deze populatie. Om dit te verwezenlijken, is er meer inzicht nodig in de zorgbehoeften van Turkse ouders met een verstandelijk gehandicapt kind.
Er zal middels literatuuronderzoek en interviews met Turkse gezinnen een analyse worden gemaakt van de redenen van het (niet-)gebruik van de gehandicaptenzorg. Het literatuuronderzoek is gericht op de migratiegeschiedenis van Turkse gemeenschap, de invloed van cultuur en religie op het gehandicapte kind en de vereisten voor een interculturele zorgverlening. In de literatuur wordt beschreven hoe de interculturele zorg eruit zou moeten zien. De interviews zullen plaatsvinden met Turkse gezinnen met een gehandicapt kind binnen de regio Oost-Nederland. Hierin wordt aandacht besteed aan de zorgbehoeften van de Turkse gezinnen en de redenen waarom er wel/geen gebruik wordt gemaakt van de reeds bestaande zorg. Er wordt dus een vergelijking gemaakt van de eisen in de literatuur met de behoeften van de gezinnen in de praktijk. Vervolgens zal aan de hand van deze informatie een analyse worden gemaakt. Aan de hand hiervan zal dit onderzoek uiteindelijk resulteren in beleidsaanbevelingen binnen ’s Heeren Loo Oost-Nederland.
1 De term allochtoon wordt gebruikt voor elke persoon die in Nederland woonachtig is, maar zelf in het buitenland geboren is of waarvan ten minste een ouder in het buitenland geboren is. Hierbij wordt onderscheid gemaakt in westerse en niet-westerse allochtonen. Westerse allochtonen zijn afkomstig uit Europa, Noord-Amerika, Oceanië, Indonesië en Japan, terwijl niet-westerse allochtonen afkomstig zijn uit Turkije, Afrika, Latijns-Amerika en Azië (met uitzondering van Indonesië en Japan). (Centraal Bureau voor de Statistiek)
De volgende onderzoeksvraag en deelvragen zijn hierbij opgesteld:
Onderzoeksvraag:
In hoeverre sluit het huidige zorgaanbod van 's Heeren Loo Oost-Nederland aan op de behoeften van Turkse families met een gehandicapt kind?
Bij deze onderzoeksvraag zijn de volgende deelvragen opgesteld:
Deelvragen:
Hoe ziet het huidige zorgaanbod van ’s Heeren Loo Oost-Nederland er uit?
Vanwege het feit dat de onderzoeksvraag is gerelateerd aan het huidige zorgaanbod van ’s Heeren Loo en er uiteindelijk een beleidsaanbeveling volgt op het huidige zorgaanbod, zal er allereerst hiernaar worden gekeken
Welke informatie is te vinden in de literatuur omtrent de zorgbehoefte van Turkse families met een gehandicapt kind?
Aan de hand van een literatuuronderzoek zal informatie en kennis worden vergaard met betrekking tot de zorgbehoeften van Turkse gezinnen met een gehandicapt kind.
Wat zijn de behoeften van Turkse cliënten met betrekking tot de zorg van hun gehandicapte kind?
Aan de hand van interviews zal informatie en kennis worden vergaard met betrekking tot de zorgbehoeften van Turkse gezinnen met een gehandicapt kind.
Waarom maken Turkse mensen met een licht verstandelijke of een verstandelijke handicap nauwelijks of geen gebruik van de dienstverlening/faciliteiten van ’s Heeren Loo of elders?
Door antwoord te geven op deze vraag, kan worden achterhaald wat de redenen zijn van het feit dat Turkse gezinnen met een gehandicapt kind weinig of geen gebruik maken van het huidige zorgaanbod.
Wat voor veranderingen zouden er gemaakt kunnen worden binnen het zorgaanbod en de acquisitie van ’s Heeren Loo om het beter af te stemmen op Turkse families met gehandicapte kinderen?
Naar aanleiding van alle vergaarde informatie uit literatuuronderzoek en interviews kan er uiteindelijk een advies worden opgesteld waarin veranderingen worden beschreven die gericht zijn op de redenen van het niet-gebruik en behoeften van Turkse gezinnen met gehandicapte kinderen.
Het onderzoek zal in dit verslag worden vormgegeven aan de hand van de volgende hoofdstukken:
- Hoofdstuk 1: Wat is ’s Heeren Loo en wat is het zorgaanbod?
In dit hoofdstuk wordt antwoord gegeven op de eerste deelvraag. Dit is noodzakelijk, niet alleen om een indruk te geven van wie de opdrachtgever is, maar ook vanwege het feit dat het uiteindelijke advies gebaseerd wordt op het huidige zorgaanbod.
- Hoofdstuk 2: Literatuuronderzoek Turkse gezinnen met een gehandicapt kind
Het literatuuronderzoek zal bestaan uit onderzoek naar de migratiegeschiedenis, de invloed van cultuur en religie en de vereisten voor interculturele hulpverlening. In dit hoofdstuk wordt antwoord gegeven op de tweede en derde deelvraag.
- Hoofdstuk 3: Interviews Turkse gezinnen met een gehandicapt kind
In dit hoofdstuk zal het kwalitatieve onderzoek naar het (niet-)gebruik van zorg en de wensen en behoeften van de Turkse gezinnen worden beschreven. Er wordt een antwoord gegeven op de vierde deelvraag.
- Hoofdstuk 4: Analyse van het literatuuronderzoek, de interviews en het huidige zorgaanbod van ’s Heeren Loo
In dit hoofdstuk worden alle bevindingen uit de voorgaande hoofdstukken geanalyseerd. De beleving van de ouders wordt uiteengezet en (het huidige zorgaanbod van) ’s Heeren Loo wordt vergeleken met het toekomstperspectief van de Turkse gezinnen. Uiteindelijk zal in dit hoofdstuk ook antwoord worden gegeven aan de vijfde deelvraag.
- Hoofdstuk 5: Conclusies en aanbevelingen
In dit hoofdstuk volgt een conclusie van alle voorgaande hoofdstukken, waarin de onderzoeksvraag duidelijk wordt beantwoord.
- Hoofdstuk 6: Discussie
Het allerlaatste hoofdstuk gaat over aanbevelingen met betrekking tot vervolgonderzoek en discussie- en verbeterpunten met betrekking tot het huidige onderzoek.
1. Wat is ’s Heeren Loo en wat is het zorgaanbod?
1.1 Inleiding
In dit hoofdstuk zal antwoord worden gegeven op de vraag wat ’s Heeren Loo is, wat de missie en visie is, wat de doelgroep is en wat het huidige zorgaanbod is. ’s Heeren Loo is een organisatie binnen de gehandicaptenzorg, die streeft naar een zinvol bestaan voor hun (potentiële) cliënten. Hierbij wordt er gestreefd om te werken vanuit vier belangrijke principes, namelijk: respect, verbondenheid, geborgenheid en verantwoordelijkheid. Binnen
’s Heeren Loo wordt er gestreefd naar het leveren van zorg op maat.
Vanwege het feit dat de opdrachtgever ’s Heeren Loo is, is het belangrijk om te weten hoe ’s Heeren Loo precies te werk gaat en waar deze organisatie voor staat. Dit zal in dit hoofdstuk besproken worden. Door de huidige situatie van ’s Heeren Loo te schetsen, kunnen er hierna aanbevelingen volgen om het zorgaanbod eventueel aan te passen naar aanleiding van het onderzoek.
1.2. Missie
Allereerst wordt de missie van ’s Heeren Loo beschreven. 's Heeren Loo is in Nederland een van de grootste aanbieders van ondersteuning aan mensen met lichte en ernstige verstandelijke en/of lichamelijke beperkingen.
De missie van ’s Heeren Loo luidt als volgt: “ ‘s Heeren Loo draagt met hoogwaardige ondersteuning bij aan een zinvol bestaan van mensen met een verstandelijke beperking.
Respect, verbondenheid, geborgenheid en verantwoordelijkheid zijn daarbij richtinggevende waarden.” (’s Heeren Loo, 2009)
Een nadere uitleg van de missie volgt hieronder:
Zinvol bestaan: ’s Heeren Loo streeft in de gehandicaptenzorg naar een zinvol bestaan. Dit houdt in dat de cliënten kunnen participeren in de samenleving en zelf inhoud kunnen geven aan hun leven.
