Levensbeëindigend handelen bij pasgeborenen is reeds ge- ruime tijd onderwerp van discussie in Nederland. In de jaren negentig van de vorige eeuw verschenen hierover rapporten van de KNMG, de Nederlandse Vereniging voor Kinderge- neeskunde en van de multidisciplinaire Overleggroep Toet- sing Zorgvuldig Medisch Handelen rond het Levenseinde bij Pasgeborenen.1-3 Deze rapporten erkennen dat het in som- mige gevallen beter kan zijn om bij pasgeborenen geen be- handeling in te stellen, de ingestelde behandeling te staken, of in het uiterste geval actieve levensbeëindiging uit te voeren.
Onder ‘actieve levensbeëindiging’ wordt verstaan: het toedienen van farmaca gericht op het beëindigen van het leven van de patiënt, waarvan de dood ook het (directe) ge- volg is. Het gaat veelal om pasgeborenen met een ernstige aangeboren of verkregen aandoening. Voor het eventueel
toepassen van actieve levensbeëindiging bij deze pasge- borenen zijn zorgvuldigheidscriteria beschreven en werden voorstellen gedaan voor een toegesneden systeem van melding en toetsing.3 Ondanks toezeggingen door ver- schillende kabinetten werd een dergelijk toetsingssysteem tot op heden niet gerealiseerd.4 Op grond van de Wet op de Lijkbezorging is de behandelend arts na actieve levens- beëindiging verplicht dit feit ter melding en toetsing voor te leggen aan de juridische autoriteiten. Na toetsing door het Openbaar Ministerie volgt het besluit tot sepot of tot vervol- ging.
In de praktijk blijken kinderartsen actieve levensbeëin- diging bij pasgeborenen meestal niet te melden, waardoor maatschappelijke toetsing van dat handelen achterwege blijft.5 Kinderartsen vinden dat actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen wél toetsing behoeft, maar zij beschou- wen de bestaande procedure als onduidelijk en bezwaar- lijk.5
In dit artikel geven wij de resultaten van een onderzoek dat tot doel had om inzicht te krijgen in de wijze waarop melding en toetsing van actieve levensbeëindiging van pas- geborenen in Nederland plaatsvinden.
o o r s p r o n k e l i j k e s t u k k e n
Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen in Nederland; analyse van alle 22 meldingen uit 1997/’04
A.A.E.Verhagen, J.J.Sol, O.F.Brouwer en P.J.Sauer
Doel. Inzicht verkrijgen in de wijze waarop melding en toetsing van actieve levensbeëindiging van pasgeborenen in Nederland plaatsvinden.
Opzet. Retrospectief.
Methode. Gegevens van alle casussen van actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen tot de leeftijd van 6 maanden die na 1997 aan het Openbaar Ministerie waren gemeld, werden verzameld en vergeleken.
Resultaten. In de periode januari 1997-juni 2004 werden 22 casussen van actieve levensbeëindiging bij pas geborenen gemeld. In alle casussen ging het om pasgeborenen met spina bifida en hydrocefalus.
Voor artsen was de actieve levensbeëindiging aanvaardbaar, omdat er sprake was van uitzichtloos lijden, zonder mogelijkheid om het lijden te verminderen. In alle casussen consulteerde de arts minimaal 2 andere artsen, die niet tot het behandelteam behoorden. In 17 van de 22 casussen werd een multidisci- plinair spina-bifidateam geconsulteerd. Alle ouders stemden in met de levensbeëindiging; in 4 casussen werd door hen uitdrukkelijk om levensbeëindiging gevraagd. Voor de uitvoering werd in 14 casussen een combinatie van pijnbestrijdende, sedatieve en spierverslappende medicatie gebruikt, in 8 casussen wer- den alleen pijnbestrijding en sedatie gegeven. Voor het Openbaar Ministerie bleek levensbeëindiging aanvaardbaar te zijn, indien was voldaan aan 4 voorwaarden: aanwezigheid van uitzichtloos en ondraag- lijk lijden, instemming van de ouders met de levensbeëindiging, het plaatsvinden van consultatie en een zorgvuldige uitvoering. De duur tussen de melding en het eindoordeel over vervolging was gemiddeld 5,3 maand. In alle casussen werd sepot verleend.
Conclusie. Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen wordt gemiddeld 3 keer per jaar gemeld.
