Informatiebehoefte en houding van patiënten ten aanzien van het uitwisselen van medische gegevens

(1)

Maartje Molenaar

30 mei 2018

Informatiebehoefte en houding van patiënten ten aanzien van het uitwisselen van

medische gegevens

Acceptatie en gebruiksvriendelijkheid van de web-georiënteerde toestemmingsvraag voor elektronische gegevensuitwisseling van medische gegevens

Studieontwerp Kwalitatief onderzoek

Doelstelling

Verbetering van de informatievoorziening voor patiënten en de presentatie van het toestemmingvraagstuk voor elektronische gegevensuitwisseling tussen zorgverleners.

Achtergrondinformatie

Door de ontwikkelingen in de zorg krijgt de patiënt meer regie over zijn medische gegevens. De patiënt moet onder andere gespecificeerde toestemming geven voor de uitwisseling van zijn gegevens tussen zorginstellingen. De uitwisseling kan de kwaliteit van zorg te verhogen. De houding van de patiënt ten opzichte van het uitwisselingssysteem en vernieuwde wetgeving cliëntenrechten bepaalt de mate van gebruikersacceptatie en gebruik van het systeem. Daarom is de informatievoorziening geanalyseerd op basis van de behoefte van de patiënt. Daarnaast is onderzocht hoe de toestemmingsvraag duidelijk gepresenteerd kan worden.

Methode

Met behulp van semigestructureerde interviews is op basis van het UTAUT-model de houding ten opzichte van het toestemmingsvraagstuk bepaald van negen (mogelijke) patiënten. Op basis hiervan zijn concepten bepaald die noodzakelijk zijn voor een complete informatievoorziening en de wijze waarop deze gepresenteerd moeten worden. Daarnaast is met behulp van een usability test getest of een web-georiënteerd systeem kan functioneren als aanvullende informatiebron en als optie voor het geven van toestemming aan de zorgverleners.

Resultaten

Om de patiënt zo optimaal mogelijk te informeren moet de toelichting over het proces van gegevensuitwisseling transparant en compleet zijn. De volgende concepten zijn hierbij van belang: wetgeving, het soort informatie, behandelrelatie, belang bij en consequenties van de toestemmingskeuze, medische terminologie, beveiliging en privacy. Deze begrippen moeten in een logische volgorde gepresenteerd worden voordat de toestemming verleent kan worden.

Conclusie

Het gebruik van web-georiënteerde systemen is een goede toevoeging voor de informatievoorziening. Met behulp daarvan kan de gebruiker volledig geïnformeerd worden. Of web-georiënteerde systemen ook geschikt zijn voor het toestemmingsvraagstuk is niet aangetoond. Door de wetgeving wordt een hoge mate van complexiteit van de toestemmingsvraag vereist. Verder onderzoek zou kunnen focussen op de wijze waarop de vraag gesteld moet worden en welke patiënten beschikken over de capaciteit om een volledig weloverwogen keuze te kunnen maken.

Keywords

UTAUT-model, Elektronische uitwisseling, Patiëntgegevens, Gezondheidsbeleid, Wet Cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens in de zorg

(2)

30 juni 2018 | Informatiebehoefte en houding van patiënten ten aanzien van het uitwisselen van medische gegevens 2

Maartje Molenaar

Student 11013427

+31 6 12618122

maartjemolenaar1997@gmail.com

Dagelijkse begeleider

Evelien Vos MSc

Functioneel analist bij Zorgplatform, Chipsoft

Orlyplein 10, 1043 DP Amsterdam

+31 20 4939000

Evos@chipsoft.nl

AMC - Supervisor

Erik Joukes MSc

Department of Medical Informatics

Meibergdreef 9, 1105 AZ Amsterdam-Zuidoost

e.joukes@amc.uva.nl

Coördinator Academische Vaardigheden

mw. dr. M.P. Fransen PhD

Department of Medical Informatics

Meibergdreef 9, 1105 AZ Amsterdam-Zuidoost

Stagecoördinator

mw. prof. dr. M.W. Jaspers

Department of Medical Informatics

(3)

30 juni 2018 | Informatiebehoefte en houding van patiënten ten aanzien van het uitwisselen van medische gegevens

3

Inhoud

1. Inleiding ... 4

2. Methode ... 6

2.1 Onderzoek naar juridisch aspecten ... 6

2.2 Interviews ... 6

2.3 Usability test ... 6

2.4 Conceptueel kader ... 7

3. Resultaten ... 8

3.1 Behaviour Intention: Houding ten opzichte van de toestemmingsvraag ... 8

3.2 Weergave van de benodigde concepten in de informatievoorziening ... 9

3.3 Structuur van het Toestemmingsvraagstuk... 11

4. Discussie ... 12

Acknowledge ... 14

5. Literatuur ... 15

(4)

4

1. Inleiding

Patiënten bezoeken gedurende hun behandeltrajecten al gauw veel verschillende zorgaanbieders (1). Dit komt doordat zorgsystemen steeds complexer en gespecialiseerder worden (2). De patiëntgegevens zijn daardoor verspreid over meerdere elektronische patiëntendossiers. Dit belemmert de zorgverlening door het gebrek aan volledige patiëntendossiers. Het digitaal uitwisselen van de patiëntgegevens is van essentieel belang voor optimale zorgverlening (3). De informatietechnologie binnen de gezondheidszorg is daarom volop aan het innoveren om zorgverleners te allen tijde te laten beschikken over actuele patiëntgegevens (4). De Nederlandse overheid ondersteunt dit door middel van het Versnellingsprogramma Informatie-uitwisseling Patiënt en Professional en vernieuwde wetgeving omtrent cliëntenrechten bij elektronische gegevensuitwisseling (5-7). Dit volgt uit de behoefte naar verbetering van de kwaliteit van zorg. De gehanteerde definitie voor de doelstelling van het gebruik van de uitwisselingssystemen luidt:

“Het doel van de elektronische gegevensuitwisseling is ‘ondersteuning van het zorgproces, het verbeteren van de kwaliteit en veiligheid van zorg, het terugbrengen van fouten, en het voorkómen van dubbel onderzoek en het telkens herhalen van de historie door de patiënt’.” (8)

Deze innovaties in de gezondheidszorg vergroten de rol van patiënten in de behandelrelaties tussen hen en hun zorgverleners. Patiënten krijgen daardoor meer controle over hun patiëntgegevens (5). Zij hebben onder andere het recht om zelf te bepalen welke zorgverleners hun gegevens mogen inzien. Voor de uitwisseling van patiëntgegevens tussen zorgverleners is daarom specifieke toestemming vereist van de patiënt. Deze toestemming moet verleend worden aan de dossier-houdende zorgverlener (5,7). Volgens artikel 15C, eerste lid, van de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg moet een zorgaanbieder de cliënt gericht informeren over de werking van het systeem en de cliëntenrechten (5,7). De vernieuwde wetgeving bepaald de mate van specificiteit van de toestemmingsvraag en de mate van invloedrijkheid van de patiënt in het zorgproces. Dit creëert een centrale rol voor de patiënt.

