De betekenis die ouders geven aan voet- en loopproblemen van hun kinderen met het Downsyndroom, met
betrekking tot de algemene dagelijkse levensverrichtingen
In de leeftijdscategorie van 3 tot en met 14 jaar
Een kwalitatief onderzoek
Fontys Paramedische Hogeschool opleiding Podotherapie - Onderzoeksverslag -
Student : Anouk Jannes
Studentnummer : 2209344
Projectbegeleider : Ellen van der Lubbe
Opdrachtgever : RVT Interprofessioneel samenwerken
Datum : 12-07-2016
1 Voorwoord
Voor u ligt mijn scriptie, geschreven in het kader van mijn afstuderen aan de opleiding Podotherapie aan de Fontys Paramedische Hogeschool te Eindhoven. Dit onderzoek heeft plaats gevonden in de periode van februari tot en met juli 2016.
Dit onderzoeksverslag is geschreven in opdracht van RVT Interprofessioneel Samenwerken onder leiding van Mirjam Tuinhout en Stijn Deckers. Door middel van kwalitatief onderzoek is er inzicht gekregen in de betekenis van voet- en loopproblemen tijdens de algemene dagelijkse levensverrichtingen voor ouders van kinderen met het Downsyndroom. Als student aan de Fontys Paramedische Hogeschool was het een uitdaging, maar vooral een plezier om alle opgedane informatie uit de interviews te verwerken tot een mooi resultaat.
Hierbij wil ik graag een aantal partijen bedanken die hebben bijgedragen aan dit resultaat. Gedurende dit proces heb ik continue steun ontvangen van mijn directe begeleider Ellen van der Lubbe. Bedankt voor de fijne begeleiding en de gerichte, kritische feedback. Daarnaast wil ik Mirjam Tuinhout bedanken voor de begeleiding en de feedback die is gegeven. Ook wil ik alle andere betrokken docenten bedanken voor de colleges en werkgroepen gerelateerd aan het afstuderen. Tevens gaat mijn dank uit naar mijn familie voor de steun en motivatie tijdens mijn afstudeeronderzoek. Mijn speciale dank gaat uit naar de deelnemers die hebben meegewerkt aan dit onderzoek.
Tenslotte wil ik mijn mede-onderzoeker Manon van Doorn bedanken. Zij heeft mij veel gesteund en is nooit van mijn zijde geweken. Hartelijk dank hiervoor.
Ik wens u veel leesplezier.
Anouk Jannes
Waalre, 29 juni 2016
2 Samenvatting
Aanleiding
Er wordt steeds meer aandacht gegeven aan orthopedische problemen bij kinderen bij Downsyndroom. De meest voorkomende afwijkingen komen voor in de voeten, knieën en heupen, waardoor voet- en loopproblemen kunnen ontstaan. Echter is er weinig bekend wat deze voet- en loopproblemen voor ouders betekenen en wat dit voor hen betekent tijdens de algemene dagelijkse levensverrichtingen. Zowel de ouders als de zorg dragen een grote verantwoordelijkheid voor deze kinderen, maar wat betekent dit nou voor de ouders?
Methode
De onderzoeksmethode is een kwalitatief onderzoek door middel van semi-gestructureerde interviews.
Aan de hand van een interviewschema zijn vragen opgesteld, waarna op diverse manieren acht deelnemers zijn geworven en geïnterviewd. Met behulp van een voicerecorder zijn de interviews opgenomen en vervolgens handmatig getranscribeerd en samengevat. De transcripten zijn open en axiaal gecodeerd en verwerkt tot een eindresultaat.
Resultaten
Er zijn vijf thema’s tot stand gekomen, namelijk: pijn, hulpmiddelen, kwaliteit van de zorg, sociale betrokkenheid en toekomstperspectief. Pijn heeft enigszins invloed op de algemene dagelijkse levensverrichtingen waarbij ouders aangeven dat hun kind moeilijk pijn kan aanduiden. Hulpmiddelen, zoals een steunzool of een orthopedische schoen, worden goed geaccepteerd door de ouders en dragen bij aan een positief effect op de voet- en loopproblemen. Ouders geven aan tevreden te zijn over de zorg, maar geven nog wel verbeterpunten aan. Voet- en loopproblemen hebben invloed op de sociale betrokkenheid, omdat het kind hierdoor niet altijd wordt geaccepteerd. Wel zien ouders het toekomstperspectief positief in, zoals het er nu naar uitziet.
Conclusie
De betekenis voor ouders van voet- en loopproblemen bij hun kind met Downsyndroom hebben weinig invloed op de algemene dagelijkse levensverrichtingen. Dit vanwege de goede begeleiding vanaf de geboorte waardoor de kinderen een positieve ontwikkeling hebben doorgemaakt met betrekking tot de voet- en loopproblemen.
Aanbevelingen
Podotherapie toevoegen aan praktijken met meerdere disciplines. Tevens wordt de Downpoli als meerwaarde gezien door ouders. Ook wordt geadviseerd dat een cursus voor de omgang met deze kinderen een positief effect zou hebben. Er wordt geadviseerd dat disciplines zorg dragen voor een ruimere tijdsindeling zodat het kind met de juiste zorg en tijd kan worden behandeld.
3 Abstract
Occasion
More and more attention is given to orthopedic problems with children with Down’s syndrome. The most common abnormalities occur in the foot, knees and hips which can cause foot and walking difficulties. However, little is known what these foot- and walking difficulties means for the parents and what this means for them during the daily living activities. For the parents as well as the care have a major responsibility for these children, but what does this mean for the parents?
Method
The chosen research method is a qualitative study using semi-structured interviews. On the basis of an interview schedule questions were prepared, where after in many different ways eight participants were recruited and interviewed. Using a voice recorder all interviews were recorded and manually transcribed and summarized. The transcripts are open and axially encoded and processed to a final result.
Results
There are five themes examined, namely: pain, resources, quality of care, social involvement and future prospects. Pain has hardly impact on the daily living activities whereat parents indicate that their child can hardly point out pain. Tools such as insoles or orthopedic shoes are well accepted by parents and contribute to a positive effect on the foot and walking difficulties. Parents say that they are satisfied with the care but there are improvements necessary. Foot and walking difficulties affecting the social engagement because the child will not always be accepted. Parents however do see the future prospects positive.
Conclusion
The meaning of foot and walking problems for parents with children with Down’s syndrome have little impact on the general daily activities. This because of the good support which the children have had since birth and which contributed to a positive development with regards to the foot and walking difficulties.
Recommendations
Parents do see an added value by combining Podiatry practice with multiple disciplines inclusive Down Pol. Another advise is that courses will be promoted how to deal with these children. Furthermore a wider time frame should be reserved to ensure that the child can be treated with proper care.
4 Personalia- betrokken partijen
Anouk Jannes : Onderzoeker
Opleiding : Fontys Paramedische Hogeschool te Eindhoven - afdeling Podotherapie Studentennummer : 2209344
Adres : Campanulalaan 18
5582 HZ Waalre Telefoonnummer : 06 11 23 09 00
E-mail : a.jannes@student.fontys.nl
Manon van Doorn : Mede-onderzoeker
Opleiding : Fontys Paramedische Hogeschool te Eindhoven - afdeling Podotherapie Studentennummer : 2199237
Adres : Hobbel 4
5561 TN Riethoven Telefoonnummer : 06 29 10 05 90
E-mail : manon.vandoorn@student.fontys.nl
Ellen van der Lubbe : Afstudeerbegeleider
Telefoonnummer : 06 88 50 71 54 8 / 06 10 00 00 93 4 E-mail : e.verhaegh@fontys.nl
R.V.T. I.P. : Opdrachtgever Telefoonnummer : 06 88 50 89 80 8
Bedrijf/ instelling : Fontys Paramedische Hogeschool te Eindhoven
5 Inhoudsopgave
Voorwoord ... 1
Samenvatting ... 2
Abstract ... 3
Personalia- betrokken partijen ... 4
1. Inleiding ... 6
2. Methode ... 9
2.1 Onderzoeksopzet ... 9
2.2 Deelnemers ... 9
2.2.1 In- en exclusiecriteria ... 9
2.2.2 Werving deelnemers ... 9
2.3 Procedure... 10
2.4 Data-analyse ... 11
2.5 Ethiek ... 11
3. Resultaten ... 13
3.1 Thema’s ... 13
3.2 Demografische gegevens ... 13
3.3.1 Pijn ... 13
3.3.2 Hulpmiddelen ... 14
3.3.3 Kwaliteit van de zorg ... 15
3.3.4 Sociale betrokkenheid ... 17
3.3.5 Toekomstverwachting ... 18
4. Discussie ... 19
5. Conclusie ... 24
6. Literatuur ... 25
Bijlage I Informatiebrief ouders ... 27
Bijlage II Toestemmingsverklaring ouders- Informed consent... 29
Bijlage III Facebookbericht Stichting De Upside van Down ... 30
Bijlage IV Facebookbericht Stichting Downsyndroom ... 31
Bijlage V Interviewschema ... 32
Bijlage VI Codeboom ... 36
Bijlage VII Geheimhoudingsverklaring ... 37
Bijlage VIII Overeenkomst overdracht rechten ... 38
6 1. Inleiding
Jaarlijks worden er in Nederland ongeveer 180.000 kinderen geboren van wie ongeveer 300 kinderen met het downsyndroom (DS) (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu [RIVM], 2016). Tussen 1981 en 2003 is het geboortepercentage van kinderen met DS van 12,8% naar 16% per 10000 kinderen toegenomen (Weijerman, 2013). Sinds 2003 is deze stijging stabiel gebleven (Weijerman, 2013). Het geboortepercentage is toegenomen. Dit wordt algemeen verklaard door de gemiddeld hogere leeftijden van zwangere vrouwen (ruim 20% is ouder dan 36 jaar), maar ook door een geringe deelname aan het prenatale onderzoek (Weijerman, 2013). In 1988 is in Nederland de Stichting Down Syndroom (SDS) opgericht om het belang van DS-kinderen en hun ouders te behartigen (Verstappen, 2012). Volgens deze stichting hebben in Nederland 12.500 personen DS, van wie de helft jonger dan 18 jaar is (Weijerman, 2013).
