30
ejaargang nr. 2 Augustus 2012
Inhoud:
Colofon, verenigingsadressen z.o.z.
Redactioneel 31
Van de voorzitter 31
Bestuursmededelingen 32
Artikelen
Van Wet Bopz naar Wet zorg en dwang 33
Mw. D.Traas, aios-AVG
AVG en LVG; Seks, drugs en suïcide 37
Mw. J. Voeten - van de Louw, AVG; Mw. D. Peppink, AVG; K. de Haan, AVG.
Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking 39 Mw. Dr. M. Tonino, AVG
Gezond ouder worden met Prader-Willi syndroom 44 Mw. Dr. M. Sinnema; Prof. Dr. C.T.R.M. Schrander-Stumpel; Prof. Dr. L.M.G. Curfs
Kabuki syndroom: een patiëntbeschrijving 50
Mw. G. van de Graaf, AVG; E. Smeets, kinderarts afdeling klinische genetica; Mw.
A. Paulussen, klinisch moleculair geneticus; S. Stegmann, klinisch cytogeneticus;
Mw. C.T.R.M. Schrander-Stumpel, klinisch geneticus Jurisprudentie
Uitspraak Hoge Raad omtrent geneeskundige verklaring bij RM 52 Elders gepubliceerd
Abstracts 59
Landelijk onderzoek naar de vegetatieve toestand 64 Mw. W. van Erp, SOG in opleiding
Van de opleiding 65
Colofon Verenigingsadressen
Bestuur:
Mw. E. (Esther) Bakker, voorzitter E-mail: esther.bakker@nvavg.nl Tel. 026-4836803
Mw. L. (Lianne) Alsema, secretaris E-mail: lianne.alsema@nvavg.nl Tel. 0571-268811
Mw. A. (Anneke) Schoonbrood, penningmeester E-mail: anneke.schoonbrood@nvavg.nl
Dhr. A.C. (Arjen) Louisse E-mail: arjen.louisse@nvavg.nl Tel. 0172-642434
Mw. D. (Deborah) Traas
E-mail: deborah.traas@nvavg.nl Tel.: 0251-203760
Mw. M. (Marianne) de Jeu
E-mail: marianne.de.jeu@nvavg.nl Tel. 0314-696911
Dhr. J. (Joris) van Erp
E-mail: joris.van.erp@nvavg.nl Tel.: 06–23897763
Secretariaat:
Mw. P. (Petra) Noordhuis BTC kantoor 201
Postbus 545 7500 AM ENSCHEDE E-mail: secretariaat@nvavg.nl Tel. 0878-759338 (wo. do. vrij)
Website:
http://www.nvavg.nl Inhoud:
Vaste rubrieken o.m.:
• Contacten: Bestuur, Persberichten / actueel, Commissies, Meerjarenbeleids-plan, Accreditatie en Herregistratie, Lid worden?
• AVG: Over AVG, Opleiding & competentieprofiel, Nascholing, Regiocontactpersonen, Verwijzing naar AVG, Wet- & Regelgeving
• Richtlijnen: NVAVG Standaarden, NVAVG Adviezen, NVAVG Modellen
• Publicaties: Publicaties NVAVG, Overige publicaties, Linken (extern)
• Vacatures lezen, Vacature plaatsen
Redactie: Dr. W. Braam Mw. N. van den Broek B. Elffers (secretaris)
Mw. dr. D. Festen R.K. Schreuel
Mw. dr. M.A.M. Tonino (eindredactie) Correspondentieadres:
NVAVG t.a.v. Redactie TAVG BTC-Kantoor 201
Postbus 545 7500 AM Enschede
Tel.: 0878-759338 (wo. do. vrij) E-mail: tavg@nvavg.nl
Het TAVG is het verenigingsblad van de Neder- landse Vereniging van Artsen voor Verstandelijke Gehandicapten (NVAVG). Deze vereniging, opge- richt in 1981, stelt zich ten doel: het handhaven, c.q. verbeteren van de kwaliteit van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, onder meer door:
• het bevorderen van de onderlinge gedach- tewisseling en samenwerking van artsen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap;
• het bevorderen van meningsvorming en standpuntbepaling t.a.v. onderwerpen die van belang kunnen zijn voor de organisatie en het functioneren van de medische dienst- verlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.
De vereniging telt ongeveer 280 leden. Het lidmaatschap staat open voor artsen, werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.
Het TAVG verschijnt minimaal viermaal per jaar. De redactie stelt zich ten doel alle artsen, die werkzaam zijn in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, op de hoogte te stellen van ontwikkelingen binnen dit vakge- bied. Daartoe maakt zij gebruik van verslagen van studiedagen, congressen, van oorspronke- lijke artikelen, casuïstiek, boekbesprekingen, het aankondigen van nieuwe initiatieven, van ingezonden stukken en voorts van alles wat aan het bereiken van de doelstelling kan bijdragen.
ISSN: 1386-3991
Lidmaatschap € 400,- per jaar. De contributie voor aiossen AVG en gepensioneerden is 250 euro per jaar
Voor niet-leden bestaat de mogelijkheid een abonnement te nemen op het TAVG. Informeer vrijblijvend via secretariaat@nvavg.nl.
Kopij volgens aanwijzingen voor auteurs op http://www.nvavg.nl/upload/TAVG/aanwijzin- gen-voor-auteurs.pdf mailen naar tavg@nvavg.
nl voor de volgende data:
1 juli 2012 1 oktober 2012 1 januari 2013 1 april 2013
Plaatsen vacature in het TAVG en op de NVAVG- website.
Algemene voorwaarden:
1. Een vacature zal geplaatst worden op de NVAVG-website en eenmalig in het eerstvol- gende TAVG-nummer.
2. De vacature zal voor een periode van 3 maanden op de website worden geplaatst 3. De kosten voor deze combinatie-advertentie
bedraagt €300.
4. Een vacature moet aangeleverd worden bij secretariaat@nvavg.nl in PDF-formaat en informatie bevatten over het aantal uren, de functie (AVG/basisarts/huisarts), de werkplek en functie-inhoud.
5. Betaling vindt plaats d.m.v. een factuur die door de NVAVG wordt verstuurd na aanmel- ding via secretariaat@nvavg.nl.
6. Deadlines voor kopij voor het TAVG zijn terug te vinden in het TAVG.
7. Voor overige voorwaarden zie www.nvavg.nl.
Redactioneel
Van de voorzitter
Nieuwe media, nieuws, en een nieuwe handicap Afgelopen maandag kwam ik ondersteboven aan in Rotter- dam. Zo vertelde mijn 3
detweet (@estherbakker6). Ja, ja, ik twitter en ik tweet. En ik ben niet de enige. Op de ALV in april riep een van onze leden ons als NVAVG op, om ons op het pad van de moderne media te begeven. Ik hoop dat zij zich inmiddels heeft gemeld bij de PR-commissie. En herin- nert u zich die ontzettend leuke studiemiddag nog? De direc- teur van de VGN nam het boek ’Zorgaanbod van de AVG’ in ontvangst en maakte dit wereldkundig via… ‘@HansSchirm- beck‘. En volgt U @NVAVG al ? Op 10 mei twitterde Petra Noordhuis: “De belangstelling voor het boek ‘Zorgaanbod van de AVG’ is groot. Ook een exemplaar? Mail secretariaat@
nvavg.nl.” Daarnaast is er een tweet geweest over de nieuwe accreditatieregeling. Nieuwsgierig geworden? Wat let U om met uw tijd mee te gaan? ‘Als volger komt het nieuws naar U toe en hoeft u het nieuws niet langer zelf te zoeken!’
