Knowledgde Broker Plan van Implementatie CP richtlijnen

(1)

1

Knowledgde Broker

Plan van Implementatie CP richtlijnen 2011-2013

Corina Luijten, team 1

Dianne Timmers, team 2

(2)

2

Inhoudsopgave

Inhoudsopgave ... 2

1. Uitgangspunt implementatieplan ... 3

2. verplicht te implementeren aanbevelingen ... 3

3. gekozen te implementeren aanbevelingen ... 12

4. Tijdslijn ... 15

(3)

3

1. Uitgangspunt implementatieplan

In 2006 is de Richtlijn diagnostiek en behandeling van kinderen met spastische Cerebrale Parese uitgebracht. In deze richtlijnen worden aanbevelingen beschreven voor gebruik in de praktijk. In navolging van deze richtlijn is in 2010 het project Richtlijn Cerebrale Parese in de praktijk gestart. Binnen dit project zijn alle aanbevelingen uit de richtlijn gecontroleerd op mate van relevante evidence. Hieruit is een selectie van aanbevelingen naar voren gekomen die verplicht en gekozen geïmplementeerd dienen te worden per deelnemend centrum.

Revant Revalidatiecentrum Breda is in 2010 ingestapt in het project Knowledge Broker met als doel het implementeren van een zestal instrumenten welke gebruikt worden bij de behandeling van kinderen met Cerebrale Parese, te weten;

- GMFM - GMFCS - MACS - Pedi-NL - MPOC

- Rotterdams transitiemodel.

Met de deelname aan dit project steeg het aantal deelnemende centra van 4 naar 12. Met ingang van het project implementatie CP richtlijnen is het aantal deelnemende centra gestegen naar 20.

In overleg met unitmanager en revalidatie artsen is een keuze gemaakt uit de optionele aanbevelingen en zijn de verplichte aanbevelingen besproken.

2. verplicht te implementeren aanbevelingen

Afraders 3.6.2 Parese (spierkracht) (Gedeelte) aanbeveling pagina 60

De werkgroep raadt af om de MRC schaal voor kinderen met een spastische CP te gebruiken voor beoordeling van spierkracht

Niveau aanbeveling binnen Revant Revalidatiecentrum Breda: 4

RA geven aan deze schaal niet meer te gebruiken voor het beoordelen van spierkracht bij kinderen met spastische CP, Binnen beide behandelteams van Revant RCB wordt deze mening breed gedragen. Bij de beoordeling van kracht bij andere diagnosegroepen wordt de MRC schaal nog wel toegepast.

4.3 Wat is het effect van NDT op ROM en spiertonus? Aanbeveling pag. 86

Het is raadzaam geen NDT behandeling te verrichten met tonus-inhibitie en of het vergroten van de ROM als behandeldoel

Status aanbeveling binnen Revant Revalidatiecentrum Breda: 5

Tonus-inhibitie en vergroten van de ROM worden niet meer gebruikt als behandeldoel. Wel als onderdeel van behandeling bij het bereiken van een functionele doelstelling.

4.10 Wat is het effect van orale spasmolytica op ROM, pijn en spiertonus (gedeelte)

De werkgroep is van mening dat er geen plaats is voor dantrolene in de behandeling van de

(4)

4

spasticiteit.

Status aanbeveling binnen Revant Revalidatiecentrum Breda: 5 RA dragen de mening van de werkgroep.

4.11 Wat is het effect van electrostimulatie op ROM, kracht en spiertonus

De werkgroep is van mening dat er vooralsnog geen indicatie is voor het toepassen van electrostimulatie.

niveau aanbeveling binnen Revant Revalidatiecentrum Breda: 5 Electrostimulatie wordt binnen Revant Breda niet toegepast.

5.1 Wat is het effect van oefentherapie op de mobiliteit (gedeelte), pag 113 Er is geen plaats voor Vojta therapie om de loopvaardigheid te verbeteren.

niveau aanbeveling binnen Revant Revalidatiecentrum Breda: 4

Vojta wordt binnen Revant Revalidatiecentrum Breda niet toegepast ter verbetering van de loopvaardigheid bij kinderen met een spastische CP.

6.1.2 Wat is de meerwaarde van therapie volgens Vojta, pag. 137

De werkgroep is van mening dat Vojta therapie niet de voorkeur heeft om de handvaardigheid te verbeteren.

Vojta wordt binnen Revant Revalidatiecentrum Breda niet toegepast ter verbetering van de handvaardigheid bij kinderen met een spastische CP.

6.1.3 Wat is de meerwaarde van conductieve therapie

De werkgroep is van mening dat conductieve therapie niet de voorkeur heeft om de handvaardigheid te verbeteren.

Conductieve therapie wordt binnen Revant Revalidatiecentrum Breda niet toegepast om de handvaardigheid van kinderen met een spastische CP te verbeteren.

6.6 Wat is de meerwaarde van motor point blokkade en neurolyse bij de behandeling van kinderen met spastische CP op vaardigheidsniveau van de hand, pag. 151

Fenol behandeling dient niet gebruikt te worden ter verbetering van de arm/hand vaardigheid niveau aanbeveling binnen Revant Revalidatiecentrum Breda: 4

Fenol wordt binnen Revant Revalidatiecentrum Breda niet toegepast ter verbetering van de arm/hand vaardigheid.

Niveau 4 heeft betrekking op het feit dat over deze optie niet gecommuniceerd wordt met ouders.

Acties:

Tijdens het refeermoment in het unitoverleg van team 1 en 2 is in oktober 2011 is met alle aanwezige collega’s de checklist afraders van het forum Richtlijn CP in praktijk doorgenomen.

