Psychosociale ondersteuning door
maatschappelijk werkers:
Doelen, ervaren vooruitgang en tevredenheid van
mensen met kanker
Masterthese Klinische Psychologie
Naam: Maxime de Gooijer
Instelling: Universiteit van Amsterdam Studentnummer: 6042090
Datum: 19 december 2016
Inhoudsopgave
Abstract 3
Inleiding 4
Aanleiding van het onderzoek Kanker en psychosociale problemen Psychosociale oncologische zorg Effectiviteit van psychosociale zorg
Het meten van de effectiviteit van psychosociale interventies
Doelen, ervaren vooruitgang en patiënt tevredenheid als uitkomstmaten
Eerder onderzoek naar ervaren vooruitgang, patiënt tevredenheid en maatschappelijk werk Factoren geassocieerd met patiënt tevredenheid
Doel van de studie
4 5 5 6 7 8 9 10 10 Methode 11 Deelnemers Materialen Procedure Statistische analyses 11 13 19 21 Resultaten 23 Steekproefkarakteristieken Respondenten Onderzoeksresultaten 23 26 26 Discussie 36 Literatuur Bijlagen 42 46
Abstract
Een derde van de mensen met kanker ervaart psychosociale problemen en heeft behoefte aan (meer) psychosociale ondersteuning. Deze studie onderzocht de ervaringen van cliënten met de psychosociale ondersteuning geboden door het medisch maatschappelijk werk in het Antoni van Leeuwenhoek. Het vragenlijstonderzoek bestond uit een prospectieve studie (136 deelnemers) en een retrospectieve studie (126 deelnemers). Gevraagd werd naar de doelen van de cliënten voor de ondersteuning, hun ervaren vooruitgang op deze doelen en hun tevredenheid over de begeleiding. Belangrijke doelen voorafgaand aan het traject waren bewustwording van de eigen probleemverwerking, balans vinden tussen draagkracht en draaglast, en omgang met de huidige situatie en de bijhorende vermoeidheid, veranderingen en verliezen. Thema’s van doelen die het vaakst werden aangemerkt als niet belangrijk waren leren opkomen voor zichzelf, werkhervatting, de omgang met erfelijke belasting en de omgang met overgangsklachten. De meeste vooruitgang werd gerapporteerd bij doelen die gingen over beter grenzen kunnen stellen, bewustwording van de eigen probleemverwerking, leren om te gaan met de situatie en het verbeteren van de stemming. De minste verandering werd gerapporteerd bij doelen die gingen over werkhervatting, seksualiteit en overgangsklachten, leren hulpbronnen in te zetten en erfelijkheid. Een hoge mate van tevredenheid over de ondersteuning werd gerapporteerd door de deelnemers. Cliënten ervoeren verbeteringen met betrekking tot hun psychologisch welbevinden en waren overwegend positief; de psychosociale ondersteuning lijkt gunstige effecten teweeg te brengen.
Inleiding
Aanleiding van het onderzoek
Het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) is een specialistisch oncologisch ziekenhuis in Amsterdam waar zowel medische behandeling als aanvullend wetenschappelijk onderzoek plaatsvindt. Naast de medische behandeling van kanker biedt het AVL o.a. psychosociale ondersteuning aan patiënten. Dit werd ten tijde van het onderzoek verzorgd door een vijftal medisch maatschappelijk werkers, een psycholoog en een psychiater van de afdeling Dienst Begeleiding en Ondersteuning (DBO).
In het AVL zijn drie groepen cliënten te onderscheiden die bij de Dienst Begeleiding en
Ondersteuning worden aangemeld met een psychosociale hulpvraag. De voornaamste groep bestaat uit patiënten met kanker die klachten ervaren ten gevolge van hun ziekte zoals angst en somberheid. Daarnaast is er een kleinere groep mensen die hoog risico loopt op het ontwikkelen van kanker, bijvoorbeeld wegens familiaire belasting. Zij melden zich bij DBO om hun zorgen te uiten en te kunnen leren omgaan met deze belasting, en om te spreken over de keuzes die zij moeten maken zoals
preventieve chirurgie. In dat laatste geval is een gesprek met een maatschappelijk werker of psycholoog een verplicht onderdeel van het behandeltraject. Tot slot is er een kleine groep naasten van patiënten. Het gaat hier meestal om familieleden die behoefte hebben aan begeleiding bij de omgang met de nieuwe situatie of met rouw en verlies.
Binnen de afdeling DBO bestond de wens om de ervaringen van cliënten met de ondersteuning geboden door het medisch maatschappelijk werk (MMW) te evalueren. In 2017 zal bij het AVL een nieuw Expertise Centrum Ondersteunende Zorg en Revalidatie worden geopend. Het was de wens van de maatschappelijk werkers om voor die tijd meer inzicht te krijgen in de ervaringen van patiënten met de door hun geboden zorg. Een evaluatie van de effectiviteit van hun interventies zou ook de
transparantie van hun beroepsgroep ten goede komen. Hier was veel vraag naar: er is weinig onderzoek gedaan naar de beroepsgroep waardoor er weinig bekend was over de effectiviteit van de geboden zorg.
Ook vond er hierdoor weinig kennisuitwisseling plaats binnen de beroepsgroep (bijvoorbeeld middels vakbladen), terwijl die behoefte er wel was.
Kanker en psychosociale problemen
In Nederland is kanker verantwoordelijk voor bijna een derde van de sterfgevallen en daarmee de meest voorkomende doodsoorzaak (www.cbs.nl). Er bestaan ruim honderd verschillende vormen van
kwaadaardige tumoren, waarvan huidkanker, darmkanker, borstkanker en longkanker het meest voorkomen (www.cijfersoverkanker.nl). De oncologische behandeling bestaat doorgaans uit een combinatie van chirurgie met radiotherapie en/of chemotherapie.
Het krijgen van kanker is een ingrijpende gebeurtenis die gevolgen kan hebben op zowel medisch als op psychosociaal vlak (Schroepfer, 2011). In de periode na het krijgen van de diagnose is er bij een derde van de mensen met kanker sprake van angst en depressie op klinisch niveau (Hubert-Williams, Neal, Morrison, Hood & Wilkinson, 2012). Naarmate de tijd vordert blijft een derde van de mensen met kanker zich zorgen maken over de gezondheid en minstens een kwart heeft gevoelens van angst, somberheid of gespannenheid (Zegers, Heijmans & Rijken, 2010). Dergelijke psychosociale problemen kunnen een negatieve invloed hebben op behandeltrouw en -resultaat, en dragen via die weg mogelijk bij aan een verhoogd risico op sterfte (Linden, Vodermaier, MacKenzie & Greig, 2012). In vergelijking met de algemene bevolking ervaren mensen met kanker een verminderde kwaliteit van leven en kunnen zij problemen ervaren op het vlak van werk, financiële zaken, vrijetijdsbesteding, relatie met familie en vrienden en seksualiteit. Deze psychosociale gevolgen zijn vaak net zo belastend voor de patiënt als de fysieke problemen die zij kunnen ervaren of versterken deze zelfs, zoals
beperkingen bij lichamelijke activiteiten en andere dagelijkse bezigheden.
Een derde van de mensen die psychosociale problemen ervaren geeft aan behoefte te hebben aan (meer) ondersteuning (Zegers, Heijmans & Rijken, 2010). De Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (2014) definieert psychosociale oncologische zorg als bestaande uit twee elementen: ten eerste psychosociale ondersteuning, dat vooral gericht is op emotionele en praktische ondersteuning bij (relatief) eenvoudige problemen van psychische en sociale aard; en ten tweede psychologische zorg, dat vooral gericht is op het behandelen van psychische problemen. Er wordt aandacht besteed aan onder andere de ontwikkeling van effectieve coping technieken met als doel een betere aanpassing aan de ziekte. Daarnaast zijn interventies ook gericht op het ondernemen van activiteiten, (opnieuw) controle krijgen over het eigen leven en leren adequaat te communiceren met artsen en andere medici (Hellbom, Brandberg, Glimelius & Sjöden, 1998).
Effectiviteit van psychosociale zorg
Toereikende psychosociale zorg kan een belangrijk onderdeel zijn bij de bevordering van de kwaliteit van leven tijdens de ziekte- en herstelperiode van mensen met kanker. Eerder onderzoek bevestigt dit en toont aan dat psychosociale zorg kan bijdragen aan een afname van psychosociale klachten
(Nekolaichuk, Cumming, Turner, Yushchyshyn & Sela, 2011). Een belangrijke kanttekening hierbij is dat het vaak gaat om een gering statistisch effect en niet een klinisch relevant resultaat. Dit houdt in dat er weliswaar een afname in het aantal klachten wordt geconstateerd maar dat dit verschil dermate klein is dat het in de dagelijkse praktijk weinig betekenis heeft voor de patiënt: in termen van welbevinden gaat de patiënt er nauwelijks op vooruit. Zo concludeerden Galway, Black, Cantwell, Cardwell, Mills en Donnelly (2012) in hun systematische literatuuroverzicht dat de stemming van recent gediagnosticeerde patiënten enigszins verbetert na psychosociale ondersteuning, maar dat er geen verbetering kan
worden vastgesteld op de schalen voor angst en depressie. Een ander literatuuroverzicht betrof de effectiviteit van psychosociale zorg bij mannen met prostaatkanker en kwam tot een vergelijkbare
conclusie (Parahoo et al., 2013): er wordt een lichte voorbetering gevonden in de kwaliteit van leven, echter is het onduidelijk of deze verbetering een merkbaar verschil maakt voor de patiënten. Ook werd er geen evidentie gevonden die erop wijst dat de onzekerheid, distress en depressie van patiënten afnemen. In een derde literatuuroverzicht, over de effectiviteit van psychosociale zorg bij mensen met hoofd- of halskanker, werden opnieuw geen aanwijzingen gevonden dat psychosociale ondersteuning bijdraagt aan een verbetering van kwaliteit van leven of een afname van angst of depressie (Semple, Parahoo, Norman, McCaughan, Humphris & Mills, 2013).
