Mindfulness-training voor hoogfunctionerende
jongeren met een Autisme Spectrum Stoornis.
Mindful Attention.
Masterscriptie Orthopedagogiek Pedagogische Wetenschappen
Universiteit van Amsterdam Student: H.C. Müter Studentnummer: 5951372 Begeleider: Dr. E.I. de Bruin Tweede beoordelaar: Prof. Dr. S. Bögels Amsterdam, februari 2012 – januari 2013
2
Mindfulness-training voor hoogfunctionerende
jongeren met een Autisme Spectrum Stoornis.
Masterscriptie Orthopedagogiek Pedagogische Wetenschappen Universiteit van Amsterdam Student: H.C. Müter Studentnummer: 5951372 Begeleider: Dr. E.I. de Bruin Tweede beoordelaar: Prof. Dr. S. Bögels Amsterdam, februari 2012 – januari 2013
3
Inhoudsopgave
Dankwoord ... 4
Abstract ... 5
1 Inleiding ... 6
Kenmerken van autisme ... 6
Neuropsychologische aspecten bij autisme ... 8
TOM - Ontwikkeling sociaal begrip ... 8
TOM en autisme ... 9
Emotieherkenning ... 9
Emotieherkenning bij hoogfunctionerende kinderen/ jongeren met ASS ... 10
Gezichtsherkenning ... 10
Gezichtsherkenning bij kinderen/ jongeren met ASS ... 11
De aandachtsnetwerken ... 11
Behandeling autisme ... 13
Mindfulness-training ... 13
Mindfulness-trainingen voor jongeren ... 15
Mindfulness-training en ASS ... 16
Het huidige onderzoek ... 17
2 Methoden ... 18
Participanten ... 18
Design en Procedure ... 18
De training ... 19
De instrumenten ... 19
Statistische analyse en kwalitatief onderzoek... 22
3 Resultaten ... 23
Aandachtsnetwerken ... 23
Gezichtsherkenning ... 23
Emotieherkenning ... 24
Kwalitatieve interviews ... 26
Toepasbaarheid van de behandeling ... 28
4 Discussie... 28
Beperkingen ... 30
Toekomstig onderzoek ... 31
Conclusie ... 32
5 Literatuur ... 33
4
Dankwoord
Graag wil ik van deze gelegenheid gebruik maken om een aantal mensen te bedanken voor hun bijdrage aan deze masterscriptie. In het bijzonder wil ik dr. Esther de Bruin bedanken voor de begeleiding vanuit de Universiteit van Amsterdam. Het was heel fijn dat op al mijn toegezonden informatie Esther zeer snel en kritisch reageerde. Door haar kritische houding werd ik meer en meer uitgedaagd om zelfstandig onderzoek te verrichten. Daarnaast gaat mijn dank uit naar mijn tweede beoordelaar en tevens de mindfulness-trainer van de parallelle oudertraining, prof. dr. Susan Bögels, voor haar begeleiding vanuit UvA Minds. Ook gaat mijn dank uit naar de overige mindfulness-trainers van UvA Minds en Karakter. Zij hebben mij mede de mogelijkheid geboden om de mindfulness-training voor jongeren met ASS en hun ouder(s) gedurende negen weken lang te observeren. Hierdoor heb ik huidig onderzoek integraal kunnen meemaken. Ik wil daarnaast alle werknemers van UvA Minds bedanken voor hun gastvrijheid en alle deelnemers voor hun bijdrage aan het onderzoek. Ten slotte wil ik mijn lieve vriend Jan bedanken voor zijn steun, geduld en vertrouwen in mij.
Hanneke Müter, Haarlem, 12-01-2013.
5
Abstract
This pilot study investigated whether the nine-week mindfulness-training for adolescents with high functioning ASD (TIQ> 85) influenced neuropsychological aspects. A group of eleven adolescents performed specialized computer-tasks a week before, immediately after and eight weeks after the training to measure 'attentional networks' and 'emotion- and face-recognition’. The quantitative results are in line with the expected direction regarding the executive
attention network. The reduction in impulsivity in face-recognition is also encouraging. In contrary to the emotion angry, the training does seem to have a positive effect on the identification of the emotion happy. Qualitative results show a positive effect on stress-/ tension-reduction and anger-management, which can have a positive outcome regarding the parent-child relationship.
Key words: Adolescents – High functioning Autism Spectrum Disorder (ASD) –
Mindfulness-training – Theory of Mind (TOM) – Attentional Networks – Executive functioning – Attention Network Task (alerting, orienting, executive) – Amsterdam Neurological Task – Facial- and emotion recognition.
6
1
Inleiding
Kenmerken van autisme
Begin jaren ’10 van de vorige eeuw was de wetenschappelijke kennis niet toereikend om afwijkend gedrag te koppelen aan een stoornis. Bijvoorbeeld de term ‘autisme’ werd pas geïntroduceerd door Bleuler (1911) en hij doelde hiermee op verstoord emotioneel contact. Tegenwoordig is er steeds meer toereikende kennis over stoornissen op sociaal- emotioneel gebied, wat ondermeer geldt voor autisme. In de afgelopen jaren blijkt de prevalentie van de levenslange ontwikkelingsstoornis autisme toegenomen. Een mogelijke verklaring hiervoor is “de toegenomen bewustwording en de verbreding van de diagnostische afgrenzing van
autisme” (Schothorst, Van der Gaag, Stockmann & Westermann, 2008).
Leo Kanner (1943) stelde dat autisme een ontwikkelingsstoornis is, grotendeels veroorzaakt door persoonlijkheidseigenschappen van de ouders zoals zeer intelligent, obsessief en stijf (‘de koelkastmoeder’). Net als Kanner noemde Bettelheim (1967) een kille moeder en afwezige vader als oorzaak van autisme, welke hypothese verworpen werd
(Roazen, 1992). Kanner (1943) sprak na zijn eerste hypothese over een ernstige neurologische ontwikkelingsstoornis, waarbij kinderen al vanaf zeer jonge leeftijd aanzienlijke beperkingen hebben in sociale interactie en communicatie, inclusief restrictief en stereotiep gedrag. Hans Asperger (1944) noemde in zijn proefschrift zijn patiënten ‘kleine professors’ vanwege hun intense interesse voor bepaalde onderwerpen en het formele taalgebruik (Wing, 1981).
Ontdekt werd dat de karakteristieken van autisme zich niet bij alle individuen voordoen die de diagnose hebben. Lorna Wing noemde ‘extreme afwezigheid’ als eigenschap van autisten. Zij introduceerde ‘het Autisme Spectrum’, waarbinnen er een onderverdeling is van diverse Autisme Spectrum Stoornissen (Wing, 1981). Wing (1997) sprak van de verschillende domeinen: “sociale interactie en communicatie, verbeeldend vermogen, herhalend karakter van handelingen, taal (woordgebruik), respons op zintuiglijke prikkels en specifieke bekwaamheden”. Deze domeinen lopen qua sterkte uiteen en begrenzen zich tot de drie terreinen “kwalitatieve beperking in sociale interacties, communicatie en beperkte, zich herhalende stereotype gedragspatronen” (APA, 2000). In de DSM-IV wordt onderscheid gemaakt tussen de subklassen (Klassiek) ‘autisme’, ‘de stoornis van Asperger’ en ‘PDD-NOS’ (Pervasive Developmental Disorder - not otherwise specified). Bij de stoornis van Asperger is er sprake van een hoger niveau van functioneren. De verbale vaardigheden zijn
7 goed ontwikkeld (Aldenkamp, 2006). PDD-NOS vormt een ‘restcategorie’ (APA, 2002). Tabel 1 toont de criteria voor een autistische stoornis, volgens de DSM-IV-TR (APA, 2002).
Tabel 1.
DSM-IV-TR -criteria voor een autistische stoornis.
A: Kwalitatieve tekortkomingen in sociale interactie, zoals blijkt uit minstens twee van de elementen:
1. Opmerkelijke tekortkomingen in het aanwenden van lichaamstaal of houding. Bijvoorbeeld rechtstreeks oogcontact, gelaatsexpressie, lichaamshouding en gebaren.
2. Onvermogen om met leeftijdsgenoten relaties aan te gaan die aangepast zijn aan het ontwikkelingsniveau. Ze gaan meestal om met jongere kinderen of oudere personen. 3. Onvermogen om spontaan plezier, interesses of successen te delen met anderen (bijv. niet
kunnen tonen, aanduiden of aanwijzen van voorwerpen die belangstelling wekken). 4. Gebrek aan sociale of emotionele wederkerigheid ofwel het niet tonen van emoties.
B: Kwalitatieve tekortkomingen in de communicatie, zoals blijkt uit minimaal één van de volgende elementen:
5. Vertraging in of gebrek aan ontwikkeling van de gesproken taal (zonder pogingen tot compensatie via andere manieren van communicatie, bijv. gebaren of gelaatsuitdrukkingen) 6. Bij personen met goed taalgebruik tekortkomingen in het voeren van conversaties met anderen 7. Stereotiep en herhaald taalgebruik of eigenaardig, afwijkend taalgebruik
8. Ontbreken van gevarieerd en spontaan fantasiespel of sociaal imiterend spelen op het passende niveau van sociale ontwikkeling.
C: Beperkte, repetitieve en stereotiepe gedrags-, interesse en activiteitenpatronen, zoals blijkt uit minstens één van de volgende elementen:
9. Allesomvattende preoccupatie, die abnormaal is voor wat intensiteit of aard betreft, met één of meerdere stereotiepe en beperkte interessepatronen.