Het bleek niet nodig om verdere stappen hiervoor te ondernemen.

Informatie

2.3 Ouderbeleving ten aanzien van het ziektebeeld Cerebrale Parese, pag. 30,31,34,37,38,39

Om vertraging in het stellen van de diagnose CP te bekorten, is het wenselijk dat artsen werkzaam in de jeugdgezondheids-zorg tijdens hun opleiding onderricht krijgen over de symptomen die op CP kunnen wijzen (asymmetrie, abnormale bewegingstrategie). Indien het Van Wiechenschema een achterlopende motorische ontwikkeling laat zien (>2 standaard deviatie) moet verwijzing naar een kinderfysiotherapeut met ervaring met kinderen van 0-2 jaar worden gerealiseerd. In een vervolgtraject kan worden verwezen naar een ter zake deskundig kinderarts, kinderneuroloog of (kinder) revalidatiearts. De werkgroep is van mening dat ouders na de diagnosestelling stapsgewijs en naar behoefte dienen te worden geïnformeerd over de diverse gevolgen van de diagnose en ook over praktische maatschappelijke zaken, regelgeving, geestelijke bijstand, therapieën, oudercursussen, e.d. Voorzie ouders en kinderen bij de diagnosestelling van informatie over aard en ontwikkeling van de aandoening en/of verwijs hen naar de geëigende adressen waar deze informatie te vinden is.

(5)

5

Stel een trajectbegeleider aan om met name ouders van jonge kinderen (0-2 jaar) in staat te stellen het overzicht te behouden over het gehele behandeltraject, de communicatie tussen de diverse artsen en instellingen en bij de overgang van de diverse fases van de behandeling.

De werkgroep is van mening dat therapie/begeleidingsprogramma’s gericht op rouw en verwerking aangeboden moeten kunnen worden aan de volgende groepen: ouders, kinderen op het moment dat zij hierover kunnen communiceren en jongeren.

De programma’s moeten voor deze specifieke groepen (ouders, kinderen en jongeren)gemaakt worden door professionals in samenwerking met de patiënten/oudervereniging, zoals de BOSK.

Naast de medische aspecten is aandacht voor de sociaal-emotionele ontwikkeling van het kind met CP noodzakelijk. Trainingen op het gebied van sociale vaardigheden, weerbaarheid, zelfacceptatie, assertiviteit en gedrag zijn daarbij noodzakelijk. Een dergelijke, leeftijdsgerichte training kan standaard worden aangeboden onder auspiciën van de revalidatiearts en i.s.m. professionals, zoals revalidatiepsychologen en de patiënten/oudervereniging, zoals de BOSK.

Voorzie ouders zo spoedig mogelijk na de diagnose, maar niet voordat ze daar zelf aan toe zijn van een empowerment / weerbaarheidcursus die hen in staat stelt zich staande te houden binnen alle zorgen hulpfasen. Een dergelijke cursus kan worden ontwikkeld in samenwerking met professionals, zoals revalidatiepsychologen en de patiënten/oudervereniging, zoals de BOSK.

De hoofdbehandelaar heeft informatieplicht naar ouders maar ook jongeren ten aanzien van de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen op (para)medisch en psychosociaal terrein, zodat ook zij zichzelf kunnen blijven bijscholen. Het is aan te bevelen om ouders en jongeren te leren hoe ze met deze informatie om moeten gaan en hen duidelijk te maken dat niet elke nieuwe ontwikkeling op hen van toepassing is. De werkgroep is van mening dat de hoofdbehandelaar ouders dient te begeleiden in hun denkbeelden over afhankelijkheid/onafhankelijkheid. Een kind met CP die (gedeeltelijk) ADL- afhankelijk is heeft baat bij een opvoeding waarin het leert adequate hulpvragen te stellen als uiting van zelfstandigheid. De werkgroep is van mening dat het van belang is dat ouders gebruik maken van de oudercontacten van de patiënten/oudervereniging zoals de BOSK voor het tot stand brengen van lotgenotencontact.

Professionals bieden aan ouders, naast de zorg voor het kind, ook interveniërende en preventieve strategieën aan ouders, waardoor deze ouders een betere respons kunnen geven op de unieke karaktereigenschappen van hun kind. Als gevolg van deze betere respons wordt de impact van de beperking op het alledaagse leven van ouders verminderd.

Er is binnen Revant Revalidatiecentrum Breda geen eenduidig systeem voor handen wat gebruikt wordt in de informatieverschaffing aan ouders. Iedere behandelaar deelt beschikbare informatie met ouders maar er bestaan geen duidelijke afspraken over wie verantwoordelijk is voor welke informatie.

Ook is niet duidelijk wie al welke informatie aan ouders heeft gegeven, zodat ouders soms dubbele informatie kunnen krijgen.

De behoefte aan een degelijk systeem of duidelijke afspraken is al langere tijd aanwezig.

