COMMUNICATIE MET AYA'S: SPECIFIEKE VAARDIGHEDEN IN COMMUNICATIE

COMMUNICATIE MET AYA'S: SPECIFIEKE VAARDIGHEDEN IN COMMUNICATIE

C H I - O P L E I D I N G : Z O RG O P M A AT VO O R J O N G E R E N E N J O N G VO LWA S S E N E N M E T K A N K E R ( AYA ' S ) 8 O K TO B E R 2 0 2 1

Morgane Hubin UZ Leuven

Kristel Mulders Jessa ziekenhuis

BRAINSTORM IN GROEPJES VAN 3 A 4:

 Wat doet dit filmpje met je?

 Hoe zou je het gesprek met deze patiënte op dagzaal aanpakken?

 Wat zijn de moeilijkheden die je zelf

ervaar in dit soort situaties?

DO’S AND DONT’S

DONT’S

•Afblokken van emoties (blocking)

•Veel te veel informatie geven (lecturing)

•Geen moeilijke onderwerpen aansnijden als de patiënt dat zelf niet doet (collusion)

•Vroegtijdige geruststelling/valse hoop geven

•Adviezen geven en oplossingen bedenken

•De patiënt in zijn verhaal onderbreken

•De patiënt betuttelen

•Zelf alles volpraten

•Van onderwerp veranderen

DO’S

Informatieopdracht: ‘met mondjesmaat beginnen met informatie te geven, en vervolgens op het copinggedrag van de patiënt letten’

Copinggedrag: (MILLER, 1996)

 Monitoring (info-verzamelaar)

 Blunting (info-vermijder)

Inschatten van de draagkracht:

 De actuele beleving van de ziekte

 De wijze van omgaan met verlieservaringen tijdens het leven

 Sociale steun

DO’S

Naast info-behoefte, is er bij de patiënt ook een emotionele behoefte

‘the need to know and the need to be known’)

Affectief gedrag:

 Luisterhouding

 Inleven

 ‘Erkenning’ geven (gevoelens benoemen, NIET willen oplossen)

 Vragen naar gevoelens, verwoorden van gevoelens bevorderen (FAULKNER

& MAGUIRE: ‘educated guesses’)

 Parafraseren en concretiseren

 Non-verbale signalen bespreekbaar maken

 Stiltes laten

DO’S

o Emotionele en info-opdracht combineren o Zelf de touwtjes in handen nemen

o Info wordt vaak niet of verkeerd begrepen o Meerdere gesprekken aanbieden

COMMUNICATIECOMPAS

Verticale as: perspectieven

Horizontale as: Informatie en beleving

BELEVING

- De ander is de expert

- Het is niet aan jou om de beleving van de ander ‘op te lossen’

- Wat heb je te bieden als er geen oplossingen meer te bieden zijn?

(aanwezigheid, veiligheid, ruimte, erkenning)

EN VERDER…

- vergeet de non-verbale signalen niet en maak ze bespreekbaar

- kader emoties van patiënten in het psychologische verwerkingsproces van hun ziekte

…en zo ontspon zich een gesprek, zoals een bloesem komt op een kale wintertak…

(Edel Maex over luisteren in Mindfulness in de maalstroom van je leven)

OMGAAN MET EMOTIES IN DE

ONCOLOGIE EEN KWESTIE VERTROUWEN VAN

- in jezelf

- in het vermogen van de ander om met emoties om te gaan.

Vertrouwen kan je niet opleggen. Het kan alleen maar groeien door met iets of iemand vertrouwd te geraken.

COMMUNICATIE MET AYA’S

WAT IS EEN AYA?