10. Ogenschijnlijke onwrikbare gehechtheid aan specifieke, a-functionele routines of rituelen. 11. Stereotiepe en repetitieve motore maniërismen (bijvoorbeeld fladderen of draaibewegingen
maken met handen of vingers, of complexe bewegingen maken met heel het lichaam). 12. Aanhoudende preoccupatie met (onderdelen van) voorwerpen.
D: Vertraagd/abnormaal functioneren op minimaal één van de volgende gebieden, beginnend voor de leeftijd van drie jaar:
13. Sociale interactie.
14. Taal (gebruikt in sociale communicatie). 15. Symbolisch spel of fantasiespel.
Autisme is een handicap, vooral in de hedendaagse maatschappij waarin de
eigenschappen gezond verstand, generalisatievermogen en flexibiliteit een vereiste zijn om goed te kunnen functioneren. Het is vooral van sociaal belang dat kinderen met ASS zich optimaal ontplooien. Ze hebben vooral problemen met sociale interacties. Ze zijn vaak sociaal teruggetrokken en hebben beperkte interesse in de sociale wereld om zich heen. Sociale aanwijzingen worden vaak niet begrepen en deze jongeren opereren doorgaans solistisch (Jones, Quigney & Huws, 2003). Uit onderzoek van Ashwin, Wheelwright en Scambler (2006) blijkt dat kinderen met ASS minder gericht zijn op informatie met emotionele betekenis en minder gebruik maken van imitatie in sociale interacties. Daarnaast blijkt opbouw van een relatie ingewikkeld te zijn voor hen, omdat er bij sociale interacties geen
8 vaste structuur zit (Johnson & Myers, 2007). De problemen met de sociale interactie bij personen met ASS kunnen verklaard worden door middel van het toepassen van
neuropsychologie, de wetenschap die de (dis)functies van het brein en het hieraan
gerelateerde gedrag bestudeerd (Kok, 2004).
Neuropsychologische aspecten bij autisme
Drie cognitieve theorieën verklaren de samenhang tussen de hersenen en het gedrag bij autisme: 1) de Theory Of Mind (TOM) hypothese, 2) de hypothese over de zwakke centrale
coherentie en 3) de executieve disfunctie theorie (Hill, 2004). Theorie één stelt dat autisme
geassocieerd is met tekorten in het creëren en toepassen van ideeën van mentale cognitieve representaties om gedrag te kunnen verklaren/voorspellen. Dit leidt tot een verminderd bewustzijn, wat een verklaring geeft voor de problemen in de communicatie en wederkerige sociale interacties bij personen met ASS (Joseph & Tager-Flusberg, 2004). Theorie twee betreft een zwakke centrale coherentie. Informatie wordt onvoldoende samengevoegd tot één coherent geheel (Happé, Briskman, Frith, 2001). Theorie drie gaat over gebreken in de
executieve processen dat inhoudt dat mensen met ASS vaak rigide en inflexibel zijn, gefocust op details, impulsief en een laag vermogen hebben om impulsen te onderdrukken, ‘het
inhibitievermogen’ (Bogte, et al., 2008). Gebreken in executieve processen kunnen leiden tot problemen in de communicatie en sociale interacties (Joseph, et al, 2004). Bovenstaande theorieën verklaren vooral het gedrag van jongeren/volwassenen met ASS, in tegenstelling tot het gedrag van jonge kinderen (Braet & Bögels, 2008), omdat bij hen de hersenen meer volgroeid zijn.
TOM - Ontwikkeling sociaal begrip
Piaget (1923) was de eerste onderzoeker die zich focuste op de ontwikkeling van
sociaal begrip. Hij stelde dat kinderen de ontwikkeling egocentrisch beginnen en tijdens hun
cognitieve ontwikkeling werken zij het begrip uit ‘dat anderen verschillende perspectieven hebben’. Het eerste teken van TOM is het vermogen om andermans gedachten en intenties te begrijpen en te beïnvloeden (Camaioini, 2004). Wellman en Liu (2004) stellen dat kinderen in staat zijn om andermans verlangens te begrijpen, voordat zij begrijpen wat de ander denkt (belief). Bovendien kunnen kinderen begrijpen dat iemand iets niet weet (ignorance), voordat zij in staat zijn te begrijpen dat iemand gelooft dat het niet waar is (false belief, op de leeftijd van drie jaar). Volgens Ensor en Hughes (2005) begrijpen normaal ontwikkelde peuters
9 eenvoudige emoties zoals blijdschap, verdriet en woede. Laat in het tweede levensjaar gaan kinderen emotie in beschrijvende taal gebruiken (Flavell, 1999).
TOM en autisme
Door middel van een first-order representatie (causaal denken) kan false belief (begrip van misleiding) gemeten worden. Baron-Cohen, Leslie en Frith (1985) namen dit als
uitgangspunt en onderzochten, door middel van de Sally Anne test, of kinderen met autisme een verminderd of geen inzicht hebben in andermans gedachten en wensen. Twee poppetjes werden aan een kind voorgesteld, Sally bezit een knikker in een mandje en Anne een bakje. Sally gaat weg en Anne brengt, zonder dat Sally dit weet, de knikker over naar het bakje. Wanneer Sally terugkomt wordt aan het kind gevraagd waar Sally als eerste de knikker zou gaan zoeken. Een correct antwoord is ‘ze kijkt in haar mandje’, wat betekent dat hij/zij inzicht heeft in de incorrecte gedachte van de ander. Tachtig procent van de onderzochte autistische kinderen voerden deze taak incorrect uit. Baron-Cohen (1995) beweert dat het gebrek aan TOM wordt verklaard door een neurologische deficiëntie wat leidt tot ‘mindblind’ zijn, waardoor kinderen met ASS mentale condities onvoldoende kunnen identificeren. Het laatste aspect, ’problemen met emotieherkenning’, komt veelvuldig voor bij autistische jeugdigen. Dit geldt ook voor ‘problemen met gezichtsherkenning’. In het huidige onderzoek worden derhalve emotie- en gezichtsherkenning als denkbare facetten van de bredere TOM bekeken.
Emotieherkenning
Ekman (1971), de pionier in het veld van de gezichtsuitdrukking van emotie, wilde net als Darwin (1872) bewijzen dat emoties in gelaatsuitdrukkingen universeel bepaald worden (Ekman, 1994). Hij stelde zes primaire emoties vast: boosheid, angst, blijdschap, verdriet,
verrassing en afschuw. Ekman (1999) concludeerde dat het hebben en uiten van emoties door
gezichtsexpressie een belangrijke rol speelt in de inter-persoonlijke interacties. Uit onderzoek van Ekman en Friesen (1971) is gebleken dat zowel kinderen als volwassenen met
verschillende culturele achtergronden geen significante verschillen lieten zien in het
benoemen van gezichtsuitdrukkingen. Ook werd duidelijk dat specifieke gezichtsgedragingen universeel geassocieerd zijn met uitgesproken emoties. Echter wanneer er sprake is van een sociale handicap zijn vaardigheden als emotieherkenning doorgaans te complex.
10
Emotieherkenning bij hoogfunctionerende kinderen/ jongeren met ASS
Jeugdigen met ‘High Functioning ASS’ (HFASS, TIQ > 85) blijken volgens Rieffe, Meerum Terwogt & Stockmann (1998) niet ‘blind’ te zijn voor mentale boodschappen, maar passen deze ‘mind-reading competenties’ niet op dezelfde wijze en in dezelfde mate toe als niet-autistische jeugdigen. Ze zijn zich niet goed bewust van sociale aspecten van emoties. Begeer, Meerum Terwogt, Rieffe, Stockmann (2005) concludeerden in een vervolgstudie dat jongeren met HFASS de correlatie tussen stemming en gedrag begrepen, maar problemen hebben met het uit zichzelf verbanden expliciteren. Ook de probalistische aard van emotionele interacties werd door autistische jeugdigen minder benadrukt, als ook het verborgen verband tussen emotie en gedrag. De opvattingen van jeugdigen met HFASS over emoties hebben een meer deterministisch karakter. Niet-autistische jeugdigen maakten meer gebruik van de vuistregels en noemden vaker de onbekendheid van de correlatie tussen stemming en gedrag (Begeer, et al, 2005). Autisten lijken een bepaalde interne emotionele conditie te missen.
Kinderen met ASS blijken moeilijk hun eigen emoties te kunnen identificeren en daaruit voortkomend hebben ze een verminderd vermogen om andermans emoties te
onderkennen, in het bijzonder binnen het negatieve spectrum, angst, verdriet, woede (Rieffe, Meerum Terwogt & Kotronopoulou, 2007). Er lijkt sprake te zijn van een enkele
emotieperspectief score binnen het negatieve terrein (angst). Wel was er een verschil in uitleg. Bij expliciete uitleg van stemming koppelden kinderen met HFASS zelfs vaker naar gegevens die verbonden waren met een bepaalde stemming. Wanneer enkel de oorzaken van stemming bekend waren en niet-relevante details, scoorden kinderen met HFASS beduidend lager.
