NIEUWSBRIEF voor deelnemers

(1)

• Deze nieuwsbrief wordt uitgegeven in het Duits, Engels, Spaans, Italiaans, Nederlands en Deens en is ook op onze website te vinden. Hier kunt u ook terecht voor meer informatie over het project, laatste nieuws en tweets: www.radar-cns.org

• Op onze website worden regelmatig updates geplaatst over onze presen- taties, artikelen en ander nieuws. Volg ons op Twitter @RADARCNS en op LinkedIN

• RADAR-CNS wordt gefinancierd door de Innovative Medicines Initiative 2 Joint Undertaking in het kader van subsi- dieovereenkomst nr. 115902. Deze Joint Undertaking wordt ondersteund door het onderzoeks- en innovatie- programma Horizon 2020 van de Europese Unie en de EFPIA.

Zie www.imi.europa.eu voor meer details.

NIEUWSBRIEF

voor deelnemers

Winter 2021 Editie 2

Boodschap van de projectleiders van het RADAR-CNS-project

U ontvangt deze nieuwsbrief omdat u deelneemt aan RADAR-CNS, een project waarin drie verschillende medische aandoeningen worden onderzocht. Via deze nieuwsbrief houden wij u op de hoogte van de voortgang van het project. De nieuwsbrief zal om de zes maanden worden verstuurd. De informatie is ook op onze website te vinden: www.radar-cns.org

Wij willen u bedanken dat u één van onze 1358 deelnemers bent, die verdeeld over acht onderzoekscentra in het Verenigd Koninkrijk, Denemarken,

Nederland, Spanje, Duitsland en Italië meedoen aan dit onderzoek.

In ons onderzoek richten we ons op drie verschillende chronische aandoeningen: ernstige depressies, multiple sclerose (MS) en epilepsie.

Ik hoop dat u de eerste editie van onze RADAR-CNS-nieuwsbrief met plezier hebt gelezen. In deze tweede editie kunt u meer lezen over de werkzaamheden van ons team dat klinisch onderzoek doet naar MS. U maakt kennis met Julie De- vonshire van onze patiëntenadviesraad

en u kunt een animatie bekijken die mensen bewuster wil maken van depressies.

Ondanks de wereldwijde COVID-19-pandemie zijn we doorgegaan met ons werk.

We zijn en blijven u dankbaar voor uw bijdragen. Wij hopen dat u zo goed als u kan betrokken blijft bij RADAR .

Sinds de vorige nieuwsbrief hebben we inmiddels al meer projectresultaten ge- publiceerd, hebben we deelgenomen aan virtuele conferenties en evenementen en hebben we een webinar-serie geïntrodu- ceerd, die voor iedereen toegankelijk is.

Daarnaast hebben we op onze website meer interviews geplaatst en informatie gedeeld over onze (maatschappelijke) betrokkenheid.

Wij willen u bedanken voor de essenti- ele bijdrage die u aan ons werk levert.

Door uw deelname aan onze onderzoeken draagt u bij aan het bredere RADAR-CNS-project. U helpt mee het verschil te maken. Dit zal hopelijk de behandeling en de levenskwaliteit van huidige en toekomstige generaties verbeteren.

Wij wensen u een goed en gelukkig 2021,

Matthew Hotopf, King’s College London Vaibhav Narayan, Janssen Pharmaceutica NV Projectleiders van het RADAR-CNS-project

* Bijschrift: Anna Spink aan het repeteren – Chris Scott Studio www.chrisscottstudio.com/

Recente ACTIVITEITEN op het gebied van maatschappelijke betrokkenheid

Samenwerking met een kunstenaar op het gebied van audiovisuele kunstwerken

Twee leden van ons team Data-analyse

& Biosignaturen hebben hun expertise gebundeld met de Sloveense kunstenaar Sanela Jahić. Ze hebben gezamenlijk een kunstwerk gecreëerd over machines die naar onze stem luisteren, waarbij voornamelijk wordt gelet op depressie.

Dr. Jude Dineley van de Universiteit van Augsburg in Duitsland en dr. Nick Cum- mins van het King’s College London hebben samen met kunstenaar Sanela Jahić gewerkt aan een kunstwerk genaamd

‘Pataka’. Het werk is in de herfst van 2020 tentoongesteld in Ljubljana (Slovenië).

Pataka maakt deel uit van de tentoonstel- ling ‘Uncertainty-in-the-Loop’ van Jahić.

Hierbij wordt gebruikgemaakt van video’s en dynamische weergave van data om de kijker iets te leren over de effecten van depressie in de spraak en hoe deze effecten met behulp van kunstmatige intelligentie kunnen worden opgemerkt. Pataka is een stemoefening die waardevolle informatie kan verschaffen over de gezondheidstoe- stand van een persoon.

In deze video met drie kanalen worden vier grijze roodstaartpapegaaien getoond die de drielettergrepige reeks Pa-ta-ka

hebben geleerd. Deze klanken worden algemeen door spraak-taalpathologen gebruikt als beoordelingsinstrument waarmee wordt gemeten hoe snel een persoon nauwkeurig een reeks snel af- wisselende geluiden kan produceren. Dit instrument legt de nadruk op veranderingen die verband houden met een ge- brek aan spiercontrole in de spraak. Die spiercontrole wordt beïnvloed door een depressie. Bezoekers konden de verschillende geluiden en variaties in de spraak van de papegaaien ervaren, omdat die met elkaar leken te communiceren en elkaar leken aan te vullen. Ook konden de bezoekers door het bekijken van data-animaties meer leren over de bijzondere stemoefening, spraak-biomarkers, machine learning, spraakpatronen en geestelijke gezondheid en over de verschillen tussen academisch en commercieel taalgebruik.

