Een kwalitatief onderzoek naar de visie van experten op het omgaan met trauma bij personen met een verstandelijke beperking

EEN KWALITATIEF ONDERZOEK NAAR

DE VISIE VAN EXPERTEN OP HET

OMGAAN MET TRAUMA BIJ

PERSONEN MET EEN

VERSTANDELIJKE BEPERKING

Thomas Cassart

Promotor: Prof. dr. Stijn Vandevelde

Masterproef voorgelegd voor het behalen van de graad master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek

Corona preambule

Deze masterproef werd geschreven tijdens het academiejaar 2019-2020 waarin de COVID-19 pandemie uitbrak. Omwille hiervan werden vanuit de overheid een aantal maatregelen opgesteld. Deze maatregelen hadden geen significante invloed op de dataverzameling van deze studie. Negen van de tien participanten werden reeds geïnterviewd voor het uitbreken van deze pandemie. Eén participant werd geïnterviewd via een online gesprek na het invoeren van de maatregelen.

De maatregelen hadden wel een beperkte invloed op het integreren van literatuur. Door de sluiting van (faculteits-) bibliotheken waren sommige mogelijks nuttige bronnen niet toegankelijk. Gezien het meeste van de literatuur reeds voor de maatregelen werd verzameld heeft dit evenwel slechts beperkt invloed gehad.

Deze preambule werd in overleg tussen de student en de promotor opgesteld en door beide goedgekeurd.

Voorwoord

Bedankt aan professor Stijn Vandevelde voor de goede ondersteuning van deze masterproef. Zonder uw ondersteuning op vlak van zowel methodologie, literatuurstudie en praktische hulp, was dit proces niet tot een goed einde gekomen.

Daarnaast wil ik ook alle experten bedanken die mij allen met open armen ontvingen om op mijn vragen in te gaan en mij te voorzien van heel wat informatie, interessante bronnen, lezingen, etc. Bedankt voor uw tijd, moeite en vertrouwen. Uw werk is niet enkel een belangrijke bron geweest voor deze masterproef, maar heeft mij ook verrijkt als toekomstige professional.

Bedankt aan mijn ouders om mij de kans te geven om dit traject aan te gaan na mijn professionele Bachelor Orthopedagogie en om altijd voor mij klaar te staan. Zonder jullie had ik dit nooit kunnen bereiken, waarvoor dank.

Tot slot een welgemeende bedankt aan Fien, mijn vrienden, mijn zus en collega studenten: met jullie steun, vertrouwen, praktische ondersteuning kon ik dit proces aangaan.

Abstract

Personen met een verstandelijke beperking stellen soms gedrag dat in de literatuur omschreven wordt als challenging behaviour. Het kan voor hulpverleners als moeilijk ervaren worden om dit gedrag (bv. zelfverwondend gedrag) te plaatsen (Emerson, et al., 2001; Heijkoop, 2009). Hoewel trauma niet monocausaal in verband kan worden gebracht met challenging behaviour, is het waarschijnlijk dat een deel van dit gedrag te wijten kan zijn aan trauma (Terr, 1991). Hoewel een grote groep van personen met een verstandelijke beperking te maken krijgt met potentieel traumatische ervaringen, blijven interventies vaak beperkt tot (psycho-) therapie (Murphy,

O'Callaghan, & Clare, 2007; Bath & Seita, 2018). Daarnaast krijgen personen met een verstandelijke beperking te maken met een aantal levensomstandigheden die niet als ‘typisch’ traumatisch worden aanschouwd, maar wel zo kunnen worden ervaren (Mevissen & de Jongh, 2009). De vraag rijst hierdoor hoe de praktijk het concept trauma bij mensen met een verstandelijke beperking omschrijft en welke plaats het krijgt in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Van der Kolk (2017) en Vliegen, Tang, & Meurs (2019) veronderstellen evenwel dat een trauma-sensitieve hulpverlening belangrijk is. Aansluitend hierbij wordt in deze masterproef onderzocht of en in welke mate trauma-sensitieve zorg een meerwaarde voor de praktijk kan zijn.

Op basis van kwalitatief onderzoek werden tien experten op het vlak van trauma bij mensen met een verstandelijke beperking bevraagd aan de hand van een semigestructureerd interview, gebaseerd op theoretische inzichten. Deze experten werden gerekruteerd aan de hand van een snowball sampling methode.

Uit deze interviews kwamen de volgende resultaten naar voren. Trauma blijkt een belangrijke rol te kunnen spelen in de ondersteuning van personen met een verstandelijke beperking. Verschillende omgevingsstressoren en levensgebeurtenissen kunnen potentieel traumatisch zijn voor de persoon. Vooral de beleving en het levensverhaal van de persoon moet hierbij centraal staan. Mogelijke interventies afstemmen op de persoon zijn noden en (sociaal-emotioneel) ontwikkelingsniveau zijn hierbij cruciaal. Trauma-sensitieve hulpverlening blijkt volgens de experten een belangrijke

invalshoek te zijn om een betere ondersteuning te bieden aan personen met een verstandelijke beperking en trauma. Hierbij is een goede samenwerking tussen natuurlijk en professioneel netwerk van belang. Vorming, coaching en ondersteuning kunnen helpen bij het implementeren van een trauma-sensitieve hulpverlening. Een aanbeveling voor verder onderzoek is om na te gaan welke instrumenten van beeldvorming en interventies bij trauma er effectief en valide zijn bij personen met een verstandelijke beperking. Een mogelijke aanbeveling voor praktijken die te maken krijgen met challenging behaviour is om een trauma-sensitieve aanpak te implementeren binnen de zorg voor personen met een verstandelijke beperking.

Inhoud

1.1.1 Genealogie van trauma ... 3

1.1.2 Trauma vanuit het perspectief van een helende omgeving ... 3

1.2 Enkele belangrijke concepten ... 4

1.2.1 Stress versus traumatische stress ... 4

1.2.2 Stress ... 4

1.2.3 Traumatische stressoren ... 4

1.2.4 Eustress en distress ... 5

1.2.5 Veerkracht en post-traumatische groei ... 5

1.3 Trauma bij mensen met een verstandelijke beperking ... 5

1.3.1 Definitie van verstandelijke beperking ... 5

1.3.2 Trauma bij mensen met een verstandelijke beperking ... 5

1.3.3 Prevalentie van challenging behaviour bij mensen met een verstandelijke beperking.. 6

1.3.4 Psychopathologie en trauma bij mensen met een verstandelijke beperking ... 6

1.3.5 PTSS bij mensen met een verstandelijke beperking ... 6

1.3.6 Life Events en trauma ... 7

1.3.7 Sociaal-emotionele ontwikkeling (SEO)... 8

1.3.8 Complex trauma ... 8

1.4 Trauma informed care of trauma-sensitieve hulpverlening ... 8

1.5 Interventies ... 9 2 Probleemstelling en onderzoeksvragen ... 11 2.1 Probleemstelling ... 11 2.2 Onderzoeksvragen ... 11 3 Methodologie ... 12 3.1 Setting en participanten ... 12 3.2 Onderzoeksprocedure ... 13 3.3 Instrumenten ... 13 3.4 Data-analyse ... 13

3.5 Ethische aspecten ... 14

4 Resultaten ... 15

4.1 Onderzoeksvraag 1: Hoe wordt het begrip trauma bij mensen met een verstandelijke beperking omschreven? ... 15

4.1.1 Centrale aspecten voor de definitie van trauma ... 15

4.1.2 Trauma bij personen met een verstandelijke beperking ... 17

4.1.3 Assessment en beeldvorming ... 19

4.2 Onderzoeksvraag 2: Welke interventies worden in de literatuur beschreven rond trauma bij mensen met een verstandelijke beperking? ... 20

4.2.1 Psychotherapeutische interventies ... 20

4.2.2 Aanpassingen in de omgeving ... 21

4.3 Onderzoeksvraag 3: Welke aanbevelingen hebben experten omtrent omgaan met trauma bij mensen met een verstandelijke beperking? ... 22

4.3.1 Veiligheid versus afwezigheid onveiligheid ... 22

4.3.2 Vorming, coaching en ondersteuning van context ... 23

4.3.3 Preventie ... 24

4.3.4 Tijdsaspect van trauma ... 24

4.4 Onderzoeksvraag 4: Welke meerwaarde zou trauma-sensitieve hulpverlening kunnen vormen bij het werken met mensen met een verstandelijke beperking en trauma? ... 24

4.4.1 Eigen regie van de persoon ... 25

4.4.2 Belang van (helpen) reguleren ... 25

4.4.3 Veiligheid en alertheid ... 26

4.4.4 Samenwerking ... 27

5 Discussie ... 28

5.1 Onderzoeksvraag 1: Hoe wordt het begrip trauma bij mensen met een verstandelijke beperking omschreven? ... 28

5.2 Onderzoeksvraag 2: Welke interventies worden beschreven rond trauma bij mensen met een verstandelijke beperking? ... 31

5.3 Onderzoeksvraag 3: Welke aanbevelingen hebben experten omtrent omgaan met trauma bij mensen met een verstandelijke beperking? ... 32

5.4 Onderzoeksvraag 4: Welke meerwaarde zou trauma informed care kunnen vormen bij het werken met mensen met een verstandelijke beperking en trauma? ... 34

5.5 Beperkingen van het onderzoek ... 35

5.6 Aanbevelingen voor verder onderzoek ... 35

5.7 Aanbevelingen voor de praktijk ... 36

1

Inleiding

Het onderwerp van dit onderzoek is de rol van trauma in de ondersteuning en behandeling van personen met een verstandelijke beperking. Personen met een verstandelijke beperking stellen soms gedrag dat in de literatuur omschreven is als challenging behaviour. Het kan voor hulpverleners als moeilijk ervaren worden om dit gedrag (bv. zelfverwondend gedrag) te plaatsen (Emerson, et al., 2001; Heijkoop, 2009). Hoewel trauma niet monocausaal in verband kan worden gebracht met challenging behaviour, is het waarschijnlijk dat een deel van dit gedrag te wijten kan zijn aan trauma (Terr, 1991). De kans dat mensen met een verstandelijke beperking slachtoffer worden van een traumatische ervaring is groter dan bij hun peers zonder verstandelijke beperkingen (Murphy, O'Callaghan, & Clare, 2007).