De informatievoorziening omtrent de gegevensuitwisseling moet de patiënt in staat stellen om deze rol te kunnen uitvoeren (7,9). Duidelijke voorlichting over de gevolgen van de toestemming bepalen het draagvlak van patiënten voor de digitalisering van gegevensuitwisseling (10). De houding wordt bepaald door de mate waarin een individu gelooft dat elektronische gegevensuitwisseling kan bijdragen aan een efficiënter, productiever

(5)

5 zorgsysteem (11). Om de zorg te kunnen verbeteren en het maximale voordeel voor de patiënt te bereiken, is het van belang dat het uitwisselingssysteem breed geaccepteerd en gebruikt gaat worden (12). De toestemming van de patiënt beïnvloedt namelijk de uitvoering en evaluatie van de elektronische uitwisseling. Om de gegevens uit te kunnen wisselen, en daarmee de zorg te verbeteren, is de houding van de patiënt van belang (13).

Het doel van dit onderzoek is om de informatiebehoefte en houding van patiënten te analyseren ten aanzien van het uitwisselen van hun medische gegevens. Daarnaast wordt bepaald in hoeverre het gebruik van een web-georiënteerd systeem geschikt is als format voor de informatievoorziening en de toestemmingsvraag. Hieruit volgen de voorkeuren van de gebruikers ten aanzien van de representatie van deze informatie en het toestemmingsvraagstuk. Op basis van deze doelstelling is de volgende onderzoeksvraag opgesteld:

Hoe kan de informatievoorziening voor patiënten, omtrent de uitwisseling van persoonlijke medische gegevens, op basis van hun kennis en houding ten opzichte van zorginformatiesystemen en de vernieuwde weten regelgeving zo gericht1 en volledig mogelijk gepresenteerd worden aan de hand van web-georiënteerde systemen?

Om deze vraag te kunnen beantwoorden zijn de volgende deelvragen opgesteld:

1. Wat is de invloed van de weten regelgeving op de houding van de patiënt ten opzichte van de toestemmingsvraag?

2. Welke aspecten achten patiënten belangrijk bij het vastleggen van toestemming voor het uitwisselen van medische gegevens?

3. Hoe kunnen deze aspecten, het toestemmingsvraagstuk en de (mogelijke) gevolgen hiervan worden overgebracht op een manier die begrijpelijk is voor de patiënt aan de hand van een web-georiënteerd systeem?

1_{Gericht: De patiënt heeft recht op volledige informatievoorziening waardoor hij/zij precies weet}

(6)

6

2. Methode

2.1 Onderzoek naar juridisch aspecten

Om de ontwikkelingen rondom de wetgeving voor cliëntenrechten te analyseren, zijn juristen, beleidsvoerders, zorgaanbieders en overheidsinstanties gevraagd naar hun interpretatie en uitvoering van deze wetgeving. Dit exploratieve onderzoek vormde de basis voor de semigestructureerde interviews.

2.2 Interviews

De doelgroep van het onderzoek was het wilsbekwame deel van Nederlandse bevolking van 18 jaar of ouder die eventueel gebruik maakt van de zorg. Om deze populatie zo goed mogelijk te representeren, werd in de steekproef rekening gehouden met de zorgervaring van de respondenten. Dit is de mate van zorgbehoefte die de respondent heeft of in hoeverre hij of zij ervaring heeft met de zorg door zijn of haar omgeving of werkzaamheden.

Voor dit onderzoek is gekozen voor een kwalitatieve benadering: om de interpretatie, ervaringen en meningen van de patiënten te analyseren op basis van semigestructureerde interviewgegevens. Dit gaf de mogelijkheid om het onderwerp in een breder perspectief te analyseren (15). Het UTAUT-model is gebruikt bij het coderen van het interview. Het vormt de basis voor de analyse van de houding van de patiënten ten opzichte van het uitwisselingsysteem. Het gebruik van dit model wordt toegelicht in het conceptueel kader.

Daarnaast kregen respondenten de kans om relevante concepten te introduceren die volgens hen van belang zijn voor een complete informatievoorziening. Deze zijn door open en axiale codering vastgesteld.In Appendix A staat een uitwerking van het interviewschema.

2.3 Usability test

Gedurende de interviews is aan de hand van een Usability test een web-georiënteerd systeem geanalyseerd. Hierbij is de website van het uitwisselingssysteem Zorgplatform van Chipsoft gebruikt ter illustratie van de web-georiënteerde informatiebron en als format voor het geven van toestemming voor de gegevensuitwisseling (zie Appendix B). Om de toepasbaarheid en bruikbaarheid van web-georiënteerde systemen te toetsen bij het vragen van gespecificeerde toestemming zijn de Zorgplatformwebsite en verschillende mock-ups (zie Appendix C) geanalyseerd met behulp van een Hierarchical Task Analysis (zie Appendix A.3). Door de landelijke discussie rondom het breed interpreteerbare begrip ‘gespecificeerd’, is de patiëntenwebsite getest met behulp van twee verschillende interpretaties (zie Appendix B.2). De Concurrent Think Aloud (CTA) methode is toegepast gedurende de usability test (16). Het concept van Zorgplatform als uitwisselingsysteem was nog niet nader toegelicht, waardoor de participant gedurende de test geïnformeerd raakte en waar nodig vragen stelde.

(7)

7 Op basis van deze vragen werd het concept nader toegelicht of werd de respondent doorverwezen naar de website. Om de flow van de respondent zo nauwkeurig mogelijk te volgen, werd continue feedback gevraagd en moest de respondent hardop nadenken en twijfels uitspreken. Hieruit bleek of de respondent begreep waarvoor het systeem dient en wat de gevolgen zijn van de gegeven toestemming. Op basis van deze resultaten is het belang bepaald van de benodigde informatie en de bijbehorende weergave ervan.

