Zelfbeschadigend gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking.
Een kwalitatief onderzoek onder persoonlijk begeleiders.
Masterscriptie Forensische Orthopedagogiek Pedagogische en Onderwijskundige Wetenschappen C.C. Dirks (6073123) Beoordelaar 1: mw. drs. E. Kornelis Beoordelaar 2: dhr. prof. dr. G.J.J.M Stams Amsterdam, Juli 2014
Inhoudsopgave
Inhoudsopgave...2 Abstract ...4 1. Theoretische inleiding ...5 1.1. Zelfbeschadigend gedrag...5 1.2. Prevalentie...5 1.3. Risico-inventarisatie...6 1.4. Theoretische verklaringen ...6 1.5. Functie...8 1.6. Interventie...8 1.7. Werkmethode Prinsenstichting...10 1.8. Onderzoeksvraag...11 2. Methode...13 2.1. Respondenten ...13 2.2. Procedure...13 2.3. Meetinstrument...14 2.4. Analyse...15 3. Resultaten ...16 3.1. Definitie...16 3.2. Aard en omvang ...16 3.2.1. Vormen ...17 3.2.2. Prevalentie...17 3.2.3. Frequentie...18 3.3. Oorzaken ...18 3.3.1. Verklaring en onderbouwing ...183.3.2. Samenhang ...19
3.4. Anticiperen en reageren persoonlijk begeleiders...20
3.4.1. Bejegening en begeleiding ...20
3.4.2. Werkmethoden ...21
3.4.3. (Preventieve) maatregelen...22
3.5. Anticiperen en reageren instelling...22
3.5.1. Visie en beleid ...23
3.5.2. Protocollen ...23
3.5.3. Diagnostiek & behandeling...24
3.6. Bekwaamheid ...24 3.6.1. Mogelijkheden...25 3.6.2. Moeilijkheden ...25 3.6.3. Deskundigheidsbevordering...26 4. Discussie...27 4.1. Conclusie...27 4.2. Discussie ...27
4.3. Sterke kanten van het onderzoek...31
4.4. Tekortkomingen van het onderzoek ...32
4.5. Aanbevelingen voor vervolgonderzoek...32
4.6. (Voorzichtige) aanbevelingen voor de praktijk ...33
4.6.1. Beleid ...33
4.6.2. Implementeren...33
Literatuurlijst ...35
Bijlage I. Toelichting interview ...39
Bijlage II. Interviewschema persoonlijk begeleiders ...40
Bijlage III. Interviewschema beleidsmedewerker ...43
Abstract
Self-injurious behavior of people with an intellectual disability. A qualitative casestudy among personal helpers.
Summary
This study examined the following research question: What is, according to the personal helpers, the nature and scale of self-injurious behaviour of disabled people within the community of Prinsenstichting and how is Prinsenstichting dealing with self-injurious behaviour? Nine respondents were approached for this qualitative casestudy. All respondents were employed as a personal helper or policy advisor within three communities of Prinsenstichting, an organization specialized in the care of disabled people. The method used for this study is a semi-structured interview. This study shows that personal helpers are familiar with self-injurious behaviour and believe external factors are the main cause. The policy of self-injurious behaviour within Prinsenstichting is insufficient systematic and explicit. The recommendation is to implement a systematic and explicit policy in the working method of personal helpers.
1. Theoretische inleiding
1.1. Zelfbeschadigend gedrag
Het thema 'zelfbeschadigend gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking' staat in deze scriptie centraal. Onderzocht wordt wat de aard en omvang van de problematiek bij Prinsenstichting is. Dit is een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking. Er zijn aanwijzingen dat zelfbeschadigend gedrag bij Prinsenstichting voorkomt, maar het lijkt erop dat dit nog onvoldoende systematisch in de begeleiding wordt meegenomen. Volgens de gedragsdeskundige worden er op dit moment nog geen specifieke methoden ingezet met betrekking tot zelfbeschadigend gedrag. De instelling heeft behoefte aan inzicht in de omvang van de problematiek. Het onderzoek is een eerste stap om werkmethoden op de woongroepen te verbeteren of nieuwe werkmethoden te creëren ten behoeve van zelfbeschadigend gedrag.
Er zijn verschillende definities van zelfbeschadigend gedrag. Een samenvattende definitie van zelfbeschadigend gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking is de volgende: 'Een naar zichzelf gerichte handeling die resulteert in verwonding en/of beschadiging van lichaamsweefsel, inclusief handelingen die letsel tot gevolg zouden hebben wanneer er geen gebruik gemaakt zou worden van beschermende middelen, beperkende maatregelen en/of specifieke interventies' (Meelen, 2004).
1.2. Prevalentie
De prevalentie van zelfbeschadigend gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking loopt volgens verschillende onderzoekers zeer uiteen, namelijk van 10 procent (Oliver & Petty, 2002) tot 50 procent (Baghdadli, Pascal, Grisi, & Aussilloux, 2003). Bij dit laatste onderzoek was er ook sprake van een aan autisme verwante stoornis. De prevalentie binnen zorginstellingen ligt tussen de 4,5
procent (Haveman, Brook, Claessens, & Klapwijk, 1992) en 14 procent (Schipper, 2005). De meest voorkomende uitingsvormen van zelfbeschadigend gedrag zijn: het hoofd bonken tegen objecten, zichzelf tegen het hoofd slaan met handen of voorwerpen, zichzelf knijpen, bijten, krabben, voorwerpen in de mond stoppen (Lowe et al., 2007).
1.3. Risico-inventarisatie
Uit onderzoek blijkt dat mensen met psychische problemen en mensen met een verstandelijke beperking risicogroepen zijn als het gaat om zelfbeschadigend gedrag. Daarnaast komt naar voren dat het zelfbeschadigend gedrag vaak voorkomt in combinatie met ander probleemgedrag en in samenhang met een genetische aandoening of psychiatrische stoornis (Meelen, 2004).
De risicofactoren van zelfbeschadigend gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking kunnen in de eerste plaats interne risicofactoren zijn, verklaard uit erfelijke aandoeningen. Zoals: organisch cerebrale afwijkingen, laag IQ, autisme, aanwezigheid van syndromen of een problematisch temperament.
In de tweede plaats kunnen het risicofactoren zijn verklaard door onderstimulatie en overvraging door de omgeving. Bijvoorbeeld: beperkte communicatieve vaardigheden, afwezigheid van ADL-vaardigheden, probleemgedrag, depressiviteit, angst(stoornissen) en onbekende of onverwachte situaties.
In de derde plaats kunnen het materiële en immateriële risicofactoren zijn. Denk aan: de afwezigheid van dagelijkse activiteiten, het ontbreken van structuur in de begeleiding en familiekenmerken, zoals opvoeding, gehechtheid en sensitiviteit (Chadwick, Walker, Bernard, & Taylor, 2000).
1.4. Theoretische verklaringen
Ten eerste noemen zij biologisch-psychiatrische theorieën die uitgaan van erfelijke aandoeningen. Neurobiologische afwijkingen kunnen de reactie van een persoon op verschillende stimuli beïnvloeden, evenals psychiatrische stoornissen. Bij mensen met een verstandelijke beperking kan zelfbeschadigend gedrag als atypisch symptoom voorkomen bij depressies, psychoses, bipolaire stoornissen, borderline persoonlijkheidsstoornissen, dwangstoornissen, angststoornissen en ticstoornissen (Meelen, 2004).
Ten tweede zijn er de psychologisch-pedagogische theorieën, zoals de deprivatietheorie, de psychoanalytische of psychodynamische theorie, de angsttheorie en de leertheorie. Volgens de deprivatietheorie vertoont men zelfbeschadigend gedrag door een tekort aan prikkels van buitenaf. Binnen de psychoanalytische en psychodynamische theorie speelt bepaling van de ego-grenzen een rol en de hypothese dat zelfbeschadigend gedrag een uiting is van frustratie en agressie (Schipper, 2005).
Ten derde zijn er theorieën die immateriële en materiële omgevingsinvloeden als oorzaak van zelfbeschadigend gedrag verklaren. Een voorbeeld daarvan is de invloed van bejegening en begeleiding van begeleiders van mensen met een verstandelijke beperking (Schipper & De Valk, 1994).
De laatste jaren richt de theoretische ontwikkeling betreffende zelfbeschadigend gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking zich steeds meer op omgevingsinvloeden. Volgens Richman (2008) komt zelfbeschadigend gedrag voort uit omgevingsinvloeden aangezien het gedrag kan toenemen of afnemen afhankelijk van de gebeurtenis. Het gedrag kan bijvoorbeeld door een sanctie of beloning versterkt worden of afnemen. De mate waarin zelfbeschadigend gedrag naar voren komt, hangt dus af van de manier waarop men anticipeert en reageert op dit gedrag.
