NAH-KENNISNETWERK GEWOON BIJZONDER
Nieuwsbrief december 2018
Beste collega,
Je ontvangt deze nieuwsbrief omdat je deel uitmaakt van het NAH-Kennisnetwerk Gewoon Bijzonder. Het netwerk wordt steeds groter, daarom willen we jullie regelmatig informeren over nieuws, ontwikkelingen en de voortgang van 3
deelprojecten. Heb je zelf nieuws dat je wilt delen? Mail Brigitte Toes b.toes@windesheimflevoland.nl
Maximale inzet voor een minimale dataset NAH
In de zorg voor en het onderzoek naar mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) worden veel verschillende meetinstrumenten gebruikt. Hierdoor moeten mensen met NAH vaak dezelfde vragen beantwoorden en zijn de gegevens moeilijk met elkaar te vergelijken.
De minimale dataset voor mensen met NAH (de MDS-NAH) is een verzameling van bestaande vragenlijsten die de huidige status van de persoon met NAH in kaart brengt. Er is nu een conceptversie die wordt getest op gebruiksvriendelijkheid door mensen met NAH en zorgprofessionals. De eerste inzichten zijn:
1. De MDS vormt een goede basis voor gegevensverzameling bij mensen met NAH in verschillende sectoren van de gezondheidszorg.
2. Zorgprofessionals geven aan dat ook de stem van mantelzorgers van mensen met NAH belangrijk is. Daarom wordt ook een
‘mantelzorgermodule’ ontwikkeld, waarmee mantelzorgers voor mensen met NAH kunnen aangeven hoe het met hen gaat.
3. Voor mensen die de vragenlijst niet kunnen invullen, b.v. door afasie, wordt een zogenaamde ‘proxymodule’ ontwikkeld, in te vullen door een naaste over de persoon met hersenletsel.
Meer informatie over de MDS-NAH vind je hier.
Uitwisseling van kennis in de praktijk
Landelijke bijeenkomst NAH-Kennisnetwerk 17 september 2018 Wil je 5 minuten iets vertellen over nieuws vanuit je eigen organisatie? Met deze vraag werden deelnemers van het NAH- Kennisnetwerk uitgenodigd voor de jaarbijeenkomst. Naast een update van de projecten, werden nieuwe ontwikkelingen met elkaar gedeeld. Zo vertelde Margit van der Meulen van Movisie over het onderzoek naar inspraak en medezeggenschap in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking; Anne Lee Edens vertelde over het traject aanvullende geneeskundige zorg en Karin
Brasspenning van Revalidatie Nederland gaf een presentatie over de voortgang van de Landelijke Databank Uitkomstmaten Revalidatie. De uitgebreide samenvatting vind je hier.
Dit zeggen mensen met NAH over de MDS:
‘Het invullen van de vragenlijsten is ook wel een prettige update voor jezelf, zo van, waar sta ik nu?’
‘Moeilijk om te zeggen of je een compleet beeld van iemand kunt krijgen door middel van vragenlijsten;
beter met een gesprek. Maar de belangrijkste onderwerpen worden wel genoemd.’
‘Van belang is ook wanneer je deze vragenlijst invult;
een jaar geleden was ik er heel anders aan toe. Je kunt het ook gebruiken om vooruitgang aan te tonen.’
Oprichting Hersenletsel Alliantie
Het NAH-Kennisnetwerk neemt deel in de Hersenletsel Alliantie, die dit najaar is opgericht. Voor meer informatie, kijk op
https://www.hersenstichting.nl/actueel/nieuws/hersenletsel-alliantie-opgericht
NAH-KENNISNETWERK GEWOON BIJZONDER
Nieuwsbrief december 2018 Van breuk naar veerkracht!
Op het Hersenletselcongres van 5 november zijn twee promotieonderzoeken gepresenteerd.
1.Welke betekenis wordt gegeven aan CVA in de levenslijn door en tussen CVA-getroffenen en
professionals? De breuk in de levenslijn wordt vaak als belangrijk(ste) kenmerk van leven met NAH gezien. Er is mogelijk een gedifferentieerder beeld. De studie van onderzoeker Ina Venekamp richt zich op de
betekenissen van CVA in de levenslijn vanuit CVA- getroffenen en professionals.