Deze data-animaties werden gepresen-

teerd op twee schermen die op speciaal gemaakte driepoten in de tentoonstel- lingsruimte waren geïnstalleerd. Jude vertelt: “Het was echt leuk om iets te leren over Sanela’s werk en met haar samen te werken aan haar Pataka-kunstwerk. Als wetenschapper vond ik haar analytische benadering van het kunstwerk geweldig.

De manier waarop ze de uitkomst van een algoritme gebruikte om haar visie te vor- men was fascinerend om te zien. Kunst is een krachtig middel om wetenschap en onderzoek te verspreiden onder een breed publiek.” Nick voegt hier aan toe:

“Sanela benaderde mij als eerste en wilde graag meer weten over de invloed van depressie op de stem en over hoe we machines konden gebruiken om deze invloed te meten. Dit onderwerp houdt direct verband met een van mijn belangrijkste on- derzoeksdoelen binnen RADAR-CNS; we verzamelen namelijk stem opnames van

deelnemers aan alle drie de onderzoeks- groepen. Sanela’s passie voor dit onderwerp was me direct duidelijk, vanaf de eerste keer dat we elkaar spraken. Ik vond het daarom erg leuk om haar vragen te beant- woorden, materiaal uit mijn onderzoek met haar te delen en haar feedback op het kunstwerk te geven terwijl ze ermee bezig was.” Sanela geeft aan: “Ik begon met het onderzoeken hoe je mentale gezondheid een spoor nalaat in de spraakproductie en in je stem. Als gevolg daarvan ontmoette ik Nick en Jude en ben ik met hen gaan samenwerken. Zij hebben mij inzicht gege- ven in dit onderwerp en materiaal uit hun onderzoek verstrekt. Het was ook fantas- tisch om de voortdurende steun en feedback van Nick en Jude te ervaren tijdens de productie van dit kunstwerk. Dankzij hun bereidwilligheid om te helpen en met mij samen te werken is dit kunstwerk tot stand gekomen.”

Interdisciplinaire dansvoorstel- ling ‘Feedback Loops’ vormt hoogtepunt van Science in the City-festival op Malta

De op RADAR-CNS gebaseerde mee- slepende voorstelling ‘Feedback Loops’

brengt dans, muziek (gegenereerd op basis van live lichaamsdata) en verhalen van mensen bij elkaar en geeft zo een inkijkje in de relatie tussen lichaam en geest.

In november 2020 is de voorstelling in première gegaan tijdens Science in the City, het nationale festival voor wetenschap en kunsten op Malta.

“Veel van mijn symptomen zijn onzicht- baar en het is voor mensen lastig om te be- grijpen wat ik meemaak”, aldus een lid van de patiëntenadviesraad van RADAR-CNS.

“Hoewel woorden krachtig zijn, is het soms moeilijk om alleen met woordenon- ze innerlijke gedachten te beschrijven.

Toen het team van Feedback Loops dit probleem zag, wilde het onderzoeken

of wearables en kunst samen konden werken om het onzichtbare zichtbaar te maken en ons te helpen meer te weten te komen over het menszijn”, aldus Alina Ivan, die het stuk heeft geproduceerd.

Feedback Loops is een samenwerking tussen makers, onderzoekers en technologie-experts, onder wie Alina, danseres Anna Spink, muzikant Dan Wimperis, filmmaker Chris Scott en RADAR-CNS-onderzoekers van het King’s College Londen (bekijk onze website voor een volledige lijst), met hulp van mensen uit onze pa- tiëntenadviesraad – geleid door dr. Sara Simblett – die depressies, epilepsie en multiple sclerose hebben meegemaakt.

Professor Matthew Hotopf zegt: “Dit stuk, waarin dans, muziek, tekst en een draag- baar apparaat worden gecombineerd, is echt een mooie manier om RADAR-CNS te schetsen. De danseres reageert op woorden van deelnemers in onze focus- groepen en terwijl ze dit doet, verandert de stream van de wearable (Empatica) de muziek die wordt afgespeeld. Hier reageert de danseres vervolgens weer op. Dat is een prachtige metafoor voor RADAR.”

Anna legt uit: “Met een zware, langzame vorm van beweging door het hele stuk heen heb ik enkele van de zichtbare en onzichtbare symptomen van depressie uitgebeeld.

Ik heb veranderingen in de focus, lagere bewegingsvlakken en specifieke ge- baren opgenomen om op abstracte wijze schuld, moeite met het nemen van beslissingen en het gevoel van ‘jeuk’ of een oncomfortabel gevoel in het eigen lichaam tot uitdrukking te brengen.”

Dan voegt hier aan toe: “Gedurende de hele voorstelling bepalen de bewegingen van de danseres de noten die worden gespeeld. De bloedvolumepuls (de grafiek op een hartslagmeter) regelt de waar- schijnlijkheid van het afspelen van noten en het volume van de noten (hoe hard de toets op een piano wordt ingedrukt). De elektrodermale activiteit (de hoeveelheid zweet op haar huid) bepaalt hoe de noten klinken: licht of zwaar, ver weg of dichtbij, etc.”

