PSYCHOSOCIALE INTERVENTIES
De behoeften en wensen van oncologische patiënten
Marcella Vrolijk s0210102
datum: 01-‐06-‐2012
Begeleidende docenten:
Dr. C.H.C. Drossaert Dr. M. Fledderus Dr. M.M. Veehof
Begeleidend specialist Ziekenhuisgroep Twente:
Drs. H.J. Heijmans oncologisch chirurg, sectie Gastrointestinale en Oncologische Chirurgie, ZGT Chirurgen
Masterthese Psychologie (specialisatie: Veiligheid en Gezondheid) Faculteit Gedragswetenschappen
Universiteit Twente
Voorwoord
Na ongeveer een jaar onderzoek te hebben gedaan naar de behoeften en wensen van oncologische patiënten, is mijn scriptie afgerond en daarmee ook mijn studie Psychologie. In dit onderzoek kon ik mijn werk als fysiotherapeut goed combineren met mijn studie Psychologie. Deze studie heeft mij enorm doen groeien ook op persoonlijk gebied. Graag zou ik van de gelegenheid gebruik willen maken om een aantal personen te bedanken voor alle steun en hulp die ik zo hard nodig had in deze tijd.
Allereerst wil ik dr. Drossaert bedanken voor alle motivatie, inzet en feedback tijdens de begeleidingsafspraken. Uw kennis, ervaring en enthousiasme hebben mij erg gemotiveerd. Ik heb onze afspraken altijd als erg prettig ervaren. Dankzij uw hulp heb ik deze scriptie tot een goed einde kunnen brengen.
Dr. Veehof wil ik graag bedanken voor haar input tijdens de beginfase van mijn onderzoek.
Door deze input en enthousiasme is mijn onderzoek en scriptie concreet geworden. De functie als tweede begeleider van dr. Veehof is in een later stadium overgenomen door dr.
Fledderus. Dank u wel voor uw begeleiding en uw kritische blik tijdens het afronden van mijn scriptie.
Drs. Heijmans wil ik graag bedanken voor de begeleiding vanuit het ZGT (Ziekenhuisgroep Twente). Ik heb van uw ervaring met en uw kennis over oncologische patiënten gebruik mogen maken en dankzij u hebben vier andere chirurgen ook toestemming gegeven voor het benaderen van oncologische patiënten.
Op persoonlijk gebied wil ik graag mijn familie en vrienden bedanken voor alle steun en momenten van ontspanning. Sorry dat ik weinig tijd voor jullie had tijdens deze periode, maar gelukkig wordt dat vanaf nu weer meer.
Daarnaast wil ik graag mijn vriend, Diederick, bedanken. Jij bent degene die, gedurende de gehele studie, achter mij stond, mij steunde en mij motiveerde.
Bathmen, 1 juni 2012 Marcella Vrolijk
Abstract
Background: A growing number of people in the Netherlands have cancer. Patients who are diagnosed with cancer, who are undergoing treatment for cancer, or who are living with cancer can experience different problems, including psychosocial problems. Common psychosocial problems cancer patients experience include distress, anxiety, depression, and experiential avoidance. A number of Dutch organizations, such as NVPO, VIKC, and KWF Kankerbestrijding, try to improve psychosocial screening and care. In addition, these organisations have been mapping existing psychosocial interventions. Research has concentrated on identifying psychosocial problems among cancer patients. However, little is known about the amount of experiential avoidance and the psychosocial needs and wishes of these patients regarding psychosocial interventions.
Method: This longitudinal study aims to improve our understanding of the needs and wishes regarding psychosocial interventions. Cancer patients who received surgery in the Hospital Group Twente (ZGT) were asked to partake in this study. Patients received four questionnaires: the distress thermometer, the HADS, the AAQ-‐II, and a questionnaire designed for this research to investigate the needs and wishes with regard to psychosocial support. Each respondent filled out these questionnaires twice: three months after surgery and six months after surgery. Overall, 56 patients participated.
Results: Most respondents were female breast cancer patients (70%). And most respondents scored low on the thermometer, the HADS, and the AAQ-‐II both times. For more than 50% of the respondents, fatigue and reduced fitness were the biggest problems on the distress thermometer. All correlations between questionnaires were significant, except for the distress thermometer and the AAQ-‐II. The respondents did not have much interest in psychosocial support (4—11%). Both times, the respondents were mostly interested in activities aimed at handling the body in a positive way (25—29%); a book providing information and exercises (24—29%); improving fitness (50—56%); and reducing fatigue (48—52%). The scores from the distress thermometer, the HADS, and the AAQ-‐II did not predict the score on the questionnaire about psychosocial support.
Conclusion: This study concludes that cancer patients from Twente report a small amount of psychosocial problems, three months and six months after surgery. Overall, the amount of the various psychosocial problems correlates with each other, except for the amount of experiential avoidance and the amount of distress. The patients had little need for a psychosocial intervention three months and six months after surgery. But when they did want an intervention, they were interested mostly in a book providing information, exercises, and activities aimed at handling the body in a positive way. The book and the activities have to be aimed at improving fitness and reducing fatigue. Cancer patients do have the same needs and wishes regarding psychosocial interventions at both times (three and six months after surgery).
Samenvatting
Achtergrond: Het aantal mensen met de diagnose kanker groeit in Nederland. Mensen die de diagnose kanker hebben gekregen, een behandeling ondergaan of leven met kanker kunnen verschillende problemen ervaren, waaronder psychosociale problemen.