2. Wat vinden mensen met Traumatisch Hersenletsel en hun naasten over zingeving en doelen die bijdragen aan hun welbevinden? Het woord ‘veerkracht’ wordt vaak gebruikt voor het positief omgaan met Traumatisch Hersenletsel. Berber Wesseling doet onderzoek naar dit thema. Ze onderzoekt hoe zingeving en doelen
bijdragen aan het welbevinden voor getroffenen en naasten?
Meer informatie over het project vind je hier. Of laat je inspireren door deze vlogs, waarin mensen vertellen over veerkracht https://youtu.be/THSkGukkZoo.
In het project ‘maatschappelijke participatie’ werken we aan concrete producten die professionals helpen om aanbod beter af te stemmen op mensen met hersenletsel. Zoals bijvoorbeeld tips voor leraren op scholen. Maar ook voor mensen met NAH zijn er tips.
Ervaringsdeskundige Mylèn Daniels deelt 11 tips voor mensen met NAH.
11 tips voor studeren met niet-aangeboren hersenletsel
1. Vraag verlengde tijd aan bij toetsen en examens.
2. Heb je moeite met lezen of overzicht houden? Dan kun je ook vragen of ze de toets in een
groter lettertype
op A3 formaat willen printen.3. Vraag bij het begin van een blok om een overzicht van de lesstof, of maak deze zelf.
4. Werk vooruit.
5. Schrijf een samenvatting van de te leren stof.
6. Zorg dat je ruim op tijd begint met leren voor een toets.
7. Herhaal en lees je samenvatting heel vaak door.
8. Zit je op de middelbare school? Vraag een dubbel boekenpakket aan en laat het ene deel van je boeken in je kluis en het andere deel thuis liggen. Dit scheelt gesjouw.
9. Hang een kopie van je rooster in je kluisje.
10. Pak je schooltas een avond van tevoren in.
11. Mag je tijdens de les zelfstandig werken? Zoek dan een plek waar het rustig is.
Wat zeggen betrokkenen?
‘Niet Aangeboren Hersenletsel NAH kan door allerlei oorzaken ontstaan (zoals een ongeluk, beroerte, tumor) en leidt tot een onomkeerbare breuk in de levenslijn.
De gevolgen van het letsel zijn vaak heel divers.’
(Hersenletselteam)
‘Je weet je hoeft niet meer naar je werk. Het moeten is er vanaf. Dus enerzijds is het pfffffff. Dit hebben we gehad. En anderzijds is het, en nou? Er wordt ook wel gezegd van mensen ervaren een beroerte als, hoe heet dat, een breuk in hun leven. Voor en na. Voor mij was het dat stukje, dat was de scheidslijn.’ (Meneer B, 62 jaar, herseninfarct 5 jaar geleden, over de periode 1,5 jaar na herseninfarct).
NAH-KENNISNETWERK GEWOON BIJZONDER
Nieuwsbrief december 2018 Meedoen in de samenleving
Wat zijn kansen en knelpunten die mensen met NAH tegenkomen bij het meedoen in de samenleving? Dat wordt in deelproject 3 ‘Meedoen in de samenleving’
door studenten van Hogeschool Windesheim Flevoland onderzocht. Ze richten zich op vijf domeinen: arbeid, educatie, privé, vrije tijd en publieke ruimte. 6
afstudeerprojecten zijn inmiddels succesvol afgerond, de overige 7 worden komende maanden afgerond. In januari 2019 start een aantal nieuwe projecten.
Er worden ook dialoogtafels georganiseerd. In het najaar vonden 2 dialoogtafels arbeid plaats onder leiding van onze co-onderzoeker Anita Govaers. Onder meer UWV, gemeenten, re-integratie bureaus, MEE NL,
InteraktContour en mensen met NAH bespraken knelpunten en kansen, ideeën om knelpunten op te lossen en wat daarvoor nodig is. Het waren zeer inspirerende bijeenkomsten! De deelnemers gaven aan graag een vervolg aan deze gesprekken te geven. De acties die uit deze dialoogtafels zijn gekomen worden in 2019 opgepakt.