In het onderzoek van Nation, et. al. (2008) werd geconcludeerd dat tekorten in
emotieherkenning bij personen met hoge mate van ASS minder groot zijn dan voorspeld. Het vermogen om emoties in gezichten, met en zonder context, te herkennen was positief
gecorreleerd met zowel toenemende leeftijd en IQ- score. De diagnose ASS en de mate van ernst beïnvloedde deze vaardigheden niet, met uitzondering van het significant slechter scoren op het herkennen van de emoties boos en blij. In tegenstelling tot de controlegroep spiegelden de kinderen met ASS de gezichtsuitdrukkingen voor zij deze interpreteerden.
Gezichtsherkenning
Identificatie van gezichten houdt in ‘het foutloos en vlot herkennen van identiteit op basis van iemands gelaatsuitdrukking’. Het is een belangrijke vaardigheid in alledaagse
11 sociale interacties. Gezichten bevatten essentiële bronnen van non-verbale sociale informatie, welke van belang zijn voor sociale interacties, communicatie en overleving (Darwin, 1965).
Gezichtsherkenning bij kinderen/ jongeren met ASS
Personen met ASS hebben tekortkomingen ten aanzien van gezichtsherkenning door sociale gebreken, veroorzaakt door een disfunctie in de hersenen (Schultz, 2005).Gross (2004) stelt dat het onderste deel van het gezicht door autistische jongeren beter wordt onderscheiden dan het gehele gezicht, omdat ze monden beter herkennen dan ogen. Een mogelijke oorzaak hiervan is de zwakke centrale coherentie. Personen met ASS zijn vaak gefocust op losse, lokale details en hebben moeilijkheden met het vinden van de globale strekking (Frith, 2003). Gross (2004) bevestigde dit door te betogen dat kinderen met ASS meer lokaal dan globaal waarnemen. Naast problematiek in het identificeren van gezichten en emoties blijkt dat jeugdigen met ASS ook moeite hebben met diverse aandachtsnetwerken.
De aandachtsnetwerken
Aandacht is een belangrijke ondersteunende functie voor veel cognitieve taken en het uitvoeren van handelingen bij informatieverwerking (Kok, 2004).Kolb & Whishaw (2008, p. 263) definiëren ‘aandacht’ als volgt: “a selective awareness of a part or aspect of the sensory
environment or a selective responsiveness to one class of stimuli”. Posner & Peterson (1990)
stelden dat er drie aandachtsnetwerken actief zijn in de hersenen, welke onafhankelijk van elkaar handelen. Dit leidt tot een grotere efficiëntie van aandachtsgedrag, maar ze zijn mogelijk niet volledig autonoom. De volgende aandachtsnetwerken zijn actief: 1: ‘het oriëntatienetwerk’, oriëntatie van sensorische gebeurtenissen
2: ‘het executieve controlenetwerk’, het detecteren van signalen voor vocale verwerking 3: ‘het alarmeringsnetwerk’, het handhaven van een waakzame of alerte staat.
Het oriëntatienetwerk
Posner & Peterson (1990) verwezen bij het oriëntatienetwerk naar het vermogen om prioriteiten te stellen en te plannen, impulsen te beheersen en aandacht te richten op stimuli. Het selecteren van aandacht staat centraal, wat gerichte en verdeelde aandacht omvat. Gerichte aandacht houdt de capaciteit in om je ergens op te focussen. Verdeelde aandacht houdt in dat je gelijktijdig informatie uit verschillende contexten kunt verwerken. Selectieve informatieverwerking is noodzakelijk wegens een geringe verwerkingscapaciteit (van
12 Zomeren & Eling, 2004). Aandacht is vereist bij actieve sturing om afleiding in de
oplettendheid te voorkomen, waardoor aandacht vastgehouden en verplaatst kan worden. Verbeteringen in aandacht leiden tot adequater, langer en preciezer de aandacht richten op stimuli (Garon et al., 2008). Kinderen met ASS lijken echter belangrijke stimuli te
verwaarlozen, in tegenstelling tot meer betekenisloze stimuli in hun omgeving. Eén van de denkbare aandachtsproblemen bij ASS is moeite hebben met het filteren van informatie en een korte aandachtsspanne, wat inhoudt dat de controle over het aandachtsmechanisme snel vermindert. Dit leidt over het algemeen tot concentratieproblemen (Bogdashina, 2006).
Het executieve controlenetwerk
‘Het executieve controlenetwerk’ is het uitvoerende of conflict resolutienetwerk en houdt de mogelijkheid in om te detecteren en stimuli nauwkeurig te verklaren, ondanks tegenstrijdige informatie (Fan, McCandliss, Sommer, Raz & Posner, 2002). Ozonoff,
Pennington en Rogers (1991) definiëren executief functioneren als de bekwaamheid om door het hebben van een goed probleemoplossend vermogen een toekomstig doel te kunnen bereiken. Executieve functies zijn essentieel bij uitvoering van nieuwe of complexe taken, waarbij aanhoudend doelbewuste aandacht en inspanning vereist is (Garon et al., 2008). Het leidt tot vlot en flexibel afstemmen van kwesties, door zelfsturing van eigen gedrag.
Werkgeheugen, inhibitie en cognitieve flexibiliteit zijn de belangrijkste executieve functies
(Huizinga, et al. 2007). Het werkgeheugen slaat tijdelijk informatie op. Inhibitie houdt het onderdrukken van krachtige impulsen in (Garon et al., 2008). Cognitieve flexibiliteit betreft flexibel gebruik van cognitieve strategieën voor probleemoplossing (Bogte, Flamma, van der Meere & van Engeland, 2008). Een matige cognitieve flexibiliteit uit zich door rigide,
stereotiep gedrag en regulatie-/aanpassingsproblemen van motorische actie (Lezak, Howieson & Loring, 2004). Dit veroorzaakt problemen in de overgang naar een andere gedachte of handeling als een omstandigheid verandert (Hill, 2004). Kaland, Smith & Mortensen (2008) vonden bewijslast voor een executieve disfunctie en de daarmee samenhangende problemen met cognitieve flexibiliteit, inhibitie en werkgeheugen, bij personen met ASS.
Het alarmeringsnetwerk
‘Het alarmeringsnetwerk’ wordt beschreven als het netwerk klaarmaken om signalen van alertheid te verwerken (Posner & Peterson, 1990). Bij het verhogen van het
13 staat de mate en intensiteit van alertheid, volgehouden aandacht en vigilantie centraal.
Alertheid is het vermogen van het zenuwstelsel om een respons te geven op aanpassingen in de omgeving. Volgehouden aandacht is de capaciteit om aanhoudend cognitieve taken te kunnen verrichten zonder de controle te verliezen. Vigilantie betreft de volgehouden aandacht (waakzaamheid), ook wanneer de situatie eentonig is (van Zomeren & Eling, 2004).
Kinderen met externaliserende problematiek (ODD, ADHD) hebben vaak problemen in de volgehouden aandacht. Dit komt ook voor bij jongeren met internaliserende
problematiek, zoals jongeren met ASS (Swaab-Barneveld, de Sonneville, Cohen-Kettenis, Gielen, Buitelaar & Van Engeland, 2000). Bovenstaande doelgroep zou dan ook kunnen profiteren van bijvoorbeeld therapie gericht op verbetering van aandacht.
Behandeling autisme
Er is geen enkele interventie voor personen met ASS die leidt tot volledig herstel (Verheij, Verhulst & Ferdinand, 2010). Wel kan psycho-educatie leiden tot vermindering van ASS symptomen. Psycho-educatie houdt in dat ouders en het kind uitleg krijgen over de diagnose en inzicht in de problematiek. Tevens wordt er aandacht besteed aan het verwerken van de diagnose en gekeken naar de mogelijkheden die benut kunnen worden (Verheij, et al., 2010; Braet & Bögels, 2009). Het aanleren van sociaal gedrag door middel van een sociale vaardigheidstraining heeft een preventieve werking ten aanzien van het ontwikkelen van comorbide depressieve klachten (Verheij, et. al., 2010). Ook een gedragstherapeutische aanpak heeft een positief effect ten opzichte van reductie van gedragsproblemen, verbeteren van communicatie en sociale interacties. Medicamenteuze behandelingen van autisme richten zich doorgaans op comorbide problemen, zoals hyperactiviteit, angst, agressie, dwang- en stemmingsklachten. Voor de kernsymptomen van ASS is echter geen medicamenteuze behandeling voorhanden (Braet et al., 2009). Hierdoor moet er op een andere wijze getracht worden een positieve vooruitgang te boeken ten aanzien van symptoomverlichting.
Mindfulness-training is een andere denkbare behandeling voor jongeren met ASS.
Mindfulness-training
Mindfulness is ‘een specifiek gebruik van aandacht geven’ en heeft zijn oorsprong in de oosterse meditatietechnieken. Afgelopen jaren is er een toenemende aandacht voor het eeuwenoude Boeddhistische ontwerp mindfulness, populair in de maatschappij en in de wetenschappelijke en klinische wereld. Er bestaan veel effectstudies over aangeboden
14 behandelprogramma’s gebaseerd op mindfulness-principes aan diverse klinische doelgroepen. Alvorens daar op in te gaan is het belangrijk om mindfulness nader te definiëren.