2.4 Conceptueel kader

De structuur van het interviewschema en de analyse van de web-georiënteerde informatievoorziening is gebaseerd op het ‘Unified theory of Acceptance and Use of Technology’ model (UTAUT) (17). Dit model analyseert op een structurele wijze de gebruikersacceptatie van het IT-systeem aan de hand van bepaalde voorspellers en factoren. Het is opgebouwd op basis van verschillende analysemodellen, waaronder het Technology Acceptance Model (TAM). Het TAM werd lange tijd als gouden standaard gezien van de analysemodellen voor acceptatie van vernieuwende informatietechnologieën (18). De verschillende geëvolueerde modellen leveren specifieke concepten die de basis vormen van de voorspellers van het UTAUT-model.

De focus van dit onderzoek lag op het geven van toestemming en niet op de acceptatie van het gehele gegevensuitwisseling systeem. Toch heeft het model raakvlakken met het web-georiënteerde systeem als toestemmingsformat door patiënten (zie Appendix D). Door de scope van het onderzoek zijn niet alle onderdelen van het model van toepassing op het proces van toestemmingsverlening. Daarom is het model gereduceerd tot de volgende concepten: ‘Performance Expectancy’, ‘Effort Expectancy’, ‘Age’, ‘Experience’ en ‘Behavioral Intention’ (zie Figuur 1). Verdere toelichting van deze concepten zijn aan de hand van het onderzoek beschreven in Appendix D.

(8)

8

3. Resultaten

De bevindingen zijn gebaseerd op negen interviews. Vier respondenten waren op moment van het interview patiënt met een actieve diagnose van verschillende ziektebeelden en zorgbehoeften. De overige respondenten hadden uiteenlopende achtergronden: student verpleegkunde, ervaringsdeskundige van burn-outs, ICT-specialist en mantelzorger.

3.1 Behaviour Intention: Houding ten opzichte van de toestemmingsvraag

Elke respondent beaamt dat de zorg verbeterd kan worden door een snellere afhandeling van zorgtaken, verbetering van de kwaliteit van het werk, vergemakkelijking van het werk en verhoging van de efficiëntie en productiviteit.

De respondenten gaven aan of en hoe specifiek zij de toestemming zouden geven (Behaviour Intention). In Tabel 1 wordt houding van de respondenten gerepresenteerd ten opzichte van de ervaring die ze hebben op gebied van zorgbehoeften/werkzaamheden. Twee derde geeft aan graag de mogelijk te hebben om hun toestemming wel te specificeren op specialist en dossierniveau. De Behaviour Intention wordt daarnaast volgens alle respondenten ook beïnvloed door support vanuit de overheid of medisch specialist.

Behaviour Intention Zorg- gerelateerde ervaring Aantal respondenten die gehele zorgsysteem toestemming zou geven.

Beweegredenen Aantal respondenten die de mogelijkheid wilt hebben om specifieke artsen en medicatie te kunnen uitsluiten Beweegredenen Zware zorgbehoefte

(> 3 maanden) 2 “Omdat ik dan de snelste kans op hulp heb, helemaal als de nood hoog is. Je bouwt een muurtje om jezelf heen door alles wat je uitsluit.” – respondent 9 3 --- Waarvan 2 (geestelijke gezondheidzorg) 1 (vooral ziekenhuisbezoeken)

“Ik wil alle opties, ik wil kunnen kiezen. Deze wel, deze niet en een optie erboven voor alle zorginstellingen. Het geeft me macht, weliswaar valse macht.”- respondent 2

weinig/geen zorgbehoefte

(< 3 maanden) 1 Landelijk SchakelPunt (LSP) bevalt goed 2 Was sceptisch door de problematiek rondom het landelijk EPD:

“Enkel onder die voorwaarde en bij overtuigende

privacybeschermende systemen zal ik mijn toestemming verlenen.” – respondent 4

Werk gerelateerd 1 Restricties zullen het zorgproces onnodig belemmeren

-

(9)

9

3.2 Weergave van de benodigde concepten in de informatievoorziening

De patiënt moet aan de hand van een introductievideo, informatiepop-up en alle overige informatie (FAQ, etc.) volledig geïnformeerd zijn om te begrijpen hoe, waarom, waar en hoe vaak hij of zij toestemming kan geven, aanpassen of weigeren. Hiermee wordt de Effort Expectancy van de Zorgplatformwebsite bepaald. Tabel 2 geeft de concepten weer die volgens de respondenten noodzakelijk zijn voor een complete informatievoorziening en de manier waarop respondenten deze gerepresenteerd willen hebben. De wetgeving was een vast onderdeel in de interviews. De overige concepten zijn op eigen initiatief geïndiceerd door de respondenten.

(10)

30 juni 2018 | Informatiebehoefte en houding van patiënten ten aanzien van het uitwisselen van medische gegevens 10 Informatiebehoefte concepten Frequen tie Benoemd door het aantal respondenten Noodzakelijke toelichting Weergave voorkeuren

Wetgeving 9 9 ▪ Samengevat: wetgeving eist gespecificeerde toestemming van de patiënt aan de dossier-houdende zorgverlener (5)

▪ Toelichting van het begrip ‘gespecificeerde toestemming’ is noodzakelijk voor een volledig begrip van het werkproces van elektronische gegevensuitwisseling

▪ Gebruik van informatievideo ▪ Hyperlink naar het wetsartikel

▪ Use case animatie met uitleg van de dossier uitwisseling tussen twee zorgaanbieders

Ziekenhuis A stelt gegevens beschikbaar voor Ziekenhuis B Behandelrelatie 10 8 ▪ Definitie: De wetgeving vermeld dat recht op inzage enkel wordt

verschaft aan de zorgverlener die een behandelrelatie heeft of aangaat met de desbetreffende patiënt (5).

▪ Welke medewerkers onder een behandelrelatie vallen ▪ Wanneer gaat een patiënt een behandelrelatie aan ▪ Transparantie: Verschil van de toegangsrechten van

medewerkers in het EPD per zorginstelling

▪ Verschillen van het soort informatie dat beschikbaar komt voor zorgaanbieders toelichten. Bv. apothekers die andere rechten hebben dan specialisten

▪ Per zorginstelling een informatieve tekst over de toegangsrechten van medewerkers in het EPD. ▪ Uitleg invoegen bij de informatievideo omtrent wetgeving

Beveiliging en privacy 17 6 ▪ Uitsluitsel van Zorgverzekeraars en bedrijfsartsen benadrukken ▪ Protocol en wijze van beveiliging toelichten

▪ Toelichten over hoe de gegevens worden verzonden

▪ Verwijzing naar het wetsartikel Elektronische Gegevensverwerking in de Zorg

▪ In pop-up tekst of in het eerste informatieve tekstgedeelte de nadruk lekken op het protocol

Het soort informatie dat uitgewisseld wordt

5 4 ▪ Definitie: Persoonlijke medische gegevens; gegenereerd gedurende voorgaande behandeltrajecten (7)

▪ Informatieve tekst met voorbeelden van het soort patiëntgegevens dat beschikbaar wordt gesteld.