o 15 jaar tot…

oGeen kind meer – dus geen pediatrie --- maar nog niet helemaal

volwassen → gevoel nergens echt bij te horen + weinig aya-specifieke zorg oIn Vlaanderen: maar 2% van de kankerpatiënten zijn aya’s

oInitiatieven voor aya’s zijn verspreid over Vlaanderen

DE A IN AYA

o Adolescentie is een periode van mogelijkheden en kansen o Maar ook een kwetsbare periode

oNieuwe levensfase: van kind naar volwassene- verschillende levels van maturiteit

o Periode van fysieke, emotionele en sociale veranderingen

oVeel ontwikkelingstaken: zelfreflectie, empathie, emotieregulatie, identiteit o Vaak stresserende levensfase met veel druk van school, leeftijdsgenoten,

maatschappij,…

DE YA IN AYA

o

ontwikkeling op lichamelijk, emotioneel, cognitief vlak ‘afgerond’

o

periode van grote veranderingen: vooral autonomie, eigen leven leiden

o

nemen van belangrijke beslissingen die rest van het leven beïnvloeden

o

studeren, beginnen werken

o

partner vinden, samenwonen/huis kopen

o

gezin uitbouwen

o

veel spanningen door vele keuzes, maar ook meestal kansen tot

zelfrealisatie

AUTONOMIE

HULPVERLENER AAN HET WOORD

Als ik denk aan de jongere patiënten dan zie ik vooral het beeld voor mij van iemand die ‘niet ziek wil zijn’. Juist op het moment dat ze hun eigen leven aan het uitbouwen zijn worden ze teruggeworpen in een meer afhankelijke rol. Ik wil niet veralgemenen, maar vaak merk ik in de communicatie een zekere vermijding om over de ziekte en alles er rond te spreken (of ontkenning), meer een houding van ‘het komt goed’. Zo lang het nog kan willen ze doorgaan met hun leven. Veel jongeren blijven bvb toch in zekere mate hun studies verderzetten tijdens de behandeling (in de mate van het mogelijke).

Terug meer afhankelijk zijn van (vaak erg bezorgde) ouders is moeilijk. Elkaar willen sparen is vaak een thema.

ADOLESCENTEN

o Kunnen zich matuur gedragen zoals volwassenen

o Maar bij ziekte of andere stressvolle gebeurtenis terug ‘kindser’

o Hechten veel belang aan onafhankelijkheid en autonomie maar zijn nog afhankelijk van ouders voor steun en veiligheid

ADOLESCENTEN

o Overleggen wordt steeds belangrijker, nemen niet meer zomaar alles aan wat volwassenen zeggen.

o Zal meer geneigd zijn zich aan regels en afspraken te houden als er overleg is geweest; samen verantwoordelijk voor de gekozen

oplossing

o Door overleg leert de adolescent ook hoe men problemen en

conflicten oplost, leert nadenken over mogelijke oplossingen die voor iedereen acceptabel zijn

JONG

VOLWASSENEN

o staan vaak al meer op eigen benen o voor ouders lastig: worden minder

betrokken bij communicatie door team o terug nood aan ouderlijke steun vs

ouders niet teveel willen belasten o soms zelf al eigen gezin

DO’S

❑ Autonomie in verbondenheid → evenwichtsoefening

❑ Moedig aya aan om gesprek met systeem aan te gaan

❑ Afstemmen met aya hoe communicatie met systeem best gebeurt

LOTGENOTEN

o Belang van gedeelde ervaringen met leeftijdgenoten oPodcast: ‘kaal is ook een kapsel’

oFlayawww.flaya.org o www.lostenco.be

oOutward Bound Belgium – OBBAYA www.outwardbound.be/nl/obbaya

EMOTIONELE

COMMUNICATIE

GETUIGENIS

Ik kreeg voortdurend de boodschap “het komt wel goed”,

waardoor ik het gevoel had dat mijn angsten en emoties geen

bestaansrecht hadden, dat het allemaal niets voorstelde en dat

ik mij vooral niet moest aanstellen

GETUIGENIS

Ik was 21 en kreeg te horen dat ik borstkanker had. Na een aantal onderzoeken sprak men van een borstamputatie. Ik vroeg waarom dat nodig was, en kreeg als antwoord dat het met de grootte van de tumor te maken had. Als hij 2mm kleiner was geweest, was een amputatie niet nodig geweest. Ik voelde mij emotioneel niet klaar voor een amputatie en gaf aan dat ik voor die 2mm het risico wou nemen. Ik voelde me te jong om met 1 borst door het leven te gaan. Plots kreeg ik de boodschap dat de amputatie niet owv de grootte van de tumor, maar owv de ligging noodzakelijk was. Dit kelderde mijn vertrouwen in de info van de artsen.