Respect: hiermee bedoelt ’s Heeren Loo dat de cliënten van ’s Heeren Loo worden beschouwd als gelijkwaardige mensen. Iedere cliënt wordt individueel en op een eigen manier behandeld. Verbondenheid staat voor de betrokkenheid en affiniteit van ’s Heeren Loo naar de cliënten toe.
Geborgenheid: dit staat voor het gevoel van veiligheid waarnaar gestreefd wordt voor de cliënten van ’s Heeren Loo. De cliënten voelen zich vaak sneller onveilig, daarom is dit een belangrijk aspect.
Verantwoordelijkheid: verantwoordelijkheid houdt in dat er gewerkt wordt om de cliënt verantwoording te geven op bepaalde gebieden. Verantwoordelijkheid staat echter ook voor de verantwoordelijkheid van de medewerkers tegenover de cliënten (’s Heeren Loo, 2009).
De manier van verbinding leggen tussen cliënten en andere mensen staat eveneens hoog in het vaandel. Het motto hierbij is: “We doen dat niet vóór hen, maar we doen dat mét hen”
(Raad van Bestuur, 2008, p. 5). ’s Heeren Loo behandelt ieder mens gelijkwaardig, ongeacht of diegene een beperking heeft of niet. De cliënten hebben aanspraak op een reguliere plek in de samenleving. Hier wordt dan ook uiteindelijk naar gestreefd. Daarbij wordt ieder
persoon gezien als een uniek individu en wordt er gestreefd naar zorg op maat voor iedere cliënt.
Daarbij vindt ’s Heeren Loo belangrijk dat de cliënten hun persoonlijke waarden (leren) kennen. Dit is ook meteen een voorwaarde om je te kunnen verbinden met een ander. De cultuur en levensbeschouwing hebben een bijdrage geleverd aan het creëren van de waarden van ’s Heeren Loo (Raad van Bestuur, 2008). Deze waarden komen terug op de werkvloer door o.a. de gedragsregels van de beroepshouding. Hieronder valt tevens hoe de medewerkers met elkaar omgaan en met de cliënt zelf.
De instelling is voortdurend bezig met innovaties om de kwaliteit van dienstverlening te optimaliseren. Zo wordt op dit moment een afdeling diversiteit aan de organisatie toegevoegd. Deze afdeling richt zich op het zorgverleningproces specifiek voor allochtone cliënten. In het kader van deze diversiteitafdeling wordt er eveneens onderzoek uitgevoerd naar het optimaliseren van dit zorgverleningproces, zoals ons huidige onderzoek. Dit alles wordt gedaan om er voor te zorgen dat er hoogwaardige zorg geboden kan worden, oftewel zorg waarbij respect voor de cliënt, verbondenheid tussen cliënt en hulpverlener, geborgenheid voor de cliënt en verantwoordelijkheid vanuit de hulpverlener centraal staan.
1.3. Visie
’s Heeren Loo heeft naast een missie ook een duidelijke visie. De visie is gericht op het zoveel mogelijk laten integreren van de cliënten in de samenleving. Vroeger was de zorg vooral gericht op de uithuisplaatsing van verstandelijk gehandicapten. Tegenwoordig wordt de band met de samenleving zoveel mogelijk geprobeerd te behouden.
De ’s Heeren Loo zorggroep is een organisatie die kritisch naar zichzelf kijkt en volop in beweging is, door middel van het meegaan met ontwikkelingen op verscheidene gebieden.
Deze gebieden behelzen de positie van mensen met een verstandelijke beperking, de gehandicaptenzorg, de cliënten zelf en de overheid. Daarmee wil de organisatie zo goed mogelijk aansluiten bij de wensen van de (toekomstige) cliënten en de landelijke ontwikkelingen. Van uit de vier richtinggevende waarden (respect, verbondenheid, geborgenheid en verantwoordelijkheid) vindt ’s Heeren Loo een eigen regie, individuele zeggenschap, gelijkwaardigheid en privacy van de cliënt belangrijke uitgangspunten voor de wijze waarop ’s Heeren Loo zijn dienstverlening wil vormgeven. Daarbij staan de vragen van de cliënt, zijn opvoeders en zijn systeem centraal en is het uitgangspunt van de dienstverlening van ’s Heeren Loo.
Er is eveneens gekeken naar de visie van ’s Heeren Loo met betrekking tot de aanpak van niet-Nederlandse cliënten, omdat hier uiteindelijk op wordt vergeleken met de uitslagen van het onderzoek.
De vier waarden van ’s Heeren Loo zijn voor een ieder, ongeacht geloof, cultuur of afkomst van toepassing. Echter, de invulling van deze waarden kan per doelgroep op onderdelen afwijkend zijn (’s Heeren Loo, 2009). Om te komen tot kwalitatief goede dienstverlening aan Nederlanders en mensen met een niet-Nederlandse culturele achtergrond moet niet de visie aangepast worden, maar de wijze waarop deze visie vorm krijgt. Dat vraagt dus om een andere wijze van werken, voelen en doen dan dat de organisatie tot nu toe gewend is. Om dit te bereiken houdt ’s Heeren Loo zich bezig met bestaande kaders ter discussie stellen.
Verder moet het een lerende organisatie zijn die vragen durft te stellen aan de mensen om
wie het gaat en aan zichzelf. Daarnaast ook gezamenlijk met de persoon/doelgroep op zoek gaan naar antwoorden die dienen te leiden tot een passende dienstverlening (’s Heeren Loo, 2009).
1.4. Zorgaanbod
Een beeld van het zorgaanbod van ’s Heeren Loo is noodzakelijk, omdat er op dit zorgaanbod uiteindelijk aanbevelingen zullen volgen. Vanwege het feit dat het zorgaanbod van ’s Heeren Loo zeer uitgebreid is, wordt er binnen dit onderzoek de nadruk gelegd op vier dienstgroepen die voor dit onderzoek relevant zijn. Wanneer het zorgaanbod van ’s Heeren Loo verduidelijkt wordt, kan dit worden vergeleken met de behoeften van de Turkse cliënten, die naar voren zullen komen in het verdere onderzoek.
In de visie is beschreven dat ’s Heeren Loo samen met de cliënt kijkt naar een passend zorgaanbod en dat de vragen van de cliënt, zijn opvoeders en zijn systeem centraal staan. In het strategisch plan van ’s Heeren Loo Oost staat echter beschreven dat alleen bij de ambulante dienstverlening er rekening wordt gehouden met het systeem van de cliënt. Dit impliceert dus dat de huidige invulling van het zorgaanbod vooral individugericht is.
Het huidige zorgaanbod van ’s Heeren Loo is ruim. Het zorgaanbod kunnen we verdelen in vier dienstgroepen:
• Dagactiviteiten
• Woonondersteuning
• Ambulant
• Kort verblijf
Hieronder volgt er een korte uitleg over de dienstgroepen van ’s Heeren Loo Oost Nederland. In de bijlage bevindt zich tevens een uitgebreid portofolio met daarin het zorgaanbod van ’s Heeren Loo Oost-Nederland.
Dagactiviteiten: ten eerste willen wij kort uitleg geven over de “Dagactiviteiten” van ’s Heeren Loo, dit zijn voorzieningen waarbij de cliënten voor een korte duur van minimaal twee tot maximaal acht uur per dag worden begeleid. Deze begeleiding heeft verschillende vormen, waaronder werken op een sociale voorziening en bijvoorbeeld belevingsgerichte activiteiten die gericht zijn op de verbetering van de conditie en motoriek van de cliënten.
Hierbij kan gedacht worden aan wandelen en zwemmen. (Er zijn nog veel meer dagactiviteiten, zie bijlage portfolio).
Woonondersteuning: ten tweede is er “Woonondersteuning”, dit is een 24uurs opvang met begeleiding en/of behandeling. Dit kan zijn begeleid wonen in een groep, crisisopvang, individueel wonen voor echtpaar of stel en woonondersteuning voor verschillende doelgroepen.
