Genezen en helen als proces
De ervaren werkzaamheid van homeopathie door
astma/COPDpa tiënten
2007-2008 Aisha Oron: 0215384 Aisha.Oron@student.uva.nl 06 - 16 80 51 23 MAS scriptieBegeleidend docent: Maarten Bode Universiteit van Amsterdam
Samenvatting
INLEIDING: De groeiende populariteit van complementaire en alternatieve geneeswijzen, de opkomst van patiëntgestuurde zorg en integrale geneeskunde heeft het debat rondom werkzaamheid van deze geneeswijzen doen opleven. Door de dominantie van de biomedisch wetenschappelijke methoden voor het testen van werkzaamheid, verliezen we echter het grote verschil in etiologie en onderscheidende waarden van verschillende geneesmethoden uit het oog.
In dit onderzoek richten we ons daarom op de ervaring van werkzaamheid vanuit het
patiëntperspectief. De hoofdvraag van dit onderzoek)u)dde: Hoe ervaren astma/COPDpatiënten in Nederland, die homeopathische behandelingen (hebben) ondergaan, de werkzaamheid van deze behandelingen ?
METHODE: De onderzoekspopulatie bestond uit 13 astma/COPDpatiënten (N=13) uit heel Nederland, waarvan het merendeel door homeopathische artsen waren aangeleverd. De belangrijkste data kwam voort uit eenmalige diepte-interviews met de patiënten van ieder minimaal een uur. Hiervoor werd gebruik gemaakt van een topiclijst (zie bijlage 1). Daarnaast vonden er twee observaties plaats van homeopathische behandelingen, twee interviews met homeopathische artsen en één vervolginterview van een patiënt in de vorm van een schriftelijke vragenlijst. Alle interviews werden volledig getranscribeerd en geanalyseerd.
CONCLUSIES: Volgens de patiënten is de homeopathische behandeling een samengaan van directe, fysieke werkzaamheid en een bredere helende en genezende werking die de houding van de patiënten tegenover zichzelf, de wereld en de ziekte beïnvloed. Deze aspecten lopen in elkaar over en versterken elkaar. Met zijn holistische benadering behandeld de homeopaat de hele patiënt, op alle niveaus die een rol spelen in de illness: zowel lichamelijke, emotionele, geestelijke als omgevingsaspecten. De werkzaamheid komt voort uit een combinatie van de homeopathische middelen en gesprekken met de homeopaat. Homeopathische genezing en heling vinden plaats als een proces waarvan het eindpunt niet vast staat, maar dat zich in verschillende stadia ontvouwd in het leven van de patiënt. De eigen verantwoordelijkheid van de patiënt, vertrouwen en open staan voor homeopathie is hierin van groot belang. Homeopathie en regulier zijn voor de patiënten complementair, waarbij homeopathie de chronische kant van de ziekte aanpakt en regulier voor snelle behandeling van acute, fysieke problemen zorgt. Voor veel patiënten is de homeopathische arts, als aanbieder van integrale gezondheidszorg, daarom the
best of bath worlds. Want hoewel sommige positieve aspecten van homeopathie probleemloos ingevoerd zouden kunnen worden in de reguliere zorg, heeft deze geneeswijze unieke karakteristieken waardoor het zijn eigen plaats verdiend op de markt van de moderne geneeskunde.
Inhoudsopgave
Voorwoord .. "." ... " ... "" .... "" ... " ". " ... "."."." .. "" .. "" ... " .. . . "." " .. " " . . " .... " .4 Inleiding " .""" ."" . . . . ".".""" ... " " ... """""." .. " ... """" . . " " .. "" .. " " .. "" .. " ... "." .. " .4 Probleemstelling " . . """." .... " .. " .. "" .. ""." ... "" .. " ... ".""" .... " ... " . " ."." ." ... " ... 5 I-Ioofdvraag .. " " . . " .. . ".". """."." ... " "." " .... " .... ".". """" .... " .. "."." ." ... ". "." .. " ... 10 Theoretische concepten." .. "."." .... ""." ... "" .... "."." .. " ."."" .. "" . . . .. " ... " .. " ... " ... 10Kritische patiënten op de gezondheidsmarkt "" ""."" " .. "" ."" " .. ""."" "".". "" .10 Werkzaamheid ... " . . "" .. . "" ... ""." ... "."." ... " . . ""." .. "".""""."""".""""." ... 12
De ervaring van de patiënt """""."""""""""""""". " .""." "". " " ""."."""." "".17
Trade off en gebruikte methoden .. ". "" . . "".".".". ".".".". "" ... "." .. . " .. " "." .. "". "" .21
Het ziekteverhaal "".".""." .. ""."" .. " . . ""." .. "" . . """"" ... " . . "" . . . " " .. " . . . . ".""."" .21
Toegang tot het veld & selectie ."."""".""""."."."." .. """""""."."."" .. " ... " "."22
Privacy en informed consent ."""" ... "" .. "."." ... " ... ""." .. " .. . . ... """ .. . ". "".24
Persoonlijk en theoretische invloed op de data """" .. """"""""."""."."".""." .24
Introductie van de respondenten ... ... 26
Therapiekeuze en ervaringen met reguliere geneeskunde "". """ ." "" .""." """. ""29 Opkomst van de kritische patiënt ".""""." .. ""."""" .. "."" .. "." " ."."." .. "." ... . ""30
Onvrede over de reguliere medicatie"""""."."."""".""."""""""".""""".""" .31 Ingrepen en testen."" .... "" .. . ".""" .. """".". " .... "". "" ... "." .. . . . "" .. "."" . . " ... "".36
Regulier arts -patiënt contact .... " .. "" . . " . . " ."""""." ... " ""." ... " . . ""." .. ".""" .37
De keuze voor homeopathie .. ... "" .. "." . . "" .. "."" ... """ ... ".". "." ... "." .. ".""." ... 38
De ervaring van homeopathie: 'het is de combinatie' """"".""" ... "" .. . """".""".39
Het homeopathische geneesmiddel . "" ... " ... "."."."."."."." .. . . "."." .. "".". ". " .. .39
Homeopathie algemeen ... " . " . . "." ... ". "" .. "." ... " ". " .. " ... " .. " . " . " """". ". " . " .. " . . 61
Conclusie ... " .... " . . ".".""." ... "" .. "."."" .... " ... "." ... " .... " .. ".""." ... "" .. "" .. " .. 71 Bijlagen: " .. "" .. "" .. " .... "." ... " ... "."." .. " ... " .. " .... ""." .. ""." ... " .... "." .. "" .. " .. 81
1. Onderzoeksinstrumenten: topiclij st ... ... ... ... 81
2. Begeleidende brief aan de homeopathische artsen.".""""." .. """"."."."""."82
