Selectielijst van de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting (Sdkb) vanaf 23 juli 2003

Selectielijst van de

Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting (Sdkb)

vanaf 23 juli 2003

Versie 0.8.

Datum 20 december 2021.

Status versie voor ter inzage.

Vastgesteld Staatscourant [datum], nr. [nummer].

Pagina 2 van 27

Inhoudsopgave

Inhoudsopgave ... 2

Colofon ... 3

Leeswijzer ... 4

Hoofdstuk 1 Inleiding ... 5

1.1 Aanleiding ... 5

1.2 Reikwijdte ... 5

1.3 Ingangsdatum en intrekking oude selectielijst ... 5

Hoofdstuk 2 Verantwoording selectielijst ... 7

2.1 Algemeen ... 7

2.2 Verantwoording waarderingen ... 8

2.3 Verantwoording uitzonderingen ... 11

2.4 Uitwerking Generiek Waarderingsmodel Rijksoverheid ... 12

2.5 Verslag besluitvorming ... 12

2.6 Afspraken en vooruitkijken ... 13

Hoofdstuk 3 Contextuele informatie ... 13

3.1 Taken en organisatie ... 13

3.2 Archiefsystemen en ordening... 16

Hoofdstuk 4 Categorieën van te bewaren en te vernietigen archiefbescheiden .... 17

Categorie A: Sturing en inrichting van de organisatie ... 17

Categorie B: Primaire functies ... 18

Categorie E: Ondersteunende functies (PIOFACH) ... 19

Categorie F: Uitvoering ... 19

Bijlagen ... 21

Bijlage 1 Lijst van afkortingen ... 21

Bijlage 2 Verslag overleg (conform Archiefbesluit 1995) ... 22

Pagina 3 van 27

Colofon

Contactgegevens Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting T. 070 340 55 40

E-mail info@donorgegevens.nl Postbus 16077

2500 BB Den Haag Auteur(s) R.Y. Zlateva

L.S. Kalshoven-Verkerk F.C. Haartsen

Pagina 4 van 27

Leeswijzer

Deze selectielijst bestaat uit een aantal onderdelen.

In hoofdstuk 1 is de aanleiding, reikwijdte en het afsluiten of intrekken van oude selectielijsten geformuleerd.

Hoofdstuk 2 documenteert de totstandkoming van de selectielijst. Het bevat een verantwoording van de waardering, waarbij de bewaartermijn van informatie wordt vastgelegd. Informatie van permanente waarde is 'blijvend te bewaren'.

Hoofdstuk 3 beschrijft de taken, bevoegdheden en verantwoordelijkheden van de organisatie.

Hoofdstuk 4 vormt het feitelijke ‘hart’ van de selectielijst, namelijk de waarderingen van de processen. Voor elk proces vermeldt de selectielijst:

• een uniek volgnummer;

• een procesomschrijving;

• de mogelijke producten;

• de informatie over persoonsgegevens, gebaseerd op onderdeel 2.1;

• de waardering en grondslag voor de waardering, gebaseerd op onderdeel 2.2;

• een eventuele toelichting op het proces en de waardering.

De waardering ‘SA-B’ betekent blijvend bewaren en overbrengen naar de archiefbewaarplaats. Het bijhorende nummer verwijst naar het Systeem Analyse – Bewaarcriterium dat van toepassing is.

De waardering ‘V x jaar’ moet (tenzij anders aangegeven) gelezen worden als ‘vernietigen na x jaar na moment van creatie. Bij sommige processen kan de waardering ‘V x jaar na…’ staan. De bewaartermijn start dan na de betreffende aanduiding in de selectielijst.

Pagina 5 van 27

Hoofdstuk 1 Inleiding

Voor u ligt de selectielijst van de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting (Sdkb).

Overheidsorganisaties zijn wettelijk verplicht (artikel 5 van de Archiefwet 1995 en artikel 5 van het Archiefbesluit 1995) te beschikken over een actuele selectielijst. Aan de hand van een selectielijst kan overheidsinformatie worden geselecteerd voor vernietiging of voor overbrenging naar een archiefbewaarplaats. In een selectielijst moet worden aangegeven welke archiefbescheiden voor vernietiging of voor blijvende bewaring in aanmerking komen. Verder dient een selectielijst de termijnen aan te geven, waarna vernietiging moet plaatsvinden.

Onder ‘archiefbescheiden’ worden niet slechts papieren documenten verstaan, maar alle

bescheiden, ongeacht hun vorm, door de overheidsorganisaties ontvangen of opgemaakt en naar hun aard bestemd daaronder te berusten. Ook digitaal vastgelegde overheidsinformatie valt dus onder de archiefwet- en regelgeving.

1.1 Aanleiding

De voorliggende selectielijst is opgesteld wegens de behoefte aan een volledige en afzonderlijke selectielijst. Voordien viel Sdkb onder de selectielijst van het CIBG. Op deze selectielijst waren echter niet alle werkprocessen van Sdkb opgenomen. De keuze voor een eigen selectielijst is ook ingegeven door de grotere nadruk op de autonomie van Sdkb. Naar aanleiding hiervan heeft Sdkb in 2020 besloten een eigen selectielijst op te stellen.

1.2 Reikwijdte

Sdkb is een privaatrechtelijk zelfstandig bestuursorgaan (zbo) met enkel publieke taken. Met het oog op onder andere toekomstige wijzigingen in de organisatie, is ervoor gekozen alle

archiefbescheiden onder de reikwijdte van deze selectielijst te laten vallen, dus ook de PIOFACH- processen.

Sdkb heeft een eigen rechtspersoonlijkheid en is daarom de zorgdrager in de zin van de Archiefwet. Concreet houdt dit in dat het bestuur van Sdkb formeel zorgdrager (bestuurlijk verantwoordelijk) is voor de informatie van Sdkb.

Deze selectielijst is gedeeltelijk van toepassing op personeelsdossiers. Bestuursleden worden door de minister van Volksgezondheid, Wetenschap en Sport (VWS) aangesteld. De

aanstellingsbescheiden vallen onder de selectielijst van het ministerie van VWS. Het ministerie voert immers de benoeming uit. De voorbereidende stukken en de andere stukken die door Sdkb zijn opgesteld vallen wel onder de selectielijst van Sdkb. Voor het overige worden de

personeelsdossiers van de ambtenaren werkzaam bij Sdkb gewaardeerd in de selectielijst van P- Direkt.

Na de wetswijziging van de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting, waarin is bepaald dat Sdkb zal worden omgevormd tot een publiekrechtelijk zelfstandig bestuursorgaan, blijven de waarderingen van deze selectielijst onverminderd van toepassing. Ten tijde van het vaststellen van deze selectielijst liep de wetwijzigingsprocedure nog.

1.3 Ingangsdatum en intrekking oude selectielijst

Deze selectielijst gaat met terugwerkende kracht in vanaf 23 juli 2003 – de datum waarop Sdkb is opgericht – en is vanaf publicatie in de Staatscourant maximaal 20 jaar geldig.

De onderstaande processen van Sdkb in de Generieke Selectielijst voor de archiefbescheiden van het CIBG Dienst voor registers vanaf 1995- vallend onder het zorgdragerschap van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de Stichting Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting vanaf 1995 (Staatscourant 2018, 47836) worden ingetrokken:

Pagina 6 van 27

• 10.11.1 Het registreren en beheren van gegevens van sperma-, eicel, en embryodonoren, alsmede het verstrekken van gegevens hierover.

• 10.11.2 Het afgeven van een meemoederverklaring en een verklaring juridisch ouderschap.

Pagina 7 van 27

Hoofdstuk 2 Verantwoording selectielijst

2.1 Algemeen

Selectiedoelstelling en -methodiek van het Nationaal Archief

De selectiedoelstelling voor blijvend te bewaren archief is in 2010 in een Kamerbrief als volgt geformuleerd:

Waardering, selectie en acquisitie van archieven heeft tot doel het bijeenbrengen en veiligstellen van bronnen die het voor individuen, organisaties en maatschappelijke groeperingen mogelijk maken hun geschiedenis te ontdekken en het verleden van staat en samenleving (en hun interactie) te reconstrueren. Daartoe dienen de archieven of onderdelen van archieven veilig gesteld te worden die:

1. representatief zijn voor wat in de samenleving is vastgelegd;

2. representatief zijn voor de activiteiten van de leden (personen en organisaties) van een samenleving;

3. door waarnemers als belangrijk, bijzonder of uniek worden beschouwd omdat ze de belangrijke, bijzondere en unieke maatschappelijke ontwikkelingen, activiteiten, personen en organisaties in een bepaalde periode weerspiegelen.

(Kamerbrief van OCW en BZK aangaande Selectieaanpak archieven, van 17 december 2010).