Ambulante dienstverlening: ten derde “Ambulante dienstverlening”, dit houdt in dat cliënten thuis de nodige hulp krijgen aangeboden. Dit kan hulp in huis zijn, bijvoorbeeld begeleiding met het huishouden en met financiën van de zorgbehoevende. Ook het begeleiden van het gezin en het uitvoeren van activiteiten met de cliënt (wandelen, knutselen). Daarnaast wordt er gekeken naar de arbeid en dagbesteding voor de cliënt en indien nodig wordt de cliënt aangemeld.
Kort verblijf: ten slotte hebben we het zorgaanbod “Kort verblijf”. Het is een verblijf met begeleiding en ondersteuning dat voor een korte duur wordt aangeboden. Er zijn verschillende vormen van kort verblijf, waaronder deeltijd wonen, logeren in logeergezinnen, logeren in midweek of weekenden, buitenschoolse opvang, dag- en vakantieopvang.
Het zorgaanbod van ’s Heeren Loo is zo ruim dat ieder individu, ongeacht van welke afkomst gebruik kan maken van de dienstverlening. In de missie staat ook beschreven dat ieder individu uniek is en er gestreefd wordt naar zorg op maat. Het individu moet dus zelf de regie in handen hebben en zelf bepalen van welk zorgaanbod hij/zij gebruik wil maken. We kunnen vanuit de missie/visie en het zorgaanbod concluderen dat het individu zelf het aanbod stuurt en dat het individu centraal staat. Toch maken Turkse families weinig tot geen gebruik van het zorgaanbod van ’s Heeren Loo. In het volgende hoofdstuk (hoofdstuk 5) gaan we onderzoeken wat er in de literatuur bekend is hierover met betrekking tot de Turkse gemeenschap.
1.5. Doelgroep
De doelgroep van ’s Heeren Loo betreft een brede groep. Personen met een handicap2, zowel een (lichte, matige, ernstige) verstandelijke, meervoudige handicap als ook mensen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH)3 omvatten deze groep. Daarbij is het zo dat de leeftijd reikt tot alle leeftijden (0 tot 100 jaar).
1.6. Conclusie
De missie en visie van de ’s Heeren Loo zorggroep is gericht op het integreren van de gehandicapte mensen in de samenleving en het leveren van zorg op maat. ’s Heeren Loo biedt zorg aan in de vorm van dagactiviteiten, ambulante zorg, woonondersteuning en kort verblijf. De belangrijkste waarden waar vanuit ’s Heeren Loo werkt – ongeacht geloof, cultuur of afkomst – zijn respect, verbondenheid, geborgenheid en verantwoordelijkheid.
Uiteindelijk zal er naar aanleiding van het literatuuronderzoek en de interviews een visie ontstaan van de Turkse gezinnen in Nederland met een gehandicapt kind. Dit zal vergeleken worden met de visie van ’s Heeren Loo.
2 De definitie van handicap volgens Van Dale: 1 belemmering, nadeel 2 lichamelijk of geestelijk gebrek
3 De definitie van NAH volgens het Nederlands Centrum Hersenletsel: “Niet-aangeboren hersenletsel (hersenletsel na ziekte of ongeval) is hersenletsel, ten gevolge van welke oorzaak dan ook, anders dan rond of vanwege de geboorte ontstaan, dat leidt tot een onomkeerbare breuk in de levenslijn en tot het aangewezen zijn op hulpverlening” (Zanen, 2002, p. 11)
2. Literatuuronderzoek naar Turkse gezinnen met een gehandicapt kind
2.1. Inleiding
In dit hoofdstuk worden de resultaten van het literatuuronderzoek naar Turkse gezinnen met een gehandicapt kind beschreven. Het literatuuronderzoek richt zich op de redenen van het (niet-)gebruik van de gehandicaptenzorg door Turkse gezinnen. Allereerst wordt er een kijkje genomen in de migratiegeschiedenis van de Turkse gemeenschap. Dit is noodzakelijk, om te begrijpen of er binnen het migratieproces ook ontwikkelingen zijn geweest die invloed hebben op het
(niet-)gebruik van de gehandicaptenzorg van de Turkse migranten. Vervolgens wordt de nadruk gelegd op de invloed van religie en cultuur. Dit zijn twee belangrijke aspecten die meespelen bij het (niet)gebruik van de gehandicaptenzorg, omdat religie en cultuur een grote invloed hebben op de leefwijze van Turkse gezinnen. Tot slot zal worden besproken welke voorwaarden er nodig zijn binnen de interculturele hulpverlening, gekeken vanuit de literatuur.
2.2. De migratiegeschiedenis van de Turkse gemeenschap in Nederland
In 1960 besloot de Nederlandse overheid om het tekort aan arbeidskrachten op te vullen met gastarbeiders (Eldering, Adriani, Hamel & Vedder, 1999). De gastarbeiders kwamen uit verschillende landen, waaronder Turkije. Gastarbeiders bestonden alleen uit mannen. In de eerste instantie wilden de Turkse gastarbeiders voor een korte duur in Nederland blijven.
Men wilde een paar jaar werken en veel geld verdienen. Het verdiende geld werd overgebracht naar achtergebleven familie in Turkije en een percentage werd gespaard.
Aanvankelijk was het de bedoeling dat ze over een paar jaar weer terug zouden gaan naar hun eigen land, de Nederlandse overheid ging daar ook vanuit. Na een aantal jaren werd duidelijk dat er nog steeds genoeg arbeidsplaatsen waren voor deze gastarbeiders.
Zodoende besloten de Turkse gastarbeiders te blijven in Nederland om hun financiële inkomsten te voorzien. Deze groep kan worden benoemd als de eerste generatie migranten (Eldering, Adriani, Hamel & Vedder, 1999, p. 21). Na vijf jaar kwamen ook de gezinnen van de Turkse gastarbeiders over naar Nederland. Hierdoor vond er een gezinshereniging plaats.
Doordat er dus meer Turkse gezinnen in Nederland kwamen wonen, veranderde hierdoor het straatbeeld. Er werden etnische netwerken en gemeenschappen gevormd, er kwamen Turkse winkels, slagerijen, moskeeën, verenigingen en koffiehuizen et cetera.
Veranderingen kwamen ook tot stand vanuit de Nederlandse overheid. Dit volgde op het feit dat deze gastarbeiders hier kwamen wonen en dus de samenleving aan het veranderen was.
In 1983 werd een minderhedenbeleid gelanceerd, dat later is verschoven naar een integratiebeleid (Integratiebeleid Etnische Minderheden, 1999). Het gaat er bij dit beleid om dat de overheid voorwaarden creëert voor de minderheden om deel te nemen aan de samenleving, dat de sociale en economische achterstand vermindert en dat discriminatie voorkomen wordt. Verder is een inburgeringcursus onderdeel van het integratiebeleid. Het doel hiervan is het ontwikkelen van een samenleving waarin iedereen actief participeert. Er is dus sinds de jaren 80 al veel aandacht besteed aan integratie4, hier is ook onderzoek naar
4 De Tijdelijke Commissie Onderzoek Integratiebeleid van de Tweede Kamer, geeft in haar eindrapport ‘Bruggen bouwen’ (januari 2004) de volgende definitie van integratie:‘Een persoon of groep is geïntegreerd in de Nederlandse samenleving wanneer er sprake is van gelijke juridische positie, gelijkwaardige deelname op sociaal-economisch terrein, kennis van de Nederlandse taal en wanneer gangbare waarden,
gedaan. Uit onderzoek van Eldering en Dubbeldam (1996) blijkt dat het integratieproces nog niet bij alle groepen vlekkeloos verloopt. De Turken5 ervaren grote problemen, zoals het niet goed beheersen van de Nederlandse taal en werkloosheid (Eldering & Dubbeldam, 1996).
Een oorzaak voor het niet (volledig) goed integreren van Turkse gezinnen is te vinden in de ontwikkeling die de migranten in het thuisland Turkije hebben doorgemaakt. Een kenmerk van de migranten is dat de eerste generatie Turken over het algemeen laagopgeleiden waren (Eldering, Adriani, Hamel & Vedder, 1999, p. 27). Ze hadden alleen de lagere school afgerond en ze zijn daarna in eigen land gaan werken. Het ligt voor de hand dat zij hierdoor eveneens minder kennis over het medisch aspect van het lichaam hebben.