Begin 2019 staan dialoogtafels over het privé domein en het domein educatie op de planning en worden de eerste resultaten gepresenteerd uit de
studentenonderzoeken. Daarnaast denken studenten, docenten en de klankbordgroep van het NAH-
kennisnetwerk mee over de inhoud en vormgeving van de NAH-kennisbundel. De input is door de makers met open armen ontvangen. Er is ook een boekje over NAH en onderwijs, dat niet door ons is ontwikkeld maar we jullie niet willen onthouden.
Deelnemers waren allemaal erg positief over de inhoud, de dialoog en de wijze waarop de dialoogtafel arbeid werd geleid.
Een greep uit de reacties:
‘Het begin is er!’
‘Smaakt naar meer!’
‘We kijken naar iets groots en complex, het is de kunst het klein en waardevol te houden.’
‘Van korte termijn oplossing om te starten naar lange termijn benodigdheden.’
Over de dialoogtafel arbeid
NAH-Kennisnetwerk in vogelvlucht
Het NAH-Kennisnetwerk breidt uit. Inmiddels zijn we met 33 organisaties. Samen maken we ons sterk voor en met mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). De ambitie van het netwerk is meer en betere participatie van mensen met NAH te realiseren!
Dat doen we in 3 deelprojecten:
1.Ontwikkeling NAH-specifieke minimale dataset 2.Meer inspraak voor mensen met NAH
3.Meedoen in de samenleving
Alles over het NAH-Kennisnetwerk vind je hier.
NAH-KENNISNETWERK GEWOON BIJZONDER
Nieuwsbrief december 2018
1.Initiatieven hebben vaak formele structuren
Het management van een organisatie neemt vaak het initiatief voor inspraak en medezeggenschap. Dat betekent vaak vergaderingen met volle agenda’s en voorbereiding vooraf. Dat past niet altijd bij mensen met een NAH. Hoe zorg je ervoor dat de vorm past?
2.Nieuwe initiatieven voor inspraak en medezeggenschap Naast formele vormen als cliëntenraden, zien we nieuwe, meer informele initiatieven. Zoals een cliënt die deelneemt aan het
managementoverleg. En cliënten die bij elkaar op de woonlocatie kijken en ervaringen uitwisselen. Of wat dacht je van muziek en theater?
3.Belangrijke rol voor de ondersteuner
Cliëntcoaches zijn belangrijk in het faciliteren van inspraak en medezeggenschap. De coach zorgt bijvoorbeeld dat de taal goed aansluit, iedereen aan het woord komt en de communicatie tussen cliënten en organisatie op gang komt.
4.Van betekenis zijn
Mensen met NAH die actief zijn in inspraak en medezeggenschap halen hier veel voldoening uit. Ze hebben contact met anderen, weten wat er speelt en leveren een zinvolle bijdrage. Zo koos een locatie een nieuwe leverancier van het eten, omdat cliënten dit eten lekkerder vinden.
5.Veel inzet en bevlogenheid
We zien enorm veel passie bij mensen die zich inzetten voor inspraak en medezeggenschap. Dat geldt voor iedereen: cliënten die het belang van anderen behartigen, medewerkers en bestuurders.
Het project wordt uitgevoerd door het VUmc, kenniscentrum Vilans, de patiëntenvereniging hersenletsel.nl en een team van vier co-
onderzoekers die zelf zijn getroffen door NAH. Hier lees je meer.
En voor nu:
fijne kerstdagen en een heel goed 2019 gewenst!
1e inzichten over inspraak en zeggenschap voor mensen met NAH
Hoe wordt inspraak in de zorg ervaren, wat gaat goed, wat is lastig is en wat kan beter? De eerste inzichten uit het onderzoek bij Reinaerde, Nieuw Amstelrade en de Noorderbrug vind je hieronder. In 2019 worden tools voor het versterken van inspraak en medezeggenschap ontwikkeld, getest en verspreid.
Je ontvangt deze nieuwsbrief omdat je deel uitmaakt van het NAH-Kennisnetwerk Gewoon Bijzonder. Het netwerk wordt steeds groter, daarom willen we jullie regelmatig informeren over nieuws, ontwikkelingen en de voortgang van 3
deelprojecten. Heb je zelf nieuws dat je wilt delen? Mail Brigitte Toes b.toes@windesheimflevoland.nl
Online vindplaats
Het NAH-Kennisnetwerk heeft een eigen plek en zichtbaarheid op Kennisplein Gehandicaptensector. Daar vind je alle informatie en nieuws over het netwerk.
