Sondevoeding en het refeeding syndroom in de thuissituatie
Een onderzoek naar de behandeling van sondevoeding en het refeeding syndroom in de thuissituatie bij Careyn.
Auteurs: Aniella Kabel en Wendien Kars
Studentnummer: 500733476 en 500730175
Afstudeernummer: 2019214
Versie: 1
Datum: 9 juni 2019
Opdrachtgever: Careyn
Sondevoeding en het refeeding syndroom in de thuissituatie
Aniella Kabel a.kabel@hva.nl
Wendien Kars w.kars@hva.nl
Afstudeernummer: 2019214
Docentbegeleidster: Miriam van der Werf Praktijkbegeleidster en opdrachtgever: Herma ten Have
Voorwoord
Deze scriptie is geschreven in het kader van ons afstuderen aan de opleiding Voeding en diëtetiek aan de Hogeschool van Amsterdam in opdracht van Herma ten Have, diëtist bij Careyn. Van september 2018 tot juni 2019 hebben we een uitgebreid onderzoek uitgevoerd en de scriptie geschreven. In dit onderzoek hebben we ons bezig gehouden met 2
onderwerpen, namelijk sondevoeding en het refeeding syndroom in de thuissituatie. Middels meerdere methoden hebben we vanuit verschillende disciplines informatie verzameld wat tot interessante resultaten heeft geleid. Bij het uitvoeren van ons onderzoek en het schrijven van de scriptie heeft onze docentbegeleider, Miriam van der Werf een grote bijdrage geleverd. Ook onze praktijkbegeleider, Herma ten Have stond ons steeds met raad en daad terzijde. Daarom willen we bij deze beide begeleiders graag onze erkentelijkheid betuigen voor hun begeleiding en ondersteuning. Tot slot betrekken we in dit dankwoord ook alle
Samenvatting
Aanleiding: ondervoeding is een toenemend probleem in de gezondheidszorg. Een
organisatie die zich inzet om ondervoeding te voorkomen en te behandelen is Careyn. Voor de behandeling van sondevoeding is de eigen geschreven richtlijn “Starten met
sondevoeding in de thuissituatie” sinds 2008 in gebruik genomen. Deze richtlijn is verouderd in vergelijking met de huidige werkwijze. Er is tot op heden nog geen richtlijn voor de
behandeling van het refeeding syndroom in de thuissituatie en daarom is het van belang de richtlijn te herzien met een nieuw hoofdstuk over het refeeding syndroom.
Methoden: het onderzoek bestond uit een beschrijvend kwalitatief en kwantitatief onderdeel en is uitgevoerd door middel van een literatuuronderzoek en interviews. Verschillende disciplines van Careyn zijn geïnterviewd: diëtisten, wijkverpleegkundige en partijen waarmee wordt samengewerkt, zoals de huisarts en Saltro. Ook zijn er op landelijk niveau eerstelijns diëtisten telefonisch geïnterviewd en is er een enquête uitgevoerd.
Resultaten: er is geen bruikbare literatuur gevonden voor de behandeling en het monitoren van het refeeding syndroom in de thuissituatie. Uit de enquête en interviews bleek dat diëtisten niet beschikken over een behandelplan om het refeeding syndroom in de
thuissituatie te kunnen behandelen, waarbij vooral bloedafname in de thuissituatie een veel genoemd knelpunt is. De meerderheid van de diëtisten maakten gebruik van een organisatie gebonden richtlijn bij het opstarten van sondevoeding. De diëtisten van Careyn maakten nauwelijks gebruikt van hun eigen richtlijn ‘’Starten met Sondevoeding in de thuissituatie’’. Echter, werd frequent gezien dat sondevoeding nog vaak wordt opgestart in het ziekenhuis. Conclusie: het onderzoek heeft geleid tot een herziende richtlijn met een nieuw hoofdstuk over het refeeding syndroom. Wel zou de kennis over het refeeding syndroom verbeterd moeten worden bij alle disciplines. Het is een onderbelicht probleem en onduidelijk is de ernst van het probleem op landelijk niveau.
Inhoudsopgave 1. Inleiding ... 5 2. Methoden ... 7 2.1 Deskresearch ... 7 2.1.1 Wetenschappelijke literatuur ... 7 2.1.2 Richtlijnen/protocollen ... 8 2.2. Fieldresearch ... 9 2.2.1 Interviews ... 9 2.2.2 Enquête ... 11 3. Resultaten ... 13 3.1 Deelvraag 1 ... 13 3.1.1 Literatuuronderzoek ... 13 3.2 Deelvraag 2 ... 16 3.2.1 Interviews ... 16 3.3 Deelvraag 3 ... 20 3.3.1 De enquête ... 20 3.3.2 Telefonische interviews ... 21 4. Discussie ... 23 5. Conclusie ... 25 6. Aanbevelingen ... 26 Literatuurlijst ... 28
Bijlage 1. Topiclijst half gestructureerde interview Careyn ... 30
Bijlage 2. Toestemmingsformulier geluidsopname interview ... 32
Bijlage 3. Aankondiging en/of werving ... 33
Bijlage 4. Enquête aan beroepsverenigingen ... 35
Bijlage 5. Topiclijst half gestructureerd telefonisch interview ... 36
Bijlage 6. Zoeksearch ... 37
Bijlage 7. Samenvatting artikelen literatuuronderzoek ... 40
Bijlage 8. De herziende richtlijn ‘’Starten met sondevoeding in de thuissituatie’’ ... 42
1. Inleiding
Ondervoeding is een toenemend probleem in de gezondheidszorg. De prevalentie is hoog en ondervoeding komt voor in alle sectoren van de gezondheidszorg in Nederland. Gemiddeld is één op de 4 tot 5 patiënten in ziekenhuizen, zorginstellingen en de thuiszorg ondervoed. Bij thuiswonende ouderen is 20% van de 75+ers ondervoed (1).
Stuurgroep ondervoeding definieert ondervoeding als een acute of chronische toestand waarbij een tekort of disbalans van energie, eiwit en andere voedingsstoffen leidt tot meetbare, nadelige effecten op de lichaamssamenstelling, het functioneren en klinische resultaten (1). Gevolgen van ondervoeding zijn onder andere een verminderde spiermassa, afname van de gehele conditie met als gevolg een verminderde hart- en longcapaciteit, langzamer herstel van ziekte en ernstiger complicaties en een verminderd immuunsysteem. Ook neemt de kwaliteit van leven af (1).
Om ondervoeding tegen te gaan is een goede voeding met voldoende energie en eiwitten belangrijk. Helaas krijgen bepaalde patiëntengroepen, zoals ouderen en zieken vaak
onvoldoende voeding binnen. Dit komt door uiteenlopende oorzaken, zoals een verminderde voedselinname door anorexie of misselijkheid, moeilijkheden met kauwen, slikken of proeven of dementie (1). Wanneer men een verminderde of geen mogelijkheid heeft tot orale inname van ten minste 7 dagen kan sondevoeding geïndiceerd zijn om ongewenst gewichtsverlies en een afname in spiermassa te voorkomen (2). In de ‘’ESPEN guidelines on adult enteral nutrition’’ wordt geconcludeerd dat voedingsondersteuning onmisbaar is voor patiënten die niet voldoen in hun energiebehoefte (3).
Een organisatie die zich inzet om ondervoeding te voorkomen en te behandelen is Careyn. Careyn is een maatschappelijke onderneming die een breed scala aan diensten aanbiedt op het gebied van zorg, welzijn en wonen. Een van die diensten is eerstelijns dieetadvisering aan volwassen cliënten. Careyn biedt diëtistische begeleiding in de thuissituatie, waaronder begeleiding van cliënten met sondevoeding. De afdeling diëtetiek in Utrecht bestaat uit 9 diëtisten, allemaal met hun eigen specialisme, zoals bijvoorbeeld oncologie. Voor de behandeling van sondevoeding gebruiken ze een eigen geschreven richtlijn ‘’Starten met sondevoeding in de thuissituatie’’ die in gebruik is genomen in 2008 (4).
Deze huidige richtlijn is verouderd en het is dan ook wenselijk te onderzoeken waar de zorgprofessionals van Careyn tegenaan lopen bij de zorg omtrent starten met sondevoeding in de thuissituatie. Hierbij moet gekeken worden wat er geactualiseerd moet worden in de huidgie richtlijn om aan de veranderingen van zorg tegemoet te komen, inclusief een nieuw hoofdstuk over een complicatie die kan ontstaan bij het voeden middels sondevoeding bij ernstige ondervoede cliënten, namelijk het refeeding syndroom. Het refeeding syndroom is een ernstige en potentieel fatale verschuiving van vocht en elektrolyten tussen de
lichaamscompartimenten. Dit ontstaat bij het starten van (par)enterale voeding bij patiënten die langdurig niet gevoed zijn (5). In 2013 is de officiële richtlijn voor herkenning en
behandeling van het refeeding syndroom in de (ziekenhuis)organisaties gepubliceerd, geschreven door het Nederlands Voedingsteam Overleg (NVO) (5).
Bij Careyn wordt het refeeding syndroom regelmatig gezien, maar exacte cijfers zijn onbekend. Er is tot op heden nog geen richtlijn voor monitoring en behandeling van het refeeding syndroom in de thuissituatie. Wanneer de diëtisten van Careyn met het refeeding syndroom te maken krijgen, zijn ze alert op risicofactoren zoals een lage BMI (BMI <16 kg/m2), de mate van gewichtsverlies (15% ongewenst gewichtsverlies in de afgelopen 3-6 maanden) en hoeveel de cliënt de afgelopen 5 tot 10 dagen heeft geconsumeerd (<100 calorieën per dag) (5,6). Bij een systematische review ‘’revisiting the refeeding syndrome: results of a systematic review’’ wordt geconcludeerd dat er consensus over risicofactoren van het refeeding syndroom bestaat. (7).