Hoewel een grote groep van personen met een verstandelijke beperking te maken krijgt met traumatische ervaringen, blijven interventies vaak beperkt tot (psycho-) therapie (Bath & Seita, 2018). Van der Kolk (2017) veronderstelt evenwel dat in een betekenisvolle omgeving, waar veiligheid en genegenheid centraal staat, de meeste mensen van trauma kunnen herstellen.

Op basis van kwalitatief onderzoek werd onderzocht hoe trauma bij mensen met een verstandelijke beperking in de praktijk wordt gedefinieerd. Dit door verschillende experten in Vlaanderen. Eveneens wordt nagegaan welke rol trauma krijgt in de hulpverlening en hoe ermee wordt omgegaan in de praktijk.

Deze masterproef bestaat uit vijf hoofdstukken. Hoofdstuk één bevat een literatuurstudie waar ingegaan wordt op verschillende concepten zoals ‘wat is trauma?’, belangrijke concepten bij trauma, trauma bij mensen met een verstandelijke beperking, trauma-sensitieve hulpverlening en tot slot enkele mogelijke interventies. In het tweede hoofdstuk wordt de probleemstelling toegelicht met de bijhorende onderzoeksvragen. In een derde hoofdstuk wordt de gebruikte methodologie beschreven. In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de setting en participanten, de procedure, instrumenten, de data-analyse en de ethische aspecten. In een vierde hoofdstuk worden aan de hand van de

opgestelde boomstructuur, per onderzoeksvraag de resultaten gerapporteerd. Het laatste hoofdstuk, nl. hoofdstuk vijf, omvat de discussie. In de discussie worden de gerapporteerde resultaten per onderzoeksvraag kort samengevat en gekoppeld aan de literatuur. Daarnaast worden enkele beperkingen uit dit onderzoek vermeld. Bijkomend worden enkele aanbevelingen gedaan voor verder onderzoek en voor de praktijk, wat gezien kan worden als eindconclusie uit deze masterproef.

2

1 Literatuurstudie

1.1 Wat is trauma?

Het concept trauma kent verschillende invullingen. Zo wordt de term trauma vaak gebruikt voor zowel de gebeurtenis alsook de negatieve gevoelens die de gebeurtenis met zich meebrengt (Briere, What Is Trauma?, 2006). Etymologisch is het woord trauma afkomstig van het Griekse woord ‘trauma’, wat in de letterlijk betekenis ‘wonde’ betekent (Online Etymology Dictionary , z.d.). De term trauma wordt in medische contexten gebruikt wanneer het om fysieke letsels gaat (Najavits, et al., 2014). In deze masterproef wordt niet gewerkt met deze definitie van trauma, maar wordt er vertrokken vanuit een psychologische invulling van trauma. Het is mogelijk dat een medisch trauma, zoals bv. een schotwonde ook een psychologisch trauma is (Najavits, et al., 2014). Wanneer in deze masterproef gesproken wordt over trauma wordt psychologisch trauma bedoeld, tenzij anders gespecifieerd.

De American Psychological Association (APA) definieert psychologisch trauma als volgt: “Trauma is an emotional response to a terrible event like an accident, rape or natural disaster. Immediately after the event, shock and denial are typical. Longer term reactions include unpredictable emotions, flashbacks, strained relationships and even physical symptoms like headaches or nausea. While these feelings are normal, some people have difficulty moving on with their lives.” (APA, z.d.).

In de DSM-5 wordt de trigger van het trauma gedefinieerd als een gebeurtenis die een actuele dreiging van de dood met zich meebrengt, de kans op een ernstig letsel of verwonding met zich meebrengt of seksueel geweld. De blootstelling aan deze gebeurtenis kan zijn door ofwel directe ervaring van de gebeurtenis, door directe getuige zijn van zo’n gebeurtenis, door te weten komen dat iemand in je naaste omgeving een trauma heeft meegemaakt, en als laatste door directe ervaring van herhaalde of extreme blootstelling aan aversieve details van de traumatische gebeurtenis, met als uitzondering dat dit niet kan via media, foto’s, televisie of films, behalve wanneer dit werk-gerelateerd zou zijn. Belangrijk is de vermelding die hierna komt, waar APA omschrijft dat de

verstoring, ongeacht de trigger, klinisch significante angst of beperkingen met zich moet meebrengen en dit op belangrijke domeinen van functioneren (APA, 2013, p.1).

De Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMSHA) refereert dan weer naar ervaringen die intense, fysieke en psychologische stress met zich meebrengen, maar maken ook duidelijk dat het over één of meerdere gebeurtenissen kan gaan, of een cumulatie van

gebeurtenissen die als bedreigend ervaren kunnen worden door de persoon. Hier ligt de focus voornamelijk op de blijvende aversieve effecten op de persoon (Najavits, et al., 2014, p. xix). Terr (1991) geeft de volgende definitie aan trauma in de kindertijd:

“I will define childhood trauma as the mental result of one sudden, external blow or a series of blows, rendering the young person temporarily helpless and breaking past ordinary coping and defensive operations. (..) All childhood traumas, according to my definition, originate from the outside. None is generated solely within the child’s own mind.” (p.11).

Verder onderscheidt zij, vertrekkende uit deze definitie, twee types van trauma. Type I reacties kunnen beschouwd worden als een ongeanticipeerde, plotse, éénmalige ervaring. Voor het kind gaat dit vooral gepaard met vragen naar zichzelf gericht zoals “Waarom?” en “Waarom mij?”. Wanneer kinderen meermalig blootgesteld worden aan trauma, spreekt zij van een type II ervaring, waar er bv. sprake kan zijn van anticipatie op de traumatische gebeurtenissen (Terr, 1991).

3

1.1.1 Genealogie van trauma

Uit deze definities kan besloten worden dat de subjectieve ervaring die het trauma met zich meebrengt van belang is, maar dat ook telkens gesproken wordt over de gebeurtenissen die deze angstige gevoelens veroorzaken. De vraag die hierbij dan ook naar voren komt is “of het trauma al dan niet te wijten is aan de verschrikkelijke ervaring zelf, of de subjectieve betekenis die de persoon hieraan geeft?”. Trauma en traumatische stress werden lange tijd gezien als een gevolg van oorlogen, martelingen, gevangenschap en rassenuitroeiing. Andere personen voelden zich dan weer bedreigd door situaties waar er geen sprake was van extreme stress en - gebeurtenissen (van der Kolk, McFarlane, & Weisaeth, 1996).

Het concept “trauma” werd voor het eerst omschreven door Charcot, onder de naam ‘railway spine’, gevolgd door Oppenheim die het ‘trauma neurosis’ noemde. Beiden zagen zeer sterke gelijkenissen met hysterie. Toch waren het voornamelijk Freud en Janet die dit concept van trauma neurosis verder uitwerkten. Zij veronderstelden dat deze vorm van neurose gegrond was in een fixatie op de traumatische gebeurtenis. Dit zorgde ervoor dat er twee tegenstrijdige concepties ontstonden over het concept trauma. Ten eerste zag de klassieke theorie de bron van trauma als de externe

gebeurtenis zelf. Dit was voornamelijk onder invloed van Janet, die een breder scala van externe gebeurtenissen erkende. Terwijl Freud in die tijd trauma beperkte tot de seksuele sfeer. Een tweede benadering zag de traumatische ervaring niet als enige oorzaak, maar eerder als de bron. Hierdoor wordt er ook, onder invloed van Freud vanuit een nieuwe invalshoek, een psychologische component aan de traumatische ervaring toegevoegd. Hierdoor plaatst Freud dit concept in de psyche van de persoon, wat tot hiervoor niet gebeurde. Hij beschreef de traumatische ervaring als iets wat in een zeer kleine tijdspanne voor zo’n sterke stimulus heeft gezorgd, waardoor assimilatie voor de persoon niet meer op de gebruikelijke manieren kan (Fassin & Rechtman, 2009).

Deze geschiedenis waarbij enerzijds de gebeurtenis centraal staat en anderzijds de individuele subjectieve ervaring, maakt het moeilijk om trauma éénduidig te definiëren. Terwijl bij andere psychopathologie geen sprake is van een éénduidige etiologie, heeft trauma dit wel, nl. de

traumatische ervaring zelf (Terr, 1991; Vanheule, 2016). Toch is de gebeurtenis niet de enige oorzaak die de impact op het individu bepaalt. Zo vonden Bonanno, Westphal, & Mancini (2011) dat de meeste mensen veerkrachtig zijn en weinig symptomen ondervinden door deze gebeurtenissen. Dit zorgt ervoor dat de subjectieve betekenis die personen aan deze gebeurtenis verlenen even cruciaal is. Die subjectieve betekenis kan omschreven worden als hoe bedreigd of hulpeloos de persoon zich voelde tijdens of na die ervaring (van der Kolk, McFarlane, & Weisaeth, 1996).