Bezoekt u geregeld onze vernieuwde website? Doen! zeker nu de nieuwsflits niet meer verschijnt. Een paar nieuwsfeiten geef ik u hier alvast. Ten eerste heeft de NVAVG meegewerkt aan de taskforce medicatieveiligheid. Er komt in 2012 een universele medicatielijst. Alle partijen die hieraan hebben meegewerkt waren aanwezig toen de documenten met betrekking tot medicatieveiligheid werden aangeboden aan de (vervanger van de) staatssecretaris en de hoofdinspec- teur chronische zorg. Ten tweede hebt U wellicht gehoord
van de aanpassingen aan de wet Zorg en Dwang en een uit- spraak van de Hoge raad met betrekking tot de geneesheer- directeur. De commissie wet en regelgeving houdt dit goed in de gaten. De NVAVG heeft vragen gesteld aan ‘Den Haag’.
Ten derde, bent U al lastig gevallen met medische vragen die de instelling in het kader van het kwaliteitsbeleid moet invul- len voor elke cliënt? Als U de NVAVG richtlijnen goed geïm- plementeerd hebt binnen uw instelling dan is er geen vuiltje aan de lucht. Ten vierde, komend jaar studeert een record aantal AVG’s af. Alle collega’s die met smart op invulling van vacatures wachten; houdt moed! Ten vijfde, zowel in Rotter- dam als in Nijmegen staat een aantal promoties op stapel.
En gezien het aantal onderzoekers volgen er in de toekomst nog veel meer. Ten laatste, in mijn lustrumpraatje heb ik het gehad over de drie pijlers waar de NVAVG op gebouwd is. De opleiding en de studiedag zijn al aan bod gekomen. De derde is het TAVG, ook zelf een nieuwsbron. De redactie is weer op sterkte, dus vanaf nu zal ons blad weer geregeld verschijnen.
Nog even terug naar mijn aankomst in Rotterdam. Die was behoorlijk pijnlijk kan ik U vertellen. Het trapplatform op het station gaf niet mee. Met een zere knie en een gekneusde rib voel ik me behoorlijk gehandicapt. Visites rijden op de fiets over het instellingsterrein is ineens geen fluitje van een cent meer. Zo maar een beetje inzicht gekregen in hoe patiënten van ons zich soms voelen.
Esther Bakker-van Gijssel, voorzitter NVAVG In het vorige nummer schreef ik in het redactioneel dat we
in de nieuwe stijl een nieuwe start zouden maken. De nieuwe start is er. Het beste nieuws hierover is wel dat we een nieuw redactielid in ons midden hebben: Naomi van den Broek, een jonge enthousiaste collega die “alles leest wat los en vast zit”. Ze heeft veel zin in haar redactielidmaatschap en is uitermate gemotiveerd ons vak op een hoger plan te trekken.
Behalve door toe te treden tot onze redactie is ze ook inmid- dels klaar met een hoofdstuk voor het leerboek en wellicht herinnert u zich haar verslag van haar stage bij psychiatrie in Bristol. Daarnaast heeft ze inmiddels twee wetenschappelijke artikelen op haar naam staan. En nu komen daar redactio- nele activiteiten bij, Naomi, welkom!
En dan die nieuwe stijl, de website heeft al de nieuwe looks, voor het tijdschrift moet dat nog in orde gemaakt worden en dat kost kennelijk wat meer tijd. Vormgeving is een vak apart en daar heb ik niet zoveel kaas van gegeten, het mag maar weer duidelijk zijn. Ook dit nummer is zoals u ziet nog “ouderwets” qua vormgeving, de inhoud daarentegen is nieuw.
Dit voor u liggende nummer geeft weer een aardige mix van informatie. De BOPZ staat nog steeds op de nominatie vervangen te zullen worden door nieuwe wetgeving op het gebied van zorg onder dwang. Daarnaast een brief die vanuit
de hoge raad is gestuurd aangevuld met een commentaar van Bert van de Meeberg. Voor degene die veel met wetge- ving te maken heeft misschien geen nieuwe kost, wel van belang om te weten en rekening mee te houden.
Wetgeving die wellicht ook van belang is bij ”AVG en LVG”, dit artikel belicht probleemvraagstukken bij de LVG jongeren waar nog weinig literatuur over is maar waar de AVG wel mee van doen heeft.
Een andere kant van de zorg is palliatieve zorg, het stuk hierover is het eerste in een artikelenreeks om ook deze ingewikkelde kost wat handen en voeten te geven.
In de casuïstiek een late diagnose van Kabuki. Het syn- droomartikel is deze keer vervallen, de verwachting is dat dat vanaf volgend nummer weer kan worden opgepakt. Er is wel een artikel over het Prader Willisyndroom van de net gepromoveerde Margje Sinnema, waarbij vooral gefocust is op de problematiek van de ouder wordende PW.
Er blijft gelukkig genoeg te lezen over, veel leesplezier hier- bij!!
Voor het volgend nummer is het kopijaanbod nog erg mager, interessante stukken zijn meer dan van harte welkom.
Namens de redactie
Marijke Tonino
Elektronisch voorschrijven van medicijnen per 2012 verplicht
Tijdens het congres Medicatieveiligheid en ICT op 27 septem- ber 2010 (!) kondigde Inspecteur-generaal voor de gezond- heidzorg Gerrit van der Wal aan dat alle voorschrijvers van geneesmiddelen vóór 1 januari 2012 gebruik moeten maken van een elektronisch voorschrijfsysteem.
“Het is zeer risicovol om een geneesmiddel voor te schrijven zonder hulp van een geautomatiseerd systeem, dat direct de interacties met andere geneesmiddelen en mogelijke over- gevoeligheidsreacties signaleert. Dat is onnodig gevaarlijk en niet langer verantwoord. Daarom gaat de inspectie vanaf 1 januari 2012 handhaven.”
Als bestuur vinden we het belangrijk dat iedereen op de hoogte is van het bovenstaande. Een tijd geleden hebben we de instellingscontactpersonen een enquête opgestuurd over het al dan niet elektronisch voorschrijven. Hieronder staat een overzicht van de resultaten beschreven.
We hebben van 27 AVG’s een reactie terug gehad. Veel van deze AVG’s schreven ook mede namens hun collega AVG’s (68
1) of overige collega-artsen (15). Een van deze AVG’s had geen beschikking over een elektronisch dossier.
Op 4 na, van degenen die de enquête hebben ingevuld, kan iedereen elektronisch medicatie voorschrijven.
Ook handgeschreven recepten kwamen nog voor, m.n. tij- dens de diensten, bij polipatiënten of externe cliënten.
Het grootste probleem dat steeds genoemd wordt is dat er geen goede koppeling is tussen de (ziekenhuis)apotheek en de gebruikte HIS. Daarom worden er vaak recepten gefaxt naar de apotheek.
Een landelijke medicatie-overzichtslijst is in de maak en zal in de loop van 2012 het levenslicht zien. Vele partijen, de KNMP, LHV, V en VN, Verenso, NVAVG, VGN etc. hebben meegewerkt aan de ontwikkeling hiervan.
Cursus Erkend Kwaliteits Consulent
In 2013 wil de NVAVG graag weer een EKC cursus aan haar leden aanbieden. De data en locatie zijn nog niet bekend, maar wie interesse heeft kan zich alvast aanmelden bij het secretariaat (secretariaat@nvavg.nl).
Post vanuit NVAVG
Graag willen we jullie erop wijzen dat belangrijke stukken van en naar stakeholders zo snel mogelijk na ontvangst of verzending op de website geplaatst worden (bij de nieuws- berichten).
Wijziging lay-out website
Het eerste ontwerp van de website (waarbij de tekst een groot deel van de geplaatste portretten overlapte) was niet helemaal naar tevredenheid. Daarom heeft de vormgever een tweede voorstel gemaakt, waarbij de foto’s compleet te zien zijn en rouleren. De nieuwe lay-out is in juni ‘live’ gezet.
1 dit aantal is in werkelijkheid hoger omdat een aantal AVG’s niet vermeld heeft om hoeveel collega’s het ging.
Besloten deel van de website
Via de website kunt u naar het besloten deel (voor leden) gaan. Hier vindt u onder andere de accreditatieregelgeving, formats, het logo, TAVG’s en de cartoons die gemaakt zijn op de studiedag van april 2012.
Het is niet meer mogelijk om met lid- en BIG-nummer in te loggen. U heeft voor het besloten deel per e-mail een aparte inlogcode gekregen, die gelijk is voor alle leden. Beveiliging technisch gezien is dit niet optimaal, maar de kosten zijn fors hoger als er voor alle leden een aparte code aange- vraagd moet worden. Op het besloten deel staat bovendien geen ‘gevoelige’ informatie. Bestuursstukken etc. staan op een apart deel binnen Sharepoint (het besloten deel van de website) en daarvoor gelden andere inlogcodes, die bij elke bestuurswissel gewijzigd worden.
Data studiedagen 2013
De NVAVG studiedagen en ledenvergaderingen zijn gepland, dus noteer ze vast in uw agenda: 19 april en 22 november.
Nieuwe accreditatieregelgeving
Op 10 mei 2012 is de meest recente accreditatieregelgeving per e-mail naar de leden gestuurd. U vindt de regelgeving ook op de website.
In tegenstelling tot de huisartsen houden de NVAVG en Verenso vast aan minimaal 6 geplande groepsbijeen- komsten per jaar, waarbij de duur daarvan in de regelgeving vermeld is (zie blz. 11 e.v.). U hoeft niet alle zes de bijeen- komsten bij te wonen.
De accreditatiecommissie accepteert geen gecombineer- de groepsaanvragen meer. FTO, intervisie etc. dienen gesplitst aangevraagd te worden via aparte aanvragen. Voor elke soort bijeenkomst gelden dus ook de criteria wat betreft aantal en duur (zie vorige punt). Bij elke aanvraag vermeldt u begin- en eindtijd, pauzes, onderwerpen, naam en BIG nummer EKC en bij FTO’s de naam van de apotheker. Al goedgekeurde aanvragen voor 2012 hoeven niet aangepast te worden.
Een aantal individuele scholingen kunt u zelf in GAIA invoeren. Wilt u daarbij letten op de criteria die genoemd worden in de bijlage en wilt u de aanvraag completeren met de gevraagde bewijsstukken? Onvolledige aanvragen kunnen niet in behandeling genomen worden.
Het blijkt dat er regelmatig onduidelijkheid is over de GAIA punten bij scholing die georganiseerd is door derden (dus niet NVAVG). Wij adviseren u om altijd in de nascho- lingsagenda op www.nvavg.nl te kijken of een scholing voor AVG’s geaccrediteerd is. Zo niet, dan krijgt u geen punten.
De organiserende partij voert de punten in. Bij vragen daar- over kunt u bij hen terecht.
De invoering van de punten van de groepsbijeenkom- sten bij de NVAVG loopt ivm drukte op het secretariaat wat vertraging op. Bij herregistratie krijgt u uiteraard voorrang.
Mochten er nog vragen zijn, dan kunt u die richten aan het secretariaat.
Bestuursmededelingen
Contributieverhoging
In verband met de kosten die de thema’s uit het meerja- renbeleidsplan met zich meebrengen (waaronder profilering en professionalisering) is het nodig om de contributie met ingang van 2012 te verhogen naar € 400,00 voor AVG’s/
overige artsen of specialisten en € 250,00 voor aiossen en gepensioneerde leden. De aanwezige leden zijn hiermee akkoord gegaan tijdens de voorjaars ALV. De facturen wor- den in de zomer verstuurd.
Artikelen
Abstract
The current law (Wet Bopz) for the regulation of forced care in the general population includes people with an intellectual disability and people with dementia. This law is not suited to provide adequate legal protection for these last two groups. In 2009 the government pro- posed a new law (Wet zorg en dwang psychogeriatrische en verstandelijk gehandicapte cliënten) for these two groups separate from a new law on forced care for the general population. This article describes the differences between the current and the proposed law, and com- ments on its improvements and difficulties.
Samenvatting
Gebleken is dat de Wet Bopz ongeschikt is voor de ver- standelijk gehandicaptenzorg.
Ter verbetering van de rechtspositie van verstandelijk gehandicapten is in 2009 een nieuw wetsvoorstel ‘Wet zorg en dwang psychogeriatrische en verstandelijk gehandicapte cliënten’ ingediend bij de Tweede Kamer.
Belangrijke wijzigingen in het wetsvoorstel zijn:
• Het wetsvoorstel is niet locatiegebonden, maar per- soonsgebonden.
• Het wetsvoorstel is ook van toepassing op vrijwillig opgenomen cliënten
• Het besluit tot en de evaluatie van onvrijwillige zorg moet plaatsvinden in multidisciplinair overleg.
• Enkele vormen van onvrijwillige zorg blijven onvrij- willig (o.a. vrijheidsbeperkingen en gedragsbeïnvloe- dende medicatie), zelfs als cliënt of vertegenwoordi- ger ermee instemt.
In de discussie worden verbeteringen van het wets- voorstel ten opzichte van de Wet Bopz en kritiekpunten beschreven. De belangrijkste kritiekpunten betreffen 1) de grote verantwoordelijkheid die bij hulpverleners
wordt gelegd en het niet wettelijk verankeren van functie/niveau van deze hulpverleners,
2) het feit dat in het wetsvoorstel voor sommige vor- men van onvrijwillige zorg de toestemming van de cliënt niet ter zake doet.
1 Abrona, gezondheidscentrum Sterrenberglaan 12 3712 XA, Huis ter Heide T: 0346-359301
E: deborah.traas@abrona.nl
Inleiding
In 2002 vond de tweede evaluatie van de Wet Bopz plaats.
De conclusie van deze evaluatie luidde: ‘Na deze tweede evaluatie kan de conclusie geen andere zijn dan dat de Wet Bopz overwegend ongeschikt is voor toepassing in de sec- toren psychogeriatrie en verstandelijk gehandicaptenzorg’.
1De minister van VWS heeft vervolgens besloten de aanbeve- ling om voor de psychogeriatrie en de verstandelijk gehan- dicaptenzorg een nieuwe regeling te maken, over te nemen en uit te voeren.
2Al op 30 juni 2009 werd deze nieuwe regeling, het wetsvoor- stel ‘wet Zorg en dwang psychogeriatrische en verstandelijk gehandicapte cliënten’, ingediend bij de Tweede Kamer.
3De start van de behandeling van het wetsvoorstel heeft even geduurd, maar is intussen gaande en duurt voort. De bespre- king van het wetsvoorstel in de vaste Kamercommissie van VWS heeft geleid tot drie nota’s van wijziging.
4,5,6Vervol- gens is het wetsvoorstel in de Tweede Kamer besproken op 25 januari 2012.
7Dit heeft geleidt tot een vierde nota van wijziging. Het wetsvoorstel dat er nu ligt, is ter advisering voorgelegd aan de Raad van State. De wet Zorg en dwang, waarmee het kabinet beoogt te zorgen voor een betere interne en externe rechtspositie van cliënten in de psycho-
VAN WET BOPZ NAAR WET ZORG EN DWANG
Deborah Traas, aios-AVG
1geriatrie en de verstandelijk gehandicaptenzorg, lijkt na de laatste wijzigingen kans te maken te worden aangenomen.
Hoewel het wetsvoorstel zich ook richt op de psychogeriatrie, beperk ik me tot de groep verstandelijk gehandicapten.
Belangrijkste wijzigingen ten opzichte van de Bopz Beginselen van de wet
Om cliënten rechtsbescherming te bieden is in de Wet Bopz het recht op zelfbeschikking het uitgangspunt; voor het toe- passen van dwang wordt het gevaarscriterium gehanteerd.
Ook in het wetsvoorstel Zorg en dwang is het zelfbeschik- kingsrecht het beginsel dat ten grondslag ligt aan de rechtsbescherming van verstandelijk gehandicapte cliënten.
Daarnaast is het leveren van verantwoorde zorg (door de zorgverlener) een belangrijk uitgangspunt. Het wetsvoorstel hanteert verder, in plaats van het gevaarscriterium, ernstig nadeel als criterium. Hiermee probeert de wetgever beter aan te sluiten bij de doelgroep. In de Memorie van Toelich- ting staat over dit criterium: ‘Met «ernstig nadeel» wordt beoogd dat er daadwerkelijk wordt ingegrepen in die geval- len waar dat, gezien het nadeel dat zij (de cliënten) kunnen oplopen, noodzakelijk is.’
8Reikwijdte
De Wet Bopz is een locatiegebonden wet. Alleen door de Minister als Bopz aangemerkte instellingen vallen onder deze wet. De Wet Bopz is buiten de muren van de instelling niet van toepassing. Uit de tweede evaluatie van de Wet Bopz in 2002 bleek echter dat ook op cliënten die vrijwillig in de instelling verblijven en op cliënten in extramurale voorzie- ningen, vrijheidsbeperkende maatregelen toegepast wor- den.
9,10Dit toepassen van vrijheidsbeperkingen bij vrijwillig opgenomen cliënten noemt Frederiks het ‘gedoogbeleid’. Zij geeft aan dat dit beleid tot een ongelijke rechtspositie van cliënten leidt; zij genieten niet de rechtsbescherming van de Wet Bopz.
11De begeleidingscommissie van de evaluatie van de Wet Bopz geeft dit ook aan: ‘de vrijwillige patiënten ondervinden dan dus wel de nadelen van de wet maar niet alle voordelen.’
12Het wetsvoorstel Zorg en dwang is van toepassing op psy- chogeriatrische en verstandelijk gehandicapte cliënten. Dit wetsvoorstel is van toepassing op álle mensen die zorg ontvangen (van een zorgaanbieder) vanwege een psychoge- riatrische aandoening of verstandelijke beperking en is dus in plaats van locatiegebonden, zoals in de Wet Bopz, per- soonsgebonden. Ook cliënten die buiten een instelling zorg ontvangen en vrijwillig opgenomen cliënten vallen onder de wet. In het wetsvoorstel wordt onderscheid gemaakt tus- sen enerzijds de opname, en anderzijds het zorgproces zelf, waarin het nodig kan zijn iemand tegen zijn wil te verzorgen of in zijn vrijheid te beperken.
8Hiermee kan het wetsvoorstel ook van toepassing zijn op zorg die losstaat van een gedwon- gen opname, en dat is dus nieuw.
Wils(on)bekwaamheid en vertegenwoordiging
Gebleken is dat de wils(on)bekwaamheid van cliënten zelden of nooit onderzocht wordt. De vraag of iemand wils(on)- bekwaam is, komt vaak pas aan de orde als een cliënt zich verzet en er wordt uitgegaan van ‘wilsonbekwaam tenzij’ in
plaats van ‘wilsbekwaam tenzij’.
9,10Het belang van het vast- stellen van wils(on)bekwaamheid, met name ten aanzien van vrijheidsbeperkingen, en het ontwikkelen van richtlijnen voor de operationalisering en praktische toepassing van de criteria voor wilsonbekwaamheid is al vaak benadrukt.
10,12,13In het wetsvoorstel is benadrukt dat in de eerste plaats de cliënt de beslissing neemt over de zorg. Indien er een vertegenwoor- diger is, dan heeft de vertegenwoordiger alleen bevoegdhe- den voor zover een daartoe deskundige een beslissing heeft genomen dat de cliënt niet in staat kan worden geacht tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake van een beslissing die hem betreft. Indien hierover met de vertegen- woordiger geen overeenstemming wordt bereikt, dient de betrokken arts te beslissen.
3,14Een hieraan verbonden onderwerp is de vertegenwoordiging van wilsonbekwame cliënten. Om de rechtspositie te ver- beteren is aanbevolen om te zorgen voor een versterking van de rol van de vertegenwoordiger door zorgverleners te verplichten met een vertegenwoordiger te overleggen in geval er sprake is van opname van onvrijwillige zorg in het zorgplan. Er moet dus voor gezorgd worden dat er een vertegenwoordiger is. In het wetsvoorstel is vastgelegd dat, indien onvrijwillige zorg in het zorgplan wordt opgenomen en er geen vertegenwoordiger is, de zorgaanbieder gebruik moet maken van de bevoegdheid om, bij de rechter, een verzoek te doen tot mentorschap voor de cliënt. Bij het toe- passen van onvrijwillige zorg (die na overleg in het zorgplan is opgenomen) hoeft niet overlegd te worden met de verte- genwoordiger, maar moet deze wel geïnformeerd worden.
3Onvrijwillige zorg
3In het wetsvoorstel wordt niet gesproken over dwang, maar over onvrijwillige zorg. Dit begrip wordt gedefinieerd als zorg waarmee de cliënt of zijn vertegenwoordiger niet heeft inge- stemd of waartegen de cliënt zich verzet en die zich richt op:
a) toediening van voeding, vocht of medicatie voor somati- sche aandoeningen
b) toedienen van medicatie die van invloed is op gedrag of bewegingsvrijheid van de cliënt
c) maatregelen die tot gevolg hebben dat de cliënt in zijn bewegingsvrijheid wordt beperkt
d) maatregelen waarmee toezicht op de cliënt wordt gehou- den (bijvoorbeeld elektronisch polsbandje dat de deur afsluit of belmatten)
e) beperkingen in de vrijheid het eigen leven in te richten, die tot gevolg hebben dat de cliënt iets moet doen of nalaten (bijvoorbeeld douchen van cliënt die zich daar- tegen verzet of onthouden mobiele telefoon aan een ver- standelijk beperkt meisje dat ten prooi dreigt te vallen aan een loverboy)
De toezichtsmaatregelen (d) en beperkingen in de vrijheid
het eigen leven in te richten (e) zijn twee nieuwe vormen
van onvrijwillige zorg. De reden voor de toevoeging van
deze vormen van onvrijwillige zorg wordt in de Memorie van
Toelichting als volgt omschreven: ‘Om een einde te maken
aan discussies die in het veld worden gevoerd over de vraag
of dergelijke hulpmiddelen nu zelf een vrijheidsbeperking zijn
of niet, is er voor gekozen ze als categorie onder de definitie
van onvrijwillige zorg te brengen.’
Een ander belangrijk punt uit artikel 2 van het wetsvoorstel is dat het toedienen van medicatie die van invloed is op het gedrag of de bewegingsvrijheid van de cliënt (b) en maatre- gelen die tot gevolg hebben dat de cliënt in zijn bewegings- vrijheid wordt beperkt (c), altijd onder onvrijwillige zorg val- len, ook indien de cliënt of diens vertegenwoordiger hiermee instemt. Bij deze vormen van zorg dient dus altijd aan de voorwaarden van onvrijwillige zorg te worden voldaan.
Het uitgangspunt van het wetsvoorstel voor onvrijwillige zorg is na de vierde nota van wijziging expliciet: Nee, tenzij. In artikel 8 zijn, middels de vierde nota van wijziging, extra maatregelen genomen om dit uitgangspunt te benadrukken.
Eén hiervan is dat de zorgaanbieder de plicht heeft gekregen om voldoende mogelijkheden te bieden voor zorg op basis van vrijwilligheid. Een tweede is dat indien de zorgverant- woordelijke of vertegenwoordiger constateert of aangeeft dat het zorgplan niet aan de behoefte van de cliënt voldoet er een multidisciplinair overleg (MDO) plaats dient te vinden. In dit MDO dient besproken te worden:
• wat het ernstige nadeel voor de cliënt is (d.m.v. een risico-inventarisatie)
• wat de oorzaak van het gedrag van de cliënt kan zijn
• welke rol de interactie tussen cliënt en omgeving speelt
• welke mogelijkheden voor vrijwillige zorg benut kunnen worden
Er zijn verschillende mogelijkheden voor het toepassen van onvrijwillige zorg.
Ten eerste kan onvrijwillige zorg in het zorgplan worden opgenomen, indien uit bovengenoemd MDO gebleken is dat vrijwillige zorg niet meer mogelijk is. In artikel 8a worden de eisen hieraan beschreven. Hierbij gelden de beginselen van proportionaliteit, subsidiariteit en doelmatigheid. Bij het MDO dient een arts betrokken te zijn indien sprake is van het toedienen van voeding, vocht of medicatie voor soma- tische aandoeningen (a), het toedienen van medicatie die van invloed is op gedrag of bewegingsvrijheid van cliënt (b) of maatregelen die tot gevolg hebben dat de cliënt in zijn bewegingsvrijheid wordt beperkt (c). Voor toezichtsmaatre- gelen (d) en beperkingen het eigen leven in te richten (e) dient een ‘deskundige behorende tot een bij regeling door Onze Minister aangewezen categorie’ bij het overleg betrok- ken te zijn. Hiermee wordt een psycholoog of orthopedagoog beoogd.
8In dit MDO dienen, naast bovengenoemde vier punten nog twee punten besproken te worden, namelijk;
wát de nadelige effecten van onvrijwillige zorg kunnen zijn en voor welke termijn de onvrijwillige zorg in het zorgplan opgenomen wordt, waarbij die termijn zo kort mogelijk is. Na het MDO wordt een zorgplan vastgesteld, daarin wordt onder andere de termijn van onvrijwillige zorg vastgelegd, alsook de wijze waarop wordt afgebouwd. De termijn mag maximaal zes weken bedragen. Indien deze termijn verstreken is, kan alleen opnieuw onvrijwillige zorg in het zorgplan worden opgenomen als opnieuw een MDO plaatsvindt met daarin in dit geval een niet bij de zorg betrokken deskundige. De ter- mijn voor het nieuw vastgestelde zorgplan mag niet langer zijn dan 3 maanden. Indien na drie maanden de onvrijwillige zorg niet kan worden afgebouwd of indien de vertegenwoor- diger niet instemt met het opnemen van onvrijwillige zorg in het zorgplan dan wordt advies gevraagd aan een extern
deskundige. De nieuwe termijn voor het toepassen van onvrijwillige zorg mag niet langer zijn dan zes maanden na aanvang van de onvrijwillige zorg.
Ten tweede kan naast het toepassen van onvrijwillige zorg die is opgenomen in het zorgplan, onvrijwillige zorg ook toe- gepast worden in noodsituaties, bijvoorbeeld wanneer een situatie niet is opgenomen in het zorgplan of er nog geen zorgplan is. De criteria zijn hetzelfde als de criteria voor het toepassen van onvrijwillige zorg opgenomen in het zorgplan.
De maximale duur is zo kort mogelijk, maar niet langer dan twee weken.
Ten aanzien van onvrijwillige zorg wordt meer verantwoor- delijkheid en betrokkenheid gelegd bij de zorgaanbieder. In artikel 14 is bepaald dat een zorgaanbieder die onvrijwillige zorg verleent, zorg moet dragen voor een beleidsplan t.a.v.
alternatieven, toepassen en afbouwen van onvrijwillige zorg en toezicht bij de uitvoering van onvrijwillige zorg.
Onvrijwillige opname
Onder de Wet Bopz zijn er verschillende mogelijkheden voor opname. Ten eerste opname via de rechter middels een In Bewaring Stelling (IBS) of een machtiging (bijv. voorlopige machtiging, voorwaardelijke machtiging etc.) Ten tweede konden verstandelijk gehandicapten opgenomen worden via de artikel 60 procedure van de Wet Bopz. Dit artikel bepaalt dat, indien er niet de nodige bereidheid is van de cliënt en er evenmin bezwaar is tegen opname, een indicatiecommissie oordeelt over de noodzakelijkheid van opname.
In het wetsvoorstel Zorg en dwang verandert er niet veel.
Ook in dit wetsvoorstel is opname via de rechter mogelijk door middel van een IBS of een machtiging. Een verandering is dat er in het wetsvoorstel nog slechts sprake is van één soort machtiging, namelijk de machtiging tot opname en verblijf. Ook nieuw is dat de bevoegdheid om een rechterlijke machtiging te verzoeken bij het CIZ (Centrum Indicatiestel- ling Zorg) komt te liggen.
In het wetsvoorstel wordt de opname van de groep die geen bereidheid toont, maar ook geen bezwaar maakt geregeld in artikel 16.3. Gesproken wordt in dit kader van een niet- vrijwillige opname. Het CIZ is de instantie die beslist over deze vorm van opneming. Het CIZ kan tot opname besluiten indien ‘de cliënt naar haar oordeel geen blijkt geeft van de nodige bereidheid tot opname en verblijf of de voortzetting van het verblijf, maar zich er ook niet tegen verzet.’ Uit de tweede evaluatie van de Wet Bopz is duidelijk geworden dat de indicatiecommissies, die in de Wet Bopz dienen te bepalen of iemand een artikel 60 indicatie krijgt, niet functioneren.
De knelpunten die hierbij naar voren zijn gekomen hebben
voornamelijk betrekking op het niet goed uitvoeren van de
wettelijke procedures.
15In de Memorie van Toelichting wordt,
naar aanleiding van deze tweede evaluatie, aangegeven dat
door een aantal gewijzigde omstandigheden de voorwaarden
voor het correct uitvoeren van artikel 16 nu voldoende aan-
wezig zijn. Een uniforme en geprotocolleerde werkwijze moet
voor meer aandacht voor de rechtspositie van deze cliënten
zorgen.
8Echter, dat er een jurist in de indicatiecommissie
(CIZ) dient te zitten is niet opgenomen in de wet, ondanks
het feit dat dit al in de eerste en tweede wetsevaluatie aan-
bevolen werd.
Cliëntenvertrouwenspersoon
In de Wet Bopz hadden cliënten toegang tot een cliënten- vertrouwenspersoon. Dit was in het oorspronkelijke wets- voorstel van de Wet Zorg en dwang niet het geval. Na veel kritiek, onder andere bij de behandeling in de tweede kamer, is de cliëntenvertrouwenspersoon nu wel onderdeel van het wetsvoorstel. Dit is vastgelegd in artikel 48.14
Discussie
Het zorgplan mag in beginsel geen onvrijwillige zorg bevat- ten en uitgangspunt ten aanzien van onvrijwillige zorg is nee, tenzij. De staatssecretaris geeft aan dat dit onderstreept dat vrijheidsbeperkingen geen vanzelfsprekendheid zijn.
3Dit laatste is één van de kernaspecten van de wet en een verbe- tering voor de rechtspositie van verstandelijk gehandicapten.
Een verbetering van het wetsvoorstel Zorg en dwang ten opzichte van de Wet Bopz is de verschuiving naar een rege- ling die van toepassing is op alle verstandelijk gehandicap- ten en waarbij het toepassen van vrijheidsbeperkingen niet meer afhangt van het al dat niet opgenomen zijn. Vooral de vrijwillig opgenomen cliënten, waarbij voorheen vrijheidsbe- perkingen toegepast werden zonder wettelijk kader, genie- ten hierdoor bij het toepassen van vrijheidsbeperkingen de rechtsbescherming waar zij recht op hebben.
Vanuit verschillende fracties van politieke partijen en door Frederiks e.a. is er commentaar geuit op het uitgangspunt van verantwoorde zorg.
16,17Hun commentaar houdt in dat er met het begrip verantwoorde zorg veel verantwoorde- lijkheid gelegd wordt bij de hulpverleners uit het veld en dat aan deze hulpverleners geen eisen worden gesteld.
Na de behandeling in de kamer is, middels de vierde nota van wijziging, in het wetsvoorstel vastgelegd dat bij alge- mene maatregel van bestuur eisen kunnen worden gesteld aan kennis en kunde van de deskundigen betrokken bij de onvrijwillige zorg én dient te worden aangegeven welke zorgverlener de onvrijwillige zorg mag toepassen. Daarnaast moet de wilsbekwaamheid, volgens de laatste versie van het wetsvoorstel, beoordeeld worden door een daartoe deskun- dige, in plaats van door de zorgverantwoordelijke. Van de zorgaanbieders wordt, zoals beschreven, ook meer verwacht ten einde onvrijwillige zorg zoveel mogelijk te beperken. Al deze wijzigingen in het wetsvoorstel geven een verbetering van de rechtspositie van cliënten met een verstandelijke beperking. De samenstelling van het multidisciplinaire team dat moet bepalen of onvrijwillige zorg in het zorgplan opge- nomen wordt is niet vastgesteld. Frederiks e.a. uiten daarbij nog kritiek op het feit dat voor toepassing van diverse typen onvrijwillige zorg steeds andere disciplines verantwoordelijk zijn. ‘Zo dient de arts te beslissen over fixatie en medicatie als vormen van onvrijwillige zorg, maar niet over de toepas- sing van domotica. Echter, om alternatieven voor traditionele vrijheidsbeperkingen (zoals fixatie) goed te kunnen wegen en om de toepassing ervan te kunnen monitoren en evalue- ren, is een meer evenwichtige regeling van verantwoordelijk- heden nodig, waarbij betrokkenheid van een deskundig arts ook bij deze toepassing gewenst is.’
17In de vierde nota van wijziging is op dit punt wel wat veranderd. In artikel 8, lid 5 is namelijk vastgelegd dat de zorgverantwoordelijke de des- kundigheid van anderen dient te betrekken indien dit gezien de zorgbehoefte van de cliënt van belang is.
14Het is goed dat in het wetsvoorstel het belang van het vaststellen van de wilsbekwaamheid benadrukt wordt en de wijzigingen in de vierde nota ten aanzien van de deskundig- heid is een verbetering. Mijns inziens is het daarbij terecht dat voor cliënten met onvrijwillige zorg in het zorgplan en zonder vertegenwoordiger er bij de rechter een verzoek tot mentorschap voor de cliënt gedaan moet worden.
Buiten bovengenoemde kritiek op het feit dat de samenstel- ling van het multidisciplinaire team niet in de wet vastligt, is het principe van het verplichten van een MDO voordat onvrijwillige zorg in het zorgplan vastgelegd mag worden een goed uitgangspunt. Uit het rapport “Beperkt door zorg” blijkt daarnaast dat MDO’s kwaliteitsverhogend werken en dat dis- ciplines elkaar op deze manier kunnen ‘onderwijzen’ in het voorkomen van en het omgaan met vrijheidsbeperkingen.
10In de vierde nota van wijziging zijn de regels ten aanzien van onvrijwillige zorg aangescherpt. Er is sprake van een opschalend stappenplan, waarbij dit stappenplan bij verdere besluitvorming steeds meer deskundigheid betrekt.
14Grote veranderingen, ten opzichte van voor de vierde nota, zijn met name de maximale termijn van onvrijwillige zorg en de eis om een externe deskundige in te schakelen indien onvrij- willige zorg na drie maanden niet afgebouwd kan worden. Er wordt hierbij geen onderscheid gemaakt in de verschillende vormen van onvrijwillige zorg. Voor vrijheidsbeperkingen zoals bijvoorbeeld fixatie en separatie lijkt dit stappenplan mij een goede zaak en een verbetering voor de cliënten. Het betekent echter ook dat voor medicatie die van invloed is op het gedrag (alle psychofarmaca), een extern deskundige ingeschakeld moet worden indien dit langer dan drie maan- den gegeven dient te worden. Vooralsnog wordt er geen onderscheid gemaakt naar indicatie waarmee het betref- fende middel voorgeschreven wordt. Dit lijkt zijn doel voorbij te schieten. Ook voor de ‘lichtere’ vormen van onvrijwillige zorg (toezichtmaatregelen en beperkingen het eigen leven in te richten) is dit opschalende stappenplan misschien wat veel van het goede.
Door zowel Frederiks e.a. als enkele Tweede Kamerfracties wordt kritiek geuit op het feit dat in het wetsvoorstel de toe- stemming van de cliënt niet ter zake doet.
16,17Dit geldt onder andere voor gedragsbeïnvloedende medicatie, die onvrijwil- lig blijft, al stemt cliënt of vertegenwoordiger er mee in.
Frederiks e.a. geven aan dat dit strijdig is met het principe dat toestemming van de betrokkene de onrechtmatigheid opheft (volenti non fit injuria).
17Daarbij geven zij aan dat de rechtsbescherming hiermee uitgehold wordt omdat er voor de zorgverlener geen reden meer is om zich te bekommeren om de visie en houding van de cliënt ten aanzien van de vrijheidsbeperking.
Zoals beschreven, verandert er ten aanzien van de onvrijwil- lige opname niet veel. Echter, een betere rechtsbescherming voor de cliënten die niet-vrijwillig opgenomen worden via artikel 16 (geen bereidheid, geen bezwaar) staat of valt met een betere werking van de oude indicatiecommissies (in het wetsvoorstel het CIZ).
Het in het wetsvoorstel verankeren van de cliëntenvertrou-
wenspersoon is een goede wijziging ten opzichte van het oor-
spronkelijke wetsvoorstel en geeft een betere rechtspositie
voor cliënten met een verstandelijke beperking.
Inleiding
In het kader van de door de commissie deskundigheidsbe- vordering van de Nederlandse Vereniging voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) georganiseerde stu- diedag rond licht verstandelijk gehandicapten (LVG) in het najaar van 2011, is er onder de leden van de NVAVG een enquête uitgevoerd. Dit artikel beoogt om de resultaten van deze enquête weer te geven en af te zetten tegen de recente literatuur. De enquête ging in op seksueel overdraagbare aandoeningen (soa’s), drugsgebruik en suïcidaal gedrag bij LVG.
Tevens zal in dit artikel ingegaan worden op de belangrijkste conclusies die na de studiedag getrokken konden worden met betrekking tot deze problematiek en de aanbevelingen die zijn gegeven door de sprekers.
Methode
Onder alle leden van de NVAVG is per e-mail een enquête verspreid. De enquête had tot doel een globaal zicht te krij- gen op de mate waarin de arts voor verstandelijk gehandi-
capten (AVG) geconfronteerd wordt met soa’s, drugsgebruik en suïcidaal gedrag bij LVG en was niet methodisch correct opgezet om wetenschappelijk conclusies uit te kunnen trek- ken.
Ten behoeve van dit artikel is in Pubmed een search verricht naar prevalenties van soa’s bij LVG, drugsgebruik door LVG en suïcidaal gedrag en suïcides bij LVG. Gebruikte Search termen zijn geweest: Sexually Transmitted Diseases (MeSH), Substance-Related Disorders (MeSH), Suicide (MeSH), Intel- lectual Disability (MeSH), Prevalence (MeSH). Er is gezocht in de Nederlandse en Engelstalige literatuur.
Resultaten
In totaal zijn er ongeveer 270 enquêtes verzonden (dit komt overeen met het huidige leden aantal van de NVAVG), er zijn 60 enquêtes ingevuld retour gezonden. Hierbij werd een aan- tal enquêtes ingevuld door één AVG namens het artsenteam van de volledige organisatie.
Seksueel overdraagbare aandoeningen
In de literatuur blijken er geen data voorhanden over de prevalentie van soa’s onder LVG. Uit de enquête kwam naar voren dat de overgrote meerderheid van de respondenten (73%N=44) de diagnostiek en behandeling van soa’s niet tot Met dit artikel heb ik geprobeerd u de hoofdlijnen van de toe-
komstige Wet Zorg en dwang te schetsen en de belangrijkste verschillen met de Wet Bopz. In grote lijnen is het wetsvoor- stel een verbetering voor de rechtspositie van verstandelijk gehandicapte cliënten.
Daarnaast heb ik in dit artikel een paar punten van kri- tiek genoemd. Het belangrijkste punt van kritiek betreft de inschakeling van een externe deskundige bij alle vormen van onvrijwillige zorg langer dan drie maanden en daarmee samenhangend de definiëring van gedragsbeïnvloedende (lees: vrijheidsbeperkende) medicatie. Aan deze uitwerking van de nieuwe wet zal de NVAVG een bijdrage leveren.
Met dank aan Joris van Erp voor het meelezen, meedenken en zijn advies.
Referenties
1. Begeleidingscommissie evaluatie Wet Bopz, Evaluatie Wet Bopz, Deelonder- zoek 10-10: Conclusies en aanbevelingen van de begeleidingscommissie, Den Haag: ZonMw 2002
2. Tweede Kamer, vergaderjaar 2003-2004, 25 763 en 28 950, nr. 4
3. Tweede Kamer, vergaderjaar 2008-2009, 31 996, nr.2 4. Tweede Kamer, vergaderjaar 2010-2011, 31 996, nr. 7 5. Tweede Kamer, vergaderjaar 2010-2011, 31 996, nr. 8 6. Tweede Kamer, vergaderjaar 2011-2012, 31 996, nr. 9 7. Tweede Kamer, handelingen 2011-2012, nr. 45, item 8 8. Tweede Kamer, vergaderjaar 2008-2009, 31 996, nr. 3
9. L.A.P. Arends; K. Blankman; B.J.M. Frederiks, Evaluatie Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen. Deelonderzoek 3: Interne rechtspositie in de psychogeriatrie en de verstandelijk gehandicaptensector.
Den Haag: ZonMw 2002.
10. L.A.P. Arends, Beperkt door zorg: toepassingen van vrijheidsbeperkingen bij psychogeriatrische patiënten en verstandelijk gehandicapten op plaatsen waar de Wet Bopz niet van toepassing is. Rotterdam: Instituut Beleid en Management Gezondheidszorg 2004.
11. Annotatie bij Rb. Assen, 8 december 2005, nr. 473-2005, BJ 2006/40 12. H.J.J. Leenen e.a., Evaluatie Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische
ziekenhuizen. Conclusies en aanbevelingen van de begeleidingscommissie.
Den Haag: ZonMw 2002.
13. K. Blankman, Psychiatrie en recht. Rechtsbescherming bij vrijheidsbene- ming in de sectoren verstandelijk gehandicaptenzorg en psychogeriatrie.
Preadvies ten behoeve van de jaarvergadering van de Vereniging voor Gezondheidsrecht 2003.
14. Tweede kamer, vergaderjaar 2011-2012, 31 996, nr. 29
15. P.P.J.N. Van Ginneken, Evaluatie Wet Bijzondere opnemingen in psychia- trische ziekenhuizen. Deelonderzoek 2: Externe rechtspositie in de psy- chiatrie en de verstandelijk gehandicaptensector. Den Haag: ZonMw 2002.
16. Tweede Kamer, vergaderjaar 2010-2011, 31 996, nr. 6
17. B.M.J. Frederiks; J. Legemaate; K. Blankman; C.M.P.M. Hertogh, Het Wetsvoorstel Zorg en dwang: een verantwoorde verbetering voor de rechtspositie van mensen met een verstandelijke beperking en dementie?
TVGR 2010;2:1-5
AVG EN LVG; SEKS, DRUGS EN SUÏCIDE
Resultaten van de enquête gehouden onder Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten ten behoeve van het najaar- symposium 2011 afgezet tegen de recente literatuur.
Joyce Voeten - van de Louw, AVG;
1Daniëlle Peppink, AVG;
2Keimpe de Haan, AVG.
31 Tragelzorg, medische dienst, Clinge j.voeten@tragelzorg.nl
2 ‘s Heerenloo 3 Abrona
het domein van de AVG rekent, maar tot dat van de huisarts.
De overige 16 respondenten gaven aan met een variatie van 1 tot 15 keer per jaar een soa te diagnosticeren binnen de LVG populatie die onder hun zorg valt.
De meerderheid van de respondenten (53% N=34) gaf aan zich bekwaam te achten op het gebied van soa diagnostiek en behandeling, 13 respondenten gaven aan samen te wer- ken met de gemeentelijke gezondheidsdienst (GGD) in geval van soa-problematiek.
Vaak geven soa’s geen klachten. Het tijdig opsporen van soa’s kan complicaties voorkomen en de hulpverlener op het spoor zetten van risicovol seksueel gedrag, waarbij moge- lijk erger voorkomen kan worden. Hoewel AVG’s zich dus in meerderheid als bekwaam lijken te beschouwen op het gebied van soa diagnostiek, bleek uit de studiedag dat het proactiever bespreken van het risico op een soa en aanbie- den van deze diagnostiek wellicht een leerpunt vormt voor de beroepsgroep.
In besproken casuïstiek kwamen schrijnende voorbeelden van LVG cliënten aan bod die zeer kwetsbaar zijn voor mis- bruik, waaronder zelfs aanbieding door derden op internet.
Actuele informatie met betrekking tot diagnostiek en behan- deling is te verkrijgen via http://www.soaaids-professionals.
nl/medische_richtlijnen/nvdv.
Drugsgebruik
Uit de enquête komt naar voren dat alle respondenten te maken hebben met LVG die drugs gebruiken. Gemiddeld worden zij eenmaal per maand geconfronteerd met (vragen rond) verslavingsproblematiek bij cliënten. Slechts 10 res- pondenten geven aan zich voldoende deskundig te vinden op het gebied van verslavingszorg. 33% van de respondenten geeft aan een vorm van samenwerking met de verslavings- zorg te hebben.
Uit het Substance use and misuse in Intellectual diability (SumID-onderzoek geleid door J. van der Nagel en gesubsi- dieerd door ZonMw) blijkt dat er een hoge prevalentie is van middelengebruik onder de doelgroep. Het onderzoek heeft gelopen vanaf het voorjaar van 2010 en landelijk 1000 LVG geïncludeerd. De exacte prevalentiecijfers zijn momenteel nog niet gepubliceerd, maar duidelijk is al wel dat het een significant probleem is. Dit was echter ook al duidelijk gewor- den uit vooronderzoek: op basis van vragenlijsten die waren opgesteld in het kader van dit onderzoek, werd de preva- lentie van alcoholgebruik geschat op 54.6% (waarvan 4,6%
problematisch), die van softdrugs gebruik op 14% (waarvan 5,5% problematisch) en de prevalentie van harddrugsge- bruik op 2,5% (met een problematisch gebruik van 1,5%).
1Gezien de verwachte hoge prevalentiecijfers en de nog beperkte deskundigheid van de AVG met betrekking tot ver- slavingsproblematiek lijkt er, vooral in intensievere samen- werking tussen de zorg voor verstandelijk gehandicapten en de verslavingszorg, veel te winnen voor de cliënt. Vanuit de verslavingszorg zijn hiervoor al diverse initiatieven ontplooid.
Zo heeft het Trimbos instituut voorlichtingsmateriaal rond drugsgebruik voor de LVG doelgroep ontwikkeld met als titel
‘…, zonder flauwekul’. Dit is te verkrijgen via de webwinkel www.trimbos.nl/webwinkel. Ook binnen Iriszorg, Avelijn en Tactus zijn initiatieven in ontwikkeling gericht op LVG.
Goede informatie voor artsen over drugs en het begeleiden van cliënten bij het stoppen is te vinden op http://www.
jellinek.nl/professionals. Ook interacties tussen drugs en medicatie zijn hier terug te vinden. Om de deskundigheid van de AVG te vergroten, lijkt meer nascholing op dit gebied wenselijk.
Tot slot blijkt dat een duidelijk instellingsbeleid met betrek- king tot gebruik van verslavende middelen, waarmee cli- enten beschermd kunnen worden, van belang is. Er dienen door de zorgorganisaties keuzes gemaakt te worden rond verbieden, begeleid gedogen of volledig loslaten van gebruik.
Deze keuzes dienen transparant te zijn voor de cliënten, hun wettelijk vertegenwoordigers, begeleiders en behandelaars.
Een mogelijke keuze kan bijvoorbeeld zijn het aanwijzen van locaties waar gebruik van (soft)drugs gedoogd wordt (mits de cliënt zich openstelt voor behandeling) en locaties waar een volledig verbod geldt.
Suïcide
Er is geen Nederlands onderzoek voorhanden over de preva- lentie van suïcidaal gedrag en suïcides onder LVG. Merrick et al. geven in een review artikel uit 2006 zeer uiteenlopende prevalenties weer afhankelijk van de onderzoekspopulaties.
2Eenduidige conclusies over de prevalentie onder LVG zijn niet te trekken.
Uit de enquête blijkt dat 33% van de respondenten te maken heeft gehad met een geslaagde suïcide. Iedere respondent heeft gemiddeld 5 (spreiding 0-50) LVG-clienten met suïci- daal gedrag en suïcidegedachten in zijn populatie.
Tijdens de studiedag bleek dat vaak onduidelijkheid bestaat over welke behandelaar (gedragskundige of AVG) de taak tot het opstellen van een risico-inschatting voor suïcide heeft.
Tevens bleek dat het opstellen van instellingsbeleid over dit thema wenselijk is.
Uit de enquête kwam naar voren dat een dergelijk beleid bij slechts 22 van de respondenten in de organisatie waar men werkzaam is, voorhanden is. Opvallend hierbij was dan ver- volgens dat slechts 50% van deze respondenten ook daad- werkelijk op de hoogte was van de inhoud van het beleid.
Het specifiek uitvragen van de suïcidale gedachten en con- crete plannen is een stap die aantoonbaar effectief is; dit vergt training van de behandelaar. Een voorbeeld hiervan is te vinden op http://www.rinogroep.nl/A1245.
Daarnaast bestaat de multidisciplinaire richtlijn diagnos- tiek en behandeling van suïcidaal gedrag (opgesteld door de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) en het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)).
3Conclusie
Er is nog weinig goede literatuur beschikbaar rond de pre- valenties van soa’s, drugsgebruik en suïcide binnen de LVG populatie in Nederland. Uit de enquête blijkt echter dat deze problematiek relevant is en dat de AVG hier met regelmaat mee wordt geconfronteerd.
Nader onderzoek is gewenst om vervolgens op basis van de prevalentiecijfers beleid ten aanzien van de beschreven pro- blematiek bij deze specifieke doelgroep te kunnen opstellen.
In dit artikel zijn verschillende handreikingen gedaan om tot
verdere verdieping op de onderwerpen te komen op individu-
Inleiding
Palliatieve zorg is net als de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (VB) een nieuw vakgebied. De palliatieve zorg heeft in de afgelopen 15 jaar een enorme ontwikkeling doorgemaakt. Pas sinds een betrekkelijk korte tijd is onderkend dat de palliatieve zorg binnen de sector van de zorg voor mensen met een VB extra aandacht behoeft en ook op bepaalde onderdelen anders kan zijn. Ik heb dit een aantal jaren geleden ervaren en ben daarna scholing op dit gebied gaan volgen. Afgelopen zomer heb ik de kader- opleiding palliatieve zorg afgerond en ben ik sindsdien ook werkzaam als consulent palliatieve zorg. Samen met het werk als AVG is dit een zeer interessante combinatie van werkzaamheden, waarbij het een uitdaging is om ook binnen de VG-sector goede palliatieve zorg te bieden.
Dit artikel zal het eerste zijn in een reeks waarin aspecten van palliatieve zorg de revue passeren, met extra aandacht voor het bijzondere in de VG-zorg. In dit eerste artikel is aandacht voor de eigenheid van de palliatieve zorg als zoda- nig. Vervolgens wordt aandacht besteed aan de onderzoeken verricht door NIVEL in 2006 en 2011 waarin bekeken wordt hoe palliatieve zorg al dan niet een plek vindt in de VG-zorg.
Palliatieve zorg
Maar wat is nu eigenlijk palliatieve zorg? Cicely Saunders (geboren in 1918) was een verpleegkundige, later ook maatschappelijk werker en nog later arts, die haar sporen verdiend heeft als grondlegger van palliatieve zorg. Zij hielp de stervenden en terminaal zieken om zo comfortabel moge- lijk te leven. Zij zei: “Palliatieve zorg is alles wat nog dient gedaan te worden als men denkt dat er niets meer gedaan kan worden”. In het St Josephs’ Hospice verzamelde zij de bouwstenen voor haar levenswerk (1967). Ze noemt het
‘hospice care’ en schraagt het concept op vier beginselen:
• het sterven is een natuurlijk proces en de terminale fase is een belangrijke fase van het menselijk leven
• als de zieke niet meer kan genezen, heeft hij aangepaste zorg nodig op lichamelijk, psychisch, relationeel en spiri- tueel vlak
• er worden geen levensverlengende maar ook geen levensbekortende handelingen ondernomen en alles wordt in het werk gesteld om de zieke het grootst moge- lijke comfort te bieden
• de zorg wordt verstrekt door een multidisciplinair team Hiermee is een start gemaakt met het erkennen dat het levenseinde gepaard gaat met bijzondere zorg die anders is dan de zorg zoals tot dan toe gewoon was.
Het traditionele zorgconcept dat hieruit voortvloeit, is terug te vinden in fig. 1
1Fig. 1 Zorgmodel traditioneel concept
Er werd hierbij uitgegaan van de gedachte dat iemand cura- tief wordt behandeld tot er “niets meer is te doen” waarna een acute omslag naar palliatieve zorg volgt.
De WHO heeft een officiële definitie geformuleerd waarvan de laatste versie luidt:
Palliative care
2:
• provides relief from pain and other distressing symptoms;
• affirms life and regards dying as a normal process;
• intends neither to hasten or postpone death;
• integrates the psychological and spiritual aspects of patient care;
• offers a support system to help patients live as actively as possible until death;
• offers a support system to help the family cope during the patients illness and in their own bereavement;
eel niveau van de AVG. Ook tips ten aanzien van organisato- rische mogelijkheden op instellingsniveau zijn gegeven. Om echter te komen tot een breed gedragen beleid ten aanzien van de hier geschetste problematiek bij LVG lijkt er een taak te zijn weggelegd voor de beroepsvereniging waarbij met name samenwerking gezocht dient te worden met de par- tijen in het veld die reeds op dit vlak werkzaam zijn binnen de algemene populatie.
Literatuur
1 Krooshof T, Kiewik M, Nagel van der J.E.L, Pieterse M.E, Middelenproble- matiek bij mensen met een verstandelijk beperking, een inventarisatie in Nederland, Juni 2009, scriptie.
2 Merrick J, Merrick E, Lunsky Y, Kandel, A review of suicidality in persons with intellectual disability. Isr J Psychiatry Relat Sci 2006;43(4):258-64 3 Groot, de M, Hemert van A.M., Keijser de J, Kerkhof A.J.F.M, Verwey B,
Multidisciplinaire richtlijn Diagnostiek en Behandeling van suïcidaal gedrag, november 2011 (concept).
PALLIATIEVE ZORG VOOR MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING
Marijke Tonino, AVG en palliatief consulent
11 Email: marijke.a.m.tonino@gmail.com