Psychosociale problemen die veel voorkomen bij mensen met kanker zijn distress, angst, depressie en experiëntiële vermijding. Een aantal Nederlandse organisaties, waaronder NVPO, VIKC en KWF Kankerbestrijding, trachten de psychosociale screening en zorgverlening te verbeteren en de psychosociale interventies in kaart brengen. Tot op heden heeft onderzoek zich met name geconcentreerd op het identificeren van de psychosociale problematiek bij oncologische patiënten. Er is echter nog weinig bekend over de mate van experiëntiële vermijding, en behoeften en wensen van deze patiënten ten aanzien van de psychosociale interventies.
Methode: Dit longitudinale onderzoek heeft als doel inzicht te krijgen in de behoeften en wensen ten aanzien van psychosociale interventies. Oncologische patiënten die een operatie hebben ondergaan in het ZGT, werden gevraagd om deel te nemen. De patiënten ontvingen vier vragenlijsten: de lastmeter, de HADS, de AAQ-‐II en een voor dit onderzoek ontworpen vragenlijst over behoeften en wensen ten aanzien van psychosociale ondersteuning. Iedere deelnemer heeft de vragenlijsten twee keer ingevuld: drie maanden na de operatie en zes maanden na de operatie. Uiteindelijk hebben 56 patiënten deelgenomen.
Resultaten: De deelnemers van dit onderzoek bestaan voor een groot deel uit vrouwen met borstkanker (70%). De deelnemers scoorden op beide meetmomenten laag op de thermometer, de HADS en de AAQ-‐II. Op de lastmeter gaf meer dan 50% van de deelnemers aan problemen te ervaren op gebied van vermoeidheid en verminderde conditie. Alle correlaties tussen de vragenlijsten waren significant, behalve tussen de thermometer en de AAQ-‐II. De deelnemers hadden weinig behoefte aan psychosociale ondersteuning (4%-‐11%).
Op beide momenten waren de deelnemers het meest geïnteresseerd in activiteiten gericht op het positief omgaan met je lichaam (25-‐29%), een boek met informatie en oefeningen (24 tot 29 procent), conditie verbetering (50-‐56%) en vermindering van vermoeidheid (48-‐52%).
De scores op de thermometer, de HADS en de AAQ-‐II waren niet voorspellend voor de score op de vragenlijst over psychosociale ondersteuning.
Conclusie: Uit dit onderzoek blijkt dat de oncologische patiënten in Twente op beide momenten weinig psychosociale problemen ervaren. Over het algemeen hangt de mate van de verschillende vormen van psychosociale problematiek met elkaar samen, behalve de mate van experiëntiële vermijding en distress. De patiënten hebben weinig behoefte aan een psychosociale interventie drie en zes maanden na de operatie. Indien een interventie gewenst is, hebben de oncologische patiënten de meeste interesse in zelfhulp in de vorm van een boek met informatie en oefeningen, en activiteiten gericht op het positief omgaan met het lichaam. Het boek en de oefeningen dienen gericht te zijn op het verbeteren van de conditie en het verminderen van vermoeidheid. Deze patiëntencategorie heeft op beide momenten dezelfde behoeften en wensen ten aanzien van de psychosociale interventies.
Inhoudsopgave
1. Inleiding 7
1.1 Algemeen 7
1.2 Distress 7
1.3 Psychosociale zorgverlening 10
1.4 Psychosociale interventies 10
1.5 Onderzoeksvragen 12
2. Methode 13
2.1 Deelnemers en procedure 13
2.2 Meetinstrumenten 13
2.3 Data-‐analyse 15
3. Resultaten 16
3.1 Beschrijving van de deelnemers 16
3.2 Psychosociale problematiek ervaren bij kanker 17
3.3 Behoefte aan psychosociale ondersteuning 20
4. Conclusie en discussie 24
Referenties 28
Bijlagen 31
Bijlage I 31
Bijlage II 48
1. Inleiding
1.1 Algemeen
In Nederland krijgen steeds meer mensen de diagnose kanker. Volgens het Nationaal Programma Kankerbestrijding (2004) waren er in het jaar 2000 360.000 mensen met kanker in Nederland en stijgt dit aantal in 2015 naar schatting tot 690.000. De groei van het aantal mensen met kanker in Nederland wordt veroorzaakt door twee factoren. Ten eerste groeit het aantal mensen met kanker door de dubbele vergrijzing. Ten tweede zal het aantal Nederlanders die kanker hebben of hebben gehad stijgen door de verbeterde kans op overleving en genezing (Nationaal Programma Kankerbestrijding, 2004). Wanneer men spreekt over overleving, wordt de tijd bedoeld tussen het krijgen van de diagnose en het overlijden. De groei van het aantal mensen met kanker als gevolg van overleving kan worden weergegeven met het relatieve overlevingspercentage (Kiemeney et al., 2011). Het relatieve overlevingspercentage is het percentage mensen met kanker dat na een bepaalde tijd nog in leven is. Voor mannen is de vijfjaarsoverlevingskans gestegen van 41 procent in 1989-‐1933 tot 54 procent in 2003-‐2007. Voor vrouwen is dit gestegen van 57 procent in 1989-‐1993 tot 63 procent in 2003-‐2007. Het verschil in stijging tussen mannen en vrouwen is toe te schrijven aan de verschillende vormen van kanker waar beide geslachten mee te maken krijgen en de diagnostiek en prognose van de verschillende vormen van kanker (Kiemeney et al., 2011).
1.2 Distress
Patiënten die de diagnose kanker hebben gekregen, een behandeling tegen kanker ondergaan of leven met kanker, kunnen problemen ervaren op lichamelijk, emotioneel, cognitief, sociaal, praktisch en spiritueel gebied (Carlson & Bultz, 2003). De meeste oncologische patiënten verwerken de ervaring met kanker op een goede manier, maar een deel van hen heeft problemen met de verwerking op verschillende gebieden en kan psychologische klachten ontwikkelen, zoals depressie, angst, stress, verminderd zelfvertrouwen, gevoel van controleverlies en verminderd psychologisch welzijn (Carlson &
Bultz, 2003; Cain et al., 1983; Cohen, Cullen & Martin, 1982; Fawzy & Fwazy, 1982; Glanz, 1992; Mahon, Cella & Donovan, 1990).
Wanneer we het hebben over psychosociale gevolgen van kanker wordt vaak gesproken over ‘distress’. Distress wordt ook wel ‘last’ genoemd en omschrijft het geheel aan problemen die oncologische patiënten kunnen ervaren op de verschillende gebieden (Carlson & Bultz, 2003). De National Comprehensive Cancer Network (NCCN) definieert distress als:
“A multi-‐determined unpleasant emotional experience of a psychological (cognitive, behavioral, emotional), social, and/or spiritual nature that may interfere with the ability to cope effectively with cancer, its physical symptoms and its treatment.
Distress extends along a continuum, ranging from common normal feelings of vulnerability, sadness and fears to problems that can become disabling, such as depression, anxiety, panic, social isolation, and spiritual crisis (National Comprehensive Cancer Network, 2002).”
Zoals de definitie omschrijft zijn angst en depressie een onderdeel van distress. Volgens recente en minder recente onderzoeken hebben patiënten met de diagnose kanker of
patiënten die een behandeling volgen voor een oncologische aandoening een verhoogd risico op het ontwikkelen van angst en depressie (Derogatis et al., 1983; Maguire, 1985;
McDaniel, Musselman, Porter, Reed & Nemeroff, 1995; Snaith, 2003). Burgess, Cornelius, Love, Graham, Richards en Ramirez (2005) hebben onderzoek gedaan naar angst en depressie bij 222 vrouwen met borstkanker in een vroeg stadium. Uit dit onderzoek blijkt dat bijna 50 procent van de vrouwen met borstkanker in een vroeg stadium, last hebben van depressie, angst of allebei in het eerste jaar na de diagnose. De depressie en/of angst neemt in de periode daarna geleidelijk af. Twee tot vier jaar na de diagnose neemt dit af tot 25 procent en in het vijfde jaar na de diagnose tot 15 procent (Burgess et al., 2005). Daarnaast zijn er verschillende soorten onderzoek geweest waarbij de angst en depressie werd onderzocht bij oncologische patiënten met de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS).
De onderzoeken die plaats hebben gevonden bij borstkankerpatiënten in een gevorderd stadium geven aan dat 15 tot 25 procent van de deze patiëntencategorie een mogelijke of vermoedelijke stoornis heeft op het gebied van angst en 13 en 20 procent op het gebied van depressie (Hopwood, Howell & Maguire, 1991; Pinder et al., 1993). Bij onderzoeken waar patiënten met verschillende vormen van kanker aan deel hebben genomen, heeft 15 tot 18 procent een mogelijke of vermoedelijke stoornis op het gebied van angst en 9 tot 10 procent op het gebied van depressie (Aass, Fossa, Dahl & Moe, 1997; Carroll, Kathol, Noyes, Wald &
Clamon, 1993).
Aan distress kan experiëntiële vermijding ten grondslag liggen. Experiëntiële vermijding kan gedefinieerd worden als een vermijdingsstrategie die niet effectief is voor het omgaan met negatief geëvalueerde innerlijke ervaringen, aldus Hayes, Strohsahl en Wilson (1999).
Wanneer er sprake is van experiëntiële vermijding kan de patiënt niet goed met factoren omgaan die stress veroorzaken, wat tot gevolg kan hebben dat de patiënt meer psychosociale klachten ervaart (Feros, Lane, Ciarrochi & Blackledge, 2011). Bij experiëntiële vermijding zijn de pogingen om de frequentie, de duur of de vorm te veranderen van negatief geëvalueerde persoonlijke gebeurtenissen, zoals gedachten, gevoelens, herinneringen en de context, een belangrijk onderdeel (Hayes et al., 1999; Hayes, Wilson, Gifford, Follette & Strohsahl, 1996). In het onderzoek van Feldner, Zvolensky, Eifert en Spira (2003) wordt experiëntiële vermijding in verband gebracht met distress. Een hoge score op psychologische acceptatie (het tegenovergestelde begrip van experiëntiële vermijding) wordt gerelateerd aan minder distress en minder psychologische klachten (Feldner et al., 2003). Wanneer men een negatieve persoonlijke gebeurtenis meemaakt, zoals het krijgen van de diagnose kanker en het ondergaan van het daarop volgende traject, is de psychologische acceptatie dus van belang bij de mate van de ervaren distress. (Hayes et al., 1996; Feldner et al., 2003). Er is al onderzoek gedaan naar experiëntiële vermijding in het algemeen, maar er is nog weinig onderzoek gedaan naar experiëntiële vermijding bij oncologische patiënten. Alleen Feros et al. (2011) heeft experiëntiële vermijding bij deze patiëntencategorie in kaart gebracht om de effecten van een interventie te meten.
Er bestaan een aantal psychosociale interventies, die gericht zijn op experiëntiële vermijding, bijvoorbeeld Acceptance and Commitment Therapy (ACT). ACT is gericht op acceptatie en het verminderen van de vormen van vermijding (Hayes et al., 1999; Jacobs, Kleen, de Groot
& A-‐Tjak, 2008). Binnen de ACT wordt de psychologische acceptatie ook wel psychologische flexibiliteit genoemd (Hayes, Strosahl & Wilson, 1999). Onderzoek van Feros et al. (2011) laat zien dat een interventie gericht op ACT zorgt voor meer psychologische flexibiliteit bij
oncologische patiënten. Voordat de oncologische patiënten aan de interventie begonnen hadden zij een score van 38.38 op de Acceptance and Action Questionnaire en na de na de interventie was dit gestegen naar 45.24. De stijging van psychologische flexibiliteit blijkt gepaard te gaan met een vermindering van distress, angst en depressie (Feros et al., 2011).
Bij oncologische patiënten mag er niet van uitgegaan worden dat het een homogene groep is, wat de ervaren distress betreft. Over het algemeen geldt dat de aard van de prognose samenhangt met de mate van distress die de patiënt ervaart. Wanneer een patiënt een slechtere prognose krijgt, een behandeling krijgt die minder effectief is of de behandeling uit meerdere intensieve therapieën bestaat, kan de patiënt een hogere mate van distress ervaren (Zabora, Brintzenhofeszoc, Curbow, Hooker & Piantadosi, 2001; Tuinman, Gazendam-‐Donofrio & Hoekstra-‐Weebers, 2008; Smets, Sprangers, Hagedoorn & Hoekstra-‐
Weebers, 2009). De mate van distress kan tijdens het gehele verloop van het ziekteproces veranderen. Onderzoek wijst uit dat een hogere mate van distress met name voorkomt tijdens overgangsfases van het ziekteproces, bijvoorbeeld het moment waarop de patiënt de diagnose krijgt en bij het overgaan van de behandeling naar de controle (Richardson, Medina, Brown & Sitzia, 2007; Vachon, 2006; National Institute for Clinical Excellence, 2004;
National Breast Cancer Centre and National Cancer Control Initiative, 2003; Smets et al., 2009). De verhoogde mate van distress is op deze momenten echter een normale reactie als gevolg van een stressvolle gebeurtenis (Zabora et al., 2001). Ook zijn er momenten waarop de mate van distress lager wordt. Een voorbeeld van zo’n moment is wanneer de patiënt te horen krijgt dat de behandeling aanslaat (Fleer, et al., 2006; Kootstra, et al., 2008).
Naast de aard van de prognose zijn er voor de patiënt nog een aantal andere risicofactoren die kunnen zorgen voor een hogere mate van ervaren distress. Vrouwen, personen boven de 70 jaar, personen met een lage sociaaleconomische status, personen met een lager inkomen, mensen met een lager niveau van scholing, personen met praktische, familiaire, emotionele en fysieke problemen en gehospitaliseerde patiënten hebben meer kans op een hoge mate van distress (Aass et al.,1997; Carlson et al., 2004; Stommel, Kurtz, Kurtz, Given en Given, 2004; Jacobsen et al., 2005).
Om de oncologische patiëntencategorie en de daarbij behorende psychosociale problematiek goed in kaart te brengen is het van belang te weten in welke mate de patiënten distress, angst, depressie en experiëntiële vermijding ervaren. Daarnaast is het van belang om in kaart te brengen in welke fase van het ziekteproces zij deze problematiek ervaren. Bij deze patiëntencategorie heeft er al onderzoek plaatsgevonden naar de mate van distress, angst en depressie tijdens het ziekteproces, maar er is weinig bekend over experiëntiële vermijding bij oncologische patiënten. Omdat experiëntiële vermijding in verband wordt gebracht met de mate van distress (Feldner et al., 2003) kan experiëntiële vermijding wellicht een sleutel bieden om distress te verminderen. Het is dus van belang om onderzoek bij deze patiëntencategorie met name op experiëntiële vermijding te richten en de samenhang met distress, angst en depressie in kaart te brengen, omdat hier tot op heden weinig onderzoek naar gedaan is en dit wellicht van belang is bij het ontwikkelen van interventies.
1.3 Psychosociale zorgverlening
De huidige psychosociale zorg bij oncologische patiënten blijkt vaak te bestaan uit het geven van voorlichting, informatie en eventuele ondersteuning bij revalidatie door de arts of door de verpleegkundige (Vereniging van Integrale Kankercentra, 2009). Voor een groot deel van de patiënten is deze zorg voldoende, maar voor ongeveer 25 tot 30 procent van de oncologische patiënten is er een andere vaak meer gespecialiseerde psychosociale zorg nodig (Vereniging van Integrale Kankercentra, 2009). Wanneer uit screening blijkt dat een patiënt gespecialiseerde zorg nodig heeft dient de patiënt verwezen te worden naar de juiste hulpverlener (Vereniging van Integrale Kankercentra, 2009).
Volgens Carlson & Bultz (2003) zijn er twee redenen waarom slechts tien procent, van de 33 tot 45 procent van de oncologische patiënten die distress ervaren, gebruik maakt van psychosociale hulpverlening. De eerste reden is dat de psychosociale zorgverlening niet voldoende gefinancierd wordt. Wanneer de zorgverlening onvoldoende financiële ondersteuning krijgt, kan dit leiden tot onvoldoende hulpverleners en hierdoor wordt er te weinig service geboden aan deze patiëntencategorie (Carlson & Bultz, 2003). De tweede reden is dat de zorgverlening niet bij iedere patiënt die distress ervaart wordt aangeboden (Carlson & Bultz, 2003). Om deze zorg wel aan alle patiënten met distress aan te bieden, dient de screening van distress goed te verlopen. Uit de review van Mitchell, Vahabzadeh en Magruder (2011) blijkt dat de screening van distress bij oncologische patiënten nog niet optimaal wordt toegepast. Bij deze screening komen eveneens twee problemen naar voren.
Het eerste probleem is dat uit verschillende studies naar psychosociale distress blijkt, dat de screening naar deze vorm van distress op dit moment nog niet vaak wordt uitgevoerd. En het tweede probleem is dat de zorg niet frequent geëvalueerd wordt (Carlson, Groff, Maciejewski & Bultz, 2010). Om de oncologische patiënten die distress ervaren van psychosociale hulpverlening te voorzien is dus een goede screening van distress nodig.
Op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO) in samenwerking met de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) en de Stichting Koningin Wilhelmina Fonds voor de Nederlandse Kankerbestrijding (KWF Kankerbestrijding) is een richtlijn ontwikkeld om de screening van de zorg op psychosociaal gebied te verbeteren, genaamd: ‘Detecteren behoefte psychosociale zorg’. Deze richtlijn helpt de zorgverleners niet alleen met het signaleren van distress of de behoefte aan psychosociale zorg, maar ook wanneer nodig de oncologische patiënten te verwijzen naar de juiste hulpverlener (Vereniging van Integrale Kankercentra, 2009; Vereniging van Integrale Kankercentra, 2010).
De screening naar de signalering van distress en de behoefte aan zorg is getracht te verbeteren door het ontwikkelen van de richtlijn, maar er heeft nog weinig onderzoek plaatsgevonden waarbij de mate van distress en de behoefte aan een psychosociale interventie gekoppeld wordt aan de wensen van de oncologische patiënten tijdens verschillende fases in het ziekteproces.
1.4 Psychosociale interventies
De drie organisaties die de richtlijn hebben ontwikkeld (de NVPO, de VIKC en de KWF Kankerbestrijding), zijn eveneens betrokken bij onderzoek naar de psychosociale zorg voor oncologische patiënten en het in kaart brengen van de psychosociale interventies voor deze patiëntencategorie. De psychosociale interventies waar deze organisaties naar verwijzen
verschillen op bepaalde gebieden van elkaar, bijvoorbeeld door de betrokken personen of de vormgeving van een interventie. In tabel 1 is getracht een overzicht te geven van de verschillende interventies waar, door de drie organisaties, naar wordt verwezen en de categorie waarop deze interventies te onderscheiden zijn. In deze tabel is te zien dat de interventies ingedeeld kunnen worden in vier categorieën: contact met een professionele hulpverlener, contact met lotgenoten (zonder professionele hulpverlener), zelfhulp en ondersteunende activiteiten. Per categorie zijn er een aantal subcategorieën en op basis van deze subcategorieën wordt een voorbeeld gegeven van een interventie die hieronder valt.
Tabel 1: overzicht van categorieën, subcategorieën en interventies waar de NVPO, de VIKC en de KWF Kankerbestrijding naar verwijzen
Categorie Subcategorie Interventie
1. Psychosociale begeleiding door een
professional Individuele begeleiding Individuele consulten bij professional(s)
bijv. op geregelde tijden in psycho-‐
oncologische centra of op vrijblijvende tijden in inloophuizen
Samen met een naaste persoon uit eigen
omgeving Consulten of interventies met naaste
personen bij professional(s) bijv. in psycho-‐
oncologische centra
Begeleiding in groepsverband met
lotgenoten Groepsconsulten met lotgenoten bij
professional(s) bijv. ‘Herstel & Balans’ of psycho-‐oncologische centra
Begeleiding via internet Contact met professional(s) door bijv.
gebruik te maken van een forum, chatbox of e-‐mail
2. Contact met lotgenoten, zonder
professionele hulpverlener Eén op één contact met een
ervaringsdeskundige Buddyzorg
In een groep praten met lotgenoten op
vaststaande tijden Bijv. in een inloophuis
Contact met lotgenoten via internet Forum of chat
3. Zelfhulp Boek met informatie en oefeningen
Zelfhulp via het internet Websites, online bibliotheek
Zelfhulp via het internet met beperkte
coaching van een hulpverlener Websites met forum of chat
4. Overige activiteiten Meditatie en/of yoga Bijv. in een inloophuis of d.m.v. een
workshops
Activiteiten gericht op het positief omgaan
met je lichaam Bijv. in de vorm van verwenarrangementen,
vakanties, workshops en themadagen
Creatieve expressie Bijv. d.m.v. schilderen of dans (‘Kanker in
Beeld’, in een inloophuis, workshop en themadagen)
Naast de betrokken personen of de vormgeving kunnen de interventies ook onderscheiden worden door de inhoud. De verschillende vormen van inhoud, waar door de NVPO, de VIKC en de KWF Kankerbestrijding naar verwijzen wordt, zijn:
-‐ hulp bij praktische problemen, bijvoorbeeld informatie in te winnen door gebruik te maken van de folders van de KWF Kankerbestrijding of de KWF Kanker Infolijn,
-‐ verbeteren van conditie, bijvoorbeeld door de fysieke training als onderdeel van Herstel en Balans,
-‐ vermindering van vermoeidheid, bijvoorbeeld door het volgens van het programma Herstel en Balans,
-‐ hulp bij gezins-‐ en/of sociale problemen, bijvoorbeeld hulp zoeken bij Stichting Achter de Regenboog (organisatie die kinderen van oncologische patiënt helpt met verwerking) of Stichting Instellingen PsychoSociale Oncologie (IPSO),
-‐ leren ontspannen, bijvoorbeeld door te mediteren, te sporten of een gesprek met lotgenoten of hulpverlener,
-‐ leren omgaan met negatieve gevoelens, bijvoorbeeld door informatie die wordt verstrekt en de ervaringen die opgedaan worden bij het programma Herstel en Balans,
-‐ leren accepteren van de ziekte en de daarmee gepaard gaande problemen, bijvoorbeeld ACT,
-‐ zingeving en/of spiritualiteit, bijvoorbeeld door hulp van een geestelijk verzorger, en -‐ verkrijgen van informatie over leefstijl, bijvoorbeeld door het raadplegen van de
internetsite van KWF Kankerbestrijding.
Hoewel het aanbod van de psychosociale interventies breed is, is er nog maar weinig onderzoek gedaan naar de behoeften en wensen van de oncologische patiënten ten aanzien van deze interventies. Eén van de weinige onderzoeken is uitgevoerd door Tamburini et al.
(2000). Dit onderzoek was echter gericht op de behoeften van deze patiënten ten aanzien van de zorg in het ziekenhuis en niet op de voorkeuren van oncologische patiënten ten aanzien van psychosociale interventies. Omdat er nog weinig bekend over is over deze voorkeuren dient hier onderzoek naar gedaan te worden. Hierdoor kan in kaart gebracht worden welk type psychosociale interventie gewenst is, aan welke randvoorwaarden de interventie dient te voldoen en of deze behoeften en wensen in de loop van de tijd veranderen. Door hier inzicht in te verkrijgen kan de gewenste interventie op het juiste moment aangeboden worden. Daarnaast is het van belang om deze behoeften en wensen in kaart te brengen in combinatie met de scores op distress, angst, depressie en experiëntiële vermijding. Door de ervaren problematiek samen met de gewenste zorg in kaart te brengen, kan de mate van samenhang bepaald worden en kan beoordeel worden of de gewenste interventies aansluiten bij de ervaren problematiek.
1.5 Onderzoeksvragen
Vanuit de voorgaande informatie zijn de volgende onderzoeksvragen opgesteld: ‘Welke behoeften en wensen hebben oncologische patiënten in Twente ten aanzien van psychosociale interventies?’ en ‘In welke fase hebben oncologische patiënten deze behoeften en wensen?’
Naast deze onderzoeksvragen is een aantal subvragen opgesteld die beantwoord worden door gebruik te maken van een longitudinaal onderzoek. Deze subvragen luiden als volgt:
-‐ Welke psychosociale distress, angst, depressie en experiëntiële vermijding ervaren oncologische patiënten drie en zes maanden na de operatie?
-‐ In hoeverre hangt de score van experiëntiële vermijding samen met psychosociale distress, angst en depressie?
-‐ In welke mate hebben oncologische patiënten behoefte aan een psychosociale interventie drie en zes maanden na de operatie?
-‐ Aan welk type psychosociale interventie hebben oncologische patiënten behoefte en aan welke randvoorwaarden moet deze psychosociale interventie volgens hen voldoen?
-‐ In hoeverre zijn de scores op psychosociale distress, angst, depressie en ervaren experiëntiële vermijding voorspellend voor de omvang en aard van de behoefte aan psychosociale interventies?
2. Methode
2.1 Deelnemers en procedure
Om antwoord te kunnen geven op de onderzoeksvragen werd een longitudinaal onderzoek uitgevoerd. De werving van de deelnemers voor dit onderzoek vond plaats in het ZGT, locatie Hengelo en Almelo. Alle gastrointestinale oncologisch chirurgen van het ZGT ontvingen informatie over het onderzoek en werden persoonlijk om toestemming gevraagd voor het benaderen van de patiënten. Vijf van de negen chirurgen gaven deze toestemming en alleen de patiënten van deze vijf chirurgen werden benaderd voor het onderzoek. Uit naam van deze chirurgen werd een informatiebrief, een toestemmingsbrief en de vragenlijsten naar 128 patiënten gestuurd (zie bijlage I). De inclusiecriteria voor deze 128 patiënten waren: 1) leeftijd vanaf 18 jaar, 2) geopereerd door één van de oncologisch chirurgen van het ZGT, die toestemming had gegeven om de patiënten te benaderen voor het onderzoek, 3) drie maanden geleden een operatie ondergaan ter behandeling van borst-‐, darm-‐, long-‐ of huidkanker. Wanneer de patiënt deel wenste te nemen aan het onderzoek, kon de patiënt het toestemmingsformulier en de vragenlijst invullen. Na het invullen van het formulier en de vragenlijst konden deze kosteloos geretourneerd worden, door gebruik te maken van de bijgeleverde enveloppe. Zes maanden na de operatie ontvingen de patiënten eveneens een vragenlijst thuis en kon deze wederom kosteloos geretourneerd worden. Van de 128 vragenlijsten werden er 71 (55%) geretourneerd tijdens het eerste meetmoment.
Negen van de vragenlijsten waren niet volledig ingevuld, waardoor voor het eerste meetmoment 62 respondenten overbleven. Tijdens het tweede meetmoment, zes maanden na de operatie, gaven 56 deelnemers respons. De resultaten van dit onderzoek zijn gebaseerd op de gegevens van de 56 deelnemers, die de vragenlijst twee keer volledig ingevuld hadden.
Het onderzoeksvoorstel werd ter goedkeuring beoordeeld door de Medisch Ethische Toets Commissie (METC) en de Raad van Bestuur van het ZGT, omdat beide partijen op de hoogte dienden te zijn van al het onderzoek dat binnen het ZGT werd uitgevoerd.
2.2 Meetinstrumenten Distress
De lichamelijke en psychosociale distress en de behoefte aan contact met een deskundige werd gemeten met behulp van de lastmeter. De lastmeter is een geschikt en valide instrument wanneer men psychosociale problematiek wil meten bij volwassen patiënten met kanker gedurende het gehele ziekteproces (Tuinman et al., 2008). Doordat de lastmeter twee keer werd afgenomen, kon geïnventariseerd worden of de deelnemers meer last ervaarden of meer behoefte hadden aan contact met een deskundige op een van beide meetmomenten. De lastmeter bestaat uit drie onderdelen.
Het eerste onderdeel is de distress thermometer (Tuinman et al., 2008). Deze thermometer bevat een schaal van 0 tot 10, waarop deelnemers de mate van de ervaren distress kunnen aangeven. Hierbij geldt dat 0 ‘helemaal geen last’ en 10 ‘extreem veel last’ weergeeft (Tuinman et al., 2008). Aan de deelnemers van dit onderzoek werd gevraagd met welk getal zij de gehele distress hadden ervaren in de afgelopen week. In de richtlijn ‘Detecteren behoefte psychosociale zorg’ (Vereniging van Integrale Kankercentra, 2010) wordt een score van 5 of lager gezien als een lage distress.
Het tweede onderdeel is de probleemlijst. De probleemlijst bestaat uit vijf categorieën:
praktische problemen (bevat zeven stellingen), gezins-‐ of sociale problemen (bevat drie stellingen), emotionele problemen (bevat tien stellingen), religieuze of spirituele problemen (bevat twee stellingen) en lichamelijke problemen (bevat 25 stellingen). Men kan voor iedere stelling aangeven of er wel of geen problemen mee ervaren worden. De score werd bepaald door het aantal keer dat de deelnemer ‘ja’ heeft beantwoord in combinatie met de range. De probleemlijst is een betrouwbaar meetinstrument en de vijf categorieën van de probleemlijst correleren sterk met de thermometer (Tuinman et al., 2008).
Het derde onderdeel van de lastmeter is de vraag of de patiënt met een deskundige wenst te praten over de problemen. Deze vraag kan met ja, nee of misschien beantwoord worden (Tuinman et al., 2008). De Cronbach’s alfa van de lastmeter binnen dit onderzoek was .81 en had daarmee een goede interne consistentie.
Angst en depressie
De angst en depressie werd gemeten met de Nederlandse versie van de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (Spinhoven, Ormel, Sloekers, Kempen, Speckens & van Hemert, 1997). Deze vragenlijst is speciaal ontworpen voor volwassenen (van 16 tot en met 65 jaar) in de medische setting. Dit betekent niet dat deze enkel valide is binnen de medische setting, maar dat deze ook valide is in andere settingen (Spinhoven et al., 1997; Snaith, 2003). Deze vragenlijst werd in het verleden al meerdere malen gebruikt voor studies met oncologische patiënten als doelgroep (Bjelland, Dahl, Haug & Neckelmann, 2002; Zigmond & Snaith, 1983).
De Hospital Anxiety and Depression Scale bestaat uit 14 items. Hiervan zijn zeven items voor het meten van angst en zeven items voor het meten van depressie. De items worden gescoord op een vierpuntsschaal, waarbij de antwoord mogelijkheden variëren per vraag met een score van nul tot drie (Michopoulus et al., 2008). Voor beide subschalen werden de scores op de items opgeteld en de eindscore per schaal varieerde van nul tot 21. De afkapwaarden voor de subschalen zijn: nul tot en met zeven ‘geen stoornis’, acht tot en met tien ‘mogelijke stoornis’, 11-‐21 ‘vermoedelijke stoornis’ (Michopoulus et al., 2008). De Nederlandse versie van de HADS blijkt een goede homogeniteit en (test-‐hertest) betrouwbaarheid te hebben op de totaal score, maar ook op de score voor de subschalen (Spinhoven et al., 1997). De vragenlijst had een acceptabele interne consistentie met een Cronbach’s alfa van .73.
Experiëntiële vermijding
Experiëntiële vermijding werd gemeten met de Acceptance and Action Questionnaire (AAQ).
Van de AAQ bestaan verschillende versies. Binnen dit onderzoek werd gekozen om te werken met de Nederlandstalige versie van de AAQ-‐II. Deze versie bevat van tien items. Een voorbeeld item van deze schaal is: ‘Het is OK als ik me iets onaangenaams herinner’ (Jacobs et al, 2008). De tien items worden gescoord op een zevenpuntsschaal van één tot zeven met de antwoordmogelijkheden: nooit waar, bijna nooit waar, zelden waar, soms waar, dikwijls waar, bijna altijd waar en altijd waar (Hayes et al., 2004). De totaalscore werd berekend door de scores op de items op te tellen. Dit meetinstrument kent geen afkapwaarden, maar een hoge score geeft meer acceptatie weer en een lage score meer vermijding (Jacobs et al., 2008). De AAQ-‐II blijkt valide en betrouwbaar, aldus Bond et al. (2011). Deze vragenlijst had, net als de HADS, een acceptabele interne consistentie met een Cronbach’s alfa van .71
Psychosociale behoeften en wensen
Om in kaart te brengen aan welk type psychosociale interventie oncologische patiënten behoefte hadden en aan welke randvoorwaarden deze psychosociale interventie volgens hen moest voldoen, werd een vragenlijst ontworpen. Deze vragenlijst werd door de onderzoeker ontworpen, omdat er geen geschikte vragenlijst ter beschikking was. Het ontwerp van de vragenlijst kwam tot stand door de kenmerken van de verschillende interventies, aangeboden door de drie organisaties die onderzoek hebben gedaan naar de psychosociale zorg bij oncologische patiënten, in kaart te brengen (zie tabel 1). De verschillende kenmerken van de interventies worden weergegeven in vier categorieën:
contact met een professionele hulpverlener, contact met lotgenoten (zonder professionele hulpverlener), zelfhulp en overige activiteiten. Deze vier categorieën worden weergegeven in de vragenlijst. De vragenlijst bestaat uit 21 vragen die gescoord worden op een vijfpuntsschaal van één tot vijf en vier openvragen. De antwoorden op de vijfpuntsschaal variëren van ‘zeker niet’ (één punt) tot ‘zeker wel’ (vijf punten). De Cronbach’s alfa is .96 en de vragenlijst had daarmee een goede interne consistentie. De vragenlijst wordt ‘Vragenlijst:
wensen ten aanzien van psychosociale ondersteuning’ genoemd en is terug te vinden in bijlage I.