1.1.2 Trauma vanuit het perspectief van een helende omgeving

Om tot een werkzame definiëring van trauma te komen, is het mogelijk om het perspectief van van der Kolk (2017) in acht te nemen. Hij vertrekt vanuit de assumptie dat dergelijke ervaringen zoals bv. omschreven bij 1.1.1 (Genealogie van trauma) bij een merendeel van de mensen voorkomen, maar dat de mens zeer veerkrachtig is. Wanneer de getraumatiseerde persoon zich in een betekenisvolle omgeving bevindt, waar veiligheid en genegenheid is, kunnen de meesten dit trauma overkomen. Hij besluit dan ook dat de sociale context waarin het trauma zich voordoet van zeer groot belang is. Op die manier wordt de sociale context dan ook gezien als een plaats waar mensen kunnen “helen” van het trauma maar daartegenover ook bron zijn van trauma (Bath & Seita, 2018). Deze assumptie is een belangrijk vertrekpunt in deze masterproef.

4

1.2 Enkele belangrijke concepten

Voor verder wordt ingegaan op trauma bij personen met een verstandelijke beperking worden enkele veelgebruikte concepten besproken in trauma- en traumatische stress literatuur.

1.2.1 Stress versus traumatische stress

Vaak gaat trauma gepaard met traumatische stress, dit is kwalitatief verschillend van

niet-traumatische stress. Stress is dan ook inherent aan het menselijk bestaan. Volgens Selye (1959) is er geen enkele mens die vrij is van stress, waardoor het concept niet zomaar als pathologisch mag beschouwd worden. Uit de algemene stress-theorie wordt een homeostatisch model opgesteld van zelfbehoud en het toekennen van hulpbronnen als antwoord op tegenslagen. Dit om met de directe effecten van de stressor om te gaan (Viner, 1999; van der Kolk, McFarlane, & Weisaeth, 1996).

1.2.2 Stress

Voor er verder ingegaan wordt op het concept van stress, wordt het verschil tussen het concept ‘stress’ en ‘stressor’ verklaard. Bij dit laatste verwijst men voornamelijk naar de externe kracht die een invloed heeft op de stress van het individu (Le Fevre, Matheny, & Kolt, 2003). Lazarus (1966) omschrijft stress als een onevenwicht tussen coping-vaardigheden en de eisen die de omgeving stellen. Hieruit komt het homeostatisch model die hier boven reeds werd vermeld (zie 1.2.1 Stress versus traumatische stress) terug, waarbij er bij stress onvoldoende mogelijkheden zijn om met de tegenslag of bedreiging om te gaan (Porensky, 1966; van der Kolk, McFarlane, & Weisaeth, 1996; Emily, z.d.). Dit homeostatisch model van stress schiet tekort wanneer gesproken wordt van traumatische stress. Uit neuro-endocrinologisch onderzoek blijkt dat er lagere cortisolwaarden gevonden werden bij personen met post-traumatische stress stoornis (PTSS), terwijl dit bij acute (niet-traumatische) stress net hogere waarden waren (van der Kolk, McFarlane, & Weisaeth, 1996), wat wijst op een kwalitatief verschil tussen deze twee concepten.

1.2.3 Traumatische stressoren

Omdat het concept van stress tekortschiet wanneer het gaat over traumatische ervaringen, wordt vaak ook gesproken over traumatische stressoren. Hiermee wordt verwezen naar de externe situatie die de traumatische stress veroorzaakt. Van der Kolk, McFarlane, & Weisaeth (1996, p. 131)

definiëren traumatische stressoren als volgt: “traumatic stressors are events that violate our existing ways of making sense of our reactions, structuring our perceptions of other people’s behavior, and creating a framework for interacting with the world at large.” Belangrijk in deze definitie is dat deze ervaringen gepaard gaan met intense gevoelens van angst of bedreiging en destabiliserend werken voor het bewustzijn van mensen. Er is vaak veel meer nodig dan adaptatie en coping om met deze stressoren om te gaan. Een tweede belangrijk element is de manier waarop deze traumatische stressoren zich in ons bewustzijn “dringen”. Het is moeilijk voor individuen om deze achter te laten in het verleden. Vaak zorgt de intrusieve aard van deze stressoren ervoor, dat het de persoon in

kwestie op de proef stelt om ermee om te gaan (van der Kolk, McFarlane, & Weisaeth, Traumatic Stress: The Effects of Overwhelming Experience on Mind, Body, and Society, 1996).

Traumatische stressoren kunnen volgens van der Kolk, McFarlane, & Weisaeth (1996) als volgt onderverdeeld worden: Ten eerste zijn er stressoren die gelimiteerd zijn in tijd, gekenmerkt door een onvermogen om zich hier op voor te bereiden en een hoge mate van intensiteit. Enkele voorbeelden hiervan zijn verkrachting of ongevallen. Ten tweede zijn er sequentiële stressoren, gekenmerkt door hun cumulatieve effect en het omgekeerde van voorgaande stressoren. Dit komt voornamelijk voor bij mensen die werken bij de hulpdiensten. Als laatste zijn er ook nog stressoren die gekenmerkt worden door een langdurige blootstelling aan gevaar, denk hierbij bijvoorbeeld aan herhaald

intra-5 familiaal geweld. Hier is het risico dat deze stressoren een gevoel van onzekerheid en hulpeloosheid met zich kunnen meebrengen.

1.2.4 Eustress en distress

Het is belangrijk om daarnaast een verschil te maken tussen eustress en distress. Onder eustress wordt voornamelijk het positieve aspect van stress bedoeld, gekenmerkt door een korte termijn, binnen een persoon zijn capaciteiten, motiverend en stimulerend. Daartegenover wordt het

negatieve aspect van stress, nl. distress, gekenmerkt door onvoldoende capaciteit om met de stress om te gaan, het is demotiverend, onaangenaam en veroorzaakt lichamelijke- of psychische

gezondheidsproblemen (Singer, z.d.).

1.2.5 Veerkracht en post-traumatische groei

Voor veerkracht geeft APA (2020, p. 1) de volgende definitie:

“Psychologists define resilience as the process of adapting well in the face of adversity, trauma, tragedy, threats or significant sources of stress — such as family and relationship problems, serious health problems, or workplace and financial stressors. As much as resilience involves "bouncing back" from these difficult experiences, it can also involve profound personal growth.”

Volgens van der Kolk, McFarlane, & Weisaeth (1996) kunnen de meeste mensen die blootgesteld worden aan traumatische stressoren toch functioneren zonder op lange termijn last te hebben van klachten, zoals bvb. intrusieve gedachten. Uit onderzoek van Bonanno, Westphal, & Mancini (2011) wordt bovendien duidelijk dat het grootste deel van de bevolking geen hinder ondervindt in hun dagelijks functioneren na het beleven van mogelijks traumatische stressoren. Dit wordt veerkracht genoemd. Daarnaast beschrijven zij ook personen die op korte termijn enige beperkingen

ondervinden in hun dagelijks functioneren ten gevolge van traumatische stressoren, gevolgd door een periode van herstel. Sommige auteurs beschrijven ook het concept posttraumatische groei. Dit concept verwijst naar positieve psychologische veranderingen bij individuen na traumatische stressoren (Tedeschi & Calhoun, 2004).

1.3 Trauma bij mensen met een verstandelijke beperking

1.3.1 Definitie van verstandelijke beperking

American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) definieert een verstandelijke beperking als:

“Intellectual disability is a disability characterized by significant limitations in both intellectual functioning and in adaptive behavior, which covers many everyday social and practical skills. This disability originates before the age of 18.” (AAIDD, 2013, p. 1)

1.3.2 Trauma bij mensen met een verstandelijke beperking

“If one understands the role of trauma in the psychopathology of DESNOS- (disorders of extreme stress) patients, much of their symptology can be explained as manifestations of adaptations to traumatic experiences appropriate to the developmental level at which the trauma occured.” (van der Kolk, McFarlane, & Weisaeth, Traumatic Stress: The Effects of Overwhelming Experience on Mind, Body, and Society, 1996, pp. 203-204).

Personen met een verstandelijke beperking stellen soms gedrag dat moeilijk te begrijpen is. Denk hierbij bijvoorbeeld aan zelfverwondend gedrag zoals zichzelf voortdurend slaan (Heijkoop, 2009). Bij sommige personen kan er sprake zijn van trauma en kan dit ogenschijnlijk ‘vreemd’ gedrag, zoals in bovenstaande quote, een poging zijn om om te gaan met die traumatische ervaringen. Dit

6 ‘vreemde’ gedrag wordt in de literatuur ook wel challenging behaviour genoemd (Nieuwenhuis, et al., 2019).

Challenging behaviour kan omschreven worden als gedrag die een uitdaging vormt voor de hulpverlening, de natuurlijke context en de persoon zelf. Het kan een bedreiging vormen voor de kwaliteit van leven of de veiligheid van de persoon zelf of anderen, maar tegelijkertijd kan het een functie hebben voor de persoon zelf. Dit gedrag kan voorkomen in bepaalde omgevingen, waar dit in een andere context niet zo is. Het is daarnaast ook cultuurgebonden (Royal College of Psychiatrists, 2007; NICE, 2015).