Belang en consequenties van de

toestemmingskeuze

4 3 ▪ Huidige stand van zaken op het gebied van ICT in de zorg ▪ Gevolg toelichten van de toestemming en uitsluiting van

bepaalde zorgaanbieders

▪ Belang voor het gehele zorgproces: individuele gevolgen en maatschappelijke gevolgen

▪ Informatieve tekst die inzicht geeft in de volgende vragen: - Is de toestemming voor altijd?

- Wat gaan jullie doen met die gegevens? - Waar komt het allemaal terecht? - Wat haal ik over me heen? Medische terminologie 3 3 ▪ Intramurale werkstromen

▪ Datalek ▪ Behandeltraject ▪ Anamnese ▪ Diagnose

▪ ’ik snap het niet’ tabje in de website in alle fases: in het overzicht en tijdens het geven van toestemming

▪ Gebruik van voetnoten of linkje om de termen specifiek te kunnen toelichten

▪ Uitleg geven in de ‘Veel gestelde vragen’

Tabel 2, informatiebehoeften van patiënten omtrent de elektrische uitwisseling van persoonsgegevens

(11)

11

3.3 Structuur van het Toestemmingsvraagstuk

Gespecificeerde toestemmingsvarianten

Om de gebruiksvriendelijkheid van de toestemmingsvraag in een systeem te bepalen, is de complexiteit van de website en van verschillende mock-ups getest (zie Appendix C). In Tabel 4 wordt de analyse van drie verschillende mock-up versies gepresenteerd.

Mock-up Voorkeur van Voordelen Nadelen

Versie 1 2

respondenten

- Duidelijk totaaloverzicht in één beeld.

- Twee toestemmingen tegelijk geven is duidelijker en directer, maar je moet het wel begrijpen.

- ‘Inzien’ en ‘delen’ moet beter worden toegelicht

- Onduidelijk wat er precies gebeurt bij de verschillende stappen. Twee

verschillende pagina’s. - Matrix structuren zijn lastig te

interpreteren.

Versie 2 2

respondenten

- De pijltjes geven de informatiestroom goed weer - Overzichtelijker, omdat er overal

bijstaat ‘mag wel/niet delen met ...’

- Versie 2 is duidelijker voor iedereen, omdat mensen dan geen tabbladen zullen missen.

- Ik wil altijd makkelijk terug kunnen keren naar het vorige tabblad

- Het maakt het onduidelijk als je de toestemming aan de ene kant dichtzet en het aan de andere kant wel verschijnt. Maak daarom gebruik van identiteiten. bv. door twee bolletjes; huisartsen en ziekenhuizen.

- Het lijkt met niet noodzakelijk om daar 2 pagina’s in te hebben, omdat die informatie samenhangt.

Versie 3 5

respondenten

- De pijltjes geven de informatiestroom goed weer - Tabbladen zijn duidelijker en

geven het visueel beter weer, omdat je ziet wat er gebeurt. - Het is overzichtelijker

- Gebruik van tabbladen creëert verwarring. Het is niet duidelijk of een pagina als is ingevuld wanneer er meerdere stappen moeten worden doorlopen.

- Mensen met minder computerervaring zouden een tabblad kunnen missen.

- Geen mogelijkheid tot snelle en overzichtelijke keuzes

- Pijl omdraaien in plaats van de zorginstellingen.

Tabel 3, Mock-up analyse gespecificeerde toestemming (zie appendix C)

Alle respondenten beoogden het gebruik van de website en het genereren van de toestemming begrijpelijk. Bij de specifiekere toestemming in de mock-ups ontstond meer verwarring. Om het begrijpelijk te maken voor iedereen moeten de aspecten die invloed hebben op de mate van gebruiksvriendelijkheid verder worden geanalyseerd. De volgende parameters werden door de respondenten genoemd:

▪ Leeftijdsvariatie

▪ Ervaring met gebruik van web-georiënteerde systemen ▪ Opleidingsniveau

(12)

12

4. Discussie

Elektronische uitwisseling van patiëntgegevens tussen zorginstellingen is volgens zorgprofessionals en respondenten noodzakelijk om de kwaliteit van zorg te verhogen. De vernieuwde wetgeving cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens speelt in op de ontwikkelingen en eist daarmee waarborging van de privacy van de patiënt (7). Zorgleveranciers en zorggebruikers verschillen van mening omtrent de ideale interpretatie van de wetgeving. Volgens zorgverleners is de specialisatie tot op zorginstelling niveau ideaal. Patiënten willen echter de mogelijkheid hebben om op dossier- en specialist-niveau toestemmingen te kunnen verlenen.

Hoe specifiek toestemming gegeven moet worden, verschilde ook per respondent. Respondenten die werkzaam waren in de zorg of een hoge zorgbehoefte hadden, waren beter bekend met de ICT-problematiek. Dit leidde tot een open houding en hoge acceptatiegraad ten opzichte van de toestemmingsvraag (zie tabel 1). De wijze waarop gegevens nu worden uitgewisseld, was voor respondenten zonder ervaring in de zorg vrij onbekend en verrassend. Door de verplichte toestemmingsvraag wordt de privacy gevoeligheid van de gegevens benadrukt en groeit de angst voor schending ervan. Alle respondenten noemden meerdere malen het belang van privacy en de beveiliging van hun patiëntgegevens. Buiten Nederland is dit ook een veel voorkomende ontwikkeling die zorgen voor patiënten met zich meebrengt (19).

Om een volledige informatievoorziening aan te bieden, moeten de volgende concepten duidelijk gedefinieerd en toegelicht worden: het soort informatie wat verstrekt wordt, de behandelrelatie, het belang en de consequenties van de toestemmingskeuze, de gebruikte medische terminologie en de privacy, beveiliging en wetgeving. Deze concepten moeten op logische wijze gepresenteerd worden met behulp van toelichtingsvideo’s, animaties en beknopte informatieve teksten. Het gebruik van een website voor de toelichting wordt als essentieel beschouwd vanwege de stijgende administratielast van zorgverleners. Daarom is het gebruik van een web-georiënteerde informatiebron een nuttige toevoeging voor het ICT-systeem. De toestemmingen roepen echter wel veel vragen op die de respondent niet zelfstandig kon beantwoorden op basis van de informatievoorziening. In hoeverre de gebruiker in staat is om online de toestemming te genereren, wordt beïnvloed door de complexiteit van het toestemmingsvraagstuk. Dit bepaalt ook de acceptatiegraad van het systeem.

