Studeren met autisme in het hoger onderwijs
Literatuurstudie naar de verschillende vormen en effectiviteit van ondersteuning voorstudenten met een autisme spectrum stoornis binnen en buiten het hoger onderwijs
E.E.M. Leo
Universiteit van Amsterdam
Faculteit der Maatschappij- en Gedragswetenschappen Onderwijskunde
Module: Bachelorscriptie Studentnummer: 10008098 Datum: 30 juni 2015 Woordenaantal: 9.346
Begeleider: mw. dr. E.J. (Els) Kuiper
Inhoudsopgave
Abstract 3
1. Inleiding 4
2. Methode 6
3. Kenmerken van ASS 7
4. Belemmeringen van studenten met ASS in het hoger onderwijs 9
4.1 Sociale belemmeringen 9
4.2 Belemmeringen in de interactie binnen de onderwijscontext 11 4.3 Beperkingen door dwangmatig gedrag 12 5. Ondersteuning binnen het primaire onderwijsproces 14
5.1 Inclusief onderwijs 15
5.2 Het aanbieden van visueel-ruimtelijk lesmateriaal 16 5.3 Zorgen voor een gestructureerde onderwijsomgeving 17
5.4 Ondersteuning bij tentamens 17
6. Externe ondersteuning binnen het hoger onderwijs 18
6.1 Mentoraat 18
6.2 Ondersteuning door een vertrouwenspersoon 20 6.3 Ondersteuning door een support office 21
7. Ondersteuning buiten het hoger onderwijs 22
7.1 Person-centred planning 22 7.2 Coaching 23 7.3 Begeleidingsprogramma’s 24 8. Conclusie 25 9. Discussie 27 10. Referenties 29
Abstract
Research shows that students with an autism spectrum disorder (ASD) encounter various obstacles in higher education. Students encounter obstacles at a social, communicative and behavioral level. Therefore, in this literature review the focus is on the support of students with ASD in higher education.
Research found that there are several possibilities for support in higher education from which students with ASD would benefit in higher education. The literature shows that instruction using visual-spatial elements’and a structured educational environment improves the wellbeing of the students with ASD. In addition, methods for inclusive education are perceived positively by students with ASD. Also, support through a mentor and confidant appears to have a positive effect.
A support office may provide useful information but is experienced less positive by students with ASD. Finally, it appears external support is also conducive to students’
academic performance and their social and communication skills. Individual coaching is, however, more effective than more general counseling programs.
It is important to note that different disorders within the ASD spectrum and
individual differences between students are not being taking into account sufficiently. Further research into these differences is necessary in order to get a good impression of the required support.
Keywords: Autism, Higher Education, ASS, Post-Secondary Education, Students Autism, Disabilities Higher Education, Disabilities Service.
1. Inleiding
In de afgelopen decennia zijn steeds meer jongeren met een autisme spectrum stoornis (ASS) doorgestroomd naar het hoger onderwijs (Taylor, 2005; Ames, McMorrs, Alli & Bebko, 2015). Volgens Ames et al. (2015) is het aantal jongeren met ASS dat is doorgestroomd naar het hoger onderwijs in het Verenigd Koninkrijk verdubbeld naar ongeveer 3700 studenten. In Nederland is er tevens sprake van een toename, waarbij in de laatste vijf jaar een toename zichtbaar is van ongeveer 30 procent (ongeveer 1850 jongeren) van de jongeren met ASS van het voortgezet onderwijs naar het hoger onderwijs is doorgestroomd (Boswijk, Breetvelt & Mensink, 2007).
In de overgang naar het hoger onderwijs vinden een belangrijke veranderingen voor de jongeren met ASS plaats met betrekking tot de extra ondersteuning in het onderwijs, namelijk het verdwijnen van financiële ondersteuning en de ondersteuning in de vorm van Passend Onderwijs (Clijsen & Leenders, 2006). Boswijk et al. (2007) geven aan dat “Terwijl autistische leerlingen als zorgleerling in het voortgezet onderwijs (. . . ) leerlingbegeleiding krijgen, (. . . ) worden ze in het hoger onderwijs aan hun lot overgelaten (p.23)”. Verder geven Boswijk et al. (2007) aan dat door het wegvallen van beide vormen vanondersteuning
hogescholen en universiteiten veel minder mogelijkheden hebben om de specifieke groep studenten met ASS te begeleiden. Het verdwijnen van deze ondersteuning in het hoger onderwijs suggereert dat dat de studenten met ASS deze ondersteuning niet meer nodig hebben na het voortgezet onderwijs.
Uit onderzoek is echter gebleken dat het bieden van ondersteuning in het hoger onderwijs zeer van belang is, aangezien studenten met ASS verschillende belemmeringen ervaren tijdens de overgang naar het hoger onderwijs (Van Bergeijk, Klin,& Volkmar, 2008). Wat het studeren in het hoger onderwijs namelijk lastig maakt voor studenten met ASS, is dat het hoger onderwijs een grotere verantwoordelijkheid en zelfstandigheid van de studenten verwacht. In de overgang van het voorgezet onderwijs naar het hoger onderwijs wordt naast een grote zelfstandigheid, tevens een groot aanpassingsvermogen van de studenten met ASS verwacht (Hadley, 2011). Uit onderzoek van Collins en Mowbray (2005) blijkt dat studenten met ASS moeite hebben met de aanpassing aan de academische setting en de participatie hieraan.
Naast de belemmeringen in de overgang naar het hoger onderwijs, blijken studenten met ASS ook na de transitieperiode verschillende belemmeringen te ervaren (Van Bergeijk et al., 2008). De twee onderstaande citaten zijn voorbeelden van belemmeringen die studenten met ASS verwoorden tijdens het studeren in het hoger onderwijs:
De studie Nederlands is heel erg ingericht op werkgroepen of werkcolleges. In die colleges wordt een actieve deelname van de studenten verwacht. Het eindcijfer is zelfs mede daarop gebaseerd. Ik durfde zelden mijn mond open te doen. Ten tweede had ik ook het idee dat ik er langer dan studiegenoten over deed om te begrijpen wat nou precies de bedoeling was
(Handicap + Studie, 2009, p. 12).
Het probleem met praktica was, dat ik moeite had met samenwerken. De helft van de uitleg ontging me, waardoor ik steeds moest vragen ‘wat is er gezegd? wat is de bedoeling?’
Waardoor het voor de anderen kon lijken alsof ik er de kantjes maar vanaf liep. Bovendien heb ik er moeite mee mijn aandacht op de opdracht te richten, omdat het me al heel veel
inspanning kost om aan te voelen wat de plannen zijn van de ander en wat mijn bijdrage moet zijn. (Handicap + Studie, 2009, p. 12)
Verder kunnen studenten met ASS moeilijk omgaan met veranderingen (Andreon &
Durocher, 2007; Hermans-Franssen & Zuylen, 2007). Dit is terug te zien in het eerste citaat, het is voor studenten met ASS lastig om aan te voelen wat de verwachtingen zijn, bij nieuwe werkvormen hebben de studenten met ASS een grotere kans op achterstand omdat de
studenten met ASS eerst moeten wennen aan de nieuwe situatie. Tevens vinden studenten met ASS samenwerken lastig vanwege beperkte sociale en communicatie vaardigheden, een voorbeeld hiervan is terug te zien in het tweede citaat (Orsmond, Shattuck, Cooper, Sterzing & Anderson, 2013). Tot slot hebben de studenten met ASS moeite met plannen en zichzelf motiveren voor taken die niet binnen het interessegebied van de student liggen (Anctil, Ishikawa, Scott, 2008).
Ondanks dat de studenten met ASS verschillende belemmeringen ervaren in het hoger onderwijs, is er nog maar weinig bekend op welke manieren studenten met ASS ondersteund kunnen worden om de belemmeringen zoveel mogelijk te beperken en hoe de studenten met ASS die ondersteuning ervaren. Daarnaast is er nog weinig onderzoek verricht naar de ervaringen van de studenten met ASS met betrekking tot deze ondersteuningsvormen. Het is van belang om de groeiende aantallen studenten met ASS in het hoger onderwijs te blijven ondersteunen om zo bovenstaande belemmeringen zoveel mogelijk te beperken (Hart, Grigal, & Weir, 2010).
Aangezien het aantal studenten met ASS groeit is het van belang om te kijken naar de behoeften van de studenten met ASS. Hierdoor kan de studievoortgang bevorderd worden en de uitval verminderd. In het onderzoek van Anctil et al. (2008) staat beschreven dat studenten met een beperking meer uitloop hebben bij het studeren dan reguliere studenten en vallen de studenten met ASS eerder uit dan reguliere studenten. Ondersteuning van deze studenten zal
volgens Boswijk et al. (2007) niet alleen een positief effect hebben op het beperken van de belemmeringen die de studenten met ASS in het hoger onderwijs ervaren, maar ook bestaat de kans op het verminderen van uitloop en minder uitval onder studenten met ASS.
Maar ondersteuning kan niet alleen een positieve bijdrage leveren aan de
studievoortgang van studenten, tevens vergroot het de kans van de studenten met ASS op het krijgen van een baan (Shattuck et al., 2012). Studenten leren tijdens het studeren belangrijke competenties die nodig zijn voor het werken in een bedrijf, zoals samenwerken, presenteren en oplossingsgericht werken. Het feit dat studenten met ASS meer moeite hebben met deze vaardigheden, kan door middel van extra ondersteuning geleerd worden, zodat de kansen van studenten met ASS op de arbeidsmarkt worden vergroot. Tevens biedt ondersteuning de mogelijkheid de studenten met ASS te helpen bij het kiezen van een beroep en bij een sollicitatie (Anctil et al., 2008)
In deze studie zal daarom de focus gelegd worden op de verschillende vormen van ondersteuning voor studenten met ASS in het hoger onderwijs en de ervaringen van de studenten met ASS met betrekking tot deze vormen van ondersteuning, met het oog op de studievoortgang en de latere positie op de arbeidsmarkt.
De onderzoeksvraag luidt: Op welke wijze kan het hoger onderwijs ondersteuning bieden aan studenten met een stoornis in het autistisch spectrum om de studievoortgang te bevorderen? Om de hoofdvraag te beantwoorden is deze studie verdeeld in vijf deelvragen: I. Wat zijn de kenmerken van een autisme spectrum stoornis?
II. Welke belemmeringen komen studenten met ASS tegen in het hoger onderwijs? III. Welke vormen van ondersteuning kunnen door docenten worden toegepast om de studievoortgang van studenten met een stoornis in het autistisch spectrum te bevorderen? IV. Welke ondersteuning biedt het hoger onderwijs buiten het primaire onderwijsproces? V. Welke mogelijkheden zijn er voor studenten met ASS om buiten het hoger onderwijs ondersteund te worden?
2. Methode
Door middel van een literatuuronderzoek zijn de hoofd- en deelvragen beantwoord in deze studie. In deze studie is gebruik gemaakt van rapporten, wetenschappelijke artikelen en boeken. Daarbij zijn verschillende databases geraadpleegd: Google Scholar, Springer, Researchgate, ERIC, Web of Science, Crossref en JSTOR.
om te kijken naar algemene literatuur over ASS. Daarvoor zijn de volgende Engelse
zoektermen gebruikt : Autism, Higher Education, ASS, Post-Secondary Education, Students Autism, Dissabilities Higher Education en Dissabilities Service. Verder is er gebruik gemaakt van de Nederlandse zoektermen: Autisme Hoger Onderwijs, Studeren Hoger Onderwijs en Studeren met ASS.
In de vervolgfase is de optie ‘and’ gebruikt om te zoeken naar artikelen die zowel Higher Education en Studeren in het Hoger Onderwijs bevatten als ASS. Op deze manier is gezocht naar specifieke artikelen die deze twee onderwerpen combineerden.
In de databases is aanvankelijk tevens geselecteerd op recente wetenschappelijke literatuur, waarbij in de meeste gevallen literatuur vanaf 2005 tot nu is gehanteerd Dit bleek niet altijd mogelijk te zijn omdat sommige definities uit de jaren ’80 en ‘90 nog steeds in recente wetenschappelijke literatuur worden gebruikt. Een voorbeeld hiervan is
wetenschappelijke literatuur over de Theory of Mind (TOM) van Baron-Cohen (1989). Ook zijn er uitzonderingen gemaakt voor literatuur die veel geciteerd is en goed aansloot bij het onderwerp. Deze literatuur is ook opgenomen in dit onderzoek.
In de eindfase van het literatuuronderzoek, naast het gebruik van databases, ook gebruik gemaakt van de referenties van de gevonden wetenschappelijke artikelen om te zoeken naar andere relevante studies omtrent dit onderwerp. Tot slot zijn verschillende professionals benaderd die kennis hebben over het onderwerp studeren met autisme in het hoger onderwijs met het verzoek om aanvullende literatuur te noemen. Dit heeft zeer recente literatuur opgeleverd over studeren met ASS.
3. Kenmerken van een autisme spectrum stoornis
In de vijfde editie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (American Psychiatric Association, 2013), wordt autisme omschreven als een pervasieve
ontwikkelingsstoornis. Een pervasieve ontwikkelingsstoornis houdt in dat er een beperking is in de sociale communicatie en interacties. Ook betekent dit dat jongeren met ASS repetitieve gedragingen en specifieke interesses hebben (American Psychiatric Association, 2013). Omdat autisme een verzamelbegrip is van verschillende stoornissen in het autistisch spectrum, wordt er normaliter gesproken van jongeren of volwassenen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Deze studie richt zich op alle stoornissen binnen ASS. In de DSM-V (American Psychiatric Association, 2013) worden de verschillende stoornissen binnen het spectrum als volgt geclassificeerd:
2) PDD-NOS
3) Syndroom van Asperger
4) Multiplex ontwikkelingsstoornis / Multiplex (Complex) Developmental Disorder (MCDD) Verder wordt aangegeven in het onderzoek van Andreon en Durocher (2007) dat een Autisme Spectrum Stoornis ieder individu op een andere manier beïnvloedt en dat er
verschillende gradaties bestaan van de mate van ASS. Hiermee wordt bedoeld dat de
symptomen kunnen verschillen van zeer mild tot ernstig. De symptomen kunnen ook, omdat deze binnen een spectrum vallen, in verschillende vormen en combinaties voorkomen. In de DSM-V (American Psychiatric Association, 2013) worden deze gradaties onderverdeeld in ‘Vereist ondersteuning’, ‘Vereist substantiële ondersteuning’ en ‘Vereist zeer substantiële ondersteuning’. Bovendien zijn er grote verschillen te vinden in intelligentie en cognitieve capaciteiten van jongeren met ASS, waarbij ongeveer 50 procent van de jongeren gemiddeld of hoger dan gemiddeld scoort op intelligentietesten (California Department of
Developmental Services, 2003).
Aan de kenmerken en verschillen in cognitieve en sociale vaardigheden die studenten ervaren in het studeren liggen drie verschillende cognitieve theorieën ten grondslag
(Breetvelt, 2000; Commissie-Studeren-Met Autisme, 2004; Horwitz, Ketelaars & Lammeren, 2004; Myles & Simpson, 2002). De eerste cognitieve theorie is de Theory of Mind (TOM). Jongeren met ASS hebben een beperkte of een ontbrekende TOM (Baron-Cohen, 1989). Hiermee wordt bedoeld dat jongeren met ASS moeite hebben met het begrijpen van bepaalde mentale toestanden en deze niet goed aan zichzelf of aan anderen kunnen toeschrijven zoals bijvoorbeeld intenties, wensen of meningen. Dit leidt ertoe dat studenten met ASS
belemmeringen kunnen ervaren in sociale relaties zoals het moeite hebben met
vriendschappen opbouwen met leeftijdsgenoten en de communicatie met medestudenten en onderwijspersoneel.
Een tweede cognitieve theorie die is gerelateerd aan ASS heeft betrekking op de Executive Function Deficits (EFD) (Ozonoff, Pennington & Rogers, 1991). Met EFD worden de controlefuncties van de hersenen aangeduid. Jongeren met ASS hebben beperkte
controlefuncties in de hersenen. De beperkte controlefuncties van de hersenen zorgen ervoor dat studenten met ASS moeite hebben met het stapsgewijs plannen, het onderdrukken van emoties en een beperkte impulscontrole. Verder is het werkgeheugen, waar tijdelijk opgeslagen informatie wordt bewaard in de hersenen, minder actief dan bij jongeren of volwassenen zonder ASS. Doordat het werkgeheugen beperkt is, is het lastiger om taken te controleren. Tevens is er weinig flexibiliteit en hebben jongeren of volwassenen met ASS
moeite met het aanpassen aan veranderende of nieuwe situaties. Het schakelen tussen
verschillende taken zoals bijvoorbeeld tussen vakken, tentamens of andere opdrachten in het hoger onderwijs gaat daarom moeizaam (Berger, Aerts, Van der Sijde, Van den Bogart Bex & Teunisse, 2002).
Tot slot is gebleken dat het voor jongeren met ASS lastig is om verbanden te leggen en informatie te integreren tot een geheel. De moeite met de integratie van informatie komt vanuit een zwakke coherentie (Happé, 1999; Olu-Lafe, Liederman & Tager-Flusberg, 2014). Dat betekent dat studenten met ASS soms het overzicht missen over wat er geleerd moet worden. Studenten met ASS missen hierin de algehele context (Berger, Aerts, Van Spaendonck, Cools & Teunisse, 2003). Concreet betekent dat studenten met ASS lastig hoofd- en bijzaken van elkaar kunnen scheiden. Studenten met ASS hebben vanwege de zwakke coherentie tevens moeite met prioriteiten stellen (Berger et al., 2003).
4. Belemmeringen van studenten met ASS in het hoger onderwijs Zoals in het vorige hoofdstuk staat beschreven, hebben studenten met ASS bepaalde cognitieve en sociale kenmerken die de psychologische en sociale ontwikkeling kunnen belemmeren. Er zijn verschillende onderzoeken geweest naar de impact van die kenmerken op de studie en het studiegedrag van deze studenten in het hoger onderwijs. Vanwege deze kenmerken kan het bijvoorbeeld zeer lastig zijn voor studenten met ASS om een opleiding succesvol af te ronden Boswijk et al. (2007). In dit hoofdstuk worden de belemmeringen beschreven die studenten met ASS ervaren in het hoger onderwijs die gelden voor alle
classificaties zoals beschreven in het vorige hoofdstuk. De belemmeringen zijn onderverdeeld in drie typen belemmeringen: sociale belemmeringen, belemmeringen in de interactie binnen de onderwijscontext en belemmeringen door dwangmatig gedrag.
4.1 Sociale belemmeringen
Allereerst spelen er op het sociale vlak twee soorten sociale belemmeringen bij studenten met ASS. Er wordt onderscheid gemaakt tussen enerzijds het sociale gedrag en anderzijds het aanvoelen van sociale informatie.
Belemmeringen in het sociaal gedrag
Voor studenten met ASS verlopen sociale situaties niet altijd even makkelijk. Voornamelijk in de overgang van het voortgezet onderwijs naar het hoger onderwijs kan bijvoorbeeld het maken van vrienden voor de studenten dikwijls een belemmering zijn (Van Bergeijk et al.,
2008). Waar reguliere studenten zich vaak makkelijk aanpassen aan nieuwe situaties, kost het wennen aan de nieuwe situatie meer tijd voor studenten met ASS (Andreon & Durocher, 2007). Studenten met ASS vinden het moeilijk om zichzelf een goede houding te geven. Zo vermijden de studenten met ASS oogcontact en hebben ze een gesloten houding naar medestudenten. Daarom lopen studenten met ASS eerder het risico om sociaal geïsoleerd te raken en gaan studenten met ASS moeilijk relaties aan met anderen. Omdat studenten met ASS tevens moeite hebben met het toeschrijven van mentale toestanden aan zichzelf en anderen (Baron-Cohen, 1989) lopen daarnaast het risico om het mikpunt te worden van pesterijen (Orsmond et al., 2013).
In het onderzoek van Serra en Minderaa (1996) staat beschreven dat studenten met ASS voortdurend dingen doen die niet passen bij wat er op die leeftijd wordt verwacht in sociale situaties. Tevens vindt de student met ASS het lastig om zich aan te passen aan verschillende sociale contexten. De studenten met ASS spitsen minder adequaat sociaal gedrag toe op een bepaalde situatie. Ook hebben de studenten met ASS soms minder de neiging om zich te houden aan bepaalde fatsoensnormen (Andreon & Durocher, 2007). Een voorbeeld hiervan is het door anderen heen praten (Serra & Minderaa, 1996). Hierdoor lopen de studenten het risico het mikpunt te worden van pesterijen (Orsmond et al., 2013).
Belemmeringen in het aanvoelen van sociale informatie
Studenten met ASS voelen verder volgens Serra en Minderaa (1996) sociale informatie niet goed aan. Hiermee wordt bedoeld dat de sociale informatie niet goed wordt begrepen, de jongere is naïef en mist intuïtie. Voorbeelden hiervan zijn het niet kunnen afwegen van het belang van gebeurtenissen en het niet goed aanvoelen wanneer iemand een grap maakt of serieus is. Er is sprake van een beperkt inschattingsvermogen. Humor en sarcasme vormen bijvoorbeeld vaak een barrière voor studenten om bijvoorbeeld aan te geven wanneer ze iets niet begrijpen. Daarnaast kunnen studenten met ASS moeilijk iets vergeten of “even
wegleggen” en hebben zij moeite om emoties bespreekbaar te maken. Er wordt door Serra en Minderaa (1996, p. 94) gesproken van “een onvermogen allerlei aspecten van de sociale wereld (zoals personen, emoties en gebeurtenissen) in hun juiste onderlinge verhouding te zien”.
Uit recent onderzoek is echter gebleken dat er niet zozeer sprake is van een onvermogen of een gebrek aan bovenstaande functies, maar eerder van een onjuiste of inadequate toepassing van de functies. Om ervoor te zorgen dat de vaardigheden alsnog goed aangeleerd worden, spelen zowel de intrinsieke motivatie van de student met ASS zelf als
externe factoren een rol. Dit betekent dat studenten met ASS ondersteuning nodig hebben in motiveren van de studenten om te leren omgaan met sociale situaties en het opbouwen van sociale relaties (Rieffe et al., 2005). Omdat het opbouwen van sociale relaties zeer belangrijk is in het onderwijs, voor bijvoorbeeld het vragen van hulp en bij samenwerkingsopdrachten, hebben studenten op dat gebied ook in het hoger onderwijs ondersteuning nodig (Welkowitz & Baker, 2005).
4.2 Belemmeringen in de interactie binnen de onderwijscontext Een tweede vorm van belemmeringen heeft betrekking op de interactie in de
onderwijscontext. Interactie vindt niet alleen plaats binnen de sociale context, ook binnen de onderwijscontext moeten studenten communicatief vaardig zijn. Studenten met ASS ervaren belemmeringen in het geven van presentaties en in het voeren van discussies.
Belemmeringen bij het presenteren
Allereerst hebben studenten met ASS moeite met het geven van presentaties. Studenten met ASS hebben vaak een erg formele manier van communiceren en een zeer uitgebreid
vocabulaire, waardoor het voor studenten lastig kan zijn om informatie kort en bondig over te brengen. Verder hebben studenten met ASS soms een andere uitspraak, een monotone stem en een ongepaste lichaamshouding waardoor de presentatie lastig wordt om te volgen door de docent of medestudenten (Anctil et al., 2008; Leekam, Nieto, Libby, Wing & Gould, 2006). Voorbeelden van een ongepaste lichaamshouding zijn een zeer gesloten houding of het niet willen aankijken van de docent of medestudenten. Hierdoor is het voor docenten moeilijk om presentaties van deze studenten op een dezelfde manier te beoordelen als reguliere studenten.
Belemmeringen in het voeren van discussies
Studenten met ASS ervaren ten tweede een belemmering in het voeren van discussies. In discussies gaat de interactie heen en weer, waarbij de student met argumenten de mening van de andere student moet weerleggen. De student met ASS heeft moeite met het luisteren naar de ander en waardoor hij niet adequaat reageert op wat de ander heeft gezegd. Studenten met ASS geven daarnaast de ander ook niet de tijd om te reageren. De studenten met ASS willen voornamelijk zelf lang praten over onderwerpen waarin de studenten met ASS in
geïnteresseerd zijn en vergeten daarbij het onderwerp goed te introduceren of om context te geven. Vervolgens geven de studenten met ASS anderen niet de mogelijkheid om hem aan te vullen of het onderwerp te veranderen (Assouline, Nicpon & Dockery, 2012). Ook vatten
studenten met ASS informatie te letterlijk op, waardoor bepaalde spreekwoorden of gezegden niet goed worden begrepen (Martin & McDonald, 2004).
4.3 Beperkingen door dwangmatig gedrag
Tot slot ervaren studenten met ASS belemmeringen in het hoger onderwijs vanwege
repetitieve gedragen of soms obsessieve interesses. Dit wordt in het artikel van Pijpers (2005) beschreven als dwangmatige gedragingen. Deze gedragingen zijn volgens Pijpers (2005) ego-syntoon, wat inhoud dat de gedragingen betrekking hebben op de specifieke interesses en fascinaties van de studenten met ASS. Daarnaast kunnen de dwangmatige gedragingen tevens voortkomen uit angstpreventie, waarbij de gedragingen vastzitten aan vaste routines en handelingen. De reden voor deze handelingen is het omgaan met spannende of bedreigende momenten. De belemmeringen die voortkomen uit het dwangmatige gedrag van de student met ASS zijn onderverdeeld in belemmeringen door repetitief gedrag en belemmeringen door specifieke interesses.
Beperkingen door repetitief gedrag
Belemmeringen door repetitief gedrag komen in het hoger onderwijs naar voren doordat studenten met ASS dwangmatig bezig kunnen zijn met bepaalde taken. Het bezig zijn met deze dwangmatige activiteiten zorgt voor een belemmering wanneer het leidt tot minder motivatie voor studiegerelateerde taken (Seltzer et al., 2003). Ook de context is belangrijk in het ervaren van belemmeringen bij repetitief gedrag, zoals in het hoger onderwijs waar de studenten met ASS onder grote druk staan (Spek & Goossen, 2013). Repetitieve gedragingen vormen een belemmering wanneer studenten met ASS last hebben van stress. Wanneer studenten met ASS gestrest zijn, blijven de studenten telkens dezelfde vragen herhalen. Het herhalen van vragen kan het onderwijs verstoren en vormt zo voor de student met ASS zelf, voor de docent en voor zijn studiegenoten een belemmering.
Er bestaan verschillen in zwaarte van repetitief gedrag tussen de studenten met ASS. Uit onderzoek van Slappendel, Greaves, Lord en Van der Sijde (2013) is gebleken dat jongeren met Asperger en PDD-NOS minder last hebben van repetitieve gedragingen dan jongeren met klassiek autisme en de MCDD stoornis. Tevens bleek dat meisjes met ASS minder last hebben van repetitief gedrag dan jongens met ASS (Hartley & Sikora, 2009). Naarmate de jongeren met ASS ouder werden bleek dit verschil minder groot te worden (Rivet & Matson, 2011).
Beperkingen door specifieke interesses
Studenten met ASS hebben dikwijls een beperkte interesse in een of twee onderwerpen of activiteiten. Deze interesses komen dikwijls niet overeen met de interesses van
leeftijdsgenoten. Voorbeelden van de interesses van studenten met ASS zijn het telefoonboek, wegen en treinschema’s (Assouline et al., 2012). Vanwege de afwijkende en beperkte
interesses van studenten met ASS kunnen zij moeilijk gedeelde interesses vinden met
leeftijdsgenoten. Uit onderzoek onder studenten met ASS blijkt dat er een grote kans is dat de jongere met ASS minder deel zal nemen aan sociale activiteiten met leeftijdsgenoten en dat zo de kans vermindert op het maken van vrienden. Dit zorgt ervoor dat de studenten met ASS nog meer geïsoleerd kunnen raken van leeftijds- en studiegenoten (Andreon & Durocher, 2007).
Ten tweede hebben studenten met ASS volgens het rapport van Expertisecentrum Handicap + Onderwijs (2009) veel kennis over een beperkt aantal onderwerpen waarin de studenten geïnteresseerd zijn. Wanneer dit interessegebied raakvlakken heeft met de studie, kunnen de studenten met ASS zich hier sterk in verdiepen waardoor ze in kennis ver vooruit zijn ten opzichte van reguliere studenten. Dit kan volgens het rapport leiden tot
belemmeringen wanneer de studenten met ASS niet gestimuleerd worden om zich nog verder te verdiepen in de stof.
In het rapport wordt vervolgens genoemd dat van jongs af aan, jongeren met ASS meer interesse hebben in voorwerpen dan in mensen. Dit komt tevens naar voren bij de studiekeuze van de studenten met ASS. Het merendeel van de studenten met ASS prefereerden een bèta of technische studie boven een sociale of talenstudie (Wei, Yu, Shattuck, McCraken & Blackorby, 2002). Uit onderzoek van Hartley en Sikora (2009) is echter gebleken dat dit voornamelijk geldt voor jongens met ASS. Jongens met ASS zijn meer gefocust op visueel-ruimtelijke zaken dan meisjes met ASS en vonden daarom een bèta of technische studie een prettige studie.
Tot slot hechten studenten met ASS waarde aan een bepaalde voorspelbaarheid van situaties en de omgeving. Dit komt vanwege een zwakke centrale coherentie (Ozonoff et al., 1991). Een zwakke centrale coherentie betekent voor studenten met ASS ook dat zij weinig overzicht hebben van het studieprogramma en de manier waarop zij dit moeten organiseren (Boswijk et al., 2007). Daarnaast zijn bijvoorbeeld opdrachten die veel zelfstandigheid en creativiteit vereisen lastig. Studenten met ASS hebben moeite met het zorgen voor een coherent eindresultaat, omdat ze zich soms verliezen in grote hoeveelheden informatie en deze niet op een juiste manier kunnen verwerken (Olu-Lafe et al., 2014).
Kort samengevat ervaren studenten met ASS verschillende belemmeringen in het hoger onderwijs. Er wordt een onderscheid gemaakt in drie verschillende typen belemmeringen. Ten eerste ervaren studenten met ASS sociale belemmeringen, die onderverdeeld worden in
belemmeringen in het sociaal gedrag en belemmeringen in het aanvoelen van sociale informatie. Omdat studenten met ASS moeite hebben met zich inleven in bepaalde situaties en andermans gevoelens, worden ze soms verkeerd begrepen. Ook hebben studenten met ASS moeite om zich aan te passen aan de sociale context waardoor het gedrag niet altijd past bij de situatie.
Ten tweede ervaren studenten met ASS belemmeringen in de interactie binnen de onderwijscontext. Studenten met ASS hebben moeite met het presenteren van kort en bondige informatie vanwege een uitgebreid vocabulaire. Door een andere uitspraak en
lichaamshouding is het voor docenten lastig is om de studenten met ASS op eenzelfde manier te beoordelen als reguliere studenten. Ook hebben studenten met ASS moeite met
discussiëren, omdat de studenten met ASS graag zelf over een onderwerp willen praten zonder de ander aan het woord te geven of aan het woord te laten.
Tot slot ervaren studenten belemmeringen door dwangmatig gedrag. Dwangmatig gedrag wordt onderverdeeld in zowel belemmeringen door repetitief gedrag en
belemmeringen door specifieke interesses. Door deze belemmeringen kunnen studenten met ASS weinig raakvlakken vinden met medestudenten en gedemotiveerd raken wanneer de studie niet in het interessegebied van de student met ASS ligt (Assouline et al., 2012).
Het is belangrijk dat er wordt onderzocht op welke manieren studenten met ASS goed begeleid kunnen worden in het hoger onderwijs. Hierdoor kunnen studenten met ASS zich zowel op sociaal vlak als op academisch niveau ontwikkelen. De volgende twee hoofdstukken zullen hierop ingaan.
5. Ondersteuning door docenten binnen het primaire onderwijsproces Om de studievoortgang van studenten met ASS te bevorderen is er aandacht en aangepaste ondersteuning nodig (Baltussen, Clijsen, & Leenders, 2003). In dit hoofdstuk zal gefocust worden op de verschillende vormen van ondersteuning die docenten kunnen bieden binnen het primaire onderwijsproces, hieronder worden de colleges en andere werkvormen in het hoger onderwijs verstaan. Binnen het primaire onderwijsproces zijn verschillende
ondersteuningsvormen mogelijk, die zowel zeer algemeen, als concreet zijn. In dit hoofdstuk zal eerst de algemene ondersteuningsvorm inclusief onderwijs aan bod komen. Vervolgens
worden de volgende concrete ondersteuningsvormen besproken: het aanbieden van visueel ruimtelijk lesmateriaal, het zorgen voor een gestructureerde onderwijsomgeving en
ondersteuning bij tentamens.
5.1 Inclusief onderwijs
Een algemene ondersteuningsvorm waarin studenten met ASS binnen het primaire
onderwijsproces ondersteund worden is door middel van inclusief onderwijs. Met inclusief onderwijs wordt bedoeld dat de studenten met ASS zoveel mogelijk worden betrokken bij het reguliere onderwijs en tevens extra ondersteuning ontvangen binnen het reguliere onderwijs. In het hoger onderwijs betekent dit dat de studenten met ASS worden betrokken bij de colleges en werkgroepen, in plaats van in aparte colleges of werkgroepen te worden geplaatst (Taylor, 2005).
Uit onderzoek van Carlberg en Kavale (1980) en Smith, Polloway, Patton, Dowdy en Doughty (2015) is gebleken dat het zitten in aparte groepen met alleen maar studenten met ASS juist een negatief effect heeft op de studievoortgang. Inclusief onderwijs heeft
daarentegen een positief effect op de academische vaardigheden en studievoortgang van de studenten met ASS. De studenten met ASS kunnen de werkwijze van de reguliere studenten als voorbeeld gebruiken voor het aanleren van sociale gedraging tijdens de lessen (Smith et al., 2015). Uit onderzoek van Breetvelt (2005) en Smith et al. (2015) blijkt echter dat het positieve effect afhankelijk is van de studierichting die de studenten met ASS hebben gekozen. Zo is er bij studies waarin veel interactie plaatsvindt, zoals lerarenopleidingen, een groter positief effect te zien dan bij studies waar minder interactie plaatsvindt, zoals
bijvoorbeeld bij Informatica.
Inclusief onderwijs heeft naast een positief effect op de academische vaardigheden en de studievoortgang, tevens een positief effect op de sociale en communicatieve vaardigheden van studenten met ASS (Costley, Clark & Bruck, 2014). Studenten met ASS kunnen niet zonder ondersteuning tijdens het studeren in welke hoedanigheid sociale situaties ingeschat moeten worden en hoe hiermee omgegaan moet worden. Om deze sociale competenties te verwerven moeten de ASS studenten extra betrokken worden bij de colleges. Inclusief onderwijs zorgt ervoor dat studenten met ASS extra worden betrokken in het reguliere onderwijs en dat zij leren omgaan met verschillende sociale situaties (Jekel & Loo, 2001). Doordat de studenten met ASS beter leren omgaan met sociale situaties zal er tevens beter gepresteerd worden bij taken die sociale en communicatieve vaardigheden vereisen zoals samenwerkingsopdrachten, groepsdiscussies en presentaties (Taylor, 2005).
Universal design
Een manier waarop inclusief onderwijs kan worden vormgegeven in het hoger onderwijs is via universal design. Bij universal design wordt gezocht naar manieren om het onderwijs te organiseren op een manier dat alle studenten hieraan deel kunnen nemen. Concreet betekent dit dat lesmateriaal aangepast wordt op de individuele behoeften van de student. Op deze manier kan universal design aangepast worden voor studenten met ASS en zo een positief effect hebben op de studievoortgang (McGuire, Scott & Shaw, 2006)
Verder wordt met universal design gewerkt met flexibele instructie en een flexibel curriculum. Bijvoorbeeld door te werken met verschillende soorten opdrachten. Op deze manier hoeft de les niet voor elke nieuwe student met ASS aangepast te worden. Zo kunnen docenten onderwijs te geven aan gevarieerde groepen studenten, waaronder studenten met ASS (Behling & Hart, 2008).
Burgstahler en Cory (2008) hebben onderzoek verricht naar de effecten van universal design. Universal design zorgt dat de lessen voor studenten met ASS toegankelijker zijn en dat het leren voor de studenten wordt vergemakkelijkt doordat de les aangepast kan worden naar de individuele behoeften van de student. Universal design bleek een positief effect te hebben op de leerprestaties, ook van reguliere studenten (Darr & Jones, 2008; Hart, Grigal & Weir, 2010).
Naast dat universal desgin de docenten handreikingen biedt om met verschillende studenten om te kunnen gaan, biedt universal design tevens studenten de keuze hoe zij de lesstof willen aanpakken, waardoor individuele verschillen goed worden benut. Zeker bij volwassen studenten blijkt dit een positief effect te hebben op de motivatie voor de studie (Cordova & Lepper, 1996).
Tot slot beschrijven Rose, Harbour, Johnston, Daley en Abarbanell (2006) dat in het huidige hoger onderwijs de nadruk vooral ligt op de belemmeringen van de student in plaats van de belemmeringen in de onderwijsomgeving. Universal design zorgt er juist voor dat de onderwijsomgeving wordt aangepast zodat leerlingen, met of zonder beperkingen, het onderwijs kunnen volgen. Het zorgt voor een nieuw perspectief op onderwijs, waarvan alle studenten kunnen profiteren.
5.2 Het aanbieden van visueel-ruimtelijk lesmateriaal
Studenten met ASS hebben een andere manier van leren dan reguliere studenten. Om de studievoortgang van de studenten met ASS te bevorderen is het van belang om te kijken waar
de sterke kanten van de student liggen én waar de minder sterke kanten van de student liggen (Taylor, 2005). Studenten met ASS hebben moeite met het verwerken van verbaal
aangeboden informatie, maar zijn wel sterk in het opslaan van visuele informatie. Wanneer informatie op een beeldende manier wordt gepresenteerd, wordt de lesstof sneller en beter begrepen door de studenten met ASS. Het werken met visuele taken kan op deze manier de studievoortgang bevorderen (Dettmer, Simpson Myles & Ganz, 2000). Het aanbieden van visueel-ruimtelijk lesmateriaal kan daarom ondersteuning bieden voor studenten met ASS binnen het primaire onderwijsproces.
In het onderzoek van o.a. Costley et al. (2014) worden praktische suggesties gedaan om de studievoortgang te bevorderen bij studenten met ASS. Door middel van het aanbieden van visuele ondersteuning in de vorm van aantekeningen of bijvoorbeeld een Powerpoint presentatie kunnen de docenten de studenten met ASS ondersteunen om de informatie sneller op te slaan. Daarnaast is het opnemen van colleges een goed hulpmiddel voor studenten met ASS, omdat hierdoor complexe informatie nogmaals kunnen bekeken kan worden voor een beter begrip (Ayres & Langone, 2005; Taylor, 2005).
5.3 Zorgen voor een gestructureerde onderwijsomgeving
Een volgende manier waarop docenten de studenten met ASS kunnen ondersteunen binnen het primaire onderwijsproces is het aanbieden van een gestructureerde onderwijsomgeving. Uit onderzoek van Donnellan, Mesaros en Anderson (1984) is gebleken dat studenten met ASS kunnen beter kunnen leren in een gestructureerde onderwijsomgeving. Met een
gestructureerde onderwijsomgeving wordt bedoeld dat studenten weten wat er verwacht wordt en dat er een bepaalde vorm van regelmaat wordt gehanteerd. Een voorbeeld hiervan is dat er een studierooster is waardoor studenten weten wanneer ze welk vak hebben. Onder een gestructureerde onderwijsomgeving valt tevens het begeleiden van de studenten met ASS bij veranderingen tijdens de studie, zoals een nieuw semester of een nieuw vak (Costley et al., 2014).
5.4 Ondersteuning bij tentamens
Een derde vorm van ondersteuning die docenten kunnen bieden in het primaire
onderwijsproces is het ondersteunen van de studenten met ASS bij tentamens (Lovannone, Dunlap, Huber & Kincaid, 2003). Deze ondersteuning krijgt dikwijls de vorm van meer tijd bij de voorbereiding op het tentamen en ondersteuning tijdens het tentamen zelf. Tijdens het tentamen zou een laptop beschikbaar gesteld kunnen worden als de student baat heeft bij
voorleessoftware of een groter lettertype. De tentamens moeten verder in heldere duidelijke taal geschreven worden zodat de student weet wat van hem wordt verwacht. Tot slot geven Costley et al. (2014) aan dat vaste formats zekerheid aan de studenten bieden. Met vaste formats wordt bedoeld dat studenten een duidelijk beeld hebben van de vragen die ze kunnen verwachten, zoals multiple choice of open vragen. Zij kunnen zich met deze formats beter voorbereiden.
6. Ondersteuning buiten het primaire onderwijsproces In het vorige hoofdstuk is besproken hoe studenten met ASS in het hoger onderwijs ondersteund kunnen worden binnen het primaire onderwijsproces. In dit hoofdstuk wordt besproken welke mogelijkheden er zijn voor de ondersteuning van studenten in het hoger onderwijs buiten het primaire onderwijsproces. Daarnaast wordt aan het einde van de
paragrafen van hoofdstuk zes besproken wat bekend is over de effecten van deze vormen van ondersteuning op de studievoortgang van studenten met ASS. De eerste vorm van
ondersteuning in het hoger onderwijs buiten het primaire onderwijsproces is ondersteuning door een mentoraat. Vervolgens wordt de mogelijkheid voor ondersteuning door een vertrouwenspersoon besproken. Als laatste wordt ondersteuning door een onderwijsbureau besproken.
6.1 Mentoraat
Een bekende vorm van ondersteuning voor studenten met ASS is de ondersteuning van een mentor. Een mentor kan de student met ASS helpen met vragen en begeleidt de student als de student problemen tegenkomt. Een mentor bestaat ook in het voortgezet onderwijs en is daardoor herkenbaar voor studenten met ASS in het hoger onderwijs (Hermans-Franssen & Zuylen, 2007). Er wordt in de literatuur onderscheid gemaakt tussen twee verschillende soorten mentoren: een peermentor en een klassenmentor.
Peermentor
Een peermentor is een studiegenoot zonder een ontwikkelingsstoornis die fungeert als begeleider van de student met ASS. De peermentor betrekt de student met ASS bij
studiegerelateerde en niet studiegerelateerde activiteiten. De begeleiding vindt onder andere plaats bij het samenwerken aan opdrachten en bij het deelnemen aan oefengroepen waarin de sociale vaardigheden worden getraind door middel van rollenspellen. In het hoger onderwijs in de Verenigde Staten speelt de niet studiegerelateerde begeleiding een grotere rol dan in
Nederland, omdat studenten in de Verenigde Staten vaker op een campus wonen dan studenten in Nederland. De studenten met ASS uit de Verenigde Staten wonen dikwijls niet meer thuis en hebben dus naast studiegerelateerde begeleiding ook hulp nodig bij het
acclimatiseren aan de nieuwe woonomgeving met nieuwe sociale contacten (Carter, Cushing & Kennedy, 2005).
Peermentoren dragen tevens bij aan de academische vaardigheden van de studenten met ASS door te fungeren als bijlesleraar (Moore, Scarupa & Hair, 2002). De peermentor biedt de student, zowel op het sociale vlak, als op het academische vlak ondersteuning binnen het hoger onderwijs (Ames et al. 2015). Uit onderzoek van Hart et al. (2010) naar de
effectiviteit van de peermentor in het hoger onderwijs is gebleken dat een peermentor een positief effect heeft op de betrokkenheid van studenten met ASS bij de universiteit. Dit wil zeggen dat studenten vertrouwder zijn met het onderwijs en met de medestudenten. Studenten met ASS gaven daarnaast aan eerder vragen durven te stellen en hulp te zoeken bij
bijvoorbeeld een studieadviseur. Uit onderzoek van Nevill en White (2011) is verder gebleken dat het informele karakter van de peermentor zeer gewaardeerd wordt door studenten met ASS. De reden hiervoor is dat de peermentor als een rolmodel fungeert voor de student met ASS en daarnaast het sociale netwerk van de student vergroot.
Door het inzetten van een peermentor wordt de nadruk op ‘het alledaagse leven’ van de student gelegd. De meeste vormen van ondersteuning die beschikbaar zijn voor studenten met ASS zijn vooral gericht op effectief studeren en minder op het sociale aspect van het studentenleven. Studenten met ASS geven aan het zeer prettig te vinden als ze een peer mentor hebben waar de studenten met ASS naartoe kunnen gaan met vragen die betrekking hebben op het sociale aspect van het studentenleven (Hart et al. (2010). Tot slot is uit onderzoek van Fleischer (2012) gebleken dat de aandacht voor het sociale aspect van het studentenleven die peermentoren bieden, positief is voor de studievoortgang van de studenten met ASS.
Klassenmentor
De tweede vorm van mentoraat in het hoger onderwijs is een klassenmentor. Een
klassenmentor verschilt van een peermentor doordat de klassenmentor geen leeftijdsgenoot (peer) is maar een docent die de student met ASS kan bijstaan binnen en buiten de klas. Uit onderzoek van Rosenwald en Hultgren (2003) is verder gebleken dat mentoren een
veelgebruikte vorm van ondersteuning zijn binnen het hoger onderwijs. De mentor biedt ondersteuning op verschillende gebieden. Deze gebieden zijn voornamelijk de academische
prestaties van de studenten met ASS en de organisatie van de onderwijsinstelling en de opleiding van de student met ASS.
Er is op dit moment weinig bekend over de effectiviteit van een klassenmentor op de studievoortgang van studenten met ASS. Wel hebben Curtin et al. (2015) een pilotstudie uitgevoerd bij negen studenten met ASS. In deze pilotstudie werd de invloed van een mentor op de sociale en communicatieve vaardigheden van studenten met ASS onderzocht. Daaruit is gebleken dat een mentor een positief effect heeft op de sociale en communicatieve
vaardigheden van de studenten met ASS. Het openstaan voor sociale relaties werd tevens door de mentor vergemakkelijkt. Bovendien leverde de mentor een positieve bijdrage aan het zelfvertrouwen van de jongeren, leverden de klassenmentoren een positieve bijdrage aan de academische prestaties en zorgde de mentoren voor meer acceptatie van ondersteuning voor de jongeren met ASS.
6.2 Ondersteuning door een vertrouwenspersoon1
Een vertrouwenspersoon is iemand bij wie studenten met ASS een veilig gevoel hebben en bij wie de studenten met ASS problemen kwijt kunnen. Die problemen kunnen te maken hebben met sociale situaties, zoals bijvoorbeeld buitengesloten worden door medestudenten of het hebben van moeizaam contact met een docent (Attwood, 2006). De vertrouwenspersoon onderscheidt zich van de peermentor en de klassenmentor, omdat de vertrouwenspersoon deze specifieke functie uitoefent en niet zelf student of docent is.(Willey, 2000).
Een vertrouwenspersoon richt zich op de individuele student en heeft kennis van de instelling in het hoger onderwijs. Een vertrouwenspersoon kan benaderd worden door de student wanneer de student belemmeringen ervaart of vragen heeft over zijn studie. De vertrouwenspersoon kan daarnaast de student met ASS ondersteunen bij de communicatie naar de docent en de ouders. Verder biedt de vertrouwenspersoon hulp bij praktische zaken, zoals het begeleiden van de studenten bij de aanmelding voor vakken, het aanvragen van de diploma’s en andere studie gerelateerde zaken (Andreon & Myles, 2001; Jekel & Loo, 2002). Uit onderzoek van Jekel en Loo (2002) is gebleken dat ondersteuning van een
vertrouwenspersoon een positief effect heeft op de studievoortgang van de studenten met ASS. Studenten met ASS gaven aan het prettig te vinden dat de vertrouwenspersoon de
1 De term vertrouwenspersoon wordt gebruikt in internationale onderzoeken met de term confidant. In het
studenten actief benaderde wanneer het minder goed ging met de studie.
6.3 Ondersteuning door een Support Office2
Studenten kunnen tevens voor ondersteuning terecht bij een support office. Een support office is een instantie speciaal gericht op studenten met een beperking waar studenten terecht
kunnen met vragen over het onderwijs en de instelling. Een voorbeeld van een support office in de Verenigde Staten is het Office for Student Dissabilities (OSD). Daarnaast moeten de studenten met ASS daar ondersteuning aanvragen als bijvoorbeeld laptopgebruik is vereist bij het maken van een tentamen (Hadley, Twale & Evans, 2003). Het aanvragen van
ondersteuning vereist van studenten met ASS een actieve rol. Een support office kan alleen ondersteuning bieden wanneer de student hier zelf om vraagt. Dit vereist dat studenten weten met welke vorm van ASS zij gediagnosticeerd zijn en wat dit concreet inhoudt. Daarnaast vraagt dit inzicht in welke belemmeringen de studenten met ASS (denken te) ervaren in het hoger onderwijs. Bovendien is niet altijd duidelijk voor studenten met ASS of familie van de studenten met ASS dat een bepaalde vorm van ondersteuning aangevraagd kan worden bij een onderwijsbureau (Milsom & Hartley, 2005).
Ondanks dat studenten aangeven moeite te hebben met het aanvragen van
ondersteuning, lijken de studenten met ASS volgens Collins en Mowbray (2005) wel positief tegenover de ondersteuning te staan die het onderwijsbureau biedt. Door middel van het verstrekken van relevante informatie en het doorverwijzen naar de juiste vorm van ondersteuning worden de studenten snel en goed geholpen. Tot slot beschikt het
onderwijsbureau over informatie van de verschillende soorten beperkingen en heeft het onderwijsbureau kennis over studeren in het hoger onderwijs met een beperking. Niet alleen voor de studenten, maar ook voor de andere betrokkenen kan het onderwijsbureau daarom een goede informatiebron zijn (Fleischer, 2012).
Samenvattend kan gesteld worden dat er verschillende manieren zijn waarop studenten met ASS in het hoger onderwijs ondersteund kunnen worden buiten het primaire proces.
Studenten met ASS kunnen voor ondersteuning terecht bij mentoren en een
vertrouwenspersoon. Ondersteuning van een peermentor en een vertrouwenspersoon wordt als zeer positief ervaren door de studenten met ASS vanwege de ondersteuning op zowel het
2
Een Support Office wordt in de internationale literatuur gebruikt voor een onderwijsbureau waar studenten met een beperking terecht kunnen voor ondersteuning of vragen over de instelling,
sociale vlak als het academische vlak. Ook een klassenmentor wordt als positief ervaren, maar in mindere mate dan de peermentor. Een support office kan voor de studenten met ASS tevens goede ondersteuning bieden op het gebied van informatieverschaffing en bij de aanvraag van de juiste ondersteuning voor de studenten met ASS, al bleek een support office minder toegankelijk te zijn dan de andere vormen van ondersteuning waardoor deze minder snel benaderd wordt.
7. Ondersteuning buiten het hoger onderwijs
Om studenten met ASS optimaal te kunnen begeleiden tijdens het studeren is er tevens externe ondersteuning mogelijk. Shattuck, Wagner, Narendorf, Sterzing en Hensley (2011) hebben het gebruik van de mogelijkheden voor ondersteuning buiten het hoger onderwijs voor studenten met ASS onderzocht. Daaruit is gebleken dat weinig studenten met ASS gebruik maken van externe ondersteuningsvormen. Toch zijn er een aantal verschillende vormen van externe ondersteuning voor studenten met ASS, namelijk Person-centred planning (PCP), coaching en begeleidingsprogramma’s.
7.1 Person-centred planning (PCP)
Het onderscheiden van hoofd- en bijzaken en het stellen van prioriteiten voor studenten met ASS een probleem zijn (Berger et al., 2003). Daarom is het voor de studenten met ASS belangrijk dat zij ondersteuning krijgen bij het plannen van studietaken. Person-centred planning is een vorm van ondersteuning die uitgaat van de sterke en zwakke punten van de individuele student en die begeleiding biedt bij het plannen (O’Brien & Lovett, 1993).
Daarnaast ligt de focus van PCP ook wat de mogelijkheden en competenties van de studenten zijn. Tevens kijkt PCP naar welke taken voor de student met ASS haalbaar zijn en welke extra ondersteuning vereist is (Clark, Knab & Kincaid, 2005; Kennedy et al., 2001). PCP is
persoonsgericht en niet systeemgericht, wat inhoudt dat er meer ruimte is voor de student om de planning van de taken zelf in te richten naar de eigen wensen en capaciteiten.
PCP leidt tot een positieve samenwerking tussen student, docent en andere
betrokkenen, wat uiteindelijk de kans vergroot op betere studieprestaties van de student met ASS. Tot slot laat PCP de student nadenken over welke mogelijke competenties de student wilt verwerven en over wat de student wilt bereiken in de toekomst. Op deze manier wordt er een persoonlijk plan ontwikkeld, dat past bij de wensen en mogelijkheden van de student. Bovendien kan er in plaats van reactief nu proactief begeleiding ingezet worden om het gewenste resultaat te bereiken (Clark et al., 2005).
7.2 Coaching
Coaching biedt ondersteuning aan studenten met ASS op eenzelfde manier als een mentor dat doet, maar dan niet als onderdeel van de onderwijsinstelling. Een voorbeeld van coaching die in de literatuur wordt genoemd is een educational coach. De educational coach biedt
persoonsgerichte ondersteuning bij de belemmeringen die de studenten ervaren.
Ondersteuning van een educational coach heeft drie doelen. Het eerste doel is het verbeteren van de individuele academische, communicatieve en sociale competenties. Het tweede doel is werken aan de ondersteuning van de omgeving van de student, bijvoorbeeld door de familie en de docenten van de student te betrekken bij de ondersteuning. Het derde doel is het combineren van de ondersteuning tussen de omgeving en de individuele competenties. Hierdoor ontstaat ondersteuning op maat.
Deze ondersteuning op maat wordt zeer positief ervaren door studenten (Paiewonsky et al., 2010). Met name wordt het samen met de student met ASS benoemen van de zwakke en sterke punten van de student positief ervaren. Daarnaast gebruikt de educational coach deze informatie om de student met ASS te voorzien van ondersteuning op maat binnen de academische setting (Attwood, 2006; Hart, Zimbrich & Ghiloni, 2001). Voorbeelden hiervan zijn het oefenen van gesprekken met de docent en het oefenen met lesmateriaal dat de student lastig vindt. Ook kan de educational coach helpen bij het maken van opdrachten en het beter begrijpen van de instructie van oefeningen. Ook kan de onderwijscoach de student met ASS leren om aan te geven wat de student nodig heeft om goed te kunnen studeren (Hart et al., 2010). Doordat de student met ASS ondersteuning op maat krijgt, is er een kleinere kans dat de student belemmeringen zal ervaren binnen het hoger onderwijs.
Tot slot geeft een groot deel van de studenten met ASS aan dat zij geen ondersteuning willen aanvragen binnen het hoger onderwijs omdat de studenten met ASS geen aandacht willen vestigen op de beperking, bijvoorbeeld door schaamte. Coaching buiten het onderwijs is daarom een goede oplossing voor als studenten met ASS geen ondersteuning willen aanvragen binnen het hoger onderwijs (Collins & Mowbray, 2005).
Als laatste mogelijkheid voor ondersteuning zijn er begeleidingsprogramma’s waar studenten met ASS aan kunnen deelnemen. Een voorbeeld van een extern begeleidingsprogramma in Nederland is het “Project Autismeteam Hoger Onderwijs Amsterdam”, met als hoofddoel om de ondersteuning van de studenten met een functiebeperking te versterken. Het project was gericht op twee specifieke doelen: allereerst het verbeteren van de studievoortgang en als tweede het opdoen van ervaring met specifieke op maat gerichte begeleiding (Boswijk et al., 2007). In het project kregen studenten met ASS ondersteuning door wekelijkse individuele bijeenkomsten. De lessen werden verzorgd door een vaste begeleider. Tijdens de
bijeenkomsten werden specifieke onderwerpen besproken waarbij de studenten praktische oplossingen en adviezen kregen (Handicap + Studie, 2004).
Uit de evaluatie van het project bleek echter dat de onderwerpen die wekelijks besproken werden, niet aansloten bij de belemmeringen die de studenten ervoeren tijdens de studie. Zo werden formulieren gemaakt om de studenten te ondersteunen bij het maken van planningen, maar bleek dat de studenten meer moeite hadden met het uitvoeren van taken dan met de planning van die taken. Daarnaast bleek dat bepaalde belemmeringen zoals het houden van overzicht en het stellen van prioriteiten nog steeds een groot probleem waren, ondanks de wekelijkse bijeenkomsten. Tevens bleek uit de evaluatie van het project dat de mate van acceptatie van de eigen beperking door de student bepalend was voor de effectiviteit van het programma. Hoe meer de student zijn beperking accepteerde, des te effectiever het
programma was.
Collins en Mowbray (2005) hebben in de Verenigde Staten op 275 instituten in het hoger onderwijs onderzocht in hoeverre studenten tevreden waren met verschillende mogelijkheden tot ondersteuning. Hierbij zijn tevens externe ondersteuningsprogramma’s betrokken. Uit het onderzoek is gebleken dat slechts een klein deel van de externe
programma’s bekend waren in het hoger onderwijs. Het merendeel was niet bekend bij het hoger onderwijs waardoor er weinig studenten met ASS werden doorverwezen naar zulke externe programma’s. Daarnaast bleken de begeleidingsprogramma’s minder toegankelijk te zijn voor de studenten.
De doelen van de programma’s bestonden voornamelijk uit het begeleiden van de studenten tijdens de transitieperiode en het behoud van de studenten in het hoger onderwijs. Slechts een klein deel van de programma’s bleek over goede kennis van de belemmeringen van studenten met ASS te beschikken. Toch gaf 34 procent van de studenten aan de externe programma’s in de Verenigde Staten als zeer prettig te ervaren en slechts een zeer klein deel, 3 procent, was totaal niet tevreden .
Concluderend is gebleken dat studenten met ASS ondersteund kunnen worden buiten het hoger onderwijs door middel van Person-centred planning (PCP), een educational coach en begeleidingsprogramma’s. Person-centred planning en een educational coach bieden allebei ondersteuning op maat, wat een positief effect heeft op de studievoortgang van de studenten met ASS. Studenten gaven verder aan externe ondersteuning prettig te vinden omdat op deze manier de studenten met ASS ondersteund kunnen worden zonder dat de aandacht wordt gevestigd op de stoornis binnen het hoger onderwijs. Tot slot worden externe
begeleidingsprogramma’s tevens positief ervaren. Er blijken echter wel grote verschillen te zijn in hoeverre het hoger onderwijs bekend is met de programma’s en de studenten met ASS hiernaartoe doorverwijst en de kwaliteit en expertise van deze programma’s.
8. Conclusie
Steeds meer jongeren met een stoornis in het autistisch spectrum (ASS) stromen door naar het hoger onderwijs. Een autisme spectrum stoornis is een pervasieve ontwikkelingsstoornis wat inhoudt dat jongeren een beperking hebben in de sociale communicatie, interactie en
dwangmatige gedragingen.Studenten met ASS komen verschillende belemmeringen tegen tijdens het studeren die kunnen leiden tot studievertraging en de kans op uitval vergroten. Om de kans op belemmeringen te verminderen en de kans op studievertraging en uitloop te verkleinen is ondersteuning nodig. De onderzoeksvraag luidde: Op welke wijze kan het hoger onderwijs ondersteuning bieden aan studenten met een stoornis in het autistisch spectrum om de studievoortgang te bevorderen? Aan de hand van vijf deelvragen is deze onderzoeksvraag beantwoord.
In de eerste deelvraag zijn de kenmerken van ASS behandeld. Aan de kenmerken van ASS liggen drie cognitieve theorieën ten grondslag. Allereerst is de Theory of Mind
besproken. Deze theorie legt uit dat jongeren met ASS moeite hebben met het toeschrijven van mentale toestanden aan zichzelf en anderen. De tweede cognitieve theorie heeft betrekking op de beperkte controlefuncties van de hersenen. Door de beperkte
controlefuncties van de hersenen hebben jongeren met ASS een beperkte impulscontrole, dit houdt in dat jongeren met ASS emoties minder goed kunnen onderdrukken. Verder betekenen beperkte controlefuncties in de hersenen dat jongeren met ASS minder flexibel zijn en
zichzelf minder goed kunnen controleren dan reguliere jongeren. De derde cognitieve theorie die is gelinkt aan ASS is een zwakkere coherentie in de hersenen. Vanwege een zwakke
coherentie in de hersenen hebben jongeren met ASS moeite met het houden van overzicht en het stellen van prioriteiten.
Vanwege deze kenmerken, ervaren studenten met ASS tijdens het studeren
verschillende belemmeringen. Ten eerste ervaren studenten ervaren belemmeringen op het sociale vlak, zo hebben studenten met ASS moeite met het aangaan van sociale relaties. Daarnaast voelen studenten met ASS minder snel of maar beperkt sociale signalen aan. Ten tweede ervaren studenten met ASS belemmeringen in de communicatie. Ook hebben de studenten moeite met het voeren van discussies. Tot slot hebben de studenten vanwege repetitieve gedragingen en specifieke interesses, een grotere kans op demotivatie en raken de studenten met ASS snel van slag wanneer vaste routines worden verstoord
Om de studenten te behouden in het hoger onderwijs, is het van belang te kijken hoe de studenten met ASS ondersteund kunnen worden. In de derde deelvraag is gekeken naar hoe docenten ondersteuning kunnen bieden aan studenten met ASS binnen het primaire
onderwijsproces, binnen de colleges en andere werkvormen in het hoger onderwijs. In het primaire onderwijsproces zijn de studenten allereerst gebaat bij inclusief onderwijs. Het is gebleken dat inclusief onderwijs een positieve invloed heeft op zowel de academische als de sociale vaardigheden van de studenten. Tevens hebben het aanbieden van visueel ruimtelijke lesstof en het bieden van een gestructureerde onderwijsomgeving een positief effect op de studievoortgang van de studenten met ASS. Tot slot blijkt het bevorderen van ondersteuning bij de voorbereiding en tijdens de tentamens een belangrijke factor om de studenten met ASS te behouden voor het hoger onderwijs.
Nadat er is onderzocht hoe ondersteuning geboden kan worden binnen het primaire onderwijsproces, is er onderzocht welke mogelijkheden er zijn buiten het primaire
onderwijsproces binnen het hoger onderwijs. Binnen het hoger onderwijs blijken mentoren een zeer positieve bijdrage te leveren aan de studievoortgang van studenten met ASS.
Voornamelijk de peermentoren waarbij leeftijdsgenoten de studenten ondersteunen op zowel academisch als sociaal vlak, worden positief ervaren door de studenten en blijken de
studievoortgang en het behoud van studenten in het hoger onderwijs te bevorderen .Daarnaast bieden vertrouwenspersonen goede ondersteuning vanwege de individuele aanpak en kennis van ASS en het hoger onderwijs. Onderwijsbureaus blijken minder positief te worden ervaren dan de mentor en de vertrouwenspersoon, maar kunnen de studenten wel van informatie voorzien en de student doorverwijzen naar de juiste ondersteuning.
De laatste deelvraag betrof de vormen van ondersteuning buiten het hoger onderwijs. Deze vormen van ondersteuning zijn Person-centred planning (PCP), coaching door middel
van een educational coach en begeleidingsprogramma’s. PCP en coaching blijken effectieve vormen van ondersteuning te zijn. De studenten met ASS krijgen door middel van PCP en coaching ondersteuning op maat. Op deze manier worden studenten met ASS ondersteund zonder dat in het hoger onderwijs de aandacht wordt gevestigd op de stoornis van de student. De begeleidingsprogramma’s worden over het algemeen positief beoordeeld, maar zijn zeer afhankelijk van de kennis en expertise van de begeleiders. Omdat de programma’s minder goed bekend zijn bij het hoger onderwijs, worden weinig studenten met ASS doorverwezen en minder vaak gebruikt.
Terugkomend op de hoofdvraag, namelijk op welke wijze het hoger onderwijs kan bieden aan studenten met ASS, is uit de literatuur gebleken dat er op drie verschillende niveaus ondersteuning geboden kan worden aan studenten met ASS. Hoewel er geen ondersteuning is in de vorm van Passend Onderwijs, zijn er zowel binnen als buiten het primaire
onderwijsproces verschillende vormen van ondersteuning te vinden waar studenten met ASS terecht kunnen.
