De Negatieve Impact van (Zelf)Stigmatisering op Mensen Met Schizofrenie en Hoe Dit Geminimaliseerd Kan Worden
Lisanne Bogaard
Studentnummer: 10186840 Begeleidster: Lucie Leijser Studieonderdeel: Bachelorthese Aantal woorden: 6266
Inhoudsopgave
Abstract p. 3
De Negatieve Impact van (Zelf)Stigmatisering op Mensen met Schizofrenie en Hoe dit
Geminimaliseerd kan Worden p.4
Gevolgen van (Zelf)Stigma op het Beloop van Schizofrenie en Kwaliteit van Leven p. 8 Factoren die het Stigma van Schizofrenie Verminderen p. 15
Effectiviteit van Bestaande Anti-stigma Interventies p. 19
Conclusies en Discussie p. 23
Literatuurlijst p. 26
Abstract
In dit onderzoek werd gekeken naar de negatieve impact van (zelf)stigmatisering bij mensen met schizofrenie en hoe dit kan worden verminderd. Ondanks dat de attitude tegenover psychische stoornissen is verbeterd in de afgelopen jaren, blijkt positieve verandering voor schizofrenie niet zozeer te gelden. Daarom word er eerst gekeken naar de gevolgen van (zelf)stigma op beloop van schizofrenie en levenskwaliteit. In de tweede paragraaf worden factoren besproken die (zelf)stigmatisering verminderen. In de derde paragraaf worden de huidige anti-stigma interventies en effectiviteit besproken. Het (zelf)stigma heeft een negatieve invloed op meerdere vlakken van het leven zoals werk en sociaal netwerk. Zelfvertrouwen en zelfstigma blijken elkaar te beïnvloeden. Ook blijkt er een stigma tegenover de hulpverlening, waardoor sommige mensen toch geen hulp zoeken. De bestaande interventies zijn werkzaam, maar kunnen nog sterk verbeterd worden.
De Negatieve Impact van (Zelf)Stigmatisering op Mensen met Schizofrenie en Hoe dit Geminimaliseerd kan Worden
Er zijn vele Hollywood films waarin de hoofdpersoon aan schizofrenie lijdt. Denk hierbij aan de film Shutter Island, waarin Leonardo di Caprio de moord op zijn vrouw probeert op te lossen die hijzelf, zijn anagram, heeft gepleegd. Of de film A Beautiful Mind, waarin de hoofdpersoon erg slim is en er aparte trekken op nahoudt. Sommige van deze films geven een aardig beeld van schizofrenie; de hallucinaties en verwardheid binnen de persoon komt soms goed naar voren. Daarentegen is schizofrenie niet zo rooskleurig als een
Hollywoodfilm. De media schetst een scheef beeld van schizofrenie en de werkelijke
betekenis van deze diagnose. Daarnaast wordt er in de media ook vaak bericht over mensen met schizofrenie in verband met een misdrijf. Zo werd gesteld dat Anders Breivik, de Noor die in juli 2011 70 mensen doodde, leed aan paranoïde schizofrenie en daardoor deze gruweldaden had gepleegd (Breivik ontoerekeningsvatbaar, 2011). Berichtgevingen zoals deze strooien angst en verwarring over hoe gevaarlijk mensen met schizofrenie werkelijk zijn voor de samenleving. Veel mensen hebben ook nog steeds geen goed beeld van wat
schizofrenie precies inhoudt, en hebben daardoor vooroordelen die niet kloppen. Zo vond in een onderzoek van Angermeyer en Matschinger (2004) meer dan een derde van de
ondervraagden dat mensen met schizofrenie een gevaar zijn voor kleine kinderen. Daarnaast werd gedacht dat mensen met schizofrenie geen belangrijke beslissingen over hun leven konden maken en dat ze compleet onvoorspelbaar zijn. Daarnaast dacht zelfs 50% van de ondervraagden dat mensen met schizofrenie snel hun zelfcontrole verliezen (Angermeyer & Matschinger, 2004).
Volgens de DSM-IV is er sprake van schizofrenie als er wordt voldaan aan minstens twee of meer symptomen die elk minstens één maand een belangrijk deel van de tijd
aanwezig zijn: Wanen, hallucinaties, negatieve symptomen, onsamenhangende spraak en ernstig chaotisch of katatoon gedrag (APA, 2000). De symptomen kunnen in drie
verschillende categorieën worden ingedeeld, namelijk positieve symptomen, negatieve symptomen en psychomotorische symptomen. Bij positieve symptomen zijn er bepaalde gedragingen aanwezig (in overvloed), zoals vele gedachten of emoties. Ook waanideeën en hallucinaties zijn positieve symptomen. Een waan is een stoornis in de inhoud van de
gedachten. Dit uit zich door in een overtuiging die niet open staat voor andere redenaties en niet door anderen met eenzelfde cultuur wordt gedeeld (Verpleegplan wanen, z.j.) of heeft de persoon sensorische gewaarwordingen die er niet echt zijn. Van de verschillende soorten hallucinaties die er zijn komen auditieve hallucinaties het meeste voor. Van negatieve symptomen is sprake als bepaalde gedragingen zijn vervlakt of ontbreken, bijvoorbeeld de afwezigheid van gedachten en emoties. Er kan moeheid ervaren worden, maar ook een verlies van spraakzaamheid. Onder psychomotorische symptomen wordt het katatone en chaotische gedrag verstaan, met lichamelijke aparte gebaren of houdingen. De symptomen zijn zeker niet bij iedereen hetzelfde, er is veel variatie in de manier waarop schizofrenie tot uiting komt bij patiënten (Comer, 2011). De prevalentie van schizofrenie ligt tussen de 5 en 8 gevallen op 1000 mensen, en het algehele life-time risico is tussen de 0,5% en 1% (Assen, 1999).
De stereotype gedachten over schizofrenie zijn niet zo accuraat, en mensen hebben daardoor al snel een oordeel klaar; uit onderzoek van Link et al. (1999) wilden mensen graag zoveel mogelijk afstand van mensen met een psychische ziekte, omdat ze deze mensen als gevaarlijk ervoeren. Ook bleek er een correlatie tussen deze angst en bereidheid om te interacteren met mensen met de diagnose schizofrenie. Dit wekt sterk de suggestie dat mensen vooral bang zijn, en dat ze terughoudend zijn in de interactie met mensen met
schizofrenie om zo gevaar te vermijden. Dit stigma lijkt een effect te hebben op het leven van mensen met een psychische stoornis. Een theorie die de negatieve houding naar mensen met een psychische ziekte verklaarde is dat de psychisch gezonde mensen de verschillende symptomen van schizofrenie als ongewenst zagen, en daarom maar liefst 63% van de ondervraagden graag een grote sociale afstand wilden behouden tot mensen met schizofrenie.
Deze stereotype gedachten die de maatschappij tegenover mensen met psychische stoornissen heeft, zijn onderdeel van het begrip stigma. Stigma wordt gezien als een concept dat bestaat uit vier sociaal-cognitieve processen: signalen, stereotypen, vooroordelen en discriminatie. Signalen kunnen bijvoorbeeld psychiatrische symptomen, slechte sociale vaardigheden en uiterlijk zijn. Deze signalen kunnen zorgen voor onjuiste conclusies over mensen, aangezien ze geen feitelijke basis hebben. Stigma plakt een negatief label op een persoon met de diagnose schizofrenie, aangezien er uit wordt gegaan van deze
vooroordelen, stereotypen en er op basis van deze concepten discriminatie plaatsvindt (Corrigan, 2004). Uit onderzoek van Angermeyer, Matschinger en Schomerus (2013) bleek er ook een grotere behoefte aan sociale afstand tegenover patiënten met schizofrenie. Een opvallende bevinding die werd gedaan in dit onderzoek, is dat er naast een grotere behoefte aan sociale afstand er wel een grotere acceptatie was voor biologische oorzaken voor
schizofrenie. Aangezien stigma vanuit de maatschappij zorgt voor onjuiste labeling van mensen met schizofrenie, is het van belang om te kijken van de negatieve impact is van deze stigmatisering. Men heeft bijvoorbeeld behoefte aan sociale afstand tegenover patiënten met schizofrenie, wat een negatieve impact kan hebben op het leven van mensen met schizofrenie doordat ze worden vermeden, of minder sociaal contact hebben. Daarnaast blijkt stigmatisering een transnationaal fenomeen (Rose et al.,2011). In dit onderzoek
werden 75 patiënten met de diagnose schizofrenie, uit 15 verschillende landen geïnterviewd door middel van de DISC (Discrimination and Stigma Scale v10). De DISC is een instrument dat de mate van ervaren stigmatisering en discriminatie meet op 42 domeinen, waaronder relaties met vrienden, familie, buren en intieme relaties zoals het huwelijk en het
ouderschap, maar ook werk. Het stigma en de ervaren discriminatie blijken transnationaal hetzelfde te worden ervaren. Er werd niet alleen negatieve discriminatie, maar ook positieve discriminatie ervaren en is ook niet zo sterk als de negatieve discriminatie. Hieronder viel bijvoorbeeld dat de tandarts of een buurman aardig deed. Er blijkt uit dit onderzoek een internationaal eenduidig stigma te bestaan.