Literatuurlijst. .... " .. "."."" .. " .... "."".""".".""."." .. "."" .. " ... " .. "" ... """.".". 83 -91
Voorwoord
Dit onderzoek vond plaats in het kader van de masteropleiding Medische Antropologie en Sociologie. Dit onderzoek voelde voor mij werkelijk als een coming of age in de toegepaste sociale wetenschap. Het schrijven van de scriptie, maar ook het overbruggen van de onvermijdelijke moeilijkheden en problemen bij empirisch onderzoek, hebben veel meer zelfdiscipline en energie van me gevraagd dan ik ooit voor mogelijk had gehouden. Maar ik heb er ontzettend veel van geleerd en daar ben ik erg dankbaar voor. Dankzij alle mensen die hebben meegeholpen aan dit onderzoek is het toch tot een goed einde gekomen. Ik wil daarom hierbij iedereen bedanken die daaraan heeft bijgedragen: Maarten Bode, Stuart Blume en alle andere docenten van de MAS die me geïnspireerd en gesteund hebben, de homeopathische artsen, Piet Sijpersma en Jillis van den Doel. Maar bovenal wil ik alle patiënten bedanken, die de moeite hebben genomen mij te ontvangen en mij hun verhaal toe te vertrouwen. Ik draag dit onderzoek dan ook op aan hen en aan alle patiënten die de vrijheid willen hebben zelf te beslissen over hun gezondheidsgedrag. Ik hoop dat dit onderzoek, op zijn eigen bescheiden manier, wat kan bijdragen aan de kennis over de overwegingen en wensen van deze moderne patiënten.
Inleiding
Vanuit mijn eigen interesse in dit onderwerp en mijn bachelorscriptie culturele antropologie (2006) rees het idee om me ook voor mijn masteronderzoek te verdiepen in
complementaire en alternatieve geneeswijzen. Ik vond daarbij aansluiting bij de astmapatiëntenvereniging VbbNLCP. Deze patiëntenvereniging is al langere tijd bezig met dit onderwerp door middel van onder andere de Werkgroep Integrale Zorg. Hun doel daarbij is met name om de mogelijkheden te vergroten voor hun patiënten om voor complementaire en alternatieve geneeswijzen te kiezen (website VbbNLCP: 11 2 -2007). De keuze voor astmapatiënten als onderwerp voor mijn onderzoek is uit deze samenwerking voortgekomen. In overleg met hen ben ik ertoe gekomen mijn onderzoek te richten op homeopathie, aangezien deze alternatieve geneeswijze het meest wordt gebruikt door mijn onderzoeksgroep en daarom het meest relevant is voor onderzoek (overleg Sijpersma & Van Den Doelen: 19 - 3 - 2007).
Probleemstelling
In academische kring en vanuit de biomedische gezondheidszorg werd lange tijd aangenomen dat het gebruik van niet-biomedische geneeswijzen langzaam af zou nemen
in de moderne geïndustrialiseerde samenleving en plaats zou maken voor het westerse biomedische systeem (O'Connor 1995: 1-2). Door de combinatie tussen de verstatelijking van allerlei vormen van gezondheidszorg en de alliantie tussen de moderne overheid en de biomedische geneeswijze, leek er geen ruimte te zijn voor alternatieve geneeswijzen (college Broër: 30 - 11 - 2006; Kleinman in Waldram 2000: 618). Niet-biomedische geneeswijzen worden echter nog altijd naast het biomedische systeem gebruikt. In westerse landen is in de laatste decennia zelfs een flinke groei in het gebruik van alternatieve en complementaire geneeswijzen of CAM1 (O'Connor 1995: 1-2; Sharma 1993; 2006: 15, 224; Salmon 1984: 1, 16; WHO 2003: 18 - 12 - 2006). Met name veel chronisch zieken, waaronder astmapatiënten, geven aan baat te hebben bij het gebruik van CAM (Pohlman 2006: 285; Furin 1997: 489, 499; Whittaker 389).
De medische wetenschap bevindt zich op dit moment in het paradigma van de Evidence Based Medicine2 (EBM). Uiteraard is het moreel con-eet en verstandig om patiënten alleen therapeutische interventies aan te bieden waarvan bewezen is dat zij werken. Binnen de EBM beperkt de bewijsvoering voor deze werkzaamheid zich echter tot methoden die gestoeld zijn op de logisch positivistische opvatting van wetenschap, zoals de randomized clinical trail3 of RCT (Barry 2006: 2). Het biomedische systeem wordt gesanctioneerd door de moderne staat en bepaalt derhalve de regels van de medische praktijk (Cant 1996: 587; Waldram 2000: 616; Chatwin 2006: 231). Hierdoor is EBM en de RCT van de biomedische wetenschap, de gouden standaard geworden voor het bepalen van de werkzaamheid van medische methoden (Waldram 2000: 616).
Ook voor het onderzoeken van de werkzaamheid van CAM wordt daarom steeds de logisch positivistische, biomedische definitie van werkzaamheid gehanteerd en gepropageerd. Zowel door instanties als de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO), nationale overheden en academische centra, als door groeperingen van voorstanders van CAM die deze geneeswijzen willen legitimeren (Barnes 2005: 250; J. van den D: 4 -5;
WHO 2003: 18 - 12 - 2006; Chatwin 2006: 225). De dominante biomedische geneeswijze bepaalt hiermee voor een groot deel de agenda van niet-reguliere geneeswijzen, in hun zoektocht naar erkenning als volwaardige geneeskundige tradities (Cant 1996: 579 - 587). In sommige gevallen levert dit positief resultaat op voor het bewijzen van de werkzaamheid van CAM. Wat betreft de werkzaamheid van homeopathie zijn er verschillende biomedisch wetenschappelijke testen gedaan in de vorm van meta-analyses, waarvan de uitkomsten deels positief waren. Wat echter onder 'bewijs' wordt verstaan en als 'bewijs' wordt geaccepteerd staat niet los van de politieke en ideologische machtsstrijd tussen de reguliere geneeskunde en CAM (Boeke in Kiene 1994: 9 - 11). Hierdoor heeft ook dit de strijd om de wetenschappelijke bewijsbaarheid van homeopathie niet doen verstommen (Kiene 1994: 95 - 87). Deze strijd is op het
2 EBM: ' .. . the conscientious, explicit, and judicious use of current best-evidence in making
decisions about care of individual patients' (Sackett in Goldenberg 2006: 2622).