Een ander interessant kenmerk van de Turkse migranten is dat veel huwelijken van de eerste en tweede generatie tussen bloedverwanten gesloten worden. ”Het Ministerie van Gezondheid in Turkije geeft een percentage van 22,6% intrafamiliale huwelijken in Turkije.
Op het platteland is dit zelfs 26,5%” (Akpinar, 1998). Het is een feit dat de kans op een gehandicapt kind groter is, wanneer er een verband is tussen verwantschap van ouders.
“Wanneer er generaties lang binnen de familie wordt getrouwd, neemt de kans op een kind met een ernstige handicap toe tot bijna 20 procent” (Teebi & Farag, 1997).
Een verklaring voor dit soort huwelijken (neef-nicht huwelijken) is te vinden in economische, politieke en psychische redenen (Ginat, 1982). Bij dit soort huwelijken wordt er rekening gehouden met het erfgoed. Men heeft liever dat het erfgoed in de familie blijft. Daarnaast bevordert het de harmonie binnen de familie.
Verschillende onderzoeken tonen aan dat het percentage neef-nicht huwelijken in stedelijke gebieden en families met een hoger opleidingsniveau afneemt. Het neef-nicht huwelijk zou thans nog vooral voorkomen op het platteland en bij vrouwen met geen of een lage opleiding (Khlat, 1997). Veel Turkse ouders koppelen hun zoon of dochter aan een partner in het land van herkomst, met de bedoeling deze naar Nederland te laten komen in het kader van gezinsvorming (Naborn 1992). In de cultuur is men zich wel bewust van het risico dat hiermee gepaard is, het is echter niet altijd bespreekbaar (Khlat, 1997). Ondanks dat er dus wel sprake is van gezinnen met een gehandicapt kind binnen de Turkse gemeenschap, is hier juist zeer weinig kennis over.
In Turkije is het zorgvoorzieningenstelsel niet zo ver gevorderd als in Nederland en bestaan er niet zo veel faciliteiten voor de gehandicaptenzorg als hier (Eldering et al., 1999). De eerste generatie Turkse migranten gaan er vanuit dat dit hier eveneens het geval is. Door de problematische integratie (voornamelijk het taalgebrek) komen zij er ook niet achter wat de mogelijkheden in Nederland zijn (Daniëlse, 2003).
Geconcludeerd kan worden dat er in het verleden, bij de eerste en tweede generatie veel intrafamiliale huwelijken hebben plaatsgevonden. Hierdoor zou het percentage Turkse gezinnen met een gehandicapt kind hoger moeten liggen dan het percentage Nederlandse gezinnen met een gehandicapt kind. Wat hierbij ook een belangrijk aspect is, is dat men laag geschoold is en niet over alle kennis beschikt met betrekking tot de handicap van hun kind.
normen en gedragspatronen worden gerespecteerd. Integratie is een tweezijdig proces: enerzijds wordt van nieuwkomers verwacht dat zij bereid zijn te integreren, anderzijds moet de Nederlandse samenleving die integratie mogelijk maken.’.
5 Uit het onderzoek blijkt dat de betreffende problemen niet alleen voorkomen bij Turken, maar ook bij Marokkanen. Echter, de doelgroep van ’s Heeren Loo in dit onderzoek behelst enkel de Turken.
Verder is het zo dat het niet goed integreren van Turken ook doorwerkt naar het gebruikmaken van hulpverlening. Hierin zijn ze dus eveneens niet goed geïntegreerd.
Hierdoor speelt de integratie van de migranten dus eveneens een rol in het (niet-)gebruik van de gehandicaptenzorg in Nederland.
2.3. De invloed van cultuur en religie op de zorg van het gehandicapte kind
In de vorige paragraaf is de migratiegeschiedenis van de Turkse gemeenschap besproken.
Hierin zijn er verscheidene ontwikkelingen die te maken hebben met het (niet)gebruik van de gehandicaptenzorg te vinden. Er zijn ook nog andere redenen waarom er weinig of geen Turkse gezinnen met gehandicapte kinderen gebruik maken van de faciliteiten binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg. In onderstaande paragrafen wordt ingegaan in de religieuze en culturele factoren die hierin een grote rol spelen, en de manier waarop deze tot stand komen in de praktijk.
2.3.1. Handicap en de islam
In het onderzoek van drs. Mohammed M. Ghaly (2008) is gekeken naar de islamitische opvattingen over handicaps. Hieronder volgt een samenvatting op de relevante hoofdpunten uit dit onderzoek.
Allereerst wordt gesproken over het ontstaan van de handicaps. Er zijn veel verschillende opvattingen over de betekenis van een handicap in het geloof. Volgens de Islam is een handicap niet per definitie een straf van God (in tegenstelling tot wat vele moslims wel denken). Een handicap kan binnen de Islam voornamelijk gezien worden als een vorm van geloofsbeproeving. De gelovige wordt beproefd door verschillende bezoekingen van God.
Het kan echter zowel een terechtwijzing zijn, als een beloning. God geeft de mensen van wie hij houdt een beproeving, zoals een handicap, om uiteindelijk deze mensen te belonen. Het kan ook zijn dat God de mensen een handicap geeft als gevolg van ongehoorzaamheid aan de aanwijzingen van God en omdat ze God niet serieus om vergeving vragen en berouw tonen.
Het gevolg van de opvatting dat de handicap een straf van God is, is het schuldgevoel dat de ouders van een gehandicapt kind krijgen. Dit kan uiteindelijk een belemmering zijn voor het actief en positief omgaan met het probleem, wat zelfs kan leiden tot het verbergen van het gehandicapte kind uit schaamtegevoel (om zo de zonden van de ouders te verbergen). Het gevolg van de opvatting dat de handicap een beloning is van God, kan eveneens leiden tot het niet uit handen geven van de zorg. Deze keer echter met de beweegreden dat de ouders degenen willen zijn die deze beloning innen.
Vervolgens blijkt uit het onderzoek van Ghaly dat er in de islam specifieke opvattingen bestaan over medische behandelingen. Het zoeken naar remedies van ziektes is door de profeet Mohammed aangeraden. Zo zegt de profeet ‘’O mensen, zoek medicatie voor jullie ziekten’’6. In de praktijk worden de “islamitische geneeswijzen” geïnterpreteerd als enkel het reciteren van het heilige boek, de koran, en dergelijke. Zo zijn er feiten dat sommige moslims in Nederland geen gebruikmaken van de beschikbare gezondheidszorg en ook geen medicatie innemen. Deze houding wordt gebaseerd op de veronderstelling, dat men acht dat het gebruik van medicamenten en de gezondheidszorg in strijd is met het geloof dat alles in de hand van Allah is, en dat Hij de genezer is. Echter, gaat het er volgens de interpretaties
6 Hadith van de Profeet van de Islam. Hadiths zijn islamitische uitspraken over het doen en laten van de profeet Mohammed.
van de Islam om dat de “islamitische geneeswijzen” juist niet zozeer geïnterpreteerd moeten worden als enkel het reciteren van het heilige boek en dergelijke. Maar ook zoeken naar wetenschappelijk gedefinieerde medische behandelingen die tegenwoordig vallen onder de
‘’reguliere gezondheidszorg’’, vallen hieronder.
In de praktijk worden verstandelijke beperkingen doorgaans gezien als geneeslijke ziekten en verwacht men zodoende dat het op een bepaald moment zal worden genezen. De islamitische gezinnen met gehandicapte kinderen hebben hoge verwachtingen van de reguliere gezondheidszorg. Zo hoor je regelmatig ‘’Wanneer zal mijn kind genezen’’ als men over de vloer komt bij een arts of een instelling.
De opvatting “alle ziektes en beperkingen zijn geneeslijk” is gebaseerd op wat men gelooft, dat duidt dat Allah de Genezer is van alles. Het feit dat sommige ziekten tot heden nog niet te genezen zijn betekent niet dat het Allah de Genezer aantast. Dit wordt uitgelegd in een van de uitspraken van de profeet ‘’Allah heeft geen enkele ziekte nedergezonden behalve met een medicijn erbij dat bekend is aan sommigen en onbekend is aan anderen’’7. Het is evenals verschillende andere geneesmiddelenziekten en aandoeningen die ooit ongeneeslijk waren, die echter later wel te genezen waren.