Tijdsschema digitale kennisbank

Wat Wanneer Wie

Inventarisatie netwerk en forum Dec. 2011 /jan.2012 Corina

Overleg RA en manager Maart 2012 C,D en RA

Maken van plan met één RA April 2012 C, D en RA

Uitwerken en overleggen eerste checklisten Mei-juni 2012 C,D

Beoordeling concept door RA Augustus 2012 RA

Presentatie aan team Aug. of sept. 2012 C, D

(6)

6

Samenstellen werkgroep voor uitwerking inhoud digitale kennisbank t.b.v. informatie ouders

September 2012 FT, ET, Logo, OP en KB

Afwerken checklist artsen September 2012 KB ( C,D )

Uitwerking digitale kennisbank met maandelijkse bijeenkomsten werkgroep

Sept-Dec 2012 Werkgroep en KB

Samenvoeging en eindredactie verzamelde documenten Bespreken hoe nu verder

Jan-april 2013 Werkgroep en KB

Resultaat bespreken met PR? Info op Revant site? Mei-juni 2013 KB KB netwerkdag 12 juni:

Revant werkt mee aan landelijk groepje uitwerken/vertalen informatie naar ouders samen met BOSK

Juni - november KB + met informatie werkgroepje 9.2.3 Wat is het belang van trajectbegeleiding bij de behandeling? Pag 209

De werkgroep is van mening dat het van belang is om transitiepoli’s op te zetten voor jongeren.

Hiermee wordt de overgang tussen kinderrevalidatie en volwassen revalidatie mogelijk gemaakt.

niveau aanbeveling binnen Revant Revalidatiecentrum Breda:3

Het belang van een transitiepoli wordt sinds enkele jaren onderstreept door artsen en behandelaars.

De zorgcoördinator en revalidatie arts van het VSO zijn momenteel bezig met het onderzoeken van de mogelijkheden.

Acties:

In overleg met zorgcoördinatoren en revalidatieartsen van het VSO/BAF worden de mogelijkheden van een transitiepoli besproken en wat de bijdrage van KB’ers zou kunnen zijn: januari 2011

De zorgcoördinator van het VSO heeft aangegeven kartrekker te willen zijn en wil samen met de revalidatie artsen/mytylschool en maatschappelijk werkers alle mogelijke opties doorspreken en een transitiepoli opzetten die “draait” in 2012 .

Door diverse gebeurtenissen/veranderingen heeft deze poli nog maar één keer gedraaid; de opzet is om deze transitiepoli in 2013 geïmplementeerd te hebben.

De KB-ers worden steeds geïnformeerd en volgen het proces maar hebben hierin geen actieve rol in.

Klinimetrie observatie/classificatie

3.3 Hoe wordt het type bewegingsstoornis met de bijhorende topografie bij CP eenduidig benoemd?

Pag. 48

De werkgroep is van mening dat bij kinderen waarbij de diagnose CP is gesteld op klinische gronden verdere subtypering van het type bewegingsstoornis wordt genoteerd volgens de richtlijnen van de SCPE. De werkgroep is van mening dat eenduidig gebruik van de termen unilateraal (hemiparese) en bilateraal volgens de richtlijnen van de SCPE, de communicatie tussen professionals bevordert en bovendien aansluit bij de internationale opvattingen. De werkgroep is van mening dat voor de ernst van de CP deze bovenstaande beschrijving dient worden aangevuld met een classificatie van het grof motorisch functioneren (GMFCS) (zie hoofdstuk 3.4 en hoofdstuk 3.5). (Zie tabel op pagina 10 van dit boekje).

Het benoemen van het type bewegingsstoornis bij CP vindt redelijk consequent plaats volgens de richtlijn. Het komt echter nog sporadisch voor dat diagnoses worden overgenomen uit oude verslagen waardoor verouderde typeringen worden vermeld.

3.4 Hoe wordt de ernst van de CP op het gebied van het grof motorisch functioneren geclassificeerd?

Pag. 50

De werkgroep is van mening dat bij kinderen waarbij de diagnose CP is gesteld bij voorkeur verdere

(7)

7

subtypering naar ernst wordt verricht. Daarbij adviseert de werkgroep het gebruik van de Nederlandse GMFCS. Een training voor de GMFCS is niet noodzakelijk, maar het verdient aanbeveling om de introductie en gebruikersinstructies goed te bestuderen en – in het begin - met andere professionals gezamenlijk te oefenen. De werkgroep is van mening dat strikte classificatie met de GMFCS voor kinderen onder de leeftijd van twee jaar moet worden vermeden. (Zie tabel op pagina 10 van dit boekje).

Binnen het KB project van 2010 zijn werkafspraken gemaakt rondom het gebruiken en vermelden van het juiste GMFCS niveau. Deze werkafspraken moeten nog geëvalueerd worden.

De GMFCS is uitgebreid aan bod geweest tijdens een unitoverleg. KB heeft gezorgd voor gelamineerde GMFCS lijsten voor iedereen. D.m.v. getoonde video opnames werd geoefend in het scoren van het GMFCS niveau. De groepsleiding van de therapeutische groepen hebben een aparte scholing gekregen ( december 2011 ).

Er is een werkgroep GMFCS samengesteld ( FT en ET ) die verantwoordelijk zijn voor de jaarlijkse evaluaties ( KB stuurt aan ).

Evaluatie van de gemaakte werkafspraken m.b.t. GMFCS classificering : steekproefsgewijs in januari 2012 , september 2013.

3.5 Hoe wordt de ernst van de CP op het gebied van de arm en hand functie geclassificeerd? Pag 55 De werkgroep is van mening dat bij kinderen met een spastische CP nadere classificatie van de stand van de duim met de House classificatie verricht kan worden. De werkgroep is van mening dat de Zancolli indeling om de mate van willekeurige controle van de onderarm/hand motoriek te classificeren een praktisch bruikbare maar niet gevalideerde classificatie is.

niveau aanbeveling binnen Revant Revalidatiecentrum Breda:3

Binnen de vakgroep ergotherapie is in de afgelopen drie jaar veel aandacht geweest voor het gebruik van de classificaties van House en Zancolli. In de rapportages van ergotherapeuten wordt deze nu ook veelvuldig gebruikt. In de communicatie naar andere behandelaars en ouders liggen nog mogelijkheden tot verbetering van implementatie.