1.3.3 Prevalentie van challenging behaviour bij mensen met een verstandelijke beperking

Emerson, et al. (2001) vonden een prevalentie challenging behaviour bij personen met een

verstandelijke beperking van 10 tot 15 %. Uit meer recente prevalentiestudies werden vaak hogere cijfers gevonden. Zo werd bij een studie in het Verenigd Koninkrijk een prevalentie gevonden waarbij 25 % van de cliënten een verleden van challenging behaviour had (Sheehan, et al., 2015). Andere studies rapporteren gelijkaardige cijfers (Bowring, Totsika, Hastings, Toogood, & Griffith, 2017; Lundqvist, 2013 ;Schützwohl, et al., 2016). Prevalentie kan dan ook sterk verschillen naargelang de grootte van de steekproef, de definitie van challenging behaviour en de gekozen doelgroep.

1.3.4 Psychopathologie en trauma bij mensen met een verstandelijke beperking

Trauma uit zich niet enkel in challenging behaviour, maar kan zich ook uiten in psychopathologie. Uit onderzoek blijkt dat volwassenen met een verstandelijke beperking die minstens één traumatische ervaring meegemaakt hadden, een grotere kans hadden om te voldoen aan de criteria van een psychiatrische stoornis (Odds Ratio (OR) = 1.8) (Martorell, et al., 2009). Ook Mason-Roberts, et al. (2018) vonden in hun onderzoek dat personen met een verstandelijke beperking met een verleden van trauma, een hogere kans hadden op het ontwikkelen van psychopathologie in vergelijking met personen zonder verleden van trauma. Uit onderzoek blijkt tevens dat mensen met een

verstandelijke beperking een grotere kans hebben om slachtoffer te worden van aversieve

ervaringen en omgevingsstressoren in de kindertijd tegenover peers zonder verstandelijke beperking. Er werden dan ook hogere prevalenties gevonden van onder meer (seksueel) misbruik, geweld, en armoede (Murphy, O'Callaghan, & Clare, 2007; Keesler, 2014; Wigham & Emerson, 2015).

1.3.5 PTSS bij mensen met een verstandelijke beperking

In de DSM-5 is posttraumatische stressstoornis (PTSS) een psychiatrische stoornis geclassificeerd onder trauma- en stress-gerelateerde stoornissen, terwijl dit in de DSM-IV een angststoornis was (APA, 2013). PTSS kan bij elke persoon voorkomen die te maken kreeg met een traumatische ervaring. Het wordt gekenmerkt door intense, verstorende gedachten en gevoelens gerelateerd aan de ervaring lang nadat het gebeurd is. Ook flashbacks of nachtmerries zijn mogelijk. In de DSM-5 wordt er gesproken van vier symptoomclusters: intrusieve gedachten, vermijding, negatieve

gevoelens of gedachten en arousal (APA, 2017). Deze diagnose werd voor het eerst opgenomen in de DSM-III in 1980. De criteria werden gebaseerd op de definitie van traumatic neurosis van Kardiner. Hoewel de diagnose van PTSS nog steeds een punt van discussie is, zorgde de diagnose van PTSS er voor dat wat vroeger als neurotische symptomen omschreven werd, vanaf dan bekeken kon worden als het onvermogen van mensen om met bepaalde overweldigende ervaringen om te gaan (APA, 2013; van der Kolk, McFarlane, & Weisaeth, 1996).

Verschillende factoren worden gelinkt aan een groter risico op het krijgen van PTSS. Namelijk factoren gerelateerd aan sociale ongelijkheid zoals een jonge leeftijd, vrouwelijk geslacht,

alleenstaand zijn, een lager opleidingsniveau, werkloosheid en een lager inkomen (Koenen, et al., 2017). Een lager opleidingsniveau en een lagere intelligentie worden ook gezien als mogelijke

7 risicofactoren bij zowel het ontwikkelen van PTSS en heeft invloed op de ernst van de bijbehorende symptomen. Belangrijk te vermelden is dat deze risicofactoren ook een impact hebben op het aantal traumatische ervaringen waaraan deze personen worden blootgesteld (Koenen, et al., 2017; van der Kolk, McFarlane, & Weisaeth, 1996). Daarnaast spelen ook vroege separatie van ouders, ouderlijke armoede en een vroege blootstelling aan traumatische gebeurtenissen een rol in het ontwikkelen van PTSS (van der Kolk, McFarlane, & Weisaeth, Traumatic Stress: The Effects of Overwhelming Experience on Mind, Body, and Society, 1996). Deze predictoren komen vaker voor bij mensen met een verstandelijke beperking (Mitchell & Clegg, 2005; Mevissen & de Jongh, 2009).

Wanneer kinderen of volwassenen met een verstandelijke beperking een trauma meemaken, is het mogelijk dat zij voldoen aan de criteria van PTSS. Dit doet de vraag rijzen of deze reacties

vergelijkbaar zijn met personen zonder verstandelijke beperkingen. Nachtmerries, flashbacks, stressreacties door herinneringen, vermijding, hypervigilantie en verhoogde arousal bleken zowel bij mensen met- alsook mensen zonder verstandelijke beperking voor te komen (Mitchell & Clegg, 2005). Hoewel de studie van Mitchell & Clegg (2005) aantoonde dat er voornamelijk gelijkenissen waren, geven Turk, Robbins, & Woodhead (2005) ook aan dat de uiting van PTSS kan verschillen naargelang de ernst en oorzaak van verstandelijke beperking, sociale en communicatieve

vaardigheden en het soort trauma. Deze assumptie wordt ook door van der Kolk & McFarlane (1996) gesterkt. Zij halen aan dat het ontwikkelingsniveau van een persoon op het moment van het trauma een grote impact heeft op hoe deze persoon kan omgaan met de traumatische ervaringen. Dit zorgt ervoor dat het mogelijk is dat er een verschil is in symptomen tussen mensen met- en mensen zonder een verstandelijke beperking. Dit verschil werd door Mevissen & de Jongh (2009)

aangetoond. Zij vonden dat verschillende PTSS-criteria zich verschillend konden manifesteren: in de vorm van agressieuitbarstingen, zelfverwondend gedrag, slaapproblemen, sociale isolatie, enz. Ook Rittmannsberger, Kocman, Weber, & Lueger-Schuster (2019) vonden dat mensen met een

verstandelijke beperking vooral gedragsgerelateerde symptomen uiten, voornamelijk in de vorm van agressief gedrag of challenging behaviour. Goede assessment en goede diagnostische instrumenten zijn daarom volgens Mevissen & de Jongh (2009) uitermate belangrijk, aangezien er vaak sprake kan zijn van overshadowing van symptomen. Zo kunnen bepaalde gedragingen onterecht toegekend worden als gevolg van de verstandelijke beperking van de persoon, terwijl een onderliggend trauma mogelijks aan de oorzaak ligt. Verschillende auteurs geven aan dat deze instrumenten vaak nog niet genoeg systematisch beschreven en onderzocht zijn in vergelijking met instrumenten voor de typisch ontwikkelende populatie (Wigham & Emerson, 2015).

1.3.6 Life Events en trauma

Naast de diagnose van PTSS wordt in onderzoek bij mensen met een verstandelijke beperking gesproken over life events. Dit concept is niet hetzelfde als een traumatische ervaring. In de DSM is de voorwaarde om van een traumatische gebeurtenis te kunnen spreken, dat er een reële of

mogelijke bedreiging van het leven moet zijn, of een kans op een ernstige verwonding van zichzelf of anderen (Martorell & Tsakanikos, 2008). In het hoofdstuk rond trauma werd ook beschreven dat er sprake moet zijn van intense gevoelens van angst of bedreiging. Een life event daarentegen

beïnvloedt ook de psychologische status van een persoon, maar heeft een duidelijke basis en is ook gelimiteerd in tijd. Een voorbeeld van een life event is bv. de dood van een naaste. De vraag die Martorell & Tsakanikos (2008) zich stellen is of hier dient gesproken te worden over twee

verschillende concepten of een continuüm. Zij argumenteren dan ook dat het vaak moeilijk is om te bepalen of deze life events al dan niet traumatisch zijn of worden bij mensen met een verstandelijke beperking. Toch duiden Martorell, et al. (2009) er op dat traumatische ervaringen

hoogstwaarschijnlijk een grotere rol spelen in het ontwikkelen van psychopathologie dan deze life events. Rittmannsberger, Kocman, Weber, & Lueger-Schuster (2019) besluiten dat het stressor

8 criterium dat de DSM-5 stelt, tekort schiet bij mensen met een verstandelijke beperking. Zij pleiten dan ook dat er voor een breder spectrum van gebeurtenissen moet geopteerd worden wanneer we spreken over trauma bij mensen met een verstandelijke beperking. Sommige life events alsook sommige levensomstandigheden werden gezien als traumatisch, bijvoorbeeld huiselijk geweld en verwaarlozing. Ook langdurige kleinere traumata zoals bvb. herhaalde ervaringen van falen, werden gelinkt aan het ontwikkelen van PTSS bij personen met een verstandelijke beperking (Mevissen & de Jongh, 2009). Martorell & Tsakanikos (2008) pleiten er dan ook voor om een breder spectrum te hanteren van potentieel traumatische ervaringen.

