- De aetiologische diagnose van de ver- standelijke handicap binnen Fatima

(1)

19e jaargang nr. 2 Juni 2001

IN DIT NUMMER

- Samenwerking tussen huisarts en AVG:

kansen en problemen

- De aetiologische diagnose van de ver- standelijke handicap binnen Fatima

- Slechthorendheid bij mensen met een ver- standelijke handicap: gevolgen en interven- tie

- Mogelijkheden en problemen bij hoorrevali- datie

- Geluidsabsorberende materialen in ruimten voor verstandelijk gehandicapten

- Visuele beperkingen en gedrag

- Licht, contrast en kleur in relatie tot slechtziendheid

- Syndroombeschrijvingen: Williams-Beuren syndroom

- Gebitsproblemen bij het Downsyndroom

(2)

Advertentie Keppra

(3)

Tijdschrift van de vereniging van artsen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap

tvaz tvaz

(4)

INHOUDSOPGAVE

TVAZ 19e JAARGANG NR. 2 - JUNI 2001

Redactioneel Van het bestuur Bestuursmededelingen

Reïntegratie van mensen met een verstandelijke handicap, samenwerking tussen huisarts en AVG: kansen en problemen Mw. H. van Schrojenstein Lantman-de Valk, AVG

De aetiologische diagnose van de verstandelijke handicap binnen Fatima

Mw. L. Klinge, AVG

Slechthorendheid bij mensen met een verstandelijke handicap, de gevolgen en interventies

Mw. A. Meuwese-Jongejeugd, arts-onderzoeker Mogelijkheden en problemen bij hoorrevalidatie Dr. J Verschuure, audioloog

Geluidabsorberende materialen, eigenschappen en problemen bij toepassing in ruimten voor verstandelijk gehandicapten Ir. L. Nijs en ir. D. van Berlo

Visuele beperkingen en gedrag

F. Gunther, gezondheidszorgpsycholoog

Licht, contrast en kleur in relatie tot slechtziendheid Prof. dr. A.C. Kooijman, klinisch fysicus videologie Functionele syndroombeschrijvingen

H.A. Aardoom, mw. H.C.A. Hoogeveen-Schroot Gebitsproblemen van mensen met Downsyndroom Mw. M. de Graaf-Posthumus

Uit de commissies en werkgroepen Uit de regio's

> Regio Zuid-Holland Mededelingen

NVAZ verenigingsadressen

Agenda

Personeelsadvertentie in of bij het TVAZ Overzicht NVAZ publicaties

COLOFON

redactie TVAZ: mw. J.J.Th.M. van Beurden mw. A.M.W. Coppus mw. M.L.F. Jacobs M. Manshande L. G. W. Pouwels

Layout: B. Elffers R.K. Schreuel Tekstverwekring: mw. D. Schamp

Redactieadres: mw. J.J.Th.M. van Beurden p/a De Lathmer

Postbus 2 7384 ZG Wilp tel.: 0571-268888 (fax: 0571-268880) e-mail: avbeurd@lathmer.nl

Het TVAZ is het verenigingsblad van de Nederlandse Vereniging van Artsen in de Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap (NVAZ). Deze vereniging, opgericht in 1981, stelt zich ten doel: het handhaven, c.q. ver- beteren van de kwaliteit van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, onder meer door:

- het bevorderen van de onderlinge gedachtewisseling en samenwerking van artsen in de zorg voor mensen met een ver- standelijke handicap;

- het bevorderen van meningsvorming en standpuntbepaling t.a.v. onderwerpen die van belang kunnen zijn voor de organisatie en het functioneren van de medische dienst- verlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.

De vereniging telt ongeveer 250 leden. Het lid- maatschap staat open voor artsen, werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap en kost ƒ 190,- per jaar..

Het TVAZ verschijnt viermaal per jaar. De redactie stelt zich ten doel alle artsen, die werkzaam zijn in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, op de hoogte te stellen van ontwikkelingen binnen dit vakgebied.

Daartoe maakt zij gebruik van verslagen van studiedagen, congressen, van oorspronkelijke artikelen, casuïstiek, boekbesprekingen, het aankondigen van nieuwe initiatieven, van inge- zonden stukken en voorts van alles wat aan het bereiken van de doelstelling kan bijdragen.

ISSN: 1386-3991

Voor niet-leden bestaat de mogelijkheid een abonnement te nemen op het TVAZ door ƒ 60,- over te maken op postbankrekeningnummer 2183416 t.a.v. de penningmeester van de NVAZ o.v.v. "abonnement TVAZ".

Copy (zo mogelijk op diskette met het uit- geprinte stuk) voor het volgende TVAZ kunt u aanleveren vóór 15 juli 2001.

Copy voor het nummer van december kunt u op

bovenstaande wijze aanleveren vóór 15 okto-

ber 2001.

(5)

REDACTIONEEL

Op 12 januari j.l. organiseerde Heleen Evenhuis vooraf- gaande aan haar oratie een symposium met de titel:

"Nieuwe inzichten in de interventie van slechthorendheid en slechtziendheid bij mensen met verstandelijke beperkingen". De verslagen van de presentaties zijn opgenomen in dit nummer van het TVAZ.

Daarnaast had u nog een tweetal voordrachten tegoed van de najaarsvergadering. Voorts is er weer een afleve- ring van de syndroombeschrijvingen en u treft een artikel

aan over gebitsproblemen bij mensen met het syndroom van Down.

Een extra dik nummer dus, maar wel weer een nummer zonder casuïstiek, ingezonden brieven en dergelijke, afkomstig van de NVAZleden. Misschien is dit een idee voor de zomermaanden?

De redactie wenst u veel leesplezier en een aangename zomer.

VAN HET BESTUUR

Helikopterview

Ons congres was in velerlei opzichten geslaagd. Een uit- stekende sfeer (zéér belangrijk!), goed gewaardeerde presentaties, een prachtig feest en fraai op de inhoud van ons congres toegesneden cabaret tussendoor. Ik moet toegeven dat ik wat dat laatste betreft tevoren bang was voor tenenkrommend theater-tussen-de-schuifdeuren.

Geheel ten onrechte dus. Van enige afstand terugkijkend (met een helikopterview zeggen managers) hebben we vooral een pas op de plaats gemaakt. We hebben gekeken naar wie we zijn en waar we staan. Het is nuttig om met elkaar vast te stellen dat hierover een grote mate van consensus bestaat, al zijn er nuances. In mijn toe- spraak heb ik de AVG vooral als generalist voor een bij- zondere doelgroep, en daardoor ook een specialist, neergezet. Anderen kennen meer gewicht toe aan de spe- cialistische kenmerken van ons vak. Allen zijn we het er over eens dat ons vak kenmerken van eerste- en tweedelijnsgeneeskunde heeft. We vinden dat de AVG bereikbaar moet zijn voor elke verstandelijk gehandicapte die dat nodig heeft. Ook VWS, bij monde van de heer Barnard, onderschrijft dit. In het nieuwe financierings- stelsel voor de zorg moet dat dus gegarandeerd zijn. Ook zijn we het er over eens dat een deel van de medische zorg voor onze bewoners onder goede voorwaarden aan huisartsen kan, en ook moet, worden overgedragen. De praktijkervaringen zijn nog niet overal positief, maar zowel huisartsen als wijzelf moeten hier misschien ook wel aan wennen. Het artsentekort, van huisartsen én van AVG's, zal op dit proces overigens moeilijk te voorspellen gevol- gen hebben.

Interessant was het advies om ons niet te lang met navel- staren bezig te houden. "Leg op één A4 vast wat je pro- fessie inhoudt en zorg dat je daarmee bekend wordt. PR, dames en heren". Dat was grof samengevat het advies van Martin Jan de Jong, directeur van de Federatie voor Ouderverenigingen. De bestuurlijke actielijst is al met al weer aardig aangevuld.

Tot slot moet ik nog een tekortkoming mijnerzijds rechtzetten. Door de opzet van het congres (geen ple- naire afsluiting meer na de diverse workshops) had ik natuurlijk aan het eind van de zaterdagochtend enkele dankwoorden moeten spreken tot de verschillende bij de organisatie betrokken leden. Dat bedacht ik te laat. Ons bestuur heeft dit in een reactie naar de betrokkenen inmiddels goedgemaakt. Een publiek dankwoord hoort hier echter ook bij. Vandaar aan Luc Imschoot, met name voor het inhoudelijk gedeelte, bijgestaan door Martine de Groot, Annie Trappenburg, Titia Kranenburg en Riet van de Velde, Marijke Meijer voor de organisatie als geheel, bijgestaan door Peter Deman, Sytze Quartel voor de sponsorgelden, Chrétien van Essen als ceremonie- meester van het feest, en Coby natuurlijk voor de algemene ondersteuning: hartelijk dank namens het NVAZ-bestuur. Alle inleiders, dagvoorzitters, workshop- begeleiders waren op de dag zelf al bedankt.

Een vereniging bloeit op als de leden actief zijn. Dat is weer eens gebleken.

En nu, na de pas op de plaats, weer VOORWAARTS.

Frans Scholte, voorzitter

(6)

Contacten LHV-NVAZ

De samenwerking tussen huisarts en AVG verloopt heel wis- selend in den lande en lijkt vooral af te hangen van plaat- selijke situaties en verhoudingen. Recent is door LHV en VGN een richtlijn vastgesteld voor de honorering van de huisarts bij de overname van de zorg van verstandelijk gehandicapte mensen die tot voor kort in een instelling woonden.