Het Nationaal Archief heeft met het oog op de operationalisering van deze nieuwe

selectiedoelstelling een nieuwe waarderingsmethodiek (NWM) ontwikkeld, die in 2015 vorm kreeg in de handreiking Belangen in Balans (versie 1.0) (BiB). De nieuwe aanpak omvat de toepassing van drie instrumenten: systeemanalyse, risicoanalyse en hotspotmonitor. Ieder instrument hanteert een eigen invalshoek. De resultaten van de systeemanalyse en de risicoanalyse zijn vastgelegd in de voorliggende selectielijst. Deze selectielijst wordt aangevuld met een periodiek en afzonderlijk gepubliceerd hotspotlijst, het resultaat van de uitvoering van de hotspotmonitor.

Verhouding tot de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG)

De AVG gaat uit van het principe van doelbinding: persoonsgegevens mogen enkel verwerkt worden voor uitdrukkelijk omschreven en gerechtvaardigde doeleinden en niet zomaar voor andere doeleinden. De AVG maakt daarbij een onderscheid tussen gewone persoonsgegevens, bijzondere persoonsgegevens en strafrechtelijke gegevens. Meer informatie hierover is te vinden op de website van de Autoriteit Persoonsgegevens: https://autoriteitpersoonsgegevens.nl.

Voor blijvend te bewaren gegevens geldt ook de ‘archivering in het algemeen belang’. Archivering in het algemeen belang is in de AVG beperkt tot overheidsinstanties of openbare of particuliere organen die wettelijk verplicht zijn om archiefbescheiden te beheren. Het uitgangspunt is dat archiefvormers ‘archivering in het algemeen belang’ al toepassen tijdens het verzamelen van persoonsgegevens en dus niet alleen ná overbrenging naar een archiefbewaarplaats. In het kader van ‘archivering in het algemeen belang’ is het permanent bewaren van persoonsgegevens verenigbaar met de oorspronkelijke rechtmatige doeleinden waarvoor ze zijn verzameld. De belangenafweging en motivatie tot het permanent bewaren moet zijn neerslag vinden in de selectielijst, waarover, desgevraagd, verantwoording moet kunnen worden afgelegd.

Sdkb verwerkt gewone persoonsgegevens alsook bijzondere persoonsgegevens met betrekking tot gezondheid. Sdkb houdt in het verwerkingsregister bij welke persoonsgegevens worden verwerkt.

Om overeenstemming te krijgen tussen de selectielijst en het verwerkingsregister koppelt Sdkb de bewaartermijnen in de selectielijst aan de termijnen in het verwerkingsregister. Dit verklaart waarom de voorliggende selectielijst geen beschrijvingen bevat van de aanwezige

persoonsgegevens.

Pagina 8 van 27

2.2 Verantwoording waarderingen

Systeemanalyse

Met behulp van de systeemanalyse wordt bepaald welke processen in aanmerking komen voor blijvende bewaring (B). De systeemanalyse brengt de structuren (relaties tussen actoren, functies en documenten) in kaart om de wezenlijke informatie te identificeren die nodig is om de

activiteiten van een organisatie te kunnen reconstrueren. De systeemanalyse en de hotspotmonitor vullen elkaar aan.

Welke processen beschouwd worden als kerntaak wordt bepaald door de missie en kerntaken van een organisatie als uitgangspunt te nemen. Om dit te kunnen bepalen zijn vijf Systeem Analyse - Bewaarcriteria (SA-B) geformuleerd.

Selectiecriterium Toelichting SA-B1

Processen die betrekking hebben op de besluitvorming

Hieronder wordt verstaan de neerslag van de belangrijkste besluitvormingsorganen en -routes die betrekking hebben op de

kerntaken/-doelen van de organisatie en de inrichting van de organisatie.

Denk daarbij aan structurele overleggen op het hoogste niveau binnen de organisatie, maar ook aan cruciale besluitvorming die langs andere wegen verloopt, bijvoorbeeld via ambtelijke voorportalen.

Niet alle besluitvormingsorganen komen in aanmerking voor bewaring.

Alleen besluitvorming op de hoogste politieke en ambtelijke niveaus komt in aanmerking voor blijvende bewaring.

In het algemeen geldt dat besluitvormingsorganen in aanmerking komen voor blijvende bewaring als:

• ze van belang zijn om het handelen van de organisatie op hoofdlijnen te kunnen reconstrueren;

• sprake is van een belangrijk informatieknooppunt.

NB: Voor overleggen geldt dat de besluitvorming alleen gereconstrueerd kan worden als ook de stukken op grond waarvan de besluiten zijn genomen als onderdeel van het proces gearchiveerd worden. Juist de aanwezigheid van deze stukken maakt dat een overleg beschouwd kan worden als een informatieknooppunt.

SA-B2

Processen die betrekking hebben op de besluitvorming die de organisatie overstijgt

Een deel van de besluitvorming ligt buiten de organisatie, maar wordt wel binnen de organisatie voorbereid of door de organisatie geadministreerd.

Voorbeelden zijn:

• overleg tussen organisaties: wanneer de organisatie het secretariaat voert en het gaat om overleg op hoog ambtelijk niveau (SG, DG, enz.) komt het overleg in aanmerking voor blijvende bewaring.

• internationale besluitvorming: de voorbereiding van

besluitvorming binnen de Benelux, EU, NAVO en VN komt in aanmerking voor bewaring als een organisatie verantwoordelijk is voor de coördinatie van de Nederlandse inbreng. NB: de vergaderstukken van sommige internationale gremia mogen niet bewaard worden.

Pagina 9 van 27 SA-B3

Processen die betrekking hebben op (tijdelijke) cruciale

ontwikkelingen c.q. procedures

Hieronder wordt verstaan de (tijdelijke) processen die als cruciaal worden beschouwd, omdat ze een goed beeld geven van nieuwe initiatieven, koerswijzigingen en belangrijke ontwikkelingen.

Hierbij kan gedacht worden aan beleid op bepaalde terreinen (kerntaken), wet- en regelgeving op bepaalde terreinen, bijzondere commissies en werkgroepen, reorganisatietrajecten, enz. Uitvoerende, repeterende processen zullen niet in aanmerking komen voor bewaring.

SA-B4

Processen die betrekking hebben op

verslaglegging en planvorming

Verslagen en plannen die een goed beeld geven van de ontwikkeling en planvorming op een van de beleidsterreinen van de organisatie of de ontwikkeling binnen de organisatie zelf.

In geaggregeerde vorm wordt in verslaglegging en planvorming vaak veel vastgelegd over het actuele functioneren, de inrichting en de doelen van de organisatie. Niet alle rapportages en plannen komen in aanmerking voor bewaring, maar alleen die verslagen en plannen die betrekking hebben op de hele of een groot deel van de organisatie, op een kerntaak of een belangrijk beleidsterrein. Daarbij dient te worden bepaald of alleen het eindproduct in aanmerking komt voor blijvende bewaring of heel het proces. Met name bij planvorming op een bepaald beleidsterrein zal het proces mogelijk ook van belang zijn.

SA-B5

Processen die betrekking hebben op de (Basis)registraties

Hieronder wordt verstaan de grootschalige registraties die een

waardevolle bron zijn voor toekomstig historisch onderzoek, statistische analyse enzovoort.

Basisregistraties komen altijd in aanmerking voor bewaring. Voor andere registraties kan het zijn dat deze zodanig waardevolle en unieke

informatie bevatten dat deze eveneens voor blijvende bewaring in aanmerking komen.

Wanneer het gaat om registraties waarin persoonsgegevens voorkomen, wordt op voorhand bepaald of de data als dusdanig of in geanonimiseerde of gepseudonimiseerde vorm bewaard worden. Dat is afhankelijk van andere wetgeving. Dat een register persoonsgegevens bevat is op zich geen reden om het te vernietigen. Het is wel reden om met de

beschikbaarstelling van deze informatie zeer zorgvuldig om te gaan.

Bij de toepassing van de systeemanalyse is gebleken dat de bestuursstukken,

communicatieproducten en eindproducten van beleid- en managementstukken voor blijvende bewaring in aanmerking komen. Deze stukken worden bewaard om het handelen van Sdkb te kunnen reconstrueren en blijvend te kunnen achterhalen met welke vraagstukken Sdkb zich geconfronteerd heeft gezien rondom de verstrekking van afstammingsgegevens en hoe Sdkb hiermee is omgegaan. Daarnaast bieden deze stukken inzicht in de organisatie.

Risicoanalyse

Met de risicoanalyse wordt bepaald hoe lang de informatie ten minste bewaard dient te blijven, dan wel wanneer deze vernietigd moet worden. Het doel van een risicoanalyse is niet alleen om een bewaartermijn vast te stellen, maar vooral ook om het belang vast te stellen van een

bedrijfsproces en de informatie die daarin omgaat. Dit gebeurt vanuit het perspectief van de proceseigenaar, vanuit de verantwoordelijkheid die hij heeft om alle belangen bij informatie te dienen. Dat geldt ook voor het te lang bewaren van informatie. Van ieder werkproces moeten de risico’s van vernietiging van overheidsinformatie op een bepaald moment in de tijd worden bepaald.