In de thuissituatie is het gecompliceerd om afspraken te maken over wie het bloed controleert en wie actie onderneemt bij afwijkende waarden (6). Als het risico voor de individuele patiënt niet goed is in te schatten is er sprake van onverantwoorde zorg en volgt er een aanbeveling voor opname in het ziekenhuis voor verdere behandeling. Op deze manier kan er geen geprotocolleerde zorg worden geboden, wat de kwaliteit van zorg voor de cliënt in de thuissituatie niet ten goede komt.
De huidige richtlijn van Careyn bevat, zoals beschreven, verouderde informatie over het opstellen en evalueren van sondevoeding. Ook mist er informatie over het refeeding syndroom. Het is van belang de richtlijn te herzien om tot een nieuwe richtlijn ‘’Starten van sondevoeding in de thuissituatie’’ te komen met een nieuw hoofdstuk over het refeeding syndroom.
Daarom zijn de volgende onderzoeksvragen, inclusief deelvragen, geformuleerd:
Vraag 1: hoe kan het refeeding syndroom in de thuissituatie gediagnosticeerd, voorkomen en behandeld worden?
Vraag 2: hoe kan de zorg rondom volwassen patiënten met sondevoeding in de thuissituatie (opstellen, toepassen, evalueren) bij Careyn worden verbeterd?
1.Wat is er in de literatuur bekend over de behandeling van het refeeding syndroom in de thuissituatie?
2. Wat zijn volgens de diëtisten en wijkverpleegkundigen van Careyn mogelijke verbeterpunten in de richtlijn “Starten met sondevoeding in de thuissituatie” om sondevoeding in de thuissituatie toe te passen en het refeeding syndroom te kunnen behandelen?
3. Wat is volgens diëtisten (TODU, LWDO, TOAD, NVD, DCN) ‘’the best practice’’ bij het behandelen van het refeeding syndroom en het toepassen van sondevoeding in de thuissituatie?
2. Methoden
Opzet onderzoek
Door middel van beschrijvend, kwalitatief onderzoek en kwantitatief onderzoek is in kaart gebracht hoe de richtlijn “Starten met sondevoeding in de thuissituatie” kan worden vernieuwd, met een aanvullend hoofdstuk over het refeeding syndroom. Het onderzoek is uitgevoerd door middel van desk- en fieldresearch (zie figuur 1). Om hoofdvraag 1 en 2 te beantwoorden, zijn diëtisten en wijkverpleegkundigen van Careyn geïnterviewd. Ook zijn aan Transmuraal overleg diëtisten Utrecht (TODU), Landelijke werkgroep diëtisten oncologie (LWDO), Diëtisten coöperatie Nederland (DCN), Nederlandse vereniging van diëtisten (NVD) en Transmuraal overleg Amsterdamse diëtisten (TOAD) enquêtes verstuurd. Bij deze
organisaties zijn diëtisten betrokken die ervaring hebben met sondevoeding in de thuissituatie. Naar aanleiding van de enquêteresultaten zijn telefonische interviews gehouden. Ook is er een literatuuronderzoek uitgevoerd naar het behandelen van het refeeding syndroom in de thuissituatie.
Figuur 1. Onderzoeksopzet 2.1 Deskresearch (literatuuronderzoek)
De deelvraag: ”wat is er in de literatuur bekend over de behandeling van het refeeding
syndroom in de thuissituatie?” is onderzocht door middel van literatuuronderzoek.
2.1.1 Wetenschappelijke literatuur
Inclusiecriteria
De volgende inclusiecriteria werden gesteld voor wetenschappelijke literatuur: - Nederlands- en Engelstalige artikelen
- Onderzoeken die gaan over diagnostisering, voorkomen en behandelen van het refeeding syndroom in de thuissituatie
- Artikelen £ 10 jaar oud, indien > 10 jaar oud: zeer bruikbare, relevante artikelen - Artikelen die geschreven zijn door minimaal 2 onderzoekers
- Artikelen met open acces
- Artikelen die volgens niveau van bewijs beoordeeld worden op; 1a: systematic reviews/ randomized clinical trials
1b: individual randomized clinical trials 2a: systematic reviews/ cohort studies
2b: individual cohort studies and low quality randomized clinical trials
Databanken
Bij het uitvoeren van het literatuuronderzoek naar wetenschappelijke literatuur zijn de databanken PubMed, ScienceDirect, Google Scholar, TRIP en uptodate geraadpleegd.
Zoektermen
Er is gebruik gemaakt van brede zoektermen om zoveel mogelijk wetenschappelijke
literatuur te kunnen vinden. Er werd gezocht op afzonderlijke zoektermen en in alle mogelijke combinaties. Zie tabel 1. Alle zoektermen werden gecombineerd met AND. Tevens werd in de databank Pubmed bij elke zoekopdracht gezocht op title and abstract [TIAB].
Ook is er een bibliothecaris geraadpleegd die heeft meegewerkt aan het uitvoeren van meerdere zoekstrategieën naar relevante artikelen.
Tabel 1. Zoektermen wetenschappelijke artikelen
Zoektermen Synoniem 1 Synoniem 2
Monitoring Management Control Treatment Therapy Therapeutics Protocol Guidelines
Home Homecare
Refeeding syndrome
Enteral feeding Tube feeding
Beoordeling literatuur
Gevonden artikelen zijn gescreend op titel, samenvatting, conclusie en aanbevelingen. Wanneer een artikel relevant leek te zijn, werd deze in zijn geheel gelezen. Alle
wetenschappelijke artikelen zijn door beide onderzoekers gelezen. Bij discrepantie ten aanzien van de inclusie gingen beide onderzoekers met elkaar in discussie om zo tot consensus te komen.
Verwerking resultaten
Relevante literatuur is verwerkt in een samenvatting, waarin de belangrijkste conclusie omtrent het signaleren en behandelen van het refeeding syndroom is beschreven. Deze samenvatting dient ter onderbouwing voor het nieuwe hoofdstuk het refeeding syndroom voor in de richtlijn “Starten met sondevoeding in de thuissituatie”.
2.1.2 Richtlijnen/protocollen
Er is gezocht naar richtlijnen en protocollen om te onderzoeken of er nieuwe handvaten bestaan omtrent het behandelen van het refeeding syndroom in de thuissituatie.
Inclusiecriteria
De volgende inclusiecriteria werden gesteld voor richtlijnen en protocollen voor het behandelen van het refeeding syndroom in de thuissituatie:
- Nederlandse richtlijnen en protocollen gericht op het behandelen van het refeeding syndroom in de thuissituatie, afkomstig uit ziekenhuizen, thuiszorg of andere organisaties.
Databanken
Bij het uitvoeren van het literatuuronderzoek naar richtlijnen en protocollen omtrent het behandelen van het refeeding syndroom in de thuissituatie is er gebruik gemaakt van Google.
Zoektermen
Om richtlijnen/protocollen te kunnen vinden is er gebruikt gemaakt van de zoektermen vermeld in tabel 2.
Tabel 2. Zoektermen richtlijnen/protocollen Zoektermen Richtlijnen Protocollen Refeeding syndroom Ziekenhuis Thuissituatie
Beoordeling literatuur
Richtlijnen en/of protocollen van andere organisaties zijn gescreend op het behandelplan met oog voor innovaties en mogelijkheden voor de thuissituatie en zijn vergeleken met het landelijke protocol van het NVO.
Verwerking resultaten
Relevante richtlijnen en/of protocollen werden inhoudelijk samengevat wanneer deze bruikbare behandelplannen voor het refeeding syndroom in de thuissituatie bevatten. 2.2. Fieldresearch (interviews en enquête)
De deelvragen: ‘’wat zijn volgens de diëtisten en wijkverpleegkundigen van Careyn mogelijke
verbeterpunten in de richtlijn “Starten met sondevoeding in de thuissituatie” om sondevoeding in de thuissituatie toe te passen en het refeeding syndroom te kunnen behandelen?” en ‘’wat is volgens diëtisten (TODU, LWDO, TOAD, NVD, DCN) ‘’the best practice’’ bij het behandelen van het refeeding syndroom en het toepassen van
sondevoeding in de thuissituatie?’’ zijn onderzocht middels interviews en enquêtes.
2.2.1 Interviews
Inclusiecriteria
De volgende inclusiecriteria werden gesteld voor de zorgprofessionals van Careyn voor het afnemen van de interviews:
- Diëtisten en wijkverpleegkundigen van Careyn. De wijkverpleegkundige zowel mbo-niveau als hbo-mbo-niveau geschoold. Beiden met ervaring met sondevoeding.
Werving diëtisten en wijkverpleegkundigen van Careyn:
De onderzoeksleider van dit onderzoek is een van de diëtisten met ervaring in het
begeleiden van sondevoeding in de thuissituatie. Via haar zijn namen verkregen van andere diëtisten die ervaring hebben met sondevoeding in de thuissituatie en open staan voor een interview. Er zijn totaal 3 diëtisten via e-mail benaderd voor het maken van een afspraak voor een interview.
Tevens is via de onderzoeksleider de naam van een van de wijkverpleegkundige verkregen die ervaring heeft met sondevoeding in de thuissituatie. Zij is via e-mail benaderd met een korte introductie van het onderzoek en met de vraag of zij open stond voor een interview. In het contact is gevraagd of er meer wijkverpleegkundigen bekend zijn met sondevoeding en of zij benaderd mogen worden. Hierdoor ontstond er een sneeuwbaleffect in de werving. In totaal zijn 3 wijkverpleegkundigen benaderd. Zie tabel 3 ter illustratie.
Tabel 3. Opzet onderzoeksgroepen
Inhoud en doelstelling interviews
Diëtisten van Careyn zijn geïnterviewd om informatie te verkrijgen over hoe de huidige richtlijn van Careyn “Starten met sondevoeding in de thuissituatie”, vernieuwd kon worden. Alle personen zijn afzonderlijk van elkaar geïnterviewd door middel van half gestructureerd interviews, waarbij van tevoren een aantal onderwerpen en vragen vast stonden. Ook was er ruimte om door te kunnen vragen om gedetailleerde informatie te verkrijgen. Er werd bij elke discipline gebruik gemaakt van een topiclijst (bijlage 1).
Er werd een beeld verkregen van de huidige werkwijze omtrent het opstarten van
sondevoeding, maar ook werden er vragen gesteld over het behandelen van het refeeding syndroom in de thuissituatie, zodat mogelijkheden en verbeterpunten ook in kaart konden werden gebracht. Vervolgens werden wijkverpleegkundigen van Careyn geïnterviewd. Zij konden hun ervaringen delen omtrent sondevoeding en het refeeding syndroom in de thuissituatie, omdat zij het beleid van de diëtist in de praktijk uitvoeren. Naar aanleiding van de interviews met de diëtisten en wijkverpleegkundigen van Careyn is ervoor gekozen ook een huisarts, een prikdienst genaamd Saltro en een cliënt van Careyn te interviewen. De interviews werden door beide onderzoekers uitgevoerd en zijn, met toestemming van de geïnterviewde, opgenomen met de spraakrecorder van een mobiele telefoon. Opnames vonden plaats wanneer de geïnterviewde hier toestemming voor gaf middels het
toestemmingsformulier (bijlage 2). De interviews vonden face to face plaats op de locatie Tamarinde van Careyn. Indien de voorkeur van de geïnterviewde uitging naar een andere locatie was dit bespreekbaar. De interviews duurden ongeveer een half uur.
Verwerking resultaten interviews
De gehouden interviews werden getranscribeerd. De transcripten werden door beide onderzoekers gecodeerd. Als eerst werden belangrijke en relevante uitspraken gecodeerd (open coderen). Hierbij werden er codes toegewezen aan de antwoorden, vervolgens werd er gekeken of bepaalde (open) coderingen meerdere malen voorkwamen. Deze open- coderingen kregen een nieuwe, overkoepelde code. Zo werden verschillende codes
samengebracht onder 1 code (axiaal coderen). Hierbij ontstond er een duidelijk overzicht van verschillende antwoorden van geïnterviewde over hetzelfde onderwerp, waardoor resultaten gemakkelijker met elkaar vergeleken konden worden. Als laatste werden de verschillende categorieën met elkaar verbonden tot een theorie (selectief coderen). Hierbij werd per code een samenvatting gemaakt. Uiteindelijk is hier een lopend verhaal van gemaakt. Bij het coderen werd gebruik gemaakt van het programma MAX QDA.
2.2.2 Enquête
Inclusiecriteria
De volgende inclusiecriteria werden gesteld voor het afnemen van de enquêtes: - Diëtisten van TODU, LWDO, DCN, NVD en TOAD alleen met ervaring met
sondevoeding in de thuissituatie.
Werving enquête en telefonische interviewgroepen
Diëtisten van TODU en LWDO:
TODU bestaat uit 144 diëtisten. LWDO bestaat totaal uit 34 diëtisten, waarvan de commissie eerste lijn bestaat uit 5 diëtisten. Deze 5 diëtisten van de commissie eerste lijn werden persoonlijk via e-mail benaderd met een aankondigingsmail (bijlage 3) en later een link naar de enquête. E- mail adressen werden verkregen via de onderzoeksleider. Zie tabel 3 ter illustratie.
Diëtisten van DCN, NVD en TOAD:
De beroepsverenigingen DCN, NVD en TOAD zijn via e-mail of het contactformulier op de website benaderd (bijlage 3). Het onderzoek en het belang ervan werd kort toegelicht en de onderzoekers stelden de vraag of er op het social mediakanaal of website een link naar de enquête (bijlage 4) geplaatst kon worden. DCN bestaat totaal uit 287 diëtisten, NVD bestaat uit 2650 diëtisten en TOAD bestaat uit 70-90 diëtisten. Het is onduidelijk hoeveel van het totale aantal diëtisten per beroepsvereniging in de thuissituatie werkzaam zijn.
Social media:
De link naar de enquête werd ook op Twitter en LinkedIn geplaatst op het account van de onderzoeksleider om zo een groter aantal eerstelijns diëtisten te kunnen bereiken.
Inhoud en doelstelling enquête
De enquête is gemaakt via de enquêtetool SurveyMonkey en bestond uit 4 gesloten vragen. Middels de enquête werd gestreefd naar het verkrijgen van informatie over welke richtlijn of protocol de diëtist gebruikt bij het opstarten van sondevoeding en welke richtlijn of protocol werd gebruikt voor het behandelen van het refeeding syndroom in de thuissituatie, waarbij de mogelijkheid bestond het laatstgenoemde in te zenden via e-mail. Ook gingen de
onderzoekers in gesprek met eerstelijns diëtisten. De respondenten hadden de mogelijkheid om aan te geven of zij open stonden voor een telefonisch interview en hun contactgegevens (e-mail of telefoonnummer) in te voeren.
Er werd naar gestreefd om minimaal 25 respondenten te verkrijgen. Na stopzetten van de enquête, werden 5 respondenten via de e-mail of telefonisch benaderd voor het maken van een afspraak voor een telefonisch interview. Zij werden random geselecteerd. Door de onderzoekers was een topiclijst opgesteld voor een half gestructureerd telefonisch interview (bijlage 5). De telefonische interviews werden door beide onderzoekers uitgevoerd en werden, met mondelinge toestemming van de geïnterviewde, opgenomen met de spraakrecorder van een mobiele telefoon.
Verwerking resultaten enquête
De resultaten van ingevulde enquêtes zijn in het hoofdstuk resultaten samengevat.
Ingezonden richtlijnen voor het behandelen van het refeeding syndroom in de thuissituatie werden door beide onderzoekers gelezen, waarbij gediscussieerd werd over relevante informatie. Informatie was relevant wanneer er een werkwijze door een eerstelijns diëtist werd gehanteerd die mogelijk ook voor Careyn toepasbaar was en meer mogelijkheden bood dan de huidige werkwijze omtrent het opstellen van sondevoeding en het behandelen van het refeeding syndroom in de thuissituatie volgens de richtlijn “Starten met sondevoeding in de thuissituatie” en het NVO-protocol. Ook overeenkomstige en tegenstrijdige informatie uit richtlijnen of protocollen en telefonische interviews waren relevant. De telefonische
interviews werden zoals eerder beschreven, middels transcriberen en coderen, verwerkt. Zie de tekstbeschrijving onder “verwerking resultaten interviews”.
Vernieuwen van de richtlijn
Om voor Careyn aanbevelingen te kunnen geven omtrent het ondervangen van het refeeding syndroom in de thuissituatie werden interviews met de diëtist en
wijkverpleegkundigen van Careyn, de diëtisten van TODU, LWDO, DCN, NVD en TOAD en het literatuuronderzoek samengevat en vergeleken op overeenkomsten en verschillen, zodat de richtlijn “Starten met sondevoeding in de thuissituatie” kon worden vernieuwd.
3. Resultaten
In dit hoofdstuk zijn de belangrijkste resultaten uit het kwalitatief beschrijvend onderzoek en kwantitatief onderzoek weergegeven. De resultaten zijn per deelvraag beschreven.
3.1 Deelvraag 1
Wat is er in de literatuur bekend over de behandeling van het refeeding syndroom in de thuissituatie?
3.1.1 Literatuuronderzoek
Voor het literatuuronderzoek zijn verschillende databanken geraadpleegd. Als gevolg van de screening die is beschreven bij methoden, zijn er een aantal bruikbare artikelen gevonden. Zie figuur 2.
Figuur 2: stroomschema
De 3 artikelen die zijn gevonden door middel van het literatuuronderzoek en de 5 artikelen die zijn gevonden via de bronnenlijst van het NVO-protocol (5) (sneeuwbaleffect) kunnen worden gebruikt ter onderbouwing van de bestaande behandeling van het refeeding
syndroom in het ziekenhuiswezen. De resultaten van de zoekopdracht zijn te zien in bijlage 6.
Refeeding syndroom herkennen en behandelen in de thuissituatie
Gezien er geen bruikbare literatuur is gevonden voor de behandeling van het refeeding syndroom in de thuissituatie, is besloten de literatuur gericht op de ziekenhuissetting samen te vatten en als onderbouwing te laten dienen voor het schrijven van het hoofdstuk 6.1 het refeeding syndroom, in de herziende richtlijn.
In het artikel van Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak Ondervoeding. Huisarts & Wetenschap (LESA) is vastgelegd hoe taken en verantwoordelijkheden zijn verdeeld over verschillende disciplines (huisartsen, diëtisten en verpleegkundigen) bij het vroegtijdig signaleren, diagnosticeren en verlenen van zorg aan volwassen cliënten met (risico op) ondervoeding in de thuissituatie. Beschreven wordt dat het signaleren van ondervoeding in de thuiszorg en verzorgingshuizen bij uitstek de taak van de verpleegkundigen is. Bij ondervoeding verwijzen zij naar de huisarts of diëtist. Indien ondervoeding als eerst
gesignaleerd wordt bij de huisarts, is het zijn of haar taak te starten met energie- en eiwitrijke adviezen en de cliënt door te verwijzen naar de diëtist. De diëtist stelt de voedingsbehoefte vast en stelt samen met de cliënt een behandelplan op en evalueert deze (8).
Omdat (chronisch en/of ernstig) ondervoede cliënten een hoger risico hebben op het refeeding syndroom is het van belang ook bij ondervoeding een duidelijke verdeling van taken en verantwoordelijkheden te laten gelden om complicaties, zoals het refeeding syndroom te vermijden (9). Sneeuwbaleffect Literatuuronderzoek 7 artikelen 11 artikelen 2 artikelen geen toegang 5 artikelen wel toegang 2 artikelen geen toegang 9 artikelen wel toegang 3 artikelen bruikbaar 5 artikelen bruikbaar
In het onderzoek ‘’Refeeding Syndrome. Importance of phosphorus’’, werd aangeven dat het refeeding syndroom kenmerkende eigenschappen heeft, zoals hypofosfatemie,
hypokaliëmie, hypomagnesiëmie, thiamine deficiëntie en stoornissen in de vochtbalans (10). In meerdere onderzoeken kwam terug dat het vroegtijdig herkennen en identificeren van risicopatiënten cruciaal is voor de behandeling van deze complicatie (11,12,13,14). 3 factoren zijn hierbij belangrijk volgens ‘’Refeeding syndrome; a literature review’’, namelijk vroege indicatie, monitoring en een geschikt voedingsschema (14).
Ook kwam in het onderzoek ‘’Refeeding Syndrome. Importance of phosphorus’’ naar voren dat het risico op het refeeding syndroom kan worden ingeschat aan de hand van de NICE-guidelines 2006. Dit houdt in dat er wordt gekeken naar een aantal criteria. Patiënten met > 1 van de volgende criteria, namelijk BMI <16kg/m2, onbedoeld gewichtsverlies >15% in de laatste 3-6 maanden en lage plasmawaarden elektrolyten (fosfaat, kalium en magnesium) voor start voeding of patiënten met > 2 van de volgende criteria, namelijk BMI <18.5kg/m2, onbedoeld gewichtsverlies >10% in de laatste 3-6 maanden, geen of lage intake (>5 dagen) en een geschiedenis met alcohol of drugsmisbruik, chemotherapie en maagzuurremmers (10).
Voor start van voeden en tijdens het voeden moeten serumwaarden van fosfaat, kalium en magnesium middels bloedafname worden gemonitord. De eerste week moeten deze elektrolyten elke dag geprikt worden. Daarna minimaal 3 keer per week. Het is van belang dat de patiënt stabiel is en afwijkende elektrolyten moet gecorrigeerd worden voor start van voeden (10).
Voor start van voeden bij patiënten met een risico op het refeeding syndroom moet volgens de NICE-guidelines 2006 200-300 mg thiamine per dag voor de eerste 10 dagen oraal of intraveneus worden gesuppleerd. In sommige gevallen moet ook een multivitaminen worden gesuppleerd zoals bij chronisch alcoholisme (8, 11). In andere literatuur werd geadviseerd om standaard een multivitaminen en/of een B-complex en een gebalanceerde
multivitaminen/sporenelement in de eerste 10 dagen te suppleren (15). Dagelijks moet de hartslag en ademhalingsfrequentie, bloeddruk en polsoximetrie worden gemeten (10). De adviezen voor het starten met voeden zijn niet eensluidend. In een van de onderzoeken wordt namelijk aangegeven dat er over het algemeen gestart moet worden met 20
kcal/kg/dag of met 1000 kcal/dag en dat dit geleidelijk per week moet worden opgebouwd tot de patiënt metabool stabiel is (8). De NICE-guidelines 2006 adviseert te starten met 10 kcal/kg/d (8). Dit advies komt ook terug in het onderzoek ‘’Malnutriton in Hospitalized Older Patients: Management Strategies to Improve Patient Care and Clinical Outcomes’’ (15) en ‘’Refeeding synrome – awareness, prevention and management’’ (13).
In een ander onderzoek werd 0.0209 MJ/kg/dag of 0.0418 MJ/kg/dag geadviseerd (9). Ook werd aangeven dat moet worden gestart met voeden op 25% van de berekende behoefte en dit geleidelijk moet toenemen over 3 tot 5 dagen. (15). Als er sprake is van ernstige
ondervoeding moet er worden gestart met 5 kcal/kg/dag (15). Hierover is geen consensus in de literatuur.
Informatie uit gevonden richtlijnen en protocollen
Via google zijn 5 richtlijnen en/of protocollen verkregen, waarvan er uiteindelijk 3 relevant bleken te zijn, inclusief het NVO-protocol (5). In deze richtlijnen en/of protocollen wordt de behandeling van het refeeding syndroom beschreven. Wat opviel is dat de gevonden richtlijnen en protocollen afkomstig zijn van ziekenhuisorganisaties of gericht zijn op een ziekenhuisorganisatie. In het NVO-protocol wordt het ontstaan van het refeeding syndroom toegelicht, maar wordt ook uitgebreid op de behandeling ingegaan. Risicopatiënten staan duidelijk vermeld volgens de NICE-criteria en er worden duidelijke afkapwaarden gegeven voor laboratoriumcontroles en suppletie. Ook wordt er een vast principe gehanteerd als het gaat om het opstarten van sondevoeding. Het sondevoeding behandelplan bestaat uit 10 kcal/kg/dag en bij manifestatie van het refeeding syndroom wordt 5 kcal/kg/dag gehanteerd. Ook zijn er protocollen en richtlijnen gevonden van ziekenhuizen zoals het UMCU en
Gelderse Vallei. De Gelderse Vallei werkt met een risico score, waarbij punten aan vragen worden toegekend (16). Het totaal aantal punten bepaalt het verdere behandelplan, waarbij 3 verschillende opbouwschema’s bestaan waar het opbouwen van sondevoeding en verdere behandeling (bloedafname, suppletie, vochtbalans, gewicht) beschreven staan.
Sondevoeding wordt bij een patiënt met een hoog risico op het refeeding syndroom volgens een 25-50-75-100% principe opgebouwd in tegenstelling tot de aanbevelingen van het NVO-protocol.
De richtlijn van het UMCU vertoont meer gelijkenissen met het NVO-protocol en biedt diëtisten een kort overzicht van de hoog-risicogroepen volgens de NICE-criteria.
Sondevoeding wordt gestart en opgebouwd met 10 kcal/kg/dag en met 5 kcal/kg/dag bij BMI <14 kg/m2 of 2 weken of langer vrijwel geen intake. Afkapwaarden en suppletie worden niet beschreven in deze richtlijn (17).
Het NVO adviseert om minimaal dag één tot en met dag drie eenmaal daags 100-300 mg thiamine oraal, enteraal, intramusculair of intraveneus te suppleren als ook multivitaminen en een sporenelementen complex (vitaminen bij voorkeur 200% va de ADH, sporenelementen 100% van de ADH). Bij aanwijzingen voor ernstige ondervoeding of verwachte multipele deficiënte wordt aanbevolen de suppletie te continueren tot dag 10. De richtlijn van het UMCU adviseert om op voorhand en gedurende de eerste 10 dagen thiamine oraal, enteraal, intramusculair of intraveneus te suppleren, waarvan dag één tot en met dag drie 300 mg/dag intraveneus wordt gegeven en dag vier tot en met dag tien 50 mg/dag intraveneus. Het is niet duidelijk waarom ervoor wordt gekozen dag vier tot en met dag tien 50 mg/dag te suppleren. De Gelderse Vallei kiest voor lagere doseringen thiamine: bij een laag risico op het refeeding syndroom (opbouwschema 2) wordt alleen op dag één 4 keer daags 25 mg oraal vitamine thiamine gegeven. Wanneer er twijfel bestaat over enterale resorptie wordt eenmalig 100 mg thiamine intraveneus gegeven. Bij een hoog risico op het refeeding syndroom (opbouwschema 3) wordt gedurende zeven dagen 100 mg thiamine gegeven, waarvan als eerste voor start van voeden. Bij voorkeur wordt dit de eerste vier dagen intraveneus gegeven.
Over het algemeen wordt in elke richtlijn en protocol de NICE-criteria (18) gehanteerd om hoog risicopatiënten te identificeren, worden er aanbevelingen gedaan voor lab afname en suppletie en het opstarten van sondevoeding. Geen van alle gevonden richtlijnen en protocollen had betrekking tot de thuissituatie.
Vanuit de enquête sondevoeding en het refeeding syndroom in de thuissituatie is er een richtlijn van een respondent verkregen gericht op het behandelen van het refeeding syndroom, afkomstig van het eerstelijns ondervoedingsinstituut. Onder andere wordt beschreven dat er vanuit LESA-ondervoeding en het NVO wordt geadviseerd naar de tweede lijn te verwijzen (5,15).
Los hiervan wordt het ontstaan van het refeeding syndroom beschreven, worden volgens de NICE-criteria hoog-risicopatiënten beschreven en ook worden afkapwaarden voor suppletie gegeven. Het sondevoeding behandelplan bestaat, net zoals bij het NVO, uit 10 kcal/kg/ dag en bij manifestatie van het refeeding syndroom wordt 5 kcal/kg/dag gehanteerd. Dagelijks moeten elektrolyten (lab), vochtbalans en gewicht worden gemonitord. Thiamine suppletie wordt beschreven volgens de adviezen van het NVO-protocol en daarom komt deze richtlijn geheel overeen met het behandelplan van het NVO en biedt deze voor de behandeling van het refeeding syndroom in de thuissituatie geen nieuwe mogelijkheden.
Omdat het behandelplan van het NVO-protocol in Nederland algemeen aanvaard is en er verder geen nieuwe inzichten bekend zijn voor de behandeling van het refeeding syndroom, is er door de onderzoekers voor gekozen het behandelplan van het NVO ook voor de
thuissituatie te hanteren. Dit is opgenomen in de herziende richtlijn in het hoofdstuk metabole complicatie: het refeeding syndroom.
3.2 Deelvraag 2
Wat zijn volgens de diëtisten en wijkverpleegkundigen van Careyn mogelijke verbeterpunten in de Richtlijn “Starten met sondevoeding in de thuissituatie” om sondevoeding in de thuissituatie toe te passen en het refeeding syndroom te kunnen behandelen?
3.2.1 Interviews
Diëtisten werkzaam bij Careyn Sondevoeding
Alle diëtisten gaven aan dat sondevoeding vaker in het ziekenhuis wordt opgestart dan in de thuissituatie. Als een cliënt met sondevoeding uit het ziekenhuis wordt ontslagen is het de taak van de diëtist de cliënt thuis verder te begeleiden. Een andere taak is het signaleren van de indicatie voor sondevoeding en deze opstarten in de thuissituatie. Een van de
geïnterviewde diëtisten gaf aan gemiddeld één keer per jaar met sondevoeding in de thuissituatie te starten. Wel werd hier een stijging geconstateerd. Wanneer er in de
thuissituatie sondevoeding moet worden opgestart, dient de huisarts hier toestemming voor te geven door middel van een handtekening onder het uitvoeringsonderzoek.
De diëtisten van Careyn bouwen sondevoeding op in 3 dagen, waarbij op dag één 50% van de behoefte wordt gegeven, dag twee 75% en dag drie 100%. Als iemand al zijn of haar volledige behoefte behaalt, kan gelijk overgegaan worden op volledige sondevoeding. Er werden verschillende klachten genoemd die door de diëtisten regelmatig worden ervaren bij cliënten die sondevoeding ontvangen, zoals verlies van bewegingsvrijheid, maag- en
darmklachten (maagzuur, diarree, overgeven) en uit het niets sondevoeding niet meer verdragen.
Een knelpunt dat benoemd werd is de beperkte vergoeding vanuit de basisverzekering. Volgens de diëtisten van Careyn zit er veel tijd in de begeleiding van een cliënt met
sondevoeding. “Het begeleiden van een cliënt met sondevoeding met een vergoeding van 3 uur per jaar is onmogelijk”.
Refeeding syndroom
Het refeeding syndroom komt volgens de diëtisten van Careyn zelden voor in de
thuissituatie. Er worden enkele knelpunten gezien als het gaat om de behandeling van het refeeding syndroom in de thuissituatie. Door alle diëtisten werd benadrukt dat het belangrijk is zo spoedig mogelijk de uitslag te ontvangen van het bloedonderzoek, maar hierbij werd aangegeven dat het onduidelijk is wanneer deze uitslag bekend is. Door alle diëtisten werd aangegeven dat het niet mogelijk is tweemaal daags bloed te laten prikken door Saltro.
De aanvraag voor bloedafname als ook de resultaten daarvan verlopen via de huisarts. Eén van de diëtisten zou het prettig vinden ook direct de uitslag te ontvangen van Saltro. Geen van de diëtisten doet zelf lab aanvraag, terwijl wel bekend is dat dit wel tot de mogelijkheden behoort. Een van de diëtisten zag haar taak vooral als signalerend. “Diëtisten hebben weinig ervaring in het aanvragen van laboratoriumonderzoek en het beoordelen van de uitslagen”. Genoemd werd dat de huisarts de zorgprofessional is die het aanvragen van lab en de beoordeling ervan het beste kan uitvoeren. Een factor die hierin meespeelt is dat de huisarts een onderdeel is van de behandeling van het refeeding syndroom en het belangrijk is deze niet te passeren. “De behandeling van het refeeding syndroom is een gedeelde
verantwoordelijkheid”.
Een belemmerende factor in het behandelen van het refeeding syndroom in de thuissituatie is dat er geen eenduidigheid is in wie welke taken heeft bij de behandeling van het refeeding syndroom, zoals welke zorgprofessional het refeeding syndroom diagnosticeert en welke zorgprofessional verantwoordelijk is voor de behandeling. Een van de geïnterviewde diëtisten vindt dat het de taak van de diëtist is om kennis te hebben over risicopatiënten en hoe er gehandeld dient te worden wanneer er sprake is van een risicopatiënt. Denk hierbij aan bloedafname en thiamine suppletie.
Bij zowel behandeling van sondevoeding als het refeeding syndroom werd door alle diëtisten aangegeven dat er moeite gedaan moet worden voor een goede communicatie tussen alle disciplines. Hierbij kan het contact per huisarts erg verschillen. Het contact tussen de
diëtisten en prikdienst Saltro is minimaal. Alle 3 de diëtisten hadden nog nooit contact gehad met Saltro. Dit komt mogelijk doordat geen van de diëtisten zelf aanvraag voor
bloedonderzoek doet. Omdat er sprake is van een slechte communicatie tussen de
disciplines en er bij disciplines onduidelijkheid heerst over taken en verantwoordelijkheden, is in de richtlijn het hoofdstuk taken en verantwoordelijkheden opgenomen (bijlage 8, hoofdstuk 6.1). Deze verdeling kan verschillende disciplines handvaten bieden bij het behandelen van het refeeding syndroom in de thuissituatie.
De diëtisten noemden een aantal verbeterpunten voor de richtlijn zoals een kleine
samenvatting toevoegen, een overzicht van taken en verantwoordelijkheden per discipline, een duidelijk stappenplan voor de behandeling van het refeeding syndroom, meer informatie over samenwerking met ziekenhuisdiëtisten en verwijzen naar gespecialiseerde TODU-diëtisten.
Wijkverpleegkundige werkzaam bij Careyn Sondevoeding
De verpleegkundigen zagen het allen als hun taak om sondevoeding (inclusief medicatie) toe te dienen, de voedingslijn en voedingszakken te verwisselen, klachten te behandelen die kunnen ontstaan bij sondevoeding, in overleg te treden met zorgprofessionals (huisarts, diëtist, artsen) en indien van toepassing, de PEG-insteek verzorgen. In de praktijk komt het zelden voor dat de wijkverpleegkundige in de thuissituatie een sonde moet inbrengen. “Een mogelijke verklaring hiervoor is dat het ziekenhuis denkt dat we de expertise niet hebben”. Wel werd er gedacht dat de doelgroep die sondevoeding nodig heeft de komende jaren zal toenemen. Klachten die de wijkverpleegkundigen vaak bij cliënten met sondevoeding terug zien, zijn bewegingsbeperking, pijn aan neus en/of keel, schaamte (uiting van ziek zijn) en lichamelijke klachten zoals misselijkheid en dorst.
Het refeeding syndroom
Eén van de wijkverpleegkundige gaf aan dat ze hoogstzelden in aanraking komen met het refeeding syndroom. Een wijkverpleegkundigen is het refeeding syndroom 1 keer
tegengekomen in de thuissituatie. Een andere wijkverpleegkundige gaf aan dat het refeeding syndroom bij haar in de wijk nog niet is voorgekomen.
De wijkverpleegkundige gaven aan dat wanneer er sprake is van (een risico op) het refeeding syndroom er wordt gelet op overvulling (oedeem, benauwdheid), vochtbalans, misselijkheid, duizeligheid en pijn. De vochtintake, het gewicht en de bloeddruk worden niet standaard gemonitord. De wijkverpleegkundigen hebben niet standaard een bloeddrukmeter bij zich. Als er een bloeddrukmeter nodig is kunnen ze deze ophalen bij een huisartsenpost. Het is meerdere wijkverpleegkundigen onbekend wat de vervolgstappen zijn na signalering van (risico op) het refeeding syndroom. Benoemd werd dat het inschatten van het risico op het refeeding syndroom een gezamenlijke verantwoordelijkheid is. Als de
wijkverpleegkundige deze complicatie signaleert, stopt ze acuut met de voeding en treed ze in overleg met de behandeld arts en diëtist. Het komt eveneens voor dat de
wijkverpleegkundigen niet op de hoogte te zijn van de behandeling van het refeeding syndroom. Een van de redenen hiervoor is dat het weinig voorkomt in de wijk. Ook zijn wijkverpleegkundigen niet bevoegd om bloed af te nemen. Eén wijkverpleegkundige lichtte toe dat dit was vanwege veiligheidsoverwegingen. Er zijn veel risico’s aan verbonden en de materialen zijn niet aanwezig. Een andere wijkverpleegkundige gaf juist het
tegenovergestelde aan. Ze zou zich bekwaam voelen deze taak uit te voeren.
De wijkverpleegkundigen van Careyn beschikken niet over een actuele richtlijn voor het behandelen van het refeeding syndroom. Er wordt dan gebruik gemaakt van internet om informatie op te zoeken en dat leidt wederom niet tot een eenduidig beleid.
De cliënt wordt bijvoorbeeld niet dagelijks of wekelijks gewogen en één van de
wijkverpleegkundigen gaf aan ook niet te weten wat het advies hierover is vanuit de diëtisten van Careyn.
De wijkverpleegkundige werken samen met verschillende disciplines zoals de
verpleegkundige specialist, de polikliniek, de huisarts, de diëtist van Careyn of vanuit het ziekenhuis en de leverancier. Er werd opgemerkt dat een proactieve houding bij de samenwerking met de verschillende disciplines belangrijk is. Als de behandeling van de sondevoeding zonder problemen verloopt is er minimaal contact met de diëtist. De verpleegkundigen hebben goed contact met Saltro, onder andere over labuitslagen. De wijkverpleegkundige communiceren met elkaar via ONS, een elektronisch patiëntendossier. De diëtist heeft ook toegang tot dit systeem. De wijkverpleegkundigen communiceren met de huisarts telefonisch of via zorgmail en met de diëtist van Careyn via hun eigen beveiligde mail.
Medewerker van Saltro Het refeeding syndroom
Omdat er uit interviews met diëtisten en wijkverpleegkundigen van Careyn bleek dat er nog onduidelijkheden waren wat betreft de samenwerking bij de behandeling van het refeeding syndroom in de thuissituatie is ervoor gekozen ook 1 medewerker van Saltro te interviewen. Zie voor de topiclijst bijlage 9.
Wanneer er in de thuissituatie bloed moet worden afgenomen en de cliënt niet in staat is om een bloedafname post te bezoeken, wordt Saltro ingeschakeld. Saltro neemt dus in de thuissituatie bloed af, maar doet dit ook bij poliklinieken. De behandelend arts vanuit het ziekenhuis of de huisarts schat in of de cliënt naar een bloedafname post kan of dat Saltro op huisbezoek moet komen. Ook de diëtist kan lab aanvragen. De aanvrager geeft door welke cliënten geprikt moeten worden en welk onderzoek noodzakelijk is. De huisarts stuurt een formulier met bepalingen aan de cliënt of aan Saltro. Dit komt dan in het systeem van Saltro te staan en Saltro schrijft dan een formulier uit.
De duur waarmee de resultaten bekend zijn, is afhankelijk van het soort onderzoek. De uitslag van de elektrolyten zijn binnen maximaal 3 dagen bekend. Vitamines, zoals thiamine, duren een kleine week. Medewerkers van Saltro hebben een ochtendroute, een middagroute en mogelijk ook een cito route. Bij een cito is er sprake van spoed, waarbij het bloed
dezelfde dag moet worden afgenomen en ook de resultaten dezelfde dag nog bekend moeten zijn. Bij een cito worden medewerkers opgeroepen die naar het adres van de cliënt worden gestuurd. De cito dienst werkt vanuit het hoofdkantoor van Saltro. Wanneer het wenselijk is dat de resultaten van elektrolyten of vitamines eerder bekend zijn, kan de arts dus een cito verzoek doen. Aan het einde van de dag kunnen de resultaten dan bekend zijn. Afhankelijk van de protocollen en regels zou dit, volgens de medewerker van Saltro mogelijk moeten zijn bij het refeeding syndroom in de thuissituatie.
Resultaten worden doorgegeven aan de aanvrager. De cliënt zelf kan zijn of haar resultaten ook bekijken in een app van Saltro. De arts heeft de uitslagen in principe sneller. Deze krijgt de uitslagen per mail. Als er sprake is van een cito (spoed) gaat dit telefonisch.
Huisarts
Omdat uit de interviews met de diëtisten en wijkverpleegkundige van Careyn bleek dat er nog onduidelijkheden waren wat betreft samenwerking bij de behandeling van het refeeding syndroom en sondevoeding, is ervoor gekozen ook de huisarts te interviewen. Zie voor de topiclijst bijlage 9.
Sondevoeding
De huisarts vond haar rol bij de behandeling van sondevoeding niet groot. De indicatie stelt ze nooit zelf. Haar ervaring is dat het stellen van de indicatie altijd in het ziekenhuis gebeurt. In haar praktijk heeft ze ook geen patiënten met sondevoeding. Als er een cliënt met
sondevoeding in de thuissituatie is, ziet de huisarts haar rol in het ondersteunen bij medische problemen. Als voorbeeld wordt buikpijn en een verstopte sonde genoemd. De huisarts kon niet vertellen of haar toestemming nodig is voor het plaatsen van een sonde en het starten met sondevoeding.
De disciplines die betrokken zijn bij de behandeling van sondevoeding zijn volgens de huisarts de wijkverpleegkundige, de diëtist en de arts die de indicatie stelt. Deze disciplines zijn opgenomen in herziende richtlijn in de tabel taken en verantwoordelijkheden, hoofdstuk 6.1.
Het refeeding syndroom
De taak van de huisarts bij het refeeding syndroom bestaat uit bloedafname aanvragen en lab waarden interpreteren, waarbij volgens de huisarts vooral de nadruk wordt gelegd op fosfaat. Ook moet de huisarts ervoor zorgen dat de cliënt op tijd start met thiamine. Wanneer bloedafname bij Saltro wordt aangevraagd, moet hiervoor een formulier worden gehanteerd. Saltro prikt bloed en geeft de uitslag door aan de huisarts. Er kan gebeld worden met Saltro als er afwijkingen zijn die de huisarts niet begrijpt. De geïnterviewde huisarts had nog nooit het verzoek van een diëtist gehad om bloed te prikken.
Er zijn enkele knelpunten die opvallen tijdens het gesprek met de huisarts. De huisarts ziet mogelijkheden in het behandelen van het refeeding syndroom in de thuissituatie, maar heeft geen richtlijn of protocol ter beschikking waarin staat waar op gelet moet worden. Ook gaf ze aan dat een huisarts zich eigenlijk nooit van (een risico op) het refeeding syndroom bewust is. Hiermee bedoelde ze dat per huisartsenpraktijk er maar een paar mensen zijn met ondervoedingsproblemen en de gemiddelde huisarts dan niet aan het refeeding syndroom denkt. Dit is volgens de geïnterviewde huisarts mogelijk te verklaren doordat het refeeding syndroom zelden voorkomt en een cliënt zich zelden met het refeeding syndroom in de huisartsenpraktijk presenteert. Daarom is ervoor gekozen om in de herziende richtlijn in
hoofdstuk 6.1 taken en verantwoordelijkheden, de huisarts de taak toe te bedelen om alert te zijn op ondervoeding en cliënten hierop te screenen. Tevens is de huisarts zich bewust van de risico-indicatoren, beschreven in het NVO-protocol. Hier is voor gekozen omdat het cruciaal is om meer bewustwording en kennis te creëren als het gaat om het refeeding syndroom bij huisartsen. .
Cliënt
Sondevoeding
Omdat uit de interviews met de diëtisten en de wijkverpleegkundigen van Careyn bleek dat er nog onduidelijkheden waren wat betreft de samenwerking bij de behandeling van het refeeding syndroom en sondevoeding, is ervoor gekozen ook een cliënt te interviewen die sondevoeding ontvangt en onder behandeling staat van een diëtist van Careyn. Bij deze cliënt was geen sprake van het refeeding syndroom of een risico daarop. Zie voor de topiclijst bijlage 9.
De cliënt gaf aan dat het gebruik van sondevoeding een uitkomst is om voldoende
voedingsstoffen binnen te krijgen. Wel ervaarde zij enkele beperkingen bij het gebruik van de sondevoeding, doordat ze gebonden was aan tijden waarop ze zichzelf sondevoeding moest toedienen. Hierdoor kon ze niet zo vaak de deur uit als ze zou willen. Ze was op de hoogte van het feit dat sondevoeding kan worden meegenomen, maar dit zag ze niet zitten.
Hierdoor is het maken van een reis of korte tripjes voor haar niet mogelijk. Ook werd door de cliënt benoemd dat eten ook een sociale activiteit is, waar zij vaak niet aan kan deelnemen. Over het algemeen voelt ze een beperking in bewegingsvrijheid en voelt ze zich ook beperkt in het deelnemen aan sociale activiteiten, zoals de maaltijden gebruiken. De cliënt diende zichzelf de sondevoeding toe door middel van een spuit. Het kostte haar veel moeite om de spuit leeg te drukken. Wanneer er sprake is van een probleem, vond ze de diëtist en de zorg goed te bereiken. Verder heeft het interview met de cliënt niet tot verdere aanbevelingen geleid om de zorg rondom sondevoeding te verbeteren.
3.3 Deelvraag 3
Wat is volgens diëtisten (TODU, LWDO, TOAD, NVD, DCN) ‘’the best practice’’ bij het behandelen van het refeeding syndroom en het toepassen van sondevoeding in de thuissituatie?
3.3.1 De enquête
52 respondenten hebben de online enquête ingevuld. Deze enquête bestond uit 4 vragen. Per vraag wordt hieronder een beschrijving van de antwoorden weergegeven. Zie bijlage 4 voor de enquête.
Bij de eerste vraag ‘’welke richtlijn gebruikt u bij het opstarten van sondevoeding in de thuissituatie?’’ gaf 60% (n=31) aan een richtlijn te gebruiken van hun eigen organisatie. 40% (n=21) gaf aan een andere richtlijn te gebruiken, zoals de richtlijn van NVO (n=5), Stuurgroep ondervoeding (n=4), richtlijn van de TODU (n=2), wat past bij de cliënt (n=2), de Elsevier richtlijn (n=1), een eigen gemaakte richtlijn (n=1), dieetbehandelingsrichtlijn 43 (n=1), een richtlijn van een ziekenhuis (n=2), een richtlijn van een scholing (n=1), zakboek Diëtetiek (n=1) of volgens afspraken met het ziekenhuis en de regio (n=1). 3 respondenten gaven aan geen richtlijn tot de beschikking te hebben.
Bij de volgende vraag ‘’welke richtlijn gebruikt u bij het monitoren en behandelen van het refeeding syndroom in de thuissituatie?’’ gaf 23% (n=12) aan een richtlijn te gebruiken van hun eigen organisatie. 17% (n=9) gaf aan geen richtlijn te gebruiken (n=4), een richtlijn van het ziekenhuis (n=2), dat het niet goed is geregeld (n=1), google (n=1) of via monitoring bloedbeeld en telefonisch contact (n=1).
Op de vraag “zou u uw richtlijn omtrent het monitoren en behandelen van het refeeding syndroom in de thuissituatie anders dan het NVO met ons willen delen?” gaf 10% (n=5) aan dit inderdaad te willen. Er is vanuit de enquête uiteindelijk maar 1 richtlijn ontvangen. De inhoud hiervan wordt beschreven in het hoofdstuk resultaten, deelvraag 1, hoofdstuk 3.2. 23% (N=12) gaf aan deze niet te willen delen. Het grootste gedeelte, 67% (N=35), gebruikt het protocol van het Nederlands Voedingsteam Overleg (NVO).
65% (n=33) van de respondenten stond niet open voor een telefonisch interview. Deze respondenten zijn niet benaderd. 35% (N=18) gaf aan open te staan voor een telefonisch interview. Van de 18 respondenten zijn er 5 respondenten benaderd.
3.3.2 Telefonische interviews
Sondevoeding
Het opstarten van sondevoeding in de thuissituatie kwam weinig voor. Een van de redenen hiervoor is volgens een diëtist omdat er een negatieve lading aan hangt: er zijn cliënten die absoluut geen sondevoeding willen. Een andere diëtist gaf aan dat iedereen in de thuiszorg ook mans genoeg moet zijn om sondevoeding op te starten. Vaak werd gezien dat
sondevoeding in het ziekenhuis wordt opgestart en de eerstelijns diëtist dit in de thuissituatie vervolgt. Een van de diëtisten gaf aan dat er voor het plaatsen van de sonde een medisch team van te pas komt, maar dat de wijkverpleegkundige de sonde verwisselt, de sonde aanhangt en de pompstand in de gaten houdt. De wijkverpleegkundige is het aanspreekpunt voor de patiënt.
Een knelpunt dat werd benoemd is dat een cliënt met sondevoeding een onbeperkte vergoeding zou moeten ontvangen, omdat met 3 uur vergoeding de cliënt niet volledig behandeld kan worden en er een factuur moet worden verzonden.
Het refeeding syndroom
Ook het refeeding syndroom komt volgens de geïnterviewde diëtisten weinig voor in de thuissituatie. Door een diëtist werden 2 groepen sondevoeding patiënten onderscheiden: een groep waarbij de sondevoeding in de thuissituatie moet worden opgestart en een groep waarbij de sondevoeding al in het ziekenhuis is opgestart en in de thuissituatie vervolgd moet worden. Bij de laatstgenoemde groep is het risico op manifestatie van het refeeding syndroom al ondervangen, waardoor het refeeding syndroom in de thuissituatie weinig voorkomt. Een andere dietist gaf aan dat alle cliënten met (een risico op) het refeeding syndroom allemaal naar het ziekenhuis zijn gegaan.
Het merendeel van de diëtisten gaf aan dat het refeeding syndroom in de thuissituatie moeilijk te behandelen is. Veelal werd bij het behandelen van het refeeding syndroom door de diëtisten gebruik gemaakt van het protocol van het NVO. De diëtisten die gebruik
maakten van het NVO-protocol gaven aan het een duidelijk protocol te vinden dat voldoende handvaten biedt. Echter is het protocol in de thuissituatie niet toepasbaar. De oorzaak hiervan- aldus de visie van bijna alle diëtisten- is gelegen in de beperkte mogelijkheden voor bloedafname in de thuissituatie: dagelijkse controle is niet mogelijk. Ook gaf een diëtist aan dat lab aanvragen bij de huisarts moeizaam verloopt. Als diëtist mag je ook lab aanvraag doen, maar het is niet duidelijk hoe precies en ook komt er een verantwoordelijkheid bij kijken die één van de diëtisten liever bij de huisarts laat liggen. “Het is nog een grijs gebied”. Een ander knelpunt bij de behandeling van het refeeding syndroom dat door meerdere diëtisten werd benoemd is dat de huisarts weinig kennis bezit met betrekking tot het refeeding syndroom. Huisartsen zijn onder andere niet bekend met het NVO-protocol en weten niet welke elektrolyten geprikt moeten worden. Een van de diëtisten dacht dat dit komt omdat de huisarts het refeeding syndroom nog minder ziet, waardoor de bekendheid en de interesse daarin beperkt blijft.
Ook zijn taken en verantwoordelijkheden per discipline onduidelijk. “Als diëtist moet je weten welke route je moet bewandelen”. De huisarts zou degene kunnen zijn die signaleert dat het niet goed gaat met de voedingstoestand van een cliënt en de diëtist inschakelt. Bij (een risico op) het refeeding syndroom noemde een diëtist dat de huisarts de lab waarden interpreteert, omdat de huisarts de persoon is die de uitslagen als enige binnenkrijgt. Ook is het volgens de diëtist de taak van de huisarts te suppleren. Een andere diëtist gaf aan zelf lab waarden te interpreteren. De diëtist schat het risico op het refeeding syndroom in, beslist welke sondevoeding en welke pompstand gehanteerd worden en ook beslist zij hoe sondevoeding wordt opgebouwd en afgebouwd. Omdat er geen eenduidige afspraken zijn over taken en verantwoordelijkheden per discipline is in de herziende richtlijn (bijlage 8 hoofdstuk 6.1) de tabel taken en verantwoordelijkheden per discipline opgenomen. Deze verdeling kan de samenwerking tussen behandelaren in de thuissituatie bevorderen. Bovendien wordt met deze verdeling gestreefd naar een verantwoorde zorg voor de cliënt.
4. Discussie
Sondevoeding
De richtlijn “Starten met sondevoeding in de thuissituatie” werd door de diëtisten van Careyn zelden gebruikt doordat deze verouderd was. Op basis van de meest recente literatuur is de richtlijn herzien. Het is vermeldenswaardig dat de context van de richtlijn onveranderd is gebleven. Dit betekent dat de richtlijn aansluit bij de huidige kennis en literatuur. Anderzijds wordt sondevoeding door de diëtisten van Careyn opgebouwd door op dag één 25% van de behoefte te geven, dag 2 50% en dag 3 de volledige behoefte, 100%. Hier is geen bewijs voor in de literatuur. De literatuur adviseert namelijk om sondevoeding op te bouwen met een pompstand van 40 ml/uur en kan iedere 6 uur worden opgehoogd met 20 ml/uur (6).
De diëtisten van Careyn behandelen sondevoeding slechts in beperkte mate in de thuissituatie. Tegenwoordig neemt de gemiddelde ligduur in ziekenhuizen met de jaren gestaag af als gevolg van een verbeterde patiënten logistiek (19). Patiënten krijgen sneller de juiste zorg aangeboden en worden sneller ontslagen uit het ziekenhuis. Verwacht wordt dat het aantal sondevoedingscliënten in de thuissituatie daarmee zal toenemen.
Refeeding syndroom
Opvallend is dat door alle deelnemers, behalve de cliënt, die hebben deelgenomen aan het onderzoek eenduidig wordt geconcludeerd dat er een tekort aan kennis is als het gaat om het behandelen van het refeeding syndroom in de thuissituatie. In de literatuur wordt bevestigd dat behandelaren niet altijd bewust zijn van het voorkomen van het refeeding syndroom (11) Ook buiten Nederland lijken doktoren onvoldoende op de hoogte te zijn van dit ernstige probleem. (20). Redenen die hiervoor worden aangedragen is onder andere dat het refeeding syndroom in de thuissituatie weinig voorkomt, waardoor de kennis ook beperkt blijft. De werkelijke incidentie van het refeeding syndroom is onbekend door het ontbreken van een universeel geaccepteerde definitie. Geschat wordt dat het refeeding syndroom voorkomt bij 20-40% van de ondervoede patiënten die sondevoeding ontvangen (8). Ook is er onduidelijkheid onder de zorgprofessionals wie welke taken heeft bij de behandeling van het refeeding syndroom. Een ander opmerkelijk resultaat is dat de geïnterviewde diëtisten van Careyn en de eerstelijns diëtisten die telefonisch zijn
geïnterviewd aangaven dat het niet mogelijk is 2 maal daags bloed af te laten nemen, terwijl dit door Saltro werd tegengesproken. Dit is mogelijk te verklaren doordat er een minimale samenwerking is tussen de diëtisten van Careyn en Saltro. Ook geeft het merendeel van de eerstelijns diëtisten die hebben deelgenomen aan de telefonische interviews aan dat zij niet vaak sondevoeding opstarten in de thuissituatie, doordat dit vaak al in het ziekenhuis gebeurt (21). Onduidelijk is waarom, omdat het opstarten van sondevoeding volgens de diëtisten ook in de thuissituatie mogelijk is.
Niet onbesproken mag blijven dat in de wetenschappelijke literatuur tot op heden geen literatuur bekend is over het behandelen van het refeeding syndroom in de thuissituatie. Als gevolg hiervan zijn de inclusiecriteria voor het literatuuronderzoek versoepeld, waardoor er ook is gezocht op oudere artikelen voor 2009. Een bibliothecaris heeft zijn bijdrage geleverd in de verschillende zoekstrategieën die zijn toegepast. Helaas heeft dit geen resultaten opgeleverd. Opmerkelijk is ook dat het merendeel van de eerstelijns diëtisten die hebben deelgenomen aan de enquête, hebben aangegeven bij het behandelen van het refeeding syndroom gebruik te maken van het NVO-protocol. Met gebruikmaking van zoekstrategieën zijn er ook richtlijnen en/of protocollen gevonden voor het behandelen van het refeeding syndroom, maar ook deze waren alle gericht op het ziekenhuis. Het feit dat er tot op heden geen wetenschappelijke literatuur bestaat en de huidige richtlijnen en protocollen niet gericht zijn op de thuissituatie, geeft aan hoe weinig hier thans nog over bekend is.
Doordat het protocol van het NVO verouderd is (2013), wordt gewerkt aan een nieuwe versie. Het is onbekend wanneer deze gepubliceerd wordt. De onderzoekers hebben het vernieuwde NVO-protocol in mogen zien, maar deze bevat geen nieuwe handvaten voor het behandelen van het refeeding syndroom en het opstarten van sondevoeding in de
thuissituatie.
In de 8 gevonden artikelen vanuit het wetenschappelijke literatuuronderzoek ontbreekt eenduidigheid omtrent het opbouwen van sondevoeding bij het refeeding syndroom, aangezien het langzaam opbouwen van sondevoeding laag in energie het herstel van de cliënt kan verlengen en het risico op morbiditeit bij sommige cliënten kan verhogen, terwijl het snel opbouwen van sondevoeding met meer energie de daarmee samenhangende metabole gevolgen kan verergeren (22).
Sterke punten van dit onderzoek zijn dat het onderzoek door 2 onderzoekers is uitgevoerd. Ook is er gedetailleerde informatie verzameld, doordat er half gestructureerde interviews zijn gehouden en er zo doorgevraagd kon worden bij onduidelijkheden. Personen zijn
afzonderlijk van elkaar geïnterviewd, zodat zij niet werden beïnvloed door het bijzijn van collega’s om de validiteit en betrouwbaarheid van dit onderzoek te kunnen garanderen. De hoofdvraag wordt beantwoord met verschillende methoden, zowel kwalitatief als kwantitatief (literatuuronderzoek, interviews en een enquête), waardoor er zoveel mogelijk informatie wordt verzameld wat de kwaliteit van het onderzoek ten goede komt en de validiteit van het onderzoek vergroot. In het literatuuronderzoek is vooraf inclusiecriteria opgesteld om zo resultaten van betekenis te verkrijgen. Tevens is de search uitgevoerd door 2 onderzoekers en 1 bibliothecaris die apart van elkaar title en abstract hebben gescreend, artikelen hebben gelezen en tot consensus zijn gekomen bij discrepantie. Doordat er in het
literatuuronderzoek is gezocht op title en abstract zijn de resultaten en daarmee mogelijk andere relevante artikelen kleiner uitgevallen.
Andere minder goede punten van dit onderzoek zijn dat er geen sprake is van externe validiteit door een te kleine steekproef. In het vervolg zou een grotere groep diëtisten
geïnterviewd kunnen worden om meer kennis te kunnen verzamelen over ‘the best practice’ en zou er op landelijk niveau gekeken kunnen worden naar de mogelijkheden voor
bloedafname bij het refeeding syndroom in de thuissituatie, zodat de resultaten
gegeneraliseerd kunnen worden. Ook is het voorgekomen dat een diëtist die werkzaam is in het ziekenhuis de enquête heeft ingevuld. Onduidelijk is of dit vaker is voorgekomen. In het vervolg zou dit voorkomen kunnen worden door een vraag toe te voegen, waarbij iemand moet aangeven in welk werkveld hij/zij werkzaam is, waarbij de enquête eindigt als er een ander werkveld dan de thuissituatie wordt aangegeven.
5. Conclusie
De kennis over het refeeding syndroom zou verbeterd moeten worden bij betrokken
disciplines. Het is een onderbelicht probleem bij alle geïnterviewde zorgprofessionals. Bij het behandelen van het refeeding syndroom in de thuissituatie is nog veel winst te behalen als het gaat om de samenwerking tussen verschillende disciplines. Onduidelijk is de ernst van het probleem op landelijk niveau en hier is dan ook meer aandacht verreist, onder andere op het gebied van mogelijkheden omtrent bloedafname.
Het onderzoek heeft geleid tot het verbeteren van de richtlijn “Starten met sondevoeding in de thuissituatie” van Careyn. Hierin is opgenomen hoe en wanneer sondevoeding in de thuissituatie kan worden opgestart en worden meerdere onderwerpen omtrent sondevoeding aangehaald. Zie voor de herziende richtlijn bijlage 8. Ook is in de richtlijn een nieuw
hoofdstuk: het refeeding syndroom, opgenomen. Zie hiervoor hoofdstuk 6. Een groot verbeterpunt daarin is een schematische weergave van taken per discipline, zodat er een duidelijke routing zal bestaan bij het behandelen van het refeeding syndroom in de thuissituatie.
6. Aanbevelingen
Sondevoeding
- Doordat de richtlijn “Starten met sondevoeding in de thuissituatie” verouderd was, werd er door de diëtisten zelden gebruik van gemaakt. Nu de richtlijn is herzien, geldt de aanbeveling hier als team gebruik van te maken om een eenduidige en vooral verantwoorde zorg voor de cliënt te kunnen garanderen.
- De richtlijn is voornamelijk gericht als leidraad bij de werkzaamheden van de diëtisten van Careyn omtrent sondevoeding. De aanbeveling geldt om werkzaamheden en
handelingen van meerdere disciplines wat betreft sondevoeding ook in deze richtlijn op te nemen, zodat een multidisciplinaire richtlijn tot stand komt. Dit kan gerealiseerd worden door met de verschillende disciplines vergaderingen te houden omtrent dit onderwerp.
Refeeding syndroom
- Om het refeeding syndroom in de thuissituatie te kunnen behandelen is het noodzakelijk om cliënten te screenen op ondervoeding. Wanneer cliënten op ondervoeding worden gescreend, worden cliënten waarbij er sprake is van (een risico op) het refeeding syndroom sneller geïdentificeerd dan wanneer cliënten niet worden gescreend op ondervoeding (10). Ook is het noodzakelijk om extra aandacht te hebben voor risicogroepen. Door het screenen op ondervoeding en ondervoede cliënten door te sturen naar de diëtist en door bedacht te zijn op risicogroepen en NICE-criteria (18) voor het vaststellen van het risico op het refeeding syndroom kan het syndroom tijdig
gesignaleerd en behandeld worden.
- Naast het vaststellen van het risico op het refeeding syndroom middels de NICE-criteria (18) wordt ook geadviseerd een grondige sociale- en voedingsgeschiedenis na te vragen bij de cliënt. Hieruit kunnen signalen worden opgemerkt, waaruit blijkt dat de cliënt mogelijk risico heeft op het refeeding syndroom (10).
- Uit het onderzoek bleek met name dat er een tekort aan kennis bestaat bij huisartsen en wijkverpleegkundigen. Het is van belang om kennis te vergroten wat betreft het
identificeren van cliënten met een hoog risico op het refeeding syndroom en het
behandelen van deze groep cliënten. Voor de huisarts betekent dit dat hij of zij weet welk bloedonderzoek verricht moet worden, hij of zij kan de lab waarden interpreteren en hierop inspelen met suppletie. Voor de wijkverpleegkundigen is het van belang kennis te hebben van de metabole veranderingen en klinische verschijnselen om daar vervolgens als team een eenduidig behandelplan te hanteren voor het monitoren van de lichamelijke functies. Mogelijk kunnen scholingen of multidisciplinaire bijeenkomsten binnen Careyn waarin het onderwerp het refeeding syndroom centraal staat hierin een uitkomst bieden. De diëtisten kunnen hier het voortouw in nemen, omdat zij goed op de hoogte zijn, in het bezit zijn van een richtlijn en kennis hebben van het NVO-protocol en goede contacten kunnen leggen met medebehandelaars.
- Er is geen gericht onderzoek gedaan naar de noodzakelijke controles die de
wijkverpleegkundigen van Careyn moeten uitvoeren bij het monitoren van een cliënt met (een risico op) het refeeding syndroom. De wijkverpleegkundigen van Careyn hadden geen protocol of richtlijn dat geraadpleegd kon worden wanneer er sprake zou zijn van een cliënt met (een risico op) het refeeding syndroom. Het is van essentieel belang om vast te stellen hoe wijkverpleegkundigen van Careyn een cliënt met (een risico op) het refeeding syndroom moeten monitoren. Denk hierbij aan het meten van lichamelijke functies als vochtbalans, gewicht, polsfrequentie, hartslag en bloeddruk. Om
verantwoorde zorg aan te kunnen bieden wordt aanbevolen om als verpleegkundig team een eenduidig behandelplan te vormen dat kan worden opgenomen in de richtlijn. - In het onderzoek kwam naar voren dat er een geringe samenwerking is tussen de
verschillende disciplines. Het is diëtisten niet bekend welke routing moet worden afgelegd om het refeeding syndroom te kunnen behandelen.
Omdat het voor de behandeling van het refeeding syndroom in de thuissituatie
noodzakelijk is dat iedere discipline weet wat er van hem of haar wordt verwacht, is in de herziende richtlijn een schematische weergave van de taken per discipline opgenomen. Het is van grote betekenis om landelijke afspraken te maken over taken en
verantwoordelijkheden per discipline bij het behandelen van het refeeding syndroom. Dit kan gerealiseerd worden door werkgroepen bijeen te laten komen. Dit zou gerealiseerd kunnen worden door 1 werkgroep die hier de leiding inneemt en via social media een event organiseert. Ook zou op scholingen aandacht besteed kunnen worden aan dit onderwerp, waarbij verschillende werkgroepen hun visie inbrengen.
- Verder vervolgonderzoek naar de mogelijkheden omtrent bloedafname op landelijk niveau is noodzakelijk. Saltro geeft aan dat het mogelijk is om 2 keer per dag bloed te prikken, maar de vraag is hoe dit wordt gezien bij andere organisaties. Voor de diëtisten van Careyn geldt de aanbeveling om in gesprek te gaan met Saltro om afspraken te maken over:
o De manier waarop contact opgenomen kan worden met Saltro wanneer er sprake is van een cliënt met (een risico op) het refeeding syndroom
o De tijden waarop de resultaten van het laboratoriumonderzoek bekend zijn en naar wie deze uitslagen worden gecommuniceerd.
- Wanneer er toch sprake blijkt te zijn van een onverantwoorde zorg is het verstandig de cliënt naar de 2e lijn te sturen om het refeeding syndroom te behandelen. Er is sprake van een onverantwoorde zorg wanneer Saltro bijvoorbeeld niet op huisbezoek kan komen voor bloedafname en de cliënt zelf niet mobiel genoeg is om een bloedafname post te bezoeken, wanneer klinische symptomen verergeren of wanneer
zorgprofessionals van Careyn zich niet bekwaam voelen en niet weten hoe te handelen in een situatie waarbij er sprake is van (een risico op) het refeeding syndroom.
Aanbevolen wordt, om met ziekenhuizen in gesprek te gaan om concrete afspraken te maken over het moment dat cliënten vanuit de thuissituatie worden opgenomen voor de behandeling van (een risico op) het refeeding syndroom.
De richtlijn “Starten met sondevoeding in de thuissituatie” kan landelijk in gebruik worden genomen met betrekking tot het hoofdstuk 6.1 taken en verantwoordelijkheden bij het refeeding syndroom. Wanneer deze verdeling van taken en verantwoordelijkheden gepubliceerd kan worden, is het in principe, afhankelijk van onderlinge afspraken tussen disciplines, in elke eerstelijns praktijk inzetbaar. Met deze routing wordt ernaar gestreefd de behandeling van het refeeding syndroom voor elke betrokken behandelaar makkelijker te laten verlopen, zodat het refeeding syndroom in de toekomst waar mogelijk in de