Ander onderzoek wijst uit dat zelfbeschadigend gedrag wordt versterkt door de omgeving, maar het gedrag is ook te verklaren door een genetische afwijking. De interactie tussen de biologisch- psychiatrische theorieën, de psychologisch-pedagogische theorieën en de theorieën over immateriële en materiële omgevingsinvloeden verklaren zelfbeschadigend gedrag (Taylor & Oliver, 2008). Het bio-ecologische ontwikkelingsmodel van Bronfenbrenner (1979) ondersteunt deze theorie. Het ontwikkelingsmodel verklaart gedrag aan de hand van een combinatie tussen biologische-,
ecologische- en ontwikkelingsfactoren (Van IJzendoorn & De Frankrijker, 2005). Volgens dit model moet voor het verkrijgen van inzicht in dit gedrag niet alleen naar individuele kenmerken van de persoon worden gekeken, maar ook naar die van de begeleider, interactiepatronen tussen hen beiden en het sociale systeem daaromheen.
1.5. Functie
Zelfbeschadigend gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking kan verschillende functies hebben. Het reduceren van angst of spanning, sociale aandacht vragen of afdwingen, ontsnappen aan een ongewenste situatie, uiting van onvrede, verdringen van overstimulatie, middel om activiteiten, voedsel of voorwerpen af te dwingen, zelfstimulatie, sensatie zoeken door onvoldoende prikkels vanuit de omgeving, het straffen van zichzelf en uiting van een primitieve vorm van agressie (Klonsky, 2007).
1.6. Interventie
Om te kunnen bepalen welke interventies passend zijn om zelfbeschadigend gedrag te beperken, is inzicht nodig in de uitingsvormen van het gedrag en in de oorzaken en functies van dat gedrag. Wanneer bij het bepalen van een passende interventie de omgeving wordt betrokken, kunnen risico- en protectieve factoren in kaart worden gebracht. Zo kan de interventie ingezet worden op de aanwezige risico- en protectieve factoren van de cliënt, maar ook veranderbare factoren in de omgeving (Van den Akker, 2013; Van der Helm, Van Genabeek, Stams, & Van der Laan, 2012).
Volgens diverse onderzoekers moet er meer aandacht komen voor vroegtijdige onderkenning en preventie. Zo stellen Janssen, Schneider, Stolk en Bijman-Schulte (1998) dat wanneer zelfbeschadigend gedrag gesignaleerd en behandeld wordt op jonge leeftijd, het gedrag minder complex hoeft te worden en de functie van het gedrag beter te achterhalen is. Het is volgens hen van belang om bij de preventie van zelfbeschadigend gedrag deze te richten op het aanleren van een andere
preventie aan te raden omdat dit niet alleen de prevalentie van zelfbeschadigend gedrag doet afnemen, maar ook handvatten biedt om factoren die het zelfbeschadigend gedrag doen toenemen, voor zover mogelijk, weg te nemen, zodat de cliënt andere uitingsvormen aangeleerd kan worden (Richman, 2008).
Er zijn verschillende interventies beschikbaar om zelfbeschadigend gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking te reduceren. De Integratieve Therapie voor Gehechtheid en Gedrag (ITGG) is daar een voorbeeld van. Deze interventie bestaat uit drie fasen: de gehechtheidstherapie, gedragstherapie en de generalisering daarvan binnen het systeem van de cliënt. De interventie heeft als doel om een affectie regulerende relatie op te bouwen met de cliënt (Sterkenburg & IJzerman, 2007). Onderzoek naar de effectiviteit van de interventie door een 'multiple-baseline-design' met vergelijkbare groepen, laat zien dat mensen met een verstandelijke beperking, door het bieden van troost, steun en veiligheid, beter om kunnen gaan met stressvolle gebeurtenissen en daardoor zelfbeschadigend gedrag vermindert (Sterkenburg, 2008).
Voor mensen met een verstandelijke beperking is communiceren vaak moeilijk. Een interventie die zich richt op communicatiemethodes, is de Functionele Communicatie Training (FCT). Deze interventie buigt oude communicatiepatronen om en leert nieuwe communicatiemethoden aan, waardoor de cliënt zijn/haar omgeving duidelijk kan maken wat gewenst is en daardoor het zelfbeschadigend gedrag vermindert (Richman, 2008). De interventie blijkt uit onderzoek door Richman (2008) vooral effectief bij mensen met een verstandelijke beperking, waarbij het zelfbeschadigend gedrag lange tijd zichtbaar is en in stand gehouden wordt door omgevingsinvloeden. Waarbij de interventies ITGG (Sterkenburg & IJzerman, 2007) en de FCT (Richman, 2008) zich niet speciaal richten op een bepaalde context, richt de methode Heijkoop zich speciaal op een intramurale setting. De interventie richt zich op de hechting, het opbouwen van zelfvertrouwen en het bieden van ruimte in de relatie tussen cliënt en begeleider. De cliënt en begeleider wordt aangeleerd bewust naar gedragingen van elkaar te kijken om vervolgens het eigen gedrag daarop aan te passen (Heijkoop, 2004). De effectiviteit van deze methode is nog niet vastgesteld.
Een andere interventie is gericht op zelfbeschadigend gedrag om negatieve sociale aandacht te trekken. Door extinctieprocedures wordt zelfbeschadigend gedrag genegeerd wanneer blijkt dat negatieve sociale aandacht een prikkel is voor de cliënt om deze gedragingen te vertonen. Daarnaast kunnen, wanneer zelfbeschadigend gedrag een vorm is van zelfstimulatie, meer zintuiglijke ervaringen worden aangeboden (Meelen, 2004).
Samenvattend kan gesteld worden dat er verschillende interventies beschikbaar zijn voor de preventie en behandeling van zelfbeschadigend gedrag. Zelfbeschadigend gedrag heeft verschillende functies, waarop verschillende interventies passend zijn.
1.7. Werkmethode Prinsenstichting
Binnen de instelling waar het onderzoek plaatsvindt, wordt gewerkt volgens Gentle Teaching (GT). De grondlegger van GT is John McGee. GT gaat uit van het basisprincipe dat de cliënt zich veilig voelt en dat dit de basis is om zich te kunnen ontwikkelen. GT maakt gebruik van een 'non-aversieve' benadering. Dit betekent dat er niet gestraft of beloond wordt. Daarnaast richt GT zich op 'companionship'. 'Companionship' heeft als uitgangspunt dat het belangrijk is dat mensen zich veilig en geliefd voelen in relaties met anderen, waarbij eigen gevoelens van liefde gedeeld kunnen worden en er verbondenheid is met de ander. Door probleemgedragingen te negeren en gericht te blijven op de relatie en het contact met de cliënt wordt beoogd zelfbeschadigend gedrag te verminderen. Wanneer de begeleider zich liefdevol en betrokken opstelt naar cliënt toe, zal de cliënt zich met de begeleider verbonden voelen. Wanneer de begeleider zich overheersend en afwijzend opstelt tegenover cliënt, zal de cliënt zich van de begeleider afkeren (Geus & Flikweert, 2002).
Uit onderzoek naar de effectiviteit van GT blijkt dat begeleiders bewuster en competenter zijn in hun bejegening en begeleiding van cliënten. Er is weinig onderzoek gedaan naar de effectiviteit van GT voor het gedrag van cliënten. Er zijn aanwijzingen dat probleemgedragingen, waar zelfbeschadigend gedrag onderdeel van is, afhankelijk van de oorzaak afnemen (Groenewegen & Hoekman, 2008). Zo neemt zelfbeschadigend gedrag met een biologisch-psychiatrische oorzaak, dat
ontstaat door erfelijke aandoeningen, minder snel af dan zelfbeschadigend gedrag met een oorzaak vanuit de interactie met de omgeving. Door het inzetten van een interventie zal vooral zelfbeschadigend gedrag, dat is ontstaan door interactie met de omgeving, gereduceerd worden (Meelen, 2004).
1.8. Onderzoeksvraag
In dit onderzoek is gekeken welke vormen van zelfbeschadigend gedrag voorkomen op de woongroepen en wat de oorzaak is van dit gedrag volgens de begeleiders. Daarnaast is onderzocht op welke manieren de begeleiders op de woongroepen anticiperen op zelfbeschadigend gedrag en welke maatregelen op dit moment getroffen worden. Aan de hand van deze uitkomsten zijn er aanbevelingen gegeven voor de te hanteren werkmethoden op de betreffende woongroepen. De onderzoeksvraag luidt als volgt:
'Wat is volgens de persoonlijk begeleiders de aard en omvang van zelfbeschadigend gedrag op de woongroepen van Prinsenstichting en hoe wordt ermee omgegaan?'.
Deelvragen die onderzocht zijn:
− 'In welke mate en in welke vorm is er zelfbeschadigend gedrag zichtbaar bij mensen met een verstandelijke beperking op de woongroepen van de instelling volgens de persoonlijk begeleiders?
− 'Wat is een mogelijke verklaring voor het zelfbeschadigend gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking op de woongroepen volgens de persoonlijk begeleiders?'
− 'Op welke manier anticiperen en reageren de persoonlijk begeleiders van de woongroepen op zelfbeschadigend gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking wanneer het gaat om bejegening en begeleiding?'
− 'Op welke manier anticipeert de instelling op zelfbeschadigend gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking vanuit visie en beleid volgens de persoonlijk begeleiders en de beleidsmedewerker?'
2. Methode
In dit onderzoek is gebruik gemaakt van een kwalitatieve casestudy. De case, in dit geval de cliënten van drie woongroepen van Prinsenstichting, stonden centraal (Wester & Peters, 2004). De doelgroep bestond uit eenentwintig mensen met een verstandelijke beperking in de leeftijd van 22 tot en met 67 jaar. Het ging om een praktijksituatie in dit onderzoek, die door de keuze van een casestudy in zijn geheel en in zijn context beschreven is. Dit heeft als voordeel dat de uitkomsten binnen het onderzoek te verklaren zijn vanuit factoren binnen deze praktijksituatie (Baarda, De Goede, & Teunissen, 2005).
2.1. Respondenten
De respondenten waren acht persoonlijk begeleiders en één beleidsmedewerker van Prinsenstichting. De persoonlijk begeleiders zijn werkzaam op drie woongroepen waar mensen met een verstandelijke beperking woonachtig zijn. Zij ondersteunen deze doelgroep bij hun algemene dagelijkse levensverrichtingen. Dit doen zij volgens werkmethoden die de instelling hanteert. Hierdoor hebben zij voldoende 'implicit knowledge' om een uitspraak te kunnen doen over deze doelgroep. 'Implicit knowledge' is de kennis die de begeleiders zich door werkmethoden uit de praktijk eigen hebben gemaakt (Smeijsters, 2005). Dit maakt dat de kwaliteit van de gegevens gewaarborgd zijn.
2.2. Procedure
De respondenten zijn mondeling door de onderzoeker benaderd met de vraag of zij bereid zijn mee te werken aan het onderzoek over zelfbeschadigend gedrag. De gehele groep respondenten was bereid om mee te werken aan het interview. Er werd met iedere respondent een afspraak gemaakt over de dag, het tijdstip en de plaats wanneer het interview zou worden afgenomen. Alle interviews zijn in de maand april 2014 gehouden. Voorafgaand aan het interview is hen verteld waar het onderzoek over zal
gaan. Deze toelichting is te vinden in bijlage I. Er is verteld wat het doel is van het onderzoek en op welke manier er met de gegevens zal worden omgegaan. Daarbij is aangegeven welke onderwerpen in het interview aan de orde komen en hoe lang het interview ongeveer zal duren. Van ieder interview werd een geluidsopname gemaakt. Daarvoor is toestemming gevraagd.
Het interview is afgesloten door onder meer te vragen of de respondent nog iets ter aanvulling naar voren wil brengen en door de gemaakte afspraken te herhalen.
De respondenten kregen de mogelijkheid om de resultaten in te zien en aan te geven of zij iets aan wilden passen of toe wilden voegen. Hiermee hield dit onderzoek zich aan het kwaliteitscriteria door member checking, waarmee de authenticity werd gewaarborgd (Smeijsters, 2005).
2.3. Meetinstrument
Voor de dataverzameling is gebruik gemaakt van het half-gestructureerde interview met als hoofdonderwerp 'zelfbeschadigend gedrag'. De persoonlijk begeleiders zijn geïnterviewd over het voorkomen van zelfbeschadigend gedrag op de drie woongroepen en over de vorm en mogelijke oorzaak van het gedrag bij individuele cliënten. Naast het interview met de persoonlijk begeleiders is een interview gehouden met de beleidsmedewerker van 'Prinsenstichting'. In dit interview werd ingegaan op de visie en het beleid omtrent zelfbeschadigend gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking binnen de instelling.
De vragen en antwoorden lagen in dit type interview niet geheel vast. Het was belangrijk dat alle onderwerpen van het interview aan bod kwamen, in welke volgorde deed er niet toe. De onderwerpen zijn op voorhand vastgesteld in interviewschema's (Baarda, De Goede, & van der Meer-Middelburg, 2007), welke in bijlage II en III zijn opgenomen. Bij een half-gestructureerd interview wordt de respondent weinig beperkt in het geven van zijn/haar visie over het betreffende onderwerp. Een half-gestructureerd interview geeft een volledig beeld van de werkelijkheid, door het open karakter (Smeijsters, 2005).
2.4. Analyse
De informatie die voortkwam uit de interviews zijn gecodeerd en gecategoriseerd. De interviewer is bij de verslaglegging zo dicht mogelijk bij de antwoorden gebleven zoals deze zijn gegeven. Relevante uitkomsten zijn op een overzichtelijke manier, aan de hand van bepaalde thema's beschreven (Migchelbrink, 2007). Hierbij was het belangrijk om onderscheid te maken tussen de hoofdcategorieën en subcategorieën (selective coding). Door de verschillende categorieën samen te voegen (axial coding) zijn er verbanden gevonden die de onderzoeksvragen beantwoorden. Het leggen van een verband tussen de categorieën leidde uiteindelijk tot een gefundeerde uitspraak over zelfbeschadigend gedrag binnen de drie woongroepen op 'Prinsenstichting' (Smeijster, 2008).
Om de resultaten van het onderzoek te toetsen, zijn de resultaten ook voorgelegd aan de gedragsdeskundige van de drie woongroepen. Zij heeft geen deel uitgemaakt van het onderzoek. Deze toetsing van resultaten heet 'peer debriefing' en wordt ingezet om de 'credibility', de geloofwaardigheid van de analyse, te verhogen (Smeijsters, 2005).
3. Resultaten
De resultaten die uit het onderzoek naar zelfbeschadigend gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking naar voren zijn gekomen zijn als volgt.
3.1. Definitie
De persoonlijk begeleiders beschreven zelfbeschadigend gedrag als “gedrag op zichzelf gericht, waarbij de cliënt zichzelf verwondt”. Eén persoonlijk begeleider beschreef zelfbeschadigend gedrag als “fysieke verwonding”. Een andere persoonlijk begeleider benoemde zelfbeschadigend gedrag in combinatie met de functie.
3.2. Aard en omvang
In figuur 1. zijn begrippen weergegeven die tijdens het interview naar voren kwamen binnen het onderwerp 'Aard en omvang'.
Figuur 1. Begrippen binnen het onderwerp 'Aard en omvang' Aard & omvang
3.2.1. Vormen
Vormen van zelfbeschadigend gedrag die voorkomen op de woongroepen zijn onder te verdelen in drie categorieën. Ten eerste worden door de persoonlijk begeleiders vormen beschreven waarbij de cliënt lichaamsdelen tegen objecten werpt (hoofd bonken, slaan of schoppen tegen een muur of andere objecten).
Ten tweede worden er door de persoonlijk begeleiders vormen beschreven waarbij de cliënt de handen als voorwerp voor zelfbeschadigend gedrag gebruikt (krabben, bijten, knijpen, wrijven over lichaamsdelen, haren uit het hoofd trekken, ogen verwonden, slaan op het hoofd of andere delen van het lichaam, druk geven op lichaamsdelen).
Ten derde worden er door vijf van de acht persoonlijk begeleiders vormen beschreven van zelfbeschadigend gedrag door gebruik van materialen (kokend water drinken, rumineren van voedsel, met een voorwerp zichzelf verminken).
3.2.2. Prevalentie
Volgens de persoonlijk begeleiders vertonen zes cliënten van de eerste woning zelfbeschadigend gedrag. Bij de tweede woning vertonen drie van de zeven cliënten zelfbeschadigend gedrag en bij de derde woning laten drie van de acht cliënten zelfbeschadigend gedrag zien.
Op twee van de drie woningen geven de persoonlijk begeleiders een eenduidig antwoord op de vraag hoeveel cliënten zelfbeschadigend gedrag laten zien. Op de derde woning is een verschil in de antwoorden van de persoonlijk begeleiders. Eén van de persoonlijk begeleiders geeft aan dat er twee van de zeven cliënten zelfbeschadigend gedrag laten zien.
3.2.3. Frequentie
Bij de eerste en tweede woning laten cliënten elke dag en meerdere momenten op een dag zelfbeschadigend gedrag zien. Bij de derde woning is zelfbeschadigend gedrag bij cliënten zichtbaar met periodes.
De persoonlijk begeleiders geven een eenduidig antwoord wat betreft de frequentie van zelfbeschadigend gedrag op de woningen.
3.3. Oorzaken
In figuur 2. zijn begrippen weergegeven die tijdens het interview naar voren zijn gekomen omtrent het onderwerp 'Oorzaken'.
Figuur 2. Begrippen binnen het onderwerp 'Oorzaken'
3.3.1. Verklaring en onderbouwing
Verklaringen die gegeven worden door de persoonlijk begeleiders zijn divers. Zelfbeschadigend gedrag verklaard vanuit omgevingsinvloeden worden door vijf van de persoonlijk begeleiders beschreven. Verklaringen zijn: overgangssituaties, overprikkeling en onduidelijkheid. Dit laatste met name wanneer de cliënt niet voldoende bevestiging of steun ervaart van de 'belangrijke andere'. Met de 'belangrijke andere' wordt in dit geval de begeleider of de verwant bedoeld. De 'belangrijke andere'
Oorzaken
Verklaring Samenhang Onderbouwing
kan de cliënt ook overvragen of er kan sprake zijn van onderstimulatie. Er kan ook onvoldoende duidelijkheid en structuur vanuit de omgeving ontstaan doordat een passend dagprogramma ontbreekt. De cliënt ervaart zonder passend dagprogramma onvoldoende veiligheid. Feestdagen of verjaardagen worden ook als verklaring genoemd.