Bij het opstellen van deze selectielijst is een risicoanalyse uitgevoerd. Bij elke categorie is met proceseigenaren besproken hoe lang het overheidsorgaan de informatie nodig heeft voor de taakuitvoering. Daarnaast is per categorie gekeken naar de politieke, financiële, juridische en

Pagina 10 van 27 maatschappelijke (jegens de recht- en bewijszoekende burger) belangen. Ook de werking van de AVG is hierin meegenomen. Gezamenlijk is gekomen tot een termijn waarin de informatie nodig is voor het bedrijfsbelang, dan wel wanneer deze vernietigd moet worden.

De grootste categorie stukken die onder de selectielijst valt, zijn de geregistreerde behandel- en donorgegevens en de verzoeken voor persoonsidentificerende donorgegevens. Sdkb is op grond van artikel 8 van de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting verplicht de gegevens van de donor ten minste 80 jaar te bewaren vanaf de dag waarop Sdkb de gegevens ontvangt. De reden voor deze lange bewaartermijn is dat een donorkind een mensenleven lang toegang moet hebben tot de afstammingsgegevens. Uit de behandel- en donorgegevens blijkt welke gegevens verstrekt kunnen worden. Praktisch gezien rekent Sdkb 80 jaar vanaf de behandeldatum, omdat

behandelingen van de moeder, soms ver na de behandeldatum geregistreerd worden. De bijbehorende donorgegevens kunnen mogelijk langer dan 80 jaar worden bewaard, wanneer donorgegevens ook gekoppeld worden aan behandelingen die later plaatsvinden. In de praktijk worden deze vernietigd 80 jaar na de laatste behandeldatum.

De verzoeken om identificerende donorgegevens omvatten tevens een potentieel verzoek om met halfbroers en halfzussen met dezelfde donor in contact te komen. Het verzoek en de bijbehorende bescheiden dienen om de koppeling met halfbroers en halfzussen een mensenleven lang te kunnen waarborgen, en worden daarom ten minste 64 jaar bewaard vanaf binnenkomst van de aanvraag.

Ook het bezwaar en beroep behorende bij de aanvraag om persoonsidentificerende donorgegevens wordt gedurende 64 jaar bewaard aangezien het deel uitmaakt van het oorspronkelijke verzoek waardoor achterhaald kan worden of en waarom gegevens wel of niet zijn verstrekt. Zodoende kunnen ook eventuele foutvermoedens die naar boven komen bij gegevensverstrekking van halfbroers en halfzussen op latere leeftijd waar nodig gereconstrueerd en hersteld worden.

Opdrachtbrieven en terugkoppelingen van begeleiding bij de verstrekking van

persoonsidentificerende donorgegevens maken onderdeel uit van het aanvraagdossier, daarom worden deze gegevens ook 64 jaar bewaard. Het is in het belang van donorkinderen om bij begeleidingstrajecten rondom de uitwisseling van gegevens van halfbroers en halfzussen te weten welke donorkinderen kennis hebben genomen van de identiteit van de donor en of informatie die in het begeleidingstraject naar voren is gekomen die van belang kan zijn bij volgende

begeleidingstrajecten.

De bewaartermijn van 64 jaar komt voort uit het principe dat een mensenleven lang in de Wdkb geschat wordt op 80 jaar. Aangezien een verzoek om persoonsidentificerende gegevens altijd tenminste 16 jaar na de behandeling plaatsvindt worden verzoeken om identificerende gegevens 16 jaar korter bewaard. Het is mogelijk dat verzoeken langer bewaard worden dan bijbehorende behandelgegevens en donorgegevens wanneer een verzoek op latere leeftijd dan 16 jaar gedaan wordt. Er is geen reden om gegevens na overlijden van een donorkind langer te bewaren. Uit praktisch oogpunt is echter toch gekozen voor één bewaartermijn voor verzoeken om

identificerende gegevens en geen variabele termijn op basis van informatie die geen onderdeel uitmaakt van de aanvraag.

De verzoeken om ouderschapsverklaringen en de sociale en fysieke donorgegevens worden 19 jaar na binnenkomst van de aanvraag vernietigd. Het is in het belang van betrokken minderjarige kinderen om de toekenning van het juridisch ouderschap te kunnen verifiëren. De 19 jaar komt voort uit het feit dat een kind na 18 jaar meerderjarig is en de verklaring gedurende de

zwangerschap al kan worden opgevraagd. 18 jaar + 9 maanden, komt afgerond op 19 jaar. Voor verzoeken om sociale en fysieke gegevens kan het van belang zijn voor donorkinderen om sociale en fysieke gegevens op basis van DNA-onderzoek te verifiëren. Een donorkind kan echter pas vanaf 16-jarige leeftijd een verzoek indienen om de persoonsidentificerende donorgegevens.

Daarvoor is het voor een donorkind niet mogelijk om eventueel de donor te vragen de match van Sdkb middels DNA te verifiëren. De bewaartermijn van 20 jaar geeft een donorkind tenminste 4 jaar de tijd, waarvan tenminste twee jaar dat het donorkind meerderjarig is, om

persoonsidentificerende donorgegevens op te vragen met dit doel.

Het is niet nodig deze gegevens langer te bewaren aangezien deze verzoeken niet van belang zijn voor eventuele verzoeken om persoonsidentificerende donorgegevens in de toekomst. Ook voor het

Pagina 11 van 27 nogmaals opvragen van een ouderschapsverklaring dan wel de sociale en fysieke donorgegevens zijn eerdere verzoeken niet van belang.

Een verzoek van een huisarts om medische donorgegevens kan voortkomen uit medische zorgen dan wel vanwege een medische behandeling bij het donorkind. Het is daarom in het belang van het donorkind om in ieder geval gedurende een behandeling met de huisarts over de medische

gegevens te kunnen corresponderen. Omdat de aanvraag van de huisarts bijzondere

persoonsgegevens over het donorkind kan bevatten wordt de aanvraag na 5 jaar vernietigd. Ervan uit gaande dat de meeste medische behandelingen binnen 5 jaar afgerond zijn of de medische donorgegevens niet meer relevant zijn voor medische zorgen die bijvoorbeeld chronisch van aard zijn.

2.3 Verantwoording uitzonderingen

Op grond van artikel 5, 1, sub e, van het Archiefbesluit 1995 kunnen in bijzondere gevallen archiefstukken die in de selectielijst zijn gewaardeerd als te vernietigen alsnog worden

gewaardeerd als te bewaren. De onder punt 2.1 reeds aangehaalde nieuwe waarderingsmethodiek voorziet een periodieke hotspotmonitor. Daarnaast moeten andere uitzonderingsvoorwaarden benoemd worden.

Hotspots

Een hotspot is een gebeurtenis of kwestie die zorgt voor een opvallende of intensieve interactie tussen overheid en burgers en/of burgers onderling. Het gaat dus om zaken die veel

maatschappelijke beroering veroorzaken. Een hotspot voldoet aan een of meer van de volgende criteria:

• Er is sprake van een (schokkende) gebeurtenis of reeks van gebeurtenissen die voor veel maatschappelijke beroering zorgt en waarvoor uitzonderlijk veel aandacht bestaat in de media. Bijvoorbeeld: de schietpartij in een winkelcentrum in Alphen aan den Rijn (2011); de vuurwerkramp in Enschede (2000); het neerstorten van vlucht MH17 (2014); het uitbreken van de vogelgriep (2014).

• Er is sprake van een gebeurtenis of kwestie die belangrijke principiële tegenstellingen tussen burgers aan het licht brengt, het debat over de kwestie maakt veel emoties los.

Bijvoorbeeld: de discussie over Zwarte Piet (2013 e.v.).

• Er is sprake van een gebeurtenis of kwestie die aanleiding is voor een intensief publiek debat over het functioneren van de Nederlandse overheid. Bijvoorbeeld: het delen van de metadata van telefoonverkeer met de NSA door de AIVD (2014); de Schipholbrand (2005).

• Er is sprake van een politieke kwestie waardoor de positie van de minister of het Kabinet ernstig is bedreigd. Bijvoorbeeld: de fraude met toeslagen door Bulgaren (2013); de nationalisatie van ABN AMRO (2008).

De hotspotmonitor is gericht op het identificeren van gebeurtenissen en kwesties in de

samenleving die grote invloed hebben uitgeoefend op de activiteiten van de organisatie die de selectielijst opstelt. Het doel van de periodieke hotspotmonitor is om ervoor te zorgen dat de archiefbescheiden die betrekking hebben op deze hotspots worden aangewezen voor blijvende bewaring.