Het meten van de effectiviteit van psychosociale interventies
Een verklaring voor het geringe effect dat in voorgaand onderzoek wordt gevonden is mogelijk methodologisch van aard. In de besproken studies werden gestandaardiseerde meetinstrumenten toegepast die gericht waren op de aanwezigheid dan wel afwezigheid van symptomen en
symptoomverandering. Door de voormeting te vergelijken met de nameting, wordt vastgesteld of er al dan niet een verandering heeft plaatsgevonden. Een vraag die gesteld kan worden is of hierbij de juiste constructen worden gemeten. In de huidige literatuur ligt de focus op stemming en angst. Wellicht hebben patiënten echter met het aannemen van psychosociale zorg andere doelen die hun weerslag niet hebben op deze vlakken. Hierbij kan gedacht worden aan thema’s als empowerment (het vinden en ontwikkelen van de eigen kracht) en zelfmanagement (zelf kiezen in hoeverre iemand de regie over het leven in eigen hand wil houden en mede richting wil geven aan de wijze waarop beschikbare zorg wordt ingezet) (NVPO, 2014). Een hypothese is dat patiënten profijt hebben van psychosociale ondersteuning op andere terreinen dan stemming en angst, die niet door gestandaardiseerde meetinstrumenten wordt opgemerkt.
Een vraagstuk dat hieruit volgt is hoe deze effecten dan wel gemeten kunnen worden. Een mogelijke methode is om patiënt tevredenheid en de ervaren vooruitgang in de door patiënten gestelde
doelen toe te passen om de effectiviteit van hulpverlening te onderzoeken. Op grond van het geringe effect dat in de literatuur wordt geconstateerd, zou men kunnen verwachten dat patiënten ook weinig vooruitgang ervaren in hun gestelde doelen en ontevreden zijn met deze hulpverlening. Wanneer dit echter niet het geval is, en men dus tevreden is en voldoende vooruitgang ervaart, dan zou kunnen worden aangenomen dat de hulpverlening toch een vorm van verlichting biedt die voorgaand onderzoek niet goed heeft kunnen vaststellen. Hierdoor zou de effectiviteit van de psychosociale ondersteuning wellicht groter kunnen zijn dan voorgaand onderzoek heeft vastgesteld.
Doelen, ervaren vooruitgang en patiënt tevredenheid als uitkomstmaten
De afgelopen decennia is er steeds meer aandacht geweest voor patiënt tevredenheid als maatstaf voor de kwaliteit van de zorg of hulpverlening(Slater, Linn & Harris, 1982). Hier zijn verschillende redenen voor, waarvan de voornaamste is dat het mogelijk is dat psychosociale interventies effecten teweeg brengen die niet door de tot noch toe gebruikte gestandaardiseerde testen worden opgemerkt, zoals een verbeterde communicatie met belangrijke anderen. Hoewel een gestandaardiseerde test geen verbetering zal aantonen in termen van symptoomreductie, zal uit de tevredenheid afleidbaar zijn dat een patiënt baat heeft gehad bij de ondersteuning (Hellbom et al., 1998). Een andere reden voor de groeiende aandacht voor patient tevredenheid is dat het een belangrijke determinant blijkt te zijn van behandeltrouw (Hellbom et al., 1998). Bepaalde factoren die bij behandeltrouw een rol spelen, zoals motivatie en het zelfbeeld, kunnen verbeterd worden door psychosociale ondersteuning van
hulpverleners zoals maatschappelijk werkers en psychologen. Tot slot lijkt tevredenheid bij te dragen aan een beter herstel na ziekte (Roberts, Stiller & Dichiera, 2012). Patiënt tevredenheid lijkt derhalve een indicator te kunnen zijn van de kwaliteit en effectiviteit van de hulpverlening (Pascoe, 1983).
Patiënten hebben tijdens de ondersteuning verschillende doelen en de mate waarin deze behaald worden kan tevens als maatstaf dienen voor de effectiviteit van de ondersteuning (McNeill,
Nicholas, Szechy & Lach, 1998). Onderzoek wijst uit dat mensen met kanker vaak doelen hebben met betrekking tot het verbeteren van de kwaliteit van leven, het ontwikkelen van coping technieken en te worden voorzien van informatie (Nekolaichuk et al., 2011; Deshields & Nanna, 2010). Uit de literatuur komt naar voren dat het (bij)stellen en (deels) behalen van doelen een bevorderlijke werking heeft op het psychologisch welbevinden van patiënten met kanker (Zhu, Ranchor, van der Lee, Garssen,
Sanderman & Schroevers, 2015). Daarmee lijkt ervaren vooruitgang een indicator te kunnen zijn van de effectiviteit van de hulpverlening.
Eerder onderzoek naar ervaren vooruitgang, patiënt tevredenheid en maatschappelijk werk Er lijkt weinig onderzoek te zijn gedaan naar ervaren vooruitgang en/of patiënt tevredenheid over hulpverlening door medisch maatschappelijk werkers in een oncologische setting. Wel is er onderzoek gedaan naar ondersteuning geboden door andere beroepsgroepen dan maatschappelijk werkers en bij andere doelgroepen dan bij mensen met kanker. Zo onderzochten Arving et al. (2006) bij patiënten met borstkanker de ervaren vooruitgang en tevredenheid bij ondersteuning door psychologen en bij
ondersteuning door oncologisch verpleegkundigen. Uit het onderzoek bleek dat de mate van ervaren vooruitgang groter was in de groep die ondersteund werd door oncologisch verpleegkundigen. De mate van tevredenheid was in beide groepen zeer hoog. Geconcludeerd werd dat de psychosociale
ondersteuning daarom een positieve invloed had, ongeacht door welk beroep het werd uitgevoerd. Onderzoek dat is gedaan naar de psychosociale ondersteuning door maatschappelijk werkers bij patiënten met andere ziekten, vertoont tevens positieve resultaten. In een studie onder 152
poliklinische patiënten van een HIV kliniek gaf 84% van de patiënten aan dat zij de ondersteuning door het maatschappelijk werk als goed of uitstekend beoordeelde (Bor, Elford, Murray, Salt, Miller & Johnson, 1992).
Factoren geassocieerd met patiënt tevredenheid
In de omgang met de hulpverlener worden verschillende aspecten genoemd door patiënten die de tevredenheid vergroten. Voorbeelden hiervan zijn het respecteren van de autonomie van de patiënt, vertrouwen hebben in de hulpverlener, uitwisseling van informatie en een menselijke benadering (Roberts et al., 2012). Een positieve interpersoonlijke relatie tussen patiënt en maatschappelijk werker wordt tevens genoemd als een voor de patiënt belangrijke component van de psychosociale
ondersteuning.
De literatuur is niet eenduidig over andere mogelijke voorspellers van patiënt tevredenheid dan wel factoren die hiermee samenhangen. Blenkiron en Hammill (2003) vonden geen verband tussen tevredenheid en geslacht, maar wel tussen tevredenheid en leeftijd. Deelnemers met een hogere leeftijd waren meer tevreden over de psychosociale ondersteuning die zij hadden ontvangen dan jongere deelnemers. Ander onderzoek suggereert echter dat er geen verband is tussen tevredenheid en leeftijd (Jackson, Chamberlin & Kroenke, 2001). Wat klinische factoren betreft, lijkt het dat een slechtere prognose verband heeft met minder tevredenheid (Edlund et al., 2003).
Doel van de studie
Het doel van de huidige studie was om de ervaringen van cliënten van het MMW te evalueren. Allereerst werd onderzocht met welke doelen cliënten zich aandienen en in welke mate zij vooruitgang ervaren op deze doelen na de geboden ondersteuning. Daarnaast werd onderzocht in welke mate cliënten tevreden zijn over de psychosociale ondersteuning. Vervolgens werd het verband tussen de ervaren vooruitgang en mate van tevredenheid onderzocht. Tot slot werd onderzocht wat het verband was tussen enerzijds demografische, klinische en psychosociale factoren en anderzijds de mate van ervaren vooruitgang en tevredenheid. De resultaten beogen inzicht te geven in het perspectief van
cliiënten op de geboden psychosociale ondersteuning. Dit maakt het mogelijk om de bijdrage van het maatschappelijk werk aan de zorg te belichten en aanbevelingen te doen voor verbetering.
Methode
De studie was tweeledig en bestond uit een prospectieve studie en een retrospectieve studie, elk met een andere groep deelnemers. De prospectieve studie diende als pre-consultatie meting, waarmee antwoord werd gezocht op de vraag met welke doelen en psychosociale klachten cliënten van het maatschappelijk werk zich aandienen. Hiervoor werden uitsluitend nieuwe cliënten van het medisch maatschappelijk werk uitgenodigd. De retrospectieve studie diende als follow-up meting, waarmee een antwoord werd gezocht op de vraag in welke mate cliënten vooruitgang ervaren en in welke mate zij tevreden zijn over de ontvangen begeleiding. Hiervoor werden cliënten van het maatschappelijk werk benaderd die hun traject kortgeleden hadden afgerond. Tevens werd de relatie tussen demografische factoren (leeftijd en geslacht), klinische factoren (opzet van de huidige behandeling) en psychosociale factoren (mate van psychosociale last) op patiënt tevredenheid en ervaren vooruitgang exploratief onderzocht.