3 In een RCT wordt de werkzaamheid onderzocht door middel van een klinisch experiment, van willekeurig aangewezen subjecten in therapeutische controlegroepen. Zowel de patiënten als de onderzoekers worden "geblinddoekt", zodat zij de uitkomsten niet kunnen beïnvloeden. Het aantal
moment van het schrijven van deze scriptie nog gaande en zal waarschijnlijk voortduren zolang het paradigma van EBM op logisch-positivistische basis voortduurt.
We moeten echter oppassen dat deze strijd ons niet blind maakt voor juist de onderscheidende waarde van veel CAM. Volgens John Chatwin (2006) gaan we te snel voorbij aan het fundamentele verschil tussen de therapeutische ondergrond van CAM en de wetenschappelijke, biomedische geneeskunde (Chatwin 2006: 226- 227). Uit medisch antropologisch onderzoek naar de betekenissen van werkzaamheid is gebleken dat de indicatoren van biomedisch onderzoek niet overeenkomen met de indicatoren waar de gebruiker van CAM en de alternatieve behandelaar naar op zoek zijn. Andere geneesmethoden "meten" op andere wijze en hebben een ander idee van fysiologische processen (Waldram 2000: 606 - 609, 616; Bames 2005: 246).
De opkomst van de integrale zorg maakt de verschillen in therapeutische ondergrond van CAM en reguliere geneeskunde tot een actueel probleem. Door de populaire acceptatie van CAM is men binnen de biomedische professie gestart met pogingen om de orthodoxe geneeskunde met CAM te integreren (Salman 1984: 14; Chatwin 2006: 226; Rosenthal 2005: 18 - 12 -- 2006). In de praktijk betekent dit echter vaak het toe-eigenen van alternatieve geneesmethoden, waarbij de fundamentele verschillen in etiologie tussen de reguliere geneeskunde en de CAM worden genegeerd en de onderscheidende kwaliteiten van deze methoden verloren gaan (Cant 1996: 679; Chatwin 2006: 225; Salmon 1984: 14; Chatwin 2006: 228). Wat betreft werkzaamheid zet integrale zorg de discussie op scherp, aangezien alleen therapieën gebruikt mogen worden die aan de biomedisch wetenschappelijke criteria hiervan voldoen. Voor veel CAM ontbreekt dit bewijs of wordt het niet geaccepteerd door het biomedisch wetenschappelijke establishment (Chatwin 2006: 225; Rosenthal 2005: 18 - 12 - 2006; Barry 2006: 2647, 2651; Kiene 1994: 95 ·· 87). De nadruk vanuit de biomedische
geneeskunde op Evidence Based Medicine en de RCT komt dan ook deels voort uit een politieke motivatie. Hiermee tracht het biomedische systeem de dreiging van CAM op hun hegemonie en machtspositie onder hun eigen controle te houden (Barry 2006: 2650).
zorg wordt door patiënten het meest beroep gedaan op homeopathie (Beleidskader Complementaire Zorg 2006: 11). Hoewel dit in Nederland niet het geval is, heeft homeopathie in veel landen daarom de status van een aparte geneeskunde4 (Coulter in Salman 1984: 57; Cant 1996: 679). Het systeem van homeopathie is twee eeuwen geleden beschreven door de Duitse arts Samuel Hahnemann (1755 - 1843). De naam homeopathie, homios pathos (Lat.), betekend 'gelijkende ziekte' . Dit refereert aan de etiologie van homeopathie, waarin: 'een stof die bepaalde klachten veroorzaakt, het beste geneesmiddel is om de gelijkende klacht te laten genezen' (Kusse 2007: 8).
Dit principe wordt door de homeopaten gezien als een natuurwet. Voorbeelden van deze natuurwèt zijn onder andere te vinden in het dagelijks leven. Zo is de beste remedie tegen koude handen (na bijvoorbeeld het sneeuwballen gooien), de handen onder de koude kraan houden. Hierdoor wordt het lichaam gestimuleerd om zelf de handen te verwarmen (homeopathisch arts A.: 28 - 3 - 2007). Maar ook in de reguliere
geneeskunde vinden we voorbeelden hiervan, zoals het principe van de vaccinatie. In de homeopathie heeft alleen het medicijn dat het meest gelijkend is, het simillimum, het gezochte effect op de persoon (Coulter in Salman 1984: 59).
De etiologie en de behandelmethode van homeopathie verschilt daarmee fundamenteel van de biomedische (Barry 2006: 2647, 2651). Daarnaast worden belangrijke factoren die een grote rol spelen in het helings-en genezingsproces van zowel CAM als regulier medisch handelen niet meegenomen in de RCT (Salmon 1984: 5; Kiene 1994: 13). Hierdoor beperkt de exclusieve focus op de biomedische mechanismen van werkzaamheid ons vermogen om helende en genezende aspecten van zowel CAM als biomedische methoden te begrijpen (WHO 2003: 18 - 12 - 2006; Browner 1988: 686; Waldram 2000: 604). Hoewel het niet betekend dat de strijd om de biomedische bewijsbaarheid van homeopathie hiermee eindigt, lijkt het ons raadzaam om op een andere manier naar de werkzaamheid van homeopathie te kijken. Een manier die beter past bij de geneesmethode zelf (Barry 2006: 2647).
4 De ideeën van Hahnemann waren zeer populair in Groot-Brittannië tijdens de 19° eeuw. Veel aspecten hiervan werden overgenomen in de orthodoxe medische scholing. Ook na het aannemen van de Medica! Act in 1858, waarmee biomedische artsen definitief hun monopolie positie verkregen, werd homeopathie nog door een klein aantal artsen gepraktiseerd. Homeopathie heeft in Groot-Brittannië zijn eigen plaats gekregen in de nationale gezondheidszorg (Cant 1996: 579).