Naast stigma vanuit de maatschappij, ofwel het publieke stigma, hebben mensen met een psychische stoornis vaak ook stereotype gedachtes over zichzelf. Dit stigma over iemand zelf wordt zelfstigma genoemd. Mensen die een zelfstigma hebben, internaliseren en
geloven de stigmatiserende ideeën vanuit de maatschappij en denken dat ze minder waardevol zijn vanwege hun psychische stoornis. Dit zelfstigma kan daardoor zorgen voor een verminderd zelfvertrouwen, en minder vertrouwen in iemands toekomst (Corrigan, 2004). Dit zelfstigma heeft ook effecten op het leven en het beloop van schizofrenie. In de eerste paragraaf wordt de negatieve impact van (zelf)stigma besproken bij mensen met schizofrenie. Zelfstigma kan volgens Corrigan, Watson en Barr (2006) als een model met drie niveaus worden gezien; goedkeuring van het stereotype, overeenstemming en vermindering van zelfvertrouwen. Het waarnemen en goedkeuren van het stereotype houdt in dat de persoon zich bewust is van de algemene negatieve attitudes tegenover mentale ziektes,en diezelfde stereotype gedachtes als waarheid beschouwt. Vooral wanneer overeenstemming ontstaat over deze negatieve attitudes en stereotypering binnenin de persoon met een psychische stoornis, ontstaat zelfstigma. Vooral dit is erg schadelijk voor de persoon zelf,
omdat op deze manier alle negatieve attitudes op zichzelf worden gereflecteerd en ermee wordt ingestemd. Hierdoor ontstaat ook een lager zelfvertrouwen, doordat de persoon zelf alle slechte attitudes over zichzelf gelooft. Zelfs nadat psychiatrische symptomen weg zijn door behandeling, blijft het negatieve effect van zelfstigma en de vermindering van het zelfvertrouwen (Link, Struening, Rahav & Phelan, 1997, aangehaald in Corrigan, Watson & Barr, 2006).
Eerst worden de gevolgen van (zelf)stigma op het beloop van schizofrenie. Bovendien wordt er in het kort aangegeven hoe deze negatieve gevolgen effect hebben op de kwaliteit van leven bij mensen met schizofrenie. Het is belangrijk om dit stigma te verminderen, om zo mensen met een psychische stoornis een prettiger leven te kunnen bieden. Er zijn verschillende factoren bekend die kunnen zorgen voor het verminderen van (zelf)stigma en daarom wordt er een overzicht gegeven van de factoren die stigma verminderen. Als laatst worden onderzoeken naar effectiviteit van reeds bestaande interventie aangehaald en met elkaar vergeleken, om zo in de toekomst de best mogelijke interventie toe te kunnen passen op het verminderen van (zelf)stigma. Op deze manier zal duidelijk worden wat de negatieve impact van (zelf)stigmatisering op mensen met schizofrenie is en hoe dit het beste
geminimaliseerd kan worden.
Gevolgen van (zelf)Stigma op het Beloop van Schizofrenie en Kwaliteit van Leven
Stigma heeft verschillende effecten op het leven van mensen met schizofrenie. Het is van belang om te bekijken wat deze gevolgen precies betekenen voor zowel het beloop van de ziekte als de kwaliteit van leven. In deze paragraaf worden er daarom onderzoeken
besproken die ingaan op de gevolgen van (zelf)stigma op het beloop van schizofrenie en kwaliteit van leven.
Corrigan, Powell en Rüsch (2012) onderzochten het domein werk, en hoe stigma dit beïnvloedt bij mensen met een psychische stoornis. Er werd de Self-Stigma of Mental Illness Scale afgenomen, die zowel ervaren stigmatisering door anderen als zelfstigma meet, waarbij de deelnemers vragen moesten beantwoorden met betrekking tot mentale ziekten en stigma. Daarnaast werd er gekeken of mensen in de afgelopen 3 maanden, in het
afgelopen jaar of ooit hadden gewerkt. Zo bleek dat mensen met schizofrenie over hun leven gezien minder werken. Het viel vooral op dat er bij een hogere mate van zelfstigma, er minder werd gewerkt. Zelfstigma kan ook interfereren met het streven naar doelen zoals zelfstandig leven of zoeken naar competitief werk (Link, 1982, aangehaald in Corrigan, Watson & Barr, 2006). Vaak accepteren de mensen het zelfstigma en overtuigen ze zichzelf ervan dat ze niet buiten psychologische inrichtingen kunnen leven of werken. Dit sluit aan bij de bevindingen uit onderzoek van Corrigan et al., (2012), wat zou kunnen betekenen dat werk een groot knelpunt is bij mensen met schizofrenie. Zelfvertrouwen is gecorreleerd met zelfstigma volgens Werner, Aviv en Barak (2007), met een correlatie van r = -0.63 (n = 46) voor mensen met schizofrenie tussen de 18 en 57 jaar, en een correlatie van r = -0.66 (n = 40) bij mensen ouder dan 58 jaar met schizofrenie. Dit gemeten bij een significantieniveau van p = .0001. Bij een hoger zelfstigma, werd het zelfvertrouwen minder. Dit zou ook een verklaring kunnen zijn waarom mensen minder werken en wat hierboven ook al deels staat beschreven; zelfvertrouwen neemt af door zelfstigma, wat betekent dat mensen niet meer in eigen kunnen geloven.
In een bredere zin heeft stigma een grote impact op de algemene kwaliteit van leven (Sibitz et al., 2011). Er werden verschillende vragenlijsten met betrekking tot depressie, stigma, drijfveer en kwaliteit van leven afgenomen bij 172 patiënten met de diagnose schizofrenie en schizoaffectieve stoornis in een Weens ziekenhuis. Een slecht sociaal netwerk draagt bij aan het missen van een drijfveer, wat resulteert in een depressie en een negatief effect heeft op de kwaliteit van het leven. In Figuur 1 staan deze verbanden uit het onderzoek van Sibitz et al. (2011) aangegeven met correlaties.
Figuur 1. Correlaties tussen verschillende factoren die effect hebben op de kwaliteit van leven. De ondoorbroken pijlen geven een significante correlatie weer en de doorbroken lijnen een niet significante correlatie. Aangepast van “The impact of the social network, stigma and empowerment on the quality of life in patients with schizophrenia,” door I.
Sibitz, M. Amering, A. Unger, M. E. Seyringer, A. Bachmann, B. Schrank, et al., 2011, European Psychiatry, 26, p. 32.
Dit slechte sociale netwerk, zoals hierboven beschreven, wordt geassocieerd met laag zelfvertrouwen (Link, 1982, aangehaald in Corrigan, Watson & Barr, 2006). Daarnaast draagt een slecht sociaal netwerk ook bij aan een hoger zelfstigma, meer ervaren stigma en
discriminatie. Een slecht netwerk belemmert het hebben van zelfwaarde, en het ontwikkelen van een zelfconcept van een bekwaam en waardevol persoon. Daarentegen heeft het sociale netwerk geen direct effect op de kwaliteit van leven.
Dit zou kunnen betekenen dat niet alleen het hebben van een slecht sociaal netwerk een negatieve invloed heeft op de kwaliteit van leven, maar dat het alleen een dergelijk effect heeft als dit sociale netwerk zorgt voor het missen van een drijfveer, wat kan leiden tot een depressie. Uit dit onderzoek blijkt dus dat niet alleen stigma een effect heeft op de verschillende componenten van het leven zoals werk of sociale contacten, maar dat deze componenten ook weer invloed hebben op het zelfstigma, en dit dus beide kanten op werkt.