Deelnemers
Het onderzoek bestond uit twee studies met aparte groepen deelnemers. Inclusie criteria voor deelname aan deze studie waren een minimumleeftijd van 18 jaar en voldoende beheersing van de Nederlandse taal. Bovendien diende het te gaan om cliënten van de polikliniek van de Dienst
Begeleiding en Ondersteuning. Patiënten die door het MMW klinisch werden bezocht (d.w.z. aan het bed in het ziekenhuis) waren uitgesloten van deelname, aangezien deze consulten ad hoc zijn en plaatsvinden naar aanleiding van een hoge emotionele of fysieke belasting van de patiënt. Deze patiënten behoeven op zeer korte termijn zorg van het MMW en deelname aan de studie zou deze acute zorg belemmeren. Zij werden derhalve niet benaderd voor deelname aan de studie. Ook patiënten die waren doorverwezen vanaf de revalidatie afdeling werden uitgesloten van deelname omdat zij op de
Deelname aan de studie was op vrijwillige basis. Hiervoor gaven deelnemers schriftelijke toestemming. Aan deelnemers werd uitgelegd dat de studie tot doel had om de ervaringen van cliënten met de ondersteuning geboden door medisch maatschappelijk werkers te evalueren. Vanuit het AVL werd (ethische) toestemming gegeven voor het uitvoeren van het onderzoek en toezicht gehouden door een hoofdonderzoeker van de afdeling Psychosociaal Onderzoek en Epidemiologie.
Prospectieve studie
Toekomstige cliënten van het medisch maatschappelijk werk werden benaderd. Patiënten (met kanker of een erfelijke belasting) en naasten die zich hadden aangemeld voor een nieuw traject bij het medisch maatschappelijk werk werden uitgenodigd voor deelname. Een nieuw traject hield in dat de persoon in de afgelopen drie maanden geen consulten had gehad bij het MMW en dat de nieuwe afspraak een intakegesprek poliklinische begeleiding betrof.
Retrospectieve studie
Voormalig cliënten van het medisch maatschappelijk werk werden eveneens aangeschreven. Het ging hierbij om cliënten die tussen 1 maart 2015 en 18 mei 2015 hun traject bij het MMW hadden afgerond. Afronding hield in dat een cliënt zijn of haar laatste afspraak in deze periode had, er tevens geen nieuwe afspraken gepland waren en waarvan de behandelende MMW’er aangaf dat er
waarschijnlijk voorlopig geen nieuwe afspraak zou worden gemaakt.
Materialen
Er werd gebruik gemaakt van een uitgebreide selectie vragen. Twee vragenlijstversies werden ontwikkeld: een pre-consultatie vragenlijst en een follow-up vragenlijst (zie tabel 1). Voor de huidige
studie waren de Achtergrondgegevens, Doelenlijst, Lastmeter en Tevredenheidslijst relevant (vetgedrukt in Tabel 1). De overige vragenlijsten (HADS, MVI en CWS) zijn uitgewerkt in een andere these.
Tabel 1. Schematisch overzicht van de vragenlijsten in te vullen door deelnemers van de prospectieve en retrospectieve studie.
Vragenlijst Prospectieve studie Retrospectieve studie
Pre-consultatie Follow-up Follow-up
Achtergrondgegevens X X X Doelenlijst X X* X* HADS X X X MVI X X X CWS X X X Lastmeter X X X Tevredenheidslijst X X
*Afhankelijk van de duur van het voltooide traject, werd een verkorte of standaard Doelen follow-uplijst
opgenomen in de betreffende vragenlijst. Kort traject: ≤ 2 sessies, standaard traject: ≥ 3 sessies. * HADS: Hospital Anxiety and Depression Scale, MVI: Multidimensionele Vermoeidheids Index, CWS: Cancer Worry Scale.
Achtergrondgegevens
De testbatterij begon met een korte vragenlijst naar de achtergrondgegevens van de deelnemer. De gevraagde demografische gegevens waren geboortedatum, geslacht en opleidingsniveau. Ook werd gevraagd naar andere vormen van begeleiding die de deelnemer momenteel ontvangt, bijvoorbeeld van een psycholoog, psychiater of geestelijk verzorger. Tot slot werd gevraagd of de deelnemer in de afgelopen tien jaar psychologische begeleiding heeft ontvangen, en indien dat het geval is, van welk type hulpverlener.
Doelenlijst
Deze lijst was samengesteld op basis van een doelenvragenlijst die is ontwikkeld door Garssen et al. (2011). De doelen die hierin stonden waren doelen die vaak werden genoemd in een eerdere
evaluatiestudie naar psycho-oncologie (Kieviet-Stijnen et al., 2004). Door de onderzoekers werd de lijst licht aangepast om deze te specificeren voor cliënten van het medisch maatschappelijk werk in het AVL. Het doel van de vragenlijst was om enerzijds in kaart te brengen met welke doelen cliënten zich
aandienen (pre-consultatie), en anderzijds om te onderzoeken in welke mate zij vooruitgang hebben ervaren met betrekking tot deze doelen (follow-up).
De pre-consultatie vragenlijst bestond uit achttien items. Er waren zeventien vooraf
geformuleerde doelen waarbij deelnemers gevraagd werden om per doel aan te geven in hoeverre zij het belangrijk vinden om hieraan te werken tijdens de hulpverlening. Dit gebeurde aan de hand van een vier-punts Likert-schaal die loopt van ‘niet belangrijk’ tot ‘zeer belangrijk’. Voorbeelden van deze items waren “Beter grenzen kunnen stellen” en “Bewust worden van mijn manier van probleemverwerking”. Het laatste item was een open vraag waarbij deelnemers de mogelijkheid hadden om een eigen doel te formuleren. De interne consistentie en betrouwbaarheid van de Doelenlijst werd berekend over de pre-consultatie meting van de prospectieve studie. Hieruit bleek dat de Doelenlijst een goede interne consistentie en betrouwbaarheid heeft (Cronbach’s alfa = .87).
Bij de follow-up vragenlijst gaven deelnemers aan in hoeverre zij verandering hebben ervaren met betrekking tot deze doelen. Dit gebeurde eveneens aan de hand van een vier-punts Likert-schaal met de antwoordcategorieën ‘achteruitgang’, ‘geen verandering’, ‘lichte vooruitgang’ en ‘sterke vooruitgang’. Deelnemers konden ook kiezen voor ‘niet van toepassing’ in het geval zij niet aan dit doel hadden gewerkt tijdens hun traject bij het medisch maatschappelijk werk. Voorbeelden van items waren “Ik merk in het dagelijks leven dat ik beter grenzen kan stellen” en “Door de hulpverlening ben ik mij meer bewust van mijn manier problemen te verwerken”. De vragenlijst sloot af met een open vraag waarbij deelnemers een eigen doel konden formuleren. De deelnemer gaf ook hierbij aan in welke mate hij of zij verandering had ervaren, aan de hand van dezelfde vier-puntsschaal. In totaal bestond de follow-upvragenlijst daarmee uit negentien items. De interne consistentie en betrouwbaarheid van de
Doelenlijst werd tevens berekend over de follow-up meting van de retrospectieve studie. Hieruit bleek dat de Doelenlijst een goede interne consistentie en betrouwbaarheid heeft (Cronbach’s alfa = .86).
Er was sprake van een kort traject bij het MMW wanneer een cliënt slechts één of twee
consulten bij het MMW had gehad. Hierbij werd verondersteld dat de sessies niet zozeer gericht waren op het werken aan doelen of teweegbrengen van verandering, maar meer op het op korte termijn geven van psycho-educatie en steun. Om deze reden werd het niet relevant geacht om te vragen naar de ervaren vooruitgang op de lijst van vooraf opgestelde doelen. De deelnemers die een kort traject hadden voltooid, ontvingen daarom een verkorte follow-up vragenlijst, waarin enkel een open vraag werd opgenomen naar wat het belangrijkste doel was om aan te werken en in welke mate hij of zij hierin verandering heeft ervaren.
Lastmeter
De Lastmeter is een korte zelfrapportage vragenlijst die werd ontwikkeld om bij mensen met kanker de problemen in kaart te brengen en de behoefte aan psychosociale of paramedische zorg te signaleren (Blenkiron, Brooks, Dearden & McVey, 2014). Patiënten worden gevraagd om hun mate van algehele last over de afgelopen week te beoordelen op een visueel-analoge schaal (de ‘Thermometer’) van nul (geen last) tot tien (extreem veel last). Hoe hoger het gegeven cijfer, hoe meer last iemand ervaart. Een cut-off score van 5 wordt gehanteerd: bij een score van 5 of hoger wordt gesproken van verhoogde psychosociale last op klinisch niveau (Tuinman, Gazendam-Donofrio & Hoekstra-Weebers, 2008).
De Lastmeter bevat tevens een aanvullende Probleemlijst. Deze bestaat uit 35 items die zich richten op vijf domeinen, namelijk praktische problemen, gezins-/sociale problemen, emotionele problemen, religieuze/spirituele problemen en lichamelijke problemen. Patiënten worden gevraagd om per onderwerp aan te geven of zij de afgelopen week hier moeite mee hebben gehad of problemen bij
hebben ervaren. Voorbeelden van items zijn: ‘zorg voor kinderen,’ ‘omgang met partner,’ ‘greep hebben op emoties,’ en ‘uiterlijk’. Elk item kan met ‘ja’ of ‘nee’ worden beantwoord. Een groter aantal
bevestigende antwoorden wijst erop dat de deelnemer op meerdere aspecten problemen ervaart. De Lastmeter sluit af met de vraag of de invuller behoefte heeft om met een deskundige te praten over zijn of haar problemen. Antwoordmogelijkheden hierbij zijn ‘ja’, ‘nee’ en ‘misschien’. In het huidige onderzoek is deze vraag weggelaten omdat de vraag niet relevant is, deelnemers hebben reeds psychosociale hulp gezocht.
