VOLTOOID LEVEN EN DEMEDICALISERING
VAN DE ZORG
Prof. Dr. F. Mortier
DIRECTIE < ... >
AFDELING < ... >
UITBREIDING MAID
MAID
̶ Assisted suicide (hulp bij zelfdoding): arts stelt letaal middel ter beschikking en patiënt neemt het zelf
̶ Euthanasie: toediening van letaal middel door de arts op verzoek van de patiënt
4
ASSISTED SUICIDE LEGAAL
̶ E.g. USA: physician assisted suicide toegelaten in: State of Oregon (1997); State of Washington (2009); State of Montana (2009); State of Vermont (2013); State of New Mexico (2014, gerevoceerd in
2015); State of California (June 2016); State of Colorado (2016);
Washington DC (2017), State of Hawaii (2018); State of Maine (2019); State of New Jersey (2019)
̶ E.g. Duitsland (bijna clandestien, legaal op voorwaarde van geen artsensteun), Zwitserland (openlijk en legaal): niet-medisch-
geassisteerde zelfdoding
̶ Oostenrijk (2022) (PAS, ook voor psychiatrische patiënten)
EUTHANASIE LEGAAL
→Nederland (2001)
→België (2002)
→ Luxemburg (2009)
→Quebec (2014), Canada (6 Juni 2016)
→Colombia (2015)
→ State of Victoria (Australia) (Juni 2019)
→State of Western Australia (december 2019)
→ Spanje (2021)
→South Australia (2021)
→Tasmania (Australia) (2021)
→ New Zealand (2021)
EUTHANASIE = PATIËNTENRECHT?
̶ Wet = toelating aan arts om op een verzoek in te gaan
̶ Wet bepaalt voorwaarden voor ingaan op euthanasieverzoek;
bepaalt geen motieven
̶ Twee mogelijke motieven bij arts voor ingaan op verzoek patiënt:
̶ (1) Mededogen
̶ (2) Respect voor wil patiënt
̶ Vaststelling: mededogen veruit belangrijkste in praktijk
7
SOCIOLOGISCH GESPROKEN
̶ Domein van strijd tussen hulpverleners-experten en cliënten-leken → bescherming versus zelf kiezen
̶ Is authentiek dilemma, verbonden met macht
̶ Cfr. Michel Foucault: pastorale macht
̶ Alle onderzoek: algemeen publiek is méér voor vrijheid op dit vlak dan artsen en andere hulpverleners → alle vooruitgang moet veroverd worden op hulpverleners
8
VOORBEELDEN AFSTAND PUBLIEK / ARTSEN
̶ Frankrijk: op 3de plaats in Europa (voor Nederland) acceptatie in algemeen publiek euthanasie. Wetten Leonetti (2005) en Leonetti-Claeys (2016) die MAID blokkeren: gegroeid uit oppositie van artsenverenigingen en ethische comités
̶ UK: laatste poll: > 80% van algemeen publiek pro MAID; oppositie van BMA.
̶ Zweden: 5de plaats acceptatie in algemeen publiek, maar 80 tot 85% van de artsen tegen MAID
̶ Duitsland: PAS in principe mogelijk, maar sterke tegenstand artsenverenigingen
̶ ……..
9
→ NIEUWE DISCUSSIES
Publiek loopt algemeen voor op artsen
̶ Verworven incompetentie (o.a. door dementieproces)
̶ Voltooid leven
̶ discussie voorbeeld van dreigende breuk tussen artsen en het brede publiek
̶ “losslaan” van expressief individualisme, slopen van alle “ethische grenzen”?
VOLTOOID LEVEN
11
EXISTENTIEEL LIJDEN
̶ Elementen van een definitie zijn:
̶ Oudere leeftijd (> 70 of 75 jaar)
̶ “Lijden aan het leven”, het als “onverdraaglijk
beleefde dagelijks besef van de zinloosheid van een eenzaam, leeg bestaan en de angst daarmee nog
jarenlang te moeten voortleven”
̶ Niet primair verbonden met medische aandoening
12
ERVARINGSCOMPONENTEN VAN LEVENSMOEHEID
̶ 1 degelijke studie: E. Van Wijngaarden, C. Leget, A.
Goossensen, “Ready to give up on life: The lived
experience of elderly people who feel life is completed and no longer worth living”. Social Sciences and
Medicine, 138 (2015): 257-264
15
̶ Centraal gegeven bij VL: ‘a tangle of inability and unwillingness to connect to one's actual life’ “
̶ “A permanently lived tension penetrates all participants' stories: their daily experience seems to be diametrically opposed to and
incompatible with (…) their idea of who they were”.