In de etiologie en behandeling van homeopathie staat de belichaamde ervaring van de patiënt centraal (Coutler in Salman: 63, 65). Dit sluit goed aan op de huidige opkomst van de autonome, kritische patiënt. Moderne patiënten maken zich steeds meer los van de dominantie van het biomedische systeem (Salmon 1984: 19; Bury 2005: 100). Voor deze patiënten lijkt, voor het evalueren van werkzaamheid van CAM, eigen
ervaring steeds meer terrein te winnen ten opzichte van de biomedische criteria van werkzaamheid (Rosenthal 2005: 18 - 12- 2006; Barry 2006: 2650). De vraag is wat deze ervaring is waarop zij dit bepalen. Gezien de groeiende populariteit van CAM, met name onder chronisch zieken, en de opkomst van integrale zorg, is dit een relevante vraag.
Om dit probleem te benaderen biedt de fenomenologie, met zijn nadruk op de belichaamde ervaring van illness, de nodige handvaten. Vanuit dit theoretisch kader blijven we dicht bij de beleving van de patiënt, waarin het draait om de belichaamde ervaring en de ideeën van de patiënt over gezondheid, ziekte en genezing. Deze ideeën beïnvloeden de ervaring en komen er tevens uit voort. De focus op de ervaring van patiënten maakt dat dit onderzoek empirische basis geeft voor de theorieën van veranderingen in de moderne geneeskunde richting meer patiëntgestuurde zorg. In dit onderzoek laten we de biomedische definitie van werkzaamheid zo veel mogelijk los en luisteren naar de ervaringen van de patiënt.
CAM worden veel gebruikt door chronisch zieken, waaronder ook veel
astma/COPDpatiënten (George 2006: 1317; Pohlman 2006: 285; Furin 1997: 489, 499; Whittaker 1992: 389; Pohlman 2006: 291). Astma en COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease) zijn longaandoeningen. Deze kenmerken zich door periodieke obstructie van de luchtwegen. Bij astma zijn de luchtwegen bijzonder gevoelig voor verschillende prikkels en in sommige gevallen speelt ook allergie een rol (Moody 1973: 1212; HLCU: 26 - 1 - 2008). COPD bestaat uit emfyseem en chronische bronchitis (HLCU: 26 - 1 - 2008). Wereldwijd lijden 300 miljoen mensen aan astma (WHO 2007: 1 -2-2008).
Vanwege de populariteit van CAM onder astma/COPDpatiënten hebben we besloten om ons in dit onderzoek te richten op deze groep (overleg Sijpersma & Van Den
we hoe astma/COPDpatiënten die homeopathische behandelingen (hebben) ondergaan, zelf de werkzaamheid van deze geneeswijze ervaren en evalueren.
De hoofdvraag luidt:
Hoe ervaren astma/COPDpatiënten5 in Nederland, die homeopathische behandelingen (hebben) ondergaan, de werkzaamheid van homeopathie ?
Theoretische concepten
Kritische patiënten op de medische gezondheidsmarkt
In de theorieën die op het moment in omloop zijn over de relatie tussen de leek6 en de
moderne geneeskunde vinden we grofweg twee stromingen. Aan de ene kant kunnen we de medische stand zien als dominant en geaccepteerd door het publiek. Artsen zijn als "seculiere priesters", wiens autoriteit en expertise niet alleen lichamelijke ziekten betreft, maar ook voorschiften leveren voor een goed, deugdzaam en gezond leven. Daarbij zijn ze de beheerders van een hele reeks farmaceutische producten en technologieën, zoals orgaantransplantatie, die over het algemeen worden gezien als zeer werkzaam (Williams 1996: 3).
De moderne geneeskunde kan heel veel en kan ontzettend effectief zijn. Het heeft de algemene acceptatie van de samenleving en geniet autoriteit die wordt gesteund door de staat (ibid.: 4). Door de opkomst van de 'surveillance' geneeskunde heeft er
medicalisering7 plaats gevonden van veel aspecten van het dagelijks leven, waardoor de nadruk is komen te liggen op de levensstijl van de burger (Williams 1996: 7; Armstrong
1995: 398). Tekenen van het lichaam en gezondheidsgedrag zijn risicofactoren geworden,
5 Voor het gemak zal ik verder in dit onderzoek spreken van astmapatiënten, hoewel de
aandoeningen wat disease categorie uiteenlopen van bronchitus tot astma. In de introductie van de
p
atiënten staat hun precieze aandoening, voor zover bij henzelf bekend.Leken: leden van de samenleving die, ondanks dat ze potentiële "experts" zijn op andere gebieden, geen formele of orthodoxe medische training, kwalificaties of expertise hebben (Williams 1996: 17).
die verwijzen naar een toekomstig ziektepotentieel (Broër college: 30- 1 1 - 2006; Armstrong 1995: 400 - 401). Door een nadruk op levensstijl, wordt de populatie
aangezet zelf verantwoordelijkheid te nemen voor de eigen gezondheid8 (Armstrong 1995: 400).
Aan de andere kant zijn er echter theorieën die stellen dat het algemene publiek steeds sceptischer is over de waarde van moderne geneeskunde (Williams 1996: 4). Er
heeft een belangrijke verandering plaatsgevonden in de arts-patiënt relatie en de houding van de patiënt ten opzichte van de reguliere geneeskunde in het algemeen. Er is meer openlijke kritiek op de geneeskunde. De verwachtingen van patiënten ten aanzien van de biomedische geneeskunde zijn erg hoog. Patiënten hebben de reguliere zorg nodig en zien toegang ertoe als een recht van ieder mens. Juist hierdoor is de desillusie groot op het moment dat we het gevoel krijgen dat de biomedische wetenschap ons in de steek laat9. Een goed voorbeeld daarvan zijn chronische ziekten, waar de moderne reguliere geneeskunde niet veel kan doen (Williams 1996: 9 - 11 ).
Een aantal veranderingen hebben ertoe bijgedragen dat patiënten kritischer zijn geworden. Zo is het ontzag voor experts in het algemeen af genomen (Broër: college 7
-11 - 2006). Ook hebben patiënten, door invloed van de moderne media, zelf meer
medische lekenkennis (Williams 1996: 9). De risico's van biomedische behandelingen en diagnosemethoden, medische fouten en de ineffectiviteit van sommige methoden zijn hierdoor steeds meer doorgedrongen tot de populaire beeldvorming (Salmon 1984: 46 -47).
