Multidisciplinaire richtlijn:
Signalering van en verwijzing bij niet-scrotale testis
Auteurs: M. Kamphuis, FP. Pierik, HBM van Gameren-Oosterom, ME van den Akker-van Marle
Publicatie: December 2012
Ontwikkeld door TNO, in samenwerking met de beroepsgroepen van de JGZ, NVK, NVU, NVvH, NVKC, NHG. Dank aan ZonMw (subsidie)
Toelichting
Voor een presentatie over het project van de beslissingsanalyse, wordt verwezen naar de ontwikkelaar. De inschatting is dat dit niet toegelicht kan worden zonder achtergrondkennis. Om die reden is dat deel van de ontwikkeling van de richtlijn niet opgenomen in deze presentatie.
Voor meer informatie treft u op www.ncj.nl bij de richtlijn NST een
“Toelichting op de Beslissingsanalyse voor vaststellen van het beleid rondom signalering en verwijzing bij een niet-scrotale testis (NST)”
Deze presentatie betreft de inhoudelijke kant van het signaleren en verwijzen bij een niets scrotale testis, zoals uitgevoerd door de JGZ.
Inhoud van de presentatie NST definitie
Oorzaken en gevolgen Voorgeschiedenis
Achtergrond, doel en afbakening van de richtlijn Signalering
Verwijzing Registratie
Randvoorwaarden
Het medische probleem: Niet scrotale testis (NST)
Definitie en prevalentie
Niet-scrotale testis: een testis die niet in een stabiele ligging onder in het scrotum is te krijgen tijdens het lichamelijk onderzoek
Vormen
•retractiele testis
•aangeboren NST
•verworven NST
De prevalentie van deze vormen varieert van 1-5%
Oorzaken en gevolgen
NST relatie met onvruchtbaarheid en tumoren Onnodige (?) operaties: iatrogene schade
Het andere probleem: verwijscriteria
• 1986: CBO RL obv consensus
Doel: geen operatie als testis eerder scrotaal Resultaat: teveel operaties
Nieuw: verworven NST
• 2007-2008: TNO RL voor JGZ
Evidence/ consenses mbt leeftijd ok aangeboren NST (1-2 years) en verworven NST (afwachten)
Echter: ontbreken draagvlak kinderurologen: RL niet door Het echte probleem
Gebrek aan wetenschappelijk onderzoek en verschil interpretaties
Recente project: beslissingsanalyse incl participatie
Achtergrond, doel en afbakening van de richtlijn
•Doel: uniforme en correcte signalering van en verwijzing bij NST
•Gebruikers: JGZ (jeugdarts en verpleegkundig specialist), maar tevens op indicatie of vraag de huisarts en kinderarts
•Bredere doelgroep: Kinderen worden vervolgens verwezen naar de specialist: (kinder)uroloog, (kinder)chirurg of kinderarts
Proces
1.Project: ‘Gebruik van beslissingsanalyse en patiënten voorkeuren bij ontwikkeling en toepassing van richtlijnen geïllustreerd aan de hand van de richtlijn niet-scrotale testis’
2.Expertbijeenkomst : consensus 3.Richtlijn
Inhoud van de richtlijn Inleiding
Definities en onderzoek naar NST Verwijzing
Bijlagen
1. Achtergrond richtlijn algemeen
2a. Project en expertbijeenkomst: korte samenvatting Aparte bijlage
2b. Wetenschappelijke onderbouwing (project) en overige overwegingen (expertbijeenkomst)
Signalering
Methode van onderzoek doen
•Tijdens het lichamelijk onderzoek: het herkennen van NST (visuele inspectie en palpatie van de ligging)
•Manipulatie (pogen om de testis scrotaal te krijgen)
•Navraag bij ouders over de recente ligging
•Verificatie van de voorgeschiedenis van de ligging van de testis (dossieronderzoek, bv verloskundige, huisarts, kinderarts)
•Als minimaal twee onafhankelijke beoordelaars geconcludeerd
hebben dat de testis na de geboorte scrotaal was, is geen sprake van een aangeboren NST
Indeling
• Scrotaal (spontaan, dan wel na manipulatie (retractiel)).
• Niet-scrotaal:
Palpabel (waaronder ook de ‘hoog-scrotale testis’ die vóór manipulatie doorgaans in het liesgebied gelegen is)
Niet-palpabel
Let op!
• Verificatie: NST bij onderzoek, maar ouder/ kind geeft anders aan
Signaleringsmomenten JGZ
Contactmomenten voor het onderzoek
•Eerste levensjaar
Daarna ip aangeboren vormen er uit en tijdig verwezen
•Evt
• Bij erkenning verworven vorm met besluit geen ok?
• Screening op verworven vorm voor puberteit? Ivm operatie.
•Daartussen: op indicatie en vraag
Verwijzen: consensus conclusies
• Aangeboren unilaterale NST is conclusie opereren (aspect/ consensus), moment tussen 6-12 maanden (zeer kleine kans op indaling)
• Verworven unilaterale NST is conclusie opereren (aspect/consensus), moment (direct of later) afhankelijk van patiënt/ouderpreferenties*
• Aangeboren bilaterale NST is conclusie opereren (vaderschap), moment tussen 6-12 maanden (zeer kleine kans op indaling)
• Verworven bilaterale NST is conclusie opereren (vaderschap),
Verwijzen
Verwijzen, naar wie?
• Lokaal af te spreken
• Aangeboren: huisarts of indien mogelijk rechtstreeks naar de (kinder)uroloog of (kinder)chirurg
• Verworven (PM: verificatie), pijn, twijfel retractiel:
huisarts en/of kinderarts/(kinder)uroloog /(kinder)chirurg Bespreken behandelopties (keuze moment operatie)
• Aangeboren bilaterale niet-palpabele NST of ambigu genitaal:
Ondersteuning en begeleiding:
verworven NST (keuze moment operatie)
Niet direct opereren :
•Verworven NST kan spontaan overgaan (43-66% daalt alsnog in)
•Operatie risico en kans erop. Het vrijmaken van de testis uit zijn afwijkende positie en het vastzetten onderin de balzak is een vaak uitgevoerde en veilige operatie. Goede resultaten, maar …
•Of het operatief scrotaal brengen van de NST de vruchtbaarheid verbetert, is niet bekend: geen eenduidige literatuur
•Of de operatie het risico op een testistumor verlaagt, is niet bekend Wel direct opereren:
•Cosmetisch aspect: aftasten bij ouder/kind
Veranderingen t.o.v. de huidige werkwijze
•Onderkennen van de verworven vorm
•Keuze moment operatie rondom verworven vormen (de ouder heeft een keuze in het nu of later opereren)
Werkgroep heeft besloten dat lokaal afgesproken moet worden wie dat gesprek voert: de huisarts, kinderarts of specialist
•Nadruk op opereren van een aangeboren vorm rond de leeftijd van 1 jaar, dus tijdig verwijzen (tussen 6 en 12 maanden)
Registratie
•DDJGZ: op aangewezen plek
•Indien aanwezig het groeiboekje of soortgelijk document voor ouders
Randvoorwaarden
• Scholing: op enkele punten inhoudelijke wijzigingen voor de individuele jeugdarts en verpleegkundig specialist
• Inwerktijd: lezen van de richtlijn (geschat: 1 uur), daarnaast bij interesse, maar niet noodzakelijk: lezen van bijlage 2b, de
onderbouwing (1,5 tot 3 uren).
• Extra consulttijd: geen extra tijd nodig, dit wordt al gedaan.
• Samenwerking met (keten)partners: afspraken over controles bij niet opereren van verworven vormen
Discussie
• Rol van de JGZ bij beslismoment voor ouders?
• Controles bij verworven vorm en geen operatie door JGZ?
Vragen en discussiepunten
Contactinformatie
Contactgegevens NCJ : centrumjeugdgezondheid@ncj.nl