Toetsing door het Openbaar Ministerie gebeurt aan de hand van vaste criteria. In de gemelde casussen bleken artsen actieve levensbeëindiging op een zorgvuldige wijze toe te passen.
Ned Tijdschr Geneeskd 2005;149:183-8
Academisch Ziekenhuis, Beatrix Kinderkliniek, Postbus 30.001, 9700 RB Groningen.
Hr.mr.A.A.E.Verhagen en hr.prof.dr.P.J.Sauer, kinderartsen; mw.J.J.Sol, arts; hr.prof.dr.O.F.Brouwer, kinderneuroloog.
Correspondentieadres: hr.mr.A.A.E.Verhagen (e.verhagen@bkk.azg.nl).
gegevens en methode
Voor deze studie maakten wij gebruik van de gegevens die in het kader van de wettelijke meldingsprocedure waren vast- gelegd na actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen in de periode januari 1997-juni 2004. Onder ‘pasgeborenen’ wor- den hier alle kinderen tot de leeftijd van 6 maanden begre- pen. De gegevens werden beschikbaar gesteld door het Openbaar Ministerie.
Na de levensbeëindiging meldt de arts de zaak aan de gemeentelijk lijkschouwer, die vervolgens de zaak ter beoor- deling aanbiedt aan de officier van justitie. Deze toetst de levensbeëindiging aan de wet en aan de relevante recht- spraak, en formuleert een advies. Via de hoofd officier wordt de zaak aangemeld bij het College van Pro cureurs- Generaal, dat besluit tot vervolging of sepot. Het besluit wordt tenslotte ter instemming voorgelegd aan de minister van Justitie.
Per melding waren de volgende documenten aanwezig voor analyse: de medische gevalsbeschrijvingen afkomstig van de behandelend arts, de samenvattingen en het advies van de officier van justitie van het betreffende arrondisse- ment, het interne advies van de beleidsmedewerker voor het College van Procureurs-Generaal en notulen met het eind- oordeel van de vergadering van het college. Voor de analyse werden de volgende gegevens verzameld: patiëntengege- vens (geboortedatum, leeftijd, geslacht, hoofddiagnose, bij- komende diagnosen), gegevens over de meldingsprocedure (locatie, persoon die meldde, duur tot aan het eindoordeel), gegevens over de levensbeëindiging (motivatie van de arts, rol van de ouders, consultaties, uitvoering), en gegevens over de toetsing door het College van Procureurs-Generaal (intern advies, verslag, eindoordeel). De arrondissements- namen worden hier vervangen door cijfers ter bescherming van de privacy van de betrokken personen. De argumenten van de behandelend arts ter onderbouwing van de levensbe-
tabel 1. Kenmerken van 22 meldingen van actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen jonger dan 6 maanden, 1997/’04
melding; locatie* leeftijd diagnose meldende arts† consultatie van het overige consultatie† duur van de procedure
jaar bij overlijden spina-bifidateam‡ (in maanden)§
(in dagen)
A; 1997 1 11 spina bifida KA + KA 3
B; 1997 2 60 spina bifida KA|| – KA, A 3
C; 1997 3 8 spina bifida KN + KA¶ 3
D; 1998 3 6 spina bifida KN + A 2
E; 1998 3 16 spina bifida KN + – 3
F; 1998 4 7 spina bifida KA +¶ – 1
G; 1998 5 2 spina bifida KA – N, KA, Gyn, KA¶ 8
H; 1998 6 16 spina bifida KA – N, Nch, KN¶ 4
J; 1999 7 5 spina bifida KA – KN¶, Neo¶ 9
K; 1999 3 14 spina bifida KN + – 8
L; 1999 3 8 spina bifida KN + KN 7
M; 2000 3 13 spina bifida KN + – 7
N; 2000 8 14 spina bifida KA + – 3
O; 2000 3 10 spina bifida KN + – 7
P; 2000 3 10 spina bifida KN + – 8
Q; 2002 9 90 spina bifida KA – KA (n = 3), KOr, KN, 14
KN¶, MEC
R; 2002 3 10 spina bifida KN + KN 6
S; 2002 3 7 spina bifida KN + KN 8
T; 2003 10 12 spina bifida KN + KA, KN 3
U; 2003 10 9 spina bifida KN + KA 3
V; 2004 10 6 spina bifida KN + KA 3
W; 2004 10 11 spina bifida KN + KA 3
* Arrondissement van de melding, gecodeerd door een cijfer.