Kabat-Zinn (1994, p.4) ziet mindfulness als ‘een manier van bewustzijn’ en reikt drie essentiële karakteristieken van aandacht aan: “Paying attention in a particular way: on
purpose, in the present moment, and nonjudgmentally”. Marlatt & Kristeller (1999, p. 68)
geeft de volgende definitie: “Bringing one’s complete attention to the present experience on a
moment-to-moment basis”. Mindfulness wordt hier geschetst als niet concreet, als ‘volledige
aandacht vestigen op de hedendaagse beleving’. Bishop et al. (2004) hebben een operationele definitie gemaakt, waarin mindfulness wordt geïntroduceerd als een twee-componentenmodel: 1) Zelfregulatie van aandacht. Mindfulness wordt beschreven als een metacognitieve
bedrevenheid. Hierbij kunnen cognitieve processen beheerst worden, zoals aandacht herhaaldelijk wenden op de ademhaling, het wisselen van de aandacht terug naar de ademhaling en het stoppen van complexe verwerking. De volgehouden aandacht en
afremming van gevoelens, gedachten en ervaringen spelen hierbij een rol. Metacognitie houdt ook monitoring in dat Bishop et al. (2004) verbinden aan: 2) Het waarnemen van bewustzijn, een toegankelijke en geïnteresseerde pose om waar te nemen en te accepteren. Brown & Ryan (2007) bekijken mindfulness vanuit negen componenten, welke zijn samengevat in tabel 2.
Tabel 2.
Beschrijving Mindfulness aan de hand van negen componenten (Brown & Ryan, 2007).
Component Inhoud
1: Helder en bewustzijn (de basale aandachtsvorm) Het bewust ervaren van lichamelijk/geestelijke ervaringen (sensorische prikkels, gedachten, emoties) op elk moment, zonder optreden van inmenging van het geheugen. 2: Openheid Situaties met open geest bekijken en reflecteren over wat
dit met de innerlijke beleving doet (tegenovergestelde van component 1; gestuurd door persoonlijk referentiekader). 3: Niet-conceptueel/-discriminerend bewustzijn De niet-alledaagse aard van mindfulness. Het betreft
afstand creëren, waardoor je gedachten kan zien als geestelijke gewaarwording. Het is dus niet automatisch verwerkt vanuit het persoonlijke referentiekader. 4: Zelf gefocuste aandacht/zelfbewustzijn Bewustwording van de visie t.a.v. jezelf, inclusief zorgen
en invloeden. De verwerking verloopt aan de hand van persoonlijke cognities en observatie zoals het zich voordoet. 5: Flexibiliteit, bewustzijn en aandacht Observeren wat er allemaal plaatsvindt (breed) of stilstaan
bij een specifiek onderdeel van voorvallen (specifiek). Het betreft ‘concentratie’ (selectieve aandacht).
6: Empirische houding t.a.v. de werkelijkheid Mindfulness heeft een objectieve aard. Er wordt geen oordeel geveld over de beleving op het moment (Spek, 2011). Het ‘bewust beleven van het moment’ van
15
7: Bewust in het hier en nu: Mindfulness is er expliciet op gericht wat er nu gebeurt, zonder te denken aan herinneringen of zorgen in de toekomst (stroming ‘de Gestaltpsychologie’). Verschil met mindfulness is dat de subjectieve beleving wordt
meegenomen en gekoppeld aan begrip uit het geheugen. 8: Absorptie: De neiging van mensen om de aandacht volkomen te
richten op wat wordt ervaren (Bishop, 2004). Het betekent ‘geheel inleven en opgaan in de ervaring’. Mindfulness richt zich meer vanuit afstand op de ervaring.
9: Stabiliteit/continuïteit van aandacht/bewustzijn Dit verwijst naar de algehele aard van mindfulness, wat behoort tot de basale vaardigheden van de mens, maar qua ontwikkeling onderscheiden. Stabiliteit/regelmaat in de mogelijkheden m.b.t. gerichte aandacht geven, leidt tot het kunnen blijven stilstaan bij het huidige moment. Zo kunnen automatische cognitiepatronen worden doorbroken.
Mindfulness is een universele wijze van reflectie, wat iedereen kan uitoefenen (Baer, 2003). Grootschalig onderzoek heeft aangetoond dat mensen met hogere natuurlijke niveaus van mindfulness minder gestresst, angstig en depressief zijn. Daarnaast zijn ze vrolijker, meer geïnspireerd, hoopvoller, vitaler en meer tevreden met hun leven (Baer, Smith, Hopkins, Krietemeyer & Toney, 2006).Mindfulness-trainingen worden ontwikkeld voor verschillende populaties. De wetenschappelijke evaluatie van mindfulness-toepassingen voor jongeren staat echter nog in de kinderschoenen.
Mindfulness-trainingen voor jongeren
Black, Miliam en Sussman (2009) geven in hun review-artikel een samenvatting van zestien studies naar het effect van zitmeditaties bij kinderen met ADHD, hoge bloeddruk en leerstoornissen. De positieve functie van mindfulness-training lijkt bevestigd in de resultaten. Verhoogde bloeddruk, hoog schoolverzuim en/of schorsing van school, internalisererend en externaliserend gedrag, geringe aandacht en problemen in de sociale interacties verminderden. In het onderzoek van de Bruin, Zijlstra, Weijer-Bergsma & Bögels (2011) werd bij
adolescenten een positieve relatie gevonden tussen mindfulness en kwaliteit van leven. Hogere zelfrapporten van mindfulness hadden een relatie met beter functioneren op fysiek en sociaal gebied. Dit is in overeenstemming met eerdere onderzoeken die positieve resultaten van op mindfulness gebaseerde training toonden op zowel mentaal welbevinden als de kwaliteit van leven (Kabat-Zinn et al, 1994; Baer, 2003; Brown & Ryan, 2007). Een hogere mate van bewustzijn verlaagt angstige en depressieve symptomen. Bij een mindfulness-training is het hoofddoel niet symptoomvermindering, maar symptomen te aanvaarden door gedachten/gevoelens te leren herkennen, waardoor symptoomvermindering kan plaatsvinden
16 (Eifert & Forsyth 2005). Dit laatste wordt bevestigd in het onderzoek van Van de Weijer-Bergsma, Formsma, De Bruin & Bögels (2011), waarbij jongeren met ADHD na de training een vermindering van aandacht- en gedragsproblematiek lieten zien. Bij moeders was er een afname van overreactie en bij vaders een afname van ouderlijke stress. Uit de studie van Bögels, Hoogstad, van Dun, de Schutter en Restifo (2008), gebaseerd op Mindfulness Based Cognitive Therapy, blijkt dat aandachtsproblemen en externaliserende/ internaliserende problematiek verminderden. De adolescenten met stoornissen, waaronder ASS waren na de training opgewekter en hebben geleerd om op een mindfulness wijze te leven. Ook waren er verbeteringen in de sociale interactie, concentratie, bewustzijn en impulsief gedrag. De effecten van de ASS subgroep werden echter niet afzonderlijk bestudeerd.
Mindfulness-training en ASS
Een mindfulness-training voor jongeren met ASS heeft voordelen. Men is niet gefocust op cognities en gevoelens en er is weinig sprake van verbale communicatie waarbij sociale aspecten een grote rol spelen (Spek, 2011). Een Mindfulness-based Therapy bij hoogfunctionerende volwassenen met ASS heeft effect op vermindering van rumineren, met als gevolg dat de comorbide symptomen van angst reduceren en mede daardoor comorbide symptomen van depressie (Spek, 2012). De resultaten veronderstellen dat volwassenen met ASS in staat zijn om vaardigheden te verwerven die actief gericht zijn op het aanpakken van probleemsituaties en het vergroten van welzijn. Rumineren lijkt een potentiële bemiddelende factor. De studie van Singh, Lancioni, Singh, Winton, Singh & Singh (2011) maakte eveneens gebruik van een mindfulness-based procedure, namelijk ‘Meditation on the Soles of the Feet’ (SoF). De drie adolescenten met het syndroom van Asperger met zelfbeheersingproblemen vertoonden thuis regelmatig fysieke agressie. Hen werd geleerd de aandachtsfocus te
verleggen van boze gedachten naar een neutrale stimulus, de voetzolen, om zo de controle te krijgen over hun gedrag. Moeders werden geïnstrueerd hoe zij deze techniek konden
toepassen op hun zonen. De studie stelt dat adolescenten met Asperger met succes gebruik kunnen maken van een mindfulness-based procedure om hun agressieve gedrag te leren beheersen. De studie van Singh, Lancioni, Manikam, Winton, Singh, Singh & Singh (2011) hanteerde ook SoF bij jongeren met ASS die een hoge mate van agressief gedrag vertoonden. Deze studie suggereert dat adolescenten met ASS effectief gebruik kunnen maken van een op mindfulness gebaseerde procedure om fysieke agressie over de jaren heen te reguleren.
17 Tot op heden is er niet uitvoerig onderzoek gedaan naar het effect van mindfulness-training op neuropsychologische aspecten bij jongeren met ASS. Het huidige onderzoek, hierover beschreven, legt uit wat de invalshoek was van de huidige studie.
Het huidige onderzoek
Het huidige onderzoek richt zich op het effect van mindfulness-training op de
aandachtsfuncties (als aspect van executieve functies) en emotie- en gezichtsherkenning (als
aspecten van TOM) bij hoogfunctionerend jongeren (TIQ > 85) met ASS.
1: ”In hoeverre heeft mindfulness-training effect op de drie aandachtsnetwerken ‘het oriëntatienetwerk‘, ‘het executieve controlenetwerk‘ en ‘het alarmeringsnetwerk’ bij hoogfunctionerende jongeren met ASS?”.
2: ”In hoeverre heeft mindfulness-training effect op ‘gezichts- en emotieherkenning’ (deel A en B) bij hoogfunctionerende jongeren met ASS?”. A) gezichtsherkenning en B)
emotieherkenning.
De verwachting is dat de aandachtsnetwerken evenals gezichts- en emotieherkenning bij de hoogfunctionerende jongeren met ASS significant verbeteren na de mindfulness-training, doordat zij geleerd hebben te ontspannen (stressreductie), vanuit een helikopterview naar zichzelf te kijken (vanuit een niet-oordelende houding) en gerichter om kunnen gaan met het reguleren en vasthouden van (selectieve) aandacht, waardoor zij beter in staat zijn emoties en gezichten te identificeren. Er wordt ten aanzien van gezichts- en emotieherkenning
verondersteld dat er bij de jongeren na de training sprake is van een toename van de accuratesse en het reactievermogen en een afname van de mate van impulsiviteit.
18
2
Methoden
Participanten
Elf hoogfunctionerende jongeren met ASS hebben deelgenomen aan een mindfulness-training bij het academisch behandelcentrum UvA Minds te Amsterdam en het
expertisecentrum Karakter te Zwolle. Ouders hebben een parallelle mindfulness-training gevolgd. De jongeren zijn volgens de DSM-IV (APA, 2002) gediagnosticeerd met de stoornis Asperger (n= 7; 63,6 %) of PDD-NOS (n= 4; 36,3 %). Daarnaast was er sprake van
comorbide diagnoses: OCD (n= 2; 18,2 %), NLD (n= 1; 9,1 %) en depressieve stoornis (n= 1; 9,1 %). De term ‘hoogfunctionerend’ wil zeggen een Totaal IQ hoger dan 85. De
participantenwerving is gedaan door middel van netwerken met hulpverlenende instanties. De informatiefolder van de training is overhandigd aan geïnteresseerden, die werden uitgenodigd voor een intakegesprek. In totaal zijn er driemindfulness-trainingen in Amsterdam (pilot-groepen 1 en 2) en Zwolle (pilotgroep 3) aangeboden. De participanten variëren in de leeftijd van 12-23 jaar, met een gemiddelde leeftijd van 15.83 jaar (SD = 1.02). Aan de interventie hebben, tijdens pilotgroep 1, in totaal vijf jongeren deelgenomen. Bij pilotgroep 2 waren dit er drie, en bij pilotgroep 3 vier. Eén deelnemer van pilotgroep 3 is uitgesloten na sessie vier wegens overmatige gedragsproblematiek (N= 11; n= 9 jongens, n= 2 meisjes). Participanten uit verschillende niveaus van het voortgezet-/beroepsonderwijs deden mee, 45,5% neemt deel aan het VMBO, 18,2% volgt de HAVO, 9,1% een HBO opleiding, 18,2% het VWO en 9,1% het gymnasium. 45,5% groeit op in een volledig gezin, bij 27,3% zijn de ouders gescheiden en bij 27,3% zijn de ouders uit elkaar. Naast de training volgt 36,4% geen behandeling, 9,1% is klinisch opgenomen, 36,4% volgt elders behandeling en 9,1% behandeling bij dezelfde instelling. Tijdens de training slikt 9,1% medicatie, 9,1% slikt na de training medicatie en 81,8% slikt geen medicatie. ASS classificatie van de deelnemers is geverifieerd met behulp van de ‘Autism Diagnostic Observation Schedule’ (de ADOS; de Bildt, 2011). De ADOS classificaties en behaalde scores zijn als volgt: 1) 27,3% autisme 2) 63,6% ASS 3) 9,1% net een punt onder de ASS cutt-off score. In dit laatste geval was wel sprake van ernstige beperkingen in de communicatie en sociaal contact.
Design en Procedure
Er wordt bij de huidige effectiviteitsstudie gebruik gemaakt van een
quasi-experimenteel onderzoeksdesign (Cook & Campbell, 1979), aangezien er bestudeerd wordt of er een causaal verband is tussen de interventie en het beoogde effect. Hierbij wordt informatie
19 verzameld over participanten, waarbij de groep al gevormd was, voordat het onderzoek
begon. Ze werden niet random toegewezen aan de mindfulness-groep of een andere conditie. Hierdoor kunnen geen uitspraken gedaan worden over oorzaak-gevolg relaties. De interne validiteit is hierbij in het geding. Om de interne validiteit te verhogen werd de groep gelijk gemaakt op de variabelen IQ, leeftijd en diagnose. Het huidige onderzoek maakt gebruik van drie meetmomenten: kort vóór de start van de training (‘voormeting’), een week na de 9-weekse training (‘nameting’) en twee maanden na de laatste sessie (‘follow-up’).
De training
De negenweekse training voor de jongeren en de ouders omvatte sessies van negentig minuten. Na circa acht weken vond er een gezamenlijke terugkom-bijeenkomst plaats. Tabel 3 toont de thema’s en oefeningen van de mindfulness-training voor de jongeren met ASS.
Tabel 3.
Overzicht van de 9 mindfulness-sessies voor jongeren met ASS.
Sessie Activiteit Inhoud Huiswerkopdrachten
1 Aandacht Introductie, zit-/eetmeditatie. Adem-/eetmeditatie.
2 Aandacht voor je lichaam Zit-/loopmeditatie, bodyscan, yoga. Meditaties, bodyscan.
3 Ademhaling Zitmeditatie, adempauze, yoga Adempauze, yoga
loopoefening. zitmeditatie/ bodyscan. 4 Afleiders van buitenaf Zitmeditatie met afleiders/adem, fixatie- Adempauze, yoga,
oefening, psycho-educatie, yoga. bodyscan.
5 Afleiders van binnen Zitmeditatie, adempauze, yoga. Adempauze, yoga, psycho-educatie, adem zitmeditatie. bodyscan.
6 Stressreductie Zitmeditatie en met de adem, yoga, Adempauze, yoga,
psycho-educatie stress. bodyscan. 7 Omgaan met gevoelens/emoties Zitmeditatie met de adem, yoga, Adempauze, yoga,
GGGG-model, eet-/zitmeditatie. bodyscan.
8 Omgaan met veranderingen Zitmeditatie, psycho-educatie, Adempauze, yoga,
yoga, adempauze. bodyscan.
9 Toekomst Ouders/jongeren deels gezamenlijk: Alle oefeningen die Zit-/eet-/evaluatiemeditatie, evaluatie. helpend zijn.
De instrumenten
Spek (2012) constateerde dat zelfrapportage bij mensen met ASS controversieel is en dat er andere maatregelen getroffen moeten worden om meer inzicht te krijgen in de effecten van een mindfulness-training. Het huidige onderzoek maakt gebruik van twee onafhankelijke aandachtsmaten, delen uit de Amsterdamse Neuropsychologische Taken (de Sonneville, 1989) en de Attention Network Task (Fan, McCandliss, Sommer, Raz, & Posner, 2002).
20
Amsterdamse Neuropsychologische Taken
De ANT is een gecomputeriseerd takenpakket, waarmee snelheid, evenwichtigheid en accuratesse van responsgedrag wordt geregistreerd. De taken registreren het aandachtsniveau, geheugen- en executieve functies. De taken blijken betrouwbaar, intern consistent en
beschikken over een voldoende tot goede test-hertest betrouwbaarheid (De Sonneville, 2005). Twee ANT-taken zijn bij het huidige onderzoek gebruikt, ‘de FR-‘ en ‘de IFE-taak’.
Taak 1: Gezichtsherkenning (FR-taak)
Het doel van de FR-taak is het onthouden van een gezicht welke in een serie van vier identiteiten herkent dient te worden. De totale serie omvat digitale foto’s van twintig
gezichten met neutrale expressie en veertig trials. Omdat gezichtsherkenning bij personen zonder autisme nauwkeuriger is wanneer gezichten rechtop zijn gepresenteerd dan ‘en profile’ of ondersteboven en personen met ASS hier juist meer moeite mee hebben (Frith, 2003), is ervoor gekozen gezichten van voren te presenteren. Het aantal fouten (missers) en correcte antwoorden (hits), de reactiesnelheid, de mate van impulsiviteit (false alarms) en het
complement ervan (correct rejections) werd gemeten (Serra, Althaus & de Sonneville, 2004).
Taak 2: Emotieherkenning (IFE-taak)
Bij de IFE-taak is het doel specifieke emoties te onthouden en herkennen bij opnieuw gepresenteerde gezichten. Bij het huidige onderzoek werd er enkel gebruik gemaakt van de emoties blijheid en boosheid. Linkshandige jongeren drukten op de linker muisknop voor ‘ja’ en links voor ‘nee’. Dit gold voor rechtshandige jongeren tegengesteld. (Sonneville, 2009).
Attention Network Task – child version
De ANT meet executieve- en aandachtsfuncties en cognitieve flexibiliteit en registreert de efficiëntie van de drie aandachtsnetwerken uit de theorie van Posner & Peterson (1990). De
alerting score geeft vooral een indicatie van volgehouden aandacht, de orienting score van
selectieve aandacht en de executive score geeft een beeld van doelgericht gedrag,
zelfregulatie, inhibitie en flexibiliteit (Fan et al., 2002/2005). Zodra een vis verschijnt, moet
de middelste vis worden gevoerd door te klikken op de linker of rechtermuisknop die
overeenkomt met de richting waarin de bek wijst. Het centrale punt wordt aangegeven. Er zijn drie condities: 1: ‘de congruente toestand’, 2: ‘de incongruente toestand’, 3: ‘de neutrale
21
toestand’ en vier cue-voorwaarden, voorafgaand aan de vissen: 1) geen cue, 2) centrum cue,
3) dubbele cue, 4) ruimtelijke cue. Figuur 1 geeft een schematische voorstelling van de ANT.