Dit heeft de houding van patiënten ten opzichte van artsen veranderd. Moderne patiënten verwachten meer wederzijdse participatie in het geneesproces, hebben een groter vertrouwen in hun eigen vermogen de geneeswijze te zoeken die bij hun problemen past en zijn meer geneigd rond te "shoppen" op de medische marktplaats
8 Foucault noemt dit de 'micropolitics of disciplinary power': mensen moeten zichzelf disciplineren (Foucault in Williams 1996: 7).
9 Christian Broër stelt vast dat ook al worden we steeds rijker, leven we langer en gezonder, we de problemen die overblijven ervaren als zeer ernstig en de gevaren als zeer bedreigend. Mensen maken zich steeds meer zorgen, hoewel er ook veel tevredenheid is. De zorgen komen voort uit de
(Williams: 9, 12-13; Sharma 1993: 17; Salmon 1984: 19, 40; Bury: 100). Moderne patiënten zijn eclectisch en hebben minder loyaliteit ten opzichte van één bepaald medisch systeem. Deze toenemende onafhankelijkheid van patiënten kan als een vorm van autonomie worden gezien die zich uit in het kritisch afwegen van de verschillende mogelijkheden voor genezing (Sharma 1993: 17).
Men gaat ervan uit dat dit ook een belangrijke reden is dat meer mensen hun toevlucht zoeken in niet-orthodoxe geneeswijzen (Sharma in Williams 1996: 12). Ursula Sharma ( 1993) zegt daarom dat we CAM moeten zien in termen van agency van de westerse patiënt en hun gezondheidszoekende gedrag (Sharma 1993: 17). Overigens gaat holisme, wat de basis is voor veel CAM, vaak juist gepaard met medicalisering van het dagelijks leven. Door de nadruk in holisme op levensstijl en lichaam-geest continuüm wordt een groot aantal gebieden van het alledaagse leven onderdeel in het genezen (Williams 1996: 12).
Ondanks de debatten over deze theoretische trends, is er nog niet genoeg sociologisch onderzoek gedaan naar de ervaringen van de lekenpopulatie van moderne geneeskunde. Dit is nodig om de empirische bodem te geven aan deze nu erg abstracte theoretische debatten (Williams 1996: 13, 16). Dit onderzoek kan hieraan wellicht bijdragen.
Werkzaamheid
Werkzaamheid is het vermogen van een medische methode om omschreven effecten te produceren (Bames 2005: 239). Volgens Allan Young kan men werkzaamheid op verschillende manieren benaderen: empirisch (bewijsbaar in de materiële wereld), wetenschappelijk (door middel van wetenschappelijke methoden) en symbolisch (betekenisgeving van mensen zelf in ziekteperiode, waarin sociale en psychologische aspecten zijn geïntegreerd). De definities van werkzaamheid verschuiven steeds tussen deze drie in een ziekteperiode en binnen medische tradities en onderzoeksmodellen zelf en zijn sterk aan elkaar gerelateerd (Y oung in Waldram 2000: 606). In de moderne biomedische wetenschap ligt de nadruk op door observatie en kwantificering verkregen empirische kennis. Herhaalbaarheid van deze observaties is van groot belang (Bode 2004:
105). Ziekte is daarbij een steeds dieperliggende, meetbare anomalie in de fysieke structuren van het lichaam (Good 1990: 75; Helman 2001[1984] : 27; Oron 2006: 6).
De werkzaamheid van veel CAM staat vaak ter discussie. Over het algemeen spreekt men van een tekort aan wetenschappelijk bewijs van de werkzaamheid (Chatwin 2006: 225). Men neemt daarbij aan dat het biomedisch wetenschappelijke model van werkzaamheid universeel is en zou moeten worden toegepast op alle medische systemen (Waldram 2000: 606 - 609). De biomedische standaard is echter verre van universeel, maar het product van de westerse sociaal-politieke en culturele ontwikkeling van
geneeskunde (Waldram 2000: 607). Bovendien belicht het biomedisch wetenschappelijke model van werkzaamheid, volgens Young' s indeling, slechts één van de drie onderdelen die een rol spelen in de werkzaamheid van een medische methode (Young in Waldram 2000: 606).
De macht en hegemonie van het biomedische systeem is hierin echter groot. In het huidige paradigma van Evidence Based Medicine in de medische scholing en praktijk is de randomized clinical trail (RCT) de gouden standaard geworden voor het bepalen van de werkzaamheid van een methode. De RCT werkt echter vaak niet voor CAM, omdat de indicatoren van dergelijk onderzoek niet overeenkomen met de indicatoren waar de patiënt en de CAM behandelaar naar op zoek zijn (Waldram 2000: 616).
Daarnaast stelt Goldenberg (2006) dat we ons af moeten vragen wat de waarde is
van het "bewijs" dat de EBM ons verschaft10. In de wetenschapsgeschiedenis zijn volgens hem duidelijke aanwijzingen dat bewijs geen a-historisch, onpolitiek en
onproblematische categorie is (Goldenberg 2006: 2630). Bewij s is altijd sociaal-cultureel contingent. Overigens zijn ook veel biomedische genezingsmethoden die vandaag de dag worden toegepast in de medische setting, niet middels de RCT getest (Waldram 2000: 616). Ongeveer 10 tot 20% van de medische verrichtingen is evidence-based, terwijl de
JO Goldenberg (2006) constateert dat de beweging van Evidence Based Medicine een nieuw paradigma is geworden in de medische scholing en praktijk. EBM klinkt zo voor de hand liggend dat het moeilijk is om er tegen te zijn: wie claimt er dat hij of zij liever niet medische handelt op basis van bewijs? EBM is aantrekkelijk omdat het het complexe sociale proces van zorg
meeste medische interventies nooit geëvalueerd worden aan de had van een RCT of andere systematische beoordeling van effectiviteit (US Congres Office of Technologica! (OTA): 1994). Zo zegt professor Wagener (oncoloog) tijdens een forumdiscussie in Nijmegen:
Slechts 10% van de chirurgie is evidence-based. Dat is weinig, maar op basis van je ervaring weet je toch dat een bepaalde behandeling de beste is (Wagener: 6 2002).
We zien hier dat ervaring een belangrijke plaats in neemt in het bepalen van werkzaamheid: ook in de reguliere geneeskunde.