Het Downsyndroom is de meest herkenbare chromosomale aandoening, waarbij alle kenmerken worden veroorzaakt door trisomie van chromosoom 21 (Van Gameren-Oosterom, Van Wouwe, Van Hoorn, & Bok, 2012). Personen met DS hebben een verstandelijke beperking en een vertraagde algemene ontwikkeling op zowel cognitief als op motorisch gebied (Van Gameren-Oosterom et al., 2012). Bijkomende aandoeningen bij deze personen kunnen zijn: aangeboren hartafwijkingen, keel-, neus- en oorproblemen, maar ook voedingsproblemen en orthopedische problemen (Van Gameren- Oosterom et al., 2012). Doordat de ontwikkeling van een kind met DS wordt vergeleken met de ontwikkeling van een normaal, gemiddeld kind wordt er vaak gesproken over achterstand of vertraging (Verstappen, 2012).
Door een veelvuldige aanwezigheid van hypotonie en ligamentlaxiteit zijn spieren niet in staat om gewrichten te stabiliseren en kan er niet worden gewerkt aan de motorische ontwikkeling (Verstappen, 2012). Hierdoor ontstaan vaak symmetrische bewegingspatronen, weinig variatie tijdens de gang en het bewegen kan trager zijn (Borstlap, 2011; Verstappen, 2012). Dit heeft vaak orthopedische afwijkingen tot gevolg, zoals: atlantoaxiale, instabiliteit, scoliose, joint dislocatie, patella- en heupluxatie, zwakke enkels en voetproblemen (Verhaar & Mourik, 2008; Galli, Cimolin, Pau, Costici &
Albertini, 2014). Vanwege de toegenomen levensverwachting van de afgelopen decennia en het toegenomen geboortepercentage van kinderen met DS komt er meer aandacht voor deze orthopedische problemen. (Verhaar & Mourik, 2008; Weijerman, 2013). Bij 30% van de kinderen met DS komt een abnormale beweeglijkheid van het patello-femoraal gewricht voor. Klachten die hierdoor opspelen zijn voornamelijk vallen, loopstoornissen en pijn (Borstlap et al., 2011). Wanneer er een patellaluxatie optreedt, wat bij ongeveer 5% van kinderen met DS voorkomt, kan dit alleen operatief worden behandeld (Verhaar & Mourik, 2008). 5-7% van de kinderen met DS heeft een abnormale beweeglijkheid van het heupgewricht, waardoor zij vaak tussen hun 3e en 10e levensjaar te maken krijgen met het luxeren van de heup of een spontane luxatie van het heupgewricht. Dit kan leiden tot beschadiging of misvorming van het heupgewricht. Hierdoor kunnen een breed spoor (“waggelgang”), scheefstand van het bekken en een versterkte lordose optreden (Borstlap et al., 2011). Orthopedische
7
behandeling bij een heupluxatie is vaak moeilijk. Indien de heupluxatie in een vroeg stadium wordt geconstateerd, kan zowel conservatieve, als operatieve stabilisatie van de heup worden overwogen (Verhaar & Mourik, 2008). Bij kinderen van zes jaar en ouder is alleen een operatie zinvol (Verhaar &Mourik, 2008).
Kinderen met DS beginnen ongeveer vanaf hun 2e-3e levensjaar met lopen (Borstlap et al., 2011).
Afwijkingen aan de voet, die in de meerderheid van de gevallen voorkomt, zijn een pes planus voettype, metatarsus primus varus stand, gepaard met een hallux valgus (Borstlap et al., 2011). Er is bij deze kinderen een verhoogd risico op ernstige en blijvende afwijkingen, wat pijnklachten of een ander looppatroon kan veroorzaken (Borstlap et al., 2011; Verstappen, 2012). Tevens kan het voorkomen dat ze hierdoor niet meer kunnen of willen lopen (Borstlap et al., 2011). Een pes planus voettype komt maar liefst bij 60% van kinderen met DS voor (Galli, Cimolin, Rigoldi, Pau, Costici, &
Albertini, 2014). Wat betreft de behandeling zijn een pes planus voettype en een hallux valgus bij kinderen met DS meestal asymptomatisch en zo nodig kunnen ze worden behandeld met steunzolen (Verhaar & Mourik, 2008).
Tijdens de algemene dagelijkse levensverrichtingen zoals eten, zich wassen, naar het toilet gaan en het voeren van een huishouden, hebben kinderen met DS meer zorg en aandacht nodig en zijn dus langer afhankelijk van ouders dan andere kinderen (RIVM, 2016). Ouders hebben vaak behoefte aan hulp bij de opvoeding en het stimuleren van de ontwikkeling van hun kind met DS (RIVM, 2016). Er zijn veel kinderen met DS, die bijvoorbeeld fysiotherapie en/of logopedie nodig hebben (RIVM, 2016).
Het grootste deel van volwassenen met DS woont in een gezinsvervangend huis, terwijl een deel van de (jong) volwassenen met een lichte verstandelijke beperking begeleid zelfstandig woont (RIVM, 2016). Tevens zijn er ouders die hun kind, ook op volwassen leeftijd, zelf blijven verzorgen (Verstappen, 2012). Mede hierdoor zijn er speciale downpoli’s en momenteel 24 downteams (waaronder vier voor 18-plussers) in Nederland, waarbij een kinderarts, kinderfysiotherapeut en logopedist veel samenwerken (Weijerman, 2013). Verder zijn er vaak andere specialisten aan de teams verbonden, zoals een kno-arts, orthopedagoog, ergotherapeut, oogarts, revalidatiearts, MEE- consulent (maatschappelijke ondersteuning voor mensen met een beperking), een contacthouder en een kindercardioloog (Weijerman, 2013).Van de kinderen met DS in Nederland bezoekt ruim 60% een downpoli (Weijerman, 2013).
Helaas bestaat er tot nu toe nog veel onbekendheid over de orthopedische problematiek en staan de screening en de begeleiding ervan nog in de kinderschoenen (Verhaar & Mourik, 2008). Wel is er in 1998 een leidraad ontwikkeld voor de begeleiding van kinderen met DS en hun ouders (Borstlap et al., 2011). Hierin staat het vroegtijdig opsporen en behandelen van medische aandoeningen op de voorgrond, waarbij het faciliteren van een goede cognitieve en motorische ontwikkeling en het begeleiden naar een actieve participatie in de maatschappij belangrijke aspecten zijn (Borstlap et al., 2011). Er moet aandacht worden besteed aan klachten als vallen en pijn, evenals aan een afwijkend looppatroon, omdat deze kunnen duiden op afwijkingen aan de voeten, knieën en heupen (Borstlap et
8
al., 2011). Naar motorische afwijkingen bij kinderen met DS door hypotonie en laxiteit is nog te weinig onderzoek verricht in de wetenschappelijke literatuur. Voor veel orthopedische problemen is chirurgie aangewezen, maar in veel gevallen zijn podotherapeutische inlegzolen en soms orthopedische schoenen effectief (Charleton, Dennis & Marder, 2014). Volgens ouders van kinderen met DS wordt aangegeven dat de voetzorg beter zou kunnen (Deckers & Tuinhout, 2015-2016). Er is echter momenteel geen informatie bekend over het herstel na een operatie bij kinderen met DS en welke hulpverleners zij hierbij treffen, welke weg zij volgen wanneer zij een operatie hebben ondergaan en wat dit betekent voor hun ouders tijdens de algemene dagelijkse levensverrichtingen. Deze informatie is belangrijk, zodat de zorg hierop kan inspelen (Deckers & Tuinhout, 2015-2016). Het is verder opvallend dat aan de downteams geen podotherapeuten zijn verbonden. Het doel van het onderzoek is dan ook om de betekenis voor ouders van voet- en loopproblemen van hun kind met DS op het gebied van medische en paramedische begeleiding en de belemmeringen hiervan tijdens de algemene dagelijkse levensverrichtingen inzichtelijk te maken.Dit leidt tot de volgende onderzoeksvraag: “Wat is volgens ouders van kinderen met het Downsyndroom in de leeftijdscategorie van drie tot en met veertien jaar de betekenis van voet- en loopproblemen tijdens de algemene dagelijkse levensverrichtingen?”