Van de persoonlijk begeleiders geven twee personen aan dat de mogelijke oorzaak van zelfbeschadigend gedrag door aangeleerd gedrag zou kunnen zijn ontstaan. De vraag om aandacht van de cliënt wordt beantwoord wanneer de cliënt zelfbeschadigend gedrag vertoont. Eén van de persoonlijk begeleiders beschrijft dat het ook een machtsmiddel zou kunnen zijn. Op het moment dat de cliënt iets niet mag of wordt onthouden, zet deze zelfbeschadigend gedrag in als 'machtsmiddel'.
Naast externe factoren worden er door de persoonlijk begeleiders interne factoren genoemd die een verklaring kunnen zijn van zelfbeschadigend gedrag. De verstandelijke beperking, het syndroom of de stoornis die bij de cliënt gediagnosticeerd is, wordt door vijf van de persoonlijk begeleiders genoemd. Van de persoonlijk begeleiders noemen twee personen angst als mogelijke verklaring. Een andere persoonlijk begeleider noemt dat een lichamelijke klacht, zoals obstipatie, kan leiden tot zelfbeschadigend gedrag. Eén van de persoonlijk begeleiders benoemt dat bij langdurig zelfbeschadigend gedrag endorfine wordt aangemaakt, wat een prettig gevoel kan geven. De controle hebben over het eigen lichaam, het verbaal niet in staat zijn om zich verstaanbaar te maken of een manier om met emoties om te gaan door zelfbeschadigend gedrag te laten zien, wordt ook genoemd als mogelijke verklaring.
3.3.2. Samenhang
Van de persoonlijk begeleiders denken vijf personen dat er een samenhang bestaat tussen zelfbeschadigend gedrag en de gestelde diagnose van een cliënt.
Eén persoonlijk begeleider benoemt dat er een cliënt is met een stofwisselingsziekte. Bij deze cliënt is er ook sprake van zelfbeschadigend gedrag. Twee persoonlijk begeleiders stellen dat er sprake is van een samenhang tussen een autisme verwante stoornis en zelfbeschadigend gedrag, waarvan één
persoonlijk begeleider ook samenhang benoemt tussen zelfbeschadigend gedrag en Downsyndroom of een verstandelijke beperking. Eén van de persoonlijk begeleiders noemt een samenhang tussen hechtingsproblematiek en zelfbeschadigend gedrag.
De overige drie persoonlijk begeleiders benoemen geen samenhang tussen zelfbeschadigend gedrag en een gestelde diagnose van een cliënt.
3.4. Anticiperen en reageren persoonlijk begeleiders
In figuur 3. zijn begrippen weergegeven die tijdens het interview naar voren kwamen over het onderwerp 'Anticiperen en reageren van de persoonlijk begeleiders'.
Figuur 3. Begrippen binnen het onderwerp 'Anticiperen en reageren van de persoonlijk begeleiders'
3.4.1. Bejegening en begeleiding
De houding van persoonlijk begeleiders is per cliënt verschillend. Alle persoonlijk begeleiders noemen het belang van een rustige houding. Er geven twee persoonlijk begeleiders aan dat zij de cliënt in eerste instantie proberen af te leiden. Een andere persoonlijk begeleider geeft aan dat het belangrijk is om in gesprek te gaan met de cliënt wanneer dit mogelijk is. Weer een andere persoonlijk begeleider geeft aan zelfbeschadigend gedrag te corrigeren door het geven van een waarschuwing.
Afhankelijk van de functie van zelfbeschadigend gedrag, laten twee persoonlijk begeleiders in Persoonlijk begeleiders: Anticiperen & reageren Bejegening & begeleiding Werkmethode (Preventieve) maatregelen
geleerd dat ingrijpen het gedrag juist kan verergeren. Wanneer een cliënt in een gemeenschappelijke ruimte is, de spanning dermate oploopt en er voor andere cliënten gevaar dreigt, dan grijpt de persoonlijk begeleider in.
Eén van de persoonlijk begeleiders geeft aan dat zelfbeschadigend gedrag vroeger genegeerd moest worden. Dit is een duidelijke verandering met het heden, waarin wordt geanticipeerd en gereageerd op zelfbeschadigend gedrag. Daarbij noemt de persoonlijk begeleider dat te veel aandacht richten op het zelfbeschadigend gedrag ook niet bevorderlijk is en een paradoxaal effect kan hebben.
Van de persoonlijk begeleiders vinden vier personen het belangrijk dat gedragingen die tot zelfbeschadigend gedrag kunnen leiden, vroegtijdig herkend worden.
3.4.2. Werkmethoden
Eén persoonlijk begeleider noemt de aanwezigheid van afspraken over handelen bij zelfbeschadigend gedrag. Van de persoonlijk begeleiders gebruiken twee personen een fixatieprotocol indien deze aanwezig is van de cliënt. Alle persoonlijk begeleiders weten voor welke cliënt dit protocol aanwezig is. Wanneer een persoonlijk begeleider een cliënt moet fixeren wegens zelfbeschadigend gedrag, dan wordt dit door het merendeel gerapporteerd. Soms wordt dit niet gedaan. Doordat zelfbeschadigend gedrag soms 'normaal' wordt, aangezien dit dagelijks voorkomt, geven twee persoonlijk begeleiders aan het gedrag niet altijd te rapporteren of een melding te maken.
Er zijn twee persoonlijk begeleiders die het belang noemen van een passende begeleidingsstijl en drie persoonlijk begeleiders noemen het belang van een passend dagprogramma. Geen van de persoonlijk begeleiders kunnen een werkmethode noemen die zich specifiek richt op zelfbeschadigend gedrag. Wel noemen drie van de persoonlijk begeleiders de werkmethode 'Geef me de vijf', waarmee een passend dagprogramma voor een cliënt gerealiseerd kan worden.
Eén persoonlijk begeleider geeft aan advies in te winnen bij de gedragsdeskundige wanneer een cliënt zelfbeschadigend gedrag laat zien. Een andere persoonlijk begeleider stelt advies in te winnen bij collega's omdat zij als team weten wat zij doen.
3.4.3. (Preventieve) maatregelen
Van de persoonlijk begeleiders geven vijf persoonlijk begeleiders aan dat er op de woongroep waar zij werkzaam zijn een paar praktische maatregelen zijn genomen om zelfbeschadigend gedrag te voorkomen. Het vastzetten van meubilair aan de wanden en vloeren, de kamer zo kaal mogelijk houden, geen scherpe randen en materialen in de buurt, stootkussens aan de zijkant van de deurposten en het kort houden van nagels zijn voorbeelden.
Volgens drie persoonlijk begeleiders zijn vrijheidsbeperkende maatregelen ingezet, zoals een slot op de deur 's nachts of een slaaphesje. Deze maatregelen zijn ingezet om zelfbeschadigend gedrag te voorkomen.
Op één woongroep geven de twee persoonlijk begeleiders aan dat zij minimaal met twee medewerkers een dienst draaien, waardoor meer individuele begeleiding geboden kan worden ter voorkoming van zelfbeschadigend gedrag.
Daarnaast wordt er door alle persoonlijk begeleiders gebruik gemaakt van het signaleringsplan. Dit plan wordt gebruikt om vroegtijdig gedragingen te signaleren die zelfbeschadigend gedrag tot gevolg kunnen hebben.
De persoonlijk begeleiders geven aan dat communicatie een belangrijke rol speelt bij het voorkomen van zelfbeschadigend gedrag. In begeleidingsteams wordt het begeleidingsantwoord voor cliënten op elkaar afgestemd, zodat begeleiders dezelfde begeleidingsstijl hanteren.
Eén persoonlijk begeleider geeft aan dat er in vergelijking met het verleden meer gekeken wordt naar het begeleidingsantwoord. Er werd meer gebruik gemaakt van middelen en maatregelen, zoals bijvoorbeeld de 'Zweedse band'. Tegenwoordig wordt een passend dagprogramma en begeleidingsantwoord voornamelijk ingezet als interventie.
3.5. Anticiperen en reageren instelling
begeleiders gevraagd of zij op de hoogte zijn van de wijze waarop de organisatie anticipeert en reageert op zelfbeschadigend gedrag.
Alle persoonlijk begeleiders benoemen niet op de hoogte te zijn over de wijze waarop de instelling anticipeert en reageert op zelfbeschadigend gedrag. Wel wordt door drie persoonlijk begeleiders genoemd dat Prinsenstichting werkt volgens GT, waarbij companionship, duidelijkheid en voorspelbaarheid in de begeleiding belangrijke factoren zijn. Eén persoonlijk begeleider noemt dat de factoren van GT ook werkzaam zijn bij cliënten die zelfbeschadigend gedrag vertonen.
De beleidsmedewerker vertelt wat Prinsenstichting binnen het thema zelfbeschadigend gedrag doet op het gebied van visie en beleid, protocollen, diagnostiek en behandeling.
Figuur 4. Begrippen binnen het onderwerp 'Anticiperen en reageren' vanuit de instelling
3.5.1. Visie en beleid
Sinds 2011 is de werkgroep ‘zelfbeschadigend gedrag’ binnen Prinsenstichting opgezet. Deze werkgroep komt echter nog niet met regelmaat bij elkaar. Het doel van deze werkgroep is visie en beleid te maken, specifiek gericht op zelfbeschadigend gedrag.
3.5.2. Protocollen
Er bestaan geen protocollen die zich specifiek richten op zelfbeschadigend gedrag. Prinsenstichting maakt gebruik van een model van het Centrum Consultatie en Expertise (CCE). Dit model, welke in
Instelling: Anticiperen &
reageren
Visie & beleid Protocollen Diagnostiek & behandeling
bijlage IV is opgenomen, onderzoekt mogelijke verklaringen van probleemgedrag aan de hand van een multifactoriële analyse.
Er bestaan protocollen voor het inzetten van (preventieve) maatregelen (vrijheidsbeperkende maatregelen en fixatieprotocollen). De protocollen zijn te vinden in het kwaliteitshandboek van Prinsenstichting. Iedere medewerker kan aan de hand van een zogenaamde ‘beslisboom’ beoordelen welke stappen en welke disciplines bij het inzetten van een (preventieve) maatregel betrokken moeten worden.
3.5.3. Diagnostiek & behandeling
Prinsenstichting maakt gebruik van een functionele gedragsanalyse. Dit is een vragenlijst die persoonlijk begeleiders invullen om de functie van probleemgedrag te achterhalen. Na kwalitatieve analyse door de gedragsdeskundige, wordt een passende behandeling en begeleidingsstijl ingezet.
3.6. Bekwaamheid
In figuur 5. zijn begrippen weergegeven die tijdens het interview naar voren kwamen over het onderwerp 'Bekwaamheid'.
Figuur 5. Begrippen binnen het onderwerp ‘Bekwaamheid’ Bekwaamheid
Mogelijkheden Moeilijkheden Deskundigheids- bevordering
3.6.1. Mogelijkheden
Van de persoonlijk begeleiders geven drie personen aan dat er binnen hun woongroep voldoende mogelijkheden zijn om adequaat te reageren op zelfbeschadigend gedrag. Er zijn twee persoonlijk begeleiders die dit toeschrijven aan meerzorggelden, welke een aantal cliënten krijgen, waardoor meer één op één begeleiding geboden kan worden. Eén persoonlijk begeleider ervaart voldoende mogelijkheden door een passend begeleidingsantwoord binnen het team.
Het begeleidingsantwoord, om zelfbeschadigend gedrag te voorkomen, kan volgens drie van de persoonlijk begeleiders worden verbeterd. Een kanttekening die door vijf persoonlijk begeleiders wordt gemaakt zijn de bezuinigingen. Door bezuinigingen zijn de mogelijkheden beperkt geworden, waardoor de begeleidingsstijl niet altijd optimaal is. Zij benoemen dat zij niet altijd optimaal zorg kunnen leveren, doordat zij alleen staan op een woongroep van acht cliënten. Zij hebben minder tijd voor iedere cliënt, waardoor primaire zorgbehoeften voorop staan en individuele aandacht vaak niet gegeven kan worden.
Eén persoonlijk begeleider vraagt zich af of het minimaliseren van vrijheidsbeperkende maatregelen voor iedere cliënt optimaal is. Voor sommige cliënten biedt het dragen van handschoenen (tegen het krabben) of het sluiten van een deur meer rust doordat het de prikkels kan wegnemen.
3.6.2. Moeilijkheden
De moeilijkheden die de persoonlijk begeleiders ervaren zijn verschillend. Van de persoonlijk begeleiders stellen drie personen het moeilijk te vinden om gedragingen van cliënten adequaat te verwoorden in rapportagesystemen.
Van de persoonlijk begeleiders stellen twee personen dat men aan het zelfbeschadigend gedrag gewend raakt. Doordat het zelfbeschadigend gedrag soms dagelijks voorkomt, is de impact van gedragingen minder. Drie personen vinden het moeilijk om zelfbeschadigend gedrag te zien en hier mee om te gaan. Het geeft hen een gevoel van onmacht en falen. Daarnaast vinden twee persoonlijk begeleiders het lastig om begrip voor zelfbeschadigend gedrag te tonen en ergeren zich er aan.
3.6.3. Deskundigheidsbevordering
Er is bij drie persoonlijk begeleiders behoefte aan deskundigheidsbevordering. Er is behoefte aan casuïstiekbespreking over zelfbeschadigend gedrag. Eén persoonlijk begeleider wil graag meer weten over de oorzaken van zelfbeschadigend gedrag.
De overige vijf persoonlijk begeleiders hebben geen behoefte aan deskundigheidsbevordering. Zij geven aan te weten hoe zij met zelfbeschadigend gedrag van cliënten om moeten gaan. Het begeleidingsantwoord sluit volgens deze persoonlijk begeleiders voldoende aan om zelfbeschadigend gedrag te kunnen voorkomen.
4. Discussie
4.1. Conclusie
Middels deze kwalitatieve casestudy is getracht de aard en omvang van het zelfbeschadiging gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking op de woongroepen van Prinsenstichting te achterhalen en de manier waarop de persoonlijk begeleiders ermee omgaan.
Zelfbeschadigend gedrag bij mensen met een verstandelijk beperking komt voor binnen Prinsenstichting. De persoonlijk begeleiders weten bij welke cliënten het zelfbeschadigend gedrag voorkomt. De vormen die persoonlijk begeleiders noemen komen overeen met de literatuur (Lowe et al., 2007). Bij de meeste werkmethoden ten aanzien van zelfbeschadigend gedrag staat één bepaalde theorie centraal (Edelson, 1984). Vaak spelen echter verschillende factoren tegelijkertijd een rol bij de verklaring van het gedrag, waardoor men op basis van één bepaalde theorie een werkmethode niet kan toetsen.
Beleid (en handelswijze) binnen Prinsenstichting betreffende zelfbeschadigend gedrag lijkt onvoldoende systematisch en expliciet in de begeleiding te worden meegenomen. Inzicht in de betekenis en achtergrond van zelfbeschadigend gedrag is noodzakelijk voor het inzetten van een passende werkmethode (Kraijer, 2004). Op de woongroepen is er op dit moment te weinig zicht op mogelijke oorzaken van zelfbeschadigend gedrag. Dit staat een passende manier van anticiperen en reageren in de weg.
4.2. Discussie
De verklaringen die de persoonlijk begeleiders geven voor zelfbeschadigend gedrag worden in eerste instantie gezocht in omgevingsinvloeden, zoals een al dan niet passende begeleidingsstijl en dagprogramma (Chadwick, Walker, Bernard, & Taylor, 2000). Deze uitkomst ondersteunt het
onderzoek van Schipper en Wester (1990). Zij stellen dat omgevingsfactoren een belangrijke verklaring zijn van zelfbeschadigend gedrag. Schwartz (1967) duidt het belang van een passend begeleidingsantwoord aan en ziet zelfbeschadigend gedrag als een reactie op niet adequaat anticiperen en reageren van de persoonlijk begeleiders.
Bij doorvragen naar andere mogelijke verklaringen, benoemen drie persoonlijk begeleiders een mogelijke samenhang tussen zelfbeschadigend gedrag en de gestelde diagnose. Uit onderzoek blijkt dat bij het merendeel van de mensen met een verstandelijke beperking ook sprake is van een aan autisme verwante stoornis (Baghdali et al., 2003). Winter, Jansen, & Evenhuis (2011) stellen dat somatische aandoeningen een belangrijke oorzaak zijn van probleemgedrag bij mensen met een verstandelijke beperking.
Er zijn echter meerdere theorieën over oorzaken van zelfbeschadigend gedrag, zoals biologisch-psychiatrische, psychologisch-pedagogische, immateriële en materiële theorieën (Meelen, 2004; Schipper, 2005; Schipper & De Valk, 1994). Bronfenbrenner verklaart gedrag door een combinatie van deze theorieën (Van IJzendoorn & De Frankrijker, 2005). Van der Maat (1992) noemt het belang van onderzoek naar de functie of de betekenis van zelfbeschadigend gedrag, voorafgaand aan het inzetten van een werkmethode.
De instelling werkt volgens de werkmethode GT. Volgens Heijkoop (2004) ervaren begeleiders bij adequate toepassing van GT minder handelingsverlegenheid (De Vos, Buysse, & Van Berckelaer-Onnes, 1996). Volgens GT zal het negeren van probleemgedrag het zelfbeschadigend gedrag verminderen (Geus & Flikweert, 2002).
Er is niet veel effectiviteitsonderzoek naar GT gedaan, maar het lijkt erop dat probleemgedrag veroorzaakt door gevoelens van onzekerheid of onveiligheid, middels deze werkmethode afneemt (Groenewegen & Hoekman, 2008). Het is de vraag of GT voldoende effectief is, omdat bij zelfbeschadigend gedrag verschillende factoren een rol spelen en GT vooral inspeelt op omgevingsinvloeden, zoals de interactie met de begeleider. Bij het inzetten van een geschikte interventie dient men er rekening mee te houden dat de verklaring van zelfbeschadigend gedrag vaak
een combinatie tussen biologische-, ecologische- en ontwikkelingsfactoren is (Van IJzendoorn & De Frankrijker, 2005).
Geen van de persoonlijk begeleiders weet of de instelling een werkmethode hanteert die specifiek gericht is op zelfbeschadigend gedrag. Een gesprek met de beleidsmedewerker ondersteunt deze bevinding. Het beleid (en de handelswijze) specifiek gericht op zelfbeschadigend gedrag is nog in ontwikkeling.
De werkmethoden die de persoonlijk begeleiders van Prinsenstichting hanteren zijn divers en bestaan uit het gebruik van een fixatieprotocol, rapportage, een passende begeleidingsstijl, een passend dagprogramma, de methode 'Geef me de vijf' en advies inwinnen bij de gedragsdeskundige of collega's.
Merendeel van de persoonlijk begeleiders noemt het belang van vroegtijdig signaleren. Wanneer het zelfbeschadigend gedrag vroegtijdig gesignaleerd wordt, kunnen de factoren die het gedrag veroorzaken in kaart worden gebracht en kan er adequaat worden gereageerd. De drie belangrijkste factoren die zelfbeschadigend gedrag voorspellen zijn ernstige ontwikkelingsproblemen, een fysieke of zintuiglijke beperking, specifieke genetische aandoeningen en syndromen. Wanneer de omgeving adequaat op deze factoren reageert, ervaart de cliënt veiligheid en neemt het zelfbeschadigend gedrag af (Richman, 2008).
Een tegenstrijdigheid is dat de persoonlijk begeleiders met name omgevingsinvloeden als verklaring geven voor zelfbeschadigend gedrag, maar er wel gedragsregulerende medicatie wordt ingezet. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat de persoonlijk begeleiders alleen zicht hebben op omgevingsinvloeden, met name wanneer lichamelijke oorzaken gereguleerd worden door de inzet van medicatie.
Enerzijds wordt er gebruik gemaakt van vrijheidsbeperkende maatregelen, zoals fixeren en gedragsregulerende medicatie. Anderzijds wordt een werkmethode ingezet, die gericht is op omgevingsverandering, zoals een passend dagprogramma en een passende begeleidingsstijl (Van der Maat, 1992).
Het is belangrijk om in eerste instantie een alternatief voor gedragsregulerende medicatie te kiezen. Wanneer duidelijk is wat de functie is van het zelfbeschadigend gedrag door het maken van een functionele gedragsanalyse, kan naast een passende werkmethode gericht op omgevingsverandering, ter ondersteuning medicatie aangeboden worden.
Het effect en de mogelijke bijwerkingen van de gedragsregulerende medicatie moet worden onderzocht. Wanneer een vrijheidsbeperkende maatregel ingezet wordt, kan dit de effecten van alternatieve werkmethoden belemmeren. Bekend is dat benzodiazepinen effectief kunnen zijn ter ondersteuning, omdat deze angst en spanningen verminderen (Mevissen, 2005). Voor cliënten met traumasymptomen blijkt de ondersteuning van gedragsregulerende medicatie een paradoxaal effect te kunnen hebben. De medicatie kan de cliënt controleverlies geven, waardoor angst ontstaat en een toename in zelfbeschadigend gedrag. Ook kan de medicatie de cliënt afsluiten van de omgeving, waardoor herbeleving van traumatische gebeurtenissen kan ontstaan en het zelfbeschadigend gedrag toe zal nemen (Aarts & Visser, 1999). Dit geeft het belang aan om vrijheidsbeperkende maatregelen terug te dringen (Inspectie voor gezondheidszorg, 2010).
De persoonlijk begeleiders anticiperen en reageren niet altijd adequaat op het zelfbeschadigend gedrag op de woongroepen van Prinsenstichting.
Ten eerste ervaren zij door bezuinigingen minder mogelijkheden om adequaat te anticiperen en reageren op zelfbeschadigend gedrag. Men vindt het moeilijk om gedragingen van cliënten te verwoorden in rapportagesystemen. Het lijkt erop dat zij onvoldoende kennis hebben om gedragingen te beschrijven. Een aantal persoonlijk begeleiders ervaren moeilijkheden om met zelfbeschadigend gedrag om te gaan. Onvoldoende inzicht in de achtergrond en functie van zelfbeschadiging gedrag kan een verklaring zijn (Schuring et al., 1990).Inzicht in de achtergronden van zelfbeschadigend gedrag is een vereiste om adequaat te kunnen anticiperen en reageren.
Ten tweede herkennen de persoonlijk begeleiders maar een deel van de verklaringen van zelfbeschadigend gedrag. Aangezien zij geen behoefte hebben aan deskundigheidsbevordering, lijkt het erop dat zij zich er niet bewust van zijn onvoldoende kennis te hebben. Daardoor zien zij ook geen
mogelijkheden om met dit gedrag om te gaan. Daarnaast is het interessant dat de medewerkers het gedrag op een gegeven moment als ‘normaal’ gaan zien en er niet meer over rapporteren. Het zelfbeschadigend gedrag is voor veel persoonlijk begeleiders moeilijk om te begrijpen, het geeft hen een gevoel van machteloosheid (Bosman & Van Meijel, 2009).
Ten derde lijkt het erop dat de persoonlijk begeleiders binnen Prinsenstichting niet weten op welke wijze GT ook zelfbeschadigend gedrag kan verminderen, zij onvoldoende kennis over GT hebben of een onjuiste handelswijze van GT toepassen. Hierdoor is er mogelijk sprake van handelingsverlegenheid.Voor het in kaart brengen van oorzaken van zelfbeschadigend gedrag is meer expertise nodig, zoals die van de gedragsdeskundige. Handelingsverlegenheid bij de begeleiders van mensen met een verstandelijke beperking komt vaker voor (Vlaskamp & Nakken, 2004). Maaskant (2006) stelt dat meer dan de helft van de begeleiders zich onvoldoende competent voelt in de begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking en complexe problematiek. Ook binnen de jeugdzorg en het onderwijs ervaren medewerkers handelingsverlegenheid (Kremers, 2012).
4.3. Sterke kanten van het onderzoek
Dit onderzoek is een kwalitatieve casestudy, waarin de situatie in zijn geheel beschreven is. De resultaten uit het onderzoek zijn te verklaren door factoren uit de praktijksituatie (Baarda, De Goede, & Teunissen, 2005).
Onderzoek vanuit het perspectief van de persoonlijk begeleiders is een goede manier om binnen de woongroepen inzicht te verkrijgen in het soort zelfbeschadigend gedrag en de implementatie van het beleid, de werkmethoden en de handelswijzen. Hiermee wordt, in kortere tijd dan middels observatie, de ‘implicit knowledge’ toegankelijk gemaakt voor geïnteresseerden (Smeijsters, 2005).
Het onderzoek biedt de instelling handvatten voor beleid en is een eerste bewustwording voor de persoonlijk begeleiders. Zij moeten het te ontwikkelen beleid uiteindelijk implementeren op de woongroepen.
4.4. Tekortkomingen van het onderzoek
Er is weinig onderzoek gedaan naar de betekenis van zelfbeschadigend gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking. In dit onderzoek is gekeken naar de betekenis van zelfbeschadigend gedrag en de mogelijkheden voor de praktijk. Het onderzoek brengt enkele beperkingen met zich mee.
Ten eerste is het onderzoek kleinschalig. Hierdoor ontstaat de mogelijkheid dat er in de onderzoeksgroep bepaalde factoren van zelfbeschadiging gedrag niet naar voren zijn gekomen, die wel van belang zijn.
Ten tweede is alleen de aanpak van de persoonlijk begeleiders binnen Prinsenstichting in kaart gebracht. De resultaten zijn daarom niet naar andere instellingen te generaliseren.
Ten derde kan men de 'implicit knowledge' nog beter in beeld brengen. Met name welke handelswijze effectief is kan men nader uitvragen. Echter, doordat er voor ieder interview 30 minuten stond ingepland, is deze informatie onvoldoende naar voren gekomen.
Ten vierde gaat er bij het categoriseren informatie verloren (Baarda et al., 2005). Mogelijk was daar relevantie informatie bij. De categorisering is bovendien om praktische redenen alleen door de onderzoekster gedaan, waardoor geen interbeoordelaarsbetrouwbaarheid vastgesteld kon worden.
4.5. Aanbevelingen voor vervolgonderzoek
Een grootschalig onderzoek, waarbij de samenhang van verschillende verklarende factoren van zelfbeschadigend gedrag nader onderzocht worden is aan te raden. Het gaat om de interactie tussen de biologisch-psychiatrische theorieën, de psychologisch-pedagogische theorieën en de theorieën over immateriële en materiële omgevingsinvloeden die zelfbeschadigend gedrag verklaren (Taylor & Oliver, 2008).
Effectiviteitonderzoek naar welke methoden werkzaam kunnen zijn bij mensen met een verstandelijke beperking die zelfbeschadigend gedrag vertonen is aan te raden. Ook kan getoetst worden of het zelfbeschadigend gedrag af zal nemen wanneer de persoonlijk begeleiders meer inzicht hebben in verklarende factoren, ongeacht of er vanuit de instelling methoden worden aangereikt.
4.6. (Voorzichtige) aanbevelingen voor de praktijk
Het onvoldoende systematisch en expliciet meenemen van zelfbeschadigend gedrag binnen Prinsenstichting brengt de navolgende aanbevelingen met zich.
4.6.1. Beleid
Het is aan te raden de werkgroep ‘zelfbeschadigend gedrag’ frequenter bij elkaar te laten komen. Binnen de werkgroep moet een beleid specifiek gericht op zelfbeschadigend gedrag uitgezet worden.
De leden van de werkgroep moeten uit verschillende disciplines bestaan: een arts, gedragsdeskundige, clustermanager en persoonlijk begeleider. Ieder lid kan vanuit de eigen discipline verklarende factoren ten aanzien van zelfbeschadigend gedrag naar voren brengen, waarmee bij het ontwikkelen van beleid rekening gehouden moet worden. Door de inbreng van professionals uit verschillende disciplines blijft men kritisch en wordt de 'ímplicit knowledge' van iedere discipline benut (Smeijsters, 2005).
De instelling hanteert het model van het CCE voor het in kaart brengen van probleemgedrag. Vanuit dit model worden door een multifactoriëleanalyse mogelijke verklaringen van probleemgedrag onderzocht, zoals persoonskenmerken, externe factoren en medische factoren. Om een overvloed aan richtlijnen binnen Prinsenstichting tegen te gaan, moet de werkgroep binnen de multifactoriële analyse van het CCE zelfbeschadigend gedrag opnemen (Winter et al., 2011).
4.6.2. Implementeren
Om het beleid dat wordt opgesteld door de werkgroep op een adequate wijze te implementeren binnen de woongroepen is inzicht in de achtergrond en betekenis van zelfbeschadigend gedrag vereist (Schuring et al., 1990). Eerste stap is scholing van de gedragsdeskundigen. Dit kan tijdens een lunchreferaat of agogenoverleg verzorgd worden door de leden van de werkgroep. Als tweede stap
instrueren de gedragsdeskundigen de persoonlijk begeleiders over het toepassen van een werkmethode.
Om zelfbeschadigend gedrag systematisch mee te nemen in handelswijze, moet in het ondersteuningsplan van alle cliënten aandacht aan dit onderwerp worden besteed. Tijdens de jaarlijkse bespreking van dit plan kan men onderzoeken of het gedrag aan de orde is en op welke wijze hier mee wordt omgegaan.
De juiste afweging voor het inzetten van een interventie wordt gemaakt door een beslisboom in het kwaliteitshandboek van de instelling op te nemen. Medewerkers kunnen aan de hand van deze beslisboom een beslissing nemen over hoe zij moeten handelen. Daarnaast beoordeelt men aan de hand van deze beslisboom welke disciplines in de handelswijze betrokken dienen te worden.
Literatuurlijst
Aarts, P.G.H., Visser, W.D. (red.). (1999). Trauma, diagnostiek en behandeling. ICODO, Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum.
Akker, van den, A. L. (2013). Children changing in context: Child temperament and personality development as interrelated with parenting in the etiology of adjustment problems. Enschede: Ipskamp drukkers.
Baghdadli, A., Pascal, C., Grisi, S., & Aussilloux, C. (2003). Risk factors for self-injurious behaviors among 222 young children with autistic disorders. Journal of Intellectual Disability Research. Vol 47(8), Nov 2003, 622-627.
Bosman, M., Van Meijel, B. (2009). Begeleiding van patiënten die zelfverwonden een verpleegkundige interventiepakket. Maarssen: Elsevier gezondheidszorg.
Chadwick, O., Walker, N., Bernard, S., & Taylor, E. (2000). Factors affecting the risk of behavior problems in children with severe intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, Volume 44, Issue 2, April 2000, 108-123.
Edelson, M. (1984). Implications of Sensory Stimulation in Self-destructive Behavior. In: American Journal of Mental Deficiency, 1984, pp. 14-145.
Geus, R.F.B., & Flikweert, D.A. (2002). Behandeling van psychische en gedragsproblemen bij mensen met een matige en ernstige verstandelijke handicap. Verslag van een congres op 21 november 2001. Utrecht: NGBZ/NIZW. Pag. 69-75.
Groenewegen, M., & Hoekman, J. (2008). Effecten van de introductie van Gentle Teaching in een intramurale instelling. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (NTZ), 34 (4), 248-257.
Haveman, M.J., Brook, O.H., Claessens, M.J.J.T., & Klapwijk, E.Th. (1992). Zelfverwondend gedrag bij bewoners van algemene zwakzinnigeninrichtingen. Resultaten van de Enquete Automutilatie. Nederlands Tijdschrift voor Zwakzinnigenzorg, jaargang 18, nummer 4, december 1992, 220-240.
Heijkoop, J. (2004). Probleemgedrag als extra kans. Plenaire lezing symposium Moeilijk verstaanbaar gedrag van het Landelijk Platform EMG, op 3 april 2004.
Helm, van der, G.H.P, Genabeek, van, M., Stams, G.J.J.M, & Laan, van der, P.H. (2012). Violence in youth prison: the role of group climate and personality. Journal of Forensic Psychiatry & Psychology, 23, 23-39. DOI:10.1080/14789949.2011.633615
Inspectie voor gezondheidszorg (2010). Cultuuromslag terugdringen vrijheidsbeperkingen bij
kwetsbare groepen in de langdurige zorg volop gaande. Duidelijke ambities 2011 nodig. Den Haag
Janssen, C.G.C., Schneider, M.J., Stolk, J., & Bijman-Schulte, A.M. (1998). De ontwikkeling van zelfverwondend gedrag bij jonge kinderen met een verstandelijke handicap. In: Didden, Robert, de Moor, Jan, van Waesberghe, Betty & Buijsen, Cockie (red.) (1998).
Gedragsproblemen bij jonge gehandicapte kinderen. Utrecht: SWP.
Kraijer, D.W. (2004). Handboek autismespectrumstoornissen en verstandelijke beperking. Ontwikkelingsstoornis en ontwikkelingstekort. Lisse: Harcourt
Kremers, M. (2012). Professionele aarzeling. Tijdschrift maatwerk, volume 13, issue 3, pp 20-21. Bohn Stafleu van Loghum.
Lowe, K., Allen, D., Jones, E., Broophy, S., More, K., & James, W. (2007). Challenging behaviors: prevalence and topographies. Journal of Intellectual Disability Research, Volume 51, August 2007, 625-636.
Maaskant, M. (2006). Gezondheid van mensen met een verstandelijke handicap. Tijdschrift voor verpleegkundigen, 2.
Meelen, B. (2004). Automutilatie bij verstandelijk gehandicapten. Tijdschrift artsen voor verstandelijk gehandicapten, jaargang 22, nummer 2, november 2004, 6-8.
Mevissen, L. (2005) Kwetsbaar en afhankelijk. Gedragsproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking. Van beeldvorming naar behandeling. Amsterdam, SWP.
Migchelbrink, F. (2007). Actieonderzoek voor professionals in zorg en welzijn. Amsterdam: Uitgeverij SWP. Oliver, C., & Petty, J. (2002). Self-injurious behavior in people with intellectual disability. Current Opinion in Psychiatry. 15 (5), 477-481.
Richman, D.M. (2008). Early intervention and prevention of self-injurious behavior exhibited by young children with developmental disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, Volume 52, January 2008, 3-17.
Schipper, W.A. (2005). Een boom met wrange vruchten. De ontwikkeling van een observatieprotocol voor het onderzoeken van situaties rond zelfverwondend gedrag. Boxmeer: GrafiSchoth. Schipper, W., & De Valk, G. (1994). Zelfverwondend gedrag: een onhandelbaar probleem? Een
inventarisatie van theoretische benaderingen en onderzoeksresultaten. Nederlands Tijdschrift voor Zwakzinnigenzorg, jaargang 20, nummer 1, maart 1994, 3-20.
Schipper, W.A., & Wester, F.J.P. (1990). De interactionele context van zelfverwondend gedrag. In: Nederlands Tijdschrift voor Zwakzinnigenzorg, 6, juni 1990, pp. 99-102.
Schuring, G., Barnhard, M.C., Kardaun, H.H., Kramer, G.J.A., & Schoep, H.F. (1990). Ernstig
probleemgedrag. Een inventarisatie van probleemsituaties rond bewoners in de intramurale zwakzinnigenzorg. Nationaal Ziekenhuisinstituut, Utrecht.
Schwartz, M. (1967). Patient Demands in a Mental Hospital Context. In: Weinberg. S. Kerson (ed.), 1967. The Sociology of Mental Disorders. Aldine Publishing Company, Chicago.
Sterkenburg, P. (2008). Intervening in Stress, Attachment and Challenging Behavior. Effects in children with Multiple Disabilities. Amsterdam: Vrije Universiteit.
Sterkenburg, P., & IJzerman, J. (2007). Gehechtheid. Een psychotherapeutische behandeling. DVD met handleiding. Doorn: Bartimeus. (Artikel in KLIK, april 2008, 26-27).
Taylor, L., & C. Oliver (2008). The behavioural phenotype of Smith-Magenis syndrome: evidence for a gene-environment interaction. Journal of Intellectual Disability Research, Volume 52, Part 10, October 2008, 830-841.
Van der Maat, S. (1992). Communicatie tussen personen met een diep mentale handicap en hun opvoed(st)ers. Garant, Leuven/Apeldoorn.
Van IJzendoorn, M.H., & De Frankrijker, J.J.G.B. (Eds.) (2005). Pedagogiek in beeld. Een inleiding in de pedagogische studie van opvoeding, onderwijs en hulpverlening [2e herziene editie]. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum.
Vlaskamp, C., & Nakken, H. (2004). Mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. In G.H.M.M. ten Horn, H.T. Habekothé, E. Th. Klapwijk, W.A.L. van Leeuwen, & B. van Zijderveld (Red.), Handboek Mogelijkheden. IV 14.1-1 – 14.1-26. Houten: Reeds Elsevier.
Vos, M.P.A., Buysse, W.H., & Van Berckelaer-Onnes, I.A. (1996). Het consulententeam Zuid-Holland en Zeeland geëvalueerd. De effecten van de interventies bij de aanmeldingen in 1993 en 1994. Rijksuniversiteit Leiden. Vakgroep Orthopedagogiek.
Winter, C.F. de, Jansen, A.A.C., & Evenhuis, H.M. (2011). Physical conditions and challenging behavior in people with intellectual disability: A systematic review. Journal of Intellectual Disability Research, 55(7), 675–698. Doi:10.1111/j.1365-2788.2011.01390.x
Bijlage I. Toelichting interview
Introductie:
Allereerst wil ik u bedanken voor het vrijmaken van uw tijd om aan dit onderzoek mee te doen. Ik ben Charlotte Dirks, studente aan de Universiteit van Amsterdam waar ik de master Forensische Orthopedagogiek volg. Op dit moment loop ik een stage ‘orthopedagogiek’ binnen ‘Prinsenstichting’. In het kader van deze studie en stage, doe ik onderzoek naar zelfbeschadigend gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking binnen ‘Prinsenstichting’. Door het afnemen van een interview bij persoonlijk begeleiders van enkele woongroepen en beleidsmedewerker(s) van de instelling hoop ik meer te weten te komen over de mate van voorkomen, diversiteit in mogelijke oorzaken en hoe ermee wordt omgegaan. Het doel is na te gaan in hoeverre er aanleiding is om begeleidingsmogelijkheden te verbreden of te verbeteren. Het gaat nadrukkelijk niet om een beoordeling van uw werk, maar om een inventarisatie. Door de inventarisatie te vergelijken met wat er uit de literatuur bekend is, kunnen mogelijk aanbevelingen worden gedaan voor verbetering.
De antwoorden die u geeft tijdens het interview zal ik vertrouwelijk behandelen. De gegevens uit het interview zullen anoniem verwerkt worden. De uitkomst van het interview zal met u teruggekoppeld worden voor eventuele correctie. De geanonimiseerde bevindingen die uit het onderzoek naar voren komen worden gelezen door geïnteresseerden en in het speciaal de gedragsdeskundige, de beleidsmedewerkers van ‘Prinsenstichting’ en de scriptiebegeleider van de Universiteit van Amsterdam. Het afnemen van het interview zal ongeveer 30 minuten duren. Wanneer u vragen heeft, stelt u deze dan gerust.
Bijlage II. Interviewschema persoonlijk begeleiders
Thema 1a. Aard en omvang
− 'Wat verstaat u onder 'zelfbeschadigend gedrag?'
− 'Welke vorm(en) van zelfbeschadigend gedrag is/zijn zichtbaar bij de mensen met een verstandelijke beperking op de woongroep waar u als persoonlijk begeleider werkzaam bent?' − 'In welke mate komt zelfbeschadigend gedrag voor bij de mensen met een verstandelijke
beperking op de woongroep waar u werkzaam bent?'
(Doorvragen per cliënt: Bij hoeveel mensen ? Hoe vaak komt dit gedrag bij die mensen voor?)
Een samenvattende definitie van zelfbeschadigend gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking: 'Een naar zichzelf gerichte handeling die resulteert in verwonding en/of beschadiging van lichaamsweefsel, inclusief handelingen die letsel tot gevolg zouden hebben wanneer geen gebruik gemaakt wordt van beschermende middelen, beperkende maatregelen en/of specifieke interventies' (Meelen, 2004).
Thema 1b. Aard en omvang na samenvattende definitie
Na het horen van de samenvattende definitie van zelfbeschadigend gedrag, zou u uw antwoord dan aanpassen op één van de volgende vragen?:
− Welke vorm(en) van zelfbeschadigend gedrag is/zijn zichtbaar bij de mensen met een verstandelijke beperking op de woongroep waar u als persoonlijk begeleider werkzaam bent? − In welke mate komt zelfbeschadigend gedrag voor bij de mensen met een verstandelijke
Thema 2. Verklaring
− 'Wat is volgens u een mogelijke verklaring voor het zelfbeschadigend gedrag bij de mensen met een verstandelijke beperking op de woongroep waar u als persoonlijk begeleider werkzaam bent?'
(Doorvragen per cliënt: Welk gedrag wordt vertoond? Hoe is dit gedrag te verklaren? Waarom denkt u dat dit een mogelijke verklaring is voor het gedrag van deze cliënt? Hoe onderbouwen ze de verklaring? Is er een samenhang met diagnoses? Zo ja, welke zijn dit?)
Thema 3. Anticiperen en reageren van de persoonlijk begeleiders
− 'Op welke manier reageert u als persoonlijk begeleider wanneer een cliënt van de woongroep zelfbeschadigend gedrag vertoont?'
Doorvragen per cliënt:
1. bejegening (houding, manier waarop je met iemand omgaat beschreven in concrete gedragstermen)
2. begeleiding (ondersteunen, coachen, adviseren enzovoorts bij ADL, omschreven in concrete voorbeelden)
3. werkmethoden
4. (preventieve) maatregelen.
Omschrijf deze punten zo concreet mogelijk in gedragstermen
− 'Op welke manier anticipeert u als persoonlijk begeleider wanneer een cliënt van de woongroep zelfbeschadigend gedrag heeft vertoont?'
(Doorvragen per cliënt: rapportage, vragen van advies aan anderen, bejegening, communicatie, behandeling, maatregelen. Is er voldoende mogelijkheid om adequaat op zelfbeschadigend gedrag te reageren? Zo nee, toelichting. Wat vindt u moeilijk of lastig? Is er behoefte aan deskundigheidsbevordering?)
Thema 4. Anticiperen en reageren van de instelling
− 'Op welke manier anticipeert en reageert 'Prinsenstichting' op zelfbeschadigend gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking?'
Bijlage III. Interviewschema beleidsmedewerker
Thema 1a. Aard en omvang
− 'Wat verstaat de instelling onder 'zelfbeschadigend gedrag'?'
− 'In welke mate komt zelfbeschadigend gedrag voor bij de mensen met een verstandelijke beperking binnen 'Prinsenstichting'?'
− 'Welke vorm(en) van zelfbeschadigend gedrag is/zijn zichtbaar bij de mensen met een verstandelijke beperking binnen 'Prinsenstichting'?'
Een samenvattende definitie van zelfbeschadigend gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking: 'Een naar zichzelf gerichte handeling die resulteert in verwonding en/of beschadiging van lichaamsweefsel, inclusief handelingen die letsel tot gevolg zouden hebben wanneer geen gebruik gemaakt zou wordt van beschermende middelen, beperkende maatregelen en/of specifieke interventies' (Meelen, 2004).
Thema 1b. Aard en omvang na samenvattende definitie
Na het horen van de samenvattende definitie van zelfbeschadigend gedrag, zou u uw antwoord dan aanpassen op één van de volgende vragen?:
− In welke mate komt zelfbeschadigend gedrag voor bij de mensen met een verstandelijke beperking binnen 'Prinsenstichting'?
− Welke vorm(en) van zelfbeschadigend gedrag is/zijn zichtbaar bij de mensen met een verstandelijke beperking binnen 'Prinsenstichting'?
Thema 2. Anticiperen en reageren van de instelling
− 'Op welke manier anticipeert 'Prinsenstichting' op zelfbeschadigend gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking volgens u?'
(Doorvragen op onderwerpen: visie, beleid, protocollen, jaarplan. Worden er op één van deze gebieden problemen ervaren of gesignaleerd?)