Van de biomedische geneeskunde neemt men aan dat het een intern coherente, evidente en objectieve validiteit heeft. Hierdoor wordt de suggestie gewekt dat andere medische systemen geen validiteit hebben (Salmon 1984: 3). De werkzaamheid van CAM wordt vaak ten onrechte gezien als cultureel geconstrueerd, subjectief en primair symbolisch. Dit in tegenstelling tot de biomedische geneeskunde, die als universeel, a cultureel en empirisch wordt beschouwd (Rhodes in Waldram 2000: 604). We moeten ons echter goed realiseren dat alle medische systemen, zowel binnen CAM als in de biomedische geneeskunde, empirisch en symbolische componenten in zich dragen die van belang zijn voor de werkzaamheid (Waldram 2000: 604 - 606).
Het vaststellen van de werkzaamheid van CAM naar biomedisch model is onder andere lastig omdat helen en genezen hierin vaak een proces is, waarvan de
werkzaamheid in iedere fase bepaald kan worden. Het kan daarbij gaan om verschillende indicatoren die het succes van de behandeling in verschillende fases bepalen, waaronder zowel het verwijderen van de symptomen als het herstellen van persoonlijke en sociale balans in het leven van de patiënt. Een dergelijk genezingsproces kan in CAM wel een levenlang duren in de vorm van een nieuwe levensstijl. In zulke gevallen is er geen logisch eindpunt aan de behandeling, maar omvat het een levenslang proces van helen (Waldram 2000: 610 - 611).
Ook richt CAM zich niet per se op een individueel lichaam, maar kan zich ook op een meer sociaal en ecologisch geïntegreerd lichaam toeleggen. Zo is vaak het sociale lichaam het onderwerp van de behandeling (Scheper-Hughes en Loek 1996). Dat wil zeggen dat ziekte wordt gezien in zijn sociale context van de geleefde ervaring van de patiënt. Het effect van de behandeling reikt daarmee bewust verder dan enkel de materiële, enkelvoudige ziekte-entiteit in het individuele lichaam van de patiënt
(Waldram 2000: 605). Door dergelijke variaties in concept en behandeling van ziekten, wordt het bepalen van de werkzaamheid binnen CAM anders dan in de biomedische wetenschap (Waldram 2000: 612).
Werkzaamheid kan daarom op veel verschillende manieren worden gedefinieerd, aangezien andere gezondheidssystemen andere concepten "meten" en een ander idee hebben van fysiologische processen (ibid.: 606 - 609). De focus op de biomedische definitie, die het onderzoek naar werkzaamheid tot nu toe heeft gedomineerd, beperkt ons begrip van helende en genezende aspecten van zowel CAM als biomedische methoden (WHO 2003: 18 - 12 - 2006; Browner 1988: 686; Waldram 2000: 604). Betekenissen van werkzaamheid zijn vloeibaar en afhankelijk van context. Verandering kan
bijvoorbeeld plaatsvinden op symbolisch niveau of kan verwijdering van fysieke symptomen betekenen (Barnes 2005: 239).
De fenomenologische benadering bekritiseert het idee dat heerst in de Evidence Based Medicine, dat het enige relevante bewijs voortkomt uit primair klinische trials en andere "objectieve" metingen. Volgens deze benadering is het begrip en de ervaring van illness die de patiënt zelf heeft ook een bron van relevante medische kennis. Edmund Husserl (1970) stelt dat het Cartesiaanse dualisme, die de wereld verdeelt in
verstand/geest en lichaam, het spirituele versus het fysieke, berust op een vergissing. Deze indeling heeft volgens hem geleid tot een wetenschap die weliswaar in staat is tot indrukwekkende controle over de natuur, maar niet in staat is om te gaan met vragen over betekenis. Patiënten zijn, ondanks de geweldige technologische vooruitgang in de
reguliere geneeskunde, ontevreden en zoeken hun toevlucht tot niet-orthodoxe geneeswijzen (Goldenberg 2006: 628).
De fenomenologen concentreren zich op de subjectieve ervaring van illness ofwel op het patiëntverhaal (Goldenberg 2006: 628). Het concept illness wordt door Kleinman (1988) gedefinieerd als het perspectief van de zieke en zijn sociale netwerk op het niet welbevinden (Kleinman 1988: 3). Bij illness gaat het om de subjectieve reactie van het individu op de ziekte en hoe hij of zij deze interpreteert: de ziekte vanuit het
patiëntperspectief. Dit houdt niet alleen in hoe de patiënt het niet-welbevinden ervaart, maar ook welke betekenis hij of zij hieraan geeft (bijvoorbeeld over het moment waarop het gebeurt, waarom het hem gebeurt en wat er aan gedaan kan worden) (Kleinman 1988: Xii; Helman 2001 [1984] : 83).
Het concept disease verwijst naar een objectieve, meetbare, biomedische "realiteit" van de ziekte: de ziekte vanuit het perspectief van de behandelaar. Het is wat de behandelaar creëert waneer hij de illness vertaald naar theorieën over ziekten: 'Disease is what practitioners have been trained to see through the theoretica! lenses of their particular form of practice' (Kleinman 1988: 5). Volgens Kleinman is het onderscheid tussen illness en disease juist bij chronische ziekte van groot belang omdat deze ziekte en de behandeling ervan, de grenzen tussen lichaam, zelf en samenleving overstijgen
(Kleinman 1988: Xiii). Kleinman stelt dat in die vertaling van illness naar disease vaak iets essentieels verloren gaat dat van groot belang is voor de ervaring van chronische ziekte (ibid.: 5 - 6).
Helen (healing) refereert aan het bredere psychosociale proces waarmee de sociale, spirituele en emotionele dimensies van het niet-welbevinden, de illness, worden erkend. Heling dient vooral voor het omgaan met ziekte, verdriet, handicap en degelijke (Waldram 2000: 604, 606). Genezen (curing) daarentegen zou refereren aan het primaire biologische proces waarmee de biomedische pathologie van de ziekte, de disease, verwijderd wordt (ibid.: 604). Het voordeel van deze concepten is dat zij handvaten bieden om werkzaamheid breder te definiëren dan alleen het curatieve effect. Dit geeft ruimte voor niet-biomedische definities en ervaringen van werkzaamheid.