Acties:

KB’ers zorgen voor invulveld in dossier van Ecaris zodat het consequent vermelden van Zancolli en House classificatie laagdrempeliger wordt.

Evaluatie: september 2013 ( steekproefsgewijs door werkgroep GMFCS )

3.7.3 Welke meetinstrumenten zijn geschikt voor het vastleggen van motorische vaardigheden, pag.

75

De werkgroep is van mening dat de GMFM bij kinderen met spastische CP het meetinstrument van eerste keus is in combinatie met de ambulantie-schaal van de PEDI om motorische vaardigheden op activiteitenniveau in kaart te objectiveren en te evalueren. De keuze hangt sterk samen met het doel van de meting en of men geïnteresseerd is in de capaciteit (GMFM) of de dagelijkse uitvoering van activiteiten (PEDI).

niveau aanbeveling binnen Revant Revalidatiecentrum Breda:3-5

De GMFM wordt altijd gebruikt, maar de interpretatie van de gegevens wordt nog niet altijd door iedereen optimaal gecommuniceerd met collega’s en ouders.

Acties:

KB organiseert een cursus nieuwe ontwikkelingen GMFM voor alle kinderfysiotherapeuten ( oktober 2012 ).

De nieuwe GMAE software wordt in overleg met KB ( Corina ) door de ICT op alle computers geïnstalleerd. Daarna geeft een ICT-er een cursus voor het leren aanmaken van een database voor de invoer van alle GMFM - 66 resultaten per kind + hoe de resultaten moeten worden opgeslagen (december 2012 ). De database maakt het volgen van de ontwikkelingen van het kind over de tijd mogelijk. De grafieken geven artsen, behandelaars en ouders een beter inzicht in de motorische ontwikkelingen.

(8)

8

Er worden GMFM werkafspraken gemaakt + opgeslagen in de map werkafspraken ( door KB met werkgroep GMFM ) > jan.-febr. 2013

3.8 Hoe meet je verbetering of verslechtering in het dagelijks functioneren met betrekking tot de persoonlijke verzorging bij CP, pag. 77.78

De werkgroep is van mening dat bij kinderen met een spastische CP de PEDI het meetinstrument van eerste keus is om persoonlijke verzorging op activiteitenniveau in kaart te brengen en te evalueren.

De PEDI wordt gebruikt in beide teams maar de communicatie van de uitkomsten met collega’s en ouders verloopt nog niet bij iedereen optimaal.

Acties (vóór december 2011):

- onderzoeken mogelijkheden tot digitaliseren van de PEDI

- evalueren afname momenten met de ergotherapeuten onderling, én maken van duidelijke werkafspraken zodat iedereen op de hoogte is hoe de gegevens gecommuniceerd moeten worden met collega’s en ouders

- evalueren van de huidige briefwisseling met ouders en aanpassen

3.9 Hoe meet je verbetering of verslechtering in het dagelijks functioneren met betrekking tot het gebruik van armen en handen bij CP, pag 80

De werkgroep is van mening dat de Melbourne Assessment of Upper Limb function voor de dominante hand (unimanuele capacity), de Abilhand-kids (performance d.m.v. een vragenlijst) en de AHA test (performance van de ondersteunend, niet dominante hand) kunnen worden toegepast bij kinderen met spasticiteit om het gebruik van armen en handen op activiteitenniveau in kaart te objectiveren.

Genoemde instrumenten worden in beide teams gebruikt echter de Abilhand-kids nog weinig. Er is nog geen protocol voor het meten van veranderingen. De interpretatie van de gegevens ligt nog veel bij de ergotherapeuten.

Acties:

- Maken van een protocol van zowel de Abilhands-kids, AHA als de Melbourne ( door KB met vakgroep ergotherapie )

- Maken van werkafspraken door vakgroep ergotherapie ( juni 2012 )

- Evalueren van de gemaakte werkafspraken: KB met vakgroep ergotherapie ( september 2013 )

Diagnostiek 3.61 Spasticiteit, pag 58

De werkgroep is van mening dat bij kinderen spasticiteit gedefinieerd als een snelheidsafhankelijke weerstand bij passief bewegen dient te worden vastgesteld en geobjectiveerd in de klinische praktijk met de Tardieu schaal en indien men geïnstrumenteerde metingen wil doen met de pendulum test.

De Tardieu wordt vooral door de fysiotherapeuten gedaan ( en enkele ergotherapeuten ). De interpretatie van de uitkomsten wordt nog niet voldoende gecommuniceerd met collega’s/ouders. De pendulum test wordt niet gebruikt.

Acties:

Door meetteam:

- Maken van werkafspraken over hoe vaak, wanneer, wie, wat meet

(9)

9

- Maken van protocol meten c.q. meetformulier, bekijken of de KB-ers hier nog een bijdrage aan kunnen leveren. Als product in eindfase is bekijken of de KB-ers hier nog een bijdrage aan kunnen leveren ( april 2012 )

- KB-ers zorgen voor een exemplaar van het SLO voor alle meetteamleden en één extra in het kinderkantoor.

Afgesproken wordt wanneer het meetteam wordt ingezet er gemeten wordt met één meetteamlid en de behandelend therapeut ( zo leert iedereen op dezelfde manier meten en het kind is beter op zijn gemak).

Een aantal meetteam leden gaan de SLO-cursus volgen.