† KA = kinderarts; KN = kinderneuroloog; A = arts, niet nader omschreven; N = neuroloog; Gyn = gynaecoloog; Nch = neurochirurg; Neo = neonato- loog; KOr = kinderorthopeed; MEC = medisch-ethische commissie van het ziekenhuis.
‡ Spina-bifidateams bestonden uit minimaal een kinderarts, een kinderneuroloog, een neurochirurg, een uroloog en een maatschappelijk werker;
vaak waren nog andere specialisten toegevoegd.
§ Duur van melding tot aan het eindoordeel van de vergadering van het College van Procureurs-Generaal.
||De meldende arts was niet de uitvoerende arts.
¶Afkomstig van een ander ziekenhuis.
eindiging werden door ons gerubriceerd in door de beroeps- groep opgestelde en erkende rubrieken.2
resultaten
In de periode januari 1997-juni 2004 werden 22 meldingen van actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen gedaan.
Alle meldingen werden in de studie betrokken. Tabel 1 laat zien dat alle meldingen betrekking hadden op pasgebore- nen met de hoofddiagnose ‘spina bifida’. Bijkomende diag- nosen waren ‘hydrocefalus’ (n = 22), ‘Arnold-Chiari-malfor- matie type 2’ (n = 18), ‘microcefalie’ (n = 2), ‘hydronefrose’,
‘syndroom van Down’ en ‘wervelafwijkingen’ (allen n = 1).
De populatie bestond uit 10 jongens en 12 meisjes. Van de patiënten overleden 18 in de eerste 2 levensweken, de ove- rige 4 overleden in een periode tot maximaal 3 maanden na de geboorte.
Tabel 1 toont eveneens dat de uitvoerende arts in 21 van de 22 casussen ook de persoon was die de melding deed.
Het betrof meestal een kinderneuroloog (n = 14) en in 7 ca- sussen een kinderarts. In 1 casus (B) kwam de melding via de ziekenhuisdirectie van het ziekenhuis waar de patiënt was overleden. De meldingen waren afkomstig uit 10 van de 22 arrondissementen. In 17 van de 22 casussen was een negatief behandeladvies gegeven door een multidisciplinair spina-bifidateam. Deze teams bestonden uit minimaal een kinderarts, kinderneuroloog, neurochirurg, uroloog en maatschappelijk werker, vaak waren er nog specialisten aan toegevoegd. De spina-bifidateams stemden in alle 17 casus- sen in met het besluit tot levensbeëindiging. In 10 casussen werd door de arts aanvullende consultatie gevraagd buiten het team. In de 5 casussen waarin geen spina-bifidateam werd geconsulteerd, raadpleegde de behandelaar tenminste 2 andere artsen. In 4 van de 5 casussen ging het daarbij om een collega uit een ander ziekenhuis.
In alle 22 casussen verklaarden de artsen dat er uitzicht- loos en ondraaglijk lijden was, waarbij verder behandelen niet zinvol was. Tabel 2 vermeldt de argumenten waarop dat oordeel was gebaseerd. De genoemde argumenten kwamen naast elkaar en in verschillende combinaties voor. In alle casussen waren er acuut en chronisch lijden en een zeer som- bere prognose voor zelfredzaamheid. In 20 van de 22 casus- sen werden argumenten uit tenminste 4 van de 5 rubrieken genoemd. Actieve levensbeëindiging werd door de arts toe- gepast omdat het onmogelijk was om het lijden op een alter- natieve, medisch verantwoorde wijze te verminderen.
Het besluit tot actieve levensbeëindiging kwam altijd tot stand in overleg met de ouders. Er vonden steeds meerdere gesprekken plaats. In 2 casussen (Q en S) verzochten de ouders schriftelijk om actieve levensbeëindiging, in 2 casus- sen (T en U) werd dit verzoek mondeling gedaan. In 2 casus- sen (J en Q) was een schriftelijk bewijs van instemming door de ouders met het besluit tot actieve levensbeëindiging
beschikbaar, in de overige 16 casussen werd de uitdrukke- lijke instemming mondeling gegeven.
Voor de uitvoering van de levensbeëindiging werd in de meeste (n = 14) casussen gebruikgemaakt van een combi- natie van pijnbestrijdende, sederende en spierverslappende medicatie (morfine, midazolam en vecuronium). In 8 van de 22 casussen werden alleen pijnbestrijding en sedatie gege- ven. Toetsing werd uitgevoerd door het College van Procu- reurs-Generaal volgens de hierboven beschreven procedure.