2.3 Data-‐analyse
De data van het onderzoek werd geanalyseerd met behulp van het statistische verwerkingsprogramma SPSS 20.0 (Statistical Package for the Social Sciences). Voor het beantwoorden van de onderzoeksvragen konden verschillende analyses gebruikt worden.
Om te bepalen welke analyse gebruikt moest worden, werd er eerst gekeken of de variabelen normaal verdeeld waren. De meeste variabelen van dit onderzoek bleken niet normaal verdeeld te zijn. Daarom werd voor de Wilcoxon signed rank toets gekozen wanneer de scores op twee meetmomenten met elkaar werden vergeleken, en voor de Spearman’s rang correlatie wanneer de samenhang tussen scores bepaald moest worden.
De Wilcoxon signed rank toets werd bijvoorbeeld gekozen om de score op de thermometer, de HADS en de AAQ-‐II, drie en zes maanden na de operatie met elkaar te vergeleken. Voor deze toets werd gekozen, omdat het hierbij ging om niet normaal verdeelde, continue variabelen die met elkaar vergeleken dienden te worden op twee meetmomenten. Ook de totaalscores van de verschillende categorieën van de probleemlijst werden op beide meetmomenten met elkaar vergeleken door gebruik te maken van de Wilcoxon signed rank toets. De samenhang tussen de thermometer en de subschalen van de lastmeter, en de samenhang tussen de score op de AAQ-‐II, de thermometer en de HADS werd geanalyseerd door gebruik te maken van de tweezijdige Spearman’s rang correlatie. Deze toets is gekozen, omdat hiermee de samenhang gemeten kan worden tussen niet normaal verdeelde variabelen.
De scores waar de behoefte aan een psychosociale interventie op beide meetmomenten mee werden gemeten waren ordinaal. Hier werd eveneens gebruikt gemaakt van de Wilcoxon signed rank toets, omdat deze toets ook ordinale scores met elkaar kan vergelijken.
Het type psychosociale interventie waar oncologische patiënten behoefte aan hebben en de inhoud waar de psychosociale interventie volgens deze patiënten aan moest voldoen, werd gemeten met de ‘Vragenlijst: wensen ten aanzien van psychosociale ondersteuning’. Omdat ook bij deze analyse de scores op de vragenlijsten op beide meetmomenten werden vergeleken en het hier ging om ordinale variabelen werd eveneens de Wilcoxon signed rank
toets gebruikt. De samenhang tussen de score op deze vragenlijst en de andere vragenlijsten werd geanalyseerd met behulp van de Spearman’s rang correlatie. Hierbij was van belang in hoeverre de scores op psychosociale distress, angst, depressie en ervaren experiëntiële vermijding voorspellend zijn voor de omvang en aard van de behoefte aan psychosociale interventies.
3. Resultaten
3.1 Beschrijving van de deelnemers
In tabel 2 worden de demografische variabelen van de deelnemers weergegeven. De groep deelnemers bestond voornamelijk uit vrouwen die borstkanker hadden en een bestraling of chemokuur hadden ondergaan. Deze overrepresentatie is te verklaren doordat de vijf chirurgen van het ZGT, die toestemming hadden gegeven voor het benaderen van de patiënten, met name vrouwen met borstkanker opereerden. De gemiddelde leeftijd van de deelnemers was 58.2 jaar, het merendeel woonde samen met partner, had uitwonende kinderen, had lager beroepsonderwijs, MAVO, (M)ULO, 3-‐jarig HBS of VMBO afgerond en had betaald werk voor meer dan 20 uur per week.
Tabel 2:
Demografische variabelen van de deelnemers (n=56)
Demografische variabelen N Percentage
Gemiddelde leeftijd in jaren (SD): 58.2 (13.0)
Geslacht:
-‐ Vrouw
-‐ Man
46 10
82%
18%
Diagnose:
-‐ Borstkanker
-‐ Darmkanker
-‐ Melanoom
-‐ Longkanker
-‐ Overige vormen van kanker
39 10 3 2 2
70%
18%
5%
4%
4%
Behandelingen naast operatie:
-‐ Bestraling
-‐ Chemokuur
-‐ Geen behandeling
-‐ Combinatie van behandelingen
-‐ Anders
15 14 12 10 5
27%
25%
21%
18%
9%
Burgerlijke staat:
-‐ Samenwonend, gehuwd of geregistreerd partnerschap
-‐ Alleenstaand, weduwe/weduwnaar of gescheiden
43 13
77%
23%
Kinderen:
-‐ Ja, uitwonend
-‐ Ja, thuiswonend
-‐ Nee
30 19 7
54%
34%
13%
Hoogst genoten opleiding:
-‐ Lager beroepsonderwijs, MAVO, (M)ULO, 3-‐jarig HBS, VMBO
-‐ Middelbaar beroepsonderwijs, 5-‐jarige HBS, HAVO, MMS, Atheneum, Gymnasium
-‐ Hoger beroepsonderwijs, Universiteit
-‐ Basisonderwijs
-‐ Anders
-‐ Geen opleiding
20 13 13 7 2 1
36%
23%
23%
13%
4%
2%
Arbeidssituatie:
-‐ Betaald werk >20 uur per week
-‐ Gepensioneerd
-‐ Huishouden
-‐ Anders
-‐ Betaald werk <20 uur per week
-‐ Arbeidsongeschikt
15 14 12 9 4 2
27%
25%
21%
16%
7%
4%