Evaluatie: oktober 2013

3.6.2 Parese (spierkracht) (gedeelte). Pag 60

De werkgroep is van mening dat voorafgaand aan het meten van spierkracht eerst moet worden vastgesteld of het kind in staat is de betreffende spiergroep selectief aan te spannen. De werkgroep is van mening dat hand-held dynamometrie bij kinderen met een spastische CP, met de mogelijkheid tot selectief bewegen, een betrouwbare methode is voor het vaststellen van de spierkracht in de onderste extremiteiten. De werkgroep is van mening dat voor onderzoeksdoeleinde ook isokinetische krachtmeting geschikt is.

niveau aanbeveling binnen Revant Revalidatiecentrum Breda: 3/4

De HHD wordt nog vaak door therapeuten als onbetrouwbaar gezien. Hij wordt al wel gebruikt in het meetteam en door enkele therapeuten. De voorwaarde van het selectief bewegen is bij iedereen duidelijk. De MRC wordt niet/ nauwelijks meer gebruikt maar wordt soms nog wel vernoemd in de medische correspondentie. Isokinetische krachtmetingen wordt wel gebruikt maar hierover zijn geen afspraken gemaakt.

Acties:

 Evalueren van de ervaringen van het meetteam / therapeuten die de HHD gebruiken

 Maken van werkafspraken over het gebruik van de HHD ( door het meetteam )

 Evaluatie oktober 2013

Artsen 2.2 Prognose en Prognostische factoren

Aanbeveling pag. 27

Vanwege het ongunstig effect van mentale retardatie, epilepsie en respiratoire complicaties op de prognose van CP, is expertise op deze terreinen in het

behandelteam noodzakelijk.

LET OP: De conclusies uit deze paragraaf op pagina 24 t/m 26 bevatten kennis die bij de artsen aanwezig moet zijn.

3.2. Hoe kan men met neurologisch onderzoek aantonen dat er sprake is van spasticiteit als kenmerkend fenomeen om het type CP te bepalen?

De werkgroep is van mening dat bij kinderen waarbij de diagnose spastische CP wordt overwogen men twee van de drie afwijkingen bij het klinisch

neurologisch onderzoek dient vast te stellen: abnormale houding en/of beweging, verhoogde spierspanning / spasticiteit gedefinieerd als een

snelheidsafhankelijke weerstand bij passief bewegen en pathologische reflexen (hyperreflexie en/of voetzoolreflex volgens Babinski).

(10)

10

3.6.5 Heupafwijkingen (lateralisatie) Aanbevelingen pag. 64, 65

De werkgroep is van mening dat de mate van lateralisatie van de heup bij kinderen met CP moet worden geobjectiveerd met een röntgenfoto en

geobjectiveerd met het Reimers migratiepercentage (MP). Klinische beoordeling van de progressie moet worden gebaseerd op een serie van röntgenfoto’s

over de tijd.

Er bestaat een aangescherpte versie van deze aanbeveling, zoals recent geformuleerd door een Australische onderzoeksgroep. In de komende

weken zal bovenstaande aanbeveling hierop aangepast worden.

4.5. Wat is het effect van Selectieve Dorsale Rhizotomie (SDR) op ROM, spiertonus en kracht?

De werkgroep is van mening dat SDR ter vermindering van de spasticiteit overwogen moet worden bij kinderen met een bilaterale spastische parese die

voldoen aan de beschreven criteria. Toepassing van SDR in Nederland dient alleen plaats te vinden door een gespecialiseerd team.

4.7. Wat is het effect van intrathecale baclofen (ITB) op ROM, spiertonus, kracht en pijn?

Aanbevelingen pag. 97

De werkgroep is van mening dat de indicatiestelling voor ITB therapie bij lopende kinderen met een spastische cerebrale parese op functionele gronden

verricht moet worden. De werkgroep is van mening dat overwegingen betreffende ROM, spiertonus en kracht geen primaire indicatie vormen voor ITB

therapie bij deze groep.

Bij kinderen zonder functionele loopprognose kunnen zit-, pijn-, en verzorgingsproblemen, samenhangend met tonus en spasticiteit, een reden zijn voor ITB therapie.

In- en exclusiecriteria zoals beschreven bij “Overige Overwegingen Richtlijnen 2006” dienen gevolgd te worden.

Kinderen die ITB therapie krijgen moeten goed gevolgd worden voor complicaties door een gespecialiseerd team.

4.10. Wat is het effect van orale spasmolytica op ROM, pijn en spiertonus? (Gedeelte) Aanbevelingen pag. 106

Baclofen is effectief voor de behandeling van spasticiteit bij kinderen met cerebrale parese.

5.8. Wat is het effect van Selectieve dorsale rhizotomie (SDR) op de mobiliteit?

De werkgroep is van mening dat toepassing van SDR in Nederland is aan te bevelen, echter vooralsnog alleen plaats dient te vinden in een daartoe

gespecialiseerd centrum (VUMC te Amsterdam) met vast omschreven inclusie en exclusiecriteria.

7.2.4 Wat zijn de beste diagnostische methoden en behandeling voor pathologische gastro- oesofageale reflux (GOR)? (Gedeelte)

De werkgroep is van mening dat medicamenteuze behandeling met protonpomp-remmers de voorkeur verdient bij de behandeling van GOR bij kinderen met

spastische CP.