Ook had ik het gevoel dat niemand wou luisteren naar waarom de amputatie voor mij zo moeilijk was. Er kwam een oncocoach met mij praten, maar zij gaf vooral aan dat ik de amputatie ‘moest’ laten doen omwille van mijn leeftijd. Niemand luisterde naar mijn beleving.

GETUIGENIS

Tijdens mijn chemo kwam ik in een grote dagzaal terecht, waar vooral oudere patiënten zaten. De verpleging was vriendelijk en lief, maar ik merkte wel dat ze het enorm druk hadden en weinig tijd hadden om eventjes bij mij te zijn. Er werd wel gevraagd hoe ik me voelde, maar dat ging vooral over de lichamelijke aspecten: was ik misselijk? Had ik ergens pijn? Dat ik emotioneel aan het afglijden was, leek niemand op te pikken. Het was voor mij moeilijk om dit zelf aan te brengen,

aangezien ze het al zo druk hadden

DO’S

 Helpen woorden geven aan hun emoties zodat de Aya het gevoel kan vasthouden en benoemen: “is dit vooral kwaadheid of

verdriet of …?”

 De juiste woorden zorgen ervoor dat ze terug grip krijgen

 De ander laten weten dat zijn/haar emoties erkend wordt → hierdoor zorg je dat de ander zich begrepen voelt.

 Holding and containing (Kohut)

 Holding = woorden geven, erkenning om de emotie gecontroleerd te uiten

 Containing = emotie laten zijn en toelaten. Dit wordt vaak gemist vanuit hun

omgeving. Hiervoor moet je zelf als hulpverlener goed in je kracht staan, want kost veel energie.

PRATEN OVER

HET LICHAAM

EEN PERIODE VAN LICHAMELIJKE

VERANDERINGEN

o Levensfase van fysieke, emotionele en hormonale veranderingen

oHeel grote focus op lichaam en voorkomen

oZiekte kan een enorme emotionele impact hebben, vooral als het impact heeft op fysiek voorkomen of lichamelijke functies

oDoor ziekte ook verlies van onafhankelijkheid, gevoel van isolement

oVaak gevoel van schaamte

GETUIGENIS

Ik had een hekel aan de consultaties, waarbij ik mij telkens helemaal moest uitkleden voor 1 of meerdere artsen. Ze bestudeerden mij alsof ik een object was en spraken over mij alsof ik er niet was. Ik voelde me telkens zo klein en waardeloos. Ik was ontzettend boos op mijn eigen lichaam, dat mij in de steek had gelaten en telkens weer in die vreselijke situaties bracht.

DO’S

 Reageren emotioneel op uiterlijke veranderingen, vooral omdat ze “gewoon” willen zijn en zich daardoor ook automatisch vergelijken met de peergroep

 De context bekijkt het vaak anders (minimaliserend, komt wel goed)

 Mee uitzoeken wat hun band met hun lichaam terug kan versterken of rust helpen vinden

 Wensen graag extra ondersteuning bij uiterlijke veranderingen en beperkingen

 De weerslag van de behandeling kan ook op een later tijdstip

 Blijf daarom contact leggen zodat ze op moeilijke momenten er gebruik van kunnen maken

GETUIGENIS

Ik kreeg zoveel informatie in een keer! Ik kreeg te horen dat ik kanker had, welke behandelingen ik moest ondergaan, welke nevenwerkingen ik zou krijgen. In hetzelfde gesprek kreeg ik de vraag of ik later

kinderen wou, dat ik dan eicellen moest laten invriezen want dat het anders niet zou lukken. Ik was pas 18 jaar, ik had daar nooit over nagedacht.