Figuur 1.
Aspecten van de ‘Attention Network Test’ (Fan et al., 2002; Joanknecht, 2012).
In elke trial verschijnt er een fixatiekruis in het midden van het scherm. Een cue verschijnt voor 200 ms. Na 300-1450 ms. wordt ‘het visje’ gepresenteerd voor niet langer dan 2000 ms. Een ‘posttarget fixatieperiode’ duurt tussen de 3000-15000 ms. De capaciteit van elk netwerk kan worden bepaald door de gemiddelde reactietijd (RT). Er kan sprake zijn van een gunstig effect van ‘een cue’/‘geen cue’,
aangegeven door een kleinere RT in de vorige toestand.Een gering verschil houdt intrinsieke alertheid in, als de
aanwijzing niet nodig was. De efficiëntie van het
oriëntatienetwerk wordt afgeleid uit het verschil tussen de ‘dubbele / ruimtelijke cues’. De efficiëntie van het
executieve controlenetwerk wordt bepaald door vergelijking van RT van de congruente/ incongruente conditie. De operationele definitie van de effecten van de drie netwerken is op basis van RT weergegeven in tabel 4.
Tabel 4.
De operationele definitie van de effecten van de aandachtsnetwerken op basis van RT (Fan et al., 2002/ 2005).
Effecten Berekening verschilscores:
Alerting effect geen cue – centrum cue Oriënting effect dubbel cue – ruimtelijke cue
22
Statistische analyse en kwalitatief onderzoek
Bij het huidige onderzoek is er gebruik gemaakt van gepaarde T-toetsen om de hypothesen te toetsen, waarbij de statistische significantie (aangeduid met een ‘p-waarde’) berekend wordt. De paired-samples T-test gebruik je om op basis van een gepaarde steekproef te meten in hoeverre de gemiddelden van de twee gepaarde groepen evenredig zijn. Deze toets wordt toegepast bij een ‘before-after design’. Een voorwaarde is dat op beide momenten dezelfde cases wordt geverifieerd (de Vocht, 2007). De T-toets berekent in hoeverre de verschillen tussen de gemiddelden van ‘de paren’ teweeg worden gebracht door toeval. Hierbij zijn de paren ‘voormeting versus nameting’ en ‘voormeting versus follow up meting’ met elkaar vergeleken. Voor het uitvoeren van de statistische analyses zijn de data
gecontroleerd op normaliteit van de verdeling door middel van het toetsen van de skewness en
kurtosis (van Peet, et al., 2005). Naast de gepaarde T-toets is er, wegens een beperkte
steekproefgrootte, gekozen voor het berekenen van het klinische significantieniveau, namelijk door middel van Cohen’s d (effectgrootte voor verandering, aangeduid met een ‘d’) (van Peet et al., 2005). Een effectgrootte rond de 0,2; 0,5 en 0,8 betekent respectievelijk een klein effect, een middelgroot effect en een groot effect.
Naast kwantitatieve resultaten wordt er in het huidige onderzoek ook gebruik gemaakt van kwalitatieve resultaten naar aanleiding van kwalitatieve interviews. De werkbaarheid en toepasbaarheid van de behandeling komen eveneens aan bod.
23
3
Resultaten
Voor het uitvoeren van de statistische analyses zijn de data gecontroleerd op normaliteit van de verdeling door middel van het toetsen van de skewness en kurtosis (van Peet, et al., 2005). De data blijken niet significant af te wijken van de normale verdeling, waardoor dus gebruik gemaakt kan worden van parametrische T-toetsen. Slechts bij angry reactietijd (voormeting vs follow up) en angry hits (voormeting vs nameting) was er sprake van een significante afwijking van de normale verdeling (kurtosis p < 0.01). In deze gevallen is er dan ook gebruik gemaakt van een non-parametrische Wilcoxon Rangtekentoets.
Aandachtsnetwerken
Tabel 5 toont een overzicht van de beschrijvende statistieken en de effecten gemeten met de ANT. Zowel van voormeting naar nameting, als van voormeting naar de follow up zijn er geen significante resultaten gevonden. Wel is er van voormeting naar nameting een
middelgroot effect gevonden bij zowel executive als alerting.
Tabel 5.
Beschrijvende statistieken en effecten van de mindfulness-training, t.a.v. de drie aandachtsnetwerken. Voormeting versus nameting; voormeting versus follow-up, bij jongeren gemeten met de Attention Network Test (ANT; Fan, et al., 2002).
Voormeting Nameting Follow-up VM versus NM VM versus FU
M SD M SD M SD T P ES T P ES Alerting Jongeren 63.09 28.99 80.63 56.16 63.92 58.74 -1.30 0.24 0.42 -0.05 0.96 0.02 Orienting Jongeren 15.69 19.86 16.69 22.98 13.95 24.43 -0.15 0.89 0.05 0.18 0.86 0.08 Executive Jongeren 58.71 38.77 39.48 37.93 51.61 20.48 1.05 0.33 0.54 0.51 0.62 0.25
M gemiddelde, SD standaarddeviatie, t t-waarden, p significantieniveau, ES effectgrootte (n = 8; pilotgroep 3 deed niet mee).
Gezichtsherkenning
Tabel 6 toont een overzicht van de beschrijvende statistieken en de effecten gemeten met de ANT. De afname ten aanzien van de reactietijd na de training en bij de follow up is niet significant, maar er is in beide gevallen wel sprake van een middelgroot effect. Bij de follow up is er zowel een significante toename van het aantal missers gevonden, t (7) = 2,55,
24
false alarms en correct rejections direct na de training sprake van een middelgroot effect en
bij de follow up een grooteffect.
Tabel 6.
Beschrijvende statistieken en effecten van de mindfulness-training. Voormeting versus nameting, en voormeting versus follow-up, bij jongeren gemeten met de Amsterdamse Neuropsychologische Taken (ANT; de Sonneville, 1989). ‘Face Recognition’.
Voormeting Nameting Follow-up VM versus NM VM versus FU
M SD M SD M SD T P ES T P ES FR reactietijd Jongeren 1184. 38 309.9 3 1031. 13 182.1 5 1055. 50 263. 98 1.83 0.11 0.64 1.20 0.27 0.48 FR hits Jongeren 18.38 1.19 18.50 2.33 17.25 1.16 -0.21 0.84 0.07 2.35 0.05* 1.02 FR correct rejections Jongeren 18.75 1.04 19.38 0.74 19.63 0.52 -1.26 0.25 0.74 1.83 0.11 1.14 FR false alarms Jongeren 1.25 1.04 0.63 0.74 0.38 0.52 1.26 0.25 0.74 1.83 0.11 1.14 FR missers Jongeren 1.63 1.19 1.50 2.33 2.75 1.16 0.21 0.84 0.07 2.55 0.04* 1.02
FR face recognition, M gemiddelde, SD standaarddeviatie, t t-waarden, p significantieniveau en ES effectgrootte (n = 8 jongeren. Bij pilotgroep 3 zijn de computertaken niet afgenomen). Tweezijdige p waarden #p < .10; *p < .05; **p < .01.
Emotieherkenning
Tabel 7 toont een overzicht van de beschrijvende statistieken en de effecten gemeten met de ANT. Bij de follow up, bij het onderdeel blij, is er zowel een borderline significante afname van het aantal missers gevonden t (7) = 2,00, p ≤.10, als een borderline significante toename van het aantal hits, t (7) = 2,00, p < .10. Verder is de afname van de false alarms en de toename van de correct rejections bij de nameting niet significant, maar is er bij beide wel sprake van een groot effect. Met betrekking tot het onderdeel boos is, bij de nameting, de afname van de reactietijd niet significant, maar is er wel sprake van een middelgroot effect.
25
Tabel 7.
Beschrijvende statistieken en effecten van de mindfulness-training. Voormeting versus nameting en voormeting versus follow-up, bij jongeren gemeten met de Amsterdamse Neuropsychologische Taken (ANT; de Sonneville, 1989).
Onderdeel van de ANT: ‘Identification of facial emotions’ (IFE), emotietaken ‘blij en boos’.
Voormeting Nameting Follow-up VM versus NM VM versus FU
M SD M SD M SD T P ES T P ES ‘Blij’ IFE reactietijd Jongeren 567.67 98.86 541.0 0 95.3 7 543.6 7 133. 03 0.53 0.62 0.30 0.52 0.63 0.22 IFE missers Jongeren 0.83 0.75 1.00 0.89 0.17 0.41 -0.42 0.71 0.23 2.00 0.10 # 1.20
IFE false alarms
Jongeren 0.33 0.52 0.00 0.00 0.17 0.41 1.58 0.18 0.98 0.54 0.61 0.37
IFE correct rejections
Jongeren 19.67 0.52 20.00 0.00 19.83 0.41 -1.58 0.18 0.98 -0.54 0.61 0.37 IFE hits Jongeren 19.17 0.75 19.00 0.89 19.83 0.41 0.42 0.71 0.23 -2.00 0.10 # 1.20 ‘Boos’ IFE reactietijd Jongeren 907.00 222.9 4 770.5 0 230. 49 848.6 7 106. 78 0.91 0.40 0.66 0.55 0.61 0.37 IFE missers Jongeren 1.67 1.75 1.17 0.75 2.00 2.28 0.54 0.61 0.41 -0.26 0.81 0.18
IFE false alarms
Jongeren 2.33 1.86 3.00 1.79 2.00 0.89 -0.54 0.61 0.40 0.35 0.74 0.25
IFE correct rejections
Jongeren 17.67 1.86 17.00 1.79 18.00 0.89 0.54 0.61 0.40 -0.35 0.74 0.25
IFE hits
Jongeren 18.33 1.75 18.83 0.75 18.00 2.80 -0.54 0.61 0.41 0.26 0.81 0.18
IFE identification of facial emotions, M gemiddelde, SD standaarddeviatie, t t-waarden, p significantieniveau en ES effectgrootte (n = 6 jongeren; de jongeren van pilotgroep 3 hebben niet deelgenomen aan de computertaken; bij 2 jongeren uit pilotgroep 1 zijn de taken niet afgenomen). Tweezijdige p waarden #p < .10; *p < .05; **p < .01.