Het gebruik van web-georiënteerde systemen is hiervoor geschikt, maar niet voor de gehele populatie. Het alternatief om de toestemmingsvraag bij de zorgverlener of in de wachtkamer te behandelen, is echter suboptimaal. Vragenlijsten worden niet volledig of niet correct ingevuld in de wachtkamer. Stress heeft namelijk invloed op de uitkomsten (8). De

(13)

13 kans bestaat dat patiënten daardoor cruciale medische voorgeschiedenis niet meenemen in hun overweging betreffende het toestemmingvraagstuk. Daarnaast beïnvloeden de zorgverleners de keuze van de patiënt door de overtuigingskracht van hun vermeende deskundigheid. Het gebruik van web-georiënteerde systemen vormt daarom een goede aanvulling op de informatievoorziening buiten de behandelen wachtkamer. Dit vergroot de kans op een weloverwogen keuze.

Vergelijkbaar onderzoek naar de acceptatiegraad van consumenten gezondheidstechnologie suggereert dat acceptatie in verband staat met: meer vertrouwen hebben in de zorgverlener, meer vertrouwen hebben in de technologieleverancier en een hogere mate van externe zeggenschap. Ook wordt gesteld dat support vanuit de zorgverleners de acceptatiegraad verhoogt (Social Influence). Professionele hulp is van belang voor de zelfdoeltreffendheid van consumenten (20). Systeemontwikkelaars moeten daarom aandacht besteden aan de redenen en motieven voor de acceptatie van technologie door patiënten. De leeftijd van de gebruiker is van essentieel belang voor de acceptatie. Training in computer- en internetvaardigheden resulteren in een grotere acceptatie van de technologie.

De interpretatie van de wetgeving was noodzakelijk om de acceptatie en gebruiksvriendelijkheid te toetsen van de bestaande patiëntenwebsite en mock-ups. Door het GTS-programma is deze interpretatie echter al verouderd. Hierdoor hebben de respondenten een mogelijk niet volledig kloppende uitleg gekregen over de wetgeving. De respondenten kregen echter wel de verschillende interpretaties van de wetgeving voorgelegd en gaven hun voorkeur aan met onderbouwing.

Tevens voldeed de groep respondenten niet aan de vereisten om de diversiteit van de samenleving te kunnen weerspiegelen. Hierdoor zijn vooral culturele verschillen niet ter sprake gekomen. Ook het opleidingsniveau lag boven-gemiddeld hoog. Dit maakt uitspraken over lagere sociale economische klassen niet valide. Daarnaast werd het onderzoek vanuit een commercieel bedrijf gefaciliteerd. Dit creëert een bias die gedurende de interviews wellicht een rol heeft gespeeld. De toelichting over het concept van elektronische gegevensuitwisseling zou hierdoor licht overtuigend kunnen zijn geweest. Door het gebruik van semigestructureerde interviews en open codering werden echter wel nieuwe onderdelen toegevoegd aan het onderzoek. Die belichtten weer andere kanten van de vraagstukken die vooraf niet waren gepresenteerd in het model.

De houding ten opzichte van het uitwisselingssysteem (Behaviour Intention) werd, in tegenstelling tot wat het UTAUT-model suggereert, dus medebepaald door de ervaring die mensen hebben met de zorg en ICT. Deze houding is nog niet bepalend voor de uiteindelijke acceptatiegraad van het systeem. De patiënt heeft behoefte aan een duidelijke en eenvoudige uitleg over de wetgeving, privacy en beveiliging van patiëntgegevens, gevolgen van de

(14)

14 toestemming en rechten van de patiënt. Het gebruik van web-georiënteerde systemen wordt beoordeeld als een optimale aanvulling voor toegankelijke en herbruikbare informatievoorziening voor patiënten. Support vanuit de overheid en transparantie vanuit de zorgverlener bevorderen het vertrouwen in het uitwisselingssysteem. In hoeverre het systeem ook toegankelijk genoeg is voor alle gebruikers om de toestemmingsvraag te beantwoorden, is niet bewezen. Het gebruik van web-georiënteerde systemen mag daarom niet de enige informatiebron en mogelijkheid zijn om toestemming te verkrijgen.

Hierbij moet eerst de huidige stand van zaken van de ICT in de zorg worden uitgelicht. Dit zal het begrip vergroten voor de innovatiebehoefte. Zodra deze aspecten duidelijk zijn, moet het belang van de innovatie en de consequenties voor de patiënt duidelijk worden. Het toestemmingsvraagstuk wordt aan de hand van de wetgeving toegelicht, waardoor de rechten van de patiënt naar voren komen. Hierbij is toespitsing op het protocol voor het privacy- en beveiligingsbeleid van belang.

De mate van gespecificeerde toestemming bepaalt in hoeverre dit begrijpelijk te presenteren is op een web-georiënteerd systeem. Op algemeen niveau zou toestemming voor alle zorgverleners gegeven kunnen worden, maar voor toestemming op het niveau van zorginstellingen of specialisten zal verder onderzoek noodzakelijk zijn. Het is voor wetenschappelijke doeleinden ook nuttig om de patiëntgegevens op anonieme wijze te gebruiken voor statistisch onderzoek. Daarnaast is het van belang om te bepalen in hoeverre patiënten de verantwoordelijkheden van hun keuze kunnen dragen. Vanuit juridisch oogpunt is de toestemming namelijk pas geldig als de patiënt wilsbekwaam is en op volledig geïnformeerde wijze heeft gehandeld.

Acknowledge

Allereerst wil ik mijn dank uitspreken aan Evelien Vos voor de dagelijkse begeleiding en fijne feedback gedurende dit onderzoek. Ik ben erg dankbaar voor de vrijheid en leerzame tijd die ik heb gehad bij Chipsoft. De samenwerking was heel prettig en het was erg inspirerend om deel te mogen nemen aan een project wat zo veel potentie in zich heeft. Daarom speciaal mijn dank aan alle collega’s van het Zorgplatform team, die samen een fijne en toegankelijke werksfeer creërden.

Daarnaast wil ik Erik Joukes bedanken voor zijn duidelijke en leerzame feedback, hulp en supervisie. De gesprekken hielpen veel bij de voortgang van mijn onderzoek. Ook mijn speciale dank aan de respondenten die veel tijd namen om mee te kunnen werken aan dit onderzoek.