9 2. Methode
2.1 Onderzoeksopzet
Om de onderzoeksvraag van dit onderzoek te kunnen beantwoorden werd er gekozen voor kwalitatief onderzoek. Dit omdat er via kwalitatief onderzoek inzicht is te krijgen in de manier waarop mensen denken over een bepaald onderwerp (Wouters & Van Zaalen, 2012). Het was hierbij van belang om achtergronden, beweegredenen, ideeën, motieven en weerstanden van mensen te verzamelen, waarbij eigen inzichten en input van belang zijn (Wouters & Van Zaalen, 2012). Hierdoor werd er gekozen om interviews af te nemen, zodat de geïnterviewde personen zelf invulling kunnen geven aan hun antwoord. Deze interviews zullen leiden tot uiteenlopende antwoorden die van groot belang zijn voor dit onderzoek, waarna de interviews zijn vergeleken. Dit onderzoek werd uitgevoerd door twee onderzoekers. Differentiatie in beide onderzoeken werd gemaakt door middel van de werving ten aanzien van het leeftijdsverschil van de kinderen met Downsyndroom. Tijdens de werving ontstond een groep deelnemers met relatief jonge kinderen en een groep deelnemers met ‘oudere’ kinderen tot halverwege twintig. Dit onderzoek richtte zich op de groep jonge kinderen en de andere onderzoeker richtte zich op de groep oudere kinderen.
2.2 Deelnemers
2.2.1 In- en exclusiecriteria
Voor de selectie ouders met kinderen met Downsyndroom werd er rekening gehouden met in- en exclusiecriteria.
Voor de inclusiecriteria gold dat de doelgroep voor dit onderzoek Nederlandstalige ouders van kinderen met het Downsyndroom moeten zijn. Ook moeten de kinderen met Downsyndroom vallen binnen de leeftijdscategorie van drie tot en met veertien jaar. Tevens moeten de kinderen met het Downsyndroom voet- en/of loopproblemen hebben tijdens de algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL).
Voor de exclusiecriteria gold dat deze kinderen met voet- en/of loopproblemen geen trauma in het verleden of heden mochten hebben of hebben gehad, omdat dit een vertekend beeld ten aanzien van de betekenis hiervan voor het onderzoek kon opleveren. Tevens moeten de kinderen met Downsyndroom thuis wonen zodat de ouders een goed beeld hadden van de voet- en loopproblemen bij hun kind tijdens de algemene dagelijkse levensverrichtingen.
2.2.2 Werving deelnemers
Allereerst waren er voor dit onderzoek verschillende zorginstellingen benaderd voor ouders van kinderen met Downsyndroom. Vanwege privacyredenen namen deze geen deel aan het onderzoek en konden de zorginstellingen geen interviewdeelnemers verlenen. Hierom werd naast deze methode naar deelnemers gezocht via een oproep op Facebook die werd geplaatst door de Stichting De Upside van Down (zie bijlage III). Hieruit zijn voor dit onderzoek twee aanmeldingen van ouders van kinderen met Downsyndroom gekomen. Ook via de Facebookstichting Stichting Downsyndroom is een oproep geplaatst (zie bijlage IV). Hieruit kwamen geen deelnemers voor het onderzoek naar voren.
Tevens werd geïnformeerd bij vrienden en kennissen van de onderzoekers of zij contacten hadden in
10
de omgeving. Op de laatste manier werd een aantal deelnemers geworven. De verdere werving is ontstaan door middel van het sneeuwbaleffect, waarbij de deelnemers via via zijn geworven. De deelnemers moesten voldoen aan de in- en exclusiecriteria (zie 2.2.2 in- en exclusiecriteria) van het onderzoek. Vervolgens werden de deelnemers, door de onderzoeker, schriftelijk per e-mail of mondeling per telefoon benaderd. Hierbij werden zij geïnformeerd over de inhoud van het onderzoek en de werkwijze hiervan. Wanneer de deelnemers wilden deelnemen aan het onderzoek, werd er per e-mail een informatiebrief (bijlage I) en een toestemmingsformulier (bijlage II) toegezonden en werd hierna een afspraak ingepland voor een interview.2.3 Procedure
Naar aanleiding van de inleiding en de onderzoeksvraag werd er een topiclijst en vervolgens een interviewschema opgesteld (bijlage V). De topics waren gebaseerd op de informatie die naar voren was gekomen vanuit de inleiding. De topiclijst is hieronder weergegeven in tabel 1. Elke topic wordt onderbouwd door middel van een toelichting. Omdat dit onderzoek werd uitgevoerd door twee onderzoekers, maar beide voor een andere leeftijdscategorie, waren de interviewvragen hetzelfde en werd er hetzelfde interviewschema gebruikt. Nadat de deelnemers waren geworven, waren geïnformeerd en de deelnemers de toestemmingsverklaring hadden ondertekend, werd er aan de hand van de interviewschema’s begonnen met de interviews. Er werd gekozen voor semi- gestructureerde interviews. Dit omdat de onderzoekers op deze wijze een grotere diversiteit van antwoorden konden krijgen. Dit gaf ook de gelegenheid om, op basis van de gegeven antwoorden, te kunnen doorvragen en zo een completer antwoord op de onderzoeksvraag te krijgen. Het interview werd begonnen met de vraag: “Kunt u beschrijven hoe een dag er bij jullie uitziet?”, om direct inzicht te krijgen in de dagelijkse bezigheden. Tijdens de interviews zat de tweede onderzoeker erbij voor eventuele aanvullingen en om het non-verbale gedrag te observeren. De interviews werden opgenomen middels een voicerecorder van de Fontys Paramedische Hogeschool. Om de deelnemers tegemoet te komen mochten zij voor het interview zelf een locatie bepalen, zodat de deelnemers zich op hun gemak voelden. Voorafgaand aan het interview werd er nogmaals aan de deelnemers verteld over de inhoud van het onderzoek en de werkwijze hiervan. Nadat het eerste interview was afgenomen, werd deze binnen vier dagen uitgetypt in een samenvatting en in een transcript. De samenvatting werd naar de geïnterviewde deelnemer gemaild, waarna deze een member-check kon uitvoeren en eventuele aanvullingen/goedkeuring kon geven. Dit omdat hij na het lezen van de samenvatting misschien wel een antwoord nader wilde toelichten of informatie niet goed had verteld.
Hierbij werd verzocht om deze member-check binnen twee dagen uit te voeren.
11
Tabel 1: topiclijstTopiclijst: na elke topic wordt een onderbouwing gegeven
1. Aanwezige voet- en loopproblemen: door een veelvuldige aanwezigheid van hypotonie en laxiteit spelen er bij kinderen met DS vaak voet- en loopproblemen.
2. Het doorlopen zorgtraject bij voet- en loopproblemen: aanwezigheid van multidisciplinaire teams.
3. Betekenis van voet- en loopproblemen in het ADL: wat betekenen de voet- en loopproblemen voor de ouders tijdens het algemene dagelijkse leven.
4. Attitude: gedragingen van ouders van kinderen met DS.
5. Kwaliteit van leven: wat wordt er ondervonden door de invloed van voet- en loopproblemen.
Bij elke topic werd er doorgevraagd. Wat vindt u hiervan? Wat betekent dit voor u?
2.4 Data-analyse
De interviews werden getranscribeerd na elk interview. Na de uitgevoerde member-check door de deelnemers werd het bijgestelde transcript open gecodeerd, door de data aandachtig door te lezen en aan elk fragment dat relevant was voor de onderzoeksvraag, één of meerdere codes (labels toekennen) te hangen. Dit omdat er aan een fragment meerdere codes konden worden gehangen.
Wanneer bleek dat na een volgend interview geen nieuwe codes meer werden aangemaakt, was het verzadigingspunt bereikt. Tevens heeft de tweede onderzoeker een peerreview en dus een onafhankelijke membercheck uitgevoerd. Nadat de interviews waren gehouden, werd overgegaan op axiaal coderen. Hierbij werden de codes gegroepeerd, toegevoegd, samengevoegd en geordend. Uit het axiaal coderen ontstond uiteindelijk één codeboom. De bovenstaande procedure herhaalde zich met elk gehouden interview, totdat de definitieve codes werden vastgesteld en hierop de groepering tot thema’s waren geselecteerd. Wanneer bleek dat de interviewvragen tot te weinig verzadiging van de topics zouden leiden, werden deze aangepast om uiteindelijk tot een antwoord op de onderzoeksvraag te kunnen komen. In totaal werd voor dit onderzoek gestreefd naar 8-12 interviews, zodat er verzadiging is opgetreden om de resultaten vanuit de interviews toe te lichten.
2.5 Ethiek
De deelnemers die werden geïnterviewd waren op de hoogte gebracht door middel van een informatiebrief. Hierin stond kort beschreven wat het onderzoek inhield en wat het doel was van de interviews met betrekking tot het onderzoek. Deelname aan het onderzoek was niet verplicht en deelnemers konden te allen tijde stoppen zonder opgaaf van redenen.
Voordat de interviews zouden plaatsvinden, werd er een toestemmingsverklaring (ook wel Informed Consent) door de deelnemende personen ondertekend. Hierin stond vermeld dat de geïnterviewde akkoord ging met deelname aan het onderzoek en zowel mondeling als schriftelijk was geïnformeerd.