In alle casussen werd door de plaatselijke officier van justitie en in het interne advies het voorstel tot sepot gedaan. In de casussen A, B en E-Q werd vermeld dat de levensbeëindi- ging getoetst diende te worden aan de zorgvuldigheidscrite- ria afkomstig uit de rechtspraak. In de casussen R-W werd verwezen naar ‘de zorgvuldigheidseisen’. De interne advie- zen en de verslagen van de toetsingsvergadering noemden 4 voorwaarden voor sepot: aanwezigheid van uitzichtloos en ondraaglijk lijden, instemming van de ouders met de levens- beëindiging, het plaatsvinden van consultatie en een zorg- vuldige uitvoering. Informatie daarover was afkomstig uit de medische gevalsbeschrijving van de arts en uit het verslag van de officier van justitie. In alle 22 casussen werd door het college tot sepot besloten, omdat aan de 4 voorwaarden was voldaan. Bij 1 melding (casus B) werd door het college nader onderzoek voorgesteld naar mogelijke valsheid in geschrifte, omdat de arts ten onrechte een verklaring van natuurlijk overlijden had afgegeven. De duur van de procedure vanaf de melding tot het eindoordeel was gemiddeld 5,3 maand en varieerde tussen 1 en 14 maanden (zie tabel 1). De me- diane duur was 3,5 maand.
tabel 2. Verdeling van argumenten voor uitzichtloos en ondraaglijk lijden bij 22 meldingen van actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen jonger dan 6 maanden, 1997/’04; de argumenten werden gerubriceerd in door de beroepsgroep opgestelde en erkende rubrieken2
zeer slechte prognose frequentie meldingsletter* wat betreft van vermelding;
aantal (%)
lijden† 22 (100) A-W
zelfredzaamheid‡ 22 (100) A-W
communicatie§ 18 (82) A, C, D, G, H, K-W
afhankelijkheid van het
medisch circuit|| 17 (77) A-C, F, G, K-S, U-W verwachte levensduur¶ 13 (59) B, D, E, G-M, P, R, T, V
* Zie tabel 1.
† Acute en chronische pijn, fysiek lijden, last van afwijkingen uit de overige rubrieken.
‡ Door een ernstig gestoorde (senso)motorische ontwikkeling.
§ Afwezigheid van de mogelijkheid tot verbale en non-verbale communi- catie.
||Door frequente opnamen en operaties.
¶Belasting van ernstig lijden neemt toe bij een langere levensduur.
beschouwing
Deze studie is de eerste die gestructureerd inzicht geeft in de melding en toetsing van actieve levensbeëindiging bij pas- geborenen in Nederland. Dat artsen in Nederland inci- denteel levensbeëindiging toepassen bij pasgeborenen was wel bekend uit eerdere studies, maar details waren niet be- kend.6-12 Onderzoeken uit 1995 en 2001 vermelden dat het om circa 15 casussen per jaar zou gaan.513 Uit onze studie blijkt dat het aantal meldingen van actieve levensbeëindi- ging beperkt was tot gemiddeld 3 per jaar. Het aantal mel- dingen bleef daarmee ver achter bij het veronderstelde aan- tal toegepaste levensbeëindigingen. Van der Wal en Van der Maas vonden dat de lage meldingsbereidheid bij kinder- artsen werd veroorzaakt door angst voor het strafrechtelijke karakter van de toetsing en vanwege de onzekere uitkomst van de melding.5
De diagnose. Het is opvallend dat uitsluitend casussen werden gemeld van patiënten met spina bifida. Een moge- lijke verklaring kan de overeenkomst zijn met de zaak-Prins uit 1996.1415 In die zaak besloot de arts Prins om bij een baby met ernstige spina bifda en hydrocefalus geen behandeling in te stellen vanwege de ernst van de afwijkingen. Het leven van de baby werd beheerst door ondraaglijk lijden en Prins besloot over te gaan tot actieve levensbeëindiging. In opdracht van de minister van Justitie kwam deze casus voor de rechter. Het rechtscollege oordeelde dat er sprake was van noodtoestand, waarna ontslag van alle rechts- vervolging volgde. Volgens het college was er sprake van ernstig en uitzichtloos lijden dat niet op een medisch zin- volle wijze kon worden verlicht. De beslissing tot levens- beëindiging en de uitvoering daarvan voldeden aan de rele- vante zorg vuldigheidseisen: overleg over de diagnose en de prognose met een onafhankelijke deskundige, overeen- stemming in het behandelteam, instemming van de ouders, zorgvuldige keuze van de methode van levensbeëindiging, en zorgvuldige verantwoording achteraf. Het is mogelijk dat artsen door deze uitspraak levensbeëindiging bij kinderen met spina bifida gemakkelijker melden dan andere casus- sen.