̶ “Living in the present is almost impossible, because the ‘here-and- now’ evokes significant feelings of disconnection, reflected in
feelings of loneliness, not mattering, fear of dependence, self- estrangement and alienation”
16
̶ Psychologisch profiel: pro-actieve mensen die zich niet willen overgeven aan afhankelijkheid en leed
̶ De ondraaglijke ervaring dat je dingen die centraal stonden in je leven niet meer kunt doen
̶ Dingen die je individualiteit uitdrukten
̶ Therefore, the loss of these identifying activities meant a loss of self to them: “This is no longer me.”
17
̶ Opvallend: diepe en aanhoudende lijden van die mensen
̶ Geen depressie
̶ Voorbeeld: vrouw van 87 die op 58ste met pensioen ging om te schilderen, maar: retinale degeneratie
(kleurperceptie weg)
18
OPMERKING!
̶ Psychisch lijden (verlies zingeving, aftakeling,
waardigheidsverlies) niet marginaal, maar steekt achter grote meerderheid euthanasievragen in algemeen
̶ 2005 Mette Rurup e.a.: 17% van de vragen naar
euthanasie hielden vooral verband met levensmoeheid (volgens de behandelende artsen)
19
WETTELIJK BELGIË
̶ In principe onmogelijk in België (wet vraagt dat lijden gevolg zou zijn van een ongeneeslijke fysieke of
psychische ziekte of van een ongeval)
20
IN PRAKTIJK: COMPROMIS DOOR “REKKEN VAN DE WET”
̶ Momenteel euthanasie mogelijk bij voltooid leven onder noemer “polymorbiditeit” → dilemma
→ rekken van de wet
→ uitzichtloos existentieel lijden wettelijk erkennen als “indicatie” voor stervenshulp?
21
WETTELIJK NEDERLAND?
- Uitkomst proces Sutorius (rond euthanasie van Edward Brongersma)
̶ Vooraanstaand PVDA-politicus (1946-77 in parlement), advocaat en publicist (> 1200 publicaties)
̶ Op 86-jarige leeftijd: euthanasie (in 1989), voor
rechtbank, in eerste instantie vrij van vervolging en in hoger beroep veroordeeld in 2002, maar niet gestraft.
22
̶ Sindsdien: voltooid leven niet onder Nederlandse Wet Toetsing Euthanasie (2002)
̶ Maar:
- zelfde compromisconstructie als in België (polymorbiditeit)
- debat over restgevallen: medicalisering of niet?
23
DEBAT
(DE)MEDICALISERING STERVENSHULP
24
BURGERINITIATIEF
̶ Uit Vrije Wil. Burgerinitiatief voltooid leven (2010) (brede steun in Nederlandse publiek)
̶ http://www.uitvrijewil.nu/index.php?id=10
25
PROEVE VAN WET VAN UIT VRIJE WIL:
̶ minimumleeftijd van 70 jaar (75 jaar in D66-voorstel)
̶ Voltooid leven = “existentieel probleem van de vrije mens”, buiten medisch kader
̶ Wel toetsbare criteria van zorgvuldigheid vastgelegd
→ voorkomen misbruik en ontsporing
̶ Ondraaglijk en uitzichtloos lijden vervangen door toetsing van vrijwilligheid; zelfbeschikking van de oudere centraal
26
̶ Nieuw beroep: stervenshulpverlener, op te leiden door en werkt in het kader van een Stichting Stervenshulp aan Ouderen
̶ Regionale Toetsingscommissies euthanasie nemen er ook de controle van deze zaken bij
̶ Uitvoering: door zelfdoding, niet door euthanasie
27
CONTEXT EN HISTORIEK
̶ In nasleep proces Sutorius →
̶ Commissie Dijkhuis van KNMG (2004)
→ pleidooi voor opnemen existentiële problematiek in verruimd concept van medische competentie
→ vastgesteld grensgebied tussen ”aandoening” en niet- medische oorzaak van het lijden
→ feitelijke vaststelling dat de arts de hoeder is van de sleutel van de medicijnkast met letale middelen
→ Pleidooi voor verruiming van het medisch-professioneel domein
28
̶ Kennisagenda Ouderen en het zelfgekozen levenseinde (2014) (rapport met overzicht
problemen en mogelijke oplossingen)
̶ Adviescommissie Voltooid Leven (2016) → negatief advies (rapport Schnabel)
̶ Minister Schippers volgt advies niet → op politieke agenda
29
KNMG
̶ Maart 2017: “Kabinetsreactie en visie voltooid leven”:
pleidooi om euthanasiewet ongewijzigd te laten en
géén parallel circuit van levensbeëindiging toe te laten
30
̶ 2020: D66-wetsvoorstel Pia Dijkstra ingediend ter bespreking
̶ Twistpunt bij laatste regeringsvorming
31
̶ Rutte III heeft onderzoek laten uitvoeren (Universiteit voor Humanistiek en Het Julius Centrum van UMC-
Utrecht)
̶ Januari 2020: E. van Wijngaarden e.a. Het perspectief- onderzoek/ Perspectieven op de doodswens van
bejaarden die niet ernstig ziek zijn: de mensen en de cijfers. ZonMW.