Bij volwassenen zijn protonpomp-remmers de eerste keus als medicamenteuze therapie bij GOR. Er is geen reden om aan te nemen dat dit bij kinderen met

CP anders zou zijn. Overigens werd hier geen enkele studie specifiek bij kinderen met CP over

(11)

11

gevonden. Frequent wordt omeprazol gebruikt in de volgende dosering:

- bij kinderen 1-3 jaar: 1 maal daags (’s ochtends) 10 mg omeprazol - bij kinderen >3 jaar: 1 maal daags (’s ochtends) 20 mg omeprazol

7.3.2 Wat is het effect van anticholinergica op kwijlen?

De werkgroep is van mening dat systemisch toegediende anticholinergica een speekselreducerende werking hebben. Deze groep medicijnen hebben slechts

een beperkt indicatiegebied en behoeven een strenge patiëntenselectie. Ze worden afgeraden voor chronisch gebruik. Wel kan het zinvol zijn anticholinergica

kortdurend toe te passen als het kwijlen in sociaal opzicht als bijzonder hinderlijk wordt ervaren en overige interventies onvoldoende werkzaam zijn. Men dient

zeer alert te zijn op bijwerkingen.

7.3.3 Wat is het effect van botulinetoxine-A op kwijlen?

De werkgroep is van mening dat bij de behandeling van chronisch kwijlen bij kinderen met een CP, injecties met BTX-A een plaats hebben vanaf de leeftijd

van 4 jaar, door middel van echo-geleiding en onder goede monitoring van het effect. De geïnjecteerde BTX-A dient verdeeld te worden over drie depots in de

speekselklier.

7.3.4 Wat is het effect van chirurgische interventies op kwijlen?

Bij de diagnostiek van kwijlen (anterior versus posterior drooling) is de logopedische diagnostiek onmisbaar. De werkgroep is van mening dat de chirurgische

behandeling van matig tot ernstig kwijlen bij kinderen met een CP moet worden overwogen. De voorkeursprocedure is een bilaterale rerouting van de ductus

van de glandula submandibularis in combinatie met het verwijderen van de glandula sublingualis.

Acties:

De artsen bespreken bovenstaande aanbevelingen in hun lunch overleg.

We hebben hun de checklist toegestuurd. Ze hebben aangegeven dat ze alles hebben besproken ( januari 2012 ).

(12)

12

3. gekozen te implementeren aanbevelingen

Interventies Fysio

4.2 Wat is het effect van krachttraining op ROM, spiertonus en kracht, pag 85

De werkgroep is van mening dat functionele krachttraining bij een spastische parese onderdeel moet zijn van de behandeling. Een belangrijk aspect is dat het trainingsniveau steeds aangepast wordt aan het nieuwe krachtsniveau, dat er geoefend wordt onder functionele condities en dat de kinderen gestimuleerd worden het behaalde optimale niveau te handhaven.

Voorafgaand aan de behandeling worden functionele doelen gesteld samen met ouders en kind voor de krachttraining. In het MDO worden functionele doelen geëvalueerd, gescoord en aangepast. Soms met behulp van het GAS. In de communicatie met collega’s en de ouders liggen nog verbeterpunten.

te behalen niveau van implementatie binnen het project, doelstelling:

In november 2012 is gerealiseerd dat bij elke ergo- en fysiotherapeut aanbeveling 4.2. op het niveau 5 wordt toegepast, een protocol is opgesteld en is geïmplementeerd in beide teams.

Acties

We hebben ervoor gekozen deze aanbeveling met zowel ergotherapeuten als fysiotherapeuten te gaan uitwerken:

Inventariseren van de huidige werkwijze bij de ergo- en fysiotherapeuten tijdens één of meerdere vakgenoten overleggen ( start oktober 2011 )

Brainstormen met de collega’s over de te nemen stappen om te komen tot ons einddoel ( formuleren einddoel oktober 2011 )

Maken van een “kracht” werkgroepje door de kartrekkers ( bestaande uit ergo- en fysiotherapeuten ) Uitwerken van de aanbeveling door het werkgroepje.

Presenteren van het gemaakte protocol in het Unit overleg ( door de kartrekkers ) Afspreken proefperiode, evaluatie en evt. aanpassen van het protocol

Presenteren uiteindelijk product in Unitoverleg ( oktober 2012 )

Verder uitwerken/implementeren in vakgenoten overleggen ( maart 2013, september 2013 )

Tijdschema

Wat Wanneer Wie

Enquête opstellen Dec 2011 S&B&M

Enquête verspreiden Jan 2012 S&B&M

Gegevens enquête verwerken Feb 2012 S&B&M

Gegevens enquête communiceren tijdens rondvraag UO T1&2

Mrt 2012 S&B&M Literatuurstudie naar ‘functionele spierkrachttraining’ Kerstvakantie 2012 M Visie formuleren a.d.h.v. literatuur en enquête April 2012 S&B&M Visie verspreiden onder ET&OT (visie en gebruik ervan) Mei 2012 S&B&M Evt een ‘reminder maken’ (bv. factsheet) Juni 2012 S&B&M Presenteren plan over krachttraining Okt 2012 S&B&M Iedereen gaat aan de slag met het product over

krachttraining, evaluatie september 2013

September 2013 tijdens vakgenoten overleg

S&B&M

Evaluatie onder alle ET en OT-ers Someday.. S&B&M

(13)

13

Interventies logo

7.1.2 Hebben kinderen met CP een betere functionele communicatie wanneer ze een of meerdere ondersteunende communicatiemiddelen gebruiken in vergelijking met kinderen die hier geen ondersteuning van krijgen? Pag. 162

De werkgroep is van mening dat kinderen met CP die bedreigd worden in hun communicatie ontwikkeling vanaf jonge leeftijd gestimuleerd dienen te worden. De keuze van een communicatievorm of communicatiehulpmiddel dient vooraf gegaan te worden door een multidisciplinaire beoordeling.

