Vraag nr. 299 van 9 juli 1998
van mevrouw PATRICIA CEYSENS
Gehandicapten – Persoonsgebonden assistentie- budget
Naar ik verneem, wordt het experiment inzake het persoonsgebonden assistentiebudget verlengd en uitgebreid naar een groter aantal gehandicapten.
1. Bij de aanwijzing van de deelnemers bij de aan- vang van het experiment bestonden geen selec- tiecriteria.
Bestaan die ondertussen wel en zo ja, welke zijn deze ?
2. In het experiment zaten totnogtoe slechts enke- le gehandicapten uit een voorziening. Daar vooral bij deze mensen de graad van substitutie kan worden gemeten, zou het interessant zijn meerdere mensen uit voorzieningen te betrek- ken bij het experiment.
Wordt hiermee rekening gehouden bij de selec- tie van de deelnemers ?
3. Het experiment werkte totnogtoe alleen met volwassenen. Steeds meer gezinnen met gehan- dicapte kinderen zijn bereid hun kind in het thuismilieu op te vangen. De toekenning van een persoonsgebonden assistentiebudget zou deze optie in belangrijke mate kunnen bevorde- ren.
Worden bij de uitbreiding van het experiment ook gezinnen met gehandicapte kinderen betrokken ?
4. Vanuit de hoek van de mentaal gehandicapten is de vraag gerezen of ook zij een plaats krijgen in het voorstel van decreet tot invoering van het persoonsgebonden assistentiebudget.
Anticipeert de minister op deze mogelijkheid door ook mentaal gehandicapten te laten deel- nemen aan het experiment ?
5. Uit de tussentijdse evaluatie van professor Breda is gebleken dat, ofschoon het budget vaak niet is uitgeput, er toch nog behoeftes onbeantwoord blijven. Als verklaring voor deze ogenschijnlijke tegenstelling gaf hij dat gehandi- capten niet alle georganiseerde zorg durfden opgeven uit angst dat het experiment niet zou worden bekrachtigd in een decreet, waardoor zij in een hulpvacuüm terecht zouden komen. Met andere woorden, er is geen volledige substitutie.
Op welke manier wordt dit element, dat een belangrijk element in de evaluatie is, wegge- werkt bij de verlenging van het experiment ? 6. Uit hetzelfde tussentijds rapport van professor
Breda bleek dat gehandicapten vaak een te hoog assistentiebudget aanvroegen uit angst over onvoldoende middelen te beschikken.
Bovendien speelde hun onervarenheid bij het beheer van een dergelijk budget eveneens een cruciale rol.
Werden ondertussen criteria uitgewerkt om de omvang van het persoonsgebonden assistentie- budget te bepalen of gebruikt men de totnogtoe gehanteerde methode waarbij de zorgvrager zelf een bedrag voorstelt ?
7. Hoe lang wordt er nog voortgewerkt in het kader van een experiment rekening houdende met het gelijkheidsbeginsel waarbij iedereen in dezelfde situatie recht heeft op een gelijke behandeling ?
Antwoord
Op 14 juli 1998 besliste de Vlaamse regering princi- pieel tot verlenging van het huidige experiment tot eind 1998. Het besluit is bedoeld om de huidige deelnemers een zekere continuïteit te garanderen.
Ondertussen buigen het wetenschappelijk onder- zoeksteam en de begeleidende stuurgroep zich over de conclusies na het eerste jaar experimente- ren. Een jaar is immers te kort gebleken om zowel het experiment uit te voeren als het te evalueren.
Momenteel participeren er slechts vijftien volwas- sen personen met een motorische handicap. De beperkte schaal waarop het experiment wordt uit- gevoerd, laat momenteel nog niet toe algemene conclusies te formuleren om de zorgvorm "per- soonlijk assistentiebudget" (PAB) onmiddellijk algemeen te implementeren.
Ik heb de intentie om vanaf begin 1999 te starten met een tweede experimentele fase. Het aantal deelnemers zal toenemen en het experiment wordt ook uitgebreid naar andere doelgroepen. De stuur- groep en het wetenschappelijk onderzoeksteam hebben de opdracht hierover in het najaar een advies uit te brengen. Na bespreking van het voor- stel onder andere door de raad van bestuur van het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Perso- nen met een Handicap, zal de Vlaamse regering zich over het ontwerpbesluit moeten uitspreken.
Verschillende van de door de volksvertegenwoor-
diger geformuleerde vragen kunnen nu nog niet concreet worden beantwoord.