Ook werd hierin gevraagd of het interview mocht worden opgenomen en of de uitkomsten van het interview anoniem mochten worden gebruikt bij het trekken van conclusies. Dit om uiteindelijk tot een resultaat te komen. Tevens stond erin vermeld dat de uiteindelijke resultaten van dit onderzoek
12
zouden worden teruggekoppeld naar de geïnterviewde personen, waarbij een dankbetuiging uitgaat aan hun deelname. Alle informatie zal vertrouwelijk zijn en in geheim worden gehouden voor mensen buiten dit onderzoek.De omgang met de geïnterviewde personen was van informele aard. De verschillende waarde en normen van deze personen werden gerespecteerd en de interviewer stond open voor alle antwoorden en ideeën die tijdens het interview naar voren kwamen. Dit heeft geleid tot een open en vertrouwelijk gesprek, waarin de geïnterviewde personen zich gewaardeerd en vertrouwd voelden.
De interviews werden uitgetypt en teruggekoppeld naar de geïnterviewde personen. Dit zodat zij eerst een akkoord konden geven, voordat de resultaten werden verwerkt.
De omgang met de opdrachtgever was formeel door middel van presentaties en contacten die plaatsvonden gedurende het onderzoek. Ook was de omgang informeel door middel van onderlinge gesprekken. Er werd voorafgaand aan het onderzoek een geheimhoudingsverklaring (bijlage VI) ondertekend voor de uiteindelijke informatie die zal worden opgeleverd aan de opdrachtgever van de Fontys Paramedische Hogeschool. De informatie die zich op de voicerecorder bevond, werd verwijderd.
Binnen dit onderzoek werd er gebruik gemaakt van wetenschappelijke literatuur. Hierbij werd er rekening gehouden met auteursrechten en een goede bronvermelding. Hierbij werden bij elk citaat of stuk tekst, dat geparafraseerd was, de bronnen vermeld in APA-stijl.
13 3. Resultaten
3.1 Thema’s
Vanuit de datacodering zijn er vijf thema’s naar voren gekomen, gerelateerd aan de betekenis die ouders geven aan de voet- en loopproblemen van hun kind met Downsyndroom tijdens de algemene dagelijkse levensverrichtingen. Onder de algemene dagelijkse levensverrichtingen wordt verstaan:
eten, zich wassen, naar het toilet gaan, naar school gaan, spelen, hobby’s en sport. De thema’s zijn pijn, hulpmiddelen, kwaliteit van de zorg, sociale betrokkenheid en toekomstverwachting. De thema’s zijn uitgewerkt in een codeboom (zie bijlage VI). Allereerst worden enkele demografische gegevens getoond. Hierna worden de thema’s verder uitgewerkt. De thema’s worden geïllustreerd aan de hand van opvallende citaten. Van alle acht de deelnemers zijn citaten verwerkt.
3.2 Demografische gegevens
De interviews zijn afgenomen onder moeders van kinderen met het Downsyndroom, van wie twee zonen en zes dochters. Zij hadden allemaal de Nederlandse nationaliteit, behalve deelnemer D die afkomstig was uit China. De gemiddelde leeftijd van de moeders was 44 jaar en van de kinderen was 9,5 jaar (tabel 2).
Tabel 2: Demografische gegevens
Deelnemer Geslacht ouder Leeftijd ouder Zoon/dochter Leeftijd kind Nationaliteit
Deelnemer A Vrouw 40 Dochter 3.5 Nederlands
Deelnemer B Vrouw 39 Dochter 3 Nederlands
Deelnemer C Vrouw 49 Zoon 14 Nederlands
Deelnemer D Vrouw 41 Zoon 12 Chinees
Deelnemer E Vrouw 52 Dochter 14 Nederlands
Deelnemer F Vrouw 40 Dochter 7 Nederlands
Deelnemer G Vrouw 44 Dochter 14 Nederlands
Deelnemer H Vrouw 45 Dochter 9 Nederlands
3.3.1 Pijn
Het merendeel van de deelnemers geeft aan dat hun kind moeilijk pijn kan aanduiden, zowel pijn door voet- en loopproblemen, als pijn in het algemeen. Pijn wordt door de deelnemers vaak laat opgemerkt bij hun kinderen vanwege een lastige communicatie door spraakproblemen van hun kind, maar ook doordat veel kinderen volgens de deelnemers kampen met een hoge pijngrens. Hierdoor is de pijn voor de deelnemers moeilijk in te schatten. Zo geeft bijvoorbeeld deelnemer G aan: “Zij kan ook uh zij heeft eelt onder haar voeten en zij kan zo die eelt eraf trekken en dan zegt ze wel ‘ja het doet eigenlijk wel pijn’, maar vervolgens gaat ze gewoon aan de wandel, terwijl ik dan denk van nou volgens mij zou ik dus echt geen stap meer zetten.” Het gros van de deelnemers geeft daarnaast aan dat hun kind wel kan zeggen dat het pijn heeft, maar vervolgens een hele andere plek aanwijst. Voor de deelnemers is het fijn dat hun kind pijn kan aangeven, maar hierdoor is het voor hen moeilijk te interpreteren hoe erg de pijn is. Zo geeft deelnemer H aan: “Laatst zei ze ook bijvoorbeeld ‘ik heb hoofdpijn’ ‘ja waar dan?’
en dan wijst ze haar buik aan.” Tevens geeft één deelnemer aan dat zij denkt dat de pijnprikkel bij haar kind later binnenkomt. Zo geeft deelnemer F aan: “(…) ik denk ook wel dat de pijnprikkel iets
14
vertraagd binnenkomt en je merkt bijvoorbeeld als zij valt haha dan komt het even wat later zeg maar (…).”De meerderheid van de deelnemers geeft aan dat zij het als vervelend ervaren dat hun kinderen lastig pijn kunnen aanduiden, omdat zij gaan twijfelen of zij de juiste vragen stellen aan hun kind, nadat deze pijn aangaf. Een gevolg van het slecht kunnen communiceren is dat de deelnemers soms laat achter pijnklachten komen, zoals deelnemer B aangeeft: “(…) dan is ze ineens aan het huilen en dan valt het kwartje wat later en dan zie je ohh de poes en een kras en dan denk je ahh het was dat, maar dan kan ze niet zelf zeggen van de poes heeft mij gekrabd of iets met gebaren erin.”
Voor de deelnemers is de moeilijke communicatie met hun kind het lastigste stukje van het hele Downsyndroom en is het een opluchting als zij uiteindelijk achter de oorzaak van pijn bij hun kind komen.
Tijdens de interviews viel het op dat het gros van de deelnemers aangeeft dat hun kind tijdens de algemene dagelijkse levensverrichtingen zoals zich aankleden, school, sporten etc. geen pijnklachten ervaart aan het bewegingsapparaat, maar dat de deelnemers zich wel bewust zijn van eventuele pijnproblemen die later kunnen optreden door een afwijkende voetstand en hyperlaxiteit. Zo denken zij dat hun kind later meer klachten kan krijgen, wanneer het kind in gewicht toeneemt. Bij één deelnemer had pijn daarentegen wel invloed op de algemene dagelijkse levensverrichtingen, omdat haar kind activiteiten, zoals wandelen en sport niet uitvoert wanneer ze pijn ervaart. Voor de ouders is dit vervelend en zijn onzeker, omdat ze niet weten hoe hoog ze de lat kunnen leggen bij hun kind. Het was opvallend dat een kind al jaren pijn aangeeft aan de voeten, ondanks de verschillende steunzolen die zij heeft gehad. Deelnemer G zegt hierover het volgende: ”Als jij dan die tien minuten hebt gelopen en je hebt echt pijn aan je voeten, dan is het het jou niet waard, maar zij laat dat niet zien, dus zodra zij de mogelijkheid heeft om te gaan zitten dan zal ze dat doen.”
3.3.2 Hulpmiddelen
Doordat het onderzoek plaatsvond onder deelnemers met kinderen van drie tot en met veertien jaar, weten nog veel deelnemers wanneer hun kind begon met lopen en of zij hier hulpmiddelen bij nodig hebben gehad. Gemiddeld begonnen de kinderen met twee jaar en zes maanden met lopen op één uitzondering na. Zij is nu drie jaar en vijf maanden en kan nog steeds niet zelfstandig lopen. Zij maakt gebruik van hulpmiddelen, zoals een rollator, een loopwagentje en een loopfiets. Voor de deelnemer zijn de hulpmiddelen geen bezwaar, maar ze vindt dit wel lastig voor haar kind, zo geeft deelnemer A aan: “Nou het is, ik vind het voor mijzelf niet zozeer niet, niet vervelend ofzo, bedoel, ik vind het prima, maar het is soms voor haar wel een belemmering, want ze wil zoveel, maar ze kan eigenlijk niks.”
Veel deelnemers gebruikten een buggy wanneer zij naar de stad gingen of tijdgebrek hadden, omdat het kind naar hun mening te langzaam liep. Verder ondervonden veel deelnemers dat tijdens de algemene dagelijkse levensverrichtingen het gebruik van een loopfiets gemakkelijk was. Dit betekende voor de deelnemers dat hun kind minder afhankelijk was van hen en meer vrijheid kreeg.