Niet alleen hebben publieke stigma’s een effect op de kwaliteit van leven, maar ook de zelfstigmatisering speelt hierin een grote rol. Dit is in hoeverre de patiënt die
gediagnosticeerd is met schizofrenie de stigmatiserende gedachten heeft geïnternaliseerd. De mate van zelfstigma kan onderling variëren; niet iedereen heeft dit in dezelfde mate en met dezelfde soorten gedachten. Helaas blijkt zelfstigma lijkt een negatieve invloed te hebben op therapietrouwheid van patiënten met schizofrenie. Zo vonden Fung, Tsang en Corrigan (2008) dat zelfstigma een van de contributoren is die zorgt voor een lagere
therapietrouw. Een reden die hiervoor wordt gegeven is dat mensen zich schamen voor hun stoornis en daarom liever geen hulp zoeken. In het regressiemodel werd participatie in de
therapie voornamelijk verklaard door zelfvertrouwen (67,7%) en door inzicht in de sociale consequenties van het hebben van een psychische stoornis (32,4%). Aangezien er in dit onderzoek nog niet duidelijk werd wat de onderliggende link was tussen zelfstigma en therapietrouwheid, voerden ze nogmaals een vergelijkbaar experiment om hierover meer duidelijkheid te krijgen. Uit onderzoek van Fung, Tsang & Chan (2010) kwamen er directe en indirecte mechanismes naar voren als onderliggende link tussen zelfstigma en slechte therapietrouwheid. Een direct mechanisme is dat mensen met zelfstigma minder graag psychologische hulp zoeken vanwege de anticipatie van stigma. Hiermee wordt bedoelt dat mensen situaties vermijden waarbij verwacht wordt dat ze worden gestigmatiseerd, uit schaamte. Dit is vooral een belangrijke reden in China, waar het onderzoek is uitgevoerd, waar de cultuur meer collectivistisch is dan in het Westen en waar de naam van de familie sneller op het spel staat. Dit helpt ook verklaren waarom Chinese gezelschappen ernstigere stigma ervaren dan in de Westerse wereld. Daarnaast had zelfstigma ook een indirect effect op de therapietrouwheid. Er blijken stadia van verandering als predictoren van
therapietrouwheid (Tsang, Fung & Chung, 2010). Deze stadia waren overweging,
heroverweging, actie en onderhouding van de therapie. De deelnemers ontvingen allemaal reeds therapie voor schizofrenie en vulden verschillende vragenlijsten in wat betreft zelfstigma, therapietrouwheid, stadia van verandering en inzicht in de diagnose. Hieruit bleek nogmaals dat zelfstigma een significante voorspeller is voor therapietrouwheid bij mensen met schizofrenie. De relatie tussen therapietrouwheid en zelfstigma werd bekeken met een regressiemodel. Therapietrouwheid werd gesplitst in participatie en aanwezigheid. Participatie werd vooral verklaard door bereidheid tot verandering en een verminderd zelfvertrouwen, en aanwezigheid werd voornamelijk verklaard door psychotische symptomen en geslacht.
Niet alleen de therapie, maar ook de therapeutische relatie heeft een groot effect op het herstel en het verloop van de therapie. Kvrgic, Cavelti, Beck, Rüsch en Vauth (2013) onderzochten de therapeutische relatie in de behandeling van patiënten met schizofrenie, met betrekking tot de rol van hersteloriëntatie, zelfstigma en inzicht. De directe
therapeutische relatie bleek beter bij een sterkere hersteloriëntatie, minder zelfstigma en meer inzicht in de ziekte. De duur van de therapie bleek hier geen rol in te spelen. De resultaten suggereren dat zelfstigma het negatieve effect van positieve symptomen op de therapeutische relatie mediëert. Dit mediërende effect kan een reden zijn waarom de associatie tussen symptomen en de therapeutische relatie soms inconsistent zijn.
Mensen met een psychische stoornis kunnen dus last hebben van het zelfstigma over de stoornis, maar ook van het stigma dat heerst op het zoeken van hulp. Het zoeken van gepaste hulp is wel een belangrijk onderdeel van het beloop van de stoornis, aangezien deze drempel wel overkomen moet worden om te kunnen beginnen aan herstel. Het zelfstigma over psychische stoornissen blijkt niet hetzelfde concept te zijn als het zelfstigma over psychologische hulp zoeken (Tucker et al, 2013). Beide soorten stigma’s blijken verschillende componenten te bevatten. Beide stigma’s voorspellen schaamte, en is dus niet een specifiek component van stigma dat bij een specifieke attitude hoort, maar bij een algemeen gevoel van schaamte en het gevoel te willen verstoppen. Bij beide stigma’s verklaart schaamte ook evenveel van de variantie. Daarentegen bleek het zelfstigma over psychologische hulp zoeken de enige significante voorspeller voor het component schuldgevoel. Hoe negatiever wordt gedacht over het zoeken naar hulp, des te meer schuldgevoel. Het zelfstigma over psychologische stoornissen bleek de enige voorspeller voor sociaal inadequaat gedrag. Dit kan komen doordat mensen met mensen met een zelfstigma over hun psychische stoornis zich als minder waardevol beschouwen dan anderen (Link & Phelan, 2001, aangehaald in
Tucker et al., 2013). Het bestaan van twee soorten zelfstigma’s heeft een grote invloed op bestaande interventies en preventie. Het is van belang om de negatieve attitude tegenover het zoeken van psychologische hulp te verminderen, om vervolgens ook in de interventie aandacht te besteden aan de voorspellers van zelfstigma.
Uit bovenstaand onderzoek kan worden afgeleid dat stigma en zelfstigma een negatieve gevolg hebben op het beloop van schizofrenie en de kwaliteit van leven. Stigma blijkt een grote negatieve invloed te hebben op meerdere gebieden van het leven, zoals werk en sociaal netwerk (Corrigan,Powel & Rüsch, 2012). Een hoger stigma blijkt te leiden tot minder werk, aangezien dit zelfstigma interfereert met streven naar een doel. Dit komt overeen met het model van Sibitz et al., (2011), waarbij geen drijfveer en stigma hoog correleren (r = -.76). Een slecht sociaal netwerk blijkt weer het zelfvertrouwen te
beïnvloeden, en ook de drijfveer. Dit blijkt een vicieuze cirkel die door interventies gebroken moet worden. Zelfstigma en inzicht blijken een paradox, aangezien inzicht zowel een
positieve uitkomst kan hebben aan interventie deelname, maar ook negatief (Lysaker, Roe & Yanos, 2007). Therapietrouw blijkt niet altijd hoog, wat ook zorgt voor een slechtere
kwaliteit van leven, aangezien de mensen die niet naar de therapie gaan ook niet geholpen worden (Tsang et al.,2010). Inzicht en schaamte komen vooral naar voren als grote
predictoren voor therapieontrouw, maar ook een stigma tegenover de psychologische hulpverlening speelt een negatieve rol (Tucker et al., 2013). Het is van belang dit stigma tegenover de hulpverlening te verkleinen om zo meer mensen te kunnen helpen. Er blijken al verschillende factoren invloed te hebben op (zelf)stigma, maar het is zeker van belang om te onderzoeken welke factoren stigma kunnen verminderen. Door dit te bekijken, kunnen interventies specifiek worden toegespitst op deze factoren, om op deze manier het stigma
en zelfstigma zo goed mogelijk te kunnen verminderen. In de volgende paragraaf wordt er daarom gekeken naar de factoren die (zelf)stigma verminderen.
Factoren Die Het (Zelf)Stigma van Schizofrenie Verminderen
In de vorige paragraaf werd duidelijk dat (zelf)stigmatisering een grote negatieve impact heeft op het leven van mensen met schizofrenie. Om deze negatieve impact tegen te gaan, lijkt het van groot belang om (zelf)stigmatisering te verminderen. In deze paragraaf zal er daarom gekeken worden naar de verschillende factoren die het (zelf)stigma verminderen.
Een factor die effect heeft op (zelf)stigma, is de verandering in attitude tegenover mensen met schizofrenie. Er blijkt een verandering in attitude tegenover psychische
stoornissen, als deze gezien worden als een continuüm van symptomen in plaats van gezond versus ziek (Schomerus, Angermeyer & Mastchinger, 2013). Dit continuüm moet ervoor zorgen dat mensen zonder psychische stoornis iemand met een psychische stoornis niet alleen als ziek en anders beschouwt, maar deze ziet als iemand op een lijn van gezond tot ziek. Dit betekent dat iemand met een psychische stoornis ergens op deze lijn staat en ook normale karakteristieken heeft. De effecten van het continuüm bleken zelfs sterker dan de effecten van contact hebben met iemand met een psychische stoornis, wat vaak gebruikt wordt bij anti-stigma interventies (Evans-Lacko et al., 2012). Van belang lijkt dus om ook de attitude van anderen te veranderen, door bijvoorbeeld een continuüm van symptomen in te voeren, of op te nemen in psychoeducatieve interventies.
