DOCENTVERSIE
ONDERWIJSPROGRAMMA
PALLIATIEVE TERMINALE ZORG BIJ COPD
CAHAG-onderwijs voor Zorggroepen Naam ontwikkelaar(s)
Annemarie Pricker-Matthieu, Kaderarts A/C
Inleiding
Definitie:
Palliatieve zorg is proactieve zorg voor patiënten bij wie een curatieve behandeling niet meer mogelijk is.
Pijnbestrijding, behandeling en begeleiding van andere symptomen en bespreken van problemen van psychologische, sociale en spirituele aard zijn van groot belang.
Doel van de palliatieve zorg:
Het doel is het bereiken van de beste kwaliteit van leven voor de COPD patiënt en diens naasten.
Leerdoelen
Na het volgen van dit programma kan de cursist:
1. Op tijd herkennen wanneer de “eindfase” intreedt.
2. Daarbij tijdig alle aspecten die aan de orde komen bespreekbaar maken met de patiënt en diens naasten ( lichamelijke, mentale en functionele klachten/problemen).
3. Uitleggen waarom samenwerking met alle zorgverleners van groot belang is.
4. Een standpunt verwoorden over de vraag of de POH als “casemanager” zou kunnen fungeren.
Onderwijsmaterialen
- Onderwijsprogramma
- Laptop, beamer en flap-over - PowerPoint:
- Specifieke materialen die nodig zijn voor deze scholing:
- Handout ppt. : ……..aantal cursisten ( organisator scholing)
- Kopieën bijlagen : …….aantal cursisten ( organisator scholing, indien van toepassing) - Desbetreffende ppt en onderwijsprogramma op usb meenemen.
Voorbereiding Docent
(kaderhuisarts astma/COPD of andere CAHAG-expert en/of ervaren praktijkondersteuner):
- Lees dit programma met de eventuele bijlagen door en bestudeer de bijbehorende ppt.
- Check of de organisator een laptop, beamer en evt. flapover heeft geregeld.
- Check of de organisator kopieen…aantal deelnemers heeft klaarliggen van de hand-out ppt.
- Check of de organisator kopieen….aantal deelnemers van de bijlagen uit dit OWP heeft klaarliggen ( indien van toepassing)
- Zijn er vragen/onduidelijkheden; mail de coördinator zorggroepen scholing CAHAG: Margriet Zaagman, cahagzorggroepscholing@nhg.org of voor overstijgende zaken de CAHAG coördinator: Marjan Verschuur-Veltman, cahagcoordinator@nhg.org
.
Methode
Aan de hand van een doorlopende casus komen alle aspecten aan bod. Zie bijlage 1
Docentinstructie
Introductie : ( 5 min.)Dia 3 Er is ook een CBO richtlijn net uitgekomen
voor patiënten
Dia 8 Welke plek heeft COPD in 2010
Verwachting (CBO 2009) is dat al 2014 het de 3e plek in gaat nemen als doodsoorzaak In de VS nu al 3e plek
In 2008 sterven er in Nederland jaarlijks 6500 mensen aan COPD
Dia 9 De palliatieve zorg in het algemeen.
Het blijkt dat de palliatieve consulenten voor het grootste gedeelte geconsulteerd worden met vragen in de oncologische hoek (bijna 82%) in 2006 90%
Voor COPD is dit slechts 2% in 2006 was het nog maar 0,4%
Literatuuronderzoek naar palliatieve zorg voor mensen met COPD laat zien dat deze minder goed georganiseerd lijkt te zijn ten opzichte van bijvoorbeeld palliatieve zorg voor mensen met kanker, terwijl het over een aanzienlijk groep mensen gaat die uiteindelijk palliatieve zorg nodig hebben (Blackler, 2004; Curtis,
2005; Freeman, 2006; Neerkin 2006).
Betekent dit onbekendheid?
Of realiseert men zich niet dat er ook een terminale fase is voor de COPD-er?
Als ik naar mezelf kijk heb ik toch te weinig aandacht besteed aan mijn gold 4 patiënten die toch al in de laatste fase zaten. Ze hadden wel zorg via de TZH ze werden bij
excacerbaties steeds opgeneomen. Dus voor je gevoel werd er wel `gezorgd`
Waarom is dit zo`n vaag gebied?
Dia 11 De Clinical COPD Questionnaire (CCQ) is
een korte gezondheidsvragenlijst voor patiënten met COPD, longemfyseem of chronische bronchitis. Het doel van de vragenlijst is het meten van de
gezondheidstoestand van patiënten met luchtwegklachten als gevolg van deze ziekten. Door middel van het meten van deze gezondheidstoestand kan de huisarts / specialist maar ook de patiënt zelf meer inzicht krijgen in de ernst van de symptomen en beperkingen die door de ziekte
veroorzaakt worden. Bovendien kan op deze manier het effect van de behandeling op deze symptomen en beperkingen worden gemeten.
Symptomen (1,2,5,6) Functioneren 7,8,9,10 Mentaal 3,4
Dia 15 Dyspnoe is bij de helft van de mensen
onvoldoende behandeld blijkt uit een ond van 2005
Dia 16 Pijn door cachexie spieratrofie en alg
achteruitgang (botpijnen) benigne pijn
Dia 17 Toch moet de COPD-er aan een aantal
voorwaarden voldoen wil je spreken over de palliatieve fase
Dia 18 1. Er is geen gevalideerd prognostisch
instrument dat het voorspellen van overlijden bij COPD <6 maanden mogelijk maakt.
A1:Coventry, 2005 C:Curtis, 2008 De 7 factoren die de klinische ernst van de aandoening kenmerken zijn wel
prognostische factoren voor mortaliteit op
langere termijn (< 5 jaar).
Bron: Coventry
Aangezien het al dan niet aanwezig zijn van de palliatieve fase invloed heeft op zorgorganisatie (onder andere verstrekken van zorgindicatie), medisch beleid (onder andere de inzet van palliatieve medicatie) en de communicatie is gestreefd om op
consensus basis tot een aanbeveling te komen die in de dagelijkse praktijk toepasbaar is.
Of een patient in de palliatieve fase van COPD verkeerd wordt bepaald door
• de ernst van de ziekte,
• het ondergaan hebben van intensieve behandelingen zonder (blijvend) effect en de
• subjectieve inschatting en wensen van patiënt en de inschatting van zorgverleners
De GOLD classificatie is hiervoor een niet ideale indeling omdat deze maar matig correleert met de voorspelbaarheid van mortaliteit en de ervaren kwaliteit van leven De algehele gezondheidsstatus kan ook verdeeld worden in 4 domeinen : het fysiologisch functioneren, de ervaren klachten, de beperkingen in het dagelijkse leven en de kwaliteit van leven Het Nijmegen clinical screening instrument (NSCI) correleert beter met de algehele gezondheidstoestand vd pt. Ook het gebruik van een klachtendagboek kan een
toegevoegde waarde hebben
Dia 19 Als belangrijke aanvullende ‘trigger’ voor het
aangaan van een gesprek over de palliatieve fase noemt Murray de vraag die
zorgverleners zichzelf zouden moeten stellen, namelijk “zou ik verbaasd zijn als
mijn patiënt zou overlijden in de komende 12 maanden?”.
Als ik klaar ben met deze presentatie zul je zien dat er geen vaste criteria zijn om te zeggen waanneer een COPD-er zijn levenseinde nadert.
Onder intensieve maximale behandeling wordt verstaan maximaal optimale medicamenteuze therapie, multidisciplinaire longrevalidatie, zuurstofbehandeling en klinische opnames.
`
Dia 22 Daaronder valt sowieso overdracht 1e-2e lijn
over en weer onder
Communicatie mer de WV valt daaronder.
Is een zorgdossier handig? Wij werken proef met een boekje waarin elke discipline kan opschrijven wat relevant is.
Of een Kiss systeem. Tot nu is deze neg niet erg effectief gebleken, doordat de
communicatie tussen de Hissen en kissen niet optimaal is.
Dia 24 Welke HA/POH bespreekt dit met zijn
copder?
De patiënt kan kenbaar maken
• wat hij niet meer wil:
• geen ziekenhuis opname meer,
• geen levensverlengde behandelingen, g
• een behandeling meer op de IC,
• geen beademing,
• niet reanimeren.
Dia 25 Non invasive positieve pressure ventilation.
Dia 26 Non invasive positieve pressure ventilation.
Dia 27 Meestal heeft de patiënt dit al gekregen van
de longarts als hij in zijn “eindstadium” zit
Dia 28 Meestal heeft de patiënt dit al gekregen van de longarts als hij in zijn “eindstadium” zit .
Dia 29 Niveau 1: Gebruik van orale of parentale
opioiden geeft een significante vermindering van het gevoel van kortademigheid, zowel bij mensen met ernstig COPD, als
longfibrose als kanker.
A1 Jennings, 2002; Ben-Aharon, 2008 A2 Abernethy, 2003
C Allen, 2005 D Booth, 2008
Niveau 4: Vernevelde opioiden geven geen vermindering van dyspnoe bij mensen met COPD.
D Kallet, 2007 D Foral, 2004
Opioïden zijn effectieve medicamenten ter bestrijding van de kortademigheid als het oraal of parenteraal gegeven wordt
Dia 32 bij mensen met COPD & chronische
hypoxemie (PaO2 <7.3 kPa) O2-therapie
>15 uur per etmaal verbetert de overleving en
heeft gunstige effecten op de inspanningstolerantie
en het psychisch functioneren Bij een PaO2 tussen 7.3 en 8.0 en tekenen van cor pulmonale of een hematocrietwaarde >55 % verbetert de overleving.
bij lichte hypoxemie (PaO2 tussen 7.4 en 8.7 kPa: -> geen effect aangetoond op de overleving)
(Research Council Working Party 1981, Nocturnal Oxygen Therapy Trial Group 1980, Górecka, 1997).
Het effect van zuurstoftherapie op het verminderen van de ernst van de symptomen en het verbeteren van de kwaliteit van leven is niet duidelijk bij mensen met COPD in de palliatieve fase
Dat wil niet zeggen dat je de O2 therapie moet stoppen als hij/zij in de palliatieve fase terecht komt. Psychische afhankelijkheid kan invloed hebben op de kwaliteit van het leven Hoewel niet vaststaat dat zuurstoftherapie voor mensen met COPD in de palliatieve fase effectief is ter bestrijding van dyspnoe, kan de individuele patiënt er wel baat bij hebben. Het is van belang te
communiceren met de patiënt en diens omgeving dat het effect van
zuurstoftherapie beperkt is.
Er bestaat geen relatie tussen de ervaren dyspnoe en zuurstofsaturatie.
Desalniettemin kan zuurstoftherapie worden overwogen.
In de palliatieve fase zijn daarbij qua
vergoeding doorgaans geen belemmeringen door de zorgverzekeraars
De indicatie om in de palliatieve fase zuurstoftherapie aan te bieden zal gesteld moeten worden
in overleg tussen eerste lijn en tweede lijn
waarbij de patiënt optimaal wordt geïnformeerd over de te verwachten mogelijkheden en beperkingen van de therapie.
Bij iedere patiënt zal op basis van zijn specifieke klachten, conditie, wensen en omstandigheden de beslissing genomen moeten worden om zuurstoftherapie toe te passen.
Bij deze afweging zal rekening moeten worden gehouden met mogelijke bijwerkingen van zuurstofbehandeling.
Het verrichten van saturatiemetingen geven geen toegevoegde waarde in de palliatieve fase en kan achterwege gelaten worden.
Dia 33 Denk aan schuldgevoel
Dia 35 en 36 Wat depressie/angsstoornissen inhoudt verwijs ik naar de standaarden aldaar
Paroxetine (opbouwdosis van 5 mg per week, max 20 mg per dag voor 3mnd ) geeft geen nadelig effect op de dyspnoe.
Het laat een positief effect op het emotioneel functioneren zien
vermindert de dyspnoe en vermoeidheid (23 patiënten, gem lft 71 jr, 42% mannen, FEV1 gemiddeld 34%).
B.Lacasse, 2004
Paroxetine voor een periode van 6 weken gaf in een ander geblindeerde, placebo gecontroleerde onderzoeksperiode
• geen statistisch significant verschil in verbetering van de depressie,
• geen verbetering in kwaliteit van leven en
• geen verbetering in het resultaat van de 6 minuten looptest zien ten opzichte van placebo (bij 28 patiënten 50% man, gemiddelde leeftijd 66 ± 8 jaar, gemiddelde 0,89 L)
Paroxetine voor een periode van 3mnd : Een ongeblindeerd vervolg van 3 maanden liet wel verbetering zien van de depressie, kwaliteit van leven en op de 6 minuten looptest.
B.Eiser, 2005
Fluoxetine/Prozac(20 mg per dag) voor de duur van zes maanden gaf bij 4 van de 7 patiënten die de studie afmaakten een verbetering (n=14, gemiddelde leeftijd 73 jr, FEV1 gemiddeld 0,89 L). B.Yohannes, 2001
Van belang is dat bij alle mensen met COPD wordt nagegaan of er sprake is van co- morbiditeit in de vorm van een angststoornis en /of een depressieve stoornis, delier of insomnia. Dit omdat deze stoornissen een
vermindering van de kwaliteit van leven geven, vermindering in functionele status, FVC en dyspnoe.
Over de effectiviteit van SSRI’s in de palliatieve fase bij mensen met COPD en een depressie is aan de hand van de
beschikbare literatuur geen goede uitspraak mogelijk.
Desondanks is de werkgroep van mening, gezien de aanbevelingen in de literatuur, dat behandeling van een depressie met een SSRI ook in de palliatieve fase een plaats hebben.
De werkgroep is ook van mening dat benzodiazepines gegeven kunnen worden wanneer er sprake is van een
angststoornis bij mensen met ernstig COPD in de palliatieve fase.
Benzodiazepines kunnen tevens gegeven worden ter behandeling van insomnia.
Dia 37 De pt met COPD komt steeds meer centraal
te staan .
Daar gaat het vanavond om
Hij krijgt met veel zorgveleners te maken De enige die niet in de zaal aanwezig ijn is de patient zelf meer ook heel belangrijk zijn mantelzorger, zijn naasten
Patiënten met een eindstadium COPD hebben gestructureerde palliatieve zorg nodig, idealiter door een interdisciplinair team, die goed met elkaar afstemmen
Dia 38 Cicely Saunders 1918-2005
werkte aanvankelijk als verpleegster en daarna als maatschappelijk werkster. Ze zag hoe mensen pijn leden en daar bang voor waren. Ze zag ook dat er van een echte pijnbestrijding nauwelijks sprake was.
Ze ontwikkelde een heel eigen palliatief zorgmodel. Internationaal kreeg ze grote
erkenning. De WHO heeft heel veel aan het werk van Saunders gehad en besteedt zelf veel aandacht aan projecten van palliatieve zorg.
In 1967 stichtte Saunders het St.
Christophers Hospice als het eerste hospice waar pijnbestrijding en intensieve
stervensbegeleiding gecombineerd worden.
Het wordt een modelhospice.
Overgebleven vragen ( 5min)
Tot slot worden de overgebleven vragen behandeld. Waar gewenst kan je hierbij nogmaals gebruik maken van de ppt.
Leerpunten interactief en afsluiting ( 5min)
Eventueel de punten op de flap-over ( mits uitgevoerd) vergelijken met de leerpunten
Schematisch overzicht tijdpad
Programmaonderdeel Tijd ( minuten)
Introductie 5
Duur workshop
85
Overgebleven vragen 5
Leerpunten 5
Totaal 100 Minuten
Bijlage 1
Casus workshop Palliatieve zorg bij COPD
Een patiënt met COPD
De heer de Jong is 72 jaar. Hij is getrouwd en heeft drie kinderen. Tot hij op zijn 58
stevervroegd met pensioen ging, werkte hij in een suikerfabriek.
Hij heeft van zijn 13e tot en met zijn 63e levensjaar gerookt, in totaal 80 packyears.
Toen hij 62 jaar was, is bij hem een ernstige vorm van COPO vastgesteld.
De afgelopen jaren hebben zich verschillende episodes voorgedaan met toename van klachten.
Deze exacerbaties werden door zijn huisarts behandeld. Hij heeft de afgelopen jaren wel enkele malen in het ziekenhuis gelegen in verband met een ernstige exacerbatie.
Zijn longfunctie is in de loop der jaren achteruitgegaan. De éénseconde waarde is 0,79 liter (27 % van voorspeld). Er is sprake van een ernstige vorm van COPD.
Een jaar geleden bij ontslag uit het ziekenhuis is er onderhoudsbehandeling met zuurstof voor thuis aangevraagd.
Gelet op de ernst van zijn COPD is eveneens afgesproken hem niet meer te reanimeren. Thuis is hij de afgelopen maanden alleen in staat geweest tot zeer geringe inspanning. Hij krijgt hulp bij ADL-activiteiten. Hij heeft regelmatig last van hoestbuien, waarbij hij met moeite een geringe hoeveelheid taai slijm ophoest. Ook in rust ervaart hij periodes met kortademigheid.
Vooral de combinatie met de hoestbuien ervaart hij als zeer angstig. De huisarts heeft hem sinds zijn ontslag uit het ziekenhuis al viermaal thuis behandeld met een prednison stootkuur.
De heer de Jong was nooit een forse man, maar de laatste jaren is hij enkele kilo's afgevallen. Ondanks het starten van bijvoeding lukt het hem niet om op gewicht te blijven.
Zijn echtgenote heeft nu een visite aangevraagd, omdat haar man in toenemende mate kortademig is en 's nachts slecht slaapt.
Wat valt je op?
Ga je een gesprek aan?
Wat neem je in het gesprek mee?