Hoewel deze concepten zeer bruikbaar zijn voor dit onderzoek, moeten we ze wel kritisch gebruiken. In de medische antropologie ging men er vaak vanuit dat illness/helen
is (Waldram 2000: 604 - 606; Helman 2001 [1984] : 80; Salmon 1984: 16). Hiermee laten we echter via de achterdeur de normatieve, hegemonische definities van werkzaamheid van het biomedische systeem binnen. In werkelijkheid zijn zowel de biomedische geneeskunde als CAM in staat tot het bewerkstelligen van zowel helen als genezen (Waldram 2000: 604 - 606).
Tonelli en Callahan (2001) merken op dat de methoden waarmee we kijken naar een gezondheidsysteem overeen zouden moeten komen met de onderliggende ideeën van dit systeem (in Barry 2006: 2647). In de etiologie en behandeling van homeopathie staat de belichaamde ervaring van de patiënt zelf centraal (Coutler in S alman: 63, 65). In het onderzoek naar de werkzaamheid van homeopathie vanuit het patiëntperspectief moeten we daarom de belichaamde ervaring van de patiënt als uitgangspunt nemen.
De ervaring van de patiënt
Belichaamde eNaring
In dit onderzoek houden we ons bezig met de ervaring van patiënten. Om deze ervaring te
achterhalen moeten we, volgens Kleinman, dicht bij de dagelijkse beleving blijven en kijken naar waar het de patiënten om gaat: wat staat er op het spel voor deze patiënten? (Kleinman 1991: 275). Mensen ervaren medisch handelen in eerste instantie door hun lichaam (Goldenberg 2006: 2628). In de biomedische geneeskunde wordt het lichaam
vaak beschouwd als materieel, gescheiden van de geest, gedachten en emoties (Kleinman 1988: 11). Dit komt voort uit Descarte's 'Cogito ergo sum'11, waarbij de geest of de
reden gescheiden (en boven) de lichamelijke ervaring wordt geplaatst (Shilling 2003[1993]: 178; Scheper-Hughes 1987: 6). Volgens René Descarte12 waren er twee klasse substanties: het tastbare lichaam en de ontastbare geest. Dit idee schept een dualiteit tussen ratio van lichaam, geest van materie en echt (het zichtbare en tastbare) van onecht (Scheper-Hughes 1987: 6-7; Kugelmann 1999: 1669). Descarte ' s dualisme
vormt de basis voor het moderne westerse denken en de westerse wetenschap en klinische geneeskunde13 (Scheper-Hughes 1987: 8).
De constructie van het lichaam in de moderne wetenschap werd daarmee een materiële, biologische eenheid, ontdaan van persoonlijke, sociale en politieke dimensies (Scheper-Hughes 1987: 9; Scheper-Hughes in Van der Geest: 348-349; Oron 2006: 5). Dit zien we terug in de technologie en organisatie van het moderne ziekenhuis, waar de ziekte gescheiden wordt van de sociale en politieke context van de patiënt (Langford 1995: 332). Tevens verklaart dit de neiging in de reguliere geneeskunde om menselijke aandoeningen te categoriseren als ofwel geheel organisch, ofwel geheel psychologisch van aard. In de biomedische wetenschap is geen vocabulaire om mensen en hun
ervaringen van ziekte en lijden in een geïntegreerd perspectief te zien (Scheper-Hughes 1987: 1 1).
Hoewel de verschillende vormen van niet-orthodoxe geneeskunde zeer divers zijn, hebben zij gemeen dat zij meestal een bredere conceptie van het lichaam, gezondheid en ziekte hanteren dan de materiële biomedische (Salmon 1984: 8; Kleinman 1988: 12). Daarom is het zeker bij het bestuderen van de werkzaamheid van deze geneeswijzen van belang een meer geïntegreerde theorie van het lichaam als uitgangspunt te nemen. Het concept belichaamde ervaring of belichaming is daarvoor zeer geschikt en helpt ons tevens dicht bij de ervaring van de patiënt te blijven.
Met belichaamde ervaring bevinden we ons op het analyseniveau van het geleefde lichaam üf het lichaamssubject. De belichaamde ervaring is het fenomenologische
gewaar zijn van het lichaam door de persoon zelf (Scheper-Hughes 1987: 7). Het concept belichaming in plaats van het lichaam wordt door fenomenologen gebruikt om het Cartesiaanse dualisme tussen lichaamsobject en het subject te overstijgen. In
fenomenologisch onderzoek ligt zodoende de nadruk op de "belevingswereld'', in plaats van op de wetenschappelijke organisatie van de wereld (Goldenberg 2006: 2628 - 2629). De belevingswereld moet men beschrijven (in het geval van patiënten) zoals het zich openbaart in de ziekteverhalen14 van de patiënten (Kugelmann 1999: 1664). Het lichaam
13 In de oude westerse geneeskunde was meer geïntegreerde dialectiek tussen lichaams-zelf en wereld (Kleinman 1988: 12).
is dan niet langer een anatomische entiteit, maar de plaats waar sensaties, perceptie en interactie samen komen (Merleau-Ponty in Frank: 1 89). Illness is een manier van "in de wereld zijn" (Kugelmann 1 999: 1669). De nadruk ligt daarom niet op de disease (het haperen van de lichaamsmachine) maar op de illness in de context van het leven van de patiënt (Goldenberg 2006: 2628 - 2629; Csardas in Green 1998: 4). Het sociale vlak is een onscheidbaar deel van ons, net als alles in de wereld: geen objecten, maar geleefde ervaringen, geen abstracties (Merlau-Ponty in Csordas 1 990: 9 - 10).
Nauw verbonden met de belichaamde ervaring zijn emoties. Zo hebben zowel emotionele pijn als fysieke pijn invloed op de belichaamde ervaring. Emotionele en psychologische lijden wordt vaak gezien als minder "echt" dan lichamelijke pijn. Vanuit de fenomenologie is er echter geen onderscheid tussen psychologische pijn en fysieke pijn, wanneer dit als belichaamt ervaren wordt (Kugelmann 1999: 1666 - 1667). De belichaamde ervaring is het snijpunt van alle krachten van buiten en binnen de individuele persoon. Zo kunnen sociaal, politiek en persoonlijk lijden, belichaamd worden in de ervaring en fysiek lichaam door middel van illness (Green 1 998: 5). Ideeën en overtuigingen
In de fenomenologie stelt men dat we als belichaamde wezens het leven door en in ons lichaam ervaren, zowel vóór en nádat we cognitieve en symbolische structuren
ontwikkelen voor het in kaart brengen van ervaring en betekenis (Toombs in Goldenberg 2006: 2628). De fenomenologie ziet het lichaam, en niet de ideeën die de wetenschap van te voren heeft over ziekte en behandeling, als de basis van ervaring. Dit neemt niet weg dat naast het biologische lichaam 15, ook ideeën, culturele categorieën en sociale krachten, invloed hebben op de belichaamde ervaring (Kleinman 1 988: 1 7; Shilling 2003(1993]: 201, Helman 2001 : 12).