Onder de leden bestaat veel behoefte aan modellen en richtlijnen voor de samenwerking op lokaal niveau. Gezien alle troebelen waarin de huisartsen verwikkeld zijn kostte het enige moeite om een bestuurlijk contact tussen NVAZ en LHV te regelen. Naar het zich laat aanzien heeft dat op het moment van verschijnen van dit TVAZ inmiddels plaats- gevonden. Overigens zijn we zeer geïnteresseerd in overeenkomsten, contracten en ervaringen uit het land rond deze samenwerking.

Expertisecentra

Op 21 juni heeft een door VWS georganiseerde landelijke studiedag plaatsgevonden, waarop gereageerd kon worden op het gedachtegoed van het ministerie over landelijke expertisecentra. Ook de NVAZ was hierbij uitgenodigd. Over het verloop van de discussies zullen we u binnenkort informeren.

Een andere beweging komt vanuit de basis voort: op vele plaatsen in het land worden kenniscentra en dergelijke ontwikkeld. Het lijkt het bestuur een goede zaak om een platform op te richten om betrokkenen bij deze ontwikkelin- gen ideeën en ervaringen uit te laten wisselen om zo kennis te bundelen en te streven naar een gezamenlijke visie in de contacten met ouders/patiëntenorganisaties, politiek en verzekeraars.

Kwaliteitsbeleid

De commissie Kwaliteit heeft haar inventariserend rapport aan de NVAZ aangeboden. Inmiddels is aan Theo Voorn, adviseur kwaliteitsbevordering van de LHV, advies gevraagd over hoe nu verder te gaan. Hij gaf in Woudschoten een le- vendige en inspirerende workshop over kwaliteit. Binnenkort kunnen we voortgangsvoorstellen presenteren.

Capaciteitsuitbreiding AVG-opleiding.

Het tekort aan artsen in dit land doet zich steeds sterker voe- len. Dat is uitgesproken het geval binnen onze beroeps- groep. Nieuw opgeleide collega's zijn pas vanaf eind 2003 beschikbaar. De komende jaren valt een grote uitstroom door pensionering te verwachten. Het oppakken van nieuwe taken en het aanpassen van bestaande taken zijn onder deze omstandigheden niet makkelijk. Momenteel start er éénmaal per jaar een opleidingsgroep van AVGio's aan de Erasmus Universiteit. Deze groep kan maximaal uit 10 mensen bestaan. Gezien bovenstaande problemen hebben de EUR en de NVAZ bij de Stichting Capaciteitsorgaan voor medische en tandheelkundige vervolgopleidingen gevraagd

de maximale capaciteit van de AVG-opleiding tot 12 per leer- groep uit te breiden.

Verkorte opleiding tot AVG

Al enige tijd komen er bij de NVAZ, de HVRC en de Erasmus Universiteit vragen binnen van anders geregistreerde artsen als huisartsen, kinderartsen en sociaal geneeskundigen, naar de mogelijkheid van een verkorte opleiding tot AVG.

Lourens Kooy, secretaris van de HVRC, vertelde op het con- gres in Woudschoten dat deze mogelijkheid in principe niet uitge-sloten is. Belanghebbenden worden met nadruk gevraagd zich te melden. Elders in dit TVAZ is hierover een artikel te vinden van Marijke Meijer, coördinator AVG-opleid- ing.

Hanna Oorthuysprijs

Tijdens het Woudschotencongres hebben de aanwezige leden unaniem ingestemd met de instelling van de Hanna Oorthuysprijs, een 2-jaarlijkse stimuleringsprijs die zal wor- den uitgereikt aan een persoon die een belangrijke bijdrage geleverd heeft aan de professionalisering van de AVG. De prijs zal in 2002 voor de eerste keer beschikbaar gesteld worden. De criteria en procedures worden binnenkort verder uitgewerkt.

P.R.commissie.

Al lange tijd heeft het bestuur dringend behoefte aan een commissie ter ondersteuning van het P.R.beleid ten behoe- ve van vereniging en beroepsgroep. Inmiddels hebben zich drie leden (Sandra Mergler, Marion Gruyters en Marijke Meijer) aangemeld voor deze commissie. Ze gaan aan de slag met een vernieuwde taakopdracht, op te vragen bij het secretariaat, maar ook te vinden op de website (www.nvaz.nl).

Bestuurssamenstelling.

Irene Hofman, de penningmeester van de NVAZ, gaat bin- nenkort met pensioen. Voor haar een reden om op termijn ook haar bestuursfunctie neer te leggen. Wie van de leden is bereid deze taak van haar over te nemen? Inlichtingen bij Irene zelf of eventueel bij andere bestuursleden.

FWG

In den lande is de invoering van FWG 3.0 in volle gang.

Zoals dat ook voor de verpleeghuisartsen geldt vinden we een inschaling in 70 vanzelfsprekend. De in samenwerking met de LAD beschikbaargestelde modelfunctieomschrijving heeft deze uitkomst in zich. Voor de verpleeghuisartsen lijkt de upgrading succesvol te verlopen. We zijn zeer benieuwd hoe de ervaringen binnen onze beroepsgroep zijn.

Frans Ewals, secretaris

BESTUURSMEDEDELINGEN

(7)

REINTEGRATIE VAN MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP SAMENWERKING TUSSEN HUISARTS EN AVG: KANSEN EN PROBLEMEN

Mw H.M.J. van Schrojenstein Lantman-de Valk (1,2), mw A.M.J. Schoonbrood-Lenssen (1), J.F.M. Metsemakers (2), G.J. Dinant (2) en H.F.J.M. Crebolder (2)

Inleiding

De verhuizing van mensen uit de instellingen naar klein- schalige woonvoorzieningen en de daarbij noodzakelijke samenwerking met huisartsen kan bedreigend lijken voor de werkgelegenheid van AVG's. Echter, deze ontwikkeling biedt ook kansen voor de AVG om zich meer te profileren met haar specifieke kwaliteiten.

Binnen de Stichting Pepijn werd de verhuizing van dertig mensen opgevat als een mogelijkheid om te verkennen hoe huisartsen en AVG's zodanig kunnen samenwerken dat de betreffende cliënten een optimale gezondheidszorg krijgen.

De cliënten zouden worden ingeschreven in de huisarts- praktijk en de AVG zou dan vanuit haar specifieke deskundigheid een adviserende rol naar de huisarts kunnen vervullen.

Onderzoeksgegevens

Uit eerder onderzoek is bekend, dat mensen met een ver- standelijke handicap die in huisartspraktijken zijn ingeschreven, ruim tweemaal zoveel gezondheidsproble- men hebben als de overige patiënten uit dezelfde praktijken.

Er werd in deze praktijken geen anticiperend onderzoek gedaan. Het betrof gezondheidsproblemen die de mensen zelf -of hun ouders en verzorgers- aan de dokter hadden gepresenteerd.

¹

Deze gezondheidsproblemen hingen deels samen met de handicap zelf: epilepsie, bewegingsproble- men, slecht horen en zien. Echter, het betrof ook problemen die samenhangen met de leefstijl: fracturen, overgewicht, obstipatie.

Uit de literatuur blijkt tevens dat mensen met een ver- standelijke handicap moeite hebben in het communiceren met de dokter: ze kunnen hun klachten moeilijk verwoorden, snappen niet hoe ze kunnen meewerken aan lichamelijk of aanvullend onderzoek zoals bloedprikken of een gynaecolo- gisch onderzoek.

²

Ook uitleg over de behandeling door de arts aan de patiënt levert vaak problemen op. Dit laatste kan ondervangen worden door een ouder of verzorger in het consult te betrekken. Immers, die kan de patiënt bij al deze

zaken ondersteunen. De arts moet er wel alert op blijven dat haar primaire aandacht uitgaat naar de patiënt en niet naar de ouder of verzorger.

Het Brunssumproject

In dit project ging het om dertig mensen, die afkomstig waren uit de Oostelijke Mijnstreek, daar familie hadden, en graag dichter bij die familie wilden wonen. Vanaf 1998 wer- den de plannen om hen te laten verhuizen naar Brunssum concreet. De locatie was te ver van Pepijn om deze mensen onder de 24-uurszorg van de daar werkzame AVG's te houden. Daarom werd samenwerking gezocht met een huis- artspraktijk in de buurt. De artsen van het gezondheidscen- trum tegenover de nieuwe woning hadden interesse in het project. De praktijk had al ervaring met mensen met een ver- standelijke handicap uit een gezinsvervangend tehuis.

Het project was opgezet als zorgvernieuwingsproject, waar- bij een van de doelstellingen was om zaken die in de vroegere sociowoningen niet zo goed liepen te verbeteren.

Er werd daarom een uitgebreid draaiboek gemaakt van de te ondernemen acties.

Draaiboek

Het werk aan het draaiboek startte in januari 1999, dus een jaar voor de werkelijke verhuizing van de bewoners.

Een belangrijke vraag was: wie is verantwoordelijk voor welk deel van de zorg? Er werd gekozen voor de volgende verdeling: de huisarts is aanspreekbaar voor de dagelijkse zorg en de 24-uurszorg; de AVG is verantwoordelijk voor het beleid ten aanzien van gezondheidsproblemen die samen- hangen met de handicap en voor het deel van het multidis- ciplinaire zorgplan dat betrekking heeft op de gezondheid van de cliënt. Vanwege de specifieke deskundigheid werd besloten om de paramedische zorg voorlopig vanuit de instelling te verzorgen, evenals de medicatieverstrekking vanuit de apotheek. Er waren dus afspraken nodig over ver- wijzing naar paramedici en een protocol voor de receptver- werking en de medicijnverantwoording (het toedienen van de medicatie in de woning).

Er werd afgesproken hoe de huisartsen de patiëntgegevens voor de verhuizing zouden ontvangen, en wanneer en hoe er overleg zou zijn tussen de huisartsen en de AVG. Ook de honorering van deze huisartsenzorg moest geregeld wor- den. Omdat er op dat moment nog geen landelijk tarief voor deze zorg was vastgesteld, werd gekozen voor een iets opgehoogd ziekenfondstarief (F170,= per patiënt per jaar).

Er werd daarbij van uitgegaan dat de AVG de huisarts ruim zou ondersteunen.

Samenvatting

Aan de hand van een reïntegratieproject vanuit de Stichting Pepijn, wordt ingegaan op ervaringen en ideeën over de samenwerking tussen huisarts en arts in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap (AVG). Vanuit het hier beschreven project werd een onderzoeksvoorstel ingediend om een protocol voor zorgoverdracht tussen AVG en huisarts te ontwikkelen.

De opzet is gehonoreerd en wordt hierna toegelicht.

ARTIKELEN

(8)

De samenwerking

Twee ervaren huisartsbegeleiders en het hoofd medische dienst van Pepijn vormden de begeleidingsgroep waarmee de beide huisartsen en de AVG regelmatig de gang van zaken bespraken. Met deze besprekingen werd gestart voor de verhuizing, in een frequentie van eens per zes weken.

Een van de eerste problemen bleek het cultuurverschil tussen praktijkassistentes en groepsleiders te zijn.

Praktijkassistentes zijn goed getraind om het werk van de huisarts voor te selecteren. Zij doen dat kritisch en nauwgezet. Groepsleiders zijn gewend om met elke vraag rechtstreeks bij de dokter terecht te kunnen, en reageren wat schichtig op een kritische assistente. Dat kan tot mis- verstanden leiden. Om die reden werd een werkoverleg tussen praktijkassistentes en groepsleiders gestart. Dat heeft veel problemen opgelost.

Ook het feit, dat groepsleiders niet meer dan 8 uur per dag bij de bewoners zijn, heeft consequenties. Een ouder van een ziek kind kan precies vertellen hoe het ziektebeloop was van de afgelopen dag of dagen. Groepsleiders moeten een deel van de symptomen beschrijven aan de hand van de rapportage van collega's. Dit kan leiden tot communi- catieproblemen waarop de huisarts niet bedacht is. Soms zijn er ook ouders of broers of zussen die een andere visie op het gezondheidsprobleem hebben dan de groepsleiding;

ook dit kan een bron zijn van communicatieproblemen.

Onverwachte bevindingen

Omdat gekozen werd voor medicatieverstrekking van de instelling, moest er een procedure ontwikkeld worden voor een recept dat 's avonds of 's nachts wordt voorgeschreven.

De apotheek van de instelling is dan gesloten. De eindver- antwoordelijke verpleegkundige van de instelling kreeg hierin een schakelfunctie: zij beslist en regelt hoe de me- dicatie zo snel mogelijk ter plaatse komt.

De huisartsen en de waarnemende artsen hebben infor- matie nodig over de wettelijke vertegenwoordigers van de cliënten: met wie moeten zij bellen en overleggen bij nachtelijke spoedeisende ingrepen? Informatie over cura- toren, mentoren en andere betrokken familieleden werd in het huisartseninformatiesysteem (HIS) opgenomen.

Een tijdrovende zaak bleek de overdracht van patiën- tengegevens. De huisarts moet kunnen beschikken over re- levante medische gegevens uit de voorgeschiedenis; de medische gegevens uit de instelling blijken niet pasklaar voor het HIS.

Op Pepijn is nog geen electronisch medisch dossier in gebruik. De bewonersgegevens zijn weliswaar opgenomen in de Landelijke Registratie Zorg (LRZ), maar de LRZgegevens zijn slecht bruikbaar voor de overdracht van medische gegevens naar de huisarts. Om de invoering van de patiëntengegevens van deze dertig patiënten in het HIS te realiseren was 12 uur nodig: 6 uur voor de AVG, die de dossiers samenvatte, en 6 uur voor de huisarts die de samenvattingen in het HIS invoerde. Een aantal zaken past er niet in: niveau van functioneren, ambulantie, middelen en maatregelen, gegevens over familie. Voorlopig werd dit opgelost door deze gegevens in het journaal in te brengen.

Bedreigingen en kansen

Zowel de huisarts als de AVG hebben last van de werkdruk.

De AVG manoeuvreert voortdurend tussen directe zorg, multidisciplinair overleg, contacten met familie en orga-

nisatorisch werk, dat deels samenhangt met de zorgvernieuwing. De huisarts heeft een grote diversiteit aan taken. Zij heeft veel patiënten, die een toenemend aantal vragen heeft over grote en kleine medische en psychosoci- ale problemen.

De AVG weet veel van aandoeningen die bij mensen met een verstandelijke handicap voorkomen en het beleid dat hoort bij syndroomdiagnoses. Voorbeelden hiervan zijn dat bij mensen met het syndroom van Down eens per jaar de schildklierfunctie gecontroleerd moet worden en dat mensen met het syndroom van Prader-Willi vaak slaapstoornissen en bepaalde psychiatrische problemen hebben. De AVG heeft meer tijd dan de huisarts tot haar beschikking om uit te zoeken hoe een complex probleem in elkaar zit. Zij weet ook wat zij aan de paramedici kan vragen en wat gedrags- wetenschappers te bieden hebben bij bepaalde problemen.

Een AVG heeft een eigen netwerk: zij weet welke neuroloog in de buurt een adequaat advies geeft bij epilepsie en welke revalidatiearts een goed advies kan geven bij mobiliteits- problemen, rekening houdend met de mogelijkheden en beperkingen van de persoon met een verstandelijke handi- cap. De AVG moet adviezen kunnen geven aan de huisarts;

dit impliceert dat de AVG de taal en de cultuur van de huis- arts kent, en dat haar advies daarop aansluit.

Het onderzoeksproject

De gezondheidszorg voor mensen met een verstandelijke handicap zou ermee gebaat zijn als de overdracht van patiëntgegevens geprotocolleerd wordt. De kwaliteit van de geboden zorg wordt dan vergelijkbaar (en beter) en de beschikbare tijd kan dan efficiënter gebruikt worden. Vanuit het hier beschreven project is door de Capaciteitsgroep Huisartsgeneeskunde van de Universiteit Maastricht een onderzoeksvoorstel ingediend bij het ZON-programma

“Innovatie in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap”.

Het voorstel is gehonoreerd en het onderzoek zal in het voorjaar van 2001 starten.

Met de ervaringen uit het hier beschreven project, maar ook met de ervaringen van andere AVG's en huisartsen zal een protocol worden ontwikkeld voor de overdracht van zorg tussen AVG en huisarts.

De vragen in het onderzoek zijn:

• welke onderdelen moet een protocol bevatten?

• hoe bruikbaar is dit protocol in de dagelijkse praktijk?

• welke problemen ontstaan bij gebruik van het protocol en wat zijn factoren, die het gebruik bevorderen? Hoe kan met die kennis de implementatie worden verbeterd?

Er werd subsidie verkregen voor twee jaar, en in die tijd wordt het onderzoek als volgt aangepakt:

1. In de eerste fase van het project worden de verschillen tussen de zorgorganisaties van instelling en eerste lijn in kaart gebracht. Er worden afspraken gemaakt over taakverdeling en communicatie: wie overlegt op welk moment met wie en waarover? Wie wordt dossierbe- heerder, wie mag er in het HIS kijken? Hoe ziet de taakverdeling tussen huisarts en AVG eruit? Daartoe wordt een werkconferentie belegd met de deelnemende huisartsen en AVG's. Er komt een voorlichtingsbij- eenkomst voor groepsleiding en praktijkassistentes. Het is heel goed mogelijk dat er zowel van instellingszijde als van de kant van de eerste lijn behoefte is aan specifieke scholing. Deze behoefte wordt geïnventariseerd.

Er komt een klankbordgroep, waarin naast artsen, assis-

tentes en groepsleiders ook de ouders, bijvoorbeeld via

(9)

de Federatie van Ouderverenigingen (FvO), zitting zullen nemen en er komt een nieuwsbrief gericht op alle deel- nemers aan het onderzoek.

2. Aan het eind van de eerste fase moet een conceptproto- col gereed zijn. Dit concept wordt getest in tien praktijken waarin mensen met een verstandelijke handicap worden ingeschreven die verhuizen uit tien instellingen. Er komt begeleiding, voor de AVG's en de huisartsen, deels indi- vidueel, deels in de vorm van groepsbijeenkomsten waar- voor accreditatie wordt aangevraagd. Op deze wijze kunnen ook artsen die waarnemen in de avond- en week- enddiensten bij het geheel betrokken worden: zij moeten buiten kantooruren de zorg mee dragen en zij zijn ook een belangrijke schakel in het geheel. Zo wordt de inbreng in het protocol zo groot mogelijk gemaakt.

3. Per praktijk zullen drie cliënten, hun ouders of een ander familielid en hun eerstverantwoordelijke groepsleider geïnterviewd worden over hun ervaringen met het proto- col. Hoe gaat het bij de overdracht van instelling naar huisarts: gebeurt alles zoals dat met hen is besproken, zijn ze tevreden, wat moet er anders? Zij worden twee keer geïnterviewd: voorafgaande aan de overdracht en een half jaar later. Aan de AVG's en huisartsen wordt gevraagd welke problemen ze in de dagelijkse praktijk tegenkomen bij gebruik van het protocol.

Zo wordt duidelijk welke bevorderende en belemmerende factoren er zijn. De suggesties voor verbetering kunnen gezien de duur van het project op beperkte schaal wor- den uitgetest.

De eindproducten van het onderzoek

Het onderzoek resulteert in een in de praktijk getoetst en bruikbaar protocol. Het protocol bevat werkafspraken op basis van een taakafbakening die door de brede groep van deelnemers accoord bevonden is, die draagvlak heeft en waar de cliënten tevreden mee zijn.

Er is een samenwerking op gang gekomen tussen een groep huisartsen en AVG's die een voorbeeldwerking kan hebben naar anderen. Ook is er informatie beschikbaar over de scholingsbehoeften in de beroepsgroep.

Een verder implementatietraject is nodig om het protocol in te voeren bij de beroepsgroepen van AVG's, huisartsen en de zorgorganisaties die betrokken zijn bij reïnte- gratieprocessen.

Het hier beschreven protocol is een protocol voor zorgover- dracht. In vervolgprojecten zou onder andere een protocol voor samenwerking tussen huisarts en AVG na de over- drachtsfase verder ontwikkeld kunnen worden.

De auteurs danken BMMJL Bruls en H Zwanikken, huisart- sen te Hoensbroek voor hun inbreng in dit project, en AAM De Wit, huisarts te Heerlen en H Lionarons, gezondheids- zorgpsycholoog en coach te Maastricht voor de inspirerende begeleiding van de artsenbijeenkomsten.

Deze tekst is geschreven op basis van een presentatie voor de najaarsvergadering van de NVAZ op 24-11-2000.

Mw. dr. H.M.J. van Schrojenstein Lantman-de Valk, AVG

Stichting Pepijn

Postbus 40, 6100 AA Echt tel 0475-479666

(1) Stichting Pepijn, Echt.

(2) Onderzoeksinstituut ExTra, Capaciteitsgroep Huisartsgeneeskunde, Universiteit Maastricht.

Literatuur

1. Schrojenstein Lantman-de Valk HMJ van, Metsemakers JFM, Haveman MJ & Crebolder HFJM. Health problems in people with intellectual dis- ability in general practice: a comparative study. Family Practice 2000;17:405-7.

2. Day KA & Jancar J. Mental and physical health and ageing in mental handicap. Journal of Intellectual Disability Research 1994;38:241-56.

Deze scriptie werd geschreven in 1999 in het kader van de modulaire opleiding tot AVG aan de NSPH.

Fatima is een intramurale instelling voor mensen met een matige tot zeer ernstige verstandelijke handicap. Zij is gele- gen in het oosten van het land: in Wehl, bij Doetinchem.

Begin november 2000 woonden er 296 mensen. Hun gemid- delde leeftijd is 39 jaar (figuur 1; volgende pagina).

De geslachtsverdeling is als volgt: 155 mannen en 141 vrouwen: 52 % tegen 48 %.

Over de aetiologische diagnoses binnen de Stichting Fatima op zich wil ik kort zijn: ik heb eenderde van de dossiers onderzocht, dus kan ik die gegevens niet extrapoleren naar de gehele Fatimapopulatie. Globaal kan ik zeggen dat ik denk dat er nog de nodige diagnostiek op Fatima kan plaatsvinden, zeker in het licht van alle mogelijke technieken die er de laatste jaren zijn bijgekomen. Maar ik denk dat dat opgaat voor de meeste werkplekken.

De vraag die ik graag aan de orde wil stellen is hoe je de aetiologische diagnose van de verstandelijke handicap een dynamische plaats kunt geven in de zorg rondom de ver- standelijk gehandicapte, in plaats van er maar eenmalig bij stil te staan en te constateren dat de aetiologische diagnose nog niet gesteld is. Zoals in dit verhaal.

Het is goed mogelijk dat ik de meesten van jullie nu geen wezenlijk nieuwe dingen vertel. Ik ben ook nog maar kort werkzaam in deze tak van geneeskunde en ik ben me ervan bewust dat ik misschien dingen heb bedacht die jullie jaren geleden al hebben bedacht en uitgevoerd.

Tijdens het schrijven van mijn scriptie merkte ik dat ik met het WHO-classificatiemodel (figuur 2) niet uit de voeten kon.

Ik ontwikkelde een toevoeging aan het WHO-model (groep 10) en het werken met een harde en zachte diagnose. Ik zal het uitleggen aan de hand van een voorbeeld.

DE AETIOLOGISCHE DIAGNOSE VAN DE VERSTANDELIJKE HANDICAP BINNEN FATIMA

Mw. L. Klinge, AVG

(10)

Een verstandelijk gehandicapte bewoonster is geboren in 1955. De voorgeschiedenis vermeldt een moeizame bevalling. Verder zijn er geen gegevens te vinden over nader aetiologisch onderzoek. Waar haar in te delen?

Groep 6 is een mogelijkheid, maar er is geen enkel ander onderzoek gedaan. Eigenlijk vind ik de gegevens te mager om haar in groep 6 in te delen. Dan maar in groep 9?

Zodoende werd diagnose 9 een echte vergaarbak. Ook als er wèl veel onderzoek was verricht maar er geen diagnose te stellen was, kwam ik bij groep 9 uit. En tevens als er hele- maal niets bekend was over een bewoner.

Figuur 2: WHO-classificatiemodel 1. Chromosomale afwijkingen

2. Mendeliaans overervende aandoeningen 3. Multiple congenitale anomaliën (MRsyndromen) 4. Malformaties CZS

5. Prenataal verworven oorzaken 6. Perinatale oorzaken

7. Pre-/postnatale infecties 8. Postnatale hersenbeschadiging 9. Onbekend

In overleg met mijn onderwijscoördinator ging ik een aangepaste indeling gebruiken met harde en zachte criteria (figuur 3).

Hierbij moet je zacht lezen in de zin van mogelijk en hard in de zin van bewezen.

Een karyogram bij het syndroom van Down is bijvoorbeeld een harde diagnose.

Figuur 3: Harde en zachte criteria, zoals ontwikkeld gedurende dit onderzoek

1. Hard Chromosoom en/of DNA onderzoek verricht.

1. Zacht Alleen diagnose à vue.

2. Hard Genetisch, metabool, biochemisch of bioptonder- zoek verricht.

2. Zacht Alleen diagnose à vue, of op levensloop.

3. Hard Genetisch onderzoek verricht.

3. Zacht Alleen diagnose à vue.

4. Hard Uitgebreide beeldvormende techniek.

4. Zacht Alleen diagnose à vue.

5. Hard Goed gedocumenteerd, eventueel met bloed- spiegels.

5. Zacht Alleen à vue of op vermoedens of op mondelinge informatie.

6. Hard Goed gedocumenteerd. Eveneens recent (= na 1994) chromosomaal/DNA en biochemisch onderzoek zonder aanwijzingen voor een aetiolo- gische diagnose.

6. Zacht Alleen een bevallingsverhaal, zonder aanvullend onderzoek (genetisch, metabool of biochemisch) na 1994.

7. Hard Ongecompliceerd zwangerschaps-/ bevallings- verhaal. Normale mijlpalen tot aan infectie.

Eveneens recent (= na 1994) chromosomaal /DNA en biochemisch onderzoek zonder aanwij- zingen voor een aetiologische diagnose.

7. Zacht Alleen een verhaal van een ernstige infectie op de kinderleeftijd, waarna de ontwikkelingsachter- stand opviel, zonder aanvullend onderzoek (genetisch, metabool, biochemisch) na 1994.

8. Hard Ongecompliceerd zwangerschaps-/bevallings- verhaal. Goed gedocumenteerd door arts, ge- staafd door bijvoorbeeld beeldvormende diag- nostiek, operatieverslagen (in het geval van mis- handeling en/of bloeding of tumor).

8. Zacht Onbekend zwangerschaps-/bevallingsverhaal en/of slecht gedocumenteerde mijlpalen en/of slecht gedocumenteerd verhaal van het trauma.

9. Hard Recent (na 1994) biochemisch, metabool, genetisch onderzoek verricht, zonder dat er een diagnose te stellen is.

9. Zacht Wel (enig) onderzoek verricht, waaruit geen con- clusie te trekken was. Dit onderzoek was mijns

Figuur 1

(11)

inziens summier of verouderd (er is verfijnder onderzoek mogelijk nu).

10. Geen onderzoek verricht naar aetiologische diagnostiek.

Ook geen anamnese die in enige richting duidt.

Hoe zorg je ervoor dat steeds meer bewoners een harde diagnose krijgen? Het is onmogelijk om bij iedereen gelijktij- dig inhaaldiagnostiek te plegen. Waarom?

1. De menskracht ontbreekt ervoor.

2. De direkt betrokkenen moeten erachter staan:

ouders/familieleden/behandel- en verzorgingsteam van betrokkene. Dit consensus bereiken voltrekt zich in een heel wisselend tempo.

3. Een relatie met de wettelijke vertegenwoordigers is vereist voordat je kan gaan praten over zaken waar men jaren mee heeft geleefd. Zeker wanneer de verstandelijk gehandicapte al ouder is, hebben de betrokkenen dus al jaren zonder aetiologische diagnose geleefd. Een relatie ontwikkel je door ouders/wettelijk vertegenwoordigers te ontmoeten en met ze te praten.

Hoe stelde ik mij voor dit te gaan aanpakken?

Plan van aanpak:

1. Directie en management overtuigen van de zin van het blijven zoeken naar een aetiologische diagnose.

Waarom een aetiologische diagnose?

a. voor de mens met de verstandelijke handicap b. voor de familie

c. voor de instelling d. voor de maatschappij ad a.

De aetiologische diagnose kan een interpretatiekader voor ontwikkeling en gedrag geven. Met een health- watchprotocol kan de behandeling van medische proble- men zo adequaat mogelijk zijn en is er een mogelijkheid tot secundaire preventie.

ad b.

Prognose/lotgenotencontact/aanvaarding. Risico's voor het nageslacht kunnen bekeken worden op een rustig tijdstip en niet pas als er sprake van een zwangerschap is.

ad c en d.

Zorgvragen zijn beter te voorspellen waardoor een reëlere planning van het zorgaanbod te maken is. Tevens is er een mogelijkheid tot epidemiologisch onderzoek.

2. Onze professionals bijpraten over de stand van zaken wat betreft aetiologische diagnostiek aan de hand van mijn scriptie en zowel de beoogde voordelen als de ethische problemen met hen bediscussiëren. Met andere woor- den: draagvlak vinden voor het doen van aetiologische diagnostiek en het tot een gemeenschappelijk doel maken.

3. Er is niet gekozen voor een voorlichtingsavond voor ou- ders omdat dit valse verwachtingen kan wekken. Het tempo van diagnostiek doen is laag. Niet bij iedereen kunnen we een diagnose stellen. Het is een uiterst indi- viduele zaak.

4. Ouders en wettelijk vertegenwoordigers voorlichten over syndroomspecifieke healthwatchprotocollen, zodat er bij ouders mogelijk een zekere nieuwsgierigheid ontstaat.

Voorlichting door middel van een verhaal in het

"Fatimajournaal".

5. Ouders en wettelijk vertegenwoordigers leren kennen;

deelnemen aan zorgplanbesprekingen.

6. De banden met Klinische Genetica weer aanknopen voor een regelmatige consultatie.

Graag vraag ik aandacht voor een artikel van twee Finnen (Wilska M. en Kaski M. The Finnish Classification: aetiology of intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 1999; 43: 242-50).

De Finnen classificeren in zes groepen, gebaseerd op het tijdstip van optreden van schade aan het centrale zenuw- stelsel. Aan de hand van dit model is uit te leggen dat iemands verstandelijke beperking niet altijd maar één oor- zaak hoeft te hebben.

De vroeger vaak genoemde moeilijke bevalling als de oor- zaak van de verstandelijke handicap kan nu een plaats krij- gen naast de chromosomale afwijking. Immers kinderen met een chromosomale afwijking hebben vaak een moeilijker geboorte. Daar kunnen ze ook additionele schade mee opgelopen hebben. En die hersenvliesontsteking of status epilepticus op 3-jarige leeftijd kan ook een additionele factor zijn geweest, naast de genetische afwijking.

In het praten met ouders heb ik ondervonden dat dit heel prettig werkt. Het zet niet de hele wereld van de ouders op de kop, er wordt alleen iets aan toegevoegd.

Waar zijn we nu in Fatima in november 2000?

Er is nog steeds maar eenderde van de bewoners onder- zocht; met andere woorden er zijn niet méér harde aetiolo- gische diagnoses gesteld dan het jaar ervoor om dezelfde tijd.

Maar er is wel het een en ander gedaan:

• de directie steunt het plan meer aandacht te besteden aan aetiologische diagnostiek

• het multidisciplinair team (ppd, maatschappelijk werk, pastoraal werk) heeft ook meegedacht en steunt het voorstel om in iedere zorgplanbespreking stil te staan bij de aetiologische diagnose

• afspraken voor deelname aan zorgplanbesprekingen zijn gemaakt, hier kunnen de wettelijk vertegenwoordigers ontmoet worden

• het formulier met gegevens met betrekking tot aetiologi- sche diagnostiek wordt ingevuld na het intakegesprek met de ouders/wettelijk vertegenwoordigers van nieuwe bewoners

• er is ruimte gereserveerd in het "Fatimajournaal" van ja- nuari 2001 voor uitleg over healthwatchprotocollen.

Hoeveel tijd gaat het kosten?

Mijn schatting:

• een samenvatting maken van het medisch dossier:

een half uur

• een hernieuwd lichamelijk onderzoek:

een half uur

• zoeken naar een diagnose/gegevens ordenen:

een half uur

• deelnemen aan een zorgplanbespreking

(zorgplan duurt 1,5 uur maar er worden ook andere [me- dische] zaken besproken):

een half uur

• bespreken met Klinisch Genetica:

een uur Totaal: drie uur

Drie uur per bewoner lijkt een erg optimistische schatting.

Nu is het niet mijn bedoeling zelf alle onderzoek naar de aetiologische diagnose te doen, maar om de gegevens op een rijtje te zetten en zo mogelijk een nieuwe aanzet te geven.

Het is onmogelijk om die 3 uur per bewoner aan alle bewo-

ners tegelijk te besteden.

(12)

Ik schat dat ik ruimte zal hebben voor 1 à 2 personen per maand = 12 personen per jaar.

Onder mijn hoede vallen 70 personen. Bij 12 van hen is er al een harde aetiologische diagnose (18 % heeft al een harde aetiologische diagnose). De 58 personen die overblij- ven gaan bijna 5 jaar kosten.

Voor mijn collega, die 220 personen onder zijn hoede heeft,

van wie 180 zonder harde aetiologische diagnose, geldt dat hij nog 15 jaar bezig is.

Mw. L. Klinge, AVG

Fatima

Nieuw Wehlseweg 14, 7031 HW Wehl tel 0314-696911

SLECHTHORENDHEID BIJ MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP, DE GEVOL- GEN EN INTERVENTIES

Mw. A. Meuwese-Jongejeugd, arts-onderzoeker

Inleiding

Het onderzoek: "Behandeling van slechthorendheid bij mensen met een verstandelijke handicap, een effectme- tings- en implementatie-onderzoek" wordt momenteel voor- bereid. In september van dit jaar zal het van start gaan in een aantal zorginstellingen in Nederland. Heleen Evenhuis is projectleider van dit onderzoek. De andere onderzoeks- begeleiders van dit promotie-onderzoek zijn: prof. dr. J.M.

Koot, hoogleraar ontwikkelingspsychopathologie in het Sophia Kinderziekenhuis en dr. J.Verschuure, audioloog en hoofd van het Audiologisch Centrum in het Dijkzigt- ziekenhuis.

Tijdens andere gelegenheden is uitvoerig gesproken over de opzet van het onderzoek. In dit artikel worden alleen de diagnostiek en interventies beschreven die plaatsvinden in het kader van het onderzoek. Vervolgens zal worden inge- gaan op de gevolgen die doofheid of niet onderkende slechthorendheid samengaand met een verstandelijk handi- cap kunnen hebben op de ontwikkeling van een kind.

Diagnostiek en interventies

Bij de audiologische interventiestudie - zoals het onderzoek in de wandelgangen ook wel wordt genoemd - zal een pro- tocol gehanteerd worden dat is opgesteld door een werk- groep waarin vertegenwoordigers zitten van de Audiologische Centra, van de zorginstellingen zelf en van gespecialiseerde instituten voor Doven en Slechthorenden.

De volgende diagnostiek en interventies zullen plaatsvinden in het kader van het onderzoek:

1. De diagnostiek ten aanzien van de slechthorendheid, het voorschrijven van de hoortoestellen en uiteraard het ver- volgen van de hoorrevalidatie zullen verricht worden door het Audiologisch Centrum. Dr. J. Verschuure zal in het volgende artikel uitgebreid op hoorrevalidatie ingaan.

2. Aanvullend zal diagnostiek gedaan worden door gespe- cialiseerde gedragswetenschappers uit instituten voor Doven en Slechthorenden. Zij zullen naar aanleiding van hun diagnostiek een communicatiediagnose geven en tij- dens een multidisciplinair overleg in de zorginstelling zèlf adviezen geven voor de begeleiding en voor een opti- male hoorrevalidatie vanuit gedragswetenschappelijk standpunt. De gedragswetenschappers die deze diag- nostiek zullen verrichten tijdens het onderzoek zijn drs. B.R. Steenbergen van Effatha in Zoetermeer en

dr. M. Broesterhuizen van het Instituut voor Doven in Sint-Michielsgestel.

3. Beoordeling van de akoestiek in de woon- en werkvertrekken in de deelnemende zorginstellingen en advisering t.a.v. verbetering hiervan.

Aan de TU Delft, faculteit Bouwkunde is de vraag gesteld op wat voor manier bouwkundige interventies mogelijk zijn ter verbetering van de akoestiek in woon- en werkvertrekken van zorginstellingen voor mensen met een verstandelijke handicap. Deze onderzoeksvraag is opgepakt door ir. R. van der Voorden en ir. L. Nijs, die de inmiddels afgestudeerde ir. D.D.T.R. van Berlo hebben begeleid bij het doen van dit onderzoek. Aanvullend werd nog een onderzoek gedaan naar absorptiematerialen die gebruikt kunnen worden bij de akoestische aanpassin- gen. Ook hun verslag volgt hierna.

4. De verlichting: bij een goede verlichting voor mensen met slechthorendheid gaat het om het verlichten van verticale oppervlaktes; immers, het is belangrijk dat gezichten goed zichtbaar zijn om gezichtsuitdrukkingen en lipbe- wegingen goed waar te kunnen nemen. Hier bestaan nog geen richtlijnen voor. Ook deze onderzoeksvraag zal door de mensen van de TU Delft opgepakt worden. Voorlopig zullen 10 regels voor een goede verlichting voor slechthorenden worden gehanteerd die samen met dr. F. Jorritsma van het Visueel Advies Centrum zijn opgesteld.

Om onderzoek naar effectmetingen en implementatie te kunnen doen wordt aan de deelnemende zorginstellingen een optimale behandelingsmogelijkheid aangeboden. Dit betekent onder andere dat gewerkt zal worden aan deskundigheidsbevordering bij al het betrokken person- eel (groepsleiding, logopedisten, artsen en gedrags- wetenschappers).

De mogelijke gevolgen van slechthorendheid/

doofheid in combinatie met een verstandelijk handicap op de ontwikkeling van het kind

In het algemeen wordt bij gedragsproblematiek en psychia-

trische problematiek bij mensen met een verstandelijke

handicap weinig rekening gehouden met het feit dat de oor-

sprong hiervan al in de kinderjaren kan liggen. De combi-

natie (onbehandelde) slechthorendheid of doofheid met een

verstandelijke handicap kan hier zeker een rol bij spelen.

(13)

Enkele elementen uit de ontwikkeling van het kind worden besproken.

I Sensitieve responsiviteit en hechting, factoren die de sen- sitieve responsiviteit kunnen beïnvloeden

De kwaliteit van de gehechtheidsrelatie tussen kind en ou- ders blijkt nauw samen te hangen met het ontwikkelen van competenties en vaardigheden bij het kind op het gebied van sociale en niet-sociale vaardigheden. Voorwaarde voor het ontstaan van deze gehechtheidsrelatie is sensitieve responsiviteit van de ouders. Sensitieve responsiviteit is het vermogen van ouders om signalen en behoeften van het kind op te vangen, adequaat te duiden en er op een ade- quate manier op te reageren.

Factoren die deze sensitieve responsiviteit onder andere kunnen beïnvloeden zijn:

1) Acceptatieproblematiek

2) Handicap niet vroegtijdig onderkend

Voordat de diagnose gesteld wordt missen ouders vaak het inzicht in de problematiek van hun kind. Omdat ze meestal wel merken dat er iets met hun kind aan de hand is kunnen gevoelens van onzekerheid ontstaan. Kinderen kunnen een tijdlang te weinig stimuli hebben gehad of juist teveel (zie ook punt 3) of niet op hun niveau aange- sproken zijn. Dit kan schuldgevoelens bij ouders geven als ze zich dit realiseren.

3) Verminderde inbreng van slechthorende/dove en ver- standelijk gehandicapte kinderen in de relatie.

Slechthorende of dove baby's zijn minder actief in de interactie, ze kijken wel meer naar hun moeder en naar voor-werpen. In de eerste levensjaren blijkt de slechthorendheid op zich de kwaliteit van de gehecht- heidsrelatie met de ouders niet negatief te beïnvloeden.

In de jaren erna echter hebben ouders van slechthorende kinderen in het algemeen de neiging directiever en indrin- gender te zijn in de interactie met hun kinderen. Om een eind te maken aan de overstimulatie kan het kind zich gaan afwenden van de ouders als die proberen contact te maken. Belangrijk bij deze kinderen is juist dat ouders zich nog meer open moeten stellen voor de reacties van het kind, goed moeten proberen waar te nemen wat het kind wil en het kind de ruimte geven om zijn omgeving te verkennen.

Dove ouders zijn beter in staat om de aandacht van hun dove baby gevangen te houden dan horende ouders. Ze gebruiken hier alternatieve strategieën voor waar aanra- king een grote rol bij speelt. Uiteraard zijn dove ouders vaak al zeer ervaren in het hanteren van ondersteunende communicatiemethoden of de Nederlandse Gebarentaal.

Verstandelijk gehandicapte baby's zijn in het algemeen passiever en trager. De taal-/spraakontwikkeling komt meestal vertraagd op gang en is vaak gestoord. Baby's met een autistische spectrumstoornis kunnen zeer defi- ciënt zijn in de lichaamstaal van zuigelingen zoals oog- contact, glimlachen en lichaamsbewegingen.

Als er sprake is van een goede sensitieve responsiviteit van de ouder blijken verstandelijk gehandicapte kinderen geen hechtingsproblemen te hebben.

4) Opname in een zorginstelling op zeer jonge leeftijd Sommige kinderen moeten al op zeer jonge leeftijd opgenomen worden in een zorginstelling. Wanneer er weinig contact bestaat tussen ouders en kind kan het kind zich na een fase van protest, gevolgd door een fase van wanhoop gaan onthechten. Het kind gaat zich dan hecht- en aan andere mensen. In een zorginstelling is echter vaak sprake van wisselende groepsleiding. Na een aan- tal scheidingen zal een kind geen moeite meer doen om

zich opnieuw te hechten. Dit kan op zich al grote gevol- gen hebben voor de ontwikkeling van het kind.

II De koppigheidsfase; intern of extern locus of control In de koppigheidsfase moet het kind de kans krijgen dingen zelf te mogen bepalen waarin hij uiteraard wel sterk begrensd moet worden. Op deze manier kan het kind het gevoel ontwikkelen dat hijzelf voor een groot deel zijn leven kan bepalen en ook kan leren voor dit handelen verantwoor- delijk te zijn. In de Angelsaksische literatuur wordt dit een intern locus of control genoemd. Wanneer het kind te con- trolerend en te overbeschermd wordt opgevoed kan zich een extern locus of control ontwikkelen waarbij de kinderen dit gevoel niet ontwikkelen. Deze kinderen hebben vaak een gering zelfgevoel en tonen niet zoveel initiatief; ze kunnen ook angstig zijn. Bij dove en/of verstandelijk gehandicapte kinderen is het zeker denkbaar dat zich een extern locus of control ontwikkelt omdat ze vaak in de koppigheidsfase de mogelijkheid niet hebben of krijgen om aan hun eigen wensen gehoor te geven.

III Kennisverwerving

Non-verbaal krijgt het dove/slechthorende kind aanvankelijk nog enigszins voldoende informatie. Wanneer het kind gaat kruipen en vervolgens lopen wordt de afstand tot zijn ouders steeds groter en komt de informatie steeds meer via taal.

Indien het dove kind geen gehoorresten heeft die voldoende zijn om met hoortoestellen enig spraakverstaan te bewerk- stelligen, dan kan het gevaar van informatietekort nu wel gaan ontstaan. Het is voor de ontwikkeling van het kind van groot belang dat de mensen uit zijn directe omgeving zich scholen in ondersteunende communicatiemogelijkheden.

Als dit niet gebeurt dan zal de kennis van de kleuter steeds meer achterop raken. Andere factoren die hier ook een rol bij spelen zijn: de leefwereld van het slechthorende/dove kind is meestal kleiner omdat verzorgers ze niet uit het oog willen verliezen, kinderen kunnen daardoor minder ervaringen opdoen, ze kunnen minder vragen stellen omdat ze niet met iedereen kunnen praten, ze worden minder voorgelezen in de tijd dat ze zelf nog niet kunnen lezen. Daar komt nog bij dat van dove kinderen meestal minder verwacht wordt dan van horende kinderen. Ze worden daardoor op een te laag niveau aangesproken.

IV Herkenning en expressie van gevoelens

Als een kleuter de verschillende gevoelsnuances kan benoemen kan hij die ook gaan herkennen bij zichzelf en bij anderen. Als een kind doof is dan zullen deze gevoelens vaak onbenoemd blijven en meer als een soort van interne spanning beleefd worden.

Dit is ook een aandachtspunt bij mensen met een ver- standelijke handicap. Heel regelmatig zien we dat moeilijk gedrag ontstaat als gevolg van een interne spanning. Het is dan vaak erg moeilijk om erachter te komen wat er aan de hand is als de cliënt moeizaam communiceert. Een rol kan spelen dat de cliënt zijn of haar gevoelens niet kan benoe- men. Als de cliënt dit kan leren kan er al veel duidelijkheid ontstaan in voor de cliënt moeilijke situaties.

V Interacties met leeftijdsgenoten

De sociale interesses van dove kinderen zijn even groot als

van horende kinderen. Ze hebben echter minder succes in

de interacties met horende leeftijdsgenoten. Horende

kinderen weren ze vaak af of negeren ze. Soms gaat een

doof kind dan proberen de aandacht te trekken door clow-

nesk, overmoedig of brutaal gedrag. De interacties met dove

leeftijdsgenoten verlopen veel beter.

(14)

VI Waarden en normen

Veel van de regeltjes en gebruiken betreffende waarden en normen worden spelenderwijs aangeleerd door horende kinderen. Dove kinderen moeten het allemaal aangeleerd krijgen en dan is het nog maar de vraag of de normen en waarden wel overkomen bij het dove kind. Kinderen kunnen

"verkeerd’ gedrag aangeleerd hebben omdat ze een gebod of verbod niet goed begrepen hebben.

Het vermogen tot aanvoelen en tact is vaak gebonden aan genuanceerde taal. Als dit vermogen tekortschiet toont het kind misschien gedragingen die niet altijd voldoende geas- socieerd zijn met de context van de situatie.

VII "Learned helplessness" oftewel "aangeleerde hulpeloosheid"

Veel dove kinderen zouden "learned helplessness"

ontwikkelen.

Als het kind steeds maar geconfronteerd wordt met mis- lukkingen omdat hij niet voldoet aan de verwachting van anderen, als hij steeds maar niet de vereiste prestaties voor school kan leveren, als hij steeds maar faalt in het contact met anderen en als hij daarnaast dan ook nog eens te horen krijgt dat hijzelf de oorzaak is van het steeds maar mislukken dan krijgt een kind op een gegeven moment het idee: "Wat ik ook doe, wat ik ook probeer, het is de moeite niet waard."

Dit kan tot gevolg hebben dat het kind zich niet meer inspant en afhankelijk gaat afwachten.

Het loont de moeite om in geval van gedragsproblematiek bij mensen met een verstandelijke beperking en/of slechthorendheid/doofheid een uitvoerige anamnese af te nemen ten aanzien van de ontwikkeling tijdens de kinder- jaren.

Het zal echter niet altijd mogelijk zijn om uit de anamnese te halen of de oorzaak van de achterblijvende ontwikkeling met de verstandelijke handicap of met de slechthorendheid/

doofheid te maken heeft.

Het is aannemelijk dat de effecten van slechthorendheid bij mensen met een verstandelijke handicap veel groter zijn dan bij mensen zonder verstandelijke handicap.

Mw. A. Meuwese-Jongejeugd, arts-onderzoeker

Erasmus universitair Medisch Centrum, Geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten Postbus 1738, 3000 DR Rotterdam

tel.: 010-4081111

Literatuur

1. Beck, G. & de Jong, E. (2000). Opgroeien in een horende wereld. Twello:

Van Tricht uitgeverij.

2. Broesterhuizen, M. (1992). De sociaal-emotionele ontwikkeling van dove kinderen. Den Dungen: Drukkerij van Gerwen.

3. Communiceren met en door dove verstandelijk gehandicapten, een uit- gave van het Instituut voor Doven te Sint Michielsgestel vanwege het 25- jarig bestaan van de afdeling Mariëlla (1993).

4. Lederberg, A. & Mobly, C.E. (1990). The effect of hearing impairment on the quality of attachment and mother-toddler interaction. Child Development, 61, 1596-1604.

5. Roach, M.A. & Orsmond, G.I. & Barratt, M.S. (2000). Mothers and fathers of children with Down Syndrome: Parental stress and involvement in child- care. American Journal on Mental Retardation, Vol. 104, No. 5, 422-36.

6. Van Gemert, G.H. & Noorda, W.K. (1988). Leerboek zwakzinnigenzorg.

Assen: van Gorcum: Hfdst. 5: Koot, J.M.: Vroege sociaal-emotionele ontwikkeling van de zwakzinnige.

7. Van Gemert, G.H. & Minderaa, R.B. (2000). Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Assen: van Gorcum: Hfdst. II.12: van Berckelaer- Onnes, I.A.: De sociaal-emotionele ontwikkeling van jonge kinderen met een verstandelijke handicap. Hfdst. II.5: van Geert, P.L.C.: Cognitie, intel- ligentie en verstandelijke handicap.

8. Verhulst, F.C., (1997). De ontwikkeling van het kind. Assen: van Gorcum.

* Anneke Meuwese-Jongejeugd is als arts-onderzoeker verbonden aan de Leerstoel Geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten aan het Erasmus universitair Medisch Centrum; zij is bezig met het onderzoek:

"Behandeling van slechthorendheid bij mensen met een verstandelijke handicap, een effectmetings- en implementatie onderzoek".

MOGELIJKHEDEN EN PROBLEMEN BIJ HOORREVALIDATIE

Dr. J. Verschuure, audioloog

Inleiding

Om de keuzes in het revalidatieproces voor slechthorend- heid te begrijpen, moeten we weten wat slechthorendheid is.

Er zijn vele soorten slechthorendheid en die vereisen elk een andere aanpak. Dit houdt in dat we eerst een overzicht geven van de opbouw van het auditieve systeem, wat er in de verschillende onderdelen fout kan gaan en welke com- pensatiemechanismen we kunnen gebruiken.

Een uitvoeriger uiteenzetting wordt gegeven in het boekje dat is uitgegeven naar aanleiding van een symposium dat in november 2000 werd georganiseerd door de TU Delft, fa- culteit bouwkunde, vakgroep bouwfysica.

Opbouw auditieve systeem

In het auditieve systeem onderscheiden we de volgende onderdelen: het uitwendige oor met gehoorschelp en

gehoorgang, het middenoor met trommelvlies en de drie middenoorbeentjes (hamer, aambeeld en stijgbeugel), het binnenoor met het slakkenhuis (cochlea), de gehoorzenuw, de hersenstam en de auditieve cortex. Bouw, functie en pathologie behandelen we kort.

Uitwendig oor

Het uitwendige oor geleidt de luchttrilling naar het trom- melvlies. We onderscheiden:

• De gehoorschelp. Door de gehoorschelp wordt het ge- luid gekleurd door een lichte filtering waardoor we ver- schillen kunnen horen tussen voor en achter.

• De gehoorgang. Deze gedraagt zich als een resonator of orgelpijp. Hierdoor is ons oor het meest gevoelig voor fre- quenties rond de 3 kHz. Dit is de oorzaak waarom bij een lawaaibeschadiging de schade vooral rond de 4 kHz ligt.

Veel voorkomende pathologie is een cerumenprop.

(15)

Middenoor

In het middenoor wordt het geluid omgezet van een lucht- trilling in een vloeistoftrilling. Trillingen in lucht reflecteren aan vloeistofoppervlakken en daarom zou geluid aan het ovale venster van het slakkenhuis, dat gevuld is met vloeistof, reflecteren. Door de verhouding van de oppervlak- tes van trommelvlies en ovale venster en door de hef- boomwerking van de middenoorbeentjes wordt het geluid geconcentreerd en niet gereflecteerd. Zonder middenoor zouden we een verlies van 50 dB hebben.

Bij pathologie in dit deel van het auditieve systeem wordt het geluid niet goed doorgegeven naar het eigenlijke oor, het slakkenhuis. Hierdoor worden geluiden zwak gehoord. De analyse van geluid vindt hogerop in het systeem plaats en dit is niet gestoord. Geluid moet dus versterkt worden en dan hoort de slechthorende min of meer normaal.

De meest voorkomende pathologie op dit gebied is midden- oorontsteking bij kinderen of andere risicogroepen.

Slakkenhuis

In het slakkenhuis vindt een groot gedeelte van de geluids- analyse plaats. De vloeistoftrilling wordt omgezet in gecodeerde zenuwactiviteit.

1. Bouw

Het slakkenhuis bestaat uit een gewonden buis waarin in dwarsdoorsnede drie delen zijn te onderscheiden: de scala vestibuli en de scala tympani, beide gevuld met een waterige vloeistof en de scala media. De scala media be- vindt zich tussen de scala vestibuli en scala tympani en is gevuld met een viskeuze vloeistof die fysisch als massa functioneert. Tussen de scala media en de scala tympani bevindt zich het basilaire membraan met daarop het orgaan van Corti. Hierin bevinden zich een rij binnenste haarcellen en drie rijen buitenste haarcellen. Zenuwen zijn verbonden met de haarcellen waarbij de innervatie van de binnenste haarcellen grotendeels afferent (informatie naar hersenen) is en van de buitenste haarcellen efferent (informatieont- vangst vanuit hersenen).

Het basilaire membraan en de scala media verlopen van smal/klein naar breed/groot. Hierdoor ontstaat langs dit vlak een lopende golf waarvan de piek verschuift met de fre- quentie van de aangeboden toon; hoge tonen geven een piek in beweging vlakbij het venster, lage tonen geven een piek in beweging bij de top van het slakkenhuis.

2. Functie

De binnenste haarcellen zetten beweging om in zenuwac- tiviteit die doorgegeven wordt naar de gehoorzenuw. In het slakkenhuis wordt een geluid geanalyseerd naar de fre- quenties die in het geluid aanwezig zijn. De nauwkeurigheid waarmee dat gebeurt is van groot belang voor ons horen.

De buitenste haarcellen hebben een andere functie. Het zijn cellen die samentrekken in elektrische velden. Dit is van belang bij zachte geluiden. Geluiden die zachter zijn dan ongeveer 60 dB SPL geven zo weinig beweging van het basilaire membraan en in het orgaan van Corti dat deze beweging door de binnenste haarcellen niet geregistreerd kan worden. Wel ontstaat er enige vloeistofbeweging in het orgaan van Corti. De vloeistoffen bestaan uit ionen waar- door er ook een elektrische stroom ontstaat. Deze stroom leidt ertoe dat de buitenste haarcellen ritmisch met het aangeboden signaal gaan bewegen en voor extra beweging zorgen. Dit zorgt ervoor dat op een bepaalde plaats langs het basilaire membraan de beweging zo groot wordt dat de

binnenste haarcellen gaan reageren. De buitenste haar- cellen zorgen dus voor:

• lagere drempel voor geluid van de binnenste haarcellen

• vergroting van de dynamiek van ons horen; de dynamiek van de binnenste haarcellen is ongeveer 60 dB en wordt met 60 dB opgerekt tot 120 dB

• verscherping van het frequentieanalyserend vermogen door heel lokaal voor extra beweging te zorgen.

De beweging van de buitenste haarcellen wordt bij de me- ting van de oto-akoestische activiteit bepaald.

Deze functies zijn heel belangrijk voor ons horen.

• Zonder buitenste haarcellen hebben we een slechthorendheid van 60 dB.

• De buitenste haarcellen zorgen voor extra beweging bij zachte geluiden. Bij harde geluiden worden de binnenste haarcellen normaal geprikkeld en dus wordt een normale luidheid ervaren. Slechthorendheden ten gevolge van schade aan de buitenste haarcellen hebben dus tot gevolg dat zachte geluiden (tot 60 dB) niet gehoord wor- den, maar dat harde geluiden op een normale sterkte gehoord worden. We noemen dit fenomeen recruitment.

Vele slechthorenden horen zachte geluiden niet en vra- gen harder te praten. Ze vinden dan harde geluiden snel te hard en vinden spreken met veel stemverheffing onprettig en hard.

• Een vermindering van het frequentieanalyserend vermo- gen leidt ertoe dat gehoorde geluiden niet altijd goed geanalyseerd worden. Dit betekent dat spraak vaak wel gehoord maar nog niet altijd verstaan wordt. Hoe com- plexer het geluid is, hoe erger dit verschijnsel zal zijn:

lijders aan deze vorm van slechthorendheid verstaan uitermate slecht in rumoer.

3. Pathologie

We onderscheiden veelal schade ontstaan aan de haar- cellen en drukreguleringsproblemen.

• Schade aan de haarcellen betreft meestal aanvankelijk voor 80% schade aan de buitenste haarcellen. De schade is vrijwel altijd permanent. De haarcellen in de gebieden voor de hoge frequenties blijken daarbij meestal het gevoeligst. Hierbij treden bovengenoemde verschijnselen van drempelverlies (naar de hoge fre- quenties toenemend), abnormaal snelle luidheidtoename en een slechte frequentieanalyse alle drie op. Pas bij grote verliezen vinden we vaak dat ook de binnenste haarcellen zijn aangedaan. Voorbeelden van deze pathologie zijn ouderdomsslechthorendheid, lawaai- beschadigingen, beschadigingen ten gevolge van oto- toxiciteit en dergelijke.

• Drukreguleringsproblemen leiden veelal tot een overdruk in de scala media. Hierdoor zal dit gedeelte uitzetten en zal het orgaan van Corti weggedrukt worden. Hoe breder het basilaire membraan is hoe sterker dit effect zal zijn.

We krijgen hierbij dus vooral lagetonenverliezen en de verliezen verdwijnen indien het drukevenwicht zich her- stelt. Wel kan er secundaire haarcelschade optreden.

Voorbeelden hiervan zijn vele fluctuerende lagetonenver- liezen en M. Ménière.

Centrale verwerking

De gehoorzenuw brengt de informatie in de hersenstam.

Hierbij worden zowel de signalen doorgegeven als wordt

informatie van beide kanten vergeleken om bijvoorbeeld het

richtinghoren mogelijk te maken. De codering naar frequen-

tie blijft gedeeltelijk behouden tot op de auditieve cortex.

(16)

Daarnaast worden ook andere aspecten van geluiden geanalyseerd. Wij gaan hier niet op in. Er is ook niet zoveel bekend over centrale afwijkingen bij een overigens intacte perifere verwerking.

Hoorrevalidatie Algemeen

Slechthorendheid heeft grote emotionele en gedragsgevol- gen. Een recent onderzoek van Kramer et al. heeft laten zien dat de invloed ervan op ons welbevinden sterker is dan van kanker of hart- en vaatziekten en vergelijkbaar met artri- tis. Voor bevolkingsgroepen waarbij de stabiliteit van emoties en gedrag enigszins gestoord is, zal het effect des te groter zijn.

Hoorrevalidatie houdt volgens de nieuwe inzichten van de WHO (ICIDH-1999) in het optimaliseren van de participatie van een chronisch zieke aan de maatschappij die voor hem of haar relevant is. Daarbij dienen de belemmeringen die de ziekte oplegt geminimaliseerd te worden. Dit kan maatre- gelen die de zieke betreffen inhouden maar ook aanpassin- gen in de relevante omgeving. Voor slechthorendheid betekent dit voor de slechthorende het aanmeten van hoor- toestellen, het voorschrijven van hulpmiddelen als licht- bellen en andere speciale apparatuur, het aanleren van alternatieve communicatiemethoden en dergelijke. Voor de omgeving betekent dit het optimaliseren van het geluids- aanbod, het installeren van speciale apparatuur, het reke- ning houden met de handicap, zeker als deze bij zo'n 10%

van de totale populatie aanwezig is en het faciliteren van alternatieve communicatiemethoden door goede verlichting en dergelijke. Het moge duidelijk zijn dat het aanmeten van hoortoestellen wel belangrijk is, maar niet het enige.

Slechthorende verstandelijk gehandicapten hebben twee problemen, hun verstandelijk handicap en hun slechtho- rendheid.

• Slechthorendheid komt in deze groep meer voor van- wege het samengaan van een verhoogd risico op slechthorendheid met een verhoogd risico op een ver- standelijke handicap zoals blijkt uit de hoogrisicoregis- ters. Verder weten we dat lijders aan het Downsyndroom veel problemen hebben met cerumenproppen in hun oren vanwege de vorm van hun gehoorgang, van midden- oorontstekingen vanwege de verminderde functionaliteit van de tuba auditiva en van een vroege veroudering zodat het gemiddelde gehoorverlies bij hen op 20-jarige leeftijd overeenkomt met het gehoorverlies van een 65- jarige.

• De omgeving duidt de gevolgen van slechthorendheid (isolatie, schreeuwen, teruggetrokkenheid) vaak als gevolgen van hun verstandelijke handicap. Door geen actie te ondernemen op hun slechthorendheid verminder je de mogelijkheden van participatie sterk en zullen ze dus nog slechter functioneren en zal hun verstandelijke handicap erger lijken. Men dient een open oog te hebben voor deze interactie.

• Het revalidatieproces zal er op gericht moeten zijn het functioneren in de voor hen relevante omgeving te opti- maliseren.

Hoortoestellen

Een belangrijk onderdeel van de hoorrevalidatie is het hoor- toestel. Het aanmeten van een hoortoestel moet gebeuren op grond van metingen of goede schattingen van het gehoor. Dit dient voorafgegaan te worden door een goede

diagnose. Het heeft uiteraard geen zin een hoortoestel aan te passen op een cerumenprop of een oorontsteking. In veel gevallen zal bij gehoorproblemen een consult door de KNO- arts gedaan moeten worden en zal het behandelbare behandeld moeten zijn, eventueel als onderhoudstherapie.

Primaire (voorkomen van een ziekte) en secundaire (herstel van functie) preventie verdienen de voorkeur boven tertiaire (revalidatie) preventie.

Vervolgens zal men zoveel mogelijk informatie moeten verkrijgen over het gehoor. Waar subjectieve methoden (toonaudiogram, spraakaudiogram) tekortschieten zullen objectieve methoden (tympanogram, oto-akoestische emissies, hersenstamaudiometrie) gebruikt moeten worden ter verificatie of vervanging van de subjectieve metingen.

Op grond van observaties en metingen kan een hoortoestel aangemeten worden. Het is daarbij goed te kijken wat we weten van de vorm van slechthorendheid en van de tech- nische mogelijkheden die hoortoestellen nu bieden. Het ver- dient daarom aanbeveling, juist voor deze groep, mensen te gebruiken met een gedegen kennis op deze gebieden en dat zal neerkomen op medewerkers van Audiologische Centra en dan bij voorkeur mensen met ervaring met kinderen en affiniteit tot deze groep.

Bij problemen aan buitenoor en middenoor zal, indien thera- pie niet helpt, ook gedacht kunnen worden aan hoor- toestellen. Dit betreft dan veelal conventionele toestellen of beengeleidertoestellen. Conventionele toestellen dienen gewoon te versterken, meer niet. Speciale en regelende toestellen zijn hier absoluut overbodig.

Beengeleidertoestellen kennen we als trilblokjes aan beugels en als rotsbeenhoortoestellen (bone-anchored hearing aids;baha) waarbij een schroef uitwendig in het rots- been wordt gemaakt waarop het toestel kan worden geklikt.

Beugelhoortoestellen worden vaak niet geaccepteerd van- wege drukgevoel en hoofdpijn. Rotsbeentoestellen vragen zorgvuldig onderhoud en het schoonhouden van de schroef.

Dit betekent dat dit soort toestellen niet is weggelegd voor iedere verstandelijke gehandicapte die in aanmerking komt.

Het merendeel van de slechthorendheden betreft aan- doeningen in het slakkenhuis van het type haarcelschade.

Juist hiervoor worden steeds betere hoortoestellen ontwikkeld. Een probleem is echter dat niet alle ontwikkelin- gen verbeteringen zijn en dat niet iedere slechthorende dezelfde behoeften en noden heeft. Bij licht verstandelijk gehandicapten leveren de keuzes relatief weinig problemen op, omdat een zekere vorm van terugkoppeling via slechthorende en begeleiders gerealiseerd kan worden.

Voor verstandelijk gehandicapten met een lager niveau van functioneren levert dit wel problemen op. De aanmeter zal daarbij moeten steunen op observaties van degenen die de persoon dagelijks zien en begeleiden; goede terugkoppeling is essentieel. Dit vraagt wel enige kennis van slechthorend- heid, hoortoestellen en hoorrevalidatie bij de groepsleiding of toezichthouders.

Bij haarcelschade hebben we in principe te maken met enkele speciale effecten van het gehoor.