Het verdient aanbeveling om de communicatiepartners van het kind expliciet te betrekken bij de behandeling.

niveau aanbeveling binnen Revant Revalidatiecentrum Breda en Mytylschool De Schalm: 1,3,4,5 In juni 2011 hebben alle logopedisten in beide teams aangegeven graag bovenstaande aanbeveling mee uit te willen werken. In september 2011 hebben we een overleg gehad met de logopedisten van Revant Revalidatiecentrum Breda en Mytylschool De Schalm. Vooraf hebben we ze geïnformeerd over de aanbeveling zodat ze over de huidige werkwijze konden nadenken. Tijdens het overleg hebben we de volgende vraagstellingen besproken: Hoe komen alle te nemen stappen aan bod?

Welke stappen moeten genomen worden om te komen tot de meest geschikte vorm van communicatie c.q. het meest geschikte communicatie hulpmiddel? Wat is onze doelstelling? Hoe formuleren we die? Wat moet er bereikt worden in november 2012?

De KB-ers hebben hierna een stappenplan voor implementatie gemaakt waarin de nieuwe zorg zo SMART mogelijk geformuleerd in een schema moet worden ingevuld door de logopedisten met de benodigde tijdsinvesteringen, wie wat wanneer doet en wanneer gerealiseerd moet zijn.

De logopedisten zijn hiermee bezig. We kunnen dit daarom nog niet meesturen. Het gemaakte plan wordt begin oktober besproken met de Unitleider en Schoolleider.

Hierna moet duidelijk worden hoe we het plan kunnen gaan uitvoeren.

Te behalen niveau van implementatie binnen het project: ? Doelstelling

In november 2012 is gerealiseerd dat door elke logopedist die (jonge) CP kinderen behandelt een protocol gebruikt wordt waarin de te nemen stappen vermeld staan. Zodat in interdisciplinair verband toegewerkt kan worden naar de keuze voor de meest functionele vorm van communicatie. (inclusief communicatiehulpmiddel)

- protocol: onder protocol wordt een handelingsplan verstaan waarin precies beschreven staat welke stappen genomen dienen te worden.

- Interdisciplinair: alle behandelaars, ouders en revalidatie arts.

- Functionele: toepasbaar voor het kind in zoveel mogelijk situaties.

Stappenplan:

hoeveel uur totaal door wie wanneer

inventariseren en verzamelen gegevens van reeds bestaande

methodes en

protocollen

8 uur alle logo’s, taken

worden verdeeld onder de logo’s

oktober/november 2011

ordenen verzamelde gegevens

4 uur ( 2 x 2uur ) kartrekkers uit mytyl en RCB

November/december 2011

gesprek

leidinggevenden en KB- ers i.v.m. tijd/geld

4 uur ( 4 x 1 uur ) Krys/An/Dianne en Corina

4 november 2011

(14)

14

investering

voortgangsbespreking

alle logo’s en KB-ers 8 uur ( 8 x 1 uur ) logo’s samen met KB- er

logo’s bekijken mogelijke data in december 2011

kenbaar maken plan aan betrokken teams

1,5 uur per betrokken team( =3x 0.5 uur )

kartrekkers en KB 12 december 2011 (unitoverleg Revant ) SO mytylschool is al geïnformeerd, VSO

wordt nog

geïnformeerd schrijven protocol

Breda.

10 uur ( 2 x 5 ) kartrekkers( met KB) januari – maart 2012 bespreken protocol met

alle logo’s

9 uur ( 1,5 uur x6 ) alle logo’s 10 april 2012

bespreken protocol met leidinggevenden

9 uur (1 uur x aantal aanwezigen)

artsen, An en Krys met kartrekkers en KB

april/mei 2012

presentatie product aan betrokken teams

1,5 uur ( 0.5 uur per team (3x)

kartrekkers en KB mei 2012 maken opzet voor

steekproef

8 uur ( 8 x 1 uur ) alle logo’s en KB juni 2012

totaal +/- 84 uur

Te nemen stappen

- Inventariseren en verzamelen van reeds aanwezige of gewenste gegevens, methoden en protocollen ( door alle logo’s: september/ oktober 2011 )

- Informeren leidinggevenden + beoordelen haalbaarheid ( 13 oktober 2011 )

- Ordenen verzamelde gegevens ( logo’s > kartrekkers 1^e bijeenkomst na herfstvakantie)

- Informeren leidinggevenden en beoordelen haalbaarheid ( logo’s samen met KB en leiding gevenden )

- Kenbaar maken van het plan ( december 2011 door logo kartrekkers en KB-ers )

Maken protocol ( logo’s / kartrekkers met KB, 2^e bijeenkomst januari 2012, 3^e bijeenkomst maart 2012

Bespreken protocol met alle logo’s ( 4^e bijeenkomst april 2012 )

Bespreken protocol met leidinggevenden ( artsen, schoolleiding, unitleider, logo kartrekkers en KB- ers ; april 2012 )

Presentatie protocol aan betrokken teams ( door kartrekkers en KB; mei 2012 ) Voorbereiden steekproef ( logo’s/KB; juni 2012)

Beoordelen bruikbaarheid steekproef ( logo’s :6^e bijeenkomst september 2011) Nabespreken oktober 2012 ( KB-ers, logo’s, leidinggevenden)

acties:

Verzamelen gegevens van de logopedisten en verwerken in ons stappenplan Besprekingen regelen.