Ideeën en overtuigingen beïnvloeden de ervaring en resultaten van medische handelen en worden tegelijk gevormd door de ervaring (Helman 2001 [1984]: 86). Zoals Kleinman stelt: 'Beliefkills, belief heats' (Kleinman in Scheper-Hughes 1 987: 29). Voor
het bestuderen van ideeën van patiënten ten aanzien van specifieke ziekteperioden heeft hij het begrip Verklarend Mode116 geïntroduceerd. Het Verklarende Model omvat ideeën en aannames die de verschillende betrokkenen bij de ziekte-episode hebben over de betekenis, de oorsprong en de toepasselijke behandeling van de ziekte (Kleinman in Helman 2001 [ 1984]: 85 - 86; Blumhagen 1 98 1 : 337). Het verklarende model van de patiënt geeft een persoonlijke en sociale betekenis aan de ervaring van ziekte en bepaalt tevens de keuzes die hij of zij maakt tussen de beschikbare therapieën en behandelaars (Helman 2001 [1984]: 85). Door het Verklarende Model krijgt de patiënt praktische mogelijkheden voor gedrag en behandeling en zorgen dat de zieke persoon kan ordenen, communiceren en daarom symbolische controle krijgt over de symptomen (Kleinman
1988: 48 - 49).
Het probleem met het concept Verklarend Model is echter dat het cognitie loskoppelt van de geleefde (belichaamde) ervaring van de patiënt, waardoor we toch weer in dualiteit vervallen. Allan Y oung ( 198 1) bekritiseerd het concept, omdat het gestoeld is op de mythe van de rationele mens 17, waardoor emoties in het model van Kleinman geen rol zouden spelen (Young 1 98 1 : 3 1 8 - 320). Patiënten produceren verschillende soorten kennis in een ziekte-episode, maar met het concept Verklarend Model krijgt alleen theoretische kennis aandacht. Een geuite overtuiging is niet hetzelfde als iemands ervaring, maar alle vormen van kennis, empirisch, emotioneel en theoretisch, beïnvloeden elkaar en lopen in elkaar over. (Young 1 98 1 : 327 - 328).
Het concept Verklarend Model is tot zover van nut in dat het ons wijst op het belang van ideeën en cognitieve processen in de ervaring van de patiënt. Voor de werkzaamheid van iedere therapeutische behandeling zijn de overtuigingen en emoties van de patiënt van groot belang, aangezien deze het helingsproces kunnen beïnvloeden (Pert in B arry 2006: 2650). In deze studie concentreren we ons op het samenspel tussen
ervaring en ideeën, zoals dit naar voren komt in de verhalen van patiënten zelf.
16 Explanatory Model
Trade
off en gebruikte methoden
Het ziekteverhaalDoor de nadruk op illness was het ziekteverhaal het meest geschikte middel om deze ervaring bij patiënten te achterhalen. Ziekteverhalen zijn voor patiënten een manier om hun persoonlijke ervaring van hun ziekte, wat het voor hen en hun sociale omgeving betekent, te ordenen (Kleinman 1988: 49). We moeten ons ervan bewust zijn dat h.et daarbij gaat om de gerapporteerde ervaring en niet de directe ervaring zelf. Daarom moeten we er rekenschap van nemen dat de ziekteverhalen afhankelijk zijn van de onderzoeker en de setting waarin het interviews plaats vonden. Ten tweede gaat het om patiënten die terugblikkend spreken over hun ervaringen, wat de schijn wekt van afgerondheid van hun illness-verhaal. In realiteit is dit onderzoek slechts een momentopname en gaat, zeker bij een chronische ziekte, het verhaal altijd door nadat de etnograaf het veld heeft verlaten.
Het aantal patiënten dat geïnterviewd is voor dit onderzoek was 13 (N=13). Het materiaal dat uit dit onderzoek is voortgekomen bestaat uit: 1 3 uitgewerkte interviews van ongeveer een uur; 1 spontaan, ongepland "interview"; 1 schriftelijk beantwoorde vragenlijst; 1 interview op basis van aantekeningen; 2 interviews met homeopathische artsen, dokter A (man) en dokter B (vrouw); 2 verslagen van observaties van homeopathische intakegesprekken bij twee deze homeopathische artsen. De observatie bij homeopathisch arts A vond plaats op 10 augustus 2007. De observatie bij homeopathisch arts B vond plaats op 8 mei 2007. Daarnaast is er voor de theoretische ondergrond en probleemstelling gebruik gemaakt van wetenschappelijke en vakliteratuur. Het interview bij dokter A vond plaats op woensdag 28 maart 2007 en bij dokter B vond plaats op dinsdag 17 april 2007. Beide interviews vonden plaats in de behandelkamer van de praktijk van deze homeopathische artsen. Deze interviews hebben vooral gediend als achtergrond informatie over homeopathie. De beleving van en de ideeën over
homeopathie vanuit het perspectief van de behandelaars zijn echter niet het onderwerp van deze studie.
Het aantal respondenten van het onderzoek was vijftien. De populatie bestond uit twee homeopathische artsen en dertien astma/COPDpatiënten, waarvan veertien homeopathie gebruiken of gebruikt hebben. Het ziekteverhaal van mevrouw Boerema kwam spontaan en ongepland naar voren tijdens het werk van de onderzoeker in de thuiszorg. Deze mevrouw was op de hoogte van het onderzoek dat de onderzoeker deed en wilde graag haar verhaal vertellen, hoewel zij geen gebruik had gemaakt van homeopathie. Alle respondenten zijn eenmalig geïnterviewd, meestal in hun eigen woning, met uitzondering van Teresa, Bart en Lotte. Het ging om diepte-interviews met behulp van een topiclijst. Alle interviