FACULTEIT DER MAATSCHAPPIJ- EN GEDRAGSWETENSCHAPPEN
Graduate School of Childhood Development and Education
Masterscriptie Orthopedagogiek
Werkzame- en Niet Werkzame Factoren van Mindfulness
en Mindfulness Training bij Jongeren met ASS en hun Ouders,
een Kwalitatieve Studie.
2
Werkzame- en Niet Werkzame Factoren van Mindfulness
en Mindfulness Training bij Jongeren met ASS en hun Ouders,
een Kwalitatieve Studie.
Naam student: Sabina van Lith
Studentnummer: 10517588
Begeleider: Anna Ridderinkhof
Tweede beoordelaar: Petra Helmond
Leerstoelgroep: Opvoedings- en ontwikkelingsproblemen (OOP)
Datum: Februari 2017
3 English Abstract
Title: Effective- and Non Effective Features of Mindfulness and Mindfulness Training in Youngsters with ASD and their Parents, a Qualitative Study.
In this qualitative study (n = 6) two youngsters with Autsim Spectrum Disorder (ASD), two fathers and two mothers were interviewed about their experience with mindfulness and mindfulness training. A Thematic Analysis of the written interviews answered the question what youngsters and their parents experienced as effective- and non effective features of mindfulness and mindfulness training. Before the thematic analysis two main themes where established in which, after the analyses, six and five sub themes where found. The main effective themes of the training is Training in a group, with separation in parents and youngsters. Relevant non effective themes of training appear to be Time, Trainer and Before- and after training. Relevant effective themes of mindfulness appear to be Meditation,
Consciousness, Calm and Dealing with thoughts. Support is found that the executive function improved, while no support is found for the improvement of theory of mind and central coherence among the youngsters with ASD. In the discussion, proposals are submitted for a possible correlation between the identified themes. Finally, a variety of factors have been identified that can be used to improve the treatment protocol. Keywords: Qualitative Study, Thematic analysis, ASD, Autism, Mindfulness Training, Effective Features, MYmind, Mindful Parenting,
Nederlandstalig Abstract
In deze kwalitatieve studie (n=6) zijn twee jongeren met Autisme Spectrum Stoornis (ASS), twee vaders en twee moeders geïnterviewd over hun ervaring met mindfulness en mindfulness training. Door een Thematische Analyse over de uitgeschreven interviews wordt antwoord gegeven op de vraag wat jongeren en hun ouders als werkzame- en niet werkzame factoren van mindfulness en mindfulness training ervaren. Er zijn voor de analyse twee hoofdthema’s vastgesteld waarin, na de analyse, zes en vijf sub thema’s zijn gevonden. De belangrijkste werkzame thema’s van de training zijn het volgen van de Training in groepsvorm maar wel met scheiding van ouders en jongeren. Relevante niet werkzame thema’s lijken Tijd, Trainer en Voor- en na de training. Relevante werkzame thema’s van mindfulness lijken Meditatie, Bewustzijn, Rust en Omgaan met gedachte. Er is ondersteuning gevonden voor het verbeteren van het executieve functioneren maar niet voor een verbetering in de theory of mind en centrale coherentie bij de jongeren met ASS. In de discussie worden voorstellen voorgedragen voor een mogelijke samenhang tussen de gevonden thema’s. Tot slot zijn diverse factoren benoemd die gebruikt kunnen worden om het behandelprotocol te verbeteren. Trefwoorden: Kwalitatief onderzoek,
Thematische analyse, ASS, Autisme, Mindfulness, Training, Werkzame Factoren, MYmind, Mindful Parenting,
4 Dankwoord
Bij het afronden van het allerlaatste onderdeel van mijn studie is een dankwoord op zijn plaats. Ik wil daarom de ruimte nemen om op de eerste plaats mijn ouders, Jan en Gaby, te bedanken voor alle kansen die ze mij geboden hebben. Door jullie vertrouwen, vrijheid, geduld en onvoorwaardelijke steun heb ik mijn doelen keer op keer kunnen verleggen en bereiken. Ik heb daardoor mijzelf laten zien wat ik in huis heb terwijl jullie dit altijd al wisten. Ook wil ik Jelmar bedanken omdat hij mij op cruciale momenten altijd steun bood, in raad of daad. Jij wist mij daarnaast altijd te motiveren als je zag dat ik dat nodig had. Tot slot wil ik mijn scriptiebegeleider, Anna, bedanken voor haar begeleiding en betrokkenheid tijdens het opzetten, uitvoeren en beschrijven van mijn onderzoek.
5 Werkzame- en Niet Werkzame Factoren van Mindfulness
en Mindfulness Training bij Jongeren met ASS en hun Ouders, een Kwalitatieve Studie.
Het handboek voor de classificatie van psychische stoornissen (DSM-5) categoriseert de Autisme Spectrum Stoornis (ASS) als een neurologische ontwikkelingsstoornis (American Psychiatric Association, 2013). Er is vanaf de vroege ontwikkeling sprake van repetitief gedrag, specifieke
interesses, pervasieve tekorten in sociale communicatie en interactie. Sinds de overgang van de DSM-IV naar de meest recente DSM-5 vallen de subtypen; Pervasieve Ontwikkelingsstoornis (PDD), Pervasieve Ontwikkelingsstoornis Niet Anderszins omschreven (PDD-NOS), de desintegratieve stoornis van de kinderleeftijd en het syndroom van Asperger binnen het ASS spectrum (American Psychiatric
Association, 2000; Volkmar en McPartland, 2014). Er kan bij de classificatie ASS een mate van ernst toegekend worden (American Psychiatric Association, 2013, Volkmar & McPartland, 2014). De wereldwijde ASS prevalentie in 2012 was 61 op de 10.000 wereldburgers of 0.6% (Elsabbagh, Divan, Koh, Kim, Kauchali, Marcín & Yasamy, 2012). Deze uitkomst is gebaseerd op een internationale meta-analyse waarin geen invloed is geconstateerd door geografische, etnische en culturele diversiteit op de prevalentie.
De tekorten in de communicatie en sociale vaardigheden bij ASS vormen beperkingen van levenslange duur (Verhulst, Verheij & Ferdinant, 2007). ASS kent bovendien een hoge comorbiditeit met angst en depressie (van Steensel, Bögels & Perrin, 2011; Rigter, 2013). Zo rapporteren van Steensel, Bögels & Perrin (2011) in hun meta-analyse dat 39.6% van de jongeren met ASS minstens één comorbide DSM-IV angststoornis heeft. Hiervan heeft 29.8% een specifieke fobie, 17.4% een obsessieve
compulsieve stoornis en 16.6% een sociale angststoornis. Aansluitend blijkt, uit gestructureerde klinische interviews met 54 volwassenen met het syndroom van Asperger, 56% te voldoen aan de criteria van tenminste één comorbide angststoornis (Lugnegård, Hallerbäck en Gillberg, 2011). Tevens meldde 70% van de testgroep dat hij of zij ten minste één depressieve episode in zijn of haar leven heeft gehad en 50% meldde dat hij of zij terugkerende depressieve episodes in hun leven heeft gehad. Santomauro, Sheffield en Sofronoff, (2016) vatten uit voorgaand onderzoek samen dat depressie bij 17 tot 44 % van de populatie met ASS voorkomt (Green et al. 2000; Kim et al. 2000; Strang et al. 2012). Suïcidaal gedrag bij jongeren en jongvolwassenen met ASS komt volgens onderzoek van Hannon en Taylor (2013) bij 7 tot 42% voor. Terwijl in de normale populatie adolescenten dit percentage tussen de 2.9 en 6.9% ligt (Cash & Bridge, 2009; Resch, Parzer, & Romuald, 2008). Zowel angst als depressie blijken concluderend vaak naast de al pervasieve ASS te bestaan, met een hoger risico op suïcidaal gedrag tot gevolg.
6 Naast de kern- en comorbide problematiek van kinderen met ASS ondervinden ook hun ouders vaak problematiek gerelateerd aan het hebben van een kind met ASS. Ouders van kinderen met ASS ervaren namelijk vier keer meer opvoedstress dan ouders van kinderen zonder ASS en twee keer meer opvoedstress dan ouders van kinderen met een andere stoornis (Silva & Schalock, 2011). Naast de kernsymptomen van ASS dragen comorbide fysieke- en comorbide gedragssymptomen, zoals
woedeaanvallen, agressie, zelfbeschadigend gedrag, moeite met overgangen, eetlust, slaapproblemen en vertraging in zindelijkheidstraining bij aan deze stress. Tevens lopen ouders van kinderen met ASS meer risico op een depressieve stemming en woede vergeleken met andere ouders (Benson en Karlof, 2009). Bovendien blijken stressfactoren die weer andere stressfactoren veroorzaken (stress proliferatie) het effect te mediëren tussen de ernst van de symptomen van het kind en de ernst van ouderlijke depressie. Naast de beperking in het leven van de kinderen en jongeren met ASS hebben dus ook hun ouders significant meer stress en lopen hierdoor meer risico op een depressieve stemming.
Zoals eerder genoemd kent ASS, naast de pervasieve kernsymptomen, een hoge comorbiditeit met angst en depressie. Ouders van kinderen met ASS hebben meer stress en lopen meer risico om een depressieve stemming te ontwikkelen. Gezien de hoge comorbiditeit bij zowel de jeugdigen als hun ouders is een passende behandeling hiervoor nodig. Er zijn tot op heden echter weinig evidence based behandelmethoden voor kinderen en adolescenten met ASS (McLeod, Wood, & Klebanoff, 2015). De methoden die wel effectief blijken zijn intensief, duur en zijn hierdoor moeilijk implementeerbaar in de gemeenschap. Onderzoek naar nieuwe behandelmethoden is hierdoor van wetenschappelijk en
maatschappelijk belang.
Om een bijdrage te leveren aan de zoektocht naar nieuwe evidence based behandelmethoden richt het huidige onderzoek zich op een relatief nieuwe interventie: mindfulness training. Interventies
gebaseerd op mindfulness, zogenoemde mindfulness trainingen bestaan doorgaans uit acht wekelijkse groepsbijeenkomsten die tweeëneenhalf uur duren (van Dijk, Ravensteijn & Speckens, 2010). Tijdens een mindfulness training leren deelnemers zich meer bewust te zijn van gedachten, gevoelens en lichamelijke sensaties. Een mindfulness trainer begeleidt de groep in het uitvoeren van meditatie- en
aandachtsoefeningen zoals; de bodyscan oefening, zitmeditatie, bewegingsoefeningen en informele meditatie oefeningen. Huiswerk oefeningen worden meegegeven aan de deelnemers om thuis uit te voeren. Een veel geciteerde definitie van mindfulness is “paying attention in a particular way: on purpose, in the present moment, and non-judgementally” (Kabat-Zinn, 1994, p.4). In dit citaat worden drie
bouwblokken van mindfulness benoemd (Shapiro, Carlson, Astin, & Freedman, 2006). De eerste is bedoeling, een persoonlijke visie waarom men mindfulness praktiseert. De tweede is aandacht, het observeren van interne en externe ervaring van moment tot moment. De laatste is houding, de kwaliteit van de aandacht van een individu. Het vermogen van een individu om zich bewust toe te wijden om een
7 niet oordelende houding aan te nemen. Dit houdt in dat het individu de eigen interne en externe processen kan observeren zonder hierover te oordelen of deze te interpreteren. Deze bouwblokken van mindfulness kunnen niet los van elkaar worden gezien maar vormen mogelijk samen en gelijktijdig het mindfulness proces. De Bruin, Bom, Smit, van Steensel en Bögels (2015) beschrijven aan de hand van drie
verklaringstheorieën van ASS waarom mindfulness helpend kan zijn voor adolescenten met ASS. De eerste verklaringstheorie is de theory of mind. Dit houdt in dat kinderen en jongeren met autisme
doorgaans moeite hebben zich te verplaatsen in de gevoelens en gedachten van anderen en, soms, die van zichzelf (Baron-Cohen, Leslie, & Frith,1985). Mindfulness sluit hierbij aan omdat meditatie het
zelfbewustzijn, empathie voor anderen en voor zichzelf kan vergroten (Block-Lerner, Adair, Plumb, Rhatigan, & Orsillo, 2007). De tweede verklaringstheorie is de theorie van het executief disfunctioneren. Dit omvat de beperkingen in het aansturen van het eigen handelen, plannen en flexibiliteit. Mensen met ASS kunnen rigide zijn in hun routines en planvaardigheden (Pennington & Ozonoff,1996). Ook hierop sluit mindfulness aan, tijdens meditaties beoefent men namelijk de cognitieve flexibiliteit door het verschuiven van de aandacht op een flexibele manier. Bijvoorbeeld door de aandacht van het eigen ademen naar geluiden te laten verschuiven. De laatste verklaringstheorie is de zwakke centrale coherentie theorie, hieronder valt de beperking in het overzien van het geheel of de context (Frith,1989).
Mindfulness sluit hierbij aan omdat men tijdens meditaties het vergroten en verkleinen van de aandacht beoefend. Naast de aansluiting van mindfulness op kinderen met ASS leren ouders tijdens de Mindful parenting training mindfulness vaardigheden die wellicht helpend zijn (de Bruin et al, 2015). Door middel van mindfulness meditatie leren ouders namelijk hun reactie te vertragen en daarnaast het bewust worden van de eigen intentie alvorens te handelen. Dit reduceert de ouderlijke reactiviteit, deze ouderlijke kalmte maakt de omgeving voor het kind met ASS meer voorspelbaar en minder emotioneel geladen. Ook kunnen technieken uit de mindfulness de ouders helpen op een meer open, niet oordelende manier naar hun kinderen te kijken, dat kan acceptatie faciliteren. En tot slot kunnen mindfulness technieken ouders helpen door zelfcompassie te ontwikkelen en beter voor zichzelf te zorgen (Bögels & Restifo, 2014). Mindfulness heeft naast een theoretische aansluiting bij ASS ook de potentie om comorbide problematiek bij zowel ouders als hun kinderen te verminderen. Uit een meta-analyse blijkt namelijk dat op
mindfulness gebaseerde interventies bij zowel de alledaagse stresssituaties als de bijzondere
stressomstandigheden de stresscoping kan vergroten (Grossman, Niemann, Schmidt, & Walach, 2004). Verbetering vond tevens plaats op gebied van depressie, angst en copingstijl. Mindfulness training kan optimaal effect hebben als zowel ouders en kind deelnemen aan de interventie. Er is namelijk in elke opvoedsituatie sprake van een wisselwerking tussen ouderlijk handelen en kindgedrag (Brown & Rogers, 2003). Kenmerken van zowel ouders als kind spelen hierbij een rol. Zoals eerder benoemd spelen de kernsymptomen van ASS en comorbide fysieke- en gedragssymptomen, bijvoorbeeld agressie, van het
8 kind een grote rol in het ontstaan van stress bij ouders. Uit empirisch onderzoek blijkt dat adolescenten met het syndroom van Asperger baat kunnen hebben bij een op mindfulness gebaseerde strategie om agressie te reduceren (Singh, Lancioni, Singh, Winton, Singh & Singh, 2011). Dit zou, gezien in het kader van een wisselwerking, mogelijk effect kunnen hebben op ervaren stress bij ouders. Spek, van Ham en Nyklíček (2013) rapporteerden aan de hand van hun gecontroleerde studie naar mindfulness training gericht op volwassenen met ASS een reductie in depressie, angst en ruminerende gedachten en een toename van positieve affect. In ander kleinschalig onderzoek resulteerde Mindful Parenting bij moeders in een vermindering in agressie, zelfbeschadiging en niet naleving van regels bij de kinderen met ASS (Singh et al, 2006). De moeders rapporteerden een verhoogde tevredenheid over hun eigen
opvoedvaardigheden en interactie met hun kinderen. Mindfulness bij ouders van kinderen met ASS resulteert, volgens divers onderzoek, in een significante afname van (ouderlijke) stress en depressie en een toename van psychologische flexibiliteit en algehele gezondheid (Benn Akiva, Arel & Roeser, 2012; Blackledge & Hayes, 2006; Ruiz-Robledillo, Sarinana-Gonzalez, Perez-Blasco, Gonzalez-Bono, & Moya-Albiol, 2014). De Bruin en collega’s (2015) voerden een eerste onderzoek uit naar MYmind mindfulness training bij adolescenten met ASS én hun ouders. Bij de follow up blijkt de mindfulness training een positief effect te hebben op de kwaliteit van leven van de adolescenten en er is sprake van een vermindering in ruminerende negatieve gedachten. Ouders rapporteren een verbeterede sociale responsiviteit, sociale communicatie, sociale cognitie, preoccupaties en sociale motivatie bij de adolescenten met ASS. Ouders rapporteerden verbeterde opvoedvaardigheden, een rustigere en minder verbale opvoedstijl en een verbeterde kwaliteit van leven over zichzelf . De interventie heeft echter geen effect op de kernsymptomen van ASS. De onderzochte mindfulness training bij kinderen met ASS en hun ouders lijkt vanwege de lage totale drop-out (10%) en positieve effecten een veelbelovende en praktisch uitvoerbare behandelmethode. Het aanbieden van een interventie die gericht is op zowel ouder als kind lijkt, gezien de wisselwerking tussen beiden en uitkomsten van recent onderzoek, een veelbelovend concept.
Hoewel interventies gebaseerd op mindfulness volgens eerste indicaties positieve effecten lijken te hebben is er nog weinig bekend over de mechanismen of werkzame factoren die hieraan ten grondslag liggen (Havermans, 2010; Shapiro, Carlson, Astin, & Freedman, 2006). Er is door Shapiro, Carlson, Astin, & Freedman (2006) echter wel een theorie opgezet waarin de eerder genoemde drie bouwblokken die samen mindfulness vormen; bedoeling, aandacht, en houding, leiden tot het meta-mechanisme van decentreren, het loskomen van automatische emoties en gevoelens, waardoor een verandering in
perspectief plaatsvindt. Deze verandering wordt gezien als de kern van de transformatie die plaatsvind bij het praktiseren van mindfulness. Vier mechanismen zouden hierdoor vervolgens gefaciliteerd worden; zelf-regulatie, waarden verduidelijking, cognitieve-, emotionele- en gedragsmatige flexibiliteit en
9 blootstelling. Zelfregulatie is het proces waarin men stabiel functioneert en zich tegelijkertijd kan
aanpassen aan verandering. Waarden verduidelijking is het vinden van de eigen waarden maar ook het herkennen van aangeleerde waarden door invloeden van buitenaf. Cognitieve- emotionele- en
gedragsmatige flexibiliteit betreft het adaptieve en flexibele reageren op de omgeving in tegenstelling tot het rigide en reflexieve reageren. Blootstelling, tot slot, is het blootstellen van het bewustzijn aan
negatieve en heftige emotionele toestanden. De Bruin en collega’s (2015) wijzen tevens stress aan als een mogelijk centraal mechanisme van verandering dat inwerkt op de eerder genoemde drie
verklaringstheorieën van ASS.
Omdat mindfulness een intern en individueel proces is en de werkzame factoren van mindfulness vrij onbekend zijn is het van toegevoegde waarde onderzoek te doen naar gemeenschappelijk ervaren
werkzame factoren bij individuen. Omdat zowel de jongeren met ASS als hun ouders risico lopen op comorbide problematiek en gezien de veelbelovende eerste resultaten over mindfulness richt het huidige onderzoek zich op de werkzame factoren van mindfulness, hieronder vallen alle factoren die met
mindfulness te maken hebben, en mindfulness training, hieronder valt alles wat wel met de training maar niet met mindfulness te maken heeft bij zowel de kinderen met ASS als hun ouders. Er wordt in kaart gebracht welke werkzame- en niet werkzame factoren er in de interviews worden benoemd. Dit
onderzoek kan een bijdrage leveren aan de ontwikkeling van een theorie over de werkzame mechanismen van mindfulness voor jongeren met ASS en hun ouders. In deze kwalitatieve studie zijn daarom de volgende vraagstellingen opgesteld:
1. Wat ervaren de jongeren en hun ouders als werkzame factoren van mindfulness? 2. Wat ervaren de jongeren en hun ouders als niet werkzame factoren van mindfulness? 3. Wat ervaren de jongeren en hun ouders als werkzame factoren van de training? 4. Wat ervaren de jongeren en hun ouders als niet werkzame factoren van de training?
10 Methode
Participanten
Het huidige kwalitatieve onderzoek maakt deel uit van een groter onderzoek naar de effecten van MYmind mindfulness training voor jongeren met ASS en Mindful Parenting training voor hun ouders. Dezelfde inclusie criteria worden in het huidige onderzoek gehanteerd die gelden voor de MYmind en Mindful Parenting Training, zie hiervoor de Bruin et al, (2015). In totaal participeerden in het huidige onderzoek zes deelnemers uit drie verschillende gezinnen; twee jongeren van 11 en 14 jaar en vier ouders. Gezin een bestaat uit één kind (K1) en twee ouders. K1 is elf jaar, zit op de basisschool en heeft de diagnose PDD-NOS. K1 heeft mee gedaan aan de MYmind Training en is deelnemer van het huidige kwalitatieve onderzoek. Moeder (M1) is vijfenvijftig jaar, wetenschappelijk (WO) opgeleid en werkt parttime. M1 heeft de Mindful Parenting training gevolgd en is tevens deelnemer binnen het huidige onderzoek. Vader (V1) is vijfenveertig jaar, WO opgeleid en zijn werksituatie is onbekend. V1 heeft de Mindful Parenting training niet gevolgd en is geen deelnemer binnen het huidige onderzoek. Gezin twee bestaat uit totaal drie kinderen en twee ouders. K2 is veertien jaar, zit op het gymnasium en heeft de diagnose PDD-NOS en daarnaast dyslexie. K2 heeft de MYmind Training gevolgd en is deelnemer in het huidige onderzoek. M2 is drieënveertig, opgeleid op HBO niveau en is momenteel werkloos. M2 heeft geen mindful parenting training gevolgd en is geen deelnemer binnen het huidige onderzoek. V2 is drieënveertig, WO opgeleid en werkt fulltime. V2 heeft de Mindful Parenting training gevolgd en doet tevens mee aan het huidige onderzoek. Gezin drie bestaat uit drie kinderen en twee ouders. K3 is dertien jaar, zit op het gymnasium en heeft de diagnose ASS. K3 heeft wel meegedaan aan de MYmind training maar is geen deelnemer binnen het huidige onderzoek. M3 is zesenveertig, opgeleid op HBO niveau en werkt fulltime. M3 heeft de Mindful Parenting training niet gevolgd en doet wel mee aan het huidige onderzoek. V3 is zevenenveertig, opgeleid op MBO niveau en werkt fulltime. V3 heeft de Mindful Parenting training gevolgd en is deelnemer binnen het huidige onderzoek.
In totaal participeren in het huidige onderzoek twee jongeren, twee moeders en twee vaders. Vijf participanten hebben de MYmind of Mindful Parenting training gevolgd en één participant niet. Deze participant kan ondanks het feit dat ze zelf geen training heeft gevolgd toch nuttige informatie bieden over haar kijk op de mechanismen van verandering bij haar kind of partner.
11 Materialen en Procedure
Mindfulness training.
De gestandaardiseerde behandel protocollen van De Bruin et al, (2015) voor zowel de MYmind als de Mindful Parenting training zijn gebruikt in het huidige onderzoek. De MYmind training bestaan uit negen wekelijkse sessies in groepsverband van anderhalf uur. De negende sessie, de Booster sessie is
toegevoegd aan de gebruikelijke acht sessies om meer herhaling te kunnen inzetten. De jongeren leerden tijdens de trainingen en tijdens het uitvoeren van huiswerkopdrachten hun aandacht te focussen en vergroten en hun (lichamelijke) bewustzijn en zelfcontrole te vergroten door het uitvoeren van
mindfulness oefeningen. De oefeningen die zijn uitgevoerd zijn adem meditatie, body scan, zintuigelijke bewustzijnsmeditaties, geluidsmeditaties en yoga. Het huiswerk bestond uit het oefenen van meditaties, bijhouden van een dagboek registratie en het lezen van hand-outs. De sessies zijn gestructureerd en voorspelbaar aangeboden, er is concreet taalgebruik ingezet en metaforen zijn weggelaten. Inhoudelijk is er geoefend met het inzetten van mindfulness in moeilijke situaties gerelateerd aan het hebben van ASS. Zo waren er sessies gericht op het omgaan met verandering maar ook het omgaan met emoties.
De Mindful Parenting training hebben de ouders parallel aan de MYmind training van hun kind gevolgd. De training bestaat tevens uit negen sessies van anderhalf uur in groepsverband en zijn uitgevoerd volgens een uitgebreide instructie. Elke training bestaat inhoudelijk voor ongeveer tweederde uit meditatieoefeningen en eenderde is gericht op mindful ouderschap. De mindful ouderschap oefeningen zijn aangepast aan de specifieke behoeften van jongeren en ouders. Hierin werd bij ouders bewustzijn gestimuleerd over het effect van ouderlijk reactiviteit en inzicht in de eigen grenzen. Ook het hebben van onbevooroordeelde aandacht voor het kind en het accepteren van het kind en zijn of haar moeilijkheden werd beoefend. De ouders zijn aangemoedigd om thuis meditatie te oefenen. Zowel de jongeren als de ouders volgde een gezamenlijke booster sessie negen weken na de laatste sessie waarin ouders en jongeren samen mediteerden.
Materialen en procedure.
Een tot twee maanden na de terugkom sessie volgde een follow-up meting bestaande uit individueel afgenomen semigestructureerde interviews. Met de interviews werd onderzocht wat de ervaringen van de deelnemers zijn met de mindfulness training en de eventuele effecten ervan. Vragen zijn onderverdeeld in de volgende thema’s en hoofdvragen; wat mindfulness betekent voor de proefpersoon (wat betekend mindfulness voor jou?), hoe de mindfulness training is ervaren (wat vond je van de mindfulness training?), wat er is veranderd door de training (is er iets voor jou veranderd door de mindfulness training?), wat de werkende factoren zijn volgens de deelnemer (hoe helpt mindfulness jou?) en tot slot verandering bij betrokken gezinsleden (is er iets veranderd voor je vader/moeder/ouders/kind door de
12 mindfulness training?). Er wordt doorgevraagd op de hoofdvragen en als de participant weinig uit zichzelf vertelt worden er hulpvragen gesteld. Voorbeelden van hulpvragen bij ouders zijn: Hoe denkt u dat mindfulness werkt? Waar komen de veranderingen door denkt u? Wat zijn belangrijke dingen die u geleerd heeft bij de mindfulness training? Hoe helpt mindful parenting u? Voorbeelden van hulpvragen bij jongeren zijn; Hoe helpt mindfulness bij (genoemde verandering)? Hoe denk jij dat mindfulness werkt? Waar komen de veranderingen door denk je? Wat zijn belangrijke dingen die je geleerd hebt bij de mindfulness training? Voorbeelden van doorvragen bij ouders en jongeren zijn; Kunt u me daar wat meer over vertellen? Kunt u me een voorbeeld vertellen? Waar blijkt dat uit? Op welke manier? Hoewel niet alle vragen direct gericht zijn op werkzame factoren biedt het gehele interview een bruikbare context. Door het doorvragen en het initiatief van de participant kan er bij elke vraag een werkzaam ervaren factor worden omschreven. De interviews duurden tussen de dertig en zestig minuten en werden individueel afgenomen. De interviews vonden, naar voorkeur van de deelnemer, plaats bij het behandelcentrum waar de training gevolgd werd, bij de deelnemer thuis of via een video interview. De interviews werden opgenomen met een voicerecorder en vervolgens uitgeschreven in verbatim transcripten met behulp van de programma’s Microsoft Word en Windows Media Player.
Analyse.
Tijdens het opstarten van de analyse is een afweging gemaakt of alle transcripten geïncludeerd konden worden in het huidige onderzoek. De transcripten van de ouders waren zichtbaar rijker aan tekst vergeleken met de transcripten van de twee jongeren. Er heeft echter geen exclusie van transcripten plaatsgevonden omdat de zes geselecteerde transcripten allen voldoende bruikbare data bevatten. Over de uitgeschreven transcripten is een kwalitatieve analyse uitgevoerd. In het huidige onderzoek is gebruik gemaakt van thematische analyse waarvoor Braun en Clarke (2006) richtlijnen bieden. Thematische analyse kan beschouwd worden als een individuele methode van kwalitatief onderzoek en is gekozen in het huidige onderzoek vanwege zijn flexibele eigenschappen en vrijheid van een theoretisch raamwerk. Thematische analyse wordt binnen het huidige onderzoek gehanteerd als een essentialistische methode waarbij ervaringen, betekenissen en de realiteit van de individuele deelnemers worden beschreven. Voor het doel van het huidige onderzoek zijn de richtlijnen van Braun en Clarke (2006) aangepast, dit is mogelijk vanwege het flexibele karakter van de richtlijnen. Er zijn namelijk voorafgaand aan de analyse twee hoofdthema’s bepaald waarin onderscheidt wordt gemaakt tussen training en mindfulness. De verdere analyse die is uitgevoerd is ontstaan na analyse van de data en is dus inductief. De nieuwe thema’s zijn geïdentificeerd aan de hand van een analyse op semantisch niveau met als doel het produceren van een rijke thematische beschrijving waarop verder onderzoek kan worden verricht. De uitgeschreven transcripten werden geordend door het fragmenteren van de tekst, zodat elk fragment
13 betrekking heeft op één onderwerp of thema. De fragmenten werden vervolgens door het coderen met trefwoorden gelabeld aan categorieën van werkzame factoren en niet werkzame factoren van de
mindfulness of de training. Onder mindfulness vallen alle elementen die met mindfulness zelf te maken
hebben. Onder de training vallen alle elementen die wel met de training maar niet specifiek met de mindfulness te maken heeft. Vervolgens worden de werkzame en niet werkzame factoren van zowel de mindfulness als de training onderverdeeld in subcategorieën of factoren die tijdens de analyse bottum-up worden gebaseerd op de fragmenten. De uitgeschreven transcripten zijn gefragmenteerd en gecodeerd met behulp van een Computer Assisted Qualitative Data Analysis Software (CAQDAS). Voor de huidige studie is gekozen voor het programma ATLAS.ti.
14 Resultaten
Alvorens het uitvoeren van de thematische analyse zijn twee hoofdthema’s bepaald. Hoofdthema A: factoren van de training en Hoofdthema B: factoren van mindfulness. Op basis van de thematische analyse zijn vervolgens zes thema’s gegenereerd die onder Hoofdthema A- en vijf thema’s die onder Hoofdthema B vallen. De trainingsfactoren vormen de kaders waarin de mindfulness wordt getraind. Daarom worden allereerst de thema’s beschreven die trainingsfactoren- en vervolgens de thema’s die mindfulness factoren bevatten. De uitwerking van ieder thema bevat een korte uitleg en er wordt een uitspraak gedaan over de relevantie van het thema binnen de huidige studie. Indien het thema in drie transcripten of meer voorkomt wordt het thema relevant genoemd. Als het thema slechts in twee of minder transcripten voorkomt wordt het thema beperkt relevant genoemd. Elk thema bevat een variërend aantal factoren. Per factor wordt benoemd in hoeveel transcripten de factoren als werkzaam of niet werkzaam zijn omschreven. Alle thema’s en bijhorende factoren van zowel Hoofdthema A- als B zijn schematisch weergegeven in twee boomdiagrammen, zie hiervoor respectievelijk figuur 1 en figuur 2.
Hoofdthema A: factoren van de training Training in groepsvorm.
Dit thema gaat over de groepsvorm waarin de training is gegeven bij zowel de ouders als de jongeren. Het thema komt naar voren in de transcripten van vijf participanten; alle ouders en één jongere. Het thema bestaat uit de factoren; Contact met ouders van kinderen met ASS, Problemen of ervaring delen,
Overeenkomsten tussen participanten, Training in groepsvorm, Andere kinderen hebben meer of ergere (ASS gerelateerde) problemen, Sfeer en tot slot In tweetallen werken. De Training in groepsvorm is in
twee transcripten; door twee moeders, als werkzaam genoemd. Het hebben van Contact met andere
ouders van kinderen met ASS is als werkzame factor beschreven in twee transcripten; door één moeder en
één vader. Een moeder zegt hierover; “Ik vond het heel fijn, eh, dat er andere ouders aanwezig waren”. Alle vier de ouders benoemen het Delen van problemen of ervaringen als werkzame factor. Een vader vertelt bijvoorbeeld: “het is prettig om ook andere, eh, ervaringen te horen van hoe, hoe ouders met hun kind omgaan of wat voor issues ze hebben.” Het Delen van problemen of ervaringen lijkt een tweezijdige functie te hebben. Enerzijds vinden ouders het prettig om ervaringen uit te wisselen met lotgenoten, omdat het een gevoel van niet alleen zijn genereert, en anderzijds om kennis te nemen van andere opvoedmethoden. Vier deelnemers; één vader, twee moeders en één jongere zien Overeenkomsten met
andere participanten. Ouders zien overeenkomsten tussen de deelnemende jongeren onderling. Eén
jongere ziet overeenkomsten tussen zichzelf en de andere jongeren. Hij zegt hierover: “Nou ze waren niet echt heel erg anders, ze waren een beetje hetzelfde (als ik)”. Drie participanten; twee vaders en één moeder benoemden tot inzicht te zijn gekomen dat Andere kinderen meer of ergere problemen hebben.
15 Dit inzicht heeft een geruststellende werking op ouders, zoals een ouder het noemde: “Nou dat, dat de zorgen en die wij hebben met X eh meevallen in context met anderen”.De factor sfeer is genoemd in twee transcripten. Eén vader en één moeder benoemden de sfeer tijdens de training van hun kinderen als werkzaam voor hun kinderen. Dezelfde moeder benoemde de sfeer binnen de oudertraining ook als “leuk”. De laatste factor binnen dit thema, werken in tweetallen, is in één transcript benoemd. Een vader heeft de factor genoemd als niet werkend. Hij zou het nuttiger vinden om ervaringen in de hele groep te bespreken.
Het thema training in groepsvorm lijkt een relevant thema en bestaat uit zeven factoren waarvan er zes als werkzaam en één als niet werkzaam werden ervaren. Het volgen van training in groepsvorm, de sfeer in de groep, het hebben van contact met andere ouders van kinderen met ASS het delen van
problemen of ervaringen, overeenkomsten zien tussen participanten en juist de verschillen zien in problematiek (andere kinderen hebben meer of ergere problemen) lijken werkzame factoren. De factor in tweetallen werken is door één participant als niet werkzaam genoemd. Werken in de hele groep noemt de participant als mogelijk werkende factor.
Combinatie kinderen en ouders.
Dit thema gaat over het gelijktijdig en gedeeltelijk samen volgen van de training. Het thema is in vier transcripten is genoemd; door twee moeders, één vader en één jongere. Het thema bevat de factoren
Gelijktijdig volgen door kind/ ouder, Ouders apart van kinderen en tot slot Ouders samen met kinderen.
Het Gelijktijdig volgen van de training werd in twee transcripten door één kind en één ouder als handig omschreven. Dit heeft betrekking op tijdsbesparing en samen kunnen reizen. De factor Ouders apart van
kinderen werd in twee transcripten genoemd. Deze factor is als werkzaam omschreven door twee moeders
met als redenen dat het kind meer zichzelf kon zijn en de ouder zich beter op zichzelf kon richten. De factor Ouders samen met kinderen is in drie transcripten genoemd. Twee moeders en één vader ervoeren de factor als niet werkzaam. Een moeder zegt bijvoorbeeld: “Nou ik vind het ook wel moeilijk als ik samen met X een sessie moest doen dat ik dan dacht van, ehm, ja ik vind het ook wel interessant om te zien hoe hij reageert. Dus af en toe heb ik het ook even losgelaten en dacht, dat ik gewoon even keek naar wat hij deed”. De twee moeders lijken zich minder op zichzelf te kunnen concentreren als hun kind in de groep zit, in dit voorbeeld omdat de moeder geïnteresseerd is naar de reactie van haar zoon. Een vader geeft aan dat de kinderen minder zichzelf kunnen zijn als ouders samen met kinderen in een groep zitten.
Het thema combinatie kinderen en ouders lijkt een relevant thema en bevat drie factoren waarvan er twee factoren als werkzaam- en één factor als niet werkzaam is ervaren. Het gelijktijdig volgen van de training lijkt een werkzame factor. De uitkomsten van de niet werkzame factor Ouders samen met
16 de conclusie dat apart trainen werkzamer is dan samen.
Huiswerk.
Dit thema gaat over de kaders waarin huiswerkopdrachten zijn meegegeven bij de training, het gaat niet over de inhoudelijke opdrachten zelf. Huiswerk als thema komt naar voren in twee transcripten; één jongere en één moeder. Het thema bestaat uit de factoren; Belonen na huiswerk, Huiswerk uitvoeren en
Huiswerk op CD/DVD. Belonen na huiswerk is in één transcript genoemd en is hierin door één jongere als
werkzaam omschreven. Hij zegt hierover: “…en welke dingen in de training hielpen jou?” “Als je je huiswerk deed ehm, de beloningen dat was leuk”. Huiswerk uitvoeren en Huiswerk op CD/DVD werden beiden als niet werkzaam omschreven in één transcript door dezelfde moeder. Het uitvoeren en blijven uitvoeren van het huiswerk werd door haar als moeilijk ervaren. het werken met een CD/ DVD bleek onuitvoerbaar omdat ze geen DVD of CD speler thuis heeft.
Het thema huiswerk lijkt een beperkt relevant thema en bevat drie factoren, waarvan er één werkzaam lijkt; belonen na huiswerk. Huiswerk uitvoeren en huiswerk op CD/DVD lijken daarentegen niet werkzaam.
Tijd.
Het thema tijd gaat over tijdsduur, tijdstip en timing van de training. Dit thema is naar voren gekomen in drie transcripten. Dit thema bestaat uit de factoren; Te weinig tijd om te spreken met ouders, Tijdsduur per
sessie, Tijdstip en Timing cursus. De factor Te weinig tijd om te spreken met ouders is genoemd in één
transcript. Een moeder gaf aan dat meer ruimte om onderling te praten een welkome aanpassing zou zijn terwijl een jongere juist aangeeft dat de training te lang duurde. Hetzelfde kind geeft aan dat het tijdstip van de training niet handig was, hij zegt hierover: “Oké, wat vond je nog meer stom?” ”Het tijdstip” “… waarom was dat niet handig?” “Nou, het was bijna meteen al van mijn school en mijn hele middag was weg.” De timing van de training vond een vader “totaal onlogisch” omdat zijn kind het geleerde niet direct kon toepassen op school omdat de training in de zomervakantie viel.
Het thema tijd lijkt een relevant thema en bevat vier factoren die allemaal als niet werkzaam zijn ervaren. Te weinig tijd om te spreken met ouders, Tijdsduur per sessie, Tijdstip en Timing cursus zijn als niet werkzaam ervaren.
Trainer.
Dit thema gaat over de trainer die de Mindfulness trainingen gaf en bestaat uit de volgende factoren: Trainer met oog voor participanten en Vervangende trainer. Het thema is door drie verschillende participanten genoemd. De factor Trainer met oog voor participanten is in twee transcripten genoemd,
17 een moeder zegt bijvoorbeeld “ze deed de oefeningen goed maar ze gaf ook genoeg tijd, om onderling, er over te praten, soms had dat zoveel, nam dat zoveel tijd in beslag dat er een oefening afviel. Dus, ze, ze had wel, ehm, ja hoe zeg je dat? Ze nam genoeg tijd, eh, voor alles eigenlijk. Niet ze raffelde niet zo van ik moet vijf oefeningen doen dus ik doe er vijf, nee dan als het vier was dan was het ook goed. Omdat er iets anders tussendoor kwam.” De factor Vervangende trainer is één keer genoemd als niet werkende factor. Een vader vertelde gewend te zijn aan de vaste trainer en hij daardoor erg moest wennen aan de stem en instructies van de vervanger.
Het thema Trainer lijkt een relevant thema en bestaat uit twee factoren waarvan één factor als werkend is ervaren. Trainer met oog voor participanten is als werkend- en Vervangende trainer als niet werkende factor ervaren.
Voor- en na de training.
Het laatste thema van de training gaat over de volgende factoren die voor of na de training zijn ontstaan of een rol spelen; Niet open staan voor mindfulness, Kennis van mindfulness voor aanvang training, Geen
uitkomsten of effecten zien en Terugdenken aan het geleerde in de training. Dit thema wordt in drie
transcripten; door de twee moeders en één vader benoemd. Terugdenken aan het geleerde in de training is
in één transcript; door één moeder als werkzaam genoemd. Ze zegt hierover; “…ik moet er aan denken want ik ben heel gehaast oh, ik moet even weer terug …denk aan de mindfulness cursus, wat je toen deed” Kennis van mindfulness voor aanvang training wordt in twee transcripten; door één vader en één moeder genoemd als niet werkend. Een van deze participanten geeft echter aan dat er ook een werkende kant is van kennis van mindfulness; “Nou, eh, dat ik in het begin toch wel had van oh god, daar gaan we weer. Terwijl ik dan daardoor dan ook wel een feest der herkenning en daardoor ook wel wist van nou het helpt want toentertijd heeft het ook geholpen en was je ook rustiger geworden. Dus dat heeft dan wel z’n negatieve kant en een positieve kant”. De factor Geen uitkomsten of effecten zien wordt in twee
transcripten benoemd en door beide ouders van hetzelfde kind als niet werkend omschreven. Niet open
staan voor mindfulness wordt in één transcript; door een moeder genoemd als niet werkende factor. Ze
zegt het volgende over haar man; “maar heeft u een idee hoe mindfulness of waarom mindfulness niet bij uw man werkt of helpt?” “ Nou ja ik denk dat je er wel voor moet open staan… hij kan wel zelf zien dat het voor mensen kan helpen maar hij zegt; maar ik heb het niet nodig”.
Het thema voor- en na de training lijkt een relevant thema en bestaat uit vier factoren die wisselend als werkzaam of niet werkzaam zijn genoemd. Terugdenken aan het geleerde in de training is als werkzaam ervaren. Geen uitkomsten zien en Niet openstaan voor Mindfulness lijken beide niet werkzaam. Kennis van mindfulness voor aanvang van de training lijkt zowel een werkzame als een niet werkzame kant te hebben.
18
+ Werkzaam
- Niet werkzaam
+ - Zowel als werkzaam en als niet werkzaam genoemd
Geel vlak Door drie of meer participanten genoemd
Figuur 1, Boomdiagram Hoofdthema A
Hoofdthema A factoren van de training
Thema 1 Training in groepsvorm Problemen of ervaringen delen + Sfeer + Overeenkomst en tussen participanten + Training in groepsvorm +
Contact met ouders van kinderen met ASS +
Andere kinderen hebben meer of ergere (ASS gerelateerde) problemen +
In tweetallen werken - Thema 2 Combinatie kinderen en ouders Ouders apart van kinderen + Gelijktijdig volgen kind/ouder +
Ouders samen met kinderen - Thema 3 Huiswerk Belonen na huiswerk + Huiswerk uitvoeren - Huiswerk op CD/DVD - Thema 4 Tijd Te weinig tijd om te spreken met ouders - Tijdsduur per sessie - Tijdstip - Timing cursus - Thema 5 Trainer
Trainer met oog voor participanten + Vervangen de trainer - Thema 6 Voor en na de training Terugdenken aan het geleerde in de training + Geen uitkomsten of effect zien -
Niet open staan voor mindfulness - Kennis van mindfulness voor aanvang training +-
19 Hoofdthema B: Factoren van mindfulness
Meditatie.
Dit thema gaat over de diverse meditatievormen en meditatie vaardigheden. Het thema komt terug in alle zes de transcripten. Het thema bestaat uit de factoren; Ademhalingsmeditatie, Adempauze, Bodyscan,
Zitmeditatie, Eetmeditatie, Geluidsmeditatie, (niet specifieke) Meditatie, Niet mediteren met kind, Lang in dezelfde houding zitten, Mediteren tijdens een fysieke activiteit, Mediteren voor activiteit, Mindfull opvoedoefeningen en tot slot Naar een vast punt kijken.
Uit het merendeel van de fragmenten blijkt dat meditatie een werkzaam thema is. Zo wordt de
Ademhalingsmeditatie als werkzaam benoemd in twee transcripten, door een jongere en een vader. Het
letten op de ademhaling brengt één vader bijvoorbeeld naar een “rustiger plekje”. De Adempauze wordt benoemd in drie transcripten; en is door twee jongeren en een moeder als werkzaam omschreven. De
Bodyscan meditatie, waarbij de spieren worden aan- en ontspannen wordt in twee transcripten; door een
moeder en een vader als werkzaam omschreven, waarvan één moeder haar spieren aanspant om in slaap te vallen. De factor Mediteren voor activiteit is in een transcript genoemd; één jongere geeft aan meditatie specifiek toe te passen voor hij naar huiswerkbegeleiding gaat zodat hij rustiger wordt en zich beter kan concentreren. De Zitmeditatie (waar verschillende zittende meditaties onder vallen, zoals
ademhalingsmeditatie) is in één transcript; door een vader als werkzaam genoemd. De geluidsmeditatie werd in twee transcripten; door een vader en een jongere als werkzaam ervaren, een vader zegt hierover; “…of dan weer juist met al die geluiden om je heen dat je expres steeds verschillende geluiden gaat maken… Maar ik heb nu dus geleerd om mezelf rustig te maken in een onrustige omgeving [I: ja] dus dat was heel goed”.
Het Kijken naar een vast punt of naar buiten wordt in een transcript benoemd; en door één vader als werkzaam onderdeel van meditatie omschreven. In twee transcripten: ervaren één moeder en één vader het Mediteren tijdens een fysieke activiteit zoals lopen of fietsen als werkzaam. Een participant geeft aan dat het fietsen een prettige manier is om mindful te worden omdat ze zich op haarzelf kan richten. Mindful wordt door deze participant omschreven als “rustiger dan normaal”. De factor Mindful
opvoedoefeningen is in twee transcripten; door één moeder en één vader benoemd. Eén moeder ervoer de
oefeningen als werkzaam. Een vader ervoer het uitvoeren van oefeningen waarin je een probleem situatie moet inbeelden tijdens een meditatie als moeilijk. Hij zei hierover; “…dus het was moeilijk om te doen?” “Ja, het inbeelden van die situaties”… Oké en was het ook daardoor ja, niet helpend of niet, niet nuttig?” “Nee” “Heeft u daar nog iets uitgehaald of van kunnen leren” “Nee, dat ook niet maar het is niet het voelt niet als, eh, verspilde tijd…” Hij ervaart deze oefening als neutraal, dat wil zeggen hij ervaart het niet als werkzaam noch als niet werkzaam. De factor (niet specifieke) Meditatie komt voor in drie transcripten.
20 Twee participanten; een vader en een moeder omschrijven meditatie als werkzaam en één participant; een vader als werkzaam én niet werkzaam. Een vader geeft bijvoorbeeld aan de diverse meditatievormen als helpend te ervaren, maar het niet te kunnen implementeren op vaste momenten. Hij zegt hierover; “..ik doe het op mijn werk ook gewoon even.. en als ik dan even mijn ogen dicht doe dan eh, dan kan ik binnen vijf minuten al eh, al veel rustiger zijn”. Een moeder geeft aan hoe meditatie voor haar werkt; “Nou ja als je aan het mediteren bent dan heb je echt zoiets van eh dat je je helemaal kan afsluiten van alles om je heen en dat je gewoon, ehm, met niets meer bezig bent behalve ja je … alsof je weer eh opnieuw ergens tegen aan en opnieuw kan kijken van alsof het nieuw op je af komt”. Meditatie, in het algemeen genomen, wordt door één participant als slaapverwekkend en niet werkzaam omschreven terwijl dezelfde vader ook het volgende beschrijft; …”gefrustreerd ben omdat ik niet door kan rijden of ehm omdat er iemand staat te laden en te lossen of wat dan ook. En als je dan, moah, even achterover leunt en nou ja toch even zo’n meditatie momentje doet, ik noem het geen meditatie maar het is meer van (ademt in) tel tot tien ik kan whatever ,blauwe lucht mooi weer. Dan, dan ja dat heeft wel degelijk nut”. Voor deze specifieke participant lijkt meditatie, zoals aangeboden in de training, niet nuttig terwijl hij hiervan wel succesvol onderdelen inzet tijdens het dagelijkse leven. De Eetmeditatie wordt in één transcript; door een jongere, benoemd als moeilijk, niet leuk en niet nuttig. Eén vader ervaart het Lang in dezelfde houding zitten tijdens een meditatie als niet werkzaam onderdeel, hij geeft de voorkeur aan bewegen. De factor Niet
mediteren met kind is in één transcript genoemd. Een vader ervaart het als niet werkzaam dat hij met zijn
deelnemende zoon geen meditaties samen deed in de thuissituatie. Deze vader geeft aan dat samen mediteren handig zou zijn om te controleren of zijn zoon zijn oefeningen wel deed en omdat het hem leuk lijkt samen te mediteren.
Het thema meditatie lijkt een zeer relevant thema en heeft twaalf factoren die grotendeels als werkzaam worden ervaren. Het uitvoeren van meditaties voor of tijdens (fysieke) activiteiten lijken werkzaam. Zowel de specifieke meditatievormen als de (niet specifieke) meditatie werden voornamelijk als werkzaam aangeduid. Een uitzondering hierop is de eetmeditatie die door één participant als niet werkzaam is genoemd, tevens zijn lang in dezelfde houding zitten en niet samen uitvoeren van meditatie als niet werkzaam omschreven.
Acceptatie.
Het thema acceptatie omvat de fragmenten; Acceptatie van kind, Acceptatie van zichzelf en tot slot
Acceptatie van de situatie. Dit thema is naar voren gekomen in één transcript van één moeder. De
participant zegt bijvoorbeeld het volgende over de Acceptatie van haar kind; “Nee, ja, ja misschien vond ik het vroeger, ehm, jammer dat X zo was [I: ja] ja. Nu heb ik meer van ja oké het is er”. Over het
21 het dus eh ja, als ik de bochten uit vlieg dan vlieg ik de bocht uit en klaar is Kees, zand erover. En dat heb ik daar wel heb leren erkennen”. En over het Accepteren van de situatie; “het is gewoon moeilijk… je roeit met de riemen die je hebt en daar doe je het mee. En dat heb ik, ja, dat was eigenlijk het meest behulpzame van de cursus”. Het thema acceptatie wordt bij deze participant als meest behulpzaam omschreven en hoewel acceptatie als uitkomst kan worden beschouwd, beschrijft deze participant acceptatie als werkzame factor en minder stress als uitkomst; “…het is ook nu omdat ik meer accepteer van het gaat zoals het gaat en ik daardoor minder stress heb”.
Het thema acceptatie komt bij één participant meerdere keren ter sprake en het thema lijkt
hierdoor voor deze moeder een relevant thema. Het lijkt daarentegen een bepekt relevant thema binnen de huidige studie.
Bewustzijn.
Dit thema gaat over het bewustzijn van de participanten. De factoren die het thema vormen zijn;
Bewustzijn van eigen gedachten, Denken voor handelen, Aandacht, In het heden leven en tot slot Bewust op jezelf richten. Dit thema is genoemd in vijf transcripten. Het Bewustzijn van eigen gedachten wordt
door twee participanten; een moeder en een vader genoemd en in beide gevallen als werkzaam. Een moeder zegt hier bijvoorbeeld over; “Omdat je dan echt realiseert, je weet het wel dat dat niet goed gaat maar dat moet je, dat je er nog even bij staat en dat je dan denkt van, ja, wat had ik anders kunnen doen?”. Dezelfde moeder vertelt later in het interview dat als je een moment rust neemt je dan de ruimte hebt om je mentale staat te realiseren. Denken voor handelen wordt door vier participanten benoemd als
werkzame factor; twee moeders en twee vader. Een vader legt uit wat hij bedoelt; “dat je wel werkelijk nadenkt voordat je iets doet, dat je niet in reflex doet maar dat je even een seconde er overheen laat gaan.” Hij benoemd dat dit het enige is dat hij “goed heeft opgestoken van de cursus”. Aandacht wordt in twee transcripten; door één jongere en één moeder als werkzaam genoemd. Een jongere beantwoord de vraag “Wat betekent mindfulness voor jou?” met “Rustig maken in je hoofd en alles met aandacht doen”. In het
heden leven wordt in een transcript; door één moeder als werkzame factor omschreven. Voor haar
betekent mindfulness minder in het verleden- en meer in het nu leven. De laatste factor van dit thema,
Bewust op jezelf richten is in drie transcripten; door twee moeders en één vader als werkzaam genoemd.
De factor is gelinkt aan fragmenten waarin participanten omschrijven een moment te nemen om zich bewust op hun innerlijk te richten. Deze factor gaat vaak achteraf aan de factior rust of ogen sluiten. Een voorbeeld hiervan; “Ehm nou door, door gewoon eigenlijk de rust die die jezelf gunt op dat moment en en helemaal tot jezelf komen. Ja hoe kom je helemaal tot jezelf, ja, vind ik ook moeilijk om uit te leggen” .
Vier ouders en één jongere hebben de vijf factoren uit dit thema als werkzaam benoemd, het lijkt hierdoor een relevant thema. Het is opvallend dat de jongere alleen de factor Aandacht als werkzaam
22 benoemd. De verdere factoren worden door ouders benoemd. Het thema Bewustzijn lijkt een relevant thema bij de ouders en is mogelijk gerelateerd aan het thema Rust.
Omgaan met gedachten.
Dit thema borduurt verder op het thema Bewustzijn, maar onderscheidt zich ervan omdat hier het actief hanteren van gedachten centraal staat. Dit thema bestaat uit de factoren; Hoofd leegmaken, Sturen van
gedachten, Relativeren en tot slot Reflecteren De factoren binnen dit thema zijn in vier transcripten; door
de vier participerende ouders genoemd. De factor Hoofd leegmaken is door twee participanten; één vader en één moeder als werkzaam genoemd. Deze factor gaat over het wegnemen van gedachten, een moeder bewerkstelligd dit door te mediteren. Een vader beantwoord de vraag; “…wat zijn belangrijke dingen in de training die u, die u heeft geleerd waardoor u het kan toepassen?” met; ..”belangrijke is dat dus wat steeds benadrukt werd je probeert je gedachtes, eh, je probeert je hoofd leeg te maken…”. Sturen van
gedachten wordt in twee transcripten genoemd als werkzaam; door twee vaders. Deze factor gaat over het
actief aansturen van gedachten, een vader zegt bijvoorbeeld; “Soms dus inderdaad even parkeren…” “Gedachten even parkeren, wat gebeurt er dan als u dat doet?” “… nou dat ik dat probeer een beetje naar de achtergrond te dwingen.” Relativeren is een factor die als werkzaam is genoemd door drie
participanten; twee moeders en één vader. Deze factor gaat over het in perspectief plaatsen van een gedachte waardoor de gedachte milder wordt. Een moeder vertelt bijvoorbeeld; “…en dan denk ik choose your own battles, en dan, ehm, vind ik het echt belangrijk genoeg om erover te vechten?” De factor
Reflecteren gaat over het overdenken van een gedachte of handeling met als doel de gedachte of het
gedrag te veranderen. Deze factor is als werkzaam genoemd in één transcript; door één moeder. Ze zegt bijvoorbeeld; “…dat je er nog even bij staat en dat je dan denkt van, ja, wat had ik anders kunnen doen?”.
De factoren binnen het thema Omgaan met gedachten worden, net als het thema Bewustzijn, door de vier ouders als werkzaam omschreven. Het thema lijkt hierdoor een relevant thema dat, mogelijk, voortborduurt op het thema Bewustzijn. Het is opvallend dat het thema Omgaan met gedachten alleen door ouders word genoemd en niet door de twee jongeren.
Rust.
Dit thema gaat over het opzoeken van rust of kalmte. Het thema bestaat uit de factoren Rust nemen, Stapje
terug nemen, Tot tien tellen, Minder (snel) reageren op kind en tot slot Ogen sluiten. De factoren in dit
thema zijn als werkzaam genoemd in vijf transcripten. Rust nemen is een factor die in vijf transcripten is benoemd als werkzaam en is tevens het meest genoemd binnen dit thema. Er is in de analyse zorgvuldig onderscheidt gemaakt tussen rust als uitkomst of resultaat en zelf rust nemen als werkzame- of niet werkzame factor. Een voorbeeld van rust als uitkomst; “ze zei dus op een gegeven moment van je bent
23 veel rustiger”. En een voorbeeld van rust nemen als werkzame factor van mindfulness; “Ja, dus hoe wordt u mindfull?” “… echt gewoon pas op de plaats, gewoon van, eh, adempauze gewoon even rust, gewoon even een momentje voor jezelf eigenlijk creëren”. Uitkomsten en effecten zijn niet meegenomen als factor in de thematische analyse, maar zijn wel gecodeerd om eventuele opvallende verbanden te kunnen zien. De factor Stap terug nemen is het actief afstand nemen van een situatie en is in drie transcripten; door twee moeders en één vader als werkzaam genoemd. Een vader zegt bijvoorbeeld; “… afstand kunnen nemen en situaties, eh, rustiger kunnen beoordelen. Een beetje van een afstandje eigenlijk”. Eén moeder noemt het “halverwege ontwinden”. Bij haar gaat het ontwinden vooraf aan het minder snel reageren op haar kind. De factor Minder (snel) reageren op kind is in twee transcripten; door één moeder en één vader benoemd als werkzame factor. Deze factor lijkt op de factor “Denken voor
handelen, uit het thema Bewustzijn, maar onderscheidt zich omdat bij Minder reageren de nadruk wordt
gelegd op de reactie/ handeling en bij Denken voor handelen de nadruk ligt bij het denken. Een
voorbeeldcitaat die binnen de factor Minder reageren valt is; “hoe kan je het nou echt mindfulness gaan doen?... en niet als een stier of een olifant in een porselein winkel, eh, reageren”. Tot tien tellen is in één transcript; door één participant als werkzaam genoemd; “ik noem het geen meditatie maar het is meer van (ademt in) tel tot tien ik kan whatever , blauwe lucht mooi weer. Dan, dan ja dat heeft wel degelijk nut”. De laatste factor binnen dit thema, Ogen sluiten, is in één transcript; door één vader als werkzaam omschreven. Hij zegt hierover onder andere; “…als ik dan even mijn ogen dicht doe dan eh, dan kan ik binnen vijf minuten al eh, al veel rustiger zijn”.
Het thema rust lijkt een relevant werkzaam thema binnen de huidige studie, vooral de factoren
Rust nemen en Stapje terug nemen worden door meerdere participanten genoemd. De factoren Ogen sluiten en Tot tien tellen zijn voor twee participanten prettig ervaren methoden om tot rust te komen.
24
+ Werkzaam
- Niet werkzaam
+ - Zowel als werkzaam en als niet werkzaam genoemd
Geel vlak Door drie of meer participanten genoemd
Figuur 2, Boomdiagram hoofdthema B
Hoofdthema B factoren van mindfulness
Thema 1 Meditatie Ademhaling meditatie + Adempauze + Bodyscan + Zitmeditatie + Mediteren tijdens fysieke activiteit + Geluidsmeditatie +
Mediteren voor activiteit +
-Naar een vast punt kijken +
Mindfull opvoedoefening +
Niet mediteren met kind -
Lang in dezelfde houding zitten -
Eetmeditatie -
(niet specifieke) meditatie +
-Thema 2 Acceptatie Acceptatie van kind + Acceptatie van zichzelf + Acceptatie van de situatie + Thema 3 Bewustzijn Bewustzijn van eigen gedachten + Denken voor handelen + Aandacht + In het hier en nu leven + Bewust op jezelf richten + Thema 4 Omgaan met gedachten Hoofd leegmaken + Sturen van gedachten + Relativeren + Reflecteren + Thema 5 Rust Rust nemen + Stapje terug nemen +
Tot tien tellen + Minder (snel) reageren op kind + Ogen sluiten +
25 Discussie
Het huidige onderzoek tracht antwoord te geven op de vraag wat de participanten, die deelnemen aan het huidige onderzoek, als werkzame- en niet werkzame factoren ervaren van zowel de training als mindfulness. Om antwoord te geven op de opgestelde onderzoeksvragen is een thematische analyse uitgevoerd. Onder de twee hoofdthema’s bleken na analyse meerdere subthema’s te vallen. Binnen Hoofdthema A, Factoren van de training, zijn zes subthema’s vastgesteld: Training in groepsvorm bevat zes werkzame factoren en één niet werkzame factor. Combinatie kinderen en ouders bevat twee
werkzame factoren en één niet werkzame factor. Huiswerk bevat één werkzame factor en twee niet werkzame factoren. Trainer bevat één werkzame factor en één niet werkzame factor. Voor- en na de training bevat één werkzame factor, twee niet werkzame factoren en één factor die zowel als werkzaam en niet werkzaam is ervaren. Tijd bevat vier niet werkzame factoren. Binnen Hoofdthema B, Factoren van mindfulness, zijn vijf subthema’s vastgesteld: Acceptatie bevat drie werkzame factoren. Bewustzijn bevat vijf werkzame factoren. Omgaan me gedachten bevat vier werkzame factoren. Rust bevat vijf werkzame factoren. Meditatie bevat negen werkzame factoren, drie niet werkzame factoren en één factor die als werkzaam en niet werkzaam is ervaren.
Om dieper in te gaan op de resultaten van het huidige onderzoek volgt hieronder een integratieve discussie waarin een interpretatie van de bevindingen plaatsvindt en de thema’s met elkaar worden vergeleken of een samenhang wordt voorgesteld. De bevindingen worden toegelicht aan de hand wetenschappelijk onderzoek.
Hoofdthema A: Factoren van de training.
Er zijn zes thema’s voortgekomen uit de thematische analyse van Hoofdthema A; Factoren van de training. Deze thema’s bevatten de factoren die de kaders vormen voor de training waarin mindfulness wordt beoefend.
Het eerste thema, Training in groepsvorm, lijkt een relevant thema. Ouders vinden het prettig om ervaringen en problemen van het gezin uit te wisselen met de andere participanten, omdat de gezinnen iets gemeenschappelijks hebben. Het apart volgen van de training van ouders en kinderen is een werkzaam onderdeel van de aangeboden training blijkt uit het tweede thema. Daarom sluit het thema Combinatie kinderen / ouders goed aan bij het eerste thema. Lotgenoten ervaren het als werkzaam om bij elkaar in de groep zitten, ouders bij ouders en kinderen bij kinderen. Overeenkomsten zien tussen de jongeren met ASS of juist tussen de ouders van de jongeren met ASS kan het gevoel niet alleen zijn genereren. Het inzicht dat andere kinderen meer of ergere problemen hebben heeft echter ook een geruststellende werking op ouders. Deze combinatie van factoren faciliteert mogelijk acceptatie van de situatie, de jongeren en/of zichzelf. Dit sluit aan bij eerder onderzoek naar het effect van support groepen
26 op het welzijn van de participanten. Dit effect is doorgaans positief (e.g., Preyde and Ardal, 2003; Singer, Marquis, Powers, Blanchard, Divenere, Santelli, et al. ,1999; Solomon, Pistrang, & Barker, 2001). Zo rapporteerden moeders van vroeggeboren kinderen die deelnamen in een support groep minder stress en verminderde negatieve stemming vergeleken met de controle groep. Aansluitend rapporteerden Singer en collega’s (1999) significante positieve verschillen in de ouderlijke perceptie van hun kind met een
beperking na een ouderlijke support groep. In onderzoek van Solomon et al (2001) beschreven ouders van kinderen met een beperking na het deelnemen aan een supportgroep een toegenomen gevoel van controle in de wereld, bij een gemeenschap horen en positieve verandering in hun relatie en hun perceptie van hun kind. De thema’s Training in groepsvorm en thema Combinatie kinderen en ouders uit Hoofdthema: Factoren van training zouden daarom gerelateerd kunnen zijn aan het thema Acceptatie uit Hoofdthema: factoren van mindfulness. Het is opvallend dat de factor training in groepsvorm (welke dezelfde naam heeft als het overkoepelende thema) minder relevant lijkt dan het delen van problemen en het inzien van overeenkomsten en verschillen. Dit verschil laat zien dat de mindfulness wellicht niet samen gegeven hoeft te worden omwille van het effect van de mindfulness, het is tenslotte ook een individueel en intern proces. Maar het is wel van toegevoegde waarde om naast de training contact te hebben met lotgenoten. Hierover is, met betrekking tot mindfulness bij jongeren met ASS en hun ouders, nog geen onderzoek naar gedaan. Manassis, Mendlowitz, Scapillato, Avery, Fiksenbaum en Freire Owens (2002)
rapporteerden in hun onderzoek dat individuele en in groepsvorm aangeboden cognitieve gedragstherapie (CGT) voor kinderen met angst even effectief is. Bij de behandeling werden ouders betrokken. Zij concludeerden daarnaast dat voor kinderen met sociale angst individuele CGT effectiever kan zijn. Spek (2010) geeft in haar boek een grondig uitgewerkt stappenplan voor volwassenen met ASS om zelfstandig mindfulness te beoefenen. Het zelfstandig implementeren van mindfulness in het dagelijks leven kan echter een grote uitdaging zijn voor jongeren met ASS. Daarnaast is het nabespreken van de oefeningen in de groep een specifiek onderdeel van de MYmind en Mindful Parenting training en lijkt het volgen van de training in groepsvorm een basisvoorwaarde waarbinnen de vele voordelen van het lotgenoten contact kunnen plaatvinden.