Tegelijkertijd was de loopfiets goed voor de ontwikkeling van het kind en de rompstabiliteit. Zo geeft deelnemer A aan: “Ze gaat echt als een speer, dus dat is wel heel goed voor haar ontwikkeling die beweging en dat ja, daar bouwt ze hopelijk ook genoeg spierkracht mee op, zodat ze ooit zelf gaat lopen.”
15
Tijdens de interviews kwam een pes planus voettype en hyperlaxiteit van de ligamenten in meerderheid van de gevallen naar voren. Ook een diversiteit aan voet- en loopproblemen, zoals hyperextensie knieën, Shin Splints, enkelproblematiek en heupproblematiek werden door de deelnemers benoemd. Het was opvallend dat mycosenagels pas ontstonden bij kinderen op latere leeftijd, namelijk bij deelnemer C en G was dit aanwezig. Over het algemeen worden de hulpmiddelen, zoals een steunzool en een orthopedische schoen goed geaccepteerd door deelnemers en zijn ze blij dat deze mogelijkheden bestaan. Deelnemers vonden het fijn dat hun kind over het algemeen beter kon lopen bij het gebruik van een steunzool of een orthopedische schoen. Zo geeft deelnemer D over orthopedische schoenen aan: “ja het moet, want zonder hulpmiddelen had hij misschien nu wel niet zo goed stabiel kunnen lopen, dus uhh ja ik ben wel blij dat die mogelijkheden er zijn natuurlijk.”Daarentegen wordt het kopen van normaal schoeisel vaak als een probleem ervaren door deelnemers, vooral als er ook nog eens een steunzool in de schoen moet. Deelnemers geven aan dat dit voornamelijk komt doordat zij eisen stellen aan de schoen, zoals klittenband en een rits voor de zelfredzaamheid van het kind. Hiernaast is er vaak een beperkte keuze vanwege een brede/ platte voetvorm en is het kopen van schoenen/slippers vaak een tijdrovend proces. Zo geeft deelnemer C aan: “uh, ja hij heeft een iets hogere wreef, maar dat valt dan wel weer mee, maar het gaat er voornamelijk om dat er klittenband en stevigheid van de schoen die ik wil wat het uhm moeilijk maakt”, of hoe bijvoorbeeld deelnemer H aangeeft: “Het is eerder met het uitzoeken van schoenen, omdat zij hele brede voeten heeft en met dichte schoenen gaat dat nog wel, maar als je, zij wil op een gegeven moment ook slippertjes, ja dan hangen die voeten erover heen, dus eigenlijk kan ik geen slipper vinden die past weet je wel (…).”
Over het algemeen ondervinden de deelnemers geen nadelige gevolgen met het gebruik van hulpmiddelen voor de algemene dagelijkse levensverrichtingen, zoals zich aankleden, hobby’s en sport, maar lieten de hulpmiddelen juist vaak een verbetering zien ten aanzien van de voet- en loopproblemen. Kinderen kregen een betere balans, voelden zich zekerder met lopen, hielden wandelingen langer vol en konden harder rennen. Bij één deelnemer was het opvallend dat het hulpmiddel, namelijk de steunzool, juist een beperking gaf tijdens de algemene dagelijkse levensverrichtingen. Dit was met namen tijdens het uitvoeren van hobby’s en sport. Hierdoor was de deelnemer niet tevreden over de steunzool, omdat de manier van lopen werd veranderd en het kind gedwongen werd om haar voeten anders neer te zetten. Zo geeft deelnemer F aan: “(…) wat ik nu merk is dat ze heel erg met haar voeten naar binnen gaat lopen en in haar knieën gaat hangen , dus meer in de banden van haar knieën gaat hangen (…).”
3.3.3 Kwaliteit van de zorg
De kwaliteit van de zorg is een belangrijk aspect dat voor veel deelnemers naar tevredenheid verloopt.
Velen van hen geven aan dat zij vanaf de geboorte van hun kind direct door een kinderarts werden opgevangen en ondersteund. De kinderarts vertelde hun, zoals deelnemer D en H beschreven, het
‘worst case’ scenario (hart- en longproblemen, cognitieve afwijkingen etc.), zodat de deelnemers direct op de hoogte waren van de mogelijke consequenties van een kind met het Downsyndroom. Vrij snel na de geboorte, zijn, op één deelnemer na, de kinderen gestart met fysiotherapie ten aanzien van de algemene ontwikkeling en later voor het leren lopen, de houding, de rompbalans etc. De fysiotherapie
16
gaf de ouders meer zekerheid met betrekking tot de ontwikkeling van hun kind en dit werd gestart vanwege een slappe spiertonus en een hyperlaxiteit van de ligamenten. Zo geeft deelnemer D bijvoorbeeld aan: “ja, daar heeft hij eigenlijk vanaf jongs af aan heeft hij altijd slappe spiertjes gehad, dus hij is met z’n bijna 1, toen ben ik al met fysiotherapie begonnen en toen zijn ze al begonnen met zijn motoriek, de fijne en de grove motoriek, dus dat hebben ze langzaam uitgebouwd (…).”Het merendeel van de deelnemers is vanaf de geboorte van hun kind gestart met een multidisciplinair team, zogenoemd de Downpoli. Zij ervaren dit als prettig, omdat hun kind in één dag alle nodige disciplines heeft gezien en de Downpoli hun kind goed in de gaten houdt en begeleidt. Zo geeft deelnemer F aan: “ja op zich wel fijn, want je hebt wel het gevoel dat alles goed gevolgd wordt en als je nog vragen hebt, ja dan zijn mensen ook echt wel dan wordt het goed uitgelegd of je wordt doorverwezen naar een andere specialist, dus ja ik vind het wel fijn, je wordt, je kind wordt echt wel goed in de gaten gehouden en vind ik, ook goed begeleid.” Drie andere deelnemers die zich niet hebben aangesloten bij een Downpoli zien hier de toegevoegde waarde niet van in, omdat zij al van de benodigde disciplines gebruik maken of de afstand naar de Downpoli te ver weg is.
Zoals eerder benoemd hebben de deelnemers de zorg over het algemeen naar tevredenheid ervaren en hebben de deelnemers weinig problemen ondervonden met de ontvangen zorg.
Deelnemers geven aan dat zij zich gehoord voelen door de zorgverleners ten opzichte van hun kind en ze een fijn team om zich heen hebben. Tevens geven de deelnemers aan dat zij denken dat hun kind zonder de zorg, die zij hebben gehad, niet zo goed meekon als nu in de maatschappij, dit met betrekking tot school, sport en het beoefenen van eventuele hobby’s, etc. Veel kinderen hebben hulp gehad tijdens hun ontwikkeling met hun motorische en fysieke vaardigheden en logopedie ten aanzien van hun spraak. Alle kinderen konden hierdoor starten op het reguliere onderwijs, wat voor vreugde voor de deelnemers zorgde. Wanneer hun kind door hun vertraagde ontwikkeling niet meer meekon in het reguliere onderwijs, werd dit geaccepteerd door de deelnemers en vonden de deelnemers het prettig dat hun kind naar het speciale onderwijs kon, waar het de aandacht kreeg die het nodig had.
Zo geeft deelnemer H over de zorg aan: “Ik denk zonder die zorg zou zij het motorisch nou niet zo goed doen en ook intellectueel niet en qua praten niet en dan zou zij veel langer bepaalde hulp nodig hebben en ook tot frustratie van het kind leiden, dus ik vind dat wel echt heel goed geregeld.”
Opvallend was dat één deelnemer aangeeft aan dat zij de zorg naar 65% tevredenheid heeft ervaren. Dit omdat de deelnemer vindt dat artsen tegenwoordig weinig tijd hebben en er vaak wordt gekeken naar één stukje in plaats van naar het grote geheel. Tevens geeft de deelnemer aan dat de artsen naar het unieke kind moeten kijken om oorzaak van klachten te achterhalen en niet naar de symptomen van het algemene Downsyndroom. Zo geeft deelnemer G aan: “ja in de zorg wordt zoveel beknibbeld uhh dokters hebben gewoon weinig tijd, want we zijn nu weer met een heel traject bezig en dokters blijven uhm je hebt Down daar horen een aantal dingen bij hé, gewoon een aantal kenmerken die veel mensen met Down hebben en het is heel moeilijk om daar vanaf te stappen en te kijken van wat is nou dit kind, ja maar heel veel mensen hebben er darmproblemen, dus geef maar laxeermiddel, terwijl ik zit zelf in elkaar van nou oke dat kan, maar waarom heeft dit kind nou obstipatie problemen en dat is niet, ik blijf erbij je moet eerst de oorzaak weten en dan.. ik heb echt geen
17
probleem met medicijnen, maar ik wil weten waarom heeft zij nou elke keer opnieuw obstipatieproblemen.”Ondanks de tevredenheid geven deelnemers aan dat je altijd op tijd aan de bel moet trekken en je zelf actief en mondig moet zijn, als je wilt dat je kind goed begeleid wordt. Dit omdat er anders minder goed naar het kind wordt gekeken tijdens controles of bij eventuele klachten. Tevens geven de deelnemers aan dat ze de zorg wel als een belasting ervaren door het vele geregel en het heen en weer rijden. Vanwege de positieve ervaringen binnen de algemene dagelijkse levensverrichtingen, zoals zichzelf zelfstandig aankleden en wassen, naar school gaan, sporten en spelen, zien de deelnemers de betekenis in van de nodige zorg en hebben ze het geregel er graag voor over, omdat ze zien dat hun kind gelukkig is.
3.3.4 Sociale betrokkenheid
Op twee kinderen na, omdat de één nog te jong is voor school en de ander nog niet kan lopen, zitten momenteel alle kinderen op het reguliere of speciale onderwijs. De deelnemers geven aan dat hieraan vaak het zogenoemde ‘speel/leer-groepje’ aan voorafging, zodat de ontwikkeling en de sociale contacten werden gestimuleerd. Uit de interviews is gebleken dat alle kinderen sociale contacten hebben opgedaan met betrekking tot sport en het uitvoeren van hobby’s. De meerderheid van de kinderen zitten op sporten die extra begeleid worden, zoals begeleid zwemmen of begeleid dansen.
Over de sociale contacten ontstaan wisselende reacties vanuit de deelnemers. Deelnemers geven aan dat hun kind sociaal betrokken wordt vanwege school, kinderfeestjes, sport, hobby’s, naschoolse opvang, dagbesteding, vrijetijdsclubjes en vrienden met kinderen. Twee andere deelnemers geven echter aan dat sociale betrokkenheid een probleem is vanwege loop- en spraakproblemen. Zo geeft deelnemer A aan: “(…) weet je ze wil wel heel vaak en dan hoor ik ook steeds vaker van ‘mee’ ‘mee’,
‘ja dat snap ik dat je mee wilt’, maar ja dat kan helaas niet, want ze kan niet lopen en bij sommige dingen moet je gewoon voor kunnen lopen en dat is lastig af en toe voor haar.” Tevens geven twee deelnemers aan dat hun kinderen worden belemmerd in hun sociale contact vanwege hun looptempo.
Zij geven aan dat het kind er zelf weinig last van heeft omdat het kind het nog niet goed in de gaten heeft tijdens het spelen. De deelnemers geven aan dat hun kind soms met bepaalde activiteiten niet kan meedoen, bijvoorbeeld tijdens de wandelvierdaagse, omdat het kind het tempo van leeftijdgenoten niet kan bijhouden.
Wel geeft één deelnemer aan dat tijdens het algemeen dagelijks leven, wanneer hun kind in een speeltuin of op vakantie is, andere kinderen niet meer met haar willen spelen vanwege haar Downsyndroom. Niet alleen omdat haar oogjes scheef staan, maar ook vanwege het feit dat zij trager loopt. Zo geeft deelnemer G aan: “Wij hebben nu sinds een jaar of twee dat ze ineens niet meer geaccepteerd wordt en daarvoor werd ze altijd geaccepteerd en natuurlijk zijn er altijd wel kinderen die met haar optrokken en gewoon ja lang periodes en dat merken we nu ook, gaan we naar de speeltuin of ja dan zie je gewoon dat ze echt aangegaapt wordt.” Door het Downsyndroom op zich en het loopprobleem wordt het kind sociaal minder betrokken bij de maatschappij, wat tot groot verdriet van de deelnemer leidt.
18
Deelnemers geven aan dat de maatschappij een voorbeeld kan nemen aan hun kinderen, omdat de kinderen sociaal, altijd vrolijk en erg zorgzaam zijn. Dit is volgens de deelnemers hun grote kracht, waardoor ze door veel reguliere kinderen worden geaccepteerd en zij genieten van het leven.3.3.5 Toekomstverwachting
Over de toekomstverwachtingen met betrekking tot voet- en loopproblemen, maar ook de motorische ontwikkeling, bestaan vrijwel dezelfde reacties bij de ouders. Zo geven deelnemers met oudere kinderen duidelijk aan, bijvoorbeeld deelnemer C en E, dat zij zich nog geen zorgen maken over de toekomst met betrekking tot voet- en loopproblemen en de motorische ontwikkeling en zij zich hier later pas op gaan focussen. Deze deelnemers willen zich hier nog geen zorgen over maken, omdat dit nog niet aan de orde is. Ze geven wel aan dat zij denken dat de financiering van de zorg en de samenleving op korte termijn gaat veranderen. Zo geeft deelnemer E aan: “Kijk uhm ik ben me daar heel erg van bewust dat er in korte tijd uhh nu heel erg veel gaat gebeuren in onze samenleving, dus ik kan wel dingen bedenken, maar als we eenmaal zover zijn, voorbij de twintig zeker wel.”
Deelnemers met jongere kinderen geven vooral aan dat zij zich nog weinig zorgen maken over de toekomst met betrekking tot de voet- en loopproblemen en de motorische ontwikkeling bij hun kind. Dit omdat hun kind genoeg capaciteiten heeft en zij denken dat dit wel goed komt vanwege de positieve ontwikkelingen van hun kind, voornamelijk op spraak en op fysieke en motorische ontwikkelingen.
Deelnemer D geeft bijvoorbeeld aan: “Ja daar hebben we wel vol vertrouwen in eigenlijk, want we zijn op de goede weg en ik zie hem ontwikkelen.”
De meerderheid van de deelnemers geeft aan dat de voet- en loopproblemen momenteel geen invloed hebben op de toekomst van hun kind. Wel denken zij dat hun kind zijn leven lang afhankelijk is van bepaalde hulpmiddelen, zoals steunzolen of orthopedische schoenen. Echter geeft één deelnemer aan dat zij niet weet wat er in de toekomst aan voet- en loopproblemen zal gaan ontstaan vanwege het gewicht dat zal gaan toenemen. Zo geeft deelnemer F aan: “Nu is ze natuurlijk nog klein en met name het tempo en de stand van de voetjes waar wel de aandacht ligt, maar op dit moment heeft ze daar nog niet echt last van, maar ik weet dus niet als zij zwaarder gaat worden, wat er dan gaat gebeuren.” Tevens geeft een deelnemer aan dat zij denkt dat hun kind niet zijn leven lang op normaal schoeisel kan blijven lopen. Zij verwacht dat hun kind orthopedisch schoeisel zal moeten gaan dragen, omdat normale schoenen kopen steeds moeilijker wordt vanwege de platte/brede voet.
Zo geeft deelnemer E aan: “Nee, want ze is fysiek gewoon best wel in orde alleen ja die voeten, daar zal ze op een gegeven moment wel speciale schoenen voor moeten dragen dat weet ik zeker en uhm dus dat kan, dat houdt ze niet lang vol met gewone schoenen (…).”
19 4. Discussie
Tijdens dit onderzoek werd onderzocht wat de betekenis is, volgens ouders van kinderen met Downsyndroom, van voet- en loopproblemen tijdens de algemene dagelijkse levensverrichtingen.
Uit het onderzoek blijkt dat vijf factoren van invloed zijn op de betekenis van voet- en loopproblemen tijdens de algemene dagelijkse levensverrichtingen.
De eerste factor die naar voren is gekomen is pijn. Interpretatie van pijn tijdens de algemene dagelijkse levensverrichtingen wordt voor ouders als moeilijk ervaren vanwege een hoge pijngrens bij het kind en de lastige communicatie met betrekking tot pijn. Dit resulteert in onzekerheid bij ouders of zij de juiste vragen met betrekking tot de pijn aan hun kind stellen. Tevens uit zich dit in angstgevoelens bij ouders, omdat zij bang zijn dat zij pijnklachten bij hun kind over het hoofd zien.
Indien kinderen activiteiten tijdens de algemene dagelijkse levensverrichtingen niet meer zelfstandig willen uitvoeren en pijn hebben, kan dit in relatie staan met aanwezige voet- en loopproblemen. Dit betekent dat ouders minder vrijheid hebben en hun kind moeten begeleiden en/of ondersteunen tijdens het uitvoeren van verrichtingen, wat veel energie en tijd vergt van de ouders. Indien de voet- en loopproblemen niet aanwezig zijn betekent het dat deze geen belemmering vormen voor het uitvoeren van algemene dagelijkse levensverrichtingen. Zowel kind als ouder zijn hierdoor vrijer en zelfstandiger, wat een fijn gevoel geeft voor beide partijen.
Een tweede factor die bepalend is voor de algemene dagelijkse levensverrichtingen, zijn hulpmiddelen. Alle kinderen gebruiken een steunzool. Een steunzool en een orthopedische schoen worden goed geaccepteerd door de deelnemers, maar het kopen van schoenen voor het gebruik van een steunzool voldoet vaak niet aan de eisen van de deelnemer. Dit neemt voor de deelnemers veel tijd in beslag. Met de steunzolen of de orthopedische schoen kregen kinderen een stabielere houding, konden beter lopen en harder rennen. Dit betekende dat ouders minder afhankelijk werden van de voet- en loopproblemen bij het kind, wat zich uitte in blijdschap bij de ouder.
Een derde factor die naar voren is gekomen is de kwaliteit van de zorg die is ontvangen bij voet- en loopproblemen bij het kind. De zorg is van invloed op de algemene dagelijkse levensverrichtingen, omdat dit veel geregel en tijd in beslag neemt, maar ook emoties met zich meebrengt. Opmerkelijk is dat de kwaliteit van de zorg voor elke ouder naar tevredenheid wordt ontvangen. Wel wordt aangegeven dat je actief en mondig moet zijn en dat artsen weinig tijd hebben.
Hierdoor geven ouders aan dat zij teleurgestelde gevoelens ervaren omdat de kwaliteit van de zorg achteruit gaat ten aanzien van voet- en loopproblemen bij hun kind. Ondanks de hiervoor genoemde punten ervaren ouders de zorg als een belangrijk aspect voor hun kind met betrekking tot het functioneren in de maatschappij. Ouders suggereren dat het uitvoeren van de algemene dagelijkse levensverrichtingen, zoals hobby’s en sport, wellicht een gevolg is van een goede begeleiding en kwaliteit van zorg. Gevoelens hierbij zijn vaak enthousiasme en geluk, omdat hun kind de dingen kan doen dat het wilt doen en wat het gelukkig maakt. Tevens wordt de Downpoli voor ouders als een meerwaarde gezien, omdat hun kind goed in de gaten wordt gehouden en begeleid. Tevens zien zij in één dag de nodige disciplines, wat hen veel tijd scheelt. Ouders voelen zich hier fijn bij en hoeven zich minder zorgen te maken.
20
Een vierde, maar een minder belangrijke factor gericht op voet- en loopproblemen tijdens de algemene dagelijkse levensverrichtingen, maar die wel werd benoemd door de ouders, is de sociale betrokkenheid. Kinderen worden belemmerd in sociaal contact vanwege het langzame looptempo en de hyperlaxiteit van de ligamenten tijdens de algemene dagelijkse levensverrichtingen. Ten aanzien van het looptempo hebben ouders weinig gevoelens, omdat het kind het zelf nog niet in de gaten heeft. Ten aanzien van de hyperlaxiteit van de ligamenten hebben ouders vaak angstgevoelens, omdat zij bang zijn dat hun kind zich verzwikt of een lichaamsdeel uit de kom gaat.Een vijfde en laatste factor met betrekking tot de algemene dagelijkse levensverrichtingen is de toekomstverwachting. Het merendeel van de ouders denkt nuchter over de toekomst en tot nu toe zorgeloos, waardoor zij zich prettig voelen. Opvallend is dat ouders met oudere kinderen zorgelijke gevoelens ervaren en suggereren dat in de toekomst de financiering van de zorg op een negatieve manier gaat veranderen. Ouders voelen zich hier machteloos bij, omdat ze hier weinig invloed op kunnen uitoefenen. Ouders van jongere kinderen denken positief over de toekomst vanwege de positieve ontwikkelingen op fysiek en motorisch gebied van hun kind en de toekomstige ontwikkeling in de techniek. Ten aanzien van voet- en loopproblemen geven ouders aan dat deze geen invloed hebben op de toekomst van hun kinderen. Wel geven de ouders aan dat zij denken dat hun kind zijn leven lang afhankelijk zal zijn van hulpmiddelen, zoals steunzolen en orthopedische schoenen.
Ouders vinden dit niet erg en zijn juist blij dat deze mogelijkheden bestaan en hun kind verder zijn algemene dagelijkse levensverrichtingen goed kan uitvoeren.
Uit bovenstaande theorie is gebleken dat de factor pijn van invloed is op de betekenis die deelnemers geven aan voet- en loopproblemen bij hun kind. Een recent onderzoek heeft de pijnbeleving bij kinderen met Downsyndroom onderzocht (Valkenburg, Tibboel, & Van Dijk, 2015). Hieruit kwam eveneens naar voren dat kinderen met het Downsyndroom inderdaad moeilijk pijn kunnen aangeven (Valkenburg et al., 2015). Daarnaast kwam uit dit onderzoek naar voren dat ouders van kinderen met Downsyndroom het idee hadden dat hun kind minder gevoelig was voor pijn dan bijvoorbeeld zijn broers of zussen (Valkenburg et al., 2015). Op het gebied van een aantal testen van de sensibiliteit werd echter het tegendeel bewezen (Valkenburg et al., 2015). Dit betekent dat dit onderzoek en het onderzoek van Valkenburg et al. (2015) tegengestelde resultaten vertonen. Een verklaring hiervoor kan komen uit een recent afgerond proefschrift door neuropsycholoog Nanda de Knegt naar de pijnbeleving bij mensen met Downsyndroom. Hierin kwam naar voren dat de pijnbeleving bij mensen met het Downsyndroom later binnenkomt, omdat zij trager reageren. Het proefschrift vertoont een overeenkomst met een ouder uit dit onderzoek, omdat zij ook aangaf dat zij dacht dat de pijnprikkel vertraagd binnenkwam bij haar kind. Over de betekenis die ouders geven aan de pijnaanduiding bij hun kind voor zowel voet- als loopproblemen, als pijn in het algemeen is geen literatuur te vinden.
Uit recent onderzoek van Tuinhout & Deckers (2016) is naar voren gekomen, dat, per individu verschillend, de cognitieve en motorische ontwikkelingen bij kinderen met Downsyndroom vertraagd verlopen. Dit komt overeen met eerder gevonden literatuur, namelijk: Van Gameren-Oosterom et al.
(2012). In onderzoek van Tuinhout & Deckers (2016) wordt benoemd dat kinderen met Downsyndroom op een latere leeftijd beginnen met lopen (Tuinhout & Deckers, 2016). Dit komt
21
overeen met mijn onderzoek en met het onderzoek van Borstlap (2011). In deze huidige studie is dit wederom te zien. De kinderen met Downsyndroom beginnen later met lopen en de ontwikkeling op motorisch gebied is vertraagd.In 2010 is een onderzoek gedaan naar de factoren die een rol spelen bij het maken van een beslissing voor orthopedische schoenen (Netten, Jannink, Hijmans, Geertzen & Postema, 2010). Voor de acceptatie van orthopedische schoenen kwamen drie belangrijke factoren naar voren, namelijk:
verbeteren van het lopen, uiterlijk van de schoen en makkelijk aan- en uittrekken van de schoen (Netten et al., 2010). De factor ‘het verbeteren van het lopen’ kwam in dit onderzoek in overeen met het onderzoek van Netten et al. (2010). De acceptatie van deze schoenen kan worden verklaard door het toegekende belang van de ouders. Dit omdat zij aangeven dat hun kind door middel van orthopedische schoenen goed, maar vooral pijnloos konden lopen. Het uiterlijk van de schoen bleek van mindere invloed. Dit zou mogelijk kunnen komen doordat de kinderen nog te jong zijn voor het besef van een orthopedische schoen of omdat zij het uiterlijk van de schoen accepteren. Naar de acceptatie van steunzolen en de betekenis hiervan is nog geen onderzoek verricht onder kinderen met het Downsyndroom.
Uit recent onderzoek van Weeber (2016) is gebleken dat ouders een Downpoli als meerwaarde ervaren, omdat er meerdere disciplines onder één dak werkzaam zijn. Dit beperkt ouders in controles en veel geregel (Weeber, 2016). Andere ouders zagen de Downpoli niet als meerwaarde, omdat zij tevreden waren over hun eigen hulpverleners (Weeber, 2016). Dit kan verklaard worden vanwege een goede ondersteuning en begeleiding waar ze tevreden over zijn en dat zij niet willen veranderen naar andere artsen. Dit kwam in volledige overeenstemming met dit onderzoek. Tevens kwam uit het onderzoek van Weeber (2016) naar voren dat ouders zich gehoord voelden en de zorg goed hebben ervaren. Ook geven de ouders aan dat het belangrijk is om mondig te zijn ten aanzien van het zorgtraject van het kind (Weeber, 2016). Deze punten met betrekking tot de zorg kwamen in dit onderzoek op dezelfde wijze naar voren. Aangezien een overeenstemming met betrekking tot dit onderzoek naar voren is gekomen kan er worden geconcludeerd dat je als ouders altijd mondig moet zijn ten aanzien van de zorg. Er is verder nog geen onderzoek verricht naar de betekenis van de zorg tijdens de algemene dagelijkse levensverrichtingen voor de ouders en het kind.
Er is nog geen onderzoek verricht bij kinderen met Downsyndroom naar de betekenis van sociale betrokkenheid in het algemeen. Ook is er nog geen onderzoek verricht naar de betekenis van belemmeringen van sociale contacten door voet- en loopproblemen bij deze kinderen. Dit ondanks het feit dat in dit onderzoek naar voren kwam dat ouders van kinderen met Downsyndroom de sociale betrokkenheid als een belangrijk aspect zien. Dit omdat ouders aangeven dat hun kind wordt belemmerd in sociaal contact vanwege het looptempo of omdat het kind nog niet kan lopen. Omdat hier nog geen onderzoek naar is gedaan wordt dit als aanbeveling voor vervolgonderzoek aangeraden.
Er is nog geen specifiek onderzoek verricht naar de betekenis hoe ouders de toekomstverwachting van hun kind met Downsyndroom zien. Wel hebben, zoals er in de inleiding is beschreven, kinderen met Downsyndroom tijdens de algemene dagelijkse levensverrichtingen meer zorg en aandacht nodig (RIVM, 2016). Ouders hebben hierbij vaak de behoefte aan hulp bij de
22
opvoeding en het stimuleren van de ontwikkeling (RIVM, 2016). Hierbij wordt een overeenkomst gevonden met dit onderzoek. Dit omdat ouders graag zorg ontvangen vanwege de positieve ontwikkelingen die zij ervaren bij hun kind. Hierdoor zien zij het toekomstperspectief van hun kind positiever in, omdat de ontwikkeling gestimuleerd wordt. Wel wordt er vervolgonderzoek aangeraden met betrekking tot het toekomstperspectief, omdat naar de betekenis hiervan voor ouders geen onderzoek is verricht.Na het uitwerken van dit onderzoek zijn een aantal beperkingen naar voren gekomen. Deze kunnen wellicht voor een eventueel vervolgonderzoek worden meegenomen. Een beperking van dit onderzoek is dat tijdens de algemene dagelijkse levensverrichtingen weinig problemen waren met betrekking tot voet- en loopproblemen van het kind. Hierdoor gaven ouders weinig betekenis te hechten aan de ernst van de voet- en loopproblemen en waren juist tevreden hoe het ging. Voor vervolgonderzoek wordt aangeraden dat er meer wordt doorgevraagd naar voet- en loopproblemen die eventueel aanwezig zijn of aanwezig zijn geweest. Dit zodat kleinere voet- en loopproblemen tijdens de algemene dagelijkse levensverrichtingen beter worden uitgediept.
Aangezien deelnemers voor dit onderzoek zijn geworven met betrekking tot het Facebookbericht van Stichting De Upside van Down en via familie en kennissen met het sneeuwbaleffect, zijn er voor dit onderzoek deelnemers van verschillende zorginstanties naar voren gekomen. Dit geeft voor de ervaringen en betekenissen veel variatie in antwoorden met betrekking tot de zorg en de voet- en loopproblemen tijdens de algemene dagelijkse levensverrichtingen. In eerste instantie wilden de twee onderzoekers twee zorginstanties vergelijken. Dit omdat het waarschijnlijk een gerichter resultaat zou opleveren en de zorginstanties de mogelijkheid hadden om hier in de toekomst op in te spelen. De vergelijking van twee zorginstanties wordt dan ook voor een vervolgonderzoek aangeraden.
De interviewtechnieken waren ondanks de proefinterviews tijdens de eerste paar interviews nog niet optimaal. Er werd tijdens de interviews nog niet diep genoeg ingegaan op de voet- en loopproblemen tijdens de algemene dagelijkse levensverrichtingen door middel van het stellen van open vragen en doorvragen. Uiteindelijk, na een aantal interviews, werd dit beter en leverde dit betere data op. Een aanbeveling voor vervolgonderzoek is dan ook om van tevoren interviewtechnieken uit te zoeken en deze goed te oefenen voorafgaand aan de definitieve interviews.
Ook een aanbeveling voor dit onderzoek is gericht op de topiclijst en het interviewschema. Dit omdat de betekenis van voet- en loopproblemen tijdens de algemene dagelijkse levensverrichtingen onder een kopje staat verschuild. Een aanbeveling is dan ook om in vervolgonderzoek dit onderwerp breder te nemen en over het gehele interviewschema mee te nemen zodat er dieper op in kan worden gegaan met verschillende open vragen.
Een sterk punt van dit onderzoek is dat tijdens de interviews niet alleen is gevraagd naar voet- en loopproblemen, maar naar de betekenis ervan tijdens de algemene dagelijkse levensverrichtingen.
Hierdoor kwam een aantal extra factoren naar voren die van invloed waren op de betekenis voor ouders van voet- en loopproblemen bij hun kind. Ook een sterk punt van dit onderzoek is dat de
23
interviews zijn afgenomen bij de deelnemers thuis. Dit gaf hun een comfortabel en vertrouwd gevoel waardoor zij bereid waren om veel informatie, gevoelens, ervaringen en betekenissen te delen.Praktische aanbevelingen voor de Podotherapeut: zorg voor een ruime tijdsindeling zodat de cliënten met de juiste zorg en tijd kunnen worden geholpen. Werk als podotherapiepraktijken samen in een pand met fysiotherapie en andere disciplines. Dit geeft cliënten het gevoel dat zij beter worden behandeld, omdat vragen direct kunnen worden beantwoord door andere disciplines. Tevens geven zij aan dat podotherapeuten dan direct kunnen samenwerken met bijvoorbeeld fysiotherapeuten en dit bevorderlijk is voor de zorg. De podotherapeuten zijn momenteel nog niet aangesloten bij de Downpoli. Ten behoeve van de zorg zou het een positief effect hebben om podotherapeuten bij een Downpoli aan te laten sluiten. Dit omdat immers veel kinderen met Downsyndroom podotherapeutische steunzolen nodig hebben voor een verbetering van hun voetstand en looppatroon tijdens de algemene dagelijkse levensverrichtingen, waarbij kinderen veel lopen en rennen.
Praktische aanbevelingen voor de zorg in het algemeen: zorg voor een ruime tijdsindeling zodat de cliënten met de juiste zorg en tijd kunnen worden geholpen. Kijk naar het kind zelf in plaats van naar het algemene Downsyndroom.
Een aanbeveling voor zowel de podotherapeut als andere artsen van disciplines is een cursus waarbij artsen leren hoe zij moeten omgaan met een kind met Downsyndroom. Dit omdat de omgang met kinderen met Downsyndroom hierdoor zal verbeteren waardoor de zorg geoptimaliseerd kan worden.
24 5. Conclusie
Naar aanleiding van dit onderzoek is er naar voren gekomen dat voor ouders de voet- en loopproblemen van hun kind met Downsyndroom weinig invloed hebben op de algemene dagelijkse levensverrichtingen. Vanwege de goede begeleiding vanaf de geboorte hebben de kinderen een positieve ontwikkeling doorgemaakt met betrekking tot voet- en loopproblemen. Dit betekent dat ouders hun kind meer zelfstandig activiteiten kunnen laten verrichten tijdens de algemene dagelijkse levensverrichtingen en zij het toekomstperspectief positief inzien. Wel is naar voren gekomen dat kinderen met Downsyndroom moeilijk pijn kunnen aanduiden, wat zich uit in angstgevoelens bij ouders met betrekking tot de betekenis van voet- en loopproblemen. Dit omdat zij bang zijn dat zij bij het kind iets over het hoofd zien.
25 6. Literatuur
Borstlap, R., Gameren-Oosterom, H.B.M. van., Lincke, C., Weijerman, M.E., Wieringen, H. van., &
Wouwe, J.P. van. (2011). Een update van de multidisciplinaire richtlijn voor de medische begeleiding van kinderen met Downsyndroom. Utrecht: Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde.
Charleton, P.M., Dennis, J., & Marder, E. (2014). Medical management of children with Down syndrome. Paediatrics and Child Health, 24 (8), 362-369.
Deckers, S & Tuinhout, M. Projectvoorstel. Projectvoorstellen afstuderen PORTH 2015-2016, 18-21.
Galli, M., Cimolin, V., Rigoldi, C., Pau, M., Costici, P., & Albertini, G. (2014). The effects of low arched feet on foot rotation during gait in children with Down syndrome. Journal of Intellectual
Disability Research, 58 (8), 758-764.
Galli, M., Cimolin, V., Pau, M., Costici, P., & Albertini, G. (2014). Relationship between flat foot condition and gait pattern alterations in children with Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 58 (3), 269-276.
Gameren-Oosterom, H.B.M. van., Wouwe, J.P. van., Hoorn, E. van., & Bok, L.A. (2012). Optimale medische begeleiding van kinderen met Downsyndroom. Tijdschrift Voor kindergeneeskunde.
Netten, J.J. van., Jannink, M.J.A., Hijmans, J.M., Geertzen, J., & Postema, K. (2010). Patients’
expectations and actual use of custom-made orthopaedic shoes. Clinical Rehabilitation, 24 (10), 919-927.
Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu [RIVM]. (Z.d.). Wat is downsyndroom? Geraadpleegd op [1-3-2016], van http://www.rivm.nl/Onderwerpen/D/Downscreening/Wat_is_downsyndroom
Tuinhout, M., & Deckers, S. (2016). Kinderen met Downsyndroom: De richtlijn. Podosophia, 22-26.
Valkenburg, A.J., Tibboel, D., & Dijk, M. van. (2015). Pain sensitivity of children with Down syndrome and theirsiblings: quantitative sensory testing versus parental reports. Developmental Medicine & Child Neurology, 57 (11), 1049-1055.
Verhaar, J.A.N., & Mourik, J.B.A. van. (2008). Orthopedie (pp. 204-205) (2e, herz. dr. ed.). Houten:
Bohn Stafleu Van Loghum.
Verstappen, F.T.J. (2012). Medische basiskennis (pp. 371-379) (4e druk). Den Haag: Boom Lemma uitgevers.
26
Weeber, E. (2016) Kwalitatief onderzoek naar de ervaringen van ouders van kinderen met het Downsyndroom ten aanzien van voet en enkelklachten.Weijerman, M. (2013). De zorg voor kinderen met Downsyndroom. Huisarts & Wetenschap 2013, 56 (10), 534-539.
Wouters, E., & Zaalen Y. van. (2012). Praktijkgericht onderzoek in de paramedische zorg. Bussum:
uitgeverij Coutinho.