Liefde
In de islam is het erg belangrijk dat gehandicapten en dusdanige zorgbehoevenden omringd worden met liefde. Dat is een gouden regel binnen de islam, omdat zij gewoonweg meer aandacht en liefde nodig hebben van mensen die sterker en gezonder zijn dan zijzelf. Echter is het niet de bedoeling dat deze mensen zodanig worden verwend dat ze afhankelijk worden van anderen, waaronder hun ouders of familieleden. In de praktijk komt het voor dat het gehandicapte kind zodanig waardevol is voor de familie dat hij/zij overdreven verwend wordt. Deze verwenning kan een enorme belemmering zijn voor de ontwikkeling van het kind. Zo zal het kind nooit leren onafhankelijk te leven. Dit terwijl een kind met een handicap de mogelijke potentie heeft om zich te eten, te kleden en te spelen.
Onafhankelijkheid wordt immers gezien als een gewichtig goed binnen de islam. Vaak wordt een gehandicapt kind later ook uitgehuwelijkt. Men is ervan overtuigd dat het huwelijk de gehandicapte persoon beter zal maken. Dit is voornamelijk het geval bij licht verstandelijk gehandicapte kinderen. Vanwege het feit dat de beperking niet wordt erkend, denkt men dat als je maar getrouwd bent, het helemaal goed zal komen met diegene. Bovendien zal de huwelijkspartner de verstandelijk gehandicapte persoon ondersteunen in zijn alle daagse leven, dit zal tevens leiden tot ontlasting van de familie die tot heden voor de gehandicapte persoon heeft gezorgd.
2.3.2. Interview Imam
Ter aanvulling op ons literatuuronderzoek hebben we ook een Imam van de Milli Görüs moskee uit Deventer geïnterviewd. Religie is een belangrijke factor binnen het algehele proces. Een imam kan worden gezien als de vertegenwoordiger van de islamitische gemeenschap. De imam zit bovenaan in de hiërarchie van de moskeestructuur en heeft een hoog aanzien binnen de gemeenschap. Hij is degene die de koran overbrengt op de mensen.
Vanwege het feit dat de imam dicht op de mensen staat, is gekozen voor dit interview als informatiebron. Via een interview kan worden doorgevraagd op de desbetreffende onderwerpen.
7 Hadith van de Profeet van de Islam.
De imam vertelde dat de zorg voor ouderen en andere zorgbehoevenden (zoals mensen met een verstandelijke beperking) gezien moet worden als een plicht van Allah. Mensen die daarentegen hun plicht niet naleven, dus het niet-zorgen voor de bovenvermelde mensen, zijn volgens de islam de mensen die hun geloof niet optimaal belijden. Hij betitelde ze als:
‘’Zij zijn de daadwerkelijke gehandicapten, omdat zij met een gezond verstand de plicht van Allah niet nakomen’’. Hij benoemde dat geduld een zeer essentieel element is in het algehele zorgproces. Volgens de imam is het zorgen voor zorgbehoevenden even gelijkwaardig als een onderdeel van de vijf zuilen8 in de islam. Het zorgen voor je ouders wordt gezien als een zeer goede daad (belijding), zelfs tijdens het zorgen wordt er verwacht dat je dit zonder enige tegenzin – hoe minuscuul dan ook – doet. Wanneer je dit niet zonder slag of stoot kunt doen, wordt je goede daad nietig verklaard. Hij kwam menigmaal terug op het punt dat het zorgen voor gehandicapten en zorgbehoevende ouders gelijkwaardig zijn, en dat daar geen prioriteitsverschil in zit. Hij gebruikte het voorbeeld van de kip en zijn kuikens, de kip beschermt zijn jonkies onder haar vleugels en koestert hen. Zo dienen islamitische ouders hun gehandicapte kinderen ook te verzorgen. Een mogelijke reden waarom de familie de zorg niet uit handen geeft, is volgens de imam de angst voor Allah.
Door de zorg uit handen te geven voldoe je niet aan de plicht, zodoende zal men een schuldgevoel overhouden jegens Allah.
Het is wel te overwegen als de druk zodanig hoog is, en de zorg niet meer optimaal kan worden verleend, dat het gehandicapte kind naar een instelling kan. Ook gaf hij aan dat de voorzieningen nu anders zijn dan vroeger. In Turkije bijvoorbeeld zijn de mogelijke zorgfaciliteiten relatief gezien nu nog ondermaats. Tevens is de zorg daar niet betaalbaar en lang niet zo goed geregeld als hier in Nederland.
Ten slotte gaf de imam aan dat de traditionele islamitische geneeswijze, het verrichten van smeekbedes etc. nog regelmatig wordt toegepast. Dit met als doel de psychologische druk van de ouders/familie te verminderen, en de energie op te krikken.
Kort samengevat wat er speelt bij islamitische gezinnen in de praktijk, volgens de Imam:
Volgens de Imam willen de Islamitische ouders de zorg voor hun gehandicapte kind liever niet uit handen geven aan (onbekende) buitenstaanders. Dit heeft zowel godsdienstige als culturele redenen. De grootste taak met betrekking tot het zorgen voor het kind ligt veelal bij de moeder. Indien de moeder niet (meer) in staat is deze taak op zich te nemen, worden familieleden ingeschakeld om voor het kind te zorgen, of de moeder hierbij te ondersteunen. Veel ouders zien het krijgen van een kind met een handicap overigens als een test die hen door Allah is opgelegd. Middels zelf de meeste zorg te dragen in plaats van het kind naar een instelling te sturen, laten zij zien deze ‘test’ te kunnen doorstaan.
2.4. Culturele normen en waarden
Geloof is dus een belangrijke factor die meespeelt in het zoeken van zorg buiten de deuren.
In de praktijk heeft dit tot gevolg dat de reden bij de doelgroep zelf wordt neergelegd, en ouders worden er niet persoonlijk op aangesproken. Echter zijn er ook meerdere factoren waarom zorg moeilijk uit handen wordt gegeven. Niet alleen geloof, maar ook culturele normen en waarden zijn belangrijke aspecten die mee genomen moeten worden bij de
8 De vijf zuilen van de islam zijn de vijf meest fundamentele religieuze verplichtingen van elke moslim onder de heilige wetten van de islam:
1. Geloofsbelijdenis. 2. Rituele gebeden. 3. Vasten tijdens de ramadan. 4. Geven van aalmoezen. 5. Pelgrimstocht naar Mekka.
redenen van het geringe aantal moslimkinderen in de verstandelijk gehandicaptenzorg. De volgende paragrafen richten zich op culturele normen en waarden ten aanzien van de zorg, handicap en financiële zaken.
2.4.1. Normen en waarden van Turkse, islamitische gezinnen t.a.v. zorg
De betrokkenheid en medezeggenschap van de gehele familie in de Turkse cultuur heeft een impact op de keuzevrijheid van het gezin. Het verschil tussen de westerse en niet-westerse cultuur laat zich het best zien in de verschillende familiebanden. In de westerse individualistische cultuur is het individu zeer belangrijk. Ieder mens, ook een kind, heeft rechten die vastgelegd zijn in de (ongeschreven) wetten en regels. De niet-westerse cultuur, de collectivistische cultuur, biedt weinig tot geen ruimte voor het individu (Gannotti, Kaplan, Handwerker & Groce, 2004). Belangrijke waarden binnen deze laatste cultuur zijn afhankelijkheid, samenwerking en onderlinge verbondenheid. Het familiesysteem is belangrijker dan het individu zelf. Als persoon ben je een onderdeel van het algehele familiesysteem. Zodoende is het niet eenvoudig om je als individu los te koppelen van de waarden en normen van de familie. Deze collectivistische cultuur kent een grote mate van hiërarchie. In de collectivistische cultuur is het kind een nieuwe schakel, een toevoeging in het familiesysteem. Daarmee hebben niet alleen de ouders, maar ook de grootouders of ooms en tantes en andere familieleden invloed op de ontwikkeling van het kind. De hiërarchische structuren zijn voor de betrokkenen zelf zo vanzelfsprekend dat ze niet benoemd worden. Overigens geldt dat ook voor de westerse families, ook zij zijn zich vaak niet bewust van de eigen familiestructuur. De interne vanzelfsprekendheid kan onbegrip tot gevolg hebben tussen de twee culturen. Iets wat binnen de collectivistische cultuur als vanzelfsprekend wordt ervaren, kan onbekend zijn binnen de westerse cultuur. Dit onbegrip kan zorgen tot botsingen, waardoor er ook geen gebruik wordt gemaakt van de gehandicaptenzorg, omdat de vanzelfsprekendheden niet met elkaar overeenkomen. Het valt zwaar om iedere keer de vanzelfsprekendheden, die intern zijn en ingebed, uit te leggen.