26
Kwalitatieve interviews
Gedurende de onderzoeksperiode hebben drie pilot-groepen plaatsgevonden. Ouders en jongeren vulden evaluatieformulieren in (bijlage 1) om zo gerichte feedback te kunnen verkrijgen over de mindfulness-training. De jongeren rapporteerden dat zij geleerd hebben om tot rust te komen, dingen meer los te laten, meer oog te hebben voor de omgeving en zichzelf te herpakken bij stress en boosheid. Ook hebben zij geleerd wat mindfulness inhoudt en hoe zij kunnen mediteren en yogaoefeningen uitvoeren. Dit leidde bij de meesten tot een betere concentratie. De meesten merkten na de training verandering op in hun leven, doordat zij rustiger zijn geworden, minder stress ervaren en beter met stress kunnen omgaan, meer genieten van eten en beter slapen. De jongeren gaven adviezen ter verbetering van de mindfulness-training, zoals alle audio-fragmenten met de meditatieopdrachten op MP3-bestand zetten, zodat te allen tijde geoefend kan worden. Tevens gaven zij tips om beeldend materiaal te tonen en meditaties buiten te doen. Ten aanzien van het huiswerk werden de volgende tips gegeven: bij de geluidsfragmenten expliciet benoemen of je moet liggen of zitten en of je, wanneer het niet lukt, het ook op je eigen manier mag doen. Een deelnemer gaf aan het prettig te vinden om geleerde yoga-oefeningen tijdens de sessies te herhalen, om deze zo goed onder de knie te krijgen. Ten aanzien van de geluidsbestanden werd door de jongeren geadviseerd om deze in te korten en meer stiltes te laten vallen. Ten aanzien van de inhoud van de training werd door een deelnemer benoemd dat de oefening ‘de bodyscan’ niet helpend is. Een ander gaf als tip jongens en meisjes te scheiden, omdat zij verschillend omgaan met gevoelens en gedachten. De mindfulness-trainers kregen als tip tijdens de training de jongeren aan te blijven moedigen, zodat het huiswerk adequaat gemaakt wordt. De meeste jongeren suggereerden een vervolgtraining, om de geleerde oefeningen nog meer eigen te kunnen maken. Daarnaast rapporteerden zij dat ze de oefeningen blijven uitvoeren, voor het creëren van rust. De jongeren ondervonden ‘de zitmeditatie met de adem’ en ‘yoga-oefeningen’ als meest nuttig ervaren oefeningen en de thema’s ‘letten op je adem’ en ‘afleiders van
binnen/buiten’ als het meest bruikbaar. Tabel 8 geeft het aantal scores van de jongeren weer naar aanleiding van de evaluatie ten aanzien van de mindfulness thema’s en oefeningen.
Ouders rapporteerden dat zij geleerd hebben om een time-out te nemen en daardoor tot rust te komen. Mindfulness bleek een stressreducerend effect te hebben. Ouders vonden het prettig om ervaringen met elkaar uit te wisselen. Een aantal ouders zag verandering in de relatie met hun kind, namelijk dat hun kind adequater emoties en gedachten verwoord en minder gespannen reageert, waardoor de relatie is verbeterd. Mogelijk komt de vermindering
27 van gespannenheid mede doordat ouders in plaats van explosief reageren een time-out
inlassen en zo rust creëren. Ook noemde een ouder dat de training effect heeft op de mate waarin een jongere omgaat met meegemaakte/hedendaagse gebeurtenissen, namelijk dat de jongere meer denkt in het ‘hier-en-nu’. De meeste ouders gaven als tip om meer mindfulness psycho-educatie te implementeren in het werkboek van de jongeren, zodat zij bewuster leren wat de positieve mindfulness-effecten zijn. Een ouder adviseerde om tijdens de oudertraining meer gebruik te maken van elkaars expertise en ervaringen op opvoedkundig gebied om zo elkaar te steunen en van elkaar te leren. In tegenstelling tot het evaluatieformulier van de jongeren hoefden de ouders niet de thema’s en oefeningen te scoren.
Tabel 8.
Gemiddelde scores van de jongeren uit pilot-groepen 1/2/3 ten aanzien van mindfulness thema’s/oefeningen.
Thema’s: NN =1 BN =2 HN =3 T N M 1. Wat is aandacht, hoe werkt het? 1 7 4 27 12 2.25 2. Aandacht voor je lichaam 2 6 4 26 12 2.17 3. Letten op je adem 0 4 8 32 12 2.67 4. Afleiders van buiten 0 5 7 31 12 2.58 5. Afleiders van binnen 2 2 7 27 11** 2.45 6. Stress 3 4 5 26 12 2.17 7. Omgaan met gevoelens 0 8 4 28 12 2.33 8. Omgaan met veranderingen 5 6 1 20 12 1.67 9. Hoe verder na het einde van 1 6 5 28 12 2.33
de Mindfulness-training
Oefeningen: NB =1 BN =2 HN =3 T N M 1. Zitmeditatie met de adem 0 5 7 31 12 2.58 2. Zitmeditatie met het lichaam 2 6 4 26 12 2.17 3. Zitmeditatie met de gedachten 2 6 4 26 12 2.17 4. Adempauze 2 5 5 27 12 2.25 5. Korte bodyscan 2 8 2 24 12 2.00 6. Lange bodyscan 5 4 3 22 12 1.83 7. Yoga 2 3 7 29 12 2.42 8. Eten met aandacht 4 3 5 25 12 2.08 9. Loopoefening 4 7 1 21 12 1.75 10. Wattenspel (wanneer gebruikt) 4 3 2 16 9* 1.78 11. Fixatieoefening (stip/bellen) 4 7 1 21 12 1.75 12. Stressoefening (lied voordragen) 6 5 0 16 11** 1.45
NN Niet Nuttig BN Beetje Nuttig HN Heel Nuttig T Totaal (score vermenigvuldigd met waarde 1/ 2/ 3) N aantal jongeren M gemiddelde (T/N). * De oefening is niet gedaan bij Pilotgroep 2 ** Wegens ziek zijn de oefening gemist.
Naar aanleiding van de kwalitatieve interviews blijkt dat de deelnemers zich positief uitlaten over de training. Ze waren gemotiveerd en enthousiast wat ten goede komt aan de werkbaarheid van de interventie. Uitgaande van wat zij rapporteerden lijkt de training voornamelijk effect te hebben op stressreductie, omgaan met boosheid en het verkrijgen van meer ontspanning, wat over het algemeen leidt tot een verbetering in de ouder- kind relatie.
28
Toepasbaarheid van de behandeling
Uit een metastudie van Baer (2003) naar de reguliere mindfulness-training blijkt dat gemiddeld 85 % van de participanten de interventie afrondt. Bij het resterende deel, 15%, is er sprake van uitval. Bij de huidige studie werd er tijdens het intakegesprek beoordeeld of de deelnemers zich aan konden/wilden passen aan de training-/onderzoekscontext. 91,7% van de jongeren en 100 % van de ouders heeft de training afgerond, een hoger percentage dan
gemiddeld is volgens Baer (2003). Het gemiddelde opkomstpercentage van de mindfulness– sessies van huidig onderzoek was bij de jongeren (n = 11) 89,9 %, bij de moeders (n = 8) 79,2 % en bij de vaders (n = 6) 90,7%. De respons op alle drie de metingen was 100 %.
4
Discussie
De huidige studie onderzocht de directe en midden lange termijn (na twee maanden) effecten van een 9-weekse mindfulness-training bij hoogfunctionerende jongeren met ASS op neuropsychologische aspecten te weten aandachtsfuncties en emotie- en gezichtsherkenning.