De psychometrische eigenschappen van de Thermometer zijn goed (Tuinman,
Gazendam-Donofrio & Hoekstra-Weebers, 2008). Bij een cut-off score van 5 is er een positief voorspellende waarde van 39% en een negatief voorspellende waarde van 95% voor een klinisch niveau van psychosociale last. De interne consistentie en betrouwbaarheid van de Probleemlijst werd berekend over de
pre-consultatie meting van de prospectieve studie. Hieruit bleek dat de Probleemlijst een goede interne consistentie en betrouwbaarheid heeft (Cronbach’s alfa = .86). Dit geldt ook voor de specifieke domeinen praktische problemen (α = .72), emotionele problemen (α = .80), religieuze/spirituele problemen (α = .72) en lichamelijke problemen (α = .84). Het domein gezins-/sociale problemen is minder betrouwbaar (α = .47).
Tevredenheidslijst
Om de mate van patiënt tevredenheid over de psychosociale ondersteuning te evalueren is een Tevredenheidslijst samengesteld (Tabel 2). Deze is samengesteld op basis van de GGZ-Thermometer voor waardering door cliënten (Trimbos Instituut, 2003) en de Consumer Quality Index Kortdurende ambulante GGZ & VZ (Trimbos Instituut, 2013).
De GGZ-Thermometer voor waardering door cliënten is op initiatief van GGZ Nederland ontwikkeld door het Trimbos instituut. Het is een instrument waarmee onderzocht kan worden hoe
cliënten de geboden zorg ervaren en waarderen. De vragenlijst bestaat uit twintig items die zijn onderverdeeld in vier schalen, namelijk: waardering informatie (drie items), waardering inspraak (drie items), waardering hulpverlener (vier items) en waardering resultaat van de begeleiding (zes items). Tevens zijn er twee open vragen in de lijst opgenomen over wat er zou moeten verbeteren om het rapportcijfer te verhogen en of er verder nog opmerkingen zijn over de begeleiding.
De CQI Kortdurende ambulante GGZ & VZ is ontwikkeld door het Trimbos Instituut om de kwaliteit van de ambulante geestelijke gezondheidszorg (GGZ) en verslavingszorg (VZ) te meten. Het is een instrument waarmee onderzocht kan worden in hoeverre cliënten tevreden zijn over de geboden zorg. De CQI bestaat uit 63 items die zijn verdeeld over elf schalen, namelijk bereikbaarheid van de behandelaar, informatie over de behandeling, informatie over medicatie, informatie over
cliëntenrechten, keuzemogelijkheden, bejegening door de behandelaar, afstemming zorg tussen behandelaars, informatie-uitwisseling tussen behandelaars, vervulling hulpwensen, afronding behandeling, en verandering in klachten en functioneren.
Voor de huidige studie is de GGZ-Thermometer aangepast zodat het optimaal aansluit bij de werkzaamheden van het maatschappelijk werk. Taalkundige aanpassingen betreffen het vervangen van ‘behandelaar’ of ‘behandeling’ met respectievelijk ‘begeleider’ of ‘begeleiding’. Ook worden vragen in verleden tijd gesteld in plaats van tegenwoordige tijd. Inhoudelijke aanpassingen betreffen het vervangen of toevoegen van schalen vanuit de CQI en een gewijzigde volgorde van schalen. Dit heeft geleid tot een Tevredenheidslijst die bestaat uit zes schalen, zoals te zien in Tabel 2. Voorbeelden van items zijn: ‘Heeft u voldoende informatie gekregen over de begeleidingsmogelijkheden bij Dienst Begeleiding en Ondersteuning van het Antoni van Leeuwenhoek?’ en ‘Kon u de hulpverlener voldoende vertrouwen?’. Tevens zijn de oorspronkelijke open vragen uit de GGZ-Thermometer in de lijst
opgenomen. Deze betreffen de beoordeling van de begeleiding. Er wordt gevraagd een rapportcijfer te geven aan de begeleiding en hoe de instelling dit rapportcijfer zou kunnen verhogen. Tot slot is er
ruimte om opmerking te noteren en wordt gevraagd hoe waarschijnlijk het is dat de patiënt de begeleiding bij DBO zou aanbevelen bij anderen.
De interne consistentie en betrouwbaarheid van de Tevredenheidslijst werd berekend. Hieruit bleek dat de Tevredenheidslijst een goede interne consistentie en betrouwbaarheid heeft (Cronbach’s alfa = .87).
Tabel 2. Samenstelling van de Tevredenheidslijst zoals gebruikt in deze studie.
Tevredenheidslijst Oorsprong van items
Schaal Itemnummers Vragenlijst Schaal Itemnummers
Bereikbaarheid van de begeleider
1-2 CQI Bereikbaarheid van de
behandelaar 4-5 Informatie 3-5 GGZ-Thermometer Informatie over de behandeling 8-10 4 CQI Informatievoorziening 9
Bejegening 6-7-8-9 CQI Bejegening door de
behandelaar 20-29-30-31 Hulpverlener 10-11-12-13 GGZ-Thermometer Hulpverlener 7-8-9-10 Afronding en resultaat van de begeleiding 14-15-16-17-18-19 GGZ-Thermometer Resultaat van de behandeling of begeleiding 11-12-13-14-15-16
20 CQI Afronding behandeling 47
Procedure
Prospectieve studie
Cliënten voor wie het intakegesprek met het MMW gepland stond tussen 20 mei tot 17 juli 2015 en 24 december 2015 tot 29 januari 2016, werden telefonisch benaderd door de onderzoekers. Tijdens dit gesprek werden zij geïnformeerd over ‘De Handreiking Studie’, dat het doel had om een evaluatie te maken van de ervaringen van cliënten met de ondersteuning geboden door medisch maatschappelijk
intakegesprek bij het AVL aanwezig te zijn om een onderzoeker te ontmoeten. Tijdens deze afspraak ontvingen zij een informatiebrief en was er de mogelijkheid om vragen te stellen over de studie. Tevens werd de toestemmingsverklaring getekend, waarna de deelnemer de pre-consultatie vragenlijst invulde. Het invullen van de vragenlijst duurde tien tot twintig minuten. Na het invullen van de vragenlijst werd de verdere procedure uitgelegd en was er wederom gelegenheid om vragen te stellen. Vervolgens werd de deelnemer teruggebracht naar de wachtruimte, waarna het intakegesprek met de maatschappelijk werker plaatsvond.
Cliënten voor wie het intakegesprek gesprek gepland stond tussen 18 juli en 23 december 2015, werden per brief benaderd. Zij ontvingen ongeveer een week voorafgaand aan de afspraak een pakket met de informatiebrief, toestemmingsverklaring en de baseline-vragenlijst. Cliënten werden uitgenodigd om de vragenlijst in te vullen en retour te sturen of aan de maatschappelijk werkster te overhandigen bij het eerste contact.
Gedurende het onderzoek hielden de onderzoekers contact met de MMW’ers over de deelnemers. Wanneer een MMW’er aangaf dat de begeleiding was afgerond, is naar de betreffende deelnemer een follow-up vragenlijst verstuurd. Dit gebeurde maximaal vier weken na de afronding van het traject. Afhankelijk van het aantal afspraken dat de cliënt had gehad, is een standaard follow-up
vragenlijst of verkorte follow-up vragenlijst gestuurd. Bij één of twee afspraken werd de verkorte versie
verstuurd, bij drie of meer afspraken werd de standaard versie verstuurd. Het invullen van de vragenlijst duurde ongeveer 15 minuten. Op het eind was er de mogelijkheid om zich aan te melden voor een kort verslag over de resultaten van de studie. Bijgesloten was tevens een begeleidende brief en
retourenvelop.
Begin 2017 zal een kort verslag worden verstuurd naar 34 geïnteresseerden in de vorm van een persoonlijke e-mail. Hierin zal informatie worden gegeven over de opzet en het doel van het onderzoek,
de meest relevante resultaten, en uitleg van wat de resultaten betekenen voor het beleid van afdeling DBO.
Retrospectieve studie
Cliënten die tussen 1 maart 2015 en 18 mei 2015 hun traject bij het medisch maatschappelijk werk hadden afgerond, zijn per brief benaderd om deel te nemen aan de studie. Zij ontvingen per post een informatiebrief, toestemmingsverklaring en een follow-up vragenlijst overeenkomend met de duur van hun begeleidingstraject. Een herinneringsbrief met nieuwe vragenlijst is na drie tot vier weken verstuurd naar cliënten van wie er nog niks retour was ontvangen.
Begin 2017 zal hetzelfde verslag over het onderzoek en de resultaten als uit de prospectieve studie worden verstuurd naar de 32 geïnteresseerden die zich hiervoor hebben opgegeven.
Toestemmingsverklaring en Medische Gegevens Patiënt
Voor beide groepen deelnemers gold dat indien een deelnemer toestemming had gegeven voor inzage in de medische gegevens, deze aan de hand van een formulier werden achterhaald door de onderzoekers en aangevuld door de betrokken medisch maatschappelijk werker. Deze gegevens betroffen het type kanker, de ziektefase waarin de deelnemer verkeerde, en welke behandeling(en) de deelnemer reeds had ondergaan ten tijde van de psychosociale hulpverlening. Wanneer de
toestemming niet expliciet werd geweigerd, de zogenaamde opt-out procedure, werd uitgegaan van stilzwijgende instemming. Enkel van de deelnemers die deze toestemming expliciet weigerden, werden geen gegevens gebruikt.
Analyses werden uitgevoerd met SPSS 20. Er is gebruik gemaakt van parametrische tests waarbij aan de assumpties werd voldaan, tenzij anders vermeld. De normaliteit werd onderzocht met
histogrammen, Q-Q plots en Shapiro-Wilk tests.