Binnen de familiestructuur nemen de moeders van het gehandicapte kind een significante aparte rol in. Zij dragen de verantwoordelijkheid voor het kind, deze begint al zodra bekend is dat de vrouw zwanger is. De aanstaande ouders en de omgeving zijn verantwoordelijk voor een goede ontwikkeling van het ongeboren kind.
Zwangere vrouwen worden op handen gedragen, niets mag de ontwikkeling van het ongeboren kind in de weg staan. Wanneer aanstaande moeders speciale wensen hebben, bijvoorbeeld voor het eten, is de man zo goed als verplicht om aan al deze wensen te voldoen. De zwangere vrouw mag niet schrikken, zich niet overbelasten of op een andere wijze in stressvolle situaties terecht komen. De algemene denkwijze binnen deze cultuur is dat al deze gebeurtenissen schade kunnen veroorzaken aan het ongeboren kind. Deze denkwijze benadrukt de verantwoordelijkheid van de moeder, wanneer blijkt dat het kind gehandicapt is. Het komt dan ook vaak voor dat de moeder zich schuldig voelt voor wat haar kind overkomt, niet enkel om religieuze redenen dus. Daarbij is het zo dat de positie die de zwangere vrouw inneemt binnen de cultuur de plicht om persoonlijk voor het kind te zorgen benadrukt. De overbelaste moeder zal niet snel aangeven dat zij de zorg niet meer aankan.
Wanneer zij binnen de familie spreekt over de lasten van de zorg voor haar gehandicapte kind, zal er hoogstwaarschijnlijk hulp worden aangeboden door een van de familieleden.
Vanuit dit inzicht over de collectivistische cultuur is ook te begrijpen dat Turkse migrantenouders van een kind met een handicap over meer drempels heen moeten voordat zij zorg vragen buiten het familiesysteem. Ouders wordt hulp uit de familie aangeboden, die slecht geweigerd kan worden. Het aanbieden van ondersteuning heeft een diepere betekenis. Het werkt vertragend voor de ouders om hulp buiten het familiesysteem te zoeken.
Overigens, zo blijkt uit het onderzoek van Huisman (2005), indien ouders zo ver zijn om überhaupt hulp buiten het familiesysteem te zoeken, vinden zij dat zorgvoorzieningen niet goed aansluiten bij hun culturele en religieuze achtergrond. Ouders krijgen te maken met onbegrip omtrent de islamitische voorschriften en de bijbehorende leefgewoontes (Huisman, 2005). Er wordt gevreesd dat hun waarden, normen en voorschriften wat betreft verzorging, voeding en begeleiding onvoldoende worden gerespecteerd door de reguliere zorg instellingen. Om een klein voorbeeld te noemen willen Islamitische ouders zekerheid hebben dat hun kind halal voedsel te eten krijgt. Ook zijn er ouders die het liefst willen dat hun kind wordt verzorgd in aparte groepen van gelijke sekse, en dat het baden en aankleden van meisjes door een vrouw gedaan wordt.
Verder is er ook degelijk sprake van beperkt informatiebezit bij veel Turkse families (Huisman, 2005). De doelgroep verkeert doorgaans in een isolement, onder andere door taalbarrières (onvoldoende beheersing van het Nederlands) etc. Ook weet men dikwijls niet genoeg over het aanbod binnen de wereld van de gehandicaptenzorg. Behoudens een achterstand aan informatie komt het ook vaak voor dat deze families beschikken over foutieve informatie. De informatie die men in huis heeft is verouderd of niet correct.
Ontwikkelingen en voorzieningen binnen de gehandicaptenzorg worden niet of nauwelijks bijgehouden. Dat impliceert dat er een onjuist beeld wordt gecreëerd over de gang van zaken in de zorg. Zodoende neemt het vertrouwen in zorgvoorzieningen af waardoor er niet of nauwelijks gebruik wordt gemaakt van de albestaande zorgfaciliteiten.
Samenvatting
Kort samengevat geldt voor de normen en waarden van de Turkse gezinnen t.a.v. zorg, dat:
1. De hele familie invloed heeft op de zorg van het gehandicapte kind binnen de collectivistische cultuur
2. De moeder een grote rol speelt bij de zorg van het kind en de drempel naar het zoeken van hulp buiten de familie erg hoog is
3. De zorgvoorzieningen niet aansluiten bij de islamitische voorschriften en bijbehorende leefgewoontes
4. Er sprake is van beperkt informatiebezit
2.4.2. Normen en waarden van Turkse, islamitische gezinnen t.a.v. de handicap
In de Turkse cultuur is er sprake van een moeizame erkenning en herkenning van de handicap in het algemeen. Personen met een licht verstandelijke handicap worden niet gezien als iemand met een beperking. Dit geldt eveneens zo voor de ouders van het verstandelijk gehandicapte kind. Bij deze kinderen wordt de beperking niet herkend en daarbij ook niet erkend. De ouders van het licht verstandelijk beperkte kind herkennen deze handicap niet, vanwege onwetendheid over de beperking. Daarbij is het binnen de Turkse cultuur zo, dat een beperking niet zo wordt erkend wanneer deze beperking niet lichamelijk zichtbaar is. Verder zijn er ook nog Turkse ouders die de handicap van hun kind als een
ziekte zien die vanzelf over zal gaan (Calis & Wijnands, 2005). Dit kan worden gezien als het gevolg van onjuiste informatie over de beperking, maar ook als een acceptatieprobleem.
Hierbij speelt de schaamte, zoals hierboven vermeld, ook een grote rol. Dit alles maakt het erkennen van een licht verstandelijke handicap extra moeilijk voor deze gezinnen.
Een licht verstandelijke beperking is vaak moeilijk zichtbaar, vooral op jonge leeftijd. Er wordt op jonge leeftijd nog niets verwacht van de kinderen, dus kan dit ook nog niet gemeten worden. Naarmate kinderen wat ouder worden, is het verschil beter op te merken.
Vanaf de peuterleeftijd is in principe al te zien dat de ontwikkeling van deze kinderen anders verloopt. Binnen de Turkse cultuur bestaan er echter op de peuterleeftijd ook nog steeds geen verwachtingen van het kind. Wanneer het kind in zijn kleuterjaren komt, beginnen ook de verwachtingen te komen van het kind binnen de niet-westerse culturen. De school merkt dat er iets mis is en neemt contact op met de ouders. Hier ontstaat een tweede probleem.
De school kan de ouders wel duidelijk maken dat hun kind een beperking heeft in de ontwikkeling, maar vaak begrijpen de ouders deze vorm van handicap niet. Ze zijn zelf analfabeet en kunnen de ontwikkeling van het kind niet goed bijhouden of hierin stimuleren.
Daarbij is het zo dat voornamelijk in Turkse gezinnen er weinig tot geen aandacht is voor de cognitieve ontwikkeling. Het lijkt alsof het kind iets leert in hun ogen, omdat het bijvoorbeeld woorden leert te herkennen, maar in werkelijkheid is het kind bezig met het kopiëren van gedrag en daar blijft het ook bij. Dit onderscheid kunnen ouders echter niet maken. Daarbij is het zo dat het kind nieuwe vaardigheden leert die de ouders zelf niet hebben ontwikkeld als kind, zoals het omgaan met een computer, waardoor ouders eveneens de beperking niet kunnen zien en begrijpen. Toch moet de school een diagnostisch onderzoek uitvoeren om de daadwerkelijke beperking vast te stellen. Het derde probleem ontwikkelt zich hier. Ouders kunnen namelijk vaak niet uitgelegd worden wat dit onderzoek precies inhoudt, of gemotiveerd worden om hieraan mee te werken. Dit alles heeft te maken met het hierboven genoemde wederzijdse onbegrip dat speelt tussen twee culturen. Hoewel deze kinderen dus extra zorg nodig hebben, krijgen ze dit niet.