(15)

15

5. Literatuur

(1) Vanhaecht K, Panella M, Van Zelm R, Sermeus W. An overview on the history and concept of care pathways as complex interventions. International Journal of Care Pathways 2010;14(3):117-123.

(2) Liang C, Gu D, Tao F, Jain HK, Zhao Y, Ding B. Influence of mechanism of patient-accessible hospital information system implementation on doctor–patient relationships: A service fairness perspective. Information & Management 2017;54(1):57-72.

(3) Kierkegaard P, Kaushal R, Vest JR. How could health information exchange better meet the needs of care practitioners? Applied clinical informatics 2014;5(04):861-877.

(4) Mandl KD, Kohane IS. Time for a patient-driven health information economy? New England Journal of Medicine., 2016;374(3):205-208.

(5) Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Elektronische gegevensuitwisseling in de zorg. De Wet cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens in de zorg. 2017.

(6) de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen. 20 nov. 2017; Available at:

https://www.vipp-programma.nl/vipp-centraal/toolbox/2017/filmpje-informatie-uitwisseling-voor-artsen. Accessed Mei/09, 2018.

(7) Artikel 15 Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg. 01-07-2017.

(8) Masman W, Brabers A, Reitsma-van Rooijen M, de Jong J. Het landelijk elektronisch patiëntendossier. Utrecht: Nivel 2012.

(9) Ewert B. Patient Choice Has Become the Standard Practice in Healthcare Provision: It is Time to Extend its Meaning Comment on "Is Patient Choice the Future of Health Care Systems?". Int J Health Policy Manag 2013 Sep 14;1(3):227-228.

(10) Or CK, Karsh B. A systematic review of patient acceptance of consumer health information technology. Journal of the American Medical Informatics Association 2009;16(4):550-560.

(11) Venkatesh V, Morris MG, Davis GB, Davis FD. User acceptance of information technology: Toward a unified view. MIS quarterly 2003:425-478.

(12) Janakiraman R, Park E, Demirezen E, Kumar S. The Effects of Health Information Exchange Access on Healthcare Quality and Efficiency: An Empirical Investigation. 2017 Journal of the American Medical Informatics Association;24(6):1095-1101.

(13) Jansen T, Koppes LLJ, Reitsma-van Rooijen PM, Verheij RA. Elektronische gegevensuitwisseling in de zorg: ervaringen en opvattingen van zorgverleners en zorggebruikers. : NIVEL; 2015.

(14) Nictiz. Gedragscode Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg. November 2014; Available at:

(16)

16 (15) Gray DE. Doing research in the real world. : Sage; 2013.

(16) Atack L, Luke R, Chien E. Evaluation of Patient Satisfaction With Tailored Online Patient Education Information. CIN: Computers, Informatics, Nursing 2008;26(5):258-264. (17) Holden RJ, Karsh B. The technology acceptance model: its past and its future in health care. J Biomed Inform 2010;43(1):159-172.

(18) Legris P, Ingham J, Collerette P. Why do people use information technology? A critical review of the technology acceptance model. Information & management 2003;40(3):191-204.

(19) Esmaeilzadeh P, Sambasivan M. Patients’ support for health information exchange: a literature review and classification of key factors. BMC medical informatics and decision making 2017;17(1):33.

(20) Or CKL, Karsh B. A Systematic Review of Patient Acceptance of Consumer Health Information Technology. 2009 Journal of the American Medical Informatics

Association;16(4,1):550-560.

(17)

17

6. Appendices

Appendix A - Interview schema

Naam………. Geslacht……….... Leeftijd………... .

Opleidingsniveau………. Experience (Social Influence)

1. Zorgbehoefte en verleden respondent

- Hoeveel bronnen(actieve zorgverleners) hebben mensen?

- Ervaring van omgeving van de respondent bepalen. (referentiekader bepalen) 2. Peiling wat respondent weet omtrent patiënt-gegevensuitwisseling

- Welke gegevens worden er opgeslagen over u?

- Wat gebeurt er met uw gegevens als u wordt doorverwezen naar een andere (huis)arts, ziekenhuis of zorginstelling?

- Wie mogen uw gegevens inzien?

- Hoe worden uw gegevens overgedragen? 3. Hierarchical task analysis

0. Toestemming verlenen om patiëntgegevens beschikbaar te kunnen stellen en op te kunnen vragen bij zorginstellingen.

Volg stap 1 - 3 als je wilt dat toestemming wilt geven of weigeren voor generieke categorieën van zorginstellingen of specifieke zorginstellingen

1. Ga via het patiëntenportaal naar de website van Zorgplatform 2. Informeer uzelf door middel van de website

1. Kijk het animatiefilmpje 2. Lees de pop-up tekst 3. Doorloop globaal de website

3. Verleen toestemming aan je zorginstellingen 1. voeg je zorginstellingen toe

2. wijzig(kan zowel worden toegestaan als geweigerd) per zorginstelling de toestemming voor het beschikbaar stellen en ophalen van de patiëntgegevens 3. Sla de wijziging op

4. toestemming

• liever opt-in of opt-out?

• Stel u wil geen toestemming verlenen aan een bepaalde zorginstelling, wilt u dan: o expliciet geen toestemming geven

o gewoon geen toestemming geven: vakje open laten

• Hoeveel van de overige categorieën (anders dan ziekenhuizen) zou je willen toevoegen? o 1 huisarts en 1 apotheek, of alle?

- In hoeverre is de wetgeving omtrent de verplichte toestemming duidelijk? • Welke info acht u van belang bij het maken van de keuze?

o Welke info hebben mensen nodig om te ze bewust te maken van de voordelen en nadelen van de keuze?

(18)

18 Effort Expectancy

Vraag om korte uitleg van het concept van toestemming geven om te controleren of de respondent goed geïnformeerd is door de website. (Feedbackloop)

• Verwacht u dat het gebruik van de website duidelijk en begrijpelijk is? • Waar baseert u dit op?

• Waarom is de interface wel of niet duidelijk? • Ziet u nog verbetermogelijkheden?

• Verwacht je dat de informatievoorziening de gevolgen van de acceptatie duidelijk overbrengt? Performance Expectancy

• Hoe zou de website van zorgplatform nuttig kunnen zijn voor het genereren van toestemmingen?

• Verwacht u dat de website de productiviteit van het zorgproces verbeterd?

Social Influence

- In hoeverre acht u de invloed van de overheid van belang?

- Hoe en door wie zou je het liefst geïnformeerd worden over zorgplatform?