Bekijk een van de Feedback Loops-evene- menten of scan de QR code:

https://fb.watch/24CntvF-b4/

Bekijk een animatie over de evolutie van de perceptie en behandeling van depressie

Er is een drie minuten durende anima- tiefilm gemaakt waarin wordt weerge- geven hoe de manier waarop men naar depressie kijkt in de loop van de tijd is veranderd. Het doel van deze video is om mensen bij het onderwerp te betrekken. De film gaat over het begrip voor en de behandeling van geestelijke gezondheidskwesties en stigmatisering door de jaren heen. De film is samen- gesteld, geproduceerd en ingesproken door Alina Ivan, een onderzoeker van

het depressieonderzoek van RADAR-CNS aan het King’s College in Londen, en is geïnspireerd door het onderzoek waar ze aan werkt. De film is inmiddels 1600 keer bekeken.

Bekijk de film hier: www.youtube.com/

watch?v=ImoT4RVD-sU&t=1s&ab_chan- nel=kingscollegelondon

De film is vertaald in meerdere talen.

Alina heeft samen met animator Sophia Ppali en muzikant Dan Wimperis aan het verhaal gewerkt en een personage be- dacht dat het verhaal vertelt. De film be- gint bij de Babyloniërs, die aderlatingen toepasten als remedie tegen geestelijke gezondheidsproblemen. Dit bleef een algemeen gebruik tot in de 17e eeuw en vond ook daarna nog regelmatig plaats.

Deze lijn wordt doorgetrokken naar de huidige tijd, waarin anti-stigmacampag- nes en liefdadigheidsinstellingen op het gebied van de geestelijke gezondheid

over de hele wereld meer mensen ertoe hebben aangezet om over (hun) geestelijke gezondheid te praten en hulp te zoeken. In de film wordt besproken hoe technologische ontwikkelingen de geestelijke gezondheid kunnen bevorderen door het inzetten van mobiele telefoons en draagbare apparaten (wearables).

Alina zegt: “Ik hoop dat de film mensen perspectief en hoop biedt en dat er ge- sprekken op gang komen over geestelijke gezondheid. Ook hoop ik dat de film kijkers laat nadenken over depressie en dat zij er met anderen over gaan praten.

Dit hopen we te bereiken via nieuw onderzoek zoals RADAR-CNS, waarbij veelgebruikte technologieën worden ingezet, maar misschien ook via andere vakgebieden zoals kunst, geschiedenis en zelfs activisme.”

SCAN MIJ MET EEN SMARTPHONE CAMERA

(2)

In deze editie staan we stil bij het WERK VAN ONS TEAM

in Milaan (Italië) dat klinisch onderzoek doet naar MS MAAK KENNIS MET Julie Devonshire

van onze patiënten- adviesraad

Onze patiëntenadviesraad behartigt samen met relevante hulpverleningsor- ganisaties de belangen van mensen met depressies, epilepsie en multiple sclerose en zorgt ervoor dat er aandacht wordt besteed aan de mening van mensen met deze aandoeningen. Zij geven als zelfstandig adviseurs feedback over de opmaak en inhoud van het onderzoeks- materiaal, maar ook geven zij deskundig advies over belangrijke beslissingen met betrekking tot de opzet van het onderzoek.

“In maart 2016 kreeg ik de diagnose relapsing-remitting multiple sclerose (RRMS), een vorm van MS. In ruim 85 procent van alle MS-gevallen wordt RRMS gediagnosticeerd en daarmee is het de meest voorkomende vorm van MS.

Mijn symptomen zijn sensorisch van aard en niet ernstig en dus is de impact op mijn leven minimaal. Wel heb ik mijn dieet en mijn bewegingspatroon aanzienlijk veranderd om mijn darmgezondheid te verbeteren.

Ik werk op het King’s College London en hoorde via de nieuwskanalen op mijn werk voor het eerst over RADAR-CNS. Dat patiënten bij het programma worden betrokken waardeer ik heel erg. De re- den dat ik besloot mee te doen, is dat ik geïnteresseerd ben in data en in wearables en hoe deze kunnen helpen bij het ontdekken van gezondheidsaandoenin- gen. Ik heb meegedaan aan focusgroe- pen en feedbacksessies. Ik ben ervan overtuigd dat de mening en de inbreng van patiënten belangrijk is, zodat er bij het onderzoek wordt gekeken naar de werkelijkheid en men toegang heeft tot een scala aan ervaringen.”

Maak kennis met dr. Jake Andrews

Onderzoeker in het team Klinische Zorgpaden Work Package 9

Julie Devonshire

Patiëntenadviesraad

MEET the RADAR-CNS team

werkelijk te gaan gebruiken. Dit omvat aspecten van werkprocessen en het gebruik van apparaten die nog nader moeten worden onderzocht voordat het systeem in de dagelijkse gezondheidszorg kan worden gebruikt. Denk bijvoorbeeld aan gebieden in een bepaald zorgpad waarin meting op afstand op de meest efficiënte wijze kan worden gebruikt. Hierbij moet worden gekeken hoe deze technologie kan samenwerken met technologie en software die al door clinici wordt gebruikt en welke leden van een klinisch team belast zouden kunnen worden met het beheer van verschillende aspecten van de technologie. Het kan best een uitdaging zijn om inzicht te krijgen in de manier waarop de gezondheidsdiensten in de verschillende landen precies werken en in de wetten en de politieke pressiemiddelen die van invloed zijn op het gebruik van digitale interventies op het gebied van gezondheid.

Wat vindt u het leukste aspect van uw werkzaamheden bij dit project? Ik vind het erg leuk om samen te werken met teamleden uit verschillende landen en met enkele van de bekendste namen in de vakgebieden waarin we werkzaam zijn. Het is geweldig om dit belangrijke werk te mogen doen.

Al sinds het afronden van mijn master- scriptie ben ik geïnteresseerd in onderzoek. In mijn scriptie heb ik het gebruik van taalverwerving als therapie tegen cognitieve achteruitgang bij ouderen

onderzocht. Het was erg leuk om een onderzoek te ontwerpen, gegevens te verzamelen en te analyseren en vervolgens op basis van de resultaten een bepaald inzicht te genereren. Sindsdien is het mijn passie om manieren te vinden om geestelijke gezondheidsproblemen te voorspellen en te voorkomen. Ik maak daarbij gebruik van de kennis en vaardigheden die ik tijdens mijn promotieonderzoek heb verworven. Ik onderzocht toen de inzet van ’machine learning’ (een vorm van kunstmatige intelligentie voor bouwen van systemen die van de verwerkte data kunnen leren) om depressies bij ouderen te voorspellen. Ik voerde ook samen met clinici en ouderen onderzoeken uit om hun behoeften te onderzoeken bij het gebruik van technologie ter ondersteuning van de geestelijke gezondheid.

Wat is volgens u het belang van het project voor het toepassingsgebied van wearables in bredere zin? Dankzij wearables hebben wij toegang tot grote hoeveelheden gegevens uit meerdere kleine sensoren. De mensen die deze apparaten produceren, kunnen nogal sceptisch zijn over hoe de apparaten moeten of kunnen worden gebruikt. Er zijn nog veel onbenutte mogelijkheden voor het gebruik van deze apparaten in de gezondheidszorg.

We doen gedegen onderzoek om met zekerheid te kunnen zeggen of deze apparaten geschikt zijn om de zorg voor mensen met een aandoening aan het

centrale zenuwstelsel te verbeteren. Als uit onze onderzoeken blijkt dat er mogelijkheden zijn om wearables te gebruiken bij de drie medische aandoeningen waar we onderzoek naar doen, dan kunnen onze werkzaamheden ook gemakkelijk worden uitgebreid naar onderzoek bij andere aandoeningen. Overigens vindt dit al plaats op sommige plekken: onderzoekers in Nottingham bekijken namelijk de mogelijkheden van RADAR op onder andere het gebied van bipolaire stoor- nissen.

Welke invloed heeft de COVID-19- pandemie gehad op uw werk? Ik werk vanuit huis en doe alle vergade- ringen online. In deze fase van mijn werkzaamheden praat ik met RADAR-CNS -collega’s van andere instanties in Euro- pa. We wisselen met elkaar uit wat we tot nu toe hebben geleerd. Dit werk kan alle- maal digitaal worden gedaan.

De huidige situatie benadrukt het belang van ons werk nog maar eens. Als er meer informatie kan worden verzameld van patiënten met meettechnologieën op afstand, hoeven patiënten misschien minder vaak naar zorginstellingen te reizen waar longaandoeningen en andere ziekten gemakkelijk kunnen worden overgedragen.

Ik onderhoud het contact met collega’s en vrienden door regelmatig te bellen en te videobellen. Ik ga elke dag naar buiten om te sporten. Dit vind ik erg belangrijk om fit en gezond te blijven. Wanneer ik naar de toekomst kijk, ben ik enthousiast over de recente successen in de ontwik- keling van vaccins.

Een interview met dr. Jake Andrews over klinische zorgpaden en gezond blijven tijdens COVID-19

Dr. Jake Andrews werkt als onderzoeker voor het RADAR-CNS project aan in het team Klinische Zorgpaden. Hij onderzoekt hoe het RADAR-CNS-systeem voor meting op afstand (RMT, Remote Measu- rement Technologies) kan worden geïntegreerd in de klinische zorgpaden. Hij is werkzaam aan de University of Nottingham in het Verenigd Koninkrijk.

De werkzaamheden van het team Klinische Zorgpaden zijn gericht op het in kaart brengen van de behoeften van klinische belanghebbenden (zoals zorgprofessionals, managers, commissarissen en betalers) met betrekking tot het gebruik van technologieën voor het meten op afstand bij depressie, epilepsie en multiple sclerose (MS) in verschillende Europese zorgsys- temen.

Waar ligt het zwaartepunt van uw werkzaamheden binnen het RADAR-CNS-project? Ik werk op dit moment aan een waardevoorstel waarin ik uiteenzet hoe en waarom het RADAR-CNS - systeem dat wij ontwikkelen waar- devol is voor verschillende groepen belanghebbenden die werken met mensen met depressies, epilepsie en MS.

We kijken ook naar de uitdagingen die er zijn om het systeem daad-

Julie Devonshire zit in de patiëntenadviesraad. Zij schrijft over haar functie bij RADAR-CNS, over haar ervaringen met MS en over waarom de mening van patiënten zo belangrijk is.

Multiple sclerose (MS) is een aandoening die de hersenen, de oogzenuw en het ruggenmerg kan aantasten. Dit kan een groot aantal klachten veroorzaken, waaronder problemen met cognitie, stemming, zicht, arm- en beenbewegingen, gevoel of evenwicht. Het is een levenslange aandoening die soms ernstige handicaps met zich meebrengt, hoewel er ook milde gevallen bekend zijn.

MS is niet te genezen, maar er zijn wel veel behandelingen ontwikkeld die een aanzienlijk positieve invloed hebben op het afremmen van de ziekte. Het is van grootbelang om de ziekte zo goed mogelijk onder controle te houden, zodat patiënten een normaal leven kunnen blijven leiden.

Ons MS onderzoeksteam wordt aange- stuurd door professor Giancarlo Comi.

Hij is honorair hoogleraar Neurologie aan de Universiteit Vita-Salute San Raffaele in Milaan (Italië). Professor Comi vertelt: “In ons onderzoek ligt de nadruk op het iden- tificeren en valideren van een aantal tech- nologieën voor meting op afstand (RMT) om de activiteit van de ziekte, de mate van invaliditeit en een aantal belangrijke symptomen, zoals depressie en ver- moeidheid, bij mensen met MS te kunnen volgen.” Professor Letizia Leocani, die het onderzoek helpt coördineren, vertelt: “De resultaten van enkele voorlopige analyses ondersteunen de verwachtingen dat het op afstand volgen van MS-patiënten een

belangrijke bijdrage zal kunnen leveren.”

Het team bestaat uit onderzoekers, neurologen, psychologen, biotechnologen en databeheerders die in de MS-centra in de drie ziekenhuizen Vall d’Hebron (Bar- celona), Rigshospitalet (Kopenhagen) en San Raffaele (Milaan) werkzaam zijn.

We hebben inmiddels de 400e deelnemer aan ons onderzoek naar invaliditeit onder mensen met MS geworven. De meeste patiënten hebben de opvolgingsperiode van één jaar er al op zitten.

Dr. Gloria Dalla Costa coördineert het klinisch onderzoek. Zij is neuroloog en onderzoeker in het ziekenhuis San Raffaele in Milaan (Italië). Gloria vertelt: “Ik richt me voornamelijk op het behalen van het aantal benodigde patiënten voor beide MS-onderzoeken. Ook controleer ik of de door ons verzamelde gegevens van goede kwaliteit zijn. Wij zorgen er met onze inspanningen voor dat het mogelijk wordt om de gegevens van draagbare sensoren

te valideren. Dit doen we door deze te vergelijken met de gegevens die in de klinische praktijk worden verzameld. Dit is van essentieel belang voor het gebruik van draagbare apparaten (wearables) in de dagelijkse klinische praktijk.

Ik werk graag aan projecten waarvan ik geloof dat ze een bijdrage kunnen leveren aan de toekomstige gezondheid van veel mensen. Door het inzetten van wearables kunnen patiënten beter worden gevolgd en kunnen wij accuratere therapeutische beslissingen nemen.

Het RADAR-systeem heeft aangetoond dat nieuwe technologieën van cruciaal belang zijn, met name bij onverwachte omstandigheden zoals deze pandemie.

Zo konden we bijvoorbeeld in korte tijd een vragenlijst opstellen aan de hand waarvan we de symptomen van COVID-19 konden volgen. Onze patiënten konden via hun apparaten in real-time informatie over hun gezondheidssituatie aan ons doorgeven.”

(3)

In deze editie staan we stil bij het WERK VAN ONS TEAM

in Milaan (Italië) dat klinisch onderzoek doet naar MS MAAK KENNIS MET Julie Devonshire

van onze patiënten- adviesraad

Onze patiëntenadviesraad behartigt samen met relevante hulpverleningsor- ganisaties de belangen van mensen met depressies, epilepsie en multiple sclerose en zorgt ervoor dat er aandacht wordt besteed aan de mening van mensen met deze aandoeningen. Zij geven als zelfstandig adviseurs feedback over de opmaak en inhoud van het onderzoeks- materiaal, maar ook geven zij deskundig advies over belangrijke beslissingen met betrekking tot de opzet van het onderzoek.

“In maart 2016 kreeg ik de diagnose relapsing-remitting multiple sclerose (RRMS), een vorm van MS. In ruim 85 procent van alle MS-gevallen wordt RRMS gediagnosticeerd en daarmee is het de meest voorkomende vorm van MS.

Mijn symptomen zijn sensorisch van aard en niet ernstig en dus is de impact op mijn leven minimaal. Wel heb ik mijn dieet en mijn bewegingspatroon aanzienlijk veranderd om mijn darmgezondheid te verbeteren.

Ik werk op het King’s College London en hoorde via de nieuwskanalen op mijn werk voor het eerst over RADAR-CNS.

Dat patiënten bij het programma worden betrokken waardeer ik heel erg. De re- den dat ik besloot mee te doen, is dat ik geïnteresseerd ben in data en in wearables en hoe deze kunnen helpen bij het ontdekken van gezondheidsaandoenin- gen. Ik heb meegedaan aan focusgroe- pen en feedbacksessies. Ik ben ervan overtuigd dat de mening en de inbreng van patiënten belangrijk is, zodat er bij het onderzoek wordt gekeken naar de werkelijkheid en men toegang heeft tot een scala aan ervaringen.”

Maak kennis met dr. Jake Andrews

Onderzoeker in het team Klinische Zorgpaden Work Package 9

Julie Devonshire

Patiëntenadviesraad

MEET the RADAR-CNS team

werkelijk te gaan gebruiken. Dit omvat aspecten van werkprocessen en het gebruik van apparaten die nog nader moeten worden onderzocht voordat het systeem in de dagelijkse gezondheidszorg kan worden gebruikt. Denk bijvoorbeeld aan gebieden in een bepaald zorgpad waarin meting op afstand op de meest efficiënte wijze kan worden gebruikt. Hierbij moet worden gekeken hoe deze technologie kan samenwerken met technologie en software die al door clinici wordt gebruikt en welke leden van een klinisch team belast zouden kunnen worden met het beheer van verschillende aspecten van de technologie.

Het kan best een uitdaging zijn om inzicht te krijgen in de manier waarop de gezondheidsdiensten in de verschillende landen precies werken en in de wetten en de politieke pressiemiddelen die van invloed zijn op het gebruik van digitale interventies op het gebied van gezondheid.

Wat vindt u het leukste aspect van uw werkzaamheden bij dit project?

Ik vind het erg leuk om samen te werken met teamleden uit verschillende landen en met enkele van de bekendste namen in de vakgebieden waarin we werkzaam zijn. Het is geweldig om dit belangrijke werk te mogen doen.

Al sinds het afronden van mijn master- scriptie ben ik geïnteresseerd in onderzoek. In mijn scriptie heb ik het gebruik van taalverwerving als therapie tegen cognitieve achteruitgang bij ouderen

onderzocht. Het was erg leuk om een onderzoek te ontwerpen, gegevens te verzamelen en te analyseren en vervolgens op basis van de resultaten een bepaald inzicht te genereren. Sindsdien is het mijn passie om manieren te vinden om geestelijke gezondheidsproblemen te voorspellen en te voorkomen.

Ik maak daarbij gebruik van de kennis en vaardigheden die ik tijdens mijn promotieonderzoek heb verworven. Ik onderzocht toen de inzet van ’machine learning’ (een vorm van kunstmatige intelligentie voor bouwen van systemen die van de verwerkte data kunnen leren) om depressies bij ouderen te voorspellen. Ik voerde ook samen met clinici en ouderen onderzoeken uit om hun behoeften te onderzoeken bij het gebruik van technologie ter ondersteuning van de geestelijke gezondheid.

Wat is volgens u het belang van het project voor het toepassingsgebied van wearables in bredere zin?

Dankzij wearables hebben wij toegang tot grote hoeveelheden gegevens uit meerdere kleine sensoren. De mensen die deze apparaten produceren, kunnen nogal sceptisch zijn over hoe de apparaten moeten of kunnen worden gebruikt.

Er zijn nog veel onbenutte mogelijkheden voor het gebruik van deze apparaten in de gezondheidszorg.

We doen gedegen onderzoek om met zekerheid te kunnen zeggen of deze apparaten geschikt zijn om de zorg voor mensen met een aandoening aan het

centrale zenuwstelsel te verbeteren. Als uit onze onderzoeken blijkt dat er mogelijkheden zijn om wearables te gebruiken bij de drie medische aandoeningen waar we onderzoek naar doen, dan kunnen onze werkzaamheden ook gemakkelijk worden uitgebreid naar onderzoek bij andere aandoeningen. Overigens vindt dit al plaats op sommige plekken: onderzoekers in Nottingham bekijken namelijk de mogelijkheden van RADAR op onder andere het gebied van bipolaire stoor- nissen.

Welke invloed heeft de COVID-19- pandemie gehad op uw werk?

Ik werk vanuit huis en doe alle vergade- ringen online. In deze fase van mijn werkzaamheden praat ik met RADAR-CNS -collega’s van andere instanties in Euro- pa. We wisselen met elkaar uit wat we tot nu toe hebben geleerd. Dit werk kan alle- maal digitaal worden gedaan.

De huidige situatie benadrukt het belang van ons werk nog maar eens. Als er meer informatie kan worden verzameld van patiënten met meettechnologieën op afstand, hoeven patiënten misschien minder vaak naar zorginstellingen te reizen waar longaandoeningen en andere ziekten gemakkelijk kunnen worden overgedragen.

Ik onderhoud het contact met collega’s en vrienden door regelmatig te bellen en te videobellen. Ik ga elke dag naar buiten om te sporten. Dit vind ik erg belangrijk om fit en gezond te blijven. Wanneer ik naar de toekomst kijk, ben ik enthousiast over de recente successen in de ontwik- keling van vaccins.

Een interview met dr. Jake Andrews over klinische zorgpaden en gezond blijven tijdens COVID-19

Dr. Jake Andrews werkt als onderzoeker voor het RADAR-CNS project aan in het team Klinische Zorgpaden. Hij onderzoekt hoe het RADAR-CNS-systeem voor meting op afstand (RMT, Remote Measu- rement Technologies) kan worden geïntegreerd in de klinische zorgpaden. Hij is werkzaam aan de University of Nottingham in het Verenigd Koninkrijk.

De werkzaamheden van het team Klinische Zorgpaden zijn gericht op het in kaart brengen van de behoeften van klinische belanghebbenden (zoals zorgprofessionals, managers, commissarissen en betalers) met betrekking tot het gebruik van technologieën voor het meten op afstand bij depressie, epilepsie en multiple sclerose (MS) in verschillende Europese zorgsys- temen.

Waar ligt het zwaartepunt van uw werkzaamheden binnen het RADAR-CNS-project?

Ik werk op dit moment aan een waardevoorstel waarin ik uiteenzet hoe en waarom het RADAR-CNS - systeem dat wij ontwikkelen waar- devol is voor verschillende groepen belanghebbenden die werken met mensen met depressies, epilepsie en MS.

We kijken ook naar de uitdagingen die er zijn om het systeem daad-

Julie Devonshire zit in de patiëntenadviesraad. Zij schrijft over haar functie bij RADAR-CNS, over haar ervaringen met MS en over waarom de mening van patiënten zo belangrijk is.

Multiple sclerose (MS) is een aandoening die de hersenen, de oogzenuw en het ruggenmerg kan aantasten. Dit kan een groot aantal klachten veroorzaken, waaronder problemen met cognitie, stemming, zicht, arm- en beenbewegingen, gevoel of evenwicht. Het is een levenslange aandoening die soms ernstige handicaps met zich meebrengt, hoewel er ook milde gevallen bekend zijn.

MS is niet te genezen, maar er zijn wel veel behandelingen ontwikkeld die een aanzienlijk positieve invloed hebben op het afremmen van de ziekte. Het is van grootbelang om de ziekte zo goed mogelijk onder controle te houden, zodat patiënten een normaal leven kunnen blijven leiden.

Ons MS onderzoeksteam wordt aange- stuurd door professor Giancarlo Comi.

Hij is honorair hoogleraar Neurologie aan de Universiteit Vita-Salute San Raffaele in Milaan (Italië). Professor Comi vertelt: “In ons onderzoek ligt de nadruk op het iden- tificeren en valideren van een aantal tech- nologieën voor meting op afstand (RMT) om de activiteit van de ziekte, de mate van invaliditeit en een aantal belangrijke symptomen, zoals depressie en ver- moeidheid, bij mensen met MS te kunnen volgen.” Professor Letizia Leocani, die het onderzoek helpt coördineren, vertelt: “De resultaten van enkele voorlopige analyses ondersteunen de verwachtingen dat het op afstand volgen van MS-patiënten een

belangrijke bijdrage zal kunnen leveren.”

Het team bestaat uit onderzoekers, neurologen, psychologen, biotechnologen en databeheerders die in de MS-centra in de drie ziekenhuizen Vall d’Hebron (Bar- celona), Rigshospitalet (Kopenhagen) en San Raffaele (Milaan) werkzaam zijn.

We hebben inmiddels de 400e deelnemer aan ons onderzoek naar invaliditeit onder mensen met MS geworven. De meeste patiënten hebben de opvolgingsperiode van één jaar er al op zitten.

Dr. Gloria Dalla Costa coördineert het klinisch onderzoek. Zij is neuroloog en onderzoeker in het ziekenhuis San Raffaele in Milaan (Italië). Gloria vertelt: “Ik richt me voornamelijk op het behalen van het aantal benodigde patiënten voor beide MS-onderzoeken. Ook controleer ik of de door ons verzamelde gegevens van goede kwaliteit zijn. Wij zorgen er met onze inspanningen voor dat het mogelijk wordt om de gegevens van draagbare sensoren

te valideren. Dit doen we door deze te vergelijken met de gegevens die in de klinische praktijk worden verzameld. Dit is van essentieel belang voor het gebruik van draagbare apparaten (wearables) in de dagelijkse klinische praktijk.

Ik werk graag aan projecten waarvan ik geloof dat ze een bijdrage kunnen leveren aan de toekomstige gezondheid van veel mensen. Door het inzetten van wearables kunnen patiënten beter worden gevolgd en kunnen wij accuratere therapeutische beslissingen nemen.

Het RADAR-systeem heeft aangetoond dat nieuwe technologieën van cruciaal belang zijn, met name bij onverwachte omstandigheden zoals deze pandemie.

Zo konden we bijvoorbeeld in korte tijd een vragenlijst opstellen aan de hand waarvan we de symptomen van COVID-19 konden volgen. Onze patiënten konden via hun apparaten in real-time informatie over hun gezondheidssituatie aan ons doorgeven.”

(4)

• RADAR-CNS wordt gefinancierd door de Innovative Medicines Initiative 2 Joint Undertaking in het kader van subsi- dieovereenkomst nr. 115902. Deze Joint Undertaking wordt ondersteund door het onderzoeks- en innovatie- programma Horizon 2020 van de Europese Unie en de EFPIA. Zie www.imi.europa.eu voor meer details.

NIEUWSBRIEF

voor deelnemers

Winter 2021 Editie 2

Boodschap van de projectleiders van het RADAR-CNS-project

Wij willen u bedanken dat u één van onze 1358 deelnemers bent, die verdeeld over acht onderzoekscentra in het Verenigd Koninkrijk, Denemarken,

Nederland, Spanje, Duitsland en Italië meedoen aan dit onderzoek. In ons onderzoek richten we ons op drie verschillende chronische aandoeningen: ernstige depressies, multiple sclerose (MS) en epilepsie.

en u kunt een animatie bekijken die mensen bewuster wil maken van depressies. Ondanks de wereldwijde COVID-19-pandemie zijn we doorgegaan met ons werk. We zijn en blijven u dankbaar voor uw bijdragen. Wij hopen dat u zo goed als u kan betrokken blijft bij RADAR .

Sinds de vorige nieuwsbrief hebben we inmiddels al meer projectresultaten ge- publiceerd, hebben we deelgenomen aan virtuele conferenties en evenementen en hebben we een webinar-serie geïntrodu- ceerd, die voor iedereen toegankelijk is. Daarnaast hebben we op onze website meer interviews geplaatst en informatie gedeeld over onze (maatschappelijke) betrokkenheid.

Recente ACTIVITEITEN op het gebied van maatschappelijke betrokkenheid

Samenwerking met een kunstenaar op het gebied van audiovisuele kunstwerken

Interdisciplinaire dansvoorstel- ling ‘Feedback Loops’ vormt hoogtepunt van Science in the City-festival op Malta

of wearables en kunst samen konden werken om het onzichtbare zichtbaar te maken en ons te helpen meer te weten te komen over het menszijn”, aldus Alina Ivan, die het stuk heeft geproduceerd. Feedback Loops is een samenwerking tussen makers, onderzoekers en technologie-experts, onder wie Alina, danseres Anna Spink, muzikant Dan Wimperis, filmmaker Chris Scott en RADAR-CNS-onderzoekers van het King’s College Londen (bekijk onze website voor een volledige lijst), met hulp van mensen uit onze pa- tiëntenadviesraad – geleid door dr. Sara Simblett – die depressies, epilepsie en multiple sclerose hebben meegemaakt. Professor Matthew Hotopf zegt: “Dit stuk, waarin dans, muziek, tekst en een draag- baar apparaat worden gecombineerd, is echt een mooie manier om RADAR-CNS te schetsen. De danseres reageert op woorden van deelnemers in onze focus- groepen en terwijl ze dit doet, verandert de stream van de wearable (Empatica) de muziek die wordt afgespeeld. Hier reageert de danseres vervolgens weer op. Dat is een prachtige metafoor voor RADAR.”

Ik heb veranderingen in de focus, lagere bewegingsvlakken en specifieke ge- baren opgenomen om op abstracte wijze schuld, moeite met het nemen van beslissingen en het gevoel van ‘jeuk’ of een oncomfortabel gevoel in het eigen lichaam tot uitdrukking te brengen.” Dan voegt hier aan toe: “Gedurende de hele voorstelling bepalen de bewegingen van de danseres de noten die worden gespeeld. De bloedvolumepuls (de grafiek op een hartslagmeter) regelt de waar- schijnlijkheid van het afspelen van noten en het volume van de noten (hoe hard de toets op een piano wordt ingedrukt). De elektrodermale activiteit (de hoeveelheid zweet op haar huid) bepaalt hoe de noten klinken: licht of zwaar, ver weg of dichtbij, etc.”

Bekijk een animatie over de evolutie van de perceptie en behandeling van depressie

(5)

• RADAR-CNS wordt gefinancierd door de Innovative Medicines Initiative 2 Joint Undertaking in het kader van subsi- dieovereenkomst nr. 115902. Deze Joint Undertaking wordt ondersteund door het onderzoeks- en innovatie- programma Horizon 2020 van de Europese Unie en de EFPIA.

Zie www.imi.europa.eu voor meer details.

NIEUWSBRIEF

voor deelnemers

Winter 2021 Editie 2

Boodschap van de projectleiders van het RADAR-CNS-project

Wij willen u bedanken dat u één van onze 1358 deelnemers bent, die verdeeld over acht onderzoekscentra in het Verenigd Koninkrijk, Denemarken,

Nederland, Spanje, Duitsland en Italië meedoen aan dit onderzoek.

In ons onderzoek richten we ons op drie verschillende chronische aandoeningen: ernstige depressies, multiple sclerose (MS) en epilepsie.

en u kunt een animatie bekijken die mensen bewuster wil maken van depressies. Ondanks de wereldwijde COVID-19-pandemie zijn we doorgegaan met ons werk. We zijn en blijven u dankbaar voor uw bijdragen. Wij hopen dat u zo goed als u kan betrokken blijft bij RADAR .

Sinds de vorige nieuwsbrief hebben we inmiddels al meer projectresultaten ge- publiceerd, hebben we deelgenomen aan virtuele conferenties en evenementen en hebben we een webinar-serie geïntrodu- ceerd, die voor iedereen toegankelijk is. Daarnaast hebben we op onze website meer interviews geplaatst en informatie gedeeld over onze (maatschappelijke) betrokkenheid.

Recente ACTIVITEITEN op het gebied van maatschappelijke betrokkenheid

Samenwerking met een kunstenaar op het gebied van audiovisuele kunstwerken

Interdisciplinaire dansvoorstel- ling ‘Feedback Loops’ vormt hoogtepunt van Science in the City-festival op Malta

of wearables en kunst samen konden werken om het onzichtbare zichtbaar te maken en ons te helpen meer te weten te komen over het menszijn”, aldus Alina Ivan, die het stuk heeft geproduceerd.

Feedback Loops is een samenwerking tussen makers, onderzoekers en technologie-experts, onder wie Alina, danseres Anna Spink, muzikant Dan Wimperis, filmmaker Chris Scott en RADAR-CNS-onderzoekers van het King’s College Londen (bekijk onze website voor een volledige lijst), met hulp van mensen uit onze pa- tiëntenadviesraad – geleid door dr. Sara Simblett – die depressies, epilepsie en multiple sclerose hebben meegemaakt.

Professor Matthew Hotopf zegt: “Dit stuk, waarin dans, muziek, tekst en een draag- baar apparaat worden gecombineerd, is echt een mooie manier om RADAR-CNS te schetsen. De danseres reageert op woorden van deelnemers in onze focus- groepen en terwijl ze dit doet, verandert de stream van de wearable (Empatica) de muziek die wordt afgespeeld. Hier reageert de danseres vervolgens weer op. Dat is een prachtige metafoor voor RADAR.”

Ik heb veranderingen in de focus, lagere bewegingsvlakken en specifieke ge- baren opgenomen om op abstracte wijze schuld, moeite met het nemen van beslissingen en het gevoel van ‘jeuk’ of een oncomfortabel gevoel in het eigen lichaam tot uitdrukking te brengen.”

Dan voegt hier aan toe: “Gedurende de hele voorstelling bepalen de bewegingen van de danseres de noten die worden gespeeld. De bloedvolumepuls (de grafiek op een hartslagmeter) regelt de waar- schijnlijkheid van het afspelen van noten en het volume van de noten (hoe hard de toets op een piano wordt ingedrukt). De elektrodermale activiteit (de hoeveelheid zweet op haar huid) bepaalt hoe de noten klinken: licht of zwaar, ver weg of dichtbij, etc.”