Er werden voornamelijk beschrijvende analyses uitgevoerd om in kaart te brengen met welke doelen bezoekers hun traject aanvangen en om de ervaren vooruitgang te onderzoeken. Het verband tussen de mate van ervaren vooruitgang en de mate van tevredenheid na een traject bij het MMW werd onderzocht met een Spearman’s correlatie test. Hierbij werd de indeling van Bartz (1999) gebruikt om de kracht van de correlatie aan te geven: r ≥ 0,8 is zeer sterk, r ≥ 0,6 en ≤ 0,8 is sterk, r ≥ 0,4 en ≤ 0,6 is matig, r ≥ 0,2 en ≤ 0,4 is zwak en r < 0,2 is zeer zwak.
Exploratief werden multipele regressie analyses uitgevoerd om het verband tussen
demografische, klinische en psychosociale factoren met de bezoekers tevredenheid dan wel ervaren vooruitgang te onderzoeken. Hierbij werd een stepwise methode toegepast waarbij de onafhankelijke variabelen stapsgewijs aan het model worden toegevoegd in de volgorde van relatieve invloed op de afhankelijke variabele. Deze methode wordt aangeraden bij exploratieve analyses (Field, 2009).
Resultaten
Steekproefkarakteristieken Prospectieve studie
255 toekomstig cliënten van het maatschappelijk werk werden benaderd (figuur 1). De demografische en klinische gegevens van deze groep staan weergegeven in tabel 3. Achteraf bleek dat 22 personen foutief waren benaderd, zij hadden bijvoorbeeld geen afspraak met het MMW of waren opgenomen in de kliniek of overleden. Van de correct benaderde cliënten, gaven 22 mensen telefonisch of middels de retourbrief aan dat zij niet wilden deelnemen aan het onderzoek wegens gebrek aan energie (5
bezoekers), te veel aan het hoofd (2 bezoekers), geen nut zien in het onderzoek (1 bezoeker) en onbekende redenen (14 bezoekers). 75 mensen hebben niet gerespondeerd en daarmee tevens afgezien van deelname. Uiteindelijk hebben 136 cliënten (53.33%) de vragenlijst van de pre-consultatie meting ingevuld. Er werd tussen de groepen niet-deelnemers (n = 119) en deelnemers (n = 136) geen significant verschil gevonden in geslacht (Χ2 (1) = 0.85, p = .35) en leeftijd (t (253) = -1.93, p = .06).
Van de 136 deelnemers aan de eerste meting werden 109 benaderd voor een nameting, de overige 27 waren nog in behandeling ten tijde van de data analyse. 73 cliënten hebben deelgenomen aan deze nameting. Hiervan hadden 35 mensen een kort traject doorlopen en 38 een lang traject.
Retrospectieve studie
115 oud-cliënten van het medisch maatschappelijk werk werden aangeschreven (Figuur 1). De demografische en klinische gegevens van deze groep staan eveneens weergegeven in tabel 3. 53 cliënten (46.1%) namen deel aan de studie door een ingevulde vragenlijst retour te sturen. Achteraf bleek dat acht cliënten onjuist waren benaderd en geëxcludeerd dienden te worden. Drie cliënten hiervan waren vlak voor of ten tijde van de studie overleden, drie andere waren opgenomen in de kliniek en derhalve niet in staat om deel te nemen. De overige onjuist benaderden hadden onvoldoende
beheersing van de Nederlandse taal of hadden het MMW niet bezocht. Er werd tussen de groepen niet-deelnemers (n = 62) en niet-deelnemers (n = 53) geen verschil gevonden in geslacht (Χ2 (1) = 0.00, p = .99) en leeftijd (t (112) = .31, p = .76).
Figuur 1. Schematisch overzicht van werving deelnemers.
73 traject afgerond en deelname aan follow up 36 traject afgerond en geen respons bij follow up 27 traject nog lopende
119 niet deelnemers: 22 foutief benaderd 22 actief geweigerd 75 non-respons
73 deelnemers 53 deelnemers (126 totaal) 35 kort traject 19 kort traject (54 totaal) 38 lang traject 34 lang traject (72 totaal) Follow-up meting
Pre-consultatie meting
A: 255 toekomstig
cliënten benaderd B: 115 voormalig cliënten benaderd
62 niet deelnemers: 8 foutief benaderd 54 non-respons
Tabel 3. Demografische en klinische gegevens van benaderde (oud-)cliënten.
Prospectieve studie Retrospectieve studie
Deelnemers (n = 136) (n, %) Niet-deelnemers (n = 119) (n, %) Deelnemers (n = 53) (n, %) Niet-deelnemers (n = 62) (n, %) Leeftijd (M, SD) 53.57, 13.72 50.11, 14.97 51.75, 11.16 52.43, 11.94 Geslacht (n, %) … Man … Vrouw 45 (33) 91 (67) 33 (28) 86 (72) 12 (23) 41 (77) 14 (23) 48 (77)
Hoogst genoten opleiding … HBO / WO … middelbaar (beroeps)onderwijs … lager onderwijs 66 (50) 50 (37) 16 (12) 26 (49) 18 (34) 9 (17) Andere begeleiding momenteel (n, %)
… psychiater … psycholoog … geestelijk verzorger … maatschappelijk werker … creatieve therapie … anders … geen 1 (1) 6 (4) 1 (1) 2 (2) 0 5 (4) 119 (88) 2 (4) 10 (19) 0 0 0 4 (8) 37 (70) Andere begeleiding afgelopen 10 jaar (n, %)
… psychiater … psycholoog … geestelijk verzorger … maatschappelijk werker … creatieve therapie … anders … geen 7 (5) 27 (20) 0 8 (6) 1 (7) 5 (4) 85 (63) 3 (6) 15 (28) 0 6 (11) 0 3 (6) 24 (45)
Toestemming inzage medische gegevens (n, %) 121 (89) 119 (100) 51 (96) 60 (97)
Diagnose (n, %) … alvleesklier … borst … baarmoederlichaam, baarmoederhals, eierstok … blaas en urinewegen … darm … hersen … hoofd en hals … long … lymfeklier of leukemie … maag … melanoom … nier … prostaat … slokdarm en cardia … anders … onbekend 0 18 (13) 5 (4) 3 (2) 3 (2) 4 (3) 2 (2) 3 (2) 1 (1) 0 8 (6) 1 (1) 8 (6) 1 (1) 11 (8) 68 (50) 1 (1) 34 (29) 5 (4) 1 (1) 5 (4) 8 (7) 1 (1) 12 (10) 1 (1) 2 (2) 11 (9) 2 (2) 8 (7) 1 (1) 26 (22) 1 (1) 0 20 (38) 4 (8) 0 2 (4) 2 (4) 1 (2) 1 (2) 1 (2) 0 9 (17) 1 (2) 3 (6) 0 6 (11) 2 (4) 0 26 (42) 3 (5) 3 (5) 2 (3) 2 (3) 3 (5) 3 (5) 1 (2) 1 (2) 5 (8) 1 (2) 2 (3) 0 7 (11) 3 (5) Opzet huidige behandeling (n, %)
… curatief … palliatief … geen behandeling 45 (33) 8 (6) 6 (6) 59 (50) 20 (17) 25 (21) 25 (47) 9 (17) 8 (15) 23 (37) 17 (27) 6 (10)
Verschillen tussen de prospectieve en retrospectieve groep
Om te onderzoeken of er verschillen bestonden tussen de deelnemersgroepen van de prospectieve en retrospectieve studie werden enkele statistische toetsen uitgevoerd. Tussen de deelnemersgroepen prospectief en retrospectief werd geen significant verschil gevonden in de verhouding tussen mannen en vrouwen, X² (1) = 2.155, p = .14. Ook werd tussen beide groepen geen significant verschil gevonden in leeftijd, t (187) = .860, p = .39. Hierdoor kon de data uit de prospectieve groep worden samengevoegd met de data uit de retrospectieve groep voor de analyse van de follow up meting.
Onderzoeksresultaten
Doelen van cliënten bij aanvang van psychosociale ondersteuning
Ten eerste werd antwoord gezocht op de vraag met welke doelen cliënten van het MMW zich aandienen. Hiertoe werd de Doelenlijst gebruikt, waarbij cliënten bij aanvang van het traject konden aangeven in welke mate een doel voor hen belangrijk was.
Gekeken werd naar welke doelen het vaakst als belangrijk of heel belangrijk werden aangemerkt door de toekomstig cliënten. Er waren acht doelen die door 50% of meer van de deelnemers werden aangemerkt als belangrijk of heel belangrijk zoals weergegeven in tabel 4. Deze gaan over leren (actief) iets te doen om met de huidige situatie om te gaan en de bijhorende veranderingen, verliezen en vermoeidheid; bewustwording van de eigen probleemverwerking; en balans vinden tussen draagkracht en draaglast. Er waren drie doelen die door 50% of meer van de deelnemers werden aangemerkt als niet belangrijk of niet van toepassing. Deze gaan over omgaan met erfelijke belasting, leren opkomen voor zichzelf en omgaan met overgangsklachten.
Enkele doelen uit de vragenlijst zijn voor bepaalde subgroepen relevanter dan voor andere groepen, zoals het doel ‘Leren omgaan met overgangsklachten’, dat alleen voor vrouwen van toepassing zou kunnen zijn. Hierom werden aanvullende analyses gedaan over specifieke doelen die voor bepaalde
groepen belangrijker zouden kunnen zijn. Hieruit bleek dat het doel ‘Leren omgaan met
overgangsklachten’ voor vrouwen (n = 91) niet belangrijk (51%), enigszins belangrijk (17%) en (heel) belangrijk (32%) is. Er lijkt daarmee weinig verschil te zijn met de gehele groep. De doelen ‘Inzicht krijgen in het maken van keuzes rondom de behandeling/erfelijkheid’ en ‘Leren omgaan met de impact van het familiair belast zijn’ werden nader geanalyseerd voor de subgroep van gen-dragers. Het gaat hierbij om de groep deelnemers die erfelijkheidsonderzoek heeft laten verrichten en waaruit is gebleken dat zij een gen voor kanker bij zich dragen, maar bij wie de ziekte (nog) niet is gediagnosticeerd. Mensen bij wie de diagnose al is vastgesteld, zijn derhalve niet in de groep opgenomen. Uit de analyse is
gebleken dat het doel ‘Inzicht krijgen in het maken van keuzes rondom de behandeling/erfelijkheid’ voor deze subgroep (n = 7) niet belangrijk (14%), enigszins belangrijk (14%) en (heel) belangrijk (72%) is. Het doel ‘Leren omgaan met de impact van het familiair belast zijn’ is voor gen-dragers niet belangrijk (29%), enigszins belangrijk (29%) en belangrijk (43%). Hieruit blijkt dat beide doelen voor de subgroep van gen-dragers belangrijker zijn om aan te werken dan voor de gehele groep.
Naast de doelenlijst konden deelnemers een eigen doel formuleren. Voorbeelden van doelen die door deelnemers zelf werden geformuleerd, zijn ‘vertrouwen krijgen in mijzelf en mijn lichaam’, ‘herstellen van de hersencapaciteit’, ‘ondersteuning bij de omgang met kanker en mijn kinderen’ en ‘omgaan met boosheid, frustratie en onmacht t.a.v. behandelaren’.
Tabel 4. Doelen van toekomstig bezoekers gesorteerd op mate van belang.
Doel Missing Niet
belangrijk of niet van toepassing
Enigszins
belangrijk Belangrijk of heel belangrijk
n n (%) n (%) n (%)
1. Leren omgaan met de huidige situatie 10 10 (8) 23 (18) 93 (74)
2. Leren omgaan met de veranderingen en verliezen rond de
kanker 13 17 (14) 18 (15) 88 (72)
3. Bewust worden van mijn manier van probleemverwerking 9 21 (17) 21 (17) 85 (67)
4. Balans vinden tussen draagkracht en draaglast 11 23 (18) 24 (19) 78 (62)
5. Actief iets doen om greep te houden op mijn situatie 14 26 (21) 25 (21) 71 (58)
6. Mijn ziekte niet meer allesoverheersend laten zijn in mijn
8. Inzicht krijgen in de manier van communiceren binnen
belangrijke relaties 9 34 (27) 27 (21) 66 (52)
9. Mijn stemming verbeteren 11 39 (31) 25 (20) 61 (49)
10. In staat zijn om beschikbare hulpbronnen in te zetten 17 37 (31) 29 (24) 53 (45)
11. Beter grenzen kunnen stellen 11 48 (38) 29 (23) 48 (39)
12. Inzicht krijgen in het maken van keuzes rondom de
behandeling/erfelijkheid 12 53 (43) 23 (19) 48 (39)
13. Inzicht krijgen in hoe ik om kan gaan met de veranderingen
op het gebied van seksualiteit en intimiteit 10 53 (42) 25 (20) 48 (38)
14. Inzicht krijgen in hoe ik mijn werk kan hervatten 14 60 (49) 20 (16) 42 (34)
15. Leren omgaan met de impact van het familiair belast zijn 13 62 (50) 23 (19) 38 (31)
16. Voor mezelf leren opkomen en eigen keuzes te maken 13 62 (50) 25 (20) 36 (30)
17. Leren omgaan met de overgangsklachten 15 71 (59) 16 (13) 34 (28)
Ervaren vooruitgang van cliënten na beëindiging van psychosociale ondersteuning
Vervolgens werd onderzocht in welke mate cliënten al dan niet verandering ervoeren met betrekking tot hun gestelde doelen. De resultaten van de groep met 3 of meer sessies (n = 72) staat weergegeven in Tabel 5. Doelen waarbij 50% of meer van de deelnemers een lichte dan wel sterke vooruitgang
rapporteerde waren doelen 1 t/m 7 zoals in Tabel 5 weergegeven. Deze gaan over leren om te gaan met de situatie, bewustwording van de eigen probleemverwerking, het verbeteren van de stemming en beter grenzen leren stellen. Doelen 1, 2, 3, 4 en 7 behoorden eveneens tot de meest belangrijke doelen bij aanvang van de begeleiding.
Doelen waarbij 50% of meer van de deelnemers aangaf geen verandering te hebben ervaren of waar tijdens het traject niet aan is gewerkt waren doelen 9 t/m 17 zoals in Tabel 5 weergegeven, waarvan 12 t/m 17 ook tot de minst belangrijke doelen behoorden bij aanvang van het traject. Thema’s van deze doelen zijn werkhervatting, seksualiteit en overgangsklachten, leren hulpbronnen in te zetten en erfelijkheid.
Eveneens werden aanvullende analyses gedaan voor de ervaren verandering bij enkele
subgroepen. Hieruit bleek dat vrouwen (n = 43) bij het doel ‘Door de hulpverlening kan ik beter omgaan met de overgangsklachten en heb ik hiervan minder last’ rapporteerden er niet aan te hebben gewerkt
resultaat verschilt weinig met het resultaat voor de gehele groep. Voor de doelen met betrekking tot erfelijkheid konden geen aanvullende analyses worden gedaan omdat er onvoldoende data beschikbaar was van de gen-dragers subgroep.
Tabel 5. De ervaren verandering bij cliënten na drie of meer sessies, n = 72, gesorteerd op mate van vooruitgang.
Missing Niet van toepassing / niet aan gewerkt
Achteruitgang Geen
verandering Lichte vooruitgang Sterke vooruitgang
n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) n (%)
1. Door de hulpverlening kan ik beter
omgaan met de huidige situatie 8 5 (8) 0 6 (9) 30 (47) 23 (36)
2. Door de hulpverlening ben ik me meer bewust van mijn manier problemen te
verwerken 9 12 (19) 7 (11) 0 26 (41) 18 (29)
3. Door de hulpverlening heb ik geleerd actief iets te doen om greep te houden
op mijn situatie 9 13 (21) 0 7 (11) 28 (44) 15 (24)
4. Ik merk dat mijn balans tussen draagkracht en draaglast beter in
evenwicht is 9 11 (18) 1 (2) 13 (21) 25 (40) 13 (21)
5. Door de hulpverlening is mijn
stemming verbeterd 10 15 (24) 0 10 (16) 22 (36) 15 (24)
6. Ik merk in het dagelijks leven dat ik
beter grenzen kan stellen 8 23 (36) 1 (2) 4 (6) 21 (33) 15 (23)
7. Door de hulpverlening is de ziekte niet
meer allesoverheersend in mijn leven 10 12 (19) 0 17 (27) 16 (26) 17 (27)
8. Door de hulpverlening kan ik beter omgaan met de veranderingen en
verliezen rond de kanker 10 17 (24) 0 13 (18) 22 (31) 10 (14)
9. Door de hulpverlening kan ik beter met
de vermoeidheid omgaan 10 17 (27) 1 (2) 16 (26) 17 (27) 11 (18)
10. Door de hulpverlening heb ik meer inzicht in de manier van communiceren binnen belangrijke relaties en is de communicatie verbeterd
10 21 (34) 1 (1) 13 (21) 17 (27) 10 (16)
11. Door de hulpverlening ben ik beter in staat om beschikbare hulpbronnen in
te zetten 9 24 (38) 0 12 (19) 19 (30) 8 (13)
12. Door de hulpverlening heb ik geleerd voor mezelf op te komen en eigen
keuzes te maken 10 32 (52) 0 5 (8) 16 (26) 9 (15)
13. Door de hulpverlening heb ik meer inzicht in hoe ik mijn werk kan
hervatten 10 34 (55) 0 10 (16) 13 (21) 5 (8)
familiair belast zijn
15. Door de hulpverlening heb ik meer inzicht hoe ik kan omgaan met de veranderingen op het gebied van seksualiteit en intimiteit
9 36 (57) 1 (2) 15 (24) 9 (14) 2 (3)
16. Door de hulpverlening kan ik beter omgaan met de overgangsklachten en
heb ik hiervan minder last 9 44 (70) 0 10 (16) 7 (11) 2 (3)
17. Door de hulpverlening heb ik meer inzicht in het maken van keuzes
rondom de behandeling/erfelijkheid 9 43 (68) 0 13 (21) 4 (6) 3 (5)
Zowel aan cliënten die minder dan drie sessies met het MMW hadden gehad, als aan cliënten die drie of meer sessies hadden gehad, werd gevraagd wat hun belangrijkste doel was voor de
begeleiding en in welke mate zij hierin verandering hebben ervaren. Voorbeelden van doelen die hierbij werden genoemd, waren ‘Advies krijgen over hoe te communiceren met mijn kinderen over mijn ziekte’, ‘Een steunpunt vinden en erkenning voor mijn gevoelens’, ‘Leren omgaan met angst’ en ‘Verwerken wat mij is overkomen’ (bijlage 1). Onder cliënten die minder dan drie sessies met het MMW hadden gehad (n = 54), gaf 28% aan een sterke vooruitgang te hebben ervaren met betrekking tot het belangrijkste doel, 34% ervaarde een lichte vooruitgang, 32% ervaarde geen verandering en 6% ervaarde een achteruitgang. Onder cliënten die drie of meer sessies hadden gehad (n = 72), gaf 40% aan een sterke vooruitgang te hebben ervaren met betrekking tot het belangrijkste doel, 37% ervaarde een lichte vooruitgang, 14% ervaarde geen verandering en 9% ervaarde een achteruitgang. Een chi-kwadraat toets wees uit dat er geen verschil was in mate van vooruitgang op dit doel tussen de groep die een kort traject had gehad en de groep die een lang traject had doorlopen, Χ2 (3) = 3.67, p = .299.
Tevredenheid van cliënten over de psychosociale ondersteuning
Vervolgens werd onderzocht in welke mate de cliënten van het MMW (n = 124) tevreden waren over de geboden ondersteuning. Het gemiddeld rapportcijfer dat deelnemers geven aan de ontvangen
normaalverdeling, D (120) = .991, p < .001; de verdeling is links scheef en er is sprake van een
plafondeffect. Deze scheve verdeling en plafondeffect werd ook gevonden op alle afzonderlijke schalen van de Tevredenheidslijst, namelijk Bereikbaarheid van de begeleider, Informatie, Bejegening,
Hulpverlener en Afronding en resultaat van de begeleiding (Tabel 7). De scores zijn daarmee allemaal
relatief hoog, wat een hoge mate van tevredenheid onder de deelnemers reflecteert.
Tabel 7. Schaalscores Tevredenheidslijst (n = 124)
Schaal (minimum-maximum score) Gemiddelde SD Bereikbaarheid van de begeleider (1-3) 2.90 .29
Informatie (0-1) 0.84 .31
Bejegening (0-3) 2.85 .31
Hulpverlener (0-1) 0.99 .10
Afronding en resultaat (0-1) 0.80 .51
In bijlage 2 staan de resultaten van de Tevredenheidslijst weergegeven. Over het algemeen waren deelnemers tevreden over de bereikbaarheid van het MMW en de informatievoorziening rondom de begeleiding. Ook gaf meer dan 90% van de deelnemers aan meestal of altijd op een positieve manier te zijn bejegend door de medisch maatschappelijk werkster. Er bestaat tevens grote tevredenheid over de medisch maatschappelijk werkster zelf: ruim 90% van de deelnemers vond haar voldoende deskundig en kon haar voldoende vertrouwen. Over de afronding en resultaat van de begeleiding waren
deelnemers minder uitgesproken positief. Ongeveer 80% van de deelnemers gaf aan dat zij de begeleiding de juiste aanpak vonden voor hun problemen en heeft door de begeleiding meer greep hierop. Bijna een kwart van de deelnemers geeft aan niet voldoende vooruit te zijn gegaan, en ruim een kwart geeft aan niet beter in staat te zijn om dingen te doen die zij belangrijk vinden. Tevens gaf ruim een kwart van de deelnemers aan dat er geen afspraken zijn gemaakt over wat zij moeten doen
MMW waarschijnlijk of beslist wel aanraden bij anderen, 13% zou de hulpverlening waarschijnlijk of beslist niet aanraden.
De resultaten van de Tevredenheidslijst zijn, naast de algemene scores over de gehele
deelnemersgroep, geanalyseerd voor bepaalde subgroepen. Deze groepen zijn gebaseerd op de lengte van het doorlopen traject (kort/lang), geslacht (man/vrouw), leeftijd (jong/oud), niveau van
psychosociale last na afloop (klinisch/niet-klinisch volgens de cut-off score van de Lastmeter) en de opzet van de huidige behandeling (curatief/palliatief). De schaalscores werden per subgroep middels t-toetsen tegen elkaar afgezet om te onderzoeken of er verschillen bestonden.
Voor de lengte van het traject werd een verschil gevonden op de schaal Informatie, waarbij deelnemers met een lang traject zich meer tevreden hebben geuit over de begeleiding dan deelnemers die een kort traject hadden doorlopen, t (117) = -2.70, p = .008. Op de overige schalen werd geen verschil gevonden tussen deze groepen.
De subgroepen voor leeftijd bestaan uit de jongste en oudste helften (onder en boven de mediaan van 53 jaar) van de deelnemers. Gekozen is voor deze opdeling omdat er in de literatuur geen eenduidige leeftijdsgrens bestaat voor een ‘jonge’ dan wel ‘oude’ patiënt. Een verschil werd gevonden op de schaal Afronding en resultaat, waarbij jongere deelnemers zich meer tevreden hebben geuit dan oudere deelnemers, t (116) = 2.44, p = .016. Op de overige schalen werd geen verschil gevonden tussen deze groepen.
Verder werd onderscheid gemaakt tussen deelnemers die na afronding van de begeleiding psychosociale last ervoeren op klinisch en subklinisch niveau volgens de Lastmeter. Een verschil werd gevonden op de schaal Bejegening, waarbij bezoekers die op subklinisch niveau scoorden zich positiever hadden geuit dan bezoekers die op klinisch niveau scoorden, t (117) = 2.05, p = .045.
Zowel tussen mannen en vrouwen, als tussen de subgroep die een in opzet curatieve
behandeling ontving en de subgroep die een palliatieve behandeling ontving, werden geen verschillen gevonden in mate van tevredenheid voor de afzonderlijke schalen.
Verband tussen ervaren vooruitgang en tevredenheid
Onderzocht werd of er een verband was tussen de mate van ervaren vooruitgang en de mate van tevredenheid na een traject bij het MMW. Om de gemiddelde ervaren vooruitgang te kwantificeren, werd aan de gerapporteerde mate van vooruitgang op de Doelenlijst van de follow-up meting een score toegewezen (0 = achteruitgang/geen verandering, 1 = lichte vooruitgang, 2 = sterke vooruitgang). Hiermee kon vervolgens een gemiddelde score voor vooruitgang worden berekend. Er werd een significant verband gevonden tussen de gemiddelde ervaren vooruitgang en het gegeven rapportcijfer voor de begeleiding, r = .51, p < .01. De sterkte van deze correlatie is middelmatig. Wanneer gekeken werd naar het verband tussen de gemiddelde ervaren vooruitgang en de afzonderlijke schalen voor tevredenheid, werd enkel een significant verband gevonden tussen ervaren vooruitgang en de schalen
Informatie en Afronding en resultaat, respectievelijk met een zwakke correlatie, r = .23, p < .05, en een
matige correlatie, r = .45, p < .01. Er werd geen samenhang gevonden tussen gemiddelde ervaren vooruitgang en de schalen Bereikbaarheid van de begeleider, Bejegening, en Hulpverlener.
Verband tussen demografische, klinische en psychosociale factoren met cliënt tevredenheid en ervaren vooruitgang
Tot slot werd onderzocht of er een relatie bestond tussen demografische, klinische en psychosociale factoren met de cliënt tevredenheid dan wel ervaren vooruitgang. Deze analyses waren exploratief van aard. Hiertoe werden regressie analyses uitgevoerd met een stepwise backward methode, waarbij de
onafhankelijke variabelen stapsgewijs aan het model worden toegevoegd in de volgorde van relatieve invloed op de afhankelijke variabele.
De eerste multipele regressie analyse werd uitgevoerd naar het verband tussen enerzijds ervaren vooruitgang en anderzijds leeftijd, geslacht, opzet van de behandeling (curatief of palliatief) en psychosociale last na afronding van het traject. Aan de voorwaarden van multicollineariteit,
homoscedasticiteit en lineariteit werd voldaan. Uit de analyse komt naar voren dat de mate van psychosociale last een significant deel, hoewel klein, van de variantie in de ervaren vooruitgang
verklaart, F (1, 84) = 10.49, p < .01, R2 = .11. Daarmee kan gesproken worden van een samenhang tussen
het niveau van psychosociale last na afronding van het traject en de ervaren vooruitgang. Hoe meer last (gemeten met de lastmeter na afronding), hoe minder de ervaren vooruitgang is.
Tabel 5. Multipele regressie resultaten voor de voorspelling van ervaren vooruitgang (n = 87).
Coëfficiënten Model Variabelen B SE B Β 1 (Constant) 2.23 .62 Geslacht 0.12 .18 .07 Leeftijd -0.00 .01 -.05 Psychosociale last -0.11 .03 -.33* Type zorg 0.11 .20 .06 2 (Constant) 2.03 .44 Geslacht 0.14 .18 .08 Psychosociale last -0.11 .03 -.33* Type zorg 0.09 .19 .05 3 (Constant) 2.15 .34 Geslacht 0.13 .17 .08 Psychosociale last -0.11 .03 -.33* 4 (Constant) 2.37 .19 Psychosociale last -0.11 .03 -.33* Noot.
R2 = .12 bij model 1, ∆R2 = .003 bij model 2, ∆R2 = .002 bij model 3, ∆R2 = .006 bij model 4. * p < .01
Vervolgens werd een regressie analyse uitgevoerd naar het verband tussen enerzijds cliënt tevredenheid (gemeten aan de hand van het gegeven rapportcijfer) en anderzijds leeftijd, geslacht, opzet van de behandeling en niveau van psychosociale last na afronding van het traject. Een analyse van
standard residuals om uitschieters te identificeren toonde aan dat de data van 1 deelnemer verwijderde diende te worden. Aan de voorwaarden van collineariteit, homoscedasticiteit en lineariteit werd
voldaan. Uit de analyse komt naar voren dat geslacht en de mate van psychosociale last na afronding van het traject een significant deel van de variantie in de cliënt tevredenheid verklaart, F (2, 86) = 10.85,
p < .001, R2 = .20. Daarmee kan gesproken worden van een samenhang tussen deze factoren en de mate
van tevredenheid. Vrouwelijke deelnemers lijken zich meer tevreden te uiten, evenals deelnemers met een lager niveau van psychosociale last na afronding van het traject.
Tabel 6. Multipele regressie resultaten voor de voorspelling van cliënt tevredenheid (n = 89).
Coëfficiënten Model Variabelen B SE B β 1 (Constant) 7.33 1.00 Geslacht 0.64 .29 .22* Leeftijd 0.02 .01 .15 Psychosociale last -0.23 .06 -.41** Type zorg -0.18 .32 -.05 2 (Constant) 7.16 .95 Geslacht 0.65 .29 .22** Leeftijd 0.02 .01 .14 Psychosociale last -0.23 .06 -.41** 3 (Constant) 8.22 .57 Geslacht 0.56 .29 .19 Psychosociale last -0.23 .06 -.40** Noot.
R2 = .22 bij model 1, ∆R2 = .003 bij model 2, ∆R2 = .018 bij model 3. * p < .05, ** p < .001.
Discussie
Het onderzoek in de deze these als doel om de ervaringen van cliënten met psychosociale
ondersteuning geboden door medisch maatschappelijk werkers te evalueren. Specifiek werd op vier onderzoeksvragen een antwoord gezocht. Allereerst werd onderzocht met welke doelen cliënten zich aandienen en in welke mate zij vooruitgang ervaren op deze doelen na de geboden ondersteuning. Daarnaast werd onderzocht in welke mate cliënten tevreden zijn over de psychosociale ondersteuning. Vervolgens werd het verband tussen de ervaren vooruitgang en mate van tevredenheid onderzocht. Tot slot werd onderzocht wat het verband was tussen enerzijds demografische, klinische en psychosociale zorgen en anderzijds de mate van ervaren vooruitgang en tevredenheid.
Samenvattend kan gesteld worden dat cliënten het belangrijk vinden om met name te werken aan hun probleemverwerking en omgang met de ziekte en hier ook de meeste vooruitgang in ervaren. In mindere mate hebben cliënten doelen met betrekking tot erfelijkheid, werkhervatting of specifieke lichamelijke klachten, en op deze vlakken wordt ook de minste verandering of vooruitgang ervaren. Verder is gevonden dat bezoekers over het algemeen (zeer) tevreden zijn over de psychosociale ondersteuning die zij ontvangen. Er lijkt een positief verband te bestaan tussen de mate van
tevredenheid en de mate van ervaren vooruitgang. Ook lijkt het niveau van de psychosociale last bij afronding van de ondersteuning samen te hangen met een hogere tevredenheid, evenals geslacht, waarbij vrouwen een hogere mate van tevredenheid lijken te ervaren.
Grotendeels zijn de bevindingen naar verwachting. Deze studie heeft aangetoond met welke doelen bezoekers van het MMW zich aandienen voor de begeleiding. De thema’s van de doelen die het vaakst als belangrijk werden aangemerkt tonen overeenkomsten met de belangrijkste doelen die werden gevonden door Garssen et al. (2011), namelijk het vinden van innerlijke rust, inzicht in emoties en beter omgaan met de (gevolgen van de) ziekte. De effecten van deze doelen zijn niet enkel te vangen in symptomen van angst of depressie, waarmee ondersteuning lijkt te zijn voor de hypothese dat
psychosociale ondersteuning effecten teweeg brengt die niet worden opgemerkt door
gestandaardiseerde vragenlijsten. Ook bleek dat cliënten de meeste vooruitgang ervaren op de doelen die zij als meest belangrijk aanmerken. Een mogelijk conclusie die hieruit kan worden getrokken is dat de hulpverlening goed aansluit bij de behoeften van de cliënten.
De hoge mate van tevredenheid die werd gevonden in deze studie komt overeen met eerder onderzoek waarin wordt gesteld dat patiënten uit zowel de geestelijke- als reguliere gezondheidszorg over het algemeen tevreden zijn over de geboden zorg (Blenkiron & Hamill, 2003). Dit kan erop wijzen dat de zorg, waaronder dus ook het maatschappelijk werk bij het AVL, voldoende gericht is op mensen die zorg behoeven en passend is bij de problematiek die zij ervaren. Voor het AVL betekent dit dat de psychosociale ondersteuning door medisch maatschappelijk werkers toereikend is, met enkele
verbeterpunten, bijvoorbeeld op vlak van informatievoorziening en de afronding en resultaat. Verwacht werd ook dat de mate van tevredenheid inderdaad zou samenhangen met de mate van ervaren
vooruitgang. Dit komt overeen met de bevinding van Garssen et al. (2011) waarbij tevens een hoge tevredenheid werd geconstateerd over de psychosociale zorg in de oncologie en een samenhang tussen tevredenheid en vooruitgang in het niveau van spanning.
Een alternatieve verklaring voor de gevonden hoge mate van tevredenheid kan worden gezocht in de meetmethode van tevredenheid. De Tevredenheidslijst bestond voornamelijk uit vragen met twee antwoordmogelijkheden: ‘ja’ of ‘nee’. Deelnemers moesten kiezen tussen twee uitersten en konden daardoor weinig nuance aanbrengen in hun antwoorden. Uit onderzoek is gebleken dat mensen geneigd zijn positiever te antwoorden naarmate zij minder opties hebben. Een dergelijke Likert-schaal is dan ook gevoeliger voor plafond effecten dan een visueel-analoge schaal (Voutilainen, Pitkaaho, Kvist, &
Vehvilainen-Julkunen, 2015). Mogelijk waren de schaalscores van de Tevredenheidslijst lager uitgevallen als er gebruik was gemaakt van visueel-analoge schalen. Deze werd echter wel gebruikt bij de vraag om een rapportcijfer te geven aan de begeleiding, waaruit een hoge mate van tevredenheid naar voren is
gekomen. Daarmee kan toch stellig worden geconcludeerd dat cliënten (zeer) tevreden zijn over de ontvangen ondersteuning.
Over demografische factoren die samenhangen met een hogere tevredenheid en ervaren vooruitgang waren geen expliciete verwachtingen aangezien er in de literatuur hierover weinig eenduidigheid bestaat. Een opvallende bevinding in het onderzoek was dat vrouwen geneigd zijn zich meer tevreden te uiten. Dit effect wordt niet ondersteund door eerder onderzoek waarbij gevonden werd dat geslacht niet samenhangt met patiënt tevredenheid (Blenkiron & Hamill, 2003). Een mogelijke verklaring zou kunnen worden gezocht in het feit dat alle betrokken maatschappelijk werkers in de huidige studie vrouwelijk waren. Onderzoek suggereert namelijk dat vrouw-vrouw therapeutische relaties sterker en effectiever zijn dan vrouw-man therapeutische relaties (Bhati & Kuldhir, 2014). Een hogere tevredenheid onder vrouwelijke cliënten lijkt hier dan een logisch gevolg van te kunnen zijn.
Dit onderzoek heeft een aantal sterke punten en ook een aantal beperkingen. Een mogelijke methodologische beperking is dat er geen controlegroep of andere normgegevens beschikbaar waren. De resultaten voor de ervaren vooruitgang konden niet worden vergeleken met een groep die geen psychosociale ondersteuning had ontvangen. Er kan daarom niet worden geconcludeerd dat de gerapporteerde vooruitgang toe te schrijven is aan de interventie van het MMW. De mogelijkheid bestaat dat er sprake was van spontaan herstel. Ook is het mogelijk dat er andere factoren van invloed waren die in het onderzoek niet zijn gemeten, zoals het sociale netwerk en de ziekteactiviteit, wat mogelijk een effect heeft op de psychosociale begeleiding. Wanneer tevredenheid als uitkomstmaat wordt genomen, zouden de resultaten kunnen worden vergeleken met normgegevens uit eerder onderzoek. Echter is er weinig onderzoek gedaan naar de relatief nieuwe CQI, waarop de gebruikte Tevredenheidslijst gebaseerd is. Enkel de resultaten van een landelijke meting uit 2012 konden worden gevonden. Hieruit bleek dat de algehele GGZ wordt beoordeeld met een 7,6 (www.ggzfriesland.nl). De 8,1 waarmee het MMW wordt beoordeeld is in dit licht een zeer positief resultaat. Echter wordt nu een
vergelijking gemaakt met de algehele GGZ en het zou interessant zijn om te kunnen vergelijken met andere psycho-oncologische of psycho-medische settingen. Momenteel wordt in de geestelijke gezondheidszorg data verzameld door Stichting Benchmark GGZ, waaronder ook data van de CQI, waardoor verwacht wordt dat de resultaten uit onze studie op korte termijn alsnog eenvoudig kunnen worden vergeleken met die van vergelijkbare instituten als het AVL.
Een ander punt van kritiek is dat het MMW niet volgens een protocol werkt. Enerzijds kan dit positief zijn omdat iedere bezoeker zorg op maat krijgt. Anderzijds vormt het methodologisch een probleem omdat iedere bezoeker een ander hulpverleningstraject zal hebben gehad, ondanks mogelijke overeenkomsten in de problematiek. Dat maakt het moeilijker om de gevonden resultaten te
interpreteren en toe te schrijven aan de interventies van het MMW, omdat het onduidelijk is welke behandelelementen zijn toegepast.
Verder is het mogelijk dat er verschillen bestaan tussen de groep deelnemers en de non-responders, zodat de gevonden resultaten mogelijk niet te generaliseren zijn naar de gehele groep mensen die door het MMW worden begeleid. Er kan bijvoorbeeld gedacht worden aan een verschil in psychosociale last. In het geval de non-responders grotendeels zou bestaan uit mensen met een relatief lage mate van psychosociale last, dan zou de verwachting zijn dat de ervaren vooruitgang kleiner is, waardoor er op basis van de resultaten een lagere mate van tevredenheid verwacht zou worden. In het geval dat de non-responders grotendeels uit mensen met een zeer hoge mate van psychosociale last zou bestaan, dan zou de ervaren vooruitgang mogelijk groter zijn, waardoor de gemiddelde tevredenheid wellicht hoger zou uitvallen.
Deze beperkingen overwegend, zijn er een aantal suggesties die gedaan kunnen worden voor vervolgonderzoek met als doel een duidelijker beeld te scheppen van de ervaringen van bezoekers na psychosociale ondersteuning in een oncologische setting. Allereerst lijkt het van belang dat de resultaten van de experimentele groep vergeleken kunnen worden met een controlegroep. Vanuit