Het resultaat van de periodiek uitgevoerde hotspotmonitor wordt niet keer op keer vastgelegd in een herziene selectielijst, maar in een afzonderlijk gepubliceerde hotspotlijst. In de selectielijst wordt louter beschreven en vastgelegd welke procedure wordt gevolgd en welke criteria worden gehanteerd voor het maken van uitzonderingen. Vastgelegd wordt dus hoe de hotspotmonitor periodiek wordt uitgevoerd. Op deze manier wordt inzichtelijk gemaakt hoe selectiebeslissingen tot stand komen.

Periodiek kan worden bepaald welke hotspots er zijn (geweest) aan de hand van de

bovengenoemde criteria. De procedure wordt uitgevoerd op initiatief en onder begeleiding van de secretaris van Sdkb. De secretaris van Sdkb stelt één keer per twee jaar een hotspotlijst op en legt deze voor aan het bestuur van Sdkb. Na de goedkeuring door het bestuur, wordt advies van het

Pagina 12 van 27 Nationaal Archief ingewonnen. De uiteindelijke hotspotlijst wordt vastgesteld door het bestuur van Sdkb en door het Nationaal Archief via een (schriftelijk) Strategisch Informatieoverleg (SIO). De vastgestelde hotspotlijst wordt vervolgens gepubliceerd op de website van het Nationaal Archief.

De secretaris van Sdkb zorgt er uiteindelijk voor dat de bescheiden op de hotspotlijst afgezonderd worden van de normale route bestemd voor vernietiging.

Andere uitzonderingen

In de hieronder vermelde gevallen kunnen archiefbescheiden van vernietiging uitgezonderd worden:

• Archiefbescheiden betreffende zaken of gebeurtenissen met een voor Sdkb uniek of bijzonder karakter;

• Archiefbescheiden die door vorm of (vroegere) bestemming op zichzelf of voor Sdkb beeldbepalend, karakteristiek of van bijzondere aard zijn;

• Archiefbescheiden inzake personen die op enig gebied van bijzondere betekenis (geweest) zijn voor Sdkb; bijvoorbeeld personen met een belangrijke functie binnen Sdkb en

personen met een maatschappelijk vooraanstaande rol;

• Archiefbescheiden die de door een calamiteit verloren gegane stukken én die voor bewaring in aanmerking zouden zijn gekomen, kunnen vervangen;

• Archiefbescheiden betreffende individuele zaken die geleid hebben tot algemene regelgeving;

• Archiefbescheiden die bij daadwerkelijke vernietiging de logische samenhang van de te bewaren archiefbescheiden zouden verstoren.

2.4 Uitwerking Generiek Waarderingsmodel Rijksoverheid

De selectielijst van Sdkb is opgesteld volgens het Generiek Waarderingsmodel Rijk (GWR). De processen zijn verdeeld in de categorieën uit het GWR. De processen die onder de categorieën vallen, zijn genummerd. Deze nummering komt niet op alle punten overeen met de nummering in de GWR. De volgende zes categorieën functies zijn bepaald:

A. Sturing en inrichting van de organisatie B. Primaire functies

C. Handhaving en toezicht D. Kennis en advies

E. Ondersteunende functies (PIOFACH) F. Uitvoering

Sdkb voert niet in alle categorieën processen uit. De categorieën zijn aangepast aan de processen van de organisatie. De nadruk ligt op de categorie uitvoering.

2.5 Verslag besluitvorming

In juli 2021 is de conceptselectielijst ingediend bij het Nationaal Archief met het verzoek om de selectielijst vast te stellen. Dit concept werd in augustus 2021 voorgelegd aan een externe

deskundige, in overeenstemming met artikel 3, sub d, van het Archiefbesluit 1995. Van het overleg over de selectielijst in van januari tot en met december 2021 is een verslag opgesteld (zie bijlage 3).

Vanaf 3 januari 2022 lag de selectielijst gedurende zes weken ter publieke inzage bij de registratiebalie van de studiezaal en op de website van het Nationaal Archief, hetgeen was aangekondigd in de Staatscourant. Van (historische) organisaties of individuele burgers is

[geen/volgende] commentaar ontvangen. [Eventuele toelichting omtrent ontvangen commentaar en eventuele aanpassingen.]

Daarop werd de selectielijst op [datum] door de algemene rijksarchivaris namens de minister voor Basis- en Voortgezet Onderwijs en Media vastgesteld. Dit besluit is gepubliceerd in de

Staatscourant (Stcrt. nr. [nummer], d.d. [datum]).

Pagina 13 van 27

2.6 Afspraken en vooruitkijken

De voorliggende selectielijst is zoveel mogelijk tijdsonafhankelijk opgesteld, maar indien noodzakelijk moet deze in overleg met het Nationaal Archief bijgewerkt worden op grond van wettelijke wijzigingen, wijziging in taken, spoedeisende bepalingen of vanwege termijnen die op basis van jurisprudentie of de dagelijkse praktijk problematisch blijken te zijn. Bij het uitblijven van een directe noodzaak wordt de selectielijst eens per 10 jaar opnieuw nagelopen.

Hoofdstuk 3 Contextuele informatie

3.1 Taken en organisatie

Ontstaan en ontwikkeling van de organisatie

De Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting (Sdkb) is op 23 juli 2003 opgericht. De rechtsvorm is privaatrechtelijke zbo met publieke taak. Een wetswijziging is in voorbereiding waarin de rechtsvorm wordt omgezet van een zelfstandig bestuursorgaan krachtens privaatrecht, naar een zelfstandig bestuursorgaan krachtens publiekrecht. De Stichting donorgegevens

kunstmatige bevruchting zal dan gaan heten: College donorgegevens kunstmatige bevruchting. De bepalingen in deze selectielijst blijven onverminderd van toepassing.

De Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (hierna: de wet) is op 1 juni 2004 in werking getreden. De wet voorziet in regels inzake de registratie, het beheer en de verstrekking van donorgegevens in geval van kunstmatige donorbevruchting. Het gaat hierbij om eicel-, zaadcel- en embryodonatie.

Sinds de inwerkingtreding van de wet kunnen donoren alleen doneren als zij geen bezwaar hebben tegen het registreren van hun medische, fysieke, sociale en persoonsidentificerende gegevens en tegen de mogelijkheid dat deze gegevens worden verstrekt aan hun nakomelingen.

Structuur van de organisatie

De huidige organisatie is weergegeven in het onderstaande organogram:

Bestuur Sdkb

Secretariaat Sdkb Adviescommissie

Sdkb

Pagina 14 van 27 Het bestuur van Sdkb bestaat uit zeven personen. De bestuursleden worden door de minister van VWS benoemd en ontslagen. Naast de voorzitter worden drie van de leden benoemd uit degenen die kunstmatige bevruchting beroepsmatig toepassen of daarbij nauw betrokken zijn. Ten minste één van deze drie leden is tevens deskundig op psychosociaal terrein. Van de overige drie leden is er één jurist, één ethicus en één deskundig op pedagogisch terrein.

De adviescommissie Sdkb heeft de taak om in het geval dat een donor niet instemt met de

verstrekking van zijn persoonsidentificerende gegevens, de zwaarwegende belangen te beoordelen die de donor dan opvoert. De adviescommissie geeft advies aan het bestuur. Het bestuur beslist op basis van dit advies of de persoonsidentificerende gegevens van de donor wel of niet aan het donorkind moeten worden verstrekt. Deze zaken gaan begin 2021 spelen als donorkinderen die verwekt zijn na invoering van de wet de leeftijd van 16 jaar bereiken. In de adviescommissie zullen onder andere leden zitten die zowel het perspectief van donorkinderen als donoren

vertegenwoordigen.

Bij de uitvoering van deze taken wordt Sdkb ondersteund door een secretariaat. Dit secretariaat is ondergebracht bij het CIBG. Het CIBG is een agentschap van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De medewerkers van het secretariaat verwerken de binnengekomen aanvragen en verstrekken de opgevraagde gegevens. De secretaris stuurt de dagelijkse werkzaamheden van het secretariaat aan.

Doelstelling en kerntaken van de organisatie

De doelstellingen en kerntaken van Sdkb worden omschreven in art. 4 van de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting. Sinds 2004 worden de gegevens van sperma-, eicel- en embryodonoren landelijk geregistreerd.

Sdkb bewaart gegevens omtrent de behandeling, gegevens van de vrouw bij wie de kunstmatige donorbevruchting heeft plaatsgevonden en gegevens van de donor(en). Met betrekking tot de donor gaat het om medische, sociale, fysieke en persoonsidentificerende gegevens. Deze gegevens worden centraal opgeslagen in een door Sdkb opgezet digitaal registratiesysteem genaamd KiDS.

De verrichter van de kunstmatige bevruchting levert de gegevens aan bij Sdkb door het invoeren daarvan in KiDS.

Uit de wet volgt dat alle gegevens over kunstmatige bevruchtingen aan Sdkb moeten worden overgedragen. Deze verplichting is in het reglement van Sdkb overgenomen in de zin dat alle aanwezige gegevens moeten worden overgedragen. Deze nuancering is opgenomen als compromis omdat bij het opstellen van het reglement bleek dat het voor de instellingen moeilijk is om alle gegevens van vóór de inwerkingtreding van de wet te achterhalen. Medische rapporten zijn namelijk gearchiveerd op naam van de moeder en niet op de medische handelingen, zoals

kunstmatige bevruchting. In de praktijk zal dit betekenen dat niet alle aanwezige gegevens worden overgedragen, maar alleen de gegevens die sinds inwerkingtreding van de wet zijn verzameld. De instellingen hebben wel de verplichting om oude gegevens uit de archieven te achterhalen als hierom via Sdkb wordt verzocht. Alle donorgegevens van na inwerkingtreding van de wet in 2004 moeten binnen 24 weken na de behandeling worden aangeleverd.

Als een donorkind, een ouder of een huisarts van een donorkind daarom vraagt, kan Sdkb

bepaalde informatie over de donor verstrekken. Welke gegevens mogen worden verstrekt, hangt af van de doelgroep waartoe de aanvrager behoort: kind, ouder of huisarts. De medische gegevens van de donor kunnen alleen worden opgevraagd door de huisarts van het donorkind.

Donorkinderen vanaf 12 jaar en ouders van donorkinderen tot 12 jaar kunnen de fysieke en sociale gegevens van de donor opvragen. Donorkinderen van 16 jaar en ouder kunnen naast de fysieke en sociale donorgegevens ook de persoonsidentificerende donorgegevens (geslachtsnaam,

voornamen, geboortedatum en woonplaats) van de donor opvragen.

Pagina 15 van 27 Sdkb verstrekt de medische, fysieke en sociale donorgegevens aan de aanvrager zonder bericht aan of toestemming van de donor. Als Sdkb een aanvraag om persoonsidentificerende

donorgegevens ontvangt waarbij de bevruchting ná 1 juni 2004 plaatsvond, wordt deze donor ook om instemming gevraagd, maar zijn weigering is niet doorslaggevend. In een dergelijke situatie zal Sdkb de aangedragen zwaarwegende belangen van de donor beoordelen. De belangen van het kind gaan hierbij in principe vóór de belangen van de donor. De persoonsidentificerende donorgegevens waarbij de bevruchting vóór 1 juni 2004 plaatsvond, worden enkel verstrekt na toestemming van de donor.

Naast het onder bepaalde voorwaarden verstrekken van donorgegevens heeft Sdkb ook tot taak om ouderschapsverklaringen te verstrekken. Ouderschapsverklaringen vormen onderdeel van de procedures voor duomoeders om juridisch gezien de tweede moeder van een kind te worden. Sdkb verstrekt aan moeders die een kind dragen of gedragen hebben op verzoek, en indien zij aan de voorwaarden voldoen, een verklaring dat de zwangerschap ontstaan is middels een kunstmatige bevruchting en dat de identiteit van de donor op het moment van bevruchting niet bekend is bij de moeder. Sinds 2018 verstrekt Sdkb één ouderschapsverklaring die voor twee procedures gebruikt kan worden: de procedure waarbij het ouderschap van duomoeders bij de geboorteaangifte automatisch vastgesteld wordt en de versnelde adoptieprocedure voor duomoeders.

Besluitvormende overlegstructuren van de organisatie

Sdkb beschikt over een bestuur. De leden van dit bestuur worden benoemd door de minister van VWS. Het bestuur bepaalt het beleid, draagt zorgt voor de dagelijkse leiding van de organisatie en is eindverantwoordelijk. In zijn dagelijkse taken wordt het bestuur bijgestaan door een secretaris.

Het secretariaat bestaat naast de secretaris uit twee adjunct-secretarissen en meerdere procesondersteuners. De secretaris zorgt dat de medewerkers worden aangestuurd bij het

uitvoeren van de werkzaamheden, zorgt voor de planning en bestuursvergaderingen en verzorgt de jaarverslagen en overleggen.

Relatie met andere organisaties Ministerie van VWS en het CIBG

Sdkb is een zelfstandig bestuursorgaan, vallend onder de verantwoordelijkheid van de minister van VWS. De publieke taak van Sdkb is zeer nauw omschreven. Naast haar publieke taak heeft Sdkb geen andere bevoegdheden. De minister is eindverantwoordelijk met betrekking tot het gevoerde beleid en moet de begroting goedkeuren.

Het bestuur van Sdkb heeft het secretariaat ondergebracht bij het CIBG, een agentschap van het ministerie van VWS. Het secretariaat bij het CIBG ondersteunt Sdkb bij de dagelijkse uitvoering van werkzaamheden, de ontwikkeling en beheer van ICT, communicatie en juridisch advies. Het CIBG verzorgt ook de begroting en de jaarrekening. Sdkb is en blijft verantwoordelijk voor de gegevens en beslist op de binnenkomende verzoeken om donorgegevens.

Fiom

Fiom is een organisatie gespecialiseerd in afstammingsvragen. Fiom verzorgt de begeleiding bij ontmoetingen of contact tussen donoren en donorkinderen of halfbroers en halfzussen. Fiom ontvangt voor haar werkzaamheden een subsidie van het ministerie van VWS.

Processen van de organisatie

Er is een aantal processen die binnen Sdkb uitgevoerd worden. De grondslag hiervoor, met name bewaring en verstrekking van gegevens, is gegeven in artikel 2 en 3 van de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting.

Pagina 16 van 27 De taken van Sdkb kunnen als volgt worden omschreven. Sdkb:

• bewaart en beheert de donorgegevens op een centrale plaats;

• verstrekt de donorgegevens op een zorgvuldige manier aan huisartsen, ouders en kinderen;

• zorgt met behulp van een derde partij voor begeleiding en ondersteuning aan ouders, kinderen en donoren tijdens de gegevensverstrekking;

• verstrekt verklaringen ten behoeve van het duomoederschap;

• geeft voorlichting over de wet.

(Basis)registraties van de organisatie

De donorgegevens worden geregistreerd en opgeslagen in een database en beheeromgeving genaamd KiDS en ten minste tachtig jaar bewaard. De registratie zelf wordt door de aangesloten medische behandelcentra voor fertiliteit (klinieken en ziekenhuizen) verwerkt in KiDS. Bij het verwerken van de binnengekomen aanvragen, raadpleegt Sdkb de BRP om gegevens te controleren en indien nodig in KiDS aan te passen.

3.2 Archiefsystemen en ordening

Archiefsystemen

Sdkb werkt met KiDS als databank en beheeromgeving voor de registratie, opslag, archivering en het beheer van haar digitale archiefbescheiden. Door het gebruik van dit beheersysteem zijn de medewerkers van de organisatie tijds- en plaatsonafhankelijk in staat om de benodigde

archiefbescheiden en dossiers te raadplegen. Daarnaast beschikt Sdkb over een analoog archief dat staat opgeslagen in daarvoor bestemde ruimten.

Ordening

Bij Sdkb wordt procesmatig/aanvraag gerelateerd gewerkt. Het fysieke archief is op basis van aanvraagnummer en soort aanvraag opgedeeld. Binnen elke soort aanvraag worden de dossiers chronologisch geordend op basis van de datum van binnenkomen van het dossier. Binnen elk dossier zijn de stukken chronologisch geordend. Verzameldossiers zijn met behulp van tabstroken opgedeeld in meerdere zaken.

Het digitale archief is gevormd volgens een aanvraagnummer op basis van werkprocessen en daaraan gekoppelde dossiers. De databestanden worden geplaatst op de bibliotheekschijf (uitwisselschijf of G-schijf). De gegevens zijn geordend naar aanvraagnummer en naam. De bibliotheekschijf fungeert als opslagplaats voor documenten die niet binnen KiDS bij een aanvraag kunnen worden opgeslagen. Documenten worden aldus digitaal en op papier bewaard.

Verhouding papier-digitaal

Sdkb werkt op het moment van publicatie van dit document hybride. Dat wil zeggen dat

werkprocessen in verschillende mate deels digitaal, deels op papier worden uitgevoerd. Sommige werkprocessen zijn reeds volledig digitaal, doch met een analoog component door het hanteren van de ‘natte’ handtekening.

Sdkb streeft ernaar zo efficiënt mogelijk te werken en om te gaan met de aanwezige (papieren) bescheiden. Momenteel zijn er geen concrete plannen om compleet over te gaan op digitaal werken. De algemene regel is dat alles wat op papier binnenkomt, ook als zodanig wordt bewaard.

Er vindt namelijk geen conversie of vervanging plaats.