SPECIFIEKE LICHAMELIJKE

THEMA’S

- fertiliteit - seksualiteit

- innerlijke gevolgen en uiterlijke gevolgen

Deze foto van Onbekende auteur is gelicentieerd onder CC BY-NC-ND

DO’S

Meerdere gesprekken

Bespreekbaar maken, niet willen/moeten oplossen

Belangrijke thema’s op tafel leggen, afstemmen waarover de aya wil spreken

Alvast kennismaken, zodat ze je kennen voor wanneer het moeilijk gaat

VERTROUWELIJKHEID

VERTROUWELIJKHEID

o Heel erg belangrijk bij vooral adolescenten vanuit ontwikkeling van autonomie o Leg uit welke info vertrouwelijk is en wat dit betekent

o Triade met ouders: welke info moet gedeeld worden, welke niet, wat wil de adolescent zelf?

o Zullen gemakkelijker communiceren en bezorgdheden delen wanneer ze voelen dat ze de hulpverlener kunnen vertrouwen

DO’S

 Bij het krijgen van informatie, wensen Aya’s dat hun mening ook gevraagd wordt

 Over hoeveelheid informatie (monitors/blunters)

 De meesten willen expliciete info en de volledige waarheid kennen, niet verbloemen of betuttelen

 Bv duidelijkheid rond timing van de behandeling of de mogelijke nevenwerkingen

 Wie hierbij aanwezig is

Graag een vaste aanspreekpersoon,

vertrouwenspersoon

COMMUNICATIE MET JONGEREN

Hypothesestellende houding ipv uitleggende houding (Bruner) Morele agressie versus moreel relativisme

 Ze kunnen hun standpunt heftig, koppig en uitgebreid met argumenten onderbouwen en zijn het best benaderbaar als ze de kans krijgen hun eigen mening te vertellen en te beargumenteren.

 Adolescenten zijn vaak overtuigd van hun gelijk

 Na verloop van tijd leren ze te relativeren

→ mijn idee: na kankerdiagnose terug van moreel relativisme naar morele agressie?

SOCRATISCHE METHODE

Vragen om nadere uitleg:

 Zo wordt hun denkproces gestimuleerd

 Jongeren hebben het nodig hun mening te kunnen uiten, zonder afgekapt of naar beneden gehaald te worden

 Het moeten luisteren naar een mening werkt averechts

SOCRATES:

 De ander is deskundig

 Vragen en doorvragen zodat de ander zijn mening niet alleen vertelt maar vooral zijn mening ontwikkelt

 Het denkproces van de ander begeleiden door de belangstelling

die je toont en de kennis waarover je beschikt

ZELFEXPLORATIE BEVORDEREN : ACTIEF LUISTEREN EN BELUISTERD WORDEN: “VUURTORENVRAGEN”

(KEAGAN)

Vragen die iemand aanzetten om bij zichzelf en zijn gevoel te komen

 Wat denk je?

 Wat voel je?

 Wie wil je graag betrekken?

 Wanneer voel je je moedeloos?

 Wat zou je willen doen?

 Wat zijn de risico’s van datgene dat je zou willen doen?

 Hoe kijken anderen naar jou?

 Hoe reageert je lichaam?

 Nog iets?

BELANGRIJKE PUNTEN BIJ

COMMUNICATIE MET JONGEREN

Ze willen hun verhaal vertellen Zich veilig en gewaardeerd voelen

Wees benieuwd; dit zal jongeren aanmoedigen om te vertellen

Probeer te benoemen wat je voelt (wat je zegt moet overeenkomen met wat je uitstraalt. Het benoemen van de eigen gevoelens en onzekerheden, maakt jou een gelijkwaardige

gesprekspartner)

Metacommunicatie (communicatie over de communicatie)

VOORWAARDEN VOOR

COMMUNICATIE MET PUBERS

Hun denkproces stimuleren en begeleiden “hersenen op aan”

Vertellen stimuleren door door te vragen op onderwerpen waarvan je aanvoelt dat de jongere deze belangrijk vindt (niet in eerste instantie wat wij belangrijk vinden!)

Gericht doorvragen (keuzes bij het doorvragen: gericht op de kern en op het belang van de ander)

Waardering voor het denkproces uiten

Bereidheid tonen te leren

Pubers willen hun hersenen gebruiken,

maar volwassenen zijn bang dat ze dat niet doen…

PSYCHOLOGISCHE ONDERSTEUNING

Verwerking van kanker: 2 aspecten van het “ego”, het ik spelen een rol:

 Het autonoom ego:

 Rationeel, zoekt oplossingen, maakt plannen, is oordelend

 Het gëïntegreerd ego

 Verbonden met het hier en nu

 Zoekt niet naar oplossingen maar naar het ervaren van het heden

 Denkt niet aan de toekomst

ACTIVEREN VAN GEÏNTEGREERDE HET

IK

 Ontspanningsoefeningen

 Meditatie

 Delen van gevoelens met lotgenoten

 Tot expressie brengen van emoties via creatieve therapie zoals schilderen, keramiek, muziek

 Afleiding zoeken

 sporten

ANDERE COMMUNICATIEKANALEN

CREATIEVE THERAPIE

Studeren op kamers gaan, zag ik als het begin van een nieuw hoofstuk. Ik was alles wat te maken had met kanker zo moe. Ik wilde het achter me laten. Maar het verleden stak steeds weer de kop op: onrust, verdriet, angst, lichamelijke klachten, het gemis van een stuk puberteit… Feitelijk was de kanker weg, maar er was wel een erfenis waar ik nog steeds niet omheen kan.

Jennechien Wynia (1968)

Onverwerkt verdriet, olieverf op papier

In de bloei van mijn leven Kwam de herfst bij me langs Schudde de bladeren uit mijn takken

Liet de zon anders schijnen.

Het rode licht heb ik gevangen In mijn holtes weggestopt

Ik koester het Het wordt warm en stil.

Buiten kleur ik de hemel paars Het gras maak ik bruin

De vrucht laat ik rotten ind eaarde Zo overleef ik mij.

Kary slenders

GEEN WOORDEN…

o moeilijk om woorden te vinden voor de gevoelens

o adolescenten hebben vaak weinig afstand te aanzien van hun emoties, kunnen overspoeld worden door de intensiteit ervan

ocreatieve expressie: tastbaar en zichtbaar maken wat nog niet onder woorden gebracht kan worden, opgehoopte emoties kunnen naar buiten komen en een plaats krijgen.

ogeen remedie tegen belastende emoties, maar kan wel helpen deze een plaats te geven.

Emoties die anders de draagkracht te boven zouden gaan en zouden overspoelen, kunnen binnen de veilige contouren van het creatieve materiaal worden geuit

HOE?

- Liedjestekst, gedicht dat HV kiest of cl kiest: kan helpen om woorden te vinden, de emoties te doseren, herkennen en begrijpen van emoties via woorden van een ander en zo zelf woorden vinden

- Foto’s, tekeningen, schilderen, collages

- Creatieve therapie: verschillende soorten materialen ter beschikking hebben, elk materiaal heeft invloed op het creatieve proces: bijv verf vs steen, roepen andere processen op.

- Doel creatieve therapie is het proces, niet het product. Proces is scheppend en helend. Non-verbaal verwerkingsproces. De resultaten van de

emotionele expressie kunnen vervolgens worden gebruikt bij het verwoorden van het verwerkingsproces

CONCRETE OEFENINGEN

- de boom in

- gevoelsthermometer

- jongerenbox: https://www.care4aya.be/

LICHAAMSGERICHTE

THERAPIE

VERBAAL VS NON-VERBAAL

oTwee informatiekanalen die ieder een eigen soort informatie doorgeven:

owoorden: zij laten vaak normen en censuren horen

olichaam:laat meer het onbewuste zien en kan zo rechtstreekser toegang geven tot verdrongen gevoelens, emoties en vooral ook weggedrukte behoeften.

oSoms discongruentie tussen wat verteld wordt en wat het lichaam laat zien of horen

o Soms kan een energieverschuiving (trillen, verzitten, verkleuren, aarzelen, een halve glimlach) leiden naar dat wat tussen de woorden door van werkelijke betekenis wordt geacht

LICHAAMSGERICHT WERKEN

o Soms zijn emoties duidelijk aanwezig onder de oppervlakte, maar kunnen ze onvoldoende doorvoeld en tot uitdrukking gebracht worden.

o Om van denken naar voelen te gaan, vragen we aan de cliënt om eens stil te staan wat er zich allemaal in het lichaam afspeelt, wat er opvalt:

is er ergens spanning, druk? Kan je dat gevoel volgen? Wat wil het?

(roepen, tegen kussen slaan, in foetushouding gaan liggen, …)

o Als therapeut benoem je de lichamelijk signalen die je ziet (als getuige). De betekenisgeving gebeurt door de cliënt.