1. Het wetenschappelijk onderzoeksteam stelde voor om de selectie zo veel mogelijk "at ran- dom" (op een toevallige wijze) te laten verlo- pen. Een steekproef moet immers een voldoen- de representatieve afspiegeling van de eigenlij- ke doelgroep vormen. Dit betekent evenwel niet dat er geen selectiecriteria bestonden. De kandidaten moesten aan de volgende voorwaar- den voldoen :
– naar doelgroepafbakening toe : personen met een motorische handicap ;
– qua zorgindicering : beschikken over een gunstige beoordeling door de provinciale evaluatiecommissie voor de zorgvorm
"ondersteuning door een dienst zelfstandig wonen" ;
– en qua zorgbehoefte : een minimale score behalen op de ADL-schaal ontwikkeld door Luc Lauwereys ("Een instrument ter inschatting van de assistentiebehoeften in de diensten voor zelfstandig wonen voor fysiek gehandicapten", HIVA, 1997).
Aan de hand van de ingestuurde kandidaatstel- lingen werden drie categorieën van zorgbehoef- te vastgelegd. Op louter toevallige wijze werden er uit elke groep vijf effectieve en vijf reserve- deelnemers geselecteerd. Variabelen als motiva- tie, dagbesteding en ervaring werden niet bepaald als criteria.
Welke criteria er in de toekomst zullen gelden, is nog niet duidelijk. De huidige deelnemers zul- len verder kunnen participeren. Ze moeten dan wel akkoord gaan met de eventueel gewijzigde modaliteiten waaronder de tweede experimen- tele fase zal verlopen.
2. Het was mijn uitdrukkelijke bedoeling om per- sonen uit voorzieningen te betrekken in het experiment (namelijk zij die verblijven in tehui- zen of ondersteuning krijgen van een dienst zelfstandig wonen).
Alle in aanmerking komende personen uit de voorzieningen ontvingen van het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap een individuele oproep tot kandidaat- stelling. In het kader van het experiment voor- zag het Fonds ook in een uitzonderingsmaatre- gel. Als een persoon uit een voorziening aan het
experiment participeert, moet de voorziening zich na het experiment opnieuw bereid zijn tot opname van deze persoon. Als het voor de per- soon onmogelijk is tijdelijk de voorziening te verlaten, kan de betrokkene verder in de voor- ziening blijven, op voorwaarde dat hij er effec- tief zelfstandig woont. De persoon moet dan beschikken over een eigen ruimte en kan geen beroep doen op enige collectieve infrastructuur of dienstverlening van de voorziening.
Onder de at random geselecteerde (reserve-)kan- didaten waren er toch een aantal personen uit voorzieningen aanwezig. Velen moesten echter noodgedwongen afhaken :
– na het doornemen van de voorwaarden ver- koos één kandidaat om verder in het tehuis te verblijven ;
– vanuit één voorziening waren er twee gese- lecteerde kandidaten, en per voorziening kan slechts één cliënt deelnemen om subsidië- ringstechnische redenen ;
– de voorbereidingstijd was voor twee kandi- daten te kort om een eigen woonst te zoeken en de infrastructuur van de voorziening maakte het zelfstandig wonen niet mogelijk (cf. geen individuele woonruimte) ;
– één kandidaat uit een voorziening haakte af daar het toegekende budget niet groot genoeg was om zijn assistentie uit te bouwen (namelijk 1.200.000 frank op jaarbasis) ; – één kandidaat moest afhaken omdat de
voorziening niet akkoord ging met de door het Fonds voorgestelde subsidieregeling.
Deze ervaringen benadrukken het belang van het uitwerken van een strategie die ertoe leidt gebruikers van voorzieningen te stimuleren om aan het aan het uitgebreide experiment deel te nemen. De stuurgroep zal hieraan de nodige aandacht besteden.
3. Het huidige experiment richt zich tot volwassen personen.
In het kader van de uitbreiding van het experi- ment zal ik mij nog beraden, samen met het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Per- sonen met een Handicap, over de wijze waarop in de toekomst ook gezinnen met gehandicapte kinderen kunnen worden betrokken.
4. Vanaf begin 1999 worden twee grote luiken gepland :
– allereerst is er de uitbreiding van het huidig lopende experiment : er wordt voorzien in een substantiële verhoging van het aantal personen met een fysieke handicap (motori- sche of sensoriële handicap) ;
– daarnaast is het de bedoeling te starten met een volledig nieuw experiment voor perso- nen met een mentale handicap.