De eerste onderzoeksvraag had betrekking op het effect van de mindfulness-training op de aandachtsnetwerken, namelijk orienting, executive en alerting. Verwacht werd dat er na de training een verbetering van alle drie de aandachtsnetwerken zou zijn. De scores van de jongeren lieten echter, zowel direct na de training, als tijdens de follow up (twee maanden na de training) geen aantoonbare veranderingen zien. Wel blijkt uit de resultaten dat er direct na de training, ten aanzien van zowel executive als alerting, sprake is van een middelgroot effect. Hier was bij executive, naar verwachting, sprake van een positief effect, echter bij alerting functioneerden de jongeren na de training juist minder goed. De mindfulness-training heeft dus mogelijk een verzwakkend effect op de alertheid, in tegenstelling tot wat verwacht werd. Daarentegen heeft de training op het gebied van executive mogelijk een versterkend effect, zoals ook de verwachting was. Deze effecten waren ten tijde van de follow up niet meer zichtbaar. Op de oriëntatiefunctie had de training bij deze kleine steekproef geen effect. Ook hier is een onderzoek met een grotere steekproef aan te raden. Het verbeteren van het
executieve controlenetwerk is een direct positief effect van de mindfulness-training door een lager stressniveau en een betere focus. Door de geleerde mindfulness componenten (pagina 14-15) één, vijf en negen toe te passen (1:‘helderheid en bewustzijn’; 5:‘flexibiliteit,
bewustzijn en aandacht’; 9:‘stabiliteit/ continuïteit van aandacht/bewustzijn’; Brown & Ryan, 2007), lijken één of meer van de drie belangrijkste executieve functies (Huizinga, et al., 2007)
29 De computertaak meet namelijk het totale spectrum van executief functioneren. Het lijkt aannemelijk dat het probleemoplossend vermogen door de training wordt vergroot, bijvoorbeeld door het herhaaldelijk toepassen van ‘de adempauze’. Probleemoplossend vermogen is zeer belangrijk, in het bijzonder voor personen met ASS, om sociaal isolement te beperken en de zelfredzaamheid en het zelfvertrouwen te vergroten. Het probleemoplossend vermogen, dat mogelijk verbeterd wordt door de mindfulness-training, is van grote invloed op allerlei gebieden in het dagelijkse leven.
Deel A van de tweede onderzoeksvraag behandelde het effect van de mindfulness-training op het gebied van gezichtsherkenning, als onderdeel van het bredere concept Theory-of-Mind. Verwacht werd dat de jongeren ten aanzien van gezichtsherkenning een verbetering zouden tonen. Er was bij de follow up, tegen de verwachting in, sprake van zowel een afname van hits als een toename van missers, met in beide gevallen een groot effect. Verder was de afname van de reactietijd bij de nameting en de follow up niet significant, wel was er naar verwachting een middelgroot effect. De training heeft derhalve mogelijk tot gevolg dat er sneller gereageerd wordt. Ook bij de onderdelen false alarms en correct rejections was er direct na de training sprake van een middelgroot effect en bij de follow up een groot effect. Hier was, naar verwachting, bij de correct rejections sprake van een toename en bij de false
alarms van een afname. Dus hoewel het aantal missers toenam en het aantal hits daalde werd
dit mogelijk gecompenseerd doordat het aantal false alarms (als maat voor impulsiviteit) daalde en het aantal correct rejections toenam. De verwachting is dat bij een grotere steekproef de gevonden effecten significant zullen zijn. De verminderde accuratesse wordt mogelijk veroorzaakt door component 8: ‘absorptie’ (Brown & Ryan, 2007). De jongeren zijn mogelijk volledig opgegaan in de ervaring, zonder zich vanuit een afstand op de beleving te richten. Het snellere reactievermogen van de jongeren kan mogelijk toegeschreven worden aan de leereffecten, als gevolg van de herhaalde afnamen. Deel B van de tweede
onderzoeksvraag had betrekking op het effect van de mindfulness-training op het gebied van emotieherkenning. Het betreft hier de basisemoties blij en boos. Verwacht werd dat de jongeren een verbetering zouden rapporteren in de mate en/of snelheid van het identificeren van deze emoties. Er was, naar verwachting, bij het onderdeel blij sprake van een borderline significante toename van de hits en een borderline significante afname van de missers, met beiden een groot effect, bij de follow up. De mindfulness-training heeft derhalve een positief effect op het herkennen van de emotie blij en dit wordt bij de follow up meting zichtbaar. Verder is er bij de nameting bij de onderdelen false alarms en correct rejections geen sprake
30 van veranderingen, maar wel grote effecten in de verwachte richting, respectievelijk afname en toename. Deze vier variabelen (hits, missers, false alarms en correct rejections) bij elkaar genomen lijkt de mindfulness-training dus een positief effect op emotieherkenning (blij) te hebben. Bij het onderdeel boos waren er geen aantoonbare effecten en alleen een middelgroot effect bij de reactietijd (die sneller werd). Kennelijk heeft de mindfulness-training een sterker effect op het herkennen van de basisemotie blij dan op boos. Mogelijk is dit een gevolg van de grotere complexiteit van de emotie boos ten opzichte van de emotie blij. Dit wordt bevestigd door Rieffe, et al. (2007) en Gross (2004) die concluderen dat kinderen met ASS moeilijk emoties kunnen identificeren, voornamelijk binnen het negatieve spectrum, waaronder de emotie boos valt. Emotionele uitdrukkingen worden bepaald door structurele informatie. Emoties binnen het negatieve spectrum worden onderscheiden op basis van een aaneenschakeling van diverse trekken. Emoties binnen het positieve spectrum (blij) zijn minder complex en wordt dus eenvoudiger geïdentificeerd. Dit komt mede doordat autistische jongeren beter het onderste deel van het gezicht onderscheiden dan het gehele gezicht, omdat ze monden beter herkennen dan ogen (Gross, 2004). De emotie blij wordt sneller herkend aan de mond dan de emotie boos.
Beperkingen
Bij het huidige onderzoek dienen de volgende beperkingen genoemd te worden. Ten eerste was de steekproefgrootte klein, hetgeen een beperking is van de externe validiteit (Shadish, Cook & Campbell, 2002)en de generalisaties van de resultaten derhalve beperkt zijn. Het is daarom wenselijk de bevindingen ten aanzien van de neuropsychologische effecten van mindfulness-training voor jongeren met ASS te repliceren met grotere steekproeven. Ten tweede werd het huidige onderzoek gedaan op basis van een quasi-experimenteel ontwerp, zonder een gerandomiseerde controlegroep, wat een bedreiging is voor de interne validiteit (Shadish, Cook & Campbell, 2002). Verder moeten ook de mogelijke leereffecten, als gevolg van de herhaalde afnamen (de computertaken), niet
veronachtzaamd worden. De positieve resultaten kunnen mogelijk veroorzaakt zijn doordat de jongeren vaardig zijn geworden, niet door de training, maar door de herhaalde oefening met de test. Dit is derhalve, wederom, een eventuele aanslag op de interne validiteit (Shadish, Cook & Campbell, 2002). Een oplossing hiervoor zou zijn om naast de gehanteerde
computertaken een test te ontwikkelen die dezelfde neuropsychologische eigenschappen meet, maar dat doet door middel van andere test-specifieke vaardigheden.
31 Het kader om te werken aan de effectiviteit van trainingen is de zogeheten
‘effectladder’, dat een ontwikkelingsmodel levert om de effectiviteit van een interventie stapsgewijs te verhogen (Van Yperen & Veerman, 2008). Het huidige onderzoek past binnen stadia drie en vier van de effectladder, namelijk ‘doeltreffendheid’ en ‘werkzaamheid’ van de interventie. Het stadium van de impliciete kennis en het stadium van de descriptie van de mindfulness-training is voltooid. Eveneens het beschrijven van de methoden. De huidige studie onderbouwt de eerder beschreven methoden en toont het effect ervan aan met behulp van theoretische argumenten uit wetenschappelijke, professionele bronnen. Er is sprake van voorlopige resultaten. Gezien de geringe steekproef is aan te bevelen meer metingen in de klinische praktijk te laten plaatsvinden met een gerandomiseerde controlegroep, om zo de effectiviteit van de interventie na te gaan. De huidige studie lijkt veelbelovend. Dit wordt bevestigd door de positieve feedback van de deelnemers. Tabel 9 toont de niveau’s van de effectladder, met de bijbehorende stadia van erkenningen (Van Yperen & Veerman, 2008).
Tabel 9.
Niveau’s van de effectladder met de bijbehorende stadia van erkenningen (Van Yperen & Veerman, 2006).
Effectladder Stadia van erkenningen Studiecategorie
4. Werkzaam Bewezen effectief Gerandomiseerd experimenteel onderzoek 3. Doeltreffend Waarschijnlijk effectief Veranderingsstudie
2. Veelbelovend Theoretisch goed onderbouwd Literatuurstudie 1. Potentieel Beschrijvend onderzoek Beschrijvend onderzoek 0. Impliciete kennis - Eigen ervaringen/ wijsheid.
Toekomstig onderzoek
Het is wenselijk om in de toekomst gebruik te maken van grotere steekproeven om meer aantoonbare resultaten te verkrijgen en de externe validiteit te verhogen. Tevens zou een gerandomiseerde klinische controlegroep, namelijk een groep met jongeren met ASS die geen of een andere behandeling krijgt (bijvoorbeeld Cognitieve Gedragstherapie) aan het
onderzoek toegevoegd kunnen worden om de interne validiteit van de studie te verhogen. Ook zou het onderzoek kunnen worden uitgebreid met meer booster-sessies (herhalingssessies) na de follow up, waarna er nieuwe follow up metingen volgen, om na te gaan of op deze manier de effecten van de mindfulness studie beter stand kunnen houden. Daarnaast is het wenselijk dat tijdens de volgende trainingen meer aandacht besteed wordt aan de complexiteit van de emotie boos, om zodoende deze emotie beter te kunnen herkennen. Verder kan gesteld
worden dat executief functioneren veel vaardigheden omvat, waarvan slechts een gedeelte aan de orde komt tijdens de mindfulness-training. Met behulp van de Attention Network Task