Naast de algemene attitude zijn er nog andere factoren die duidelijk in een interventie kunnen worden verwerkt en toegepast. Zo blijken bepaalde activiteiten een effect te hebben op zelfstigma. Dit komt naar voren in het onderzoek van Ben-Zeev,
Frounfelker, Morris en Corrigan (2012), waarin de relatie tussen variërende externe en interne factoren en zelfstigma bij mensen met schizofrenie werd onderzocht. De activiteiten waaruit gekozen kon worden waren inactief zijn (tv kijken, muziek luisteren, rusten),
eten/aankleden/hygiëne, winkelen/klusjes doen/ koken, werk/school of hobby en een niet gespecificeerde activiteit. Zelfstigma blijkt lichtelijk hoger tijdens eten, maar verhoogt het meest bij de ongespecificeerde activiteit. Helaas geven ze in het onderzoek niet aan wat de deelnemers voor activiteiten bij de ongespecificeerde categorie. Dit is jammer, aangezien dit toch de grootste verandering in stigma teweeg brengt in vergelijking met de andere
activiteiten. De interne factoren werden twee keer gemeten, dit waren positief affect, negatief affect en symptomen. De verandering in negatief affect en verandering in negatief affect bleken te zorgen voor een hoger zelfstigma. Daarnaast bleek een positieve relatie te bestaan tussen verhoging in de ernstigheid van symptomen en zelfstigma. Verandering in negatief affect en zelfstigma bleken beiden voorspellers van verandering in de ernstigheid van symptomen. Verhoging van zelfstigma en de ernstigheid van symptomen blijkt dus interessant genoeg allebei de kanten op te werken, en kan daardoor steeds erger worden en eindeloos doorgaan, aangezien het elkaar beïnvloedt. Dit lijkt een belangrijk punt waar interventies op in zouden kunnen spelen, door deze band te verbreken zodat dit elkaar niet meer versterkt. Daarnaast blijkt activiteit een factor waar interventies op in kunnen spelen om stigmatisering te verminderen, aangezien een concrete activiteit redelijk simpel is om te integreren in een interventie.
De relatie tussen inzicht in de eigen diagnose, zelfstigma en demoralisatie, en of zelfstigma dient als mediator, moderator of beide (Cavelti, Kvrgic, Beck, Rüsch & Vauth, 2012) en kan inzicht bieden in welke richting factoren invloed hebben op elkaar. Inzicht in schizofrenie bestaat uit meerdere onderdelen; bewust zijn van het feit dat je een mentale
stoornis hebt, de specifieke symptomen, eigen aandeel in de ziekte, bewustzijn van de sociale consequenties en de noodzaak voor behandeling. De modererende invloed werd gemeten door een nieuwe variabele te creëren die het product is van de variabele die wordt gemodereerd (inzicht) en de variabele die modereert (zelfstigma). De mediërende invloed werd gemeten door te kijken naar de relatie tussen de onafhankelijke variabele en de afhankelijke variabele. In dit onderzoek werd er gekeken naar zelfstigma als mediërende variabele, inzicht, psychotische symptomen en functionering als onafhankelijke variabelen en demoralisatie als afhankelijke variabele. Uit de resultaten bleek dat zelfstigma een moderator is. Er bleek dat een hoge mate van inzicht geassocieerd werd met een hoge mate van demoralisatie als deze gepaard ging met zelfstigmatiserende gedachten, maar niet tot weinig als deze gedachten er niet waren. Dit betekent dat de combinatie van een hoge mate van inzicht en zelfstigma een risicofactor zijn voor demoralisatie. Hieruit blijkt de zelfstigma en inzicht paradox; inzicht kan zowel zorgen voor een positieve uitkomst door een goede interventie deelname, maar ook juist voor een negatieve uitkomst (Lysaker, Roe & Yanos, 2007). Een verklaring voor dit verschil zou kunnen zijn dat sommige mensen bij hoge mate van inzicht ook een bepaalde mate van controle over de stoornis voelen, maar anderen juist niet. Door eerst de mate van controle van de stoornis te verhogen en daarna ook het inzicht, kan het inzicht vaker leiden tot een positieve uitkomst, omdat mensen dan ook positiever tegenover de stoornis staan aangezien ze het gevoel hebben de touwtjes zelf meer in handen te hebben (Lysaker et al., 2006, aangehaald in Cavelti et al., 2012). Demoralisatie is groter bij een beter inzicht, zelfstigma en psychotische symptomen. Beter functioneren was gelinkt aan minder demoralisatie. Inzicht als mediator; het directe pad van zelfstigma en demoralisatie bleek significant, ook het indirecte pad van inzicht naar demoralisatie, maar deze werd minder als zelfstigma werd meegenomen. De positieve associatie van inzicht en
demoralisatie werd gemediëerd door zelfstigma. Hogere niveaus van psychotische
symptomen en lagere niveaus van functioneren waren direct geassocieerd met hogere levels van demoralisatie, zonder significante associatie met zelfstigma. Zelfstigma blijkt zowel een moderator als mediator te kunnen zijn en kan dus zowel een relatie tussen twee factoren veranderen als verklaren. Als zelfstigma als mediator werkt, wordt zo de onderliggende verklaring voor een relatie tussen twee factoren blootgelegd. Dit kan positief worden verwerkt in een interventie om stigma te verminderen. Daarnaast kan de relatie worden veranderd als zelfstigma de moderator is. Dat betekent dat als er aan de mate van zelfstigma wordt gewerkt, er ook een verandering plaatsvindt tussen de andere factoren. Ook dat is een belangrijke bevinding voor het maken van een interventie om zelfstigma te
verminderen. In contrast met voorgaande bevindingen is het onderzoek van Lysaker, Tunze, Yanos, Roe, Ringer en Rand (2012), die stellen dat verschillende factoren geen effect hebben op zelfstigma. Zelfstigma bleek een op zichzelf staand fenomeen en stabiel blijft over tijd. Factoren als ervaren discriminatie en psychologische stress bleken hier geen invloed op te hebben. In dit onderzoek werd gekeken de relatie tussen stereotype gedachten over mentale ziektes, ervaren discriminatie en een negatieve stemming, gezien over een jaar bij mensen met schizofrenie. Dit werd gemeten met de Internalized Stigma of Mental Illness Scale (ISMIS), die de subjectieve ervaring van stigma meet. Daarnaast werd de Positive and Negative Syndrome Scale (PANSS) afgenomen, om zo de verandering in symptomen te kunnen waarnemen.
Uit deze paragraaf blijken zowel interne als externe factoren bij te dragen aan
(zelf)stigma, waaronder een ongespecificeerde activiteit. (Ben-Zeev et al.,2012). Activiteiten zijn redelijk concreet om in een interventie te verwerken, en daarom is dit een nuttige bevinding. Helaas werd er in dit onderzoek niet concreet aangegeven wat er onder deze
activiteit viel, waardoor er ook niet gekeken kan worden waardoor het komt dat deze specifieke activiteit zorgt voor een verhoging van zelfstigma. Attituden worden beter tegenover schizofrenie zodra er over symptomen wordt gesproken in een glijdende schaal (Schomerus et al., 2013). Dit zou verwerkt kunnen worden in psycho-educatieve interventies over psychische stoornissen. Daarnaast is zelfstigma zowel een mediator als een moderator, wat betekent dat zelfstigma zowel relaties tussen factoren kan verklaren als veranderen (Cavelti et al., 2012). Inzicht blijkt een belangrijke factor die zelfstigma veranderd, maar de onderzoeken laten gemixte resultaten zien wat betreft welke richting. Daarentegen stellen Lysaker et al., (2012) dat dergelijke factoren geen invloed hebben op zelfstigma. Deze bevindingen spreken elkaar tegen. Er pleiten wel meer onderzoeken voor het kunnen
veranderen van zelfstigma door verschillende factoren. Er bestaan al reeds interventies voor het verminderen van (zelf)stigma. Deze interventies worden ook wel anti-stigma interventies genoemd. Om te kunnen zeggen hoe de negatieve impact van (zelf)stigmatisering
geminimaliseerd kan worden, wordt er in de volgende paragraaf aandacht besteed aan het belang om kijken naar de bestaande interventies en de effectiviteit hiervan.
Effectiviteit van Bestaande Anti-stigma Interventies
Zoals bleek uit de voorgaande paragrafen, heeft (zelf)stigmatisering een grote negatieve impact op de kwaliteit van leven bij mensen met schizofrenie. Er blijken daarnaast ook verschillende factoren die daar een grote rol bij spelen. Er bestaan al meerdere interventies die inspelen op een aantal van deze factoren. Het is van belang om te kijken naar de
effecitiveit van deze reeds bestaande interventies, om zo te zien of deze interventies het (zelf)stigma onder mensen met schizofrenie kan verminderen.
Stigmatisering begint al vroeg, bij jongere kinderen (Economou et al., 2014), en daarom is het van belang om al vroeg te beginnen met anti-stigma campagnes. Anti-stigma interventies proberen zoveel mogelijk stigmatiserende gedachten en attitudes weg te nemen door bijvoorbeeld educatie te geven over psychische stoornissen. Aan dit onderzoek deden 1081 studenten mee, waarbij de klassen random werden ingedeeld in de
experimentele conditie met anti-stigma interventie of de controleconditie. De interventie duurde in totaal 120 minuten en bestond uit twee psychologen die de klas toespraken en vragen stelden, waaronder om het eerste woord, emotie en kleur op te schrijven die in hen opkwam bij het woord ernstige psychische stoornis. Daarna moesten de studenten
vragenlijsten invullen, die over attitudes gingen. Uit de resultaten bleek dat er over het algemeen veel verschillende overtuigingen te zijn wat betreft mensen met schizofrenie. Ook bleken ze al wat kennis te hebben over ernstige mentale ziektes en schizofrenie. De
studenten konden genoeg positieve dingen noemen over mensen met een mentale ziekte, maar bleken desondanks huiverig tegenover schizofrenie. De educatieve interventie bleek een anti-stigma effect te hebben. Er werden meer positieve woorden genoemd in verband met psychische stoornis dan aan het begin van de interventie, en de studenten konden na de interventie schizofrenie en psychische stoornissen omschrijven met meerdere kleuren, maar ook felle kleuren en de kleur grijs. Dit is een verandering ten opzichte van het begin van de interventie, waar voornamelijk één kleur werd genoemd zoals zwart of wit. De algemene positieve houding tegenover patiënten ging van 10,27% voor de interventie, naar 29,40% na de interventie. Voor negatieve houding draaiden deze cijfers ongeveer om. De verschillen in attitude tegenover mensen met schizofrenie bleken bijna allemaal significant te verschillen voor en na de interventie. Zo was voor de interventie 15,1% van de leerlingen het ermee eens dat iemand met schizofrenie een normale baan kon hebben, waar het na de interventie
66,1% was. Ook vonden meer leerlingen voor de interventie mensen met schizofrenie gevaarlijker(44,8%) dan na de interventie (18,6%).
Een nieuwe interventie werd bedacht door Fung, Tsang en Cheung (2011). Dit werd een integratief interventiemodel waarbij psycho-educatie, cognitieve gedragstherapie, motivationele gesprekken, sociale vaardigheidstraining en een programma gericht op doelen behalen werden gecombineerd om zelfstigma te verminderen bij mensen met schizofrenie. Er werden 66 deelnemers geworven met schizofrenie, die random werden ingedeeld in de experimentele of controleconditie. In de experimentele groep deden de deelnemers mee met het interventiemodel. In de controlecondities deden ze mee met een kranten leesgroep. Het groepsprogramma bestond uit 12 sessies die tweemaal per week plaatsvonden. Na het groepsprogramma werd er maandelijks een individuele follow-up sessie gehouden, tot de 5e maand. Uit de resultaten bleek een significante verandering in zelfstigma (effect size = .111). Desondanks bleek dat deze positieve resultaten niet van lange duur waren, en niet werden volgehouden na het beëindigen van het programma. Verklaringen hiervoor kunnen
confounding variabelen zijn zoals de complexiteit van de interventie of de bijwerkingen van de interventie. Daarnaast gebruikten de onderzoekers geen gestandaardiseerd en
gestructureerd interview, omdat deze niet beschikbaar was in Chinese vertaling.
Een andere interventie die specifiek gericht is op het verminderen van ervaren stigma en zelfstigma werd ontwikkeld door Silverman (2013). De interventie bestond uit drie
condities. De eerste conditie was de experimentele muziekconditie, waarbij de deelnemers educatieve liedschrijfles kregen in een groep. De actieve controle conditie bestond uit educatieve praatsessies. De controle conditie bestond uit een wachtlijst. Uit de resultaten bleek dat de effecten van muziektherapie positief waren op zelfstigma en ervaren stigma in vergelijking met de wachtlijstgroep en significant verschilden, maar dat er geen verschil
bleek tussen de veranderingen in deze groep en de actieve controlegroep. Desondanks bleek er wel een hogere opkomst bij de muziekconditie en controleconditie dan de actieve
controleconditie, die niet significant verschilde, maar toch wel informatief is.
Mensen aan het werk zetten blijkt ook het zelfstigma te verminderen. Zo bleek dat het zelfstigma verlaagd kan worden in een rehabilitatieprogramma. In het onderzoek van Lysaker, Haifa, Ringer en Gilmore (2012), werd gekeken naar de verandering in zelfstigma bij personen met schizofrenie die ingeschreven waren voor rehabilitatie. In dit
rehabiliteitsprogramma werden mensen met schizofrenie weer aan het werk gezet, in een werkveld naar keuze, tussen de 10 en 20 uur per week. Uit de resultaten bleek dat het zelfstigma bij tenminste 30% was verminderd. Bij 38% van de deelnemers was het zelfstigma gedaald met 25%, en bij deze groep bleek er ook minder emotioneel ongemak te zijn. Een mogelijke reden die hiervoor gegeven wordt is de significante verhoging van het
zelfvertrouwen. Door weer aan het werk te zijn, bewijzen de patiënten zichzelf dat ze wel degelijk capabel zijn en in staat tot werk, wat een positief effect heeft op hun
zelfvertrouwen.
Uit deze paragraaf blijkt dat er verschillende anti-stigma interventies bestaan en deze (zelf)stigma daadwerkelijk kunnen verminderen, maar dat de effectiviteit nog niet optimaal is. Zo blijkt educatie over de stoornis het publieke stigma goed tegen te gaan bij jonge
adolescenten (Economou et al., 2014). Daarnaast bleek een integratief interventiemodel ook effectief, maar met een zeer lage effectsize (Fung et al., 2011). Vooral het weer aan het werk zetten van mensen met een psychische stoornis bleek een positief effect te hebben op zowel het verminderen van zelfstigma, als het verbeteren van het zelfvertrouwen (Lysaker et al., 2012). Uit de muziekinterventie van Silverman (2013), bleken er weinig verschillen met de
actieve controleconditie, maar wel met de passieve controleconditie. Niet significant, maar wel informatief bleek het verschil in opkomst; er waren vaker mensen aanwezig bij de muziekconditie dan bij beide controlecondities. In de toekomst is het van belang om te kijken hoe bepaalde factoren uit de vorige paragraaf geïntegreerd kunnen worden in anti-stigma interventies, om zo de effectiviteit te kunnen vergroten.
Conclusies en Discussie
Stigma en zelfstigma hebben een negatieve impact op mensen met schizofrenie en dit kan geminimaliseerd worden door het integreren van verschillende factoren in anti-stigma interventies. De invloed van stigmatisering op verschillende delen van het leven bij mensen met schizofrenie is groot. Er blijkt vooral een negatieve impact door een slecht sociaal
netwerk en het niet hebben van werk. Beide zorgt ook voor een verminderde drijfveer, die in relatie staat tot zelfstigma. Een laag zelfvertrouwen blijkt ook een negatief gevolg op de kwaliteit van leven te hebben, dit wordt ook veel geassocieerd met zelfstigma. Mensen met een laag zelfvertrouwen kunnen meer last hebben van zelfstigma, maar ook vermijding en zelfsturing zijn grote voorspellers voor zelfstigma. Er blijkt een wisselwerking tussen
zelfvertrouwen en zelfstigma, het beïnvloedt elkaar beide kanten op. Er is niet alleen sprake van schaamte, maar ook een negatieve houding tegenover hulp zoeken. Dit heeft een negatief effect op het beloop van schizofrenie. Door dit te veranderen zullen er ook meer mensen hulp zoeken maar misschien ook vaker op komen dagen voor de sessies. Zelfstigma blijkt hoger bij een beter inzicht in de ziekte, wat zorgt voor een paradox; inzicht zorgt voor zelfstigma en daardoor exclusie van zichzelf uit de samenleving, maar kan ook juist zorgen voor een hoger gevoel van zelfcontrole. Een belangrijke factor die stigma verminderd is
hoog inzicht, maar zoals genoemd, zijn hier tegenstrijdigheden wat betreft verminderen of verhogen van zelfstigma. Daarnaast zijn er ook factoren die (zelf)stigma lijken te verhogen. Zo werd een ongespecificeerde activiteit genoemd als grootste factor voor het verhogen van zelfstigma. Daarnaast blijken de ernst van de symptomen en zelfstigma elkaar te
beïnvloeden, dus zodra zelfstigma hoger/lager wordt, dan ook de ernst van de symptomen. Dit kan in verband staan met zelfvertrouwen en drijfveer, aangezien het toenemen van de ernst van de symptomen ervoor kan zorgen dat een patiënt liever niet meer wil werken, en minder in zichzelf gelooft. De werkzaamheid van verschillende anti-stigma interventies is nog niet optimaal. Zo worden er kleine effect sizes gevonden en blijken de positieve resultaten niet van lange duur. Therapeutische relatie bleek ook een grote invloed te hebben op het verloop van de therapie. Het blijkt van belang om dit ook mee te nemen in interventies tegen stigma en zelfstigma. Motivatie, schaamte en zelfvertrouwen komen in dit overzicht naar voren als de grootste en belangrijkste predictoren voor zelfstigma en
therapietrouwheid, en lijken dan ook het belangrijkst om aan te pakken in het ontwikkelen van een nieuwe interventie. Zelfvertrouwen kan worden verhoogd door een hogere mate van autonomie en gevoel van controle, wat goed verwerkt kan worden in een therapie. De schaamte voor de stoornis blijkt groter in collectivistische landen, wat inhoudt dat er ook zeker rekening gehouden moet worden met verschillende culturen binnen de interventie.
Inzicht blijkt een controversiële factor wat betreft het verhogen of verlagen van zelfstigma. In een aantal onderzoeken wordt een ander begrip van inzicht gehanteerd dan bij de ander, wat kan zorgen voor tegenstrijdige conclusies. Daarnaast werd er ook niet in elk onderzoek duidelijk gespecificeerd welke definitie van stigma werd gebruikt in het
onderzoek. Stigma is een breed begrip en er is ongeveer wel duidelijk wat het betekent, maar er blijken toch veel verschillende definities te worden gebruikt, wat kon zorgen voor
conclusies die eigenlijk niet met elkaar te vergelijken zijn. Niet in elk onderzoek wordt er veel tijd besteed aan de uitleg van zulke begrippen. Daarnaast werden er een aantal onderzoeken uitgevoerd in China. De resultaten zijn niet geheel generaliseerbaar naar de rest van de populatie, aangezien China een collectivistisch land is, en de meeste Westerse landen meer individualistisch. Het zou voor vervolgonderzoek meer generaliseerbaar zijn als er meer mensen bij het onderzoek werden geworven met een andere etnische achtergrond.
Suggestie voor vervolgonderzoek kan interventie zijn waarbij meer nadruk wordt gelegd op het verhogen van zelfvertrouwen, inzicht en sociaal netwerk, aangezien deze factoren een grote invloed blijken te hebben op het verminderen van (zelf)stigma. Dit kan bijvoorbeeld door mensen inderdaad te laten werken, aangezien ze bij werk zichzelf als meer competent ervaren en ook sociaal contact hebben, maar ook meer psycho-educatie te geven.
Het blijkt van belang om mensen meer te informeren en te onderwijzen over schizofrenie en ook over het fenomeen stigma. In de media wordt er vaak alleen negatief over schizofrenie geschreven, wat geen positief effect heeft op de algemene attitude tegenover schizofrenie, wat weer zorgt voor behoefte aan sociale afstand en discriminatie van mensen met een psychologische stoornis. Zoals uit onderzoeken blijkt voldoen mensen met schizofrenie totaal niet aan de stereotyperingen waar ze helaas wel last van hebben en zelfs een grote invloed heeft op de kwaliteit van hun leven. Het is van belang om dit zowel aan de maatschappij duidelijk te maken, maar ook zeker aan de mensen met schizofrenie zelf, die geloven in de stereotyperende gedachten, maar zeker net zo goed mee kunnen draaien in de maatschappij als de rest.
Literatuurlijst
American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed., text rev.). doi:10.1176/appi.books.9780890423349.
Angermeyer, M. C., & Matschinger, H. (2004). The stereotype of schizophrenia and its impact on discmination against people with schizophrenia: Results from a representative survey in Germany. Schizophrenia Bulletin, 30, 1049-1061.
Angermeyer, M. C., Matschinger, H., & Schomerus, G. (2013). Attitudes towards psychiatric treatment and people with mental illness: Changes over two decades. British Journal of Psychiatry, 203, 146-151.
Assen, J. (1999). Schizophrenia: epidemiology. Current Opinion in Psychiatry, 12, 19-28 Ben-Zeev, D., Frounfelker, R., Morris, S. B., & Corrigan, P. W. (2012). Predictors of self-stigma
in schizophrenia: New insights using mobile technologies. Journal of Dual Diagnosis, 8, 305-314.
Breivik ontoerekeningsvatbaar. (2011). Geraadpleegd op 6 juli 2014,
http://www.nu.nl/buitenland/2700011/breivik-ontoerekeningsvatbaar.html
Cavelti, M., Kvrgic, S., Beck, E., Rüsch, N., & Vauth, R. (2012). Self-stigma and its relationship with insight, demoralization, and clinical outcome among people with schizophrenia spectrum disorders. Comprehensive Psychiatry, 53, 468-479.
Comer, R. J. (2011). Fundamentals of abnormal psychology. New York: Worth Publishers. Corrigan, P. W. (2004). How stigma interferes with mental health care. American
Psychologist, 59, 614-625.
Corrigan, P. W., Powell, K. J., Fokuo, J., & Kosyluk, K. A. (2014). Does humor influence the stigma of mental Illnesses? The Journal of Nervous and Mental Disease, 202, 397-401.
Corrigan, P. W., Powell, K. J., & Rüsch, N. (2012). How does stigma affect work in people with serious mental illnesses? Psychiatric Rehabilitation Journal, 35, 381-384.
Corrigan, P. W., Watson, A. C., & Barr, L. (2006). The self-stigma of mental illness: Implications for self-esteem and self-efficacy. Journal of Social and Clinical Psychology, 25, 875-884.
Economou, M., Peppou, L. E., Geroulanou, K., Louki, E., Tsaliagkou, I., Kolostoumpis, D., et al. (2014). The influence of an anti-stigma intervention on adolescents’ attitudes to schizophrenia: A mixed methodology approach. Child and Adolescent Mental Health, 19, 16-23.
Evans-Lacko, S., London, J., Japhet, S., Rüsch, N., Flach, C., Corker, E., Henderson, C., & Thornicroft, G. (2012). Mass social contact interventions and their effect on mental health related stigma and intended discrimination. BMC Public Health, 12:489. Fung, K. M. T., Tsang, H. W. H., & Corrigan, P. W. (2008). Self-Stigma of People with
Schizophrenia as Predictor of Their Adherence to Psychosocial Treatment. Psychiatric Rehabilitation Journal, 32, 95-104.
Fung, K. M. T., Tsang, H. W. H., & Chan, F. (2010). Self-stigma, stages of change and
psychosocial t reatment adherence among Chinese people with schizophrenia: A path analysis. Soc Psychiat Epidemiol, 45, 561-568.
Fung, K. M. T., Tsang, H. W. H., & Cheung, W. (2011). Randomized controlled trial of the self-stigma eduction program among individuals with schizophrenia. Psychiatry Research, 189, 208-214.
Karadi, M. V., Stefanis, C. N., Theleritis, C., Tzedaki, M., Rabavilas, A. D., & Stefanis, N. C. (2010). Perceived social stigma, self-concept, and self-stigmatization of patient with schizophrenia. Comprehensive Psychiatry, 51, 19-30.
Kvrgic, S., Cavelti, M., Beck, E., Rüsch, N., & Vauth, R. (2013). Therapeutic alliance in schizophrenia: The role of recovery orientation, self-stigma, and insight. Psychiatry Research, 209, 15-20.
Link, B. G., Phelan, J. C., Bresnahan, M., Stueve, A., & Pescosolido, B. A. (1999). Public conceptions of mental illness: Labels, causes, dangerousness, and social distance. American Journal of Public Health, 89, 1328-1333.
Lysaker, P. H., Roe, D., Ringer, J., Gilmore, E. M., & Yanos, P. T. (2012). Change in self-stigma among persons with schizophrenia enrolled in rehabilitation: Associations with self-esteem and positive and emotional discomfort symptoms. Psychological Services, 9, 240-247.
Lysaker, P. H., Roe, D., & Yanos, P. T. (2007). Towards understanding the insight paradox: Internalized stigma moderates the association between insight and social
functioning, hope, and self-esteem among people with schizophrenia spectrum disorders. Schizophrenia Bulletin, 33, 192-199.
Lysaker, P. H., Tunze, C., Yanos, P. T., Roe, R., Ringer, J., & Rand, K. (2012). Relationships between stereotyped beliefs about mental illness, discrimination experiences, and distressed mood over 1 year among persons with schizophrenia enrolled in
rehabilitation. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemio;, 47, 849-855.
Margetić, B. A., Jakovljević, M., Ivanec, D., Margetić, B., & Tošić, G. (2010). Relations of internalized stigma with temperament and character in patients with schizophrenia. Comprehensive Psychiatry, 51, 603-606.
Schomerus, G., MAtscjinger, H., & Angermeyer, M. C. (2013). Continuum beliefs and stigmatizing attitudes towards persons with schizophrenia, depression and alcohol dependence. Psychiatry Research, 209, 665-669.
Rose, D., Willis, R., Brohan, E., Sartorius, N., Villares, C., Wahlbeck , K., et al. (2011). Reported stigma and discrimination by people with a diagnosis of schizophrenia. Epidemiology and Psychiatric Sciences, 20, 193-204
Sibitz, I., Amering, M., Unger, A., Seyringer, M. E., Bachmann, A., Schrank, B., et al. (2011). The impact of the social network, stigma and empowerment on the quality of life in patients with schizophrenia. European Psychiatry, 26, 28-33.
Silverman, M. J. (2013). Effects of music therapy on self- and experienced stigma in patients on an acute care psychiatric unit: A randomized three group effectiveness study. Archives of Psychiatric Nursing, 27, 223-230.
Tsang, H. W. H., Fung, K. M. T., & Chung, R. C. (2010). Self-stigma and stages of change as predictors of treatment adherence of individuals with schizophrenia. Psychiatry Research, 180, 10-15.
Tucker, J. R., Hammer, J. H., Volge, D. L., Bitman, R. L., Wade, N. G., & Maier, E. J. (2013). Disentangling self-stigma: Are mental illness and help-seeking self-stigmas different? Journal of Counseling Psychology, 60, 520-531.
Vauth, R., Kleim, B., Wirtz, M., & Corrigan, P. W. (2007). Self-efficacy and empowerment as outcomes of self-stigmatizing and coping in schizophrenia. Psychiatry Research, 150, 71-80.
Verpleegplan wanen. (z.j.). Geraadpleegd op 5 juli 2014, http://www.psychiatrie-nederland.nl/Verpleegplannen/Verpleegplan%20Wanen.html
Werner, P., Aviv, A., & Barak, Y. (2008). Self-stigma, self-esteem and age in persons with schizophrenia. International Psychogeriatrics, 20, 174-187.
Willis, R., Brohan, E., Sartorius, N., Villares, C., Wahlbeck, K., & Thornicroft, G. (2011). Reported stigma and discrimination by people with a diagnosis of schizophrenia. Epidemiology and Psychiatric Sciences, 20, 193-204.
De Invloed van een Rehabilitatie en Bekrachtiginginterventie bij het Tegengaan van Zelfstigmatisering bij Mensen met Schizofrenie
Lisanne Bogaard
Studentnummer: 10186840
Studieonderdeel: Onderzoeksvoorstel Begeleider: Lucie Leijser
Aantal woorden: 1404
Inhoudsopgave
Korte samenvatting p. 3
Afleiden van de onderzoeksvraagstelling p. 3
Methode p. 5 Deelnemers p. 5 Materialen p. 6 Procedure p. 7 Resultaten p. 8 Databehandeling p. 8
Interpretatie van mogelijke resultaten p. 8
Literatuurlijst p. 9
Korte samenvatting
Zelfstigma blijkt een groot probleem onder mensen met schizofrenie. Er bestaan al enkele interventies die worden toegepast, maar helaas blijven de effecten klein. De factor
bekrachtiging lijkt zelfstigma te verminderen, maar wordt niet specifiek meegenomen in bestaande interventies. Daarom wordt er in dit onderzoek gekeken naar de invloed van een rehabilitatie en bekrachtiginginterventie op de vermindering van zelfstigma. Door deze factor toe te voegen in een reeds bestaande interventie, kunnen er interventies gecreëerd worden met een grotere effectsize, wat zou betekenen dat mensen met zelfstigma beter en sneller geholpen kunnen worden.
Afleiden van de onderzoeksvraagstelling
Er heerst al jarenlang een stigma tegenover mensen met een psychische stoornis, en met name tegenover schizofrenie (Schomerus, Angermeyer & Matschinger, 2013). Stigma wordt gezien als een concept dat bestaat uit vier sociaal-cognitieve processen: signalen, stereotypen, vooroordelen en discriminatie. Signalen kunnen bijvoorbeeld psychiatrische symptomen, slechte sociale vaardigheden en uiterlijk zijn. Stigma plakt een negatief label op een persoon met de diagnose schizofrenie, aangezien er uit wordt gegaan van deze
vooroordelen, stereotypen en er op basis van deze concepten discriminatie plaatsvindt (Corrigan, 2004). Zelfstigma is wanneer dit publieke stigma wordt geïnternaliseerd. Zelfs na het verminderen van symptomen, blijft het negatieve effect van zelfstigma bestaan (Link, Struening, Rahav & Phelan, 1997, aangehaald in Corrigan, Watson & Barr, 2006). Het verminderen van zelfstigma is een onderwerp waar al meerdere onderzoeken naar zijn gedaan. Er blijken positieve resultaten, maar desondanks zijn de effecten niet groot te noemen. Zo blijken er positieve resultaten uit een rehabilitatieprogramma, waarbij de
deelnemers langzamerhand weer aan het werk gaan in een gebied naar keuze. De factoren die hier aan bijdragen zijn voornamelijk het gevoel van autonomie en stereotypische
gedachten over zichzelf tegen te spreken door het behouden van de baan (Bebout, Harris, et al., 1999). Hierbij blijkt een vermindering van 30% in zelfstigma bij follow-up ten opzicht van de baseline (Lysaker, Roe, Ringer, Gilmore & Yanos, 2012). Daarnaast blijken er nog meer factoren invloed te hebben op zelfstigma. Zoals in Figuur 1 staat afgebeeld, correleert bekrachtiging hoog met stigma. De bekrachtiging van een persoon wordt gezien als de vaardigheid om controle over eigen leven te hebben, de overtuiging dat eigen handelingen effect te kunnen hebben op het eigen leven en het bewust zijn van sterke punten (Sibitz et al., 2011). Door deze hoge correlatie van r = -.76, is het interessant om te onderzoeken of het toevoegen van deze factor aan een interventie het zelfstigma doet verminderen.
Figuur 1. Correlaties tussen verschillende factoren die effect hebben op de kwaliteit van leven. De ondoorbroken pijlen geven een significante correlatie weer en de doorbroken lijnen een niet significante correlatie. Aangepast van “The impact of the social network, stigma and empowerment on the quality of life in patients with schizophrenia,” door I. Sibitz, M. Amering, A. Unger, M. E. Seyringer, A. Bachmann, B. Schrank, et al., 2011, European Psychiatry, 26, p. 32.
Het zou beter zijn om een interventie te ontwerpen met een hoog effect, zodat mensen met zelfstigma zoveel mogelijk geholpen kunnen worden en het algemeen stigma kan worden verminderd. Door een interventie te gebruiken die al werkt, maar door nog een nieuwe factor bij toe te voegen, kan er gekeken worden naar de effecten van deze factor om zo de hoogst mogelijke positieve effecten te combineren en op deze manier zo goed
mogelijk zelfstigma tegen te gaan bij mensen met schizofrenie. In dit onderzoek wordt er gekeken naar de invloed van rehabilitatieinterventie gecombineerd met bekrachtiging op het verminderen van zelfstigma bij mensen met schizofrenie.
Methode
Deelnemers
De deelnemers worden geworven uit ziekenhuizen en psychiatrische inrichtingen in Amsterdam en Utrecht. Een voorwaarde is dat de deelnemers zijn gediagnosticeerd met schizofrenie. Er staat geen beloning tegenover deelname aan het onderzoek. De deelnemers worden random verdeeld over drie condities. Een controlegroep, een rehabilitatieconditie en een rehabilitatieconditie met bekrachtiging. In totaal worden er 135 deelnemers verworven, dat is 45 deelnemers per conditie. Dit getal is verworven met Gpower, bij een
effectsize F van .35. Hierbij werd 130 deelnemers aangegeven, maar om voor uitvallers te controleren is er voor 135 gekozen. Naast deze interventie zullen de deelnemers geen andere of aanvullende behandeling ontvangen.
Materialen
De mate van zelfstigma wordt gemeten door de Discrimination and Stigma Scale v10 (DISC) (Rose et al., 2011) en de Internalized Stigma of Mental Illness (ISMI) (Lysaker, Roe, Ringer, Gilmore & Yanos, 2012). Deze twee lijsten hebben beide verschillende subschalen en dus is het interessant om beide lijsten af te nemen om zo de betrouwbaarheid van het construct zelfstigma te vergroten. Bekrachtiging wordt gemeten met de Empowerment Scale (Rogers, Chamberlin, Ellison & Crean, 1997) en symptomen van de schizofrenie met de Positive and Negative Syndrome Scale (PANSS) (Lysaker, Roe, Ringer, Gilmore & Yanos, 2012). De DISC bestaat uit 35 items, gescoord op een vierpunts Likertschaal. Er zijn vier subschalen, deze bestaan uit oneerlijke behandeling, zelfremming, stigma overwinnen en positieve behandeling. De betrouwbaarheid van de DISC is α = 0.78 (Brohan et al., 2013). De oneerlijke behandeling subschaal en algemene samenhang had een validiteit van r = .3, maar de andere 3 subschalen haalden dit criterium niet. De ISMI bestaat uit 29 items
gescoord op een Likertschaal, verdeeld over vijf subschalen. Deze schalen zijn vervreemding, instemming met stereotype, ervaren stigma, sociale onttrekking en verzet tegen stigma. De betrouwbaarheid van de ISMI is α =.90 en de validideit tussen de subschalen was tussen de r = .34 en r = .59 (zowel positief als negatief, in de verwachte richting) (Boyd, Otilingam & Grajales, 2003). De Empowerment Scale (ES) bestaat uit 48 items, gescoord op een vierpunts Likertschaal. De betrouwbaarheid blijkt hoog met α = 0.86 (Roger et al., 1997). Deze wordt afgenomen om te controleren of de manipulatie van bekrachtiging heeft gewerkt. Daarnaast
wordt ook de Positive and Negative Syndrome Scale (PANSS) afgenomen, om te controleren voor verandering in symptomen van de schizofrenie (Lysaker, Roe, Ringer, Gilmore & Yanos, 2012). De PANNS bestaat uit 30 items, gescoord op een zevenspunts Likertschaal, verdeeld over drie subschalen. Deze subschalen zijn positieve symptomen, negatieve symptomen en algemene psychopathologie. De betrouwbaarheid van deze test varieert tussen de α = .55 en α = .92 (Peralta & Cuesta, 1994).
Procedure
De deelnemers uit de rehabilitatieconditie en de rehabilitatie met
bekrachtigingsconditie zullen tussen de 10 en 20 uur per week aan het werk gaan, in een gebied naar keuze. Bij de rehabilitatie met bekrachtiginsconditie zullen de deelnemers naast de werkuren nog een uur bekrachtigingsles volgen. Dit wordt in een klinische gecontroleerde setting gedaan, door een getrainde interventieleider. In deze les zal vooral educatie naar voren komen over bekrachtiging (empowerment) en zullen de deelnemers hier opdrachten over maken tijdens deze lessen. Tijdens deze opdrachten worden de sterke punten en kwaliteiten van een persoon naar voren gebracht. Daarnaast wordt ook het gevoel van controle over eigen leven vergroot en de invloed van eigen acties op het leven vergroot. De controleconditie krijgt geen behandeling en doet niets. Alle condities duren zes weken. De vragenlijsten worden aan het begin en aan het eind van de zes weken ingevuld door alle deelnemers uit alle condities.
Resultaten
Databehandeling
Bij de resultaten is het belangrijk om de gemiddelden tussen en binnen de verschillende condities met elkaar te vergelijken. Dit kan door middel van een repeated measures ANOVA, aangezien er 3 groepen met elkaar worden vergeleken op twee verschillende tijdstippen. De within-subject factor is tijd en heeft hierbij twee levels, er is namelijk sprake van een voor- en een nameting. De between-subject factor is conditie, dit zijn drie levels aangezien er drie condities zijn. Daarna kunnen er post-hoc testen worden uitgevoerd, om gemiddelden te vergelijken van groepen die niet waren verwacht vóór het verzamelen van de data. Als post-hoc test kan er bij schendig van sphericiteit de Bonferroni worden uitgevoerd. Als dit niet is geschonden, is de Games-Howell test geprefereerd.
Interpretatie van mogelijke resultaten
Verwacht wordt dat er in de rehabilitatie met bekrachtigingconditie een hogere effectsize gevonden zal worden dan in de rehabilitatieconditie en de controleconditie. De verwachting dat de rehabilitatie met bekrachtigingconditie het beter zal doen dan een enkele interventie, komt voort uit de eerdere onderzoeken naar verschillende factoren die zelfstigma verminderen, maar nog niet gecombineerd zijn in een interventie. Het is van klinisch belang om op deze manier de interventies die het meeste resultaat boeken, toe te passen in de klinische praktijk, om zo het zelfstigma bij mensen met schizofrenie te kunnen verminderen. Hierdoor zullen de mensen met schizofrenie een betere kwaliteit van leven hebben en beter kunnen omgaan met de ziekte.
Literatuurlijst
Bebout, R. R., Harris, M., Drake, R. E., McHugo, G. J., Becker, D. R., Bond, G. R., et al. (1999). A randomized clinical trial of supported employment for inner-city patients with severe mental disorders. Arch Gen Psychiatry, 56, 627-633.
Boyd, J. E., Otilingam, P. G. & Grajales, M. (2003). Internalized stigma of metnal illness: Psychometric properties of a new measure. Psychiatry Research, 121, 32-49.
Brohan, E., Clement, S., Rose, D., Sartorius, N., Slade, M. & Thornicroft, G. (2013).
Development and psychometric evaluation of the discrimination and stigma scale (DISC). Psychiatry Research, 208, 33-40.
Corrigan, P. W. (2004). How stigma interferes with mental health care. American Psychologist, 59, 614-625.
Corrigan, P. W., Watson, A. C., & Barr, L. (2006). The self-stigma of mental illness: Implications for self-esteem and self-efficacy. Journal of Social and Clinical Psychology, 25, 875-884.
Lysaker, P. H., Roe, D., Ringer, J., Gilmore, E. M., & Yanos, P. T. (2012). Change in self-stigma among persons with schizophrenia enrolled in rehabilitation: Associations with self-esteem and positive and emotional discomfort symptoms. Psychological Services, 9, 240-247.
Peralta, V. & Cuesta, M. J. (1994). Psychometric properties of the positive and negative syndrome scale (PANNS) in schizophrenia. Psychiatry Research, 53, 31-40.
Rogers, E. S., Chamberlin, J., Ellison, M. L. & Crean, T. (1997). Measure empowerment among users of mental health services. Psychiatric services, 48, 1042-1047.
Rose, D., Willis, R., Brohan, E., Sartorius, N., Villares, C., Wahlbeck , K., et al. (2011). Reported stigma and discrimination by people with a diagnosis of schizophrenia. Epidemiology and Psychiatric Sciences, 20, 193-204