Opdat de tweede fase van de ontwikkeling van de zorgvorm PAB in Vlaanderen met de nodige expertise wordt opgevolgd, voorziet het Vlaams Fonds in de uitbreiding van de stuurgroep met enkele deskundigen. Naast de inbreng van ken- nis over de handicapspecifieke variabelen, wor- den ook de gebruikers betrokken.
In de ontwerpbegroting 1999 van het Vlaams Fonds zijn de nodige kredieten voor de voort- zetting van het huidig experiment en voor de uitbreiding van het experiment opgenomen.
5. Een fundamentele vraag is die van de substitu- tie : moet het PAB voorzien in een volledige substitutie van de gesubsidieerde zorg of is er nog cumulatie mogelijk ? Dit aspect komt bij de eindmeting na het eerste jaar expliciet aan bod : waarom spenderen de budgethouders het bud- get niet integraal ? Waarom doen ze nog een beroep op andere zorgverstrekking ? Duidelijk is dat het Vlaams Fonds bij de toekenning van een assistentiebudget rekening moet houden met de andere gesubsidieerde zorgvormen, den- ken we maar aan familiehulp. Een dubbele sub- sidiëring moet worden vermeden.
Concreet zullen twee sporen onderzocht wor- den.
– Als het PAB niet mag worden gecombineerd met andere georganiseerde hulp, hoe groot dient het budget dan te zijn en kan het Vlaams Fonds dit op zich nemen, of dient een overheveling van budgetten binnen de Vlaamse Gemeenschap te worden overwo- gen ? Hoe moet het begrip "assistentie" dan worden ingevuld (bijvoorbeeld : momenteel behoort het zwaar huishoudelijk werk niet tot het takenpakket van de assistent) ? – Als het PAB kan worden gecombineerd met
andere hulp, hoe kan de gesubsidieerde hulp door andere diensten worden verrekend ?
Om deze problematiek uit te diepen, wordt overlegd tussen de administratie van het Vlaams Fonds en de administratie Gezin en Maatschappelijk Welzijn van het ministerie van de Vlaamse Gemeenschap.
Bij het uitschrijven van de modaliteiten voor de uitbreiding van het experiment zal met deze opties rekening worden gehouden.
6. Ook in het huidige experiment stelt de zorgvra- ger niet zelf zijn benodigd budget voor. De stuurgroep had drie budgetgroepen afgebakend.
Afhankelijk van de score op de ADL-schaal wordt de deelnemer een bepaald budget toege- wezen : 400.000, 800.00 of 1.200.000 frank op jaarbasis. Wat het wetenschappelijk onderzoek alvast uitwees, was dat de scores door zelfrap- portering (de kandidaten scoorden zelf hun mate van zelfredzaamheid) significant hoger hoger uitvallen dan de scores gemeten via het- zelfde instrument maar dan in aanwezigheid van een interviewer. In de toekomst moet dan ook worden ingebouwd dat de inschatting van de assistentiebehoeften door een onafhankelij- ke instantie gebeurt.
Een tweede element in de vraagstelling is de bepaling van de omvang van het persoonlijk assistentiebudget. Ik heb er bij het wetenschap- pelijk onderzoeksteam op aangedrongen om de laatste interviews met de budgethouders ook aan te wenden om over deze vraagstelling meer feedback te krijgen : waarom werd het budget niet integraal gespendeerd ? Hoe evolueren de ervaren zorgtekorten die tijdens de tussenme- ting naar voren kwamen ? De resultaten van deze ronde worden nog afgewacht. Daarenbo- ven moet ook nog de eindafrekening van het eerste jaar gebeuren.
Een derde discussie-element betreft de validi- teit van de gehanteerde ADL-schaal : biedt de behaalde score een goede indicatie voor de nood aan assistentie van de individuele hulpvra- ger ? Ook naar de andere doelgroepen toe zal een instrumentarium beschikbaar moeten zijn.
7. De geplande tweede fase van het experiment heeft als doel te onderzoeken of de uitgewerkte modaliteiten inderdaad voldoen aan de voorop- gestelde doelstellingen : biedt het persoonlijk assistentiebudget een volwaardig alternatief voor bepaalde erkende en gesubsidieerde opvangvormen ? Pas als hierover duidelijkheid bestaat en de werkvorm ook praktisch realiseer- baar blijkt, kan de zorgvorm worden geïmple- menteerd. Rekening houdend met het gelijk-
heidsbeginsel kan het experimenteel karakter inderdaad niet langdurig worden aangehouden.
Het is nu evenwel voorbarig om een definitieve regeling uit te werken. Daartoe dienen nog heel wat vragen te worden uitgeklaard.