Wanneer het kind wel extra zorg krijgt, ontstaan er wederom ingewikkeldheden hieromtrent. Aan de ene kant worden er geen eisen gesteld aan het kind met een handicap, er worden vrijwel geen grenzen opgelegd. Aan de andere kant moet het kind juist zoveel mogelijk leren. Hierover verschillen ouders vaak met de opvoedings- en leerbaarheidsinzichten van de zorginstellingen. De ouders hebben vaak zeer hoge verwachtingen van de instellingen, die de instellingen niet altijd waar kunnen maken. Er ontstaan verschillen in perceptie, botsingen tussen ouders en hulpverleners, en zodoende wordt de relatie met de zorginstelling beëindigd. Ouders hebben geen vertrouwen meer in de zorginstanties, wat uiteindelijk leidt tot zorgvermijding.
Ouders vinden het belangrijk dat hun kinderen deel uitmaken van de maatschappij en dat ze later niet alleen komen te staan. Dit geldt uiteraard ook voor kinderen met een beperking.
Echter, is er sprake van een zorgcyclus binnen de Turkse cultuur, die verstoord wordt door het kind met de handicap. Zoals hierboven vermeld is er in de collectivistische cultuur sprake van een hiërarchie binnen de familie. De zorgcyclus bouwt hierop voort. Wanneer ouders een kind krijgen, voeden zij dit op en bieden zij alle zorg op materieel en immaterieel vlak totdat het een zelfstandig individu wordt dat op zijn eigen benen kan staan. Wanneer de ouders niet meer voor henzelf kunnen zorgen, neemt het kind (bij voorkeur de zoon en
schoondochter) de zorg van de ouders over. Van sociale voorzieningen als het bejaardentehuis wordt geen gebruik gemaakt, dit is namelijk de plicht van de kinderen. De ouders hebben de zekerheid van een goed leven, de kinderen krijgen zelf weer kinderen en de cyclus zet zich zo voort.
Wanneer binnen dit zorgcyclus een kind met een beperking binnentreedt, ontstaat er een complicatie. Kinderen met een beperking hebben namelijk hun hele leven lang zorg nodig.
Wie moet er nu zorgen voor de kinderen wanneer de ouders zelf verouderen (en zelf zorgbehoevend worden)? Deze verstoring binnen de cyclus kan voor veel ouders voor onzekerheid zorgen. De beste oplossing die ouders zien, is het huwelijk voor het kind met de beperking.
Samenvatting
Kort samengevat geldt voor de normen en waarden van de Turkse gezinnen t.a.v. de handicap, dat:
1. Er sprake is van moeizame erkenning en herkenning van de verstandelijke handicap 2. Ouders vaak onjuiste verwachtingen hebben van het kind en de instelling
3. De zorgcyclus van de Turkse cultuur wordt verstoord door het gehandicapte kind 2.4.3. Normen en waarden van Turkse, islamitische gezinnen t.a.v. financiële zaken
Niet-westerse allochtone groeperingen, waaronder de eerste generatie Turken, hebben over het algemeen een relatief lager sociaal economische status dan de autochtone Nederlanders. Dat impliceert dat Turkse gezinnen relatief vaker te maken hebben met werkloosheid en lagere gezinsinkomens dan allochtone huishoudens. De sociale positie van de voornoemde allochtone groeperingen (immigranten) wordt naargelang men langer in Nederland verblijft, beter. Desondanks het gegeven dat de sociaal economische status van de betreffende groeperingen positief wordt beïnvloed door het wat langere verblijf in Nederland, blijft de sociaal economische status van de tweede generatie Turken doorgaans nog in een lage achterstandspositie hangen. Ondanks het feit dat Turkse gezinnen het over het algemeen moeilijk hebben op financieel gebied, hebben veel Turkse gezinnen ook nog een onderhoudsverplichting aan familie die nog in Turkije leeft. Dit laatste gegeven speelt mede een significante rol in de sociaal economische ontwikkelingen van de Turkse gezinnen (Eldering, 2006). Gevolg hiervan is dus dat de Turkse gezinnen er doorgaans financieel niet goed voor staan.
Om er achter te komen hoe de financiële status is van (Turkse) gezinnen met een gehandicapt kind, hebben Eldering en collega’s (1999) een onderzoek uitgevoerd waarin het inkomen is achterhaald. De in totaal 29 onderzochte gezinnen met een verstandelijk gehandicapt kind zijn na de geboorte van het kind in inkomen achteruit gegaan. Het gezin kreeg extra onkosten voor hun gehandicapte kind. Daarbij zagen enkele Turkse moeders zich gedwongen om te stoppen met het werk dat zij destijds deden, omdat de zorg van het gehandicapte kind hun volledige aandacht vraagt. Vaders met een WAO-uitkering werden na herkeuring geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt verklaard en andere vaders werden werkloos of kwamen in de WAO terecht. Van de onderzochte gezinnen had meer dan 40%
schulden. Meer dan tweederde van de ouders voelden zich financieel overbelast.
Een directe aanleiding voor de financiële status en het niet-gebruik van de faciliteiten van de gehandicaptenzorg is er in de huidige literatuur nog niet. Echter, een mogelijke financiële
reden voor het niet-gebruik van faciliteiten van de gehandicaptenzorg, kan te maken hebben met de invoering van het Persoonsgebonden Budget (PGB)9 15 jaar geleden. Vanwege het feit dat veel Turken van de eerste en tweede generatie in een achterstandspositie verkeren, wat impliceert dat zij weinig gezinsinkomen hebben, kan een persoonsgebonden budget een gunstige impact hebben op de financiële situatie van de voornoemde gezinnen. Vroeger, voordat er sprake was van PGB in Nederland, zorgde men ook al voor het zorgbehoevende gehandicapte kind. Toentertijd maakte men ook relatief zeer weinig gebruik van de gehandicaptenzorgfaciliteiten in Nederland.
De invoering van het persoonsgebonden budget heeft er dus voor gezorgd dat de algemene situatie van deze gezinnen hetzelfde blijft, maar de financiële situatie is er op vooruit gegaan en het PGB is inmiddels een onmisbaar deel van het gezinsinkomen geworden.
Samenvatting
Kort samengevat geldt voor de normen en waarden van de Turkse gezinnen t.a.v. financiële zaken, dat:
1. De sociaal economische status van Turkse gezinnen vaak in een achterstandpositie bevindt
2. Na de geboorte van het gehandicapte kind gaan ouders er financieel op achteruit 3. Vanwege de financiële achterstandspositie wordt er juist wel vaak gebruik gemaakt
van het Persoonsgebonden Budget (PGB) 2.5. De vereisten voor een interculturele zorgverlening
Het volgende en laatste onderdeel van het literatuuronderzoek richt zich op de volgens de literatuur vereisten voor een interculturele zorgverlening. Hiermee wordt gedoeld op specifieke multiculturele aspecten binnen de zorgverlening, waar de huidige zorg nog niet of weinig aandacht aan heeft besteed binnen het zorgaanbod. Het betreft voornamelijk de collectivistische culturele aspecten.
Alvorens de vereisten voor een interculturele zorgverlening worden besproken, is het belangrijk om te bepalen wat interculturele zorgverlening betekent. Hieronder wordt verstaan: “zorg die vanuit het oogpunt van toegankelijkheid en kwaliteit is afgestemd op zowel allochtone als autochtone zorgvragers10”. Belangrijk hierbij is dat de uitvoerende hulpverlening rekening houdt met culturele diversiteit.
Allereerst is eerder in dit onderzoek al duidelijk geworden dat er veel sprake is van onwetendheid bij niet-westerse migranten met betrekking tot de gehandicaptenzorgverlening (zie bladzijde 11), vanwege de vaak slechte integratie van deze personen (Daniëlse, 2003). Om dit op te lossen is het belangrijk dat er voorlichting wordt gegeven aan deze doelgroep met betrekking tot het aanbod van de gehandicaptenzorg. De voorlichting moet echter, vanwege het taalgebrek, mede worden gegeven in de moedertaal.