Nabespreking logo’s ( september 2013 )

(15)

15

4. Tijdslijn

Verplichte aanbeveling afraders

Verplichte aanbeveling informatie

verplichte aanbeveling diagnostiek

Verplichte aanbeveling klinimetrie classificatie

Verplichte aanbeveling artsen

Optionele aanbeveling logo 7.1.2.

Optionele aanbeveling fysio 4.2.

Okt

‘11 Checklist afraders doornemen tijdens Unitoverleg van team 1 en

2 +

beoordelen of verdere stappen moeten worden ondernomen

Mailen checklist aan revalidatie artsen

Inventariseren gegevens(logo

’s) en

verwerken in het

stappenplan

Inventariseren van de huidige werkwijze bij ergo’s en fysio’s tijdens vakgenoten overleg van 13 okt.

Therapeuten vragen voor deelname werkgroep en klankbord groep Nov

‘11

GMFCS wordt in Unitoverleg besproken;

bepalen van nieveau wordt geoefend a.d.h. van video’s.

Alle teamleden krijgen een gelamineerde versie van GMFCS.

Er wordt een GMFCS werkgroep samengesteld.

Informeren leidinggevend

en +

bespreken haalbaarheid ( 4 nov.) Hierna informeren logo’s + ordenen verzamelde gegevens.

Formeren van werkgroepjes:

wat wordt ons einddoel welke stappen moeten worden genomen 1^e overleg werkgroep+kla nkbordgroep 17-11

Dec

‘11 Inventariseren

informatie systemen ( KB )

KB-er onderzoekt mogelijkheden tot

digitaliseren PEDI.

Evalueren afname momenten + maken van werkafspraken PEDI met ergo’s

Kenbaar maken van het plan aan het team

Enquête opstellen door werkgroep Literatuurstudi

e naar

functionele krachttraining

Jan

‘12 Inventariseren

informatie systemen ( KB )

Meetteam vragen het boek SLO door te nemen en terug te koppelen aan het team

Evalueren GMFCS werkafspraken .

KB-er overlegt met ICT i.v.m.

maken

Bespreken checklist en Pimp tijdens lunch overleg met artsen en manager

Maken van protocol door logo’s + KB

Enquête verspreiden door werkgroep

(16)

16

invulveld in dossier van Ecaris voor Zancolli en House.

Feb

‘12

KB bijdrage bespreken met artsen en zorg coördinatoren.

Gegevens enquête verwerken door werkgroep Mrt

‘12

Afmaken van het protocol met logo kartrekkers + KB

Gegevens enquête communiceren tijdens unitoverleg team 1+ 2 Apr

‘12

Presenteren mogelijkheden tijdens lunch overleg met

arts en

manager+

maken plan + te nemen stappen bespreken.

Meetteam:

Maken van werkafspraken .

Maken van een protocol.

Bijdrage KB- ers beoordelen

Bespreken protocol met alle logo’s + KB.

Daarna idem met

schoolleidingg evenden, artsen en unitleider.

Visie formuleren a.d.h.v.

literatuur en enquête

Mei

‘12

Uitwerken opzet checklisten

Presentatie protocol aan betrokken teams

Visie ( en gebruik ervan) verspreiden onder ET en OT

Jun

‘12

Uitwerken opzet checklisten

Maken van een protocol voor

Abilhands- kids, AHA en melbourne.

Maken van werkafspraken door de ergo’s

Voorbereiden steekproef door logo’s/KB

Reminder maken bv.

factsheet

Aug

‘12 Concept

checklist ter beoordeling aan rev. artsen Sept

‘12 Presentatie

checklisten aan team;

samenstellen werkgroep informatie

Evalueren ervaringen meetteam.

Maken werkafspraken

+ maken

werkafspraken gebruik HHD

Beoordelen bruikbaarheid steekproef door logo’s

Okt

‘12

Uitwerking digitale kennisbank (KB/werkgroep )

Cursus Nieuwe Ontwikkelinge n GMFM voor alle KFT

Nabespreken met KB-ers, logo’s en leidinggevend en.

Product krachttraining wordt in Unitoverleg gepresenteerd door

KB/werkgroep nov

‘12

GMAE software wordt geïnstalleerd

op alle

computers

(17)

17 Dec

‘12

Cursus maken database + invoeren

GMFM in

GMAE software

Krachttraining wordt

uitgewerkt in vakgenoten overleg KFT

Jan.

‘13 Febr.

‘13

Samenvoegen verzamelde

info (

KB/werkgroep) Samenvoegen verzamelde

info (

KB/werkgroep

GMFM werkafspraken worden gemaakt door GMFM werkgroep

Mrt

‘13 Samenvoegen

verzamelde

info (

KB/werkgroep

Er worden afspraken gemaakt voor proefperiode krachttraining Apr

‘13 Samenvoegen

verzamelde info

(KB/werkgroep )

Mei

’13

Hoe verder?

Juni

’13 Vertalen info

naar ouders samen met BOSK Juli

‘13 Vertalen info

naar ouders samen met BOSK Aug

’13 Vertalen info

naar ouders samen met BOSK

Nabespreken implementatie richtlijn Sept

‘13 Vertalen info

Evalueren GMFCS, Abelhands kids,

Melbourne en AHA +invullen Zancolli/House in KRAP door werkgroepen

Krachttraining afspraken worden geëvalueerd tijdens vakgenoten overleg.

Okt

‘13 Vertalen info

Evaluatie functioneren meetteam;

evalueren gebruik HHD Nov

‘13

Vertalen info naar ouders samen met BOSK

Doel:

krachttraining wordt door elke KFT gebruikt.

Dec

’13.