Pagina 17 van 27

Hoofdstuk 4 Categorieën van te bewaren en te vernietigen archiefbescheiden

Categorie A: Sturing en inrichting van de organisatie Volgnummer 1

Werkproces Het inrichten van de organisatie

Product(en) (Instellings)besluiten, statuten, reglementen en notariële aktes Waardering SA-B1

Toelichting Betreft ook het instellen van adviesorganen en commissies, maatregelen, overeenkomsten en eindverslagen.

Het instellen moet met een formeel instellingsbesluit gebeuren.

• Het instellen en/of wijzigen van organisatieonderdelen, raden, commissies en werkgroepen.

• Het verzelfstandigen en inrichten van organisaties met overheidstaken inzake uitvoering, normstelling en controle (agentschappen en zbo’s).

Volgnummer 2

Werkproces Sturing van de organisatie op het bestuursniveau

Product(en) Missie, strategische plannen en jaaragenda’s, agenda’s, actielijsten, verslagen, vergaderstukken en structureel overleg over ondersteunend proces.

Waardering SA-B1

Volgnummer 3

Werkproces Beheersen van de organisatie

Product(en) Managementrapportages en financiële verslagen.

Waardering SA-B3 eindproducten

V 7 jaar na creatie voor overige stukken

Toelichting Betreft onder meer interne communicatie en afstemming.

Pagina 18 van 27 Categorie B: Primaire functies

Volgnummer 4

Werkproces Het adviseren over en verantwoorden en uitdragen van beleid

Product(en) Beleidsnotities, -nota’s, verkenningen, rapporten, adviezen, strategieplannen, meerjarenprogramma’s, visiedocumenten, rekenkameronderzoeken, jaarverslagen (op het gebied van beleid) en verslagen van acties.

Waardering SA-B3

Toelichting Sdkb maakt geen beleid, maar levert wel een bijdrage aan het beantwoorden van Kamervragen, wanneer het onderwerp Sdkb raakt. Verder adviseert Sdkb vanuit haar rol van uitvoerder haar opdrachtgevers bij het formuleren van nieuw beleid en regelgeving.

Volgnummer 5

Werkproces Het geven van voorlichting en verstrekken van informatie Product(en) Website, uitingen op sociale media, flyers, brochures, persberichten en

toespraken.

Waardering SA-B4 eindproducten

V 5 jaar na creatie voor overige stukken

Toelichting Het verrichten van publieksvoorlichting (o.a. website, sociale media, flyers en brochures, persberichten, toespraken, publicaties, tv campagnes en Postbus 51).

Volgnummer 6

Werkproces Het afhandelen van verzoeken op basis van de Wet openbaarheid van bestuur (Wob) en de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) Product(en) Verzoeken, correspondentie,besluiten en stukken bij bezwaar en beroep

Waardering V 5 jaar na binnenkomst van het verzoek

Toelichting De besluiten en bezwaren zien specifiek op het genoemde werkproces Wob en AVG. Besluiten en stukken bij bezwaar en beroep behorend bij aanvragen worden bewaard volgens de bewaartermijn van betreffende werkprocessen.

Pagina 19 van 27 Categorie E: Ondersteunende functies (PIOFACH)

Volgnummer 7

Werkproces Het benoemen, schorsen of ontslaan van voorzitters, secretarissen, leden en ambtelijke adviseurs van formeel ingestelde adviesorganen,

stuurgroepen en organisaties

Product(en) Benoemingsbescheiden, mandaat/delegatie besluiten, besluiten m.b.t. ontslag Waardering V 7 jaar na schorsing of ontslag

Volgnummer 8

Werkproces Het ondersteunen bij de dagelijkse uitvoering van werkzaamheden, de ontwikkeling en beheer van ICT, communicatie en juridisch advies.

Product(en) Overeenkomsten, afspraken CIBG-Sdkb, verslagen en stukken

afstemmingsgesprekken en, indien van toepassing, evaluaties/audits.

Waardering SA-B4 eindproducten

V 5 jaar overige stukken na creatie

Toelichting Het secretariaat bij CIBG voert deze werkzaamheden voor Sdkb uit.

Volgnummer 9

Werkproces Het beheren van loggegevens Product(en) Loggegevens in KiDS

Waardering V 5 jaar na raadplegen of wijzigen gegevens

Toelichting Loggegevens zijn gegevens die bijhouden wie wanneer welke gegevens heeft geraadpleegd dan wel heeft geregistreerd, verwijderd of gewijzigd in KiDS.

Categorie F: Uitvoering Volgnummer 10

Werkproces Het laten registreren van behandel- en donorgegevens van klinieken Product(en) Registraties van kunstmatige donorbevruchtingen in de zin van de Wet dkb en

bijbehorende registraties van sperma- eicel en embryodonoren.

Waardering V 80 jaar na de behandeldatum van de moeder

Toelichting Sdkb is de zorgdrager. Sdkb laat klinieken informatie registreren in KiDS. Voor donorgegevens geldt dat deze bewaard worden totdat 80 jaar verstreken is na de laatste behandeling.

Pagina 20 van 27 Volgnummer 11

Werkproces Behandelen van aanvragen voor ouderschapsverklaringen

Product(en) Aanvragen en onderliggende stukken en bescheiden zoals correspondentie.

Waardering V 19 jaar na ontvangst aanvraag

Toelichting Het is in het belang van het betrokken minderjarige kind om de toekenning van het juridisch ouderschap te kunnen verifiëren. 19 jaar, omdat het kind pas na 18 jaar meerderjarig is en de verklaring tijdens de zwangerschap al kan worden opgevraagd. 18 jaar + 9 maanden, kom je afgerond op 19 jaar.

Volgnummer 12

Werkproces Behandelen van aanvragen voor sociale en fysieke donorgegevens Product(en) Aanvragen en onderliggende stukken en bescheiden zoals correspondentie.

Waardering V 20 jaar na ontvangst aanvraag

Volgnummer 13

Werkproces Behandelen van aanvragen voor medische donorgegevens

Product(en) Aanvragen en onderliggende stukken en bescheiden zoals correspondentie.

Waardering V 5 jaar na ontvangst aanvraag

Volgnummer 14

Werkproces Behandelen van aanvragen voor persoonsidentificerende donorgegevens en uitzetten van opdrachten voor begeleiding

Product(en) Aanvragen en alle onderliggende stukken en bescheiden inclusief bezwaar en beroep, alsook adviezen opdrachtbrieven tot begeleiding en eindverslagen begeleiding.

Waardering V 64 jaar na ontvangst aanvraag

Toelichting Opdrachtbrieven en eindverslagen van begeleidingstrajecten vallen onder zorgdragerschap Sdkb, interne correspondentie t.a.v. extern uitgezette

begeleidingstrajecten vallen onder zorgdragerschap opdrachtnemer. Bezwaar en beroep ingediend n.a.v. het besluit om persoonsidentificerende donorgegevens wel of niet te verstrekken maakt onderdeel uit van de aanvraag.

Volgnummer 15

Werkproces Behandelen van klachten Product(en) Klachten

Waardering V 10 jaar na ontvangst klacht

Pagina 21 van 27

Bijlagen

Bijlage 1 Lijst van afkortingen

AVG Algemene Verordening Gegevensbescherming

B bewaren

BiB Belangen in Balans

BZK Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties

nr. nummer

n.v.t. niet van toepassing

NWM nieuwe waarderingsmethodiek OCW Onderwijs, Cultuur en Wetenschap SA-B Systeem Analyse – Bewaarcriterium

Sdkb Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting SIO strategisch informatieoverleg

Stcrt. Staatscourant

zbo zelfstandig bestuursorgaan

V vernietigen

VWS Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Pagina 22 van 27

Bijlage 2 Verslag overleg (conform Archiefbesluit 1995)

Verslag van het ingevolge artikel 5, eerste lid sub d. van het Archiefbesluit 1995 gevoerde overleg tussen de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting en het Nationaal Archief met betrekking tot de selectielijst, zoals bedoeld in artikel 2, eerste lid, van het Archiefbesluit 1995, voor de archiefbescheiden van de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting vanaf 23 juli 2003.

Den Haag, december 2021 Douwe van der Galiën

Selectiedoelstelling en belangen

Tijdens het opstellen van de selectielijst en tijdens het gevoerde overleg is rekening gehouden met de in artikel 2, sub c van het Archiefbesluit 1995 genoemde waarde van de archiefbescheiden als bestanddeel van het cultureel erfgoed en het onder sub d van hetzelfde artikel genoemde belang van de in de archiefbescheiden voorkomende gegevens voor overheidsorganen, voor recht- of bewijszoekenden en voor historisch onderzoek.

Als uitgangspunt van het overleg gold de selectiedoelstelling voor blijvend te bewaren archief, die in 2010 als volgt is geformuleerd:

Waardering, selectie en acquisitie van archieven heeft tot doel het bijeenbrengen en veiligstellen van bronnen die het voor individuen, organisaties en maatschappelijke groeperingen mogelijk maken hun geschiedenis te ontdekken en het verleden van staat en samenleving (en hun interactie) te reconstrueren. Daartoe dienen de archieven of onderdelen van archieven veilig gesteld te worden die:

a. representatief zijn voor wat in de samenleving is vastgelegd;

b. representatief zijn voor de activiteiten van de leden (personen en organisaties) van een samenleving;

c. door waarnemers als belangrijk, bijzonder of uniek worden beschouwd omdat ze de belangrijke, bijzondere en unieke maatschappelijke ontwikkelingen, activiteiten, personen en organisaties in een bepaalde periode weerspiegelen.

(Kamerbrief van OCW en BZK aangaande selectieaanpak archieven, 17 december 2010).

Organisatie van het overleg

Het overleg over de concept-selectielijst tussen de vertegenwoordigers van de zorgdrager en de vertegenwoordiger van de algemene rijksarchivaris vond mondeling en schriftelijk plaats in de periode januari 2021 tot en met [maand] 2021. De concept-selectielijst werd tevens voorgelegd aan een externe deskundige, in overeenstemming met artikel 3, lid 1, sub d, van het per 1 januari 2013 gewijzigde Archiefbesluit 1995.

Aan dit overleg werd door de volgende personen deelgenomen:

als archief- en materiedeskundigen namens de zorgdrager:

Lindy Kalshoven-Verkerk, adjunct-secretaris Ralitza Zlateva, adjunct-secretaris

Ferdi Haartsen, secretaris

als vertegenwoordigers van de algemene rijksarchivaris:

Douwe van der Galiën, senior medewerker Waardering en Selectie Geert Leloup, senior medewerker Waardering en Selectie

Pagina 23 van 27 als externe deskundige:

Nicolette Woestenburg

Verslag van het overleg

Reikwijdte van de selectielijst

De voorliggende selectielijst geldt voor de periode vanaf 23 juli 2003, de datum waarop Sdkb is opgericht.

Ten tijde van het opstellen van deze selectielijst was bekend dat Sdkb waarschijnlijk een bestuurlijke organisatiewijziging zal doormaken. Om de selectielijst zo duurzaam mogelijk te maken is ervoor gekozen alle archiefbescheiden van Sdkb onder de reikwijdte van de selectielijst te laten vallen. De onderstaande processen van Sdkb in de Generieke Selectielijst voor de

archiefbescheiden van het CIBG Dienst voor registers vanaf 1995- vallend onder het zorgdragerschap van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de Stichting Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting vanaf 1995 (Staatscourant 2018, 47836) worden ingetrokken:

• 10.11.1 Het registreren en beheren van gegevens van sperma-, eicel, en embryodonoren, alsmede het verstrekken van gegevens hierover.

• 10.11.2 Het afgegeven van een meemoederverklaring en een verklaring juridisch ouderschap.

Selectiedoelstelling en waarderingsgrondslag

Waardering en selectie vindt tegenwoordig plaats in het kader van de hierboven opgenomen, in 2010 geformuleerde selectiedoelstelling, en met behulp van de in 2015 door het Nationaal Archief geïntroduceerde nieuwe waarderingsmethodiek (zie de publicatie Belangen in balans, een

handreiking voor waardering en selectie van archiefbescheiden in de digitale tijd), waarbij

waarderingen tot stand zijn gekomen na uitvoering van een systeemanalyse en een risicoanalyse.

De nieuwe waarderingsmethodiek is verder uitgewerkt door het gebruik van vijf Systeem Analyse - Bewaarcriteria (SA-B).

Deze bewaarcriteria worden aangevuld met de mogelijkheden tot uitzondering van vernietiging van archiefbescheiden op basis van artikel 5, eerste lid, sub e, van het Archiefbesluit 1995: deze worden omschreven in onderdeel 2.3 van de selectielijst.

Opmerkingen bij de selectielijst

Tijdens het overleg is gesproken over de toepassing van de systeemanalyse en de risicoanalyse. De vertegenwoordigers van de algemene rijksarchivaris vroegen om nadere toelichting bij de

toekenning van waarderingen. De tekst is aangevuld en verhelderd. De vertegenwoordigers van de zorgdrager hebben op verzoek van de vertegenwoordigers van de algemene rijksarchivaris de toelichtende tekst over de taken en organisatie en over de archiefsystemen en ordening ook aangevuld.

Verder is een aantal werkprocessen naar aanleiding van vragen van de vertegenwoordigers van de algemene rijksarchivaris nader verduidelijkt of toegelicht.

Over de formulering en waardering van de overige werkprocessen waren de betrokken partijen het eens.

Pagina 24 van 27 Advies externe deskundige

Algemeen advies

In de leeswijzer is opgenomen dat de waardering ‘V x jaar’ moet worden gelezen als ‘vernietigen na x jaar na sluiting van het desbetreffend dossier’. De externe deskundige vraagt zich af welk dossier hier wordt bedoeld, want de gegevens in de selectielijst gaan niet altijd over dossiers.

Daarnaast vraagt zij zich af of dat past bij het uitgangspunt uit de Handreiking dat

‘archiefbescheiden worden gewaardeerd op het moment van creatie’ en niet pas achteraf. Dit uitgangspunt impliceert dat bij creatie van gegevens (bijvoorbeeld registratie van donorgegevens, of vaststellen van beleid) direct gewaardeerd wordt. Zou de bewaartermijn daarom niet gekoppeld moeten worden aan de start van het dossier, in plaats van bij het sluiten van het dossier?

Reactie zorgdrager:

De vertegenwoordigers van de zorgdrager hebben dit advies overgenomen. In de leeswijzer staat nu: “De waardering ‘V x jaar’ moet (tenzij anders aangegeven) gelezen worden als ‘vernietigen na x jaar na moment van creatie.”

Specifieke adviezen per onderdeel Hoofdstuk 2 verantwoording

Advies:

De onderbouwing om verzoeken om identificerende donorgegevens ten minste 80 jaar te bewaren, kan de externe deskundige niet goed volgen. De termijn van 80 jaar is in de Wdkb gekoppeld aan donorgegevens en als de wetswijziging in werking treedt zal deze termijn ook gekoppeld zijn aan moedergegevens, maar er is h.i. geen wettelijke basis om gegevens van donorkinderen 80 jaar te bewaren. Daarnaast ziet zij ook geen noodzaak van het bewaren van deze gegevens voor de periode van 80 jaar. Een donorkind kan pas vanaf 16 jaar een verzoek indienen. Als het verzoek vervolgens 80 jaar wordt bewaard, worden deze gegevens langer bewaard dan de gegevens van de donor en de moeder. Ook is het mogelijk dat een ‘donorkind’ pas een verzoek indient op latere leeftijd; waarom zouden deze gegevens moeten worden bewaard tot na de dood van deze aanvrager? Zij adviseert een andere termijn te kiezen voor het bewaren van deze gegevens.

Reactie zorgdrager:

De vertegenwoordigers van de zorgdrager hebben in overleg met de vertegenwoordigers van de algemene rijksarchivaris gekozen voor een bewaartermijn van 64 jaar. De bewaartermijn van 64 jaar komt voort uit het principe dat een mensenleven lang in de Wdkb geschat wordt op 80 jaar.

Aangezien een verzoek om persoonsidentificerende gegevens altijd tenminste 16 jaar na de behandeling plaatsvindt worden verzoeken om identificerende gegevens 16 jaar korter bewaard.

Het is mogelijk dat verzoeken langer bewaard worden dan bijbehorende behandelgegevens en donorgegevens wanneer een verzoek op latere leeftijd dan 16 jaar gedaan wordt. Er is geen reden om gegevens na overlijden van een donorkind langer te bewaren. Uit praktisch oogpunt is echter toch gekozen voor één bewaartermijn voor verzoeken om identificerende gegevens en geen variabele termijn op basis van informatie die geen onderdeel uitmaakt van de aanvraag.

Advies:

De onderbouwing om verzoeken om ouderschapsverklaringen en sociale en fysieke gegevens te bewaren voor de periode van 20 jaar is h.i. ook summier. Niet onderbouwd is waarom de Stichting deze gegevens gedurende een bepaalde tijd moet kunnen reconstrueren; er staat dat de Stichting een belang heeft, maar niet welk belang dat is. De ouderschapsverklaring is bedoeld om bij de rechtbank juridisch ouderschap te kunnen aanvragen. Zodra de rechtbank dit heeft toegewezen, kunnen volgens mij de gegevens van de aanvraag worden verwijderd. Zij vermoedt daarnaast dat deze ouderschapsverklaringen ook door de rechtbank worden bewaard, maar ook als dat niet het geval is, is er volgens de externe deskundige geen reden voor de Stichting om deze gegevens te bewaren. Zij adviseert een andere termijn te kiezen voor het bewaren van deze gegevens of als 20 jaar wel als noodzakelijke termijn wordt gezien dit nader te onderbouwen.

Pagina 25 van 27 Reactie zorgdrager:

De vertegenwoordigers van de zorgdrager hebben de onderbouwing van de waardering van de verzoeken om ouderschapsverklaringen uitgebreid door erop te wijzen dat het van belang is voor betrokken minderjarige kinderen dat zij de toekenning van het juridisch ouderschap kunnen

verifiëren. De vertegenwoordigers van de zorgdrager hebben in overleg met de vertegenwoordigers van de algemene rijksarchivaris de bewaartermijn wel verkort van 20 naar 19 jaar. De 19 jaar komt voort uit het feit dat een kind na 18 jaar meerderjarig is en de verklaring gedurende de zwangerschap al kan worden opgevraagd. 18 jaar + 9 maanden, komt afgerond op 19 jaar.

De vertegenwoordigers van de zorgdrager hebben de onderbouwing van de waardering van verzoeken om sociale en fysieke gegevens uitgebreid door erop te wijzen dat het voor

donorkinderen van belang kan zijn om sociale en fysieke gegevens op basis van DNA-onderzoek te verifiëren. Een donorkind kan echter pas vanaf 16-jarige leeftijd een verzoek indienen om de persoonsidentificerende donorgegevens op te vragen. Daarvoor is het voor een donorkind niet mogelijk om eventueel de donor te vragen de match van Sdkb middels DNA te verifiëren. De bewaartermijn van 20 jaar geeft een donorkind tenminste 4 jaar de tijd, waarvan tenminste twee jaar dat het donorkind meerderjarig is, om persoonsidentificerende donorgegevens op te vragen met dit doel.

Advies:

De externe deskundige merkt daarnaast op dat aanvragen om medische gegevens eveneens 20 jaar worden bewaard en dat deze keuze niet is onderbouwd. Mogelijk vult de huisarts op deze aanvraagformulieren ook medische gegevens in, zoals een onderbouwing waarom het medisch noodzakelijk is om gegevens op te vragen. Het lijkt haar niet noodzakelijk dat de Stichting deze medische gegevens langdurig bewaard.

Reactie zorgdrager:

De vertegenwoordigers van de zorgdrager hebben de onderbouwing van de waardering van verzoeken om medische donorgegevens uitgebreid door erop te wijzen dat een verzoek van een huisarts om medische donorgegevens kan voortkomen uit medische zorgen dan wel vanwege een medische behandeling bij het donorkind. Het is daarom in het belang van het donorkind om in ieder geval gedurende een behandeling met de huisarts over de medische donorgegevens te kunnen corresponderen. Omdat de aanvraag van de huisarts bijzondere persoonsgegevens over het donorkind kan bevatten is de bewaartermijn beperkt tot 5 jaar. Ervan uit gaande dat de meeste medische behandelingen binnen 5 jaar afgerond zijn of de medische donorgegevens niet meer relevant zijn voor medische zorgen die bijvoorbeeld chronisch van aard zijn.

Advies:

Ten slotte merkt de externe deskundige op dat tot voor kort bij de aanvragen een geboorteakte meegestuurd moest worden. In de selectielijst staat dat álle gegevens van de aanvraag worden bewaard. Zij vraagt zich af of dat ook voor de geboorteakte geldt, en zo ja, dan adviseert zij om hier een aparte afweging voor te maken hoe lang het bewaren van deze gegevens noodzakelijk is.

Reactie zorgdrager:

De vertegenwoordigers van de zorgdrager hebben overwogen of bepaalde onderdelen van de aanvragen om donorgegevens en ouderschapsverklaring langer of korter bewaard moeten worden.

Bijvoorbeeld een meegestuurde geboorteakte, maar ook bepaalde niet significante correspondentie hoeft wellicht niet noodzakelijk de volledige termijn bewaard te worden. Om de samenhang van het archief te waarborgen, en uit praktisch oogpunt is echter gekozen om aanvragen in het geheel te bewaren of te vernietigen en niet tussentijds te controleren op delen die wellicht eerder vernietigd kunnen worden.

Vraag:

Het is de externe deskundige niet duidelijk of de Stichting over een hotspotmonitor beschikt.

Pagina 26 van 27 Reactie zorgdrager:

De selectielijst beschikt over een hotspotmonitor. In hoofdstuk 2 wordt dit onder Hotspots verder toegelicht.

Hoofdstuk 3 contextuele informatie Advies:

Op pagina 15 staat genoemd dat de donor ook om instemming wordt gevraagd wanneer de bevruchting ná 1 juni 2004 plaatsvond, maar dat de weigering hierbij niet doorslaggevend is [etc].

Vervolgens is aangegeven dat een afweging tussen de belangen van het kind en de zwaarwegende belangen van de donor plaatsvindt. Deze terminologie is volgens de externe deskundige niet juist;

het gaat niet om een belangenafweging, maar in de wet is geregeld dat ‘persoonsidentificerende gegevens in principe verstrekt worden aan donorkinderen, tenzij de donor zwaarwegende belangen kan aanvoeren’ (artikel 3, lid 2, tweede volzin Wdkb). Het is van belang om hier de juiste

terminologie te gebruiken, opdat onduidelijkheden over de rechtspositie voor zowel donoren als donorkinderen worden voorkomen. Zie als onderbouwing ook pagina 28 van het evaluatierapport van de Wdkb (ZonMw 2019).

Reactie zorgdrager:

De vertegenwoordigers hebben het advies overgenomen en deze passage aangepast.

Hoofdstuk 4 Categorieën van te bewaren en te vernietigen archiefbescheiden Advies:

Opmerkingen over de categorieën 11, 12 en 13 en de onderbouwing van de termijnen heeft de externe deskundige hierboven onder hoofdstuk 2 beschreven. Hieronder gaat zij in op twee categorieën waarvan voor haar niet helemaal duidelijk is wat eronder valt en waarom de onderdelen binnen deze categorieën zijn samengenomen.

Categorie 14 bestaat uit twee onderdelen: 1) behandelen van aanvragen voor

persoonsidentificerende gegevens en 2) uitzetten van opdrachten voor begeleiding. Ik denk dat deze twee gezamenlijk worden genoemd omdat beide processen met elkaar verbonden zijn (rond hetzelfde tijdstip plaatsvinden). Zij adviseert, net als bij de andere aanvragen, om de termijn van 20 jaar te heroverwegen. Daarnaast adviseert zij om een aparte afweging te maken voor het bewaren van informatie over het uitzetten van opdrachten voor begeleiding. Verder is het voor haar onduidelijk wat onder dit tweede onderdeel wordt verstaan. Gaat het hier bijvoorbeeld óók om het bewaren van gegevens die worden uitgewisseld tussen de Stichting en Fiom (zoals informatie over grensoverschrijdend contact dat door Fiom wordt teruggemeld, zie jaarverslag 2020) of gaat het uitsluitend om het uitzetten van de opdracht?

Reactie zorgdrager:

De bewaartermijn van 80 jaar is ter advies voorgelegd aan de externe deskundige, niet de termijn van 20 jaar. De opdrachtbrief en terugkoppeling van de begeleidingstrajecten van Fiom maken onderdeel uit van de afhandeling van de aanvraag van het donorkind. Deze stukken worden dan ook net zo lang bewaard als de overige onderdelen van het dossier. Deze is teruggebracht naar 64 jaar. Het is in het belang van donorkinderen om bij begeleidingstrajecten rondom de uitwisseling van gegevens van halfbroers en halfzussen te weten welke donorkinderen kennis hebben genomen van de identiteit van de donor en of informatie die in het begeleidingstraject naar voren is

gekomen van belang kan zijn bij volgende begeleidingstrajecten.

Advies:

Categorie 15 gaat over klachten, bezwaar en beroep. Deze gegevens worden volgens de

selectielijst twintig jaar bewaard. De externe deskundige merkt op dat op pagina 11 is genoemd dat bezwaar en beroep 80 jaar wordt bewaard. Verder zijn klachten en bezwaar en beroep in dit geval niet gelijksoortig. Klachten kunnen gaan over bejegening en de wijze van afhandeling door de Stichting. Bezwaar en beroep gaan denk ik over de weigering van donoren om in te stemmen met het verstrekken van hun gegevens aan donorkinderen. Zij kan zich voorstellen dat deze laatste categorie langer (geanonimiseerd) wordt bewaard omdat het om ‘jurisprudentie’ gaat voor de Stichting, maar dat dat niet geldt voor klachten.

Pagina 27 van 27 Reactie zorgdrager:

De vertegenwoordigers van de zorgdrager hebben het advies overgenomen en de bewaartermijn van bezwaar en beroep gekoppeld aan de bewaartermijn van de desbetreffende processen. De bewaartermijn voor klachten is teruggebracht naar 10 jaar.

Bijlagen

De externe deskundige heeft geen opmerkingen over de bijlage.