Naast dat de voorlichting zich moet richten op het huidige aanbod, is het ook belangrijk dat de voorlichting zich richt op de visie van deze doelgroep met betrekking tot de problematiek.
9Een persoonsgebonden budget (PGB) is een geldbedrag waarmee men zelf zorg en begeleiding kan inkopen. Dat kan een professionele zorgverlener zijn maar ook een familielid, een buurvrouw of een kennis. Met hen maakt men afspraken over wat zij voor de
zorgbehoevende budgethouder moeten doen, wanneer, hoeveel uur en de vergoeding die men betaalt uit het PGB. Op die manier heeft de zorgbehoevende zelf de regie over de hulp (Bron: www.pgb.nl)
10 Thesaurus Zorg en Welzijn
Ouders van een gehandicapt kind hebben vaak een verkeerd beeld van de handicap en herkennen en erkennen dit dan ook veel later (Ghaly, 2008). Door de kennis van deze groep te vergroten, wordt ervoor gezorgd dat er sneller ingegrepen kan worden en sneller de nodige hulp en ondersteuning geboden kan worden bij deze groep kinderen. Hierdoor wordt de kans op escalatie van de problemen beduidend verminderd. Preventie is hierbij het sleutelwoord.
Bij de uitvoering van de hulpverlening zijn er ook verscheidene culturele aspecten waar rekening mee moet worden gehouden. Ten eerste werkt de huidige zorgcultuur voornamelijk met schriftelijke informatieverstrekking. Echter, vanwege het taalgebrek binnen de allochtone culturen is het sturen van brieven geen efficiënte wijze voor het verstrekken van informatie voor deze doelgroep. Persoonlijk aanspreken werkt veel effectiever: de ouders voelen zich serieus genomen en begrijpen alles beter (Zevenbergen, 1996).
Hieruit vloeit ook het volgende punt voort. Collectivistische culturen zijn systeemgericht: de familie is betrokken bij het individu en het individu is verweven in de familie (Gannotti, Kaplan, Handwerker & Groce, 2004). Bij het uitvoeren van de zorgverlening bij gehandicapte kinderen, is het binnen deze cultuur belangrijk om deze zorg niet enkel te beperken tot het kind. De familie moet erbij betrokken worden, dit kan gedaan worden door het onderhouden van contact met de familie met behulp van bijvoorbeeld een familiecoach. Het is belangrijk dat de zorgverlenende instellingen benadrukken dat het belang van het kind en de toekomst van het kind centraal staat en dat de instelling is gericht op het helpen van het kind en zijn/haar ouders (Zevenbergen, 1996).
Een derde aspect waar rekening mee gehouden moet worden voor het ontwikkelen van interculturele zorgverlening, is het feit dat de termen ‘handicap’ en ‘beperking’ een negatieve lading hebben voor niet-westerse allochtonen. In het voorgaande stuk werd al duidelijk dat een gehandicapt kind voor moslims veel schaamte voor de buitenwereld met zich mee kan brengen, omdat sommige mensen dit zien als een straf van Allah (Ghaly, 2008).
Er moet dus zorgvuldig worden omgegaan met het gebruik van deze termen binnen de interculturele zorg.
Het benaderen van potentiële cliënten kan nog lastig zijn binnen de niet-westerse allochtone culturen. Om deze potentiële cliënten te bereiken kunnen de hiërarchische lijnen van de desbetreffende culturen worden gevolgd. Hiermee wordt bedoeld dat bijvoorbeeld bij Turkse gezinnen allereerst de mannen worden aangesproken binnen verscheidene ontmoetingsruimtes zoals de moskee. Deze mannen wordt verteld over de interculturele zorgvoorzieningen. Vervolgens worden vrouwengroepen benaderd.
Verder is het belangrijk binnen de interculturele zorg om de culturele en religieuze activiteiten van de allochtone culturen te respecteren, maar eveneens toe te passen binnen de zorgverlening. Voorbeelden hiervan zijn: voedselvoorschriften (halal voedsel, geen varkensvlees), schoenen uittrekken, vrouwelijke cliënten krijgen een vrouwelijke hulpverlener en vice versa. Wat hierbij een belangrijke rol speelt is de antropoloog houding in plaats van de missionaris houding waar Zevenbergen (1996) in zijn boek over schrijft. De Nederlandse samenleving is voornamelijk gewend om te denken vanuit een missionarispositie: het voorschrijven aan anderen en het beslissen voor anderen over wat goed is voor diegene. Dit wordt gedaan vanuit de visie het beste te willen voor de cliënt en
binnen de Nederlandse cultuur is dit dan ook geheel verantwoord. Bij andere culturen kan deze visie echter botsen. Wanneer instellingen volgens deze missionaris houding werken, kan het zijn dat de andere culturen zich niet uitgenodigd voelen om zich bij deze instelling aan te sluiten. De antropoloog houding daarentegen richt zich op meerdere culturen en kijkt wat de andere cultuur te bieden heeft. De antropoloog is zich bewust van de normen en waarden van de cultuur van de ander, maar ook van zijn eigen cultuur. Voor de interculturele zorgverlening is het dus belangrijk dat de allochtone ouders worden benaderd op een samenwerkingsgerichte manier. Ouders moeten zich uitgenodigd voelen om hun standpunten te verwoorden en het gevoel hebben dat deze ook meewegen in de uiteindelijke vorming van het zorgaanbod voor hun kind. Hoewel dit ook mogelijk is binnen de missionaris houding van de instelling, voelen de allochtone cliënten dit echter anders.
Wanneer ouders zich gepasseerd voelen, zullen zij niet met die instelling willen werken. Bij interculturele zorg is het belangrijk dat de zorg voor meerdere culturen toegankelijk is, vandaar is het werken volgens de antropoloog houding een betere manier om interculturele zorgverlening waar te maken.
2.6. Conclusie
In dit hoofdstuk is het literatuuronderzoek naar Turkse gezinnen met een gehandicapt kind besproken. Na het onderzoek naar de migratiegeschiedenis van de Turkse migranten in Nederland, kan geconcludeerd worden dat de slechte integratie van het overgrote deel van deze groep zorgt voor het niet-gebruik van de gehandicaptenzorgfaciliteiten. De onwetendheid en het vasthouden aan oude tradities spelen een grote rol. Met betrekking tot de invloed van het geloof, kan geconcludeerd worden dat er verschillende opvattingen zijn binnen de islam met betrekking tot het hebben van een kind met een handicap. Het kan gezien worden als een beproeving, beloning of een straf. Alle drie de opvattingen dragen bij aan het niet-gebruik van faciliteiten, omdat de ouders de zorg van de kinderen niet uit handen willen geven.
Andere belangrijke redenen die hierin mee moeten worden genomen, zijn de normen en waarden van de islamitische gezinnen met betrekking tot de zorg, handicap en financiële zaken. De hechte familiestructuur binnen de collectivistische cultuur, zorgt ervoor dat ouders de zorg van hun kind niet uit handen geven maar het intrafamiliair oplossen. De financiële situatie van de Turkse gezinnen is over het algemeen laag. Het ontvangen van een persoonsgebonden budget draagt eveneens bij aan het niet-gebruik van zorgfaciliteiten, omdat de ouders – die zich vaak al in een lagere economische positie bevinden – geld ontvangen voor het verzorgen van hun kind. Daarbij is het zo dat een verstandelijke handicap moeilijk wordt herkend en erkend binnen de Turkse cultuur. Dit maakt het zoeken naar externe hulp extra moeilijk.
Wanneer deze zorg wel wordt gezocht, is er vaak sprake van onbegrip tussen de twee culturen van enerzijds de individualistische hulpverlener en anderzijds de collectivistische ouders. Voor het bereiken van interculturele zorg is het dan ook noodzakelijk om vanuit de antropoloog houding te werken: een andere cultuur wordt als een meerwaarde gezien en er is ruimte voor de normen en waarden van deze cultuur.