Het thema Huiswerk is als minder relevant thema uit de analyse gekomen. Echter wordt wel duidelijk dat belonen van huiswerk bij de kindergroep mogelijk stimulerend werkt. Dit komt overeen met bevindingen dat belonen bij autisme, bijvoorbeeld als onderdeel van Applied Behavior Analysis, effectief is (Foxx, 2008). Het op CD/DVD aanbieden van huiswerk kan in het behandelprotocol wellicht herzien worden, omdat dit het uitvoeren van het huiswerk bemoeilijkt. Het uitvoeren van het huiswerk werd als moeilijk ervaren. Een mogelijke aanvulling is het maken van een huiswerkplanning voor de ouders (Spek, 2010). Zo kan er elke week op teruggekomen worden en tijdig aanpassingen worden gedaan.
27 Het thema Tijd is als relevant thema uit de analyse gekomen hoewel geen van de individuele factoren relevant lijkt. Alle factoren lijken niet werkzaam. Opvallend is de factor Te weinig tijd om te spreken met ouders. Deze factor sluit aan bij Thema een, Training in groepsvorm en thema Twee, combinatie kinderen ouders omdat het de behoefte blootlegt om naast de inhoudelijke training ook te kunnen spreken met andere ouders en mogelijk ervaringen uit te wisselen. Wellicht is vrije tijd na de training ook een welkome verandering in de jongeren groep. Een jongere heeft aangeven dat hij zich in deze groep “niet anders” voelt en ouders hebben benoemd dat hun kinderen de groep gezellig vonden of dat de sfeer in de jongeren groep positief was. Gezien de lage prevalentie (0.6% Elsabbagh, 2012) van ASS is er in het dagelijks leven een kleine kans op interactie in een groep jongeren met ASS en daarom lijkt een samenkomst zoals een training een mooie kans voor sociaal contact
Het thema Trainer is als relevant uit de analyse gekomen en wijst uit dat een vaste trainer die flexibel om kan gaan met de indeling van de training en oog hebben voor de participanten een werkzame factor is. Hierin ligt mogelijk een verschil in behoefte van ouders en jongeren. Slechts één ouder
benoemde dat het aanpassen van de sessie aan de behoefte van de participanten prettig was. Mensen met ASS hebben echter meer behoefte aan structuur, voorspelbaarheid en overzicht. Daarom is elke sessie in het behandelprotocol hetzelfde opgebouwd. Ook Spek (2010) adviseert om niet te wisselen van trainers, vaste dagen en tijden aan te houden en structuur en duidelijkheid te bieden binnen de training.
Het thema Voor- en na de training lijkt een relevant thema te zijn. Het is opvallend dat het hebben van kennis van mindfulness voor aanvang van de training zowel werkzaam als niet werkzaam wordt genoemd en het niet open staan voor mindfulness als niet werkzame factor wordt genoemd. Het lijkt dus belangrijk om hier voor de training al bij stil te staan. Burgt en Verhulst (2009) benoemen openstaan bijvoorbeeld als een expliciete eerste stap van blijvende gedragsverandering en als een factor die
regelmatig getoetst moet worden. Het uitblijven van uitkomsten of effecten tijdens of na de training wordt ook als niet werkzame factor gezien. Deze factor heeft wellicht invloed op de motivatie van de
participanten of wellicht heeft de motivatie invloed op de effecten. Uit deze factoren wordt duidelijk dat aandacht voor- en aansluiten aan de wensen en verwachtingen van participanten wenselijk is.
Hoofdthema B: Factoren van mindfulness
Het thema Meditatie lijkt een zeer relevant thema te zijn. De individuele oefeningen zijn grotendeels als werkzaam ervaren terwijl uit het thema ook duidelijk naar voren komt dat het flexibel of naar eigen invulling toepassen van meditatie beter werkt voor de ouders dan het uitvoeren in vaste ritmes of volgens vooraf bepaalde regels. De adempauze is als enige specifieke oefening werkzaam en relevant. De
adempauze is een betrekkelijk korte oefening die goed toepasbaar is in de dagelijkse praktijk en flexibel ingezet kan worden. Horen (2014) rapporteert bijvoorbeeld ook in zijn pilot naar mindfulness bij
28 werkstress dat 73% van de deelnemers de adempauze willen blijven beoefenen op hun werk. Het
mediteren tijdens een fysieke activiteit zoals lopen of fietsen is door ouders als werkzaam- en lang in dezelfde houding zitten als niet werkzaam ervaren. Deze factoren zijn niet naar voren gekomen bij de jongeren. Mensen met ASS kunnen last hebben van sensorische overgevoeligheid waardoor ze last kunnen hebben van omgevingsgeluiden (Spek, 2010). Buiten lopen kan hierdoor bijvoorbeeld juist een belemmerende factor voor mensen met ASS zijn. De geluidsmeditatie is daarentegen door, onder andere, een jongere als werkzaam ervaren. Dit sluit aan bij de verwachting van de Bruin en collega’s (2015) dat mindfulness aansluit bij het executief disfunctioneren door het verbeteren van de cognitieve flexibiliteit. Het verschuiven van de aandacht van het eigen ademen naar andere geluiden (Pennington & Ozonoff, 1996: de Bruin et al, 2015).
Het thema acceptatie is een thema dat benoemd is door slechts één participant, een ouder. Dit kan erop wijzen dat dit een complexere werkzame factor is binnen mindfulness, de factoren die deze
participant benoemt vergen namelijk een diepe introspectie en metacognitie. Dat de factoren zoals accepteren van zichzelf, de situatie en het kind als werkzaam worden benoemd sluit aan bij de theorieën dat ouders door mindfulness op een meer open, niet oordelende manier naar hun kinderen leren te kijken, wat acceptatie kan faciliteren (Bögels & Restifo, 2014; Block-Lerner et al, 2007). En dat mindfulness technieken ouders helpen door zelfcompassie te ontwikkelen en beter voor zichzelf te zorgen (de Bruin 2015: Block-Lerner et al, 2007).
Het thema Bewustzijn is voornamelijk door ouders genoemd. De factor aandacht is één keer aangehaald door een jongere maar hiermee kan geen link worden gelegd met zwakke centrale coherentie verklaringstheorie van ASS (Frith,1989). Mindfulness zou hierbij aansluiten omdat de jongeren tijdens meditaties het vergroten en verkleinen van de aandacht beoefenen (de Bruin et al, 2015). Dit komt in het huidige onderzoek niet naar voren. Het bewustzijn van de eigen gedachten vergt introspectie waar mensen met ASS moeite mee hebben (Baron-Cohen et al,1985). Dit verklaart mogelijk waarom verder alleen ouders factoren binnen dit thema benoemen. De werkzame factoren bewustzijn van eigen gedachten en denken voor handelen sluiten aan bij de verwachting dat mindfulness helpt met het bewust worden van de eigen intentie alvorens te handelen (de Bruin et al, 2015). Het sluit tevens aan bij de uitspraak van Block-Lerner en collega’s (2007) dat mindfulness het zelfbewustzijn vergroot.
Het Thema omgaan met gedachten is alleen door ouders genoemd, een mogelijk verklaring hiervoor is de eerdergenoemde moeite met introspectie van de jongeren met ASS (Baron-Cohen et al,1985). Daarnaast lijkt het eerder genoemde thema bewustzijn een voorwaarde om factoren uit het thema omgaan met gedachten te kunnen hanteren. De werkzame factor relativeren sluit aan bij de theorie van Shapiro en collega’s (2006) dat drie bouwblokken van mindfulness leiden tot het meta-mechanisme van decentreren, het loskomen van automatische emoties en gevoelens, waardoor een verandering in