32
33
34
MAATSCHAPPELIJKE ONTWIKKELINGEN
35
AGEING AND CARE CHALLENGES
Chronic conditions
Workforce shortage
Financial unsustainability
Health inequalities HLY vs LE
Ageing society
ACHTERGROND
24,1 gemiddeld ♂︎
8,9 gemiddeld ♀︎
ZELFDODING OP LATERE LEEFTIJD
̶ Minder ambivalentie en impulsiviteit
̶ Hoog letale methodes
̶ Meer beslistheid om te sterven
̶ Bij mentaal gezonde bejaarden: verband met “mentale
angst, gevoelens van hopeloosheid, neerslachtigheid en extreme levensmoeheid”
̶ Fysiek lijden
De Leo, D, Spathonis, K, Suicide and Euthanasia in Late Life. Aging Clinical and Experimental Research (15,2), 2003.
VOLTOOID LEVEN?
̶ Zichtbaarheid van het probleem zal toenemen
̶ Ouderen ivm voorheen: mondiger, beter opgeleid, …
̶ Zoeken uitweg
40
BELANG VAN NIET-PROFESSIONELE ZORG
̶ Toenemende gezondheidsbehoeften +
financieringsprobleem + schaarste professionele
hulpverleners = professionele zorg niet centrum van GGZ
̶ Toenemend belang mantelzorg en buurtzorg
̶ Goede integratie van professionele en niet-professionele zorg
̶ Wijziging machtsbalans tussen professionelen en niet- professionelen
41
GELDT OOK VOOR LEVENSEINDEZORG
̶ palliatieve zorg recht voor iedereen volgens Belgische wet
̶ Indien professioneel bezorgd: niet-realiseerbaar
̶ Inzicht begint wereldwijd te dagen
42
PERSPECTIEF
43
̶ Factor omgeving speelt deels mee →
woonomstandigheden, financiële voorwaarden, contacten met familieleden, vrienden, zinvolle
activiteiten, etc.
̶ Moeten we niet de levensvoorwaarden van bejaarden verbeteren?
44
̶ Ja
̶ Maar: zal onvoldoende zijn en zal meestal ook niet optimaal gebeuren:
̶ Gevoel voltooid leven komt voor ondanks inbedding van mensen in familiale netwerken, potentieel zinvolle
tijdsbesteding, etc.
̶ Niet steeds middelen om de omgeving te optimaliseren
̶ vraag mogelijkheid zelfdoding meestal als veiligheid, stok achter de deur
45
OORZAKEN VOLTOOID LEVEN
̶ Heel uiteenlopende aard:
̶ N. Van Den Noortgate, P. Vanden Berghe, J. De Lepeleire, G.
Ghijsebrechts, J. Lisaerde, A. Beyen. Oud en moe van dagen:
levensmoeheid bij ouderen. Tijdschr. voor Geneeskunde, 72, nr. 3, 2016, 145-154
̶ Lichamelijk, psychisch, persoonlijkheidsfactoren, maatschappelijk, spiritueel, …
̶ Sommige zijn te remediëren, cfr. Exploratie nodig → belang patiënt
̶ Belangrijkste: persoonsgebonden, dus niet “maatschappelijk”
oplosbaar
46
SUGGESTIE GOEDE PRAKTIJK
47
COMPASSIONATE COMMUNITIES
̶ UK, maar ondertussen ook in andere landen
̶ Community building rond levenseindezorg
̶ Publiek gezondheidszorgmodel voor levenseinde
̶ Niet zozeer gericht op dagzorg, in-hospital, thuiszorg, etc., wel op angst, depressie, familiale desintegratie, financiële problemen,
spirituele bekommernissen
̶ Inschakelen lokale referentiepersonen in buurten
̶ Inschakelen scholen, kerken en lokale verenigingen, vrijwilligers, …
̶ Goed gevormde vrijwilligers, naasten, ….
̶ Model van de buurtzorg
48
̶ Integratie van professionele zorg, mantelzorg en buurtnetwerken
̶ In Canada in een MAID-land: Pallium Canada
̶ Referenties: A. Kellehear, Compassionate communities: end-of-life care as everyone’s
responsibility. Q J Med 2013; 106: 1071-1075; B. Thompkins, Compassionate Communities in Canada: it is everyone’s responsibility. Ann Palliat Med 2018 (Sup 2): 118-129.
49
̶ Maak regeling voor voltooid leven mogelijk en maak tegelijk werk van de uitbouw van compassionate
communities in het kader van buurtzorg
̶ Zo minimaliseer je het aantal mensen dat naar de
regeling grijpt uit wanhoop, zonder te vergeten dat er mensen zijn die wanhopig zullen blijven
̶ Bij misbruik, sociaal ongewenste effecten: correctie
50
Prof. Dr. F. Mortier
Intendant Entiteit Academisch Erfgoed en Archief
&
Vakgroep Wijsbegeerte en Moraalwetenschap^
51