9. Discussie
Deze literatuurstudie had als doel te onderzoeken op welke wijze ondersteuning geboden kan worden aan studenten met ASS. De kracht van deze studie bevindt zich in de originaliteit van het onderwerp. Er is al flink wat onderzoek geweest naar ASS, maar studeren met ASS komt in de Nederlandse literatuur nog weinig aan bod. Tevens wordt er door deze studie aandacht besteed aan minderheidsgroepen die op dit moment onderbelicht worden in literatuur over het hoger onderwijs. Ook heeft deze studie heeft ook enkele beperkingen. Eerst zal een beperking van deze studie worden besproken. Vervolgens zullen twee beperkingen vanuit de reflectie op de literatuur besproken worden. Deze studie wordt afgesloten met twee aanbevelingen voor vervolgonderzoek.
Er is in deze studie gekozen om studenten met ASS als doelgroep te gebruiken. De reden hiervoor is dat er meer literatuur beschikbaar is over studeren met ASS in het algemeen dan sturen met een specifieke stoornis in het autistisch spectrum. Hierdoor is er in deze studie geen rekening gehouden met onderlinge verschillen tussen de stoornissen in het autistisch spectrum. Dit kan betekenen dat algemene zaken naar voren zijn gekomen die minder betrekking hebben op een bepaalde stoornis. Een voorbeeld hiervan is het onderzoek van Slappendel et al. (2013). Hierin staat beschreven dat jongeren met PDD-NOS en Asperger minder last hebben van dwangmatig gedrag dan jongeren met klassiek autisme en MCDD. Er is echter weinig literatuur beschikbaar over de verschillen in stoornissen in het hoger
onderscheid te maken over welke vorm van ASS het gaat. Een verklaring hiervoor kan zijn dat het hoger onderwijs over niet genoeg gespecialiseerde kennis beschikt om de verschillen in stoornissen apart te ondersteunen. In vervolgonderzoek moet er meer rekening gehouden worden met de verschillen tussen de stoornissen.
Verder is uit de literatuur gebleken dat er verschillende gradaties zijn in de zwaarte van de kenmerken van ASS. Zo kunnen sommige studenten met ASS moeite hebben met het aangaan van vriendschappen terwijl anderen hier geen last van hebben (Tsantsanis, 2004). Om echter goede ondersteuning te bieden is maatwerk nodig (Paiewonsky et al., 2010). Tevens wordt door Horwitz et al. (2004) en Tsantsanis (2004) aangegeven dat individuele verschillen tussen studenten met ASS het lastig maken voor hoger onderwijsinstellingen om de gepaste ondersteuning te bieden. Verder onderzoek naar individuele verschillen van studenten met ASS zou meer inzicht kunnen geven in de beste vormen van ondersteuning in het hoger onderwijs.
Een andere beperking die in de literatuur naar studeren in het hoger onderwijs ontbreekt, is dat studenten met ASS misschien kunnen uitblinken in bepaalde
onderwijsvormen ten opzichte van reguliere studenten. In de literatuur wordt voornamelijk gesproken over mogelijke belemmeringen en problemen die in het hoger onderwijs worden ervaren. Er wordt echter minder aandacht besteed aan waar de studenten met ASS beter in zijn dan andere studenten. Verder onderzoek naar de sterke kanten van studenten met ASS is daarom gewenst.
Een volgende beperking vanuit de literatuur over studeren met ASS heeft betrekking op verschillen in studierichtingen binnen het hoger onderwijs. Uit onderzoek van Wei et al. (2013) is gebleken dat studenten met ASS minder moeite hebben met bèta studies en
technische studies dan met sociale of talenstudies. Ook Expertise centrum Handicap + Studie (2009) geeft aan dat studenten dikwijls betere resultaten halen bij technische studies. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat studenten met ASS in deze studies meer visueel-ruimtelijke ondersteuning krijgen door het gebruik van een computer. Het kan verwacht worden dat studenten in bèta of technische studies minder ondersteuning nodig hebben dan bij bijvoorbeeld alfa studies of sociale studies. Het is daarom aan te bevelen in de praktijk dat universiteiten en scholen in het hoger beroepsonderwijs rekening zullen houden met de verschillen in benodigde ondersteuning bij de verschillende studierichtingen.
Tot slot zijn er tijdens dit literatuuronderzoek een flink aantal protocollen,
handleidingen en andere hulpmiddelen gevonden die niet wetenschappelijk van aard zijn. Deze kunnen echter wel houvast bieden voor de studenten met ASS. Een voorbeeld hiervan is
het protocol “Succesvol studeren met autisme” van Clijsen Van Lieverloo, Matthijssen en Schoots (2007). Het is echter niet duidelijk of deze protocollen in het hoger onderwijs worden gebruikt en of de inhoud effectief is gebleken. Verder onderzoek naar de effectiviteit en het gebruik van deze protocollen en andere online hulpmiddelen is daarom gewenst.
10. Referenties
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.
Ames, M. E., McMorris, C. A., Alli, L. N., & Bebko, J. M. (2015). Overview and Evaluation of a Mentorship Program for University Students With ASD. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 27. doi: 1088357615583465.
Andreon, D., & Durocher, J. S. (2007). Evaluating the college transition needs of individuals with high-functioning autism spectrum disorders. Intervention in School and Clinic, 42, 271-279. doi: 10.1177/10534512070420050201
Anctil, T., Ishikawa, M., & Scott, A. (2008). Academic identity development through self -determination: Successful college students with learning disabilities. Career Development for Exceptional Individuals, 31, 164-174. doi: 10.1177
/0885728808315331
Assouline, S.G., Nicpon, M.F., & Dockery, L. (2012). Predicting the academic achievement of gifted students with autism spectrum disorder. Journal of Autism and
Developmental Disorder, 42, 1781-1789. doi: 10.1007/s/10803-011-1403-x Attwood, A. (2006). The complete guide to Asperger's syndrome. Jessica Kingsley
Publishers.
Ayres, K. M., & Langone, J. (2005). Intervention and instruction with video for students with autism: A review of the literature. Education and Training in Developmental
Disabilities, 40, 183-196. Verkregen op 21 juni 2015, via http://daddcec.org/Porta ls/0/CEC/Autism_Disabilities/Research/Publications/Education_Training_Developme nt_Disabilities/2005v40_Journals/ETDD_200506v40n2p183
-196_Intervention_Instruction_With_Video_Students_With_Autism.pdf
Baltussen, M., Clijsen, A., & Leenders, Y. (2003). Leerlingen met autisme in de klas. Een praktische gids voor leerkrachten en intern begeleiders. Landelijk Netwerk Autisme. Baron-Cohen, S. (1989). The autistic child’s theory of mind: A case of specific developmental
delay. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 30, 285-298. doi: 10.1111/j.1469 -7610.1989.tb00241.x
Behling, K., & Hart, D. (2008). Universal course design: A model for professional development. In S.E. Burgstahler & R.C. Cory (Eds.),Universal design in higher education (pp. 109-125). Cambridge, MA: Harvard Education Press.
Berger, H. J., Aerts, F. H., Van der Sijde, A., Van den Bogart Bex, P. A., & Teunisse, J. P. (2002). Cognitieve stijlkenmerken bij jongeren met een autisme spectrumstoornis. Tijdschrift voor Psychiatrie, 44, 83-94. Verkregen op 21 juni 2015, via
http://www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/assets/articles/articles_94pdf.pdf
Berger, H. J. C., Aerts, F., van Spaendonck, K. P. M., Cools, A. R., & Teunisse, J. P. (2003). Central coherence and cognitive shifting in relation to social improvement in high -functioning young adults with autism. Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology, 25, 502-511. doi: 10.1076/jcen.25.4.502.13870
Breetvelt, I.S. (2000). Bekwaam, maar wereldvreemd: normaal begaafde volwassenen met een autistische stoornis. De Psycholoog, 35, 490-495. Verkregen op 21 juni 2015, via http://www.tijdschriftdepsycholoog.nl/pdf-archief/
Breetvelt, I. (2005). Evaluatie begeleidingsproject autistische studenten. SCO- Kohnstamm Instituut. Verkregen op 21 juni 2015, via http://www.appliedscience.nl/doc/O nderwijs_110203_Begeleidingstraject_autistische_studenten.pdf
Boswijk, H., Breetvelt, I.S., & J. Mensink (2007). Autisme en studeren in het hoger
onderwijs. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 6, 22-29. Verkregen op 21 juni 2015, via: http://www.wta.nu/wp-content/uploads/2010/10/200701-autisme-hoger
-onderwijs.pdf
Burgstahler, S. E., & Cory, R. C. (2008). Universal design in higher education. Universal design in higher education: From principles to practice, 3-20. Verkregen op 21 juni 2015, via: http://www.washington.edu/doit/universal-design-higher-education -promising-practices-pdfs
California Department of Developmental Services. (2003). Autism spectrum disorders —Changes in the California caseload. An update: 1999–2002. Verkregen op 21 juni 2015, via: http://www.dds.ca.gov/Autism/docs/AutismReport2003.pdf
Carlberg, C., & Kavale, K. (1980). The efficacy of special versus regular class placement for exceptional children: A meta-analysis. The Journal of Special Education, 14, 295-309. doi: 10.1177/002246698001400304
Carter, E. W., Cushing, L. S., Clark, N. M., & Kennedy, C. H. (2005). Effects of peer support interventions on students' access to the general curriculum and social interactions.