1.3.7 Sociaal-emotionele ontwikkeling (SEO)

Emotionele ontwikkeling kan gezien worden als een belangrijk concept binnen de geestelijke gezondheidszorg voor personen met een verstandelijke beperking (Morisse, De Neve, & Došen, 2019). Emotionele ontwikkeling wordt door Trentacosta & Izard (2016) als volgt omschreven:

Emotional development, emergence of the experience, expression, understanding, and regulation of emotions from birth and the growth and change in these capacities throughout childhood, adolescence, and adulthood. The development of emotions occurs in conjunction with neural, cognitive, and behavioral development and emerges within a particular social and cultural context.

Emotionele ontwikkeling kan gezien worden als een ruimer onderdeel van het ontwikkelings-dynamisch model van Došen (Morisse, De Neve, & Došen, 2019). Onderzoek wijst uit dat er een belangrijke link is tussen een lager niveau van emotionele ontwikkeling en challenging behaviour bij personen met een verstandelijke beperking (Sappok, et al., 2013). Bewustzijn van de persoon zijn ontwikkelingsniveau kan een belangrijke rol spelen voor de hulpverlening in het begrijpen en

betekenis geven van het gedrag van de persoon (Došen, 2005). In het model wordt gekozen voor een fasegewijze benadering die hier verder niet besproken wordt. De kritiek op deze benadering is dat er weinig empirisch onderzoek voorhanden is voor de persoonlijkheids- en emotionele ontwikkeling bij kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking. Er is daarnaast ook kritiek op de

validiteit en betrouwbaarheid van de ontwikkelingsfasen (Didden, 2006).

Wanneer wordt verwezen naar de SEO, is dit telkens naar het ontwikkelingsdynamisch model van Došen. Hoewel in deze masterproef de term SEO doorlopend zal gebruikt worden is het toch belangrijk op te merken dat in de praktijk bij kinderen met een verstandelijke beperking, de ontwikkelingsdomeinen (cognitief, sociaal en emotioneel) niet altijd parallel verlopen (Morisse, De Neve, & Došen, 2019).

1.3.8 Complex trauma

Ook van der Kolk (2005) vertrekt vanuit de assumptie dat veel kinderen en jongeren te maken krijgen met levensomstandigheden die in typische traumadefinities niet als traumatisch worden

aanschouwd, maar dit voor het kind of de jongere wel zijn. Het gaat hier niet over éénmalige situaties (zoals bv. een tsunami), maar over herhaalde interpersoonlijke traumatische ervaringen (Kezelman & Stavropoulos, 2012). Hierdoor werd onder invloed van de Adverse Childhood Experience (ACE) studies de diagnose van Developmental Trauma Disorder (DTD) ontwikkeld (van der Kolk, 2005; Cook, et al., 2005). In de literatuur worden ook vaak de termen complex trauma en (vroeg)

relationeel trauma gebruikt (Cook, et al., 2005; Vliegen, Tang, & Meurs, 2019).

1.4 Trauma informed care of trauma-sensitieve hulpverlening

Er is een toename aan literatuur die de effecten en impact van trauma bij individuen onderzoekt. De bevindingen geven aan dat er nood is aan professionele therapeutische interventies (Bath, 2008).

9 Hoewel die interventies een meerwaarde hebben, blijven zij vaak tot therapie beperkt (Bath & Seita, 2018). Toch beperkt de impact van trauma zich niet enkel tot binnen therapiemomenten, maar heeft het een persisterende invloed op het functioneren van de persoon (Vliegen, Tang, & Meurs, 2019). De gebeurtenis wordt namelijk als zo pijnlijk ervaren, dat de persoon het uit zijn bewustzijn probeert “te duwen”. Bij evenwel de minste herinnering neemt het deel van het brein die in staat voor het overleven, nl. de hersenstam, het over. Zo ontstaat er opnieuw substantiële distress die gepaard gaat met verschillende symptomen zoals onaangename emoties, intense, fysische sensaties en impulsieve of agressieve reacties (denk hierbij aan fight, flight of freeze) (van der Kolk, 2014; Beacon House, 2017). Daarnaast is er bij personen met een verstandelijke beperking vaak sprake van comorbiditeit met andere stoornissen, waardoor de impact van trauma niet altijd wordt herkend (Nieuwenhuis, et al., 2019). Dit maakt het een belangrijk thema om ook in de dagelijkse hulpverlening aandacht aan te besteden. Het trauma kan ook zeker een plaats krijgen in de orthopedagogische hulpverlening. Van der Kolk (2017) stelt dat de context als helend kan worden gezien, wat het belangrijk maakt om een veilige context te scheppen voor de persoon. Daarnaast kunnen het milieu en de context gezien worden als therapeutisch middel. Zo is het niet enkel de achtergrond waar de persoon slaapt, eet en werkt, maar is het ook de plaats waar kans is om therapeutisch met de persoon te werken

(Trieschman, Whittaker, Brendtro, & Wineman, 1969). Mogelijks kan trauma informed care (TIC) of trauma-sensitieve hulpverlening hier een antwoord op bieden (Keesler, 2014).

TIC of trauma-sensitieve zorg is een visie die vertrekt van de assumptie dat trauma en vroege, negatieve ervaringen een grote impact hebben op de ontwikkeling en de levensloop (Elliott, Bjelajac, Fallot, Markoff, & Reed, 2005; Levenson, 2017). Het verschilt van therapieën die zich specifiek focussen op trauma. Een eerste verschil is dat er bij TIC wordt uitgegaan dat er mogelijks trauma-gerelateerde problemen zijn, ongeacht deze direct gecorreleerd zijn met de hulpvraag,

aanmeldingsklachten of -condities. Ten tweede is het ook niet de bedoeling dat er bij TIC gewerkt wordt rond specifieke symptomen of syndromen gerelateerd aan trauma (Butler, Critelli, & Rinfrette, 2011). Ondanks de groeiende aandacht en implementatie bij vele algemene zorginstellingen in het buitenland, is de literatuur beperkt over dit concept bij mensen met een verstandelijke beperking (Keesler, 2014).

Er kunnen verschillende principes van TIC onderscheiden worden, zoals het belang van veiligheid, betrouwbaarheid, eigen regie en empowerment (Keesler, 2014). Toch blijkt uit een studie van Azeem, Aujla, Rammerth, Binsfeld, & Jones (2011) dat voornamelijk een voorkennis en bewustzijn van de traumahistoriek van een persoon, een daling in het gebruik van dwang en isolatie

teweegbrengt. Een belangrijke onderzoeksvraag binnen deze studie is dan ook of TIC een meerwaarde kan vormen voor mensen met een verstandelijke beperking.

1.5 Interventies

In de literatuur worden verschillende interventies omschreven wanneer het gaat over trauma. Mevissen en de Jongh (2010, p. 3) onderscheiden drie clusters van behandeling waaronder

farmacologische interventies, psychotherapie en aanpassingen in de omgeving. Niet alle potentiële interventies zullen hier worden omschreven.

Een eerste evidence-based methodiek is Eye Movement Desensitization and Reprocessing (EMDR). EMDR is een geprotocolleerde behandeling, typisch bestaande uit acht fasen, vertrekkend vanuit de assumptie dat distress gevolgd door traumatische gebeurtenissen wordt veroorzaakt door

onverwerkte informatie (Gilderthorp, 2015, p. 59). De theoretische onderbouw van EMDR kan gezien worden als integratief, waar cognitieve, psychodynamische en gedragsmatige principes worden gebruikt (Gilderthorp, 2015). Het is mogelijk om EMDR te gebruiken als behandeling bij mensen met

10 een verstandelijke beperking. Resultaten wijzen uit dat EMDR een effectieve interventie is bij deze doelgroep (Mevissen, Lievegoed, & de Jongh, 2011; Karatzias, et al., 2019). Een belangrijk principe van EMDR is dat je tijdens de sessie gaat afleiden van de prikkel (nl. het traumatische verhaal, beeld, enz.). Dit gebeurt via de bilaterale stimulatie en is een essentieel deel van een EMDR therapie. Een tweede interventie is het Neurosequential model of Therapeutics (NMT). Dit model blijkt positieve effecten aan te tonen bij volwassenen en kinderen (Perry B. D., 2009 ;Barfield, Dobson, Gaskill, & Perry, 2014). Dit model gaat uit van een aantal basisprincipes die hieronder kort worden opgesomd. Een eerste principe is dat stress invloed heeft op de ontwikkeling (-sleeftijd). Hier wordt het belang meegegeven van een brainmap over het functioneren van het brein. Een tweede principe is het maken van relationele buffers. Een derde principe is dat een kind maar kan leren wat het aangeboden krijgt. Een vierde is de plasticiteit van het brein en de beperkte plasticiteit van de lagere hersenfuncties. Een vijfde en laatste principe die hier zal worden beschreven is het belang van de state-dependent functioning. De mate waarin je functioneert zal afhangen van je stressniveau op dat moment (Perry B. D., 2009).

11

2 Probleemstelling en onderzoeksvragen

2.1 Probleemstelling

Uit de literatuur blijkt dat er een groeiende aandacht is voor trauma bij mensen met een

verstandelijke beperking (Martorell, et al., 2009; Mevissen, Lievegoed, & de Jongh, 2011; Wigham & Emerson, 2015). Toch blijkt het een moeilijke opgave te zijn om het concept trauma te definiëren bij mensen met een verstandelijke beperking. Zo zorgen meerdere gebeurtenissen die niet als

traumatisch beschouwd worden toch dat cliënten voldoen aan de criteria voor PTSS. Daarnaast blijft behandeling van trauma voornamelijk beperkt tot therapie, terwijl in onderzoek aangegeven wordt dat er in een betekenisvolle context, plaats en ruimte kan zijn om te leren omgaan met het trauma (van der Kolk B. , 2014; Vliegen, Tang, & Meurs, 2019). De vraag rijst hierdoor hoe de praktijk het concept trauma bij mensen met een verstandelijke beperking omschrijft en welke plaats het krijgt in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Aansluitend hierbij wordt in deze

masterproef ook onderzocht of en in welke mate TIC een meerwaarde voor de praktijk kan zijn.

2.2 Onderzoeksvragen

De centrale onderzoeksvraag binnen dit onderzoek is: “Welke plaats krijgt trauma in de hulpverlening voor mensen met een verstandelijke beperking?”

Om deze onderzoeksvraag te beantwoorden, wordt dit onderverdeeld in vier deelvragen:

- Hoe omschrijven experten het begrip trauma bij mensen met een verstandelijke beperking? - Welke interventies worden in de literatuur beschreven rond trauma bij mensen met een

verstandelijke beperking?

- Welke aanbevelingen hebben experten omtrent omgaan met trauma bij mensen met een verstandelijke beperking?

- Welke meerwaarde zou trauma-sensitieve hulpverlening, volgens de experten, kunnen vormen bij het werken met mensen met een verstandelijke beperking en trauma?

12

3 Methodologie

Er is gekozen om kwalitatief onderzoek te hanteren om deze onderzoeksvragen te beantwoorden. Omdat het aantal experten in Vlaanderen beperkt is en deze ervaringen en visies moeilijk te capteren zijn in kwantitatieve data werd geopteerd voor een kwalitatief onderzoek. Binnen dit kwalitatief onderzoek werden verschillende experten bevraagd omtrent hun ervaring en visie op trauma bij mensen met een verstandelijke beperking

3.1 Setting en participanten

Om experten te rekruteren, werd gekozen voor Snowball sampling, dit is een methode van

steekproeftrekking binnen kwalitatief onderzoek. Deze methode werd gebruikt omdat de steekproef moeilijk te bereiken karakteristieken heeft (Naderifar, Goli, & Ghaljaie, 2017). Door deze methode werd verwacht van participanten, indien zij hiermee toestemden, om mogelijkse nieuwe

participanten te rekruteren (Stephanie, 2014). De participanten zijn personen die een bepaalde expertise en/of ervaring hebben opgebouwd omtrent thema’s zoals trauma, gedragsproblemen en psychiatrische problemen bij mensen met een verstandelijke beperking (zie tabel 1). De experten werden gekozen op basis van volgende criteria gebaseerd op de onderzoekers (z.d.) en Flick (2009):

 De expert werkt met kinderen en/of jongeren met een verstandelijke beperking, al dan niet in een gespecialiseerde setting voor mensen met of zonder verstandelijke beperking;

 De expert heeft een bepaalde deskundigheid rond het thema trauma, met een eigen opgebouwde praktijkkennis;

 Er wordt geen onderscheid gemaakt in de functie van de expert.

In totaal waren er tien deelnemende experten aan dit onderzoek. In tabel 1 wordt een samenvatting gegeven van de setting, de functie en de achtergrond van de expert.

Tabel 1. Participanten binnen dit onderzoek

Nummer participant

Setting Functie Achtergrond/opleiding*

1 Residentiële setting kinderen en jongeren

Psychotherapeut Psychodynamische therapie

2 Residentiële setting

personen met verstandelijke beperking (VB) Psychotherapeut Integratieve therapie/EMDR 3 Residentiële setting personen met VB. Psycholoog Psychoanalyse 4 Psychiatrische setting personen met VB. Psycholoog EMDR 5 Psychiatrische setting personen met VB.

Orthopedagoog Niet gespecifieerd 6 Psychiatrische setting kinderen en jongeren Psychiater EMDR 7 Ambulante setting jongvolwassenen en volwassenen met VB. Psychotherapeut Experiëntieel cliëntgerichte therapie/EMDR 8 Mobiele setting kinderen en

jongeren met VB.

Psycholoog Psychoanalyse 9 Mobiele setting kinderen en

jongeren met VB.

13

10 Observatie- en

Behandelcentrum voor kinderen en jongeren

Psychiater Neurosequential Model of Therapeutics

*Dit betreft slechts een omschrijving van de achtergrond/opleiding en betekent niet dat de expert zich uitsluitend tot deze achtergrond/stroming beperkt.

3.2 Onderzoeksprocedure

Om een eerste participant te rekruteren werd een centrale contactpersoon gecontacteerd die mogelijks enkele potentiële experten kende. Het bevragen van participanten werd verspreid over een periode tussen oktober en april. Hiertussen werd regelmatig literatuur geraadpleegd over het desbetreffende onderwerp van deze masterproef. Het verzamelen van data werd afgewisseld met het analyseren van data (Hartman & Lucassen, 2015). Participanten werden telkens bereikt via e-mail. Elke participant kreeg een korte toelichting van het onderzoek (zie bijlage 4) en werd

uitgenodigd om deel te nemen. Indien zij bereid waren om deel te nemen aan het onderzoek, werd een concrete plaats, datum en uur afgesproken voor het interview. Elk interview verliep op dezelfde manier, er was een korte voorstelling over het doel van het onderzoek, gevolgd door het overlopen en ondertekenen van het informed consent formulier (zie bijlage 3). Daarna werd vraag per vraag overlopen en beantwoord indien van toepassing voor desbetreffende expert. Er werd geen tijd- noch antwoordlimiet opgesteld voor het beantwoorden van vragen. Tijd varieerde hiermee van expert tot expert. Na elk interview werd gevraagd of zij geheel vrijwillig nog potentiële participanten kenden die mogelijks interesse hadden om te participeren aan dit onderzoek. Na het rapporteren van de resultaten kregen experten de kans om via e-mail feedback te geven op de beschreven resultaten. Op het moment van indienen werd feedback ontvangen van vier participanten. Op basis van deze feedback werden de resultaten aangepast.

3.3 Instrumenten

Er werd gebruik gemaakt van een semigestructureerd interview (zie bijlage 1) met vragen die gebaseerd zijn op het voorgaande literatuuronderzoek. Semigestructureerde interviews worden gekenmerkt door open vragen waar diepgaande en spontane antwoorden mogelijk zijn (Baumbusch, 2010).

Het semigestructureerd interview werd onderverdeeld in vier thema’s: 1. Definitie/begrip trauma bij mensen met een verstandelijke beperking 2. Screening en assessment

3. Goede praktijken

4. Verdere aanbevelingen voor de hulpverlening

3.4 Data-analyse

In het onderzoek werd gebruik gemaakt van een kwalitatief design, waarbij thematische analyse (TA) werd gebruikt. Om de interne validiteit te waarborgen, werd hierbij gebruik gemaakt van de

methode van Braun & Clarke (2013) (zie figuur 1). TA is een methodiek waarbij de data systematisch wordt geanalyseerd, om op die manier inzicht te krijgen in verschillende patronen van betekenis (ook wel thema’s genoemd) over de gehele dataset. Het was niet de bedoeling om unieke en

idiosyncratische betekenissen te identificeren in één enkele case, maar een manier om te

identificeren wat gemeenschappelijk is over de gehele dataset (Braun & Clarke, 2012). Data werd geanalyseerd op het semantische niveau, wat betekent dat er enkel werd gezocht naar wat op het oppervlak werd gezegd en niet naar verdere betekenissen in de data (Maguire & Delahunt, 2017). Thema’s werden geïdentificeerd op een theoretische ‘top down’ manier, om een antwoord te vinden

14 op specifieke onderzoeksvragen (Braun & Clarke, 2006). Tegenstrijdigheden werden tevens

gerapporteerd in de resultaten, mede om de interne validiteit te verhogen (van Zwieten & Willems, 2014). Er werd geen gebruik gemaakt van softwareprogramma’s bij het coderen van de verzamelde gegevens. Codes werden aangebracht aan de hand van verschillende kleuren en ‘post-its’.

Figuur 1. Zes fasen van thematische analyse (Braun & Clarke, 2013)

Om de betrouwbaarheid en interne validiteit van dit onderzoek te vergroten kregen experten de kans om een member check uit te voeren, waarbij zij een transcript van alle resultaten werd toegestuurd. Zij kregen de kans om feedback te geven die daarna werd verwerkt (van Zwieten & Willems, 2014).

Om de externe validiteit te waarborgen, werd de doelgroep zorgvuldig samengesteld (van Zwieten & Willems, 2014) op basis van voorgaande criteria (zie 5.1: setting en participanten). Er werd geopteerd om data te verzamelen tot het punt van datasaturatie. Om dit als onderzoeker op te volgen vond dataverzameling en data-analyse afwisselend (iteratief) plaats (Hartman & Lucassen, 2015). Er werden verschillende thema’s per onderzoeksvraag onderscheiden. Dit wordt samengevat in de bijhorende boomstructuur (zie bijlage 2).

3.5 Ethische aspecten

Om ethische redenen werden de namen en informatie van de personen met de bijhorende voorzieningen geanonimiseerd. Ook het mogelijks casusmateriaal die zij aanbrengen, werd

geanonimiseerd om anonimiteit te bewaken. Dit werd vastgelegd in een informed consent formulier (zie bijlage 3).

1

• Familiarisatie met data

2

• Coderen

3

• Zoeken naar thema's

4

• Thema's (her-)beoordelen

5

• Thema's definiëren en naam toekennen

15

4 Resultaten

De resultaten werden onderverdeeld in verschillende thema’s op basis van de bijhorende boomstructuur (zie bijlage 2). Hieronder worden deze thema’s belicht voor de verschillende onderzoeksvragen.

4.1 Onderzoeksvraag 1: Hoe wordt het begrip trauma bij mensen met een

verstandelijke beperking omschreven?

Wanneer de experten gevraagd werd welke gangbare definitie voor trauma gebruikt wordt in de organisatie of praktijk werden verscheidene antwoorden gegeven.

4.1.1 Centrale aspecten voor de definitie van trauma

Er werd de experten gevraagd of de definitie of omschrijving die zij gaven, verschillend is voor personen met een verstandelijke beperking. Alle experten gaan er vanuit dat de definitie ten gronde niet verschillend is voor personen met- of zonder verstandelijke beperking.

“Trauma is een eigen gegeven dat losstaat van andere pathologie” – Expert [4]

Er is geen éénduidige definitie van trauma die door alle experten wordt gebruikt. Toch kunnen enkele gebruikte definities onderscheiden worden. Vijf van de tien experten gebruiken de officieuze definities van complex trauma, relationeel trauma of developmental trauma disorder (DTD). Eén expert vertrekt vanuit de huidige DSM-V definitie van trauma. Eén andere expert hanteert de definitie die wordt gebruikt binnen de EMDR-opleiding. Nog een andere expert vertrekt vanuit de notie dat trauma vier kernwoorden bevat, nl. hulpeloosheid, bestaansrecht, fragmentatie en overweldigend. Een laatste expert gebruikt de definitie van Neurosequential model of Therapeutics (NMT).

Niet elke expert werkt met een duidelijk omschreven definitie van trauma. Ondanks het feit dat er geen éénduidige definitie werd gevonden, kunnen toch enkele centrale aspecten van een

traumadefinitie worden omschreven op basis van de resultaten. Deze worden hieronder opgesomd.

4.1.1.1 Overweldigende effect van trauma

Een eerste belangrijk aspect bij een traumadefinitie die experten aanhalen, is het overweldigende effect dat een gebeurtenis heeft op de persoon. De gebeurtenis is zo overweldigend dat het niet verwerkt kan worden. Een belangrijk element hierbij is dat dit zich op zo’n manier manifesteert, dat het tot op heden een negatieve impact heeft op het leven van de persoon. Dit is ongeacht wanneer de gebeurtenis gebeurd is. Bijvoorbeeld ook wanneer de gebeurtenis plaatsvond in de kindertijd. Zo kunnen schijnbaar neutrale prikkels (voor een derde) soortgelijke reacties oproepen in het hier en nu als de reactie op de traumatische gebeurtenis. Voor externe partijen is het niet altijd duidelijk

waarom dit net deze reacties oproept.

“Goh ik denk (…) de emotionele impact van levensgebeurtenissen, en dat het zo’n zodanige invloed heeft dat het ook een stukje uw leven gaat beheersen en het uw leven gaat overnemen.” – expert [5]

Expert [4] haalt ook aan dat de schokkende gebeurtenis zijn sporen nalaat, maar dat er ook een verband is tussen actuele symptomen en wat er vroeger of recent is gebeurd. Dit wordt ook

bevestigd door andere experten. Zo haalt expert [6] aan dat de negatieve impact op hun leven, tot op heden nog steeds problemen geeft op het niveau van functioneren. Expert [7] omschrijft dat het

16 overweldigende van trauma omschreven kan worden als een situatie die symptomen genereert. Expert [2] haalt aan dat dit ook gepaard kan gaan met fragmentatie, waar de ervaring zo heftig is voor de persoon dat de psyche zich gaat afsplitsen als laatste poging om te overleven.

4.1.1.2 Subjectieve aspect van trauma

Negen van de tien experten beschrijven expliciet dat het subjectieve aspect van trauma een zeer belangrijk element is. De overige expert heeft dit niet expliciet vermeld.

Verschillende experten halen aan dat het belangrijk is om aandacht te hebben voor het belevingsaspect van de traumatische gebeurtenis. Vaak wordt om dit belevingsaspect te

omschrijven, woorden gebruikt zoals “levensverhaal”, “levenservaringen”, “subjectieve aspect van trauma”. Dit wijst op het individuele belang van de beleving van de persoon.

De experten halen duidelijk aan dat het meemaken van een traumatische gebeurtenis op zich niet traumatisch hoeft te zijn voor de persoon. Vandaar dat zij ook benadrukken dat de beleving van deze gebeurtenis zo belangrijk is. Zo benadrukt expert [5] bijvoorbeeld dat ook life events (zoals de dood van een naaste, het verliezen van werk) ook een potentiële traumatische gebeurtenis kan zijn vanuit de beleving van de persoon.

“Er zijn mensen die heel erge dingen meemaken en geen tekenen geven van getraumatiseerd te zijn, en je hebt mensen die, voor zover je dat kunt objectiveren, minder erge dingen meemaken en getraumatiseerd zijn. Dat kan je alleen maar verstaan doordat er ook een psychische kant is.” – Expert [3]

4.1.1.3 Hulpeloosheid gelinkt aan trauma

Een volgend belangrijk aspect volgens de experten is de hulpeloosheid die gepaard gaat met deze gebeurtenissen. Sommige experten gaan er echter ook van uit dat de opvang of zorg van steunende relaties na deze gebeurtenis van cruciaal belang is. Dit is bepalend of de situatie al dan niet gepaard zal gaan met een extreem gevoel van hulpeloosheid. Sommige experten omschrijven deze

hulpeloosheid ook als een gevoel van machteloosheid. Andere experten omschrijven dit dan weer als het gevoel hebben dat er geen controle is over de situatie.

“Wanneer is iets traumatisch? Iets waar je geen controle bij hebt en waar je een hevige emotionele lading bij voelt en achteraf geen betekenis kan aan geven. Je wordt getroost, dan kan je dat plaatsen. Voor veel dingen die mensen met een verstandelijke beperking meemaken, is dat vaak moeilijk, welke betekenis krijgt dat?” – Expert [10]

4.1.1.4 Disregulatie, het brein en het lichaam

De experten benadrukken dat disregulatie een kernprobleem is wanneer gesproken wordt over trauma. Zo vertrekt expert [10] van de notie dat de ontwrichting van het stressysteem een centrale rol speelt bij trauma, waar ofwel sprake kan zijn van hypo- ofwel hyperarousal. De rol van het brein is volgens de experten [6],[8],[9] en [10] cruciaal bij trauma. Zo gaan zij ervan uit dat het moment van het trauma of traumatische stress een invloed heeft op de hersens- en ontwikkelingstaken van dat moment. Omdat trauma zich volgens de experten voornamelijk op de lage hersenfuncties (de hersenstam, limbisch niveau) afspeelt, wordt de toegang beperkt tot hogere hersenfuncties. Deze experten gaan er, door deze rol van de lagere hersenfuncties, dan ook van uit dat het lichaam een belangrijke rol speelt in het werken rond trauma. Zo haalt expert [6] een aantal voorbeelden aan zoals fysieke stimulatie (schommelen, wiegen, sensopathische stimulatie), expert [10] geeft ook enkele voorbeelden zoals het nemen van een bad, snoezelen, enzovoort. Expert [6], [8], [9] en [10] beklemtonen dat er een sterke communicatie is tussen geest en lichaam wanneer gesproken wordt over trauma.

17 “[…] communicatie tussen dat stressyteem en de omgeving dat die meebepaald hoe die

ontwikkeling verloopt. Zodat je al die disregulatie krijgt op al die domeinen, en dat verbonden of verankerd is met het lichaam en met de rest van het brein, waardoor je een sterke communicatie krijgt tussen zowel geest en lichaam.” – expert [10]

Expert [6] en [10] beklemtonen daarnaast dat hoe vroeger en ernstiger het trauma is, hoe meer dit ook te zien zal zijn aan de werking van de hersenen.

4.1.1.5 Rol van hechting en vroegkinderlijk trauma

Zoals reeds bij het aspect hulpeloosheid werd aangehaald, gaan sommige experten ervan uit dat de opvang na deze gebeurtenissen een cruciaal element is of de gebeurtenis al dan niet als hulpeloos wordt ervaren. Toch gaat dit volgens de experten vaak nog verder. Meerdere experten beklemtonen dat hechting een belangrijke rol speelt wanneer gesproken wordt over trauma. Zo halen zeven van de tien experten aan dat de huidige DSM-criteria vaak tekort schieten bij de personen met wie zij werken. Dit is voor de experten zeker zo wanneer het gaat over vroegkinderlijke trauma’s of breuken vroeg in de levenslijn. Voor expert [4] is de huidige DSM-definitie wel goed toepasbaar in de praktijk. Volgende quotes benadrukken de rol van hechting bij trauma.

“Hechting is voor mij trauma […] maar het afkappunt is wanneer je bij hechting spreekt over relationeel trauma, en bij PTSS spreekt over extern trauma.” – expert [6]

Voor de experten is het belangrijk om aandacht te hebben voor deze vroege breuken in de levenslijn tijdens de beeldvormingsfase.

“Ik denk dat er veel verklaard wordt vanuit hechting, dat wel, vaak hebben ze niet zo’n veilige context of hechting gekend hé. […] Trauma inderdaad ja, wordt nog niet altijd erkend, terwijl er wel al meer op hechting wordt ingezet.” – expert [2]

Hoewel de rol van hechting bij trauma door experten niet als iets typisch voor personen met een verstandelijke beperking wordt gezien, kan door verschillende omstandigheden dit toch een rol spelen. Enkele van deze verschillen worden aangehaald in de volgende alinea’s (zie 4.1.2 Trauma bij personen met een verstandelijke beperking).

4.1.2 Trauma bij personen met een verstandelijke beperking

Verschillende experten geven enkele aspecten aan die specifiek kunnen zijn voor trauma bij mensen met een verstandelijke beperking. Toch is het, volgens de experten, belangrijk te vermelden dat deze thema’s zich niet uitsluitend zich tot deze doelgroep beperken.

4.1.2.1 Belang van de levensstart

Een eerste verschil dat zeven van de tien experten aanhalen is de levensstart van mensen met een verstandelijke beperking. Zij merken op dat de levensstart van personen met een verstandelijke beperking vaak anders verloopt dan die van hun leeftijdsgenoten zonder verstandelijke beperking. Zij halen hier meerdere redenen voor aan.

Zo haalt expert [1] aan dat een veelheid aan medische condities en bijhorende ingrepen een mogelijks traumatisch karakter hebben voor het individu. Voorbeelden als bron van een potentieel trauma zijn epilepsie en lange verblijven in het ziekenhuis.

Andere experten staan er ook bij stil dat het hebben van een verstandelijke beperking op zich, een traumatische ervaring kan zijn voor zowel het individu alsook zijn context. Zo gaat expert [3] ervan uit dat zij met een aantal problemen geconfronteerd worden die niet evident zijn om mee te leven, zoals het anders zijn dan anderen (zeker wanneer dit ook uitgesproken is) en het al dan niet gewenst

18 zijn door de omgeving. Ook expert [7] benadrukt dit en geeft tevens aan dat de context zelf hier een belangrijke factor in is: het zien evolueren van broers of zussen en hen dingen zien doen die bij de persoon met een beperking niet mogelijk zijn. Ook het leven in voorzieningen/leefgroepen terwijl de broers of zussen thuis wonen, kunnen potentieel een traumatisch karakter hebben.

4.1.2.2 Leefsituatie

Verschillende experten halen aan dat de leefsituatie van de persoon ook een invloed heeft op zowel de ervaring van het trauma alsook als bron van trauma. Dit is volgens expert [1] mede omdat zij vaak overgeleverd zijn aan hun omgeving en de controle op hun eigen leefsituatie beperkt is.

Een eerste verschil in leefsituatie is dat personen met een verstandelijke beperking vaker verblijven in een residentiële setting. Het risico op (her-) traumatisering is groter binnen residentiële settingen. Dit door meerdere randfactoren waaronder het samenlevingsaspect en de afhankelijkheid van anderen.

“Ik denk dat het risico op traumatisering gewoon hoger ligt als het gaat over de residentiële setting, je hebt al heel veel randfactoren, het is een kwetsbare groep en mensen samen laten leven zorgt voor nog meer kwetsbaarheid of risico.” – Expert [2]

Expert [4] haalt ook aan dat er nog verschillende omstandigheden in de leefsituatie van personen kunnen zorgen voor een grotere blootstelling aan potentieel traumatische gebeurtenissen. Dit kunnen zowel materiële omstandigheden zijn zoals waar iemand woont (stad of platteland) of leefomstandigheden zoals aansluiting vinden bij groepen waar zij vaak zeer kwetsbaar en

beïnvloedbaar zijn, de mate aan ouderlijke sturing, etc. Dit wordt versterkt door beperkte sociale vaardigheden, beperkte mogelijkheden, etc.

4.1.2.3 Ontwikkelingsniveau

Het ontwikkelingsniveau is volgens de experten een belangrijk element dat bepalend is voor de manier waarop een traumatische gebeurtenis tot uiting komt. Een eerste verschil bevindt zich op het cognitieve ontwikkelingsniveau van de persoon met verstandelijke beperking.

Zo haalt expert [1] aan dat er andere verschijnselen mogelijk zijn op basis van de cognitieve

ontwikkeling, zoals het bewustzijn, woordenschat en communicatie. Toch is het belangrijk om op te merken dat er volgens deze expert geen verschil wordt gezien in de relationele dynamieken die zich afspelen, maar wel in de uiting ervan. Dit wordt ook door andere experten bevestigd. Volgens expert [9] hebben mensen zonder verstandelijke beperking meer verbale mogelijkheden, maar is de

symptoomvorming an sich volgens deze expert wel hetzelfde. Voor expert [6] geldt ook dat het vaak een stuk anders is in uiting. Toch merkt deze expert op dat de traumakenmerken bij de jongeren waarmee gewerkt wordt relatief nauw aansluiten wanneer zij een licht verstandelijke beperking hebben. Bij personen met een matige tot ernstige beperking ziet de expert dit voornamelijk in gedrag terugkomen.

Expert [1] haalt ook het gevaar aan dat trauma het risico op een verstandelijke beperking mee kan induceren. Hierdoor heb je kinderen/jongeren die meer begaafd zijn, maar door een trauma functioneren zoals iemand met een verstandelijke beperking.

Naast de cognitieve ontwikkeling van de persoon speelt ook het sociaal-emotionele ontwikkelingsniveau van de persoon volgens de experten een rol.

“Er wordt vaak gezegd het ziet er anders uit, maar ik denk dat het eigenlijk, dat uitingsvormen van trauma eruitzien hoe dat iemand ontwikkeld is en dat niet per sé anders is, maar

19 Zo haalt expert [1] aan dat er vaak beperkte copingsmechanismen aanwezig zijn, en het sociaal-emotionele ontwikkelingsniveau zich vaak beperkt tot de eerste drie fasen van het

ontwikkelingsdynamisch model. Expert [10] benadrukt dat de sociaal-emotionele ontwikkeling (SEO) al vaker wordt gebruikt bij kinderen met een verstandelijke beperking, maar dat dit bij normaal begaafde kinderen ook een meerwaarde kan zijn in het afstemmen van de behandeling. De SEO kan volgens experten ook een belangrijke rol spelen in het opstellen van een gepaste behandeling die afgestemd kan worden op het cognitieve en sociaal-emotionele ontwikkelingsniveau van de persoon.

4.1.3 Assessment en beeldvorming

“Het zijn de gasten waar je geen pak op krijgt en diagnostisch of beeldvormend… je geraakt er daar gelijk niet mee. Er speelt zich ook veel af op dat lichamelijke, heel vaak ook

gedragsproblemen waar we heel vaak merken dat er een traumatisch onderliggende component is…” – expert [8]

Een eerste belangrijk aspect van beeldvorming dat alle experten aanhalen is om dit zo breed mogelijk te doen, dus zowel via verschillende kanalen alsook op verschillende manieren. De experten geven enkele belangrijke kenmerken van een goede assessment van trauma mee.

Zoals reeds werd vermeld, halen experten aan dat het belangrijk is om via verschillende kanalen informatie te verzamelen.

Expert [3], [4], [5] omschrijven bijvoorbeeld dat gedragsobservaties een nuttige input kunnen zijn in de beeldvormingsfase, indien de context dit toelaat. Expert [1] en [4] vullen hierbij aan dat het team (van opvoeders en begeleiders) een prominente rol kunnen spelen in de beeldvormingsfase. Expert [4] benadrukt dat dit bij mensen met een matig tot ernstig verstandelijke beperking nog veel belangrijker is om goed te observeren, omdat deze vaak niet via gesproken taal kunnen communiceren..

Welke kanalen bevraagd worden, is afhankelijk van de setting en de context. Er werd een breed gamma aan kanalen omschreven. Enkele voorbeelden zijn de persoon zelf, de context (zoals gezin, school- of werkcontext, etc.), belangrijke hechtingsfiguren, het team, de opvoeders of verwijzers, etc. Verder worden ook verschillende manieren omschreven om de beeldvormingsfase te doorlopen. De experten halen hier opnieuw het belang aan van het subjectieve of belevingsaspect van trauma. Zo beschrijven zes van de tien experten dat het belangrijk is om aandacht te hebben voor het

levensverhaal van de persoon tijdens de assessment.

Een tweede belangrijke manier is een brede familiale- en ontwikkelingsanamnese van de persoon. Dit gaat over bv. het opstellen van een genogram, stamboom, bevragen van de eerste levensjaren, problemen bij de geboorte, enz.

“Dan is het belangrijk om die ontwikkelingsgeschiedenis na te gaan, zijn daar indicaties terug te vinden voor trauma, dat kunnen zeer subtiele indicaties zijn. Zoals ik dat plaats binnen SEO van Dösen, dan zijn dat de eerste fasen hé…, eerste adaptatiefase, eerste socialisatiefase en eerste individuatiefase, en daar kun je bijvoorbeeld de regulatie van emoties bv. rond zien […]” – Expert [1]

Een derde belangrijke aspect van beeldvorming is het maken van een grondige dossierstudie. Er wordt geopteerd om opnieuw zo breed als mogelijk data te zoeken.

Tot slot geven de experten aan dat er zeer weinig instrumenten ter beschikking zijn om na te gaan of er sprake kan zijn van een trauma bij een persoon met een verstandelijke beperking. Meerdere