Tot op heden is er nog één ander geval van actieve levens- beëindiging van een zuigeling aan de rechter voorgelegd, de zaak-Kadijk.1617 Het betrof een baby met trisomie 13, een ernstige chromosoomafwijking met een zeer beperkte levensverwachting. De behandeling werd beperkt tot het geven van palliatie. De baby kreeg pijnlijke complicaties en de situatie verslechterde. De arts Kadijk besloot om over te gaan tot actieve levensbeëindiging. Ook in deze zaak was er sprake van een noodtoestand, die leidde tot ontslag van alle rechtsvervolging. De onderbouwing en de formuleringen waren vrijwel identiek aan die in de uitspraak in de zaak- Prins. Hoewel het hier om een zeldzamer ziektebeeld ging, is het niet duidelijk waarom er na deze uitspraak geen
nieuwe meldingen zijn geweest van levensbeëindiging bij kinderen met dezelfde of een vergelijkbare chromosoom- afwijking.
Uitzichtloos lijden. In alle 22 casussen werd het uitzicht- loos lijden onderbouwd met argumenten die overeen kwa- men met de criteria voor toetsing van uitzichtloos lijden, opgesteld door de beroepsgroep (zie tabel 2).2 Het niet- instellen van een behandeling in deze uitzichtloze situaties was volgens de artsen gerechtvaardigd, hetgeen in overeen- stemming is met de opvattingen in de rechtspraak en de literatuur.18 Het besluit om vervolgens over te gaan tot actieve levensbeëindiging was voor hen acceptabel, omdat het lijden niet op een andere zinvolle manier kon worden behandeld. Dit was in overeenstemming met de uitspraken in de zaken-Prins en -Kadijk. Voor het Openbaar Ministerie was het uitzichtloos lijden aanwezig wanneer de meldende arts dergelijk lijden rapporteerde. Het Openbaar Ministerie deed geen zelfstandig onderzoek. Uit de beschikbare ge- gevens kon niet worden opgemaakt of dit kwam omdat reeds in de eerste melding (de zaak-Prins) was vastgesteld dat kinderen met ernstige spina bifida lijden. Ook is moge- lijk dat men ervan uitgaat dat het medisch oordeel, beves- tigd door de consultatie, aan de behandelend medicus is voorbehouden.
Consultatie en instemming van de ouders. Consultatie werd meestal bij een multidisciplinair samengesteld spina-bifi- dateam gedaan, in enkele casussen werden afzonderlijke specialisten geraadpleegd. Voor het Openbaar Ministerie bleken alle gekozen consultaties zorgvuldig, onafhankelijk van het aantal artsen dat betrokken was. Dit is in over- eenstemming met de toelichting op de meldingsproce- dure, waarin slechts wordt gesteld dat de geconsulteerde arts onafhankelijk van de patiënt en van de arts moet zijn.19 In de zaak-Prins werden 3 artsen geconsulteerd, in de zaak-Kadijk 1 arts. Op grond hiervan lijkt het waarschijn- lijk dat één onafhankelijke consultatie voldoende zorgvul- dig is. Door hun wilsonbekwaamheid kunnen de patiën- ten niet zelf om levensbeëindiging vragen. De ouders kun- nen dat ook niet, omdat beslissingen over leven en dood niet tot het ouderlijk gezag behoren.20 De uiteindelijke verant- woordelijkheid ligt dus bij de arts. Bij ingrijpende besluiten, zoals levensbeëindiging, zullen de ouders echter wel altijd moeten instemmen, zo is thans de opvatting in de gezond- heidsrechtelijke literatuur.21 22 Uit onze resultaten blijkt dat deze instemming altijd aanwezig was en dat het bewijs daarvan niet nood zakelijk schriftelijk hoefde te worden gegeven.