Facilitation conditions

- Waar ligt uw voorkeur?

o Toestemming in de zorginstelling bij een specialist o Op de website

(19)

19

Appendix B - Casus

Chipsoft is bezig met het ontwikkelen van een platform voor het uitwisselen van medische gegevens tussen ziekenhuizen, huisartsen, apothekers en GGZ-instellingen. Bij wet is vastgelegd dat patiënten toestemming moeten verlenen voor het uitwisselen van hun medische gegevens. Dit gebeurt nu nog vaak met een natte handtekening. Om naast de uitwisseling van de gegevens ook de vastlegging van de toestemmingen te digitaliseren is er een website voor patiënten in ontwikkeling. Deze website is in april 2018 in de lucht gegaan. Tevens wordt er samen met de eerste klanten van het platform (3-tal ziekenhuizen) gekeken naar hoe het vastleggen van toestemming door patiënten in een zorginstelling ingericht kan worden.

Tijdens deze contactmomenten (digitaal of in de zorginstelling) zal informatie worden verstrekt aan de patiënt over het toestemming vastleggen. Het is belangrijk om deze informatie aan te laten sluiten op de informatiebehoefte van de patiënt voor het vastleggen van zijn toestemming. Zodat patiënten bereid zijn om hun toestemming vast te leggen en artsen gebruik kunnen maken van het platform om medische gegevens van de patiënt digitaal uit te wisselen.

Tevens is bij wet vastgelegd dat bij het vastleggen van een patiënts’ toestemming er verzekerd moet worden dat een patiënt begrijpt waar toestemming wordt vastgelegd. Het is dus van belang om de informatie die betrekking heeft op waar toestemming voor wordt vastgelegd en wat de (mogelijke) gevolgen van de toestemming zijn op een voor de patiënt begrijpelijke manier aan hem voor te leggen.

B.2 Interpretatie wetgeving

Interpretatie van de wet ‘Cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens in de zorg’

Gedurende het onderzoek zijn in contact met cardiologen en patiënten federaties van de Reinier Haga groep, het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), de Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ) en onafhankelijke juristen de ontwikkelingen rond de wet Cliëntenrechten gevolgd. Voor de interpretatie van de nieuwe wetgeving is vanuit VZVZ het programma ‘Gespecificeerde Toestemming’ (GTS) opgezet om vanaf 1 juli 2020 patiënten de mogelijkheid te bieden om online gespecificeerde toestemming te genereren voor elektronische verwerking van de patiëntgegevens. Op basis daarvan mogen zorgaanbieders patiëntgegevens beschikbaar te stellen aan andere zorgaanbieders waarmee de patiënt een behandelrelatie aangaat. Voor het onderzoek is in overleg met de ziekenhuizen van de Reinier Hage groep de wet als volgt geïnterpreteerd:

(20)

20

- Het wetsvoorstel biedt de mogelijkheid toestemming te geven (of te weigeren) voor alle gegevens in het patiëntendossier.

- Het wetsvoorstel biedt de mogelijkheid toestemming te geven (of te weigeren) aan bepaalde zorgaanbieders of categorieën van zorgaanbieders. Het is dus niet noodzakelijk de patiënt individuele zorgaanbieders te laten kiezen.

Ongeacht welke gegevens worden verstrekt via het uitwisselingssysteem is inzage in het kader van een behandelrelatie toegestaan, voor zover noodzakelijk voor goede uitoefening van die behandelrelatie (WGBO).

(21)

21

Appendix C – toestemming varianten

Mock- up voor gespecificeerde toestemming op zorginstellingsniveau. Versie 1

Versie 2

(22)

22 Appendix D – Conceptueel kader

Unified theory of acceptance and use of technology (UTAUT) model Voorspellers

• Performance Expectancy: In hoeverre een individu ervan overtuigd is dat de informatietechniek het beoogde doel behaald door de juiste ondersteuning te bieden om het werkproces te verbeteren. Het werkproces moet efficiënter, productiever en

gemakkelijker door de inzet van het IT-systeem.

De patiënt moet begrijpen waarom het gebruik een server voor de uitwisseling van patiëntgegevens profijt biedt voor alle betrokken partijen. Zodra de patiënt juridisch juist is ingelicht, kan de toestemming en met volle begrip van de gebruiker worden vastgelegd.

• Effort Expectancy: De gebruiksvriendelijkheid van het informatietechnologie systeem. De beheersbaarheid, bruikbaarheid en toegankelijkheid van het systeem is van belang voor een goed functionerend systeem van mensen en technologie.

De patiënt moet aan de hand van introductievideo, informatiepop-up en alle overige Informatie goed genoeg geïnformeerd zijn om te begrijpen hoe, waarom, waar en hoe vaak hij of zij toestemming kan geven, aanpassen en weigeren.

• Social Influence: De sociale omgevingsfactoren die het referentiekader van een individu beïnvloeden. De invloed die andere mensen hebben kunnen je standpunt veranderen.

• Compliance: persoon verandert onder sociale druk zijn/haar houding/mening.

• Internalization: deskundige mening die je door zijn/haar positie van belang acht en overneemt omdat het werkt in jouw ogen. De mening van een arts, zorgprofessional of overheidsinstantie zal veel invloed kunnen uitoefenen op de houding van een patiënt.

• Identification: status van de groep verbeteren door houding van een leider te kopiëren. Als bijvoorbeeld blijkt dat mensen binnen je omgeving betere zorg ontvangen door de keuze van toestemming zal dit de houding van een individu kunnen veranderen.

• Facilitating Conditions: De condities die gelden voor de context waarin het systeem gebruikt wordt en hoe het geïntegreerd wordt in het huidige systeem. De toestemming kan zowel digitaal via de website als bij de zorginstelling vastgelegd worden. Omdat dit onderzoek focust op de patiënt toestemming op de website ligt hier geen verdere nadruk op. In sommige gevallen zouden de reacties van respondenten toch betrekking

(23)

23 kunnen hebben op de context, waardoor dit concept niet volledig wordt weggelaten (11).

Factoren

• Gender: Geslacht kan invloed hebben op de vrijwel alle factoren, PE uitgesloten.

• Age: De leeftijd van de gebruiker kan op alle vlakken invloed hebben op mate van acceptatie. Om het systeem voor iedereen bruikbaar te laten zijn, is het sterk van belang om alle leeftijdscategoriën te testen. De website moet voor iedereen toegankelijk, bruikbaar en toepasbaar zijn om het beoogde doel van verbeterde zorg te volbrengen.