De uitvoering en toetsing. Voor de uitvoering werd uitslui- tend gebruikgemaakt van morfine, midazolam en vecuro- nium. De toepassing van kaliumchloride, dat voorheen in 27% van de casussen werd gebruikt,5 werd nu in geen enkel geval gemeld. De uitkomsten van deze studie maken voor het eerst duidelijk hoe toetsing door het Openbaar Ministe-
rie aan de zorgvuldigheidseisen in de zaak-Prins in de prak- tijk plaatsvond en tot welke uitkomsten die toetsing leidde.
Met deze kennis kan het bezwaar van de onduidelijke uit- komst van de melding in het huidige systeem deels worden ondervangen. Dit zou moeten kunnen leiden tot een grotere meldingsbereidheid.
Herhaaldelijk is gepleit voor het instellen van een multi- disciplinaire toetsings- of adviescommissie voor levensbe- eindiging zonder verzoek.3423-26 Toetsing door zo’n com- missie met multidisciplinaire expertise zou tot een grotere bereidheid van artsen om te melden leiden. De bevindingen uit onze studie dat alleen levensbeëindiging bij kinderen met spina bifida wordt gemeld en dat het aantal meldingen ver achterblijft bij het verwachte aantal, ondersteunt naar onze mening de noodzaak tot het instellen van zo’n speciale commissie. Het door deze studie verschafte inzicht in de criteria voor aanvaardbaarheid van actieve levensbeëindi- ging voor artsen en voor het Openbaar Ministerie lijkt ons belangrijke en gewenste informatie voor de opzet van de genoemde multidisciplinaire commissie in de nabije toe- komst.2627
Mr.J.H.H.M.Dorscheidt, werkzaam bij de disciplinegroep Gezondheids- wetenschappen/vakgroep Privaatrecht en Notarieel recht, Rijksuniver- siteit Groningen, gaf commentaar op het manuscript.
Belangenconflict: geen gemeld. Financiële ondersteuning: geen gemeld.
Aanvaard op 1 december 2004
Literatuur
1 KNMG Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend Handelen.
Medisch handelen rond het levenseinde bij wilsonbekwame patiënten.
Houten: Bohn Stafleu van Loghum; 1997.
2 Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Doen of laten?
Grenzen van het medisch handelen in de neonatologie. Utrecht: Den Daas; 1992.
3 Toetsing als spiegel van de medische praktijk. Rapport van de over- leggroep toetsing zorgvuldig medisch handelen rond het levenseinde bij pasgeborenen. Rijswijk: ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport; 1997.
4 Tweede Kamer. Vergaderjaar 1996-1997. Aanhangsel 23877. Nrs 13 en 14. Rijswijk: ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport;
1997.
5 Wal G van der, Maas PJ van der. Medische beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen en zuigelingen. In: Wal G van der, Maas PL van der, redacteuren. Euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde: de praktijk en de meldingsprocedure. ’s-Gra- venhage: Sdu; 1996. p. 181-201.
6 Orlowski JP, Smith ML, Zwienen J van. Pediatric euthanasia. Am J Dis Child 1992;146:1440-6.
7 Leeuw R de, Beaufort AJ de, Kleine MJ de, Harrewijn K van, Kollée LA.
Foregoing intensive care treatment in newborn infants with extremely poor prognoses. J Pediatr 1996;129:661-6.
8 Leeuw R de. Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met spina bifida? Ned Tijdschr Geneeskd 1996;140:799.
9 Cuttini M, Casotto V, Kaminski M, Beaufort I de, Berbik I, Hansen G, et al. Should euthanasia be legal? An international survey of neonatal intensive care units staff. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2004;89:
F19-24.
10 Cuttini M, Nadai M, Kaminski M, Hansen G, Leeuw R de, Lenoir S, et al. End-of-life decisions in neonatal intensive care: physicians’ self- reported practices in seven European countries. EURONIC Study Group. Lancet 2000;355:2112-8.
11 Leeuw R de, Cuttini M, Nadai M, Berbik I, Hansen G, Kucinskas A, et al. Treatment choices for extremely preterm infants: an international perspective. EURONIC Study Group. J Pediatr 2000;137:608-16.
12 Heide A van der, Maas PJ van der, Wal G van der, Graaff CL de, Kester JG, Kollée LA, et al. Medical end-of-life decisions made for neonates and infants in the Netherlands. Lancet 1997;350:251-5.
13 Wal G van der, Heide A van der, Onwuteaka-Philipsen BD, Maas PJ van der. Medische beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen.
In: Wal G van der, Heide A van der, Onwuteaka-Philipsen BD, Maas PJ van der. Medische besluitvorming aan het einde van het leven.
De praktijk en de toetsingsprocedure euthanasie. Utrecht: De Tijd- stroom; 2003. p. 118-21.
14 Rechtbank Alkmaar 26 april 1995. Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 1995;19:292-301.
15 Gerechtshof Amsterdam 7 november 1995. Tijdschrift voor Gezond- heidsrecht 1996;20:30-6.
16 Rechtbank Groningen 13 november 1995. Tijdschrift voor Gezond- heidsrecht 1996;20:36-42.
17 Gerechtshof Leeuwarden 4 april 1996. Tijdschrift voor Gezond- heidsrecht 1996;20:284-91.
18 Leenen HJJ. Handboek gezondheidsrecht. Deel I. Rechten van mensen in de gezondheidszorg. 4e herz dr. Houten: Bohn Stafleu van Loghum;
2000. p. 360-1.
19 Besluit van 17 december 1993. Staatsblad 1993. p. 688.
20 Leenen HJJ. Handboek gezondheidsrecht. Deel I. Rechten van mensen in de gezondheidszorg. 4e herz dr. Houten: Bohn Stafleu van Loghum;
2000. p. 169.
21 KNMG Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend Handelen.
Medisch handelen rond het levenseinde bij wilsonbekwame patiënten.
Houten: Bohn Stafleu van Loghum; 1997. p.72-4.
22 Leenen HJJ. Handboek gezondheidsrecht. Deel I. Rechten van mensen in de gezondheidszorg. 4e herz dr. Houten: Bohn Stafleu van Loghum;
2000. p. 371-2.
23 Tweede Kamer. Vergaderjaar 2001-2002. Aanhangsel 1020. Rijswijk:
minis terie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. p. 2153-4.
24 Brouwer OF. Op de grens. Rede uitgesproken bij de aanvaarding van het ambt van gewoon hoogleraar in de kinderneurologie aan de Rijks- universiteit Groningen in de faculteit der medische wetenschappen.
Groningen: Rijksuniversiteit; 2001. p. 8-9.
25 Leenen HJJ. Euthanasie, strafrecht, melding en toetsing. In: Lege- maate J, Dillmann RJM, redacteuren. Levensbeëindigend handelen door een arts: tussen norm en praktijk. Houten: Bohn Stafleu van Loghum; 1998. p. 235-48.
26 Dorscheidt JHHM, Verhagen AAE. Een centrale toetsingscommissie voor beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen: een brug te ver. Nederlands Juristenblad 2004;41:2141-7.
27 Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Brief van 8 juli 2004 aan de Tweede Kamer. Kamerstukken. Vergaderjaar 2003- 2004. 29200XVI. Nr 268. Rijswijk: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport; 2004. p. 8-9.
Abstract
Deliberate termination of life in newborns in the Netherlands; review of all 22 reported cases between 1997 and 2004
Objective. To gain insight into the reporting and assessment of active termination of life in newborns in the Netherlands.
Design. Retrospective.
Method. Data on all cases of deliberate termination of life in newborns up to the age of 6 months, reported to the public prosecutor as from 1997 onward, were collected and compared.
Results. In January 1997-June 2004, 22 cases of deliberate termination of life in newborns were reported. All cases concerned newborns with spina bifida and hydrocephalus. Deliberate termination of life was acceptable to the physicians because of the presence of hopeless suffering, with no means of alleviating the suffering. In all cases, at least 2 doctors were
consulted outside the medical team. In 17 of 22 cases, a multidisciplinary spina bifida team was consulted. All parents consented to the termina- tion of life; in 4 cases they explicitly requested it. In 14 cases a combina- tion of analgesics, sedatives and paralyzing drugs were used, in 8 cases only anal gesics and sedatives were administered. For the public prosecu- tor the termination of life was acceptable if 4 requirements were properly ful filled: the presence of hopeless and unbearable suffering, consent of the parents to termination of life, consultation having taken place and a care ful execution of the termination. The mean time between reporting of the case and the decision concerning prosecution was 5.3 months. None of the cases led to prosecution.
Conclusion. Three cases of deliberate termination of life in newborns were reported in the Netherlands annually. The public prosecutor used fixed criteria to assess the case and all cases of active termination of life reported were found to be in accordance with good practice.
Ned Tijdschr Geneeskd 2005;149:183-8