• Experience: De mate waarin de gebruiker ervaring heeft met het systeem of soortgelijke systemen. De ervaring wat betreft het gebruik van webapplicaties voor zijn of haar zorggegevens beïnvloed het gebruiksgemak, beïnvloedbaarheid als de intrinsieke overtuiging. Daarnaast wordt de ervaring in zorg bepaald.

• Voluntariness of Use; mate waarin de gebruiker wordt verplicht om toestemming te geven.

Uitkomsten

• Behavioral Intention; Houding ten opzichte van het gebruik van het systeem

(24)

24

Appendix E

Eisen omtrent toestemmingsvraagstuk concepten Quotes

Privacy en Beveiliging

- “Ik wil niet dat mijn zorgverzekeraar weet of ik rook of juist probeer te

stoppen. Het zou heel stigmatiserend kunnen werken.”

- “In het kader van de awareness van het privacy gebeuren, zowel bij de

mensen zelf als bij de instellingen dat je daar wel naartoe gaat. Des te meer gegevens je kunt koppelen, des te meer kun je daaruit halen. Zowel in goede zin om je behandeling te versnellen, en in kwade zin dat

verzekeringsmaatschappijen een bepaalde verhoging constateren van een kwaal en daardoor de premie verhogen.”

- “In principe heel goed om informatie te bundelen en makkelijker beschikbaar

te maken. Het enige probleem wat ik met dit soort systemen heb ik dat je kan zeggen dat het waterdicht is, maar digiD is ook zo lek als een mandje. Dat zou het enige grote bezwaar zijn. Maar kijk als je erover nadenkt en je moet nu geholpen worden heb je 10x liever dat het zo transparant mogelijk is dan dat je 10x tegen dezelfde muur aanloopt omdat het niet goed

gecommuniceerd wordt. Ik zie het nut er absoluut van in.”

- Enkel zorgverleners waarmee u een behandelrelatie heeft mogen in uw dossier inzien

“Het staat er wel, maar als ik hoor dat mijn zus (als secretaresse) ook gewoon in het EPD bij de gegevens kan. En jij zegt dat iedereen in het EPD kan, wel traceerbaar, maar dan is het kwaad wel al geschied.” (Zorgervaring)

Gespecificeer de

toestemming

- “Ik vind het wel belangrijk dat apothekers weten wat voor allergieën ik heb,

maar niet verder iets. De verschillende brokjes zouden apart toegankelijk moeten zijn per zorgverlener.”

- “Mensen moeten kunnen aangeven of dat ze bepaalde incompetente artsen

geen toestemming willen verlenen. Er is zogezegd een vertrouwensband tussen ziekenhuis en patiënt. Er zijn bepaalde vragen waar ik niet altijd op zit te wachten. Daarom kan ik me voorstellen dat je bepaalde mensen delen van hun dossier willen verbergen.”

- “Wat ik wel van belang vind is dat je alles in het belang van groot en goed

wilt delen, maar de vraag is of dat positief is voor een individuele patiënt, die het maar behoort te delen. Als het namelijk niet in mijn dossier staat zou ik het sowieso wel verzwijgen.”

- “Het is wel een beetje patinaliserend in die zin, want je zegt namelijk: ‘oké je

hebt nul verstand en dat is van medische procedures zeker waard, maar deel alles maar met ons want dan bepalen wij wel wat goed voor je is.’ Dat is best wel een heftige mindset. Het gaat vooral om de optie. Als je het idee krijgt dat je iets moet doen.”

- “Waarom zou je restricties inbouwen? Je zegt dat er een ziekenhuis

gekozen moet worden en je moet kiezen in de zorgverlening hoek die jij zelf nodig hebt. Als ik nu als neuropathie patiënt van me fiets val door een

(25)

25

hartaanval? Dan heb ik niks aan die gegevens. Dus ik zeg; zet het allemaal open!”

- “Ik kan me dat heel goed voorstellen, maar je zult daardoor je hulpverlening

inperken. Helemaal in noodsituaties natuurlijk. Ik vind het redelijk dom om dat te doen.”

- Specialiseren op zorgverlener niveau?

“Nee liever wel iedereen binnen een zorginstelling. Ik vind het heel onhandig als je alleen de behandelaar van dat moment doet.”

- “Misschien per dossier. Dat als je geestelijk gestoord bent geweest bv. Dit

zou ik dan willen kunnen aanvinken of uitvinken. Dat houdt wel in dat alle zorgverleners hun informatieopslag moeten standaardiseren.”

- “Ik ben wel voor de specifieke toestemming op niveau van zorgverleners.

Want stel dat je een hele slechte ervaring hebt met een bepaalde arts. Dan wil ik deze niet in mijn behandelrelatie hebben, er mag niet met hem worden overlegd bv. Ik vind dat namelijk een incompetente arts.”

- “Ik wil alle opties, ik wil kunnen kiezen. Deze wel, deze niet en een optie

erboven voor alle zorginstellingen zoals in de mock-up. Het geeft me macht, weliswaar valse macht”

- “Wat is nog steeds heel erg mis is de optie op specifieke dingen te delen. bv.

apotheek mag zien welke medicatie ik gebruik, maar ze hoeven niet te zien wanneer ik in een behandeltraject zit met een psycholoog”

- “Het is natuurlijk voor een ziekenhuis/huisarts heel erg belangrijk dat ze de

patiëntgegevens hebben, maar hoe belangrijk is het voor een apotheek bijvoorbeeld?” Bewustwordin g van de rechten die een patiënt hoort te hebben

- “Het keuzerecht van een patiënt is zwaarwegender dan de ideale situatie

van een patiënt volgens de arts.”

- “Je moet niet uitstralen dat je vooral maar met alles akkoord moet gaan en

mensen niet stilstaan dat er nog een optie is. Al denk ik dat mensen wel zeggen dat ze alles toestemming zullen geven.”

- “Het belang van de privacy van de patiënt is in dit geval gewoon belangrijker

dat wat ideaal is voor een ziekenhuis. Waarom; als het goed is stellen ze bepaalde vragen sowieso en als je nee zegt kunnen ze ook al een heleboel. Het is dan echt geen mega issue.”

- “Het recht van een patiënt is zwaarwegender dan de ideale situatie van een

patiënt. Misschien is het daarom ook wel echt van belang dat als mensen “ja” zeggen, artsen wel nog steeds bepaalde vragen blijven stellen.”

- “Ik zou vooraf een brief met een folder willen krijgen, of iets in die richting,

waarmee ik uiteindelijk weloverwogen een keuze kan maken. Want als ik nu een keuzeformulier krijg dan ga ik daar of iets mee doen, of helemaal niets. Terwijl het veel te belangrijk is om erbij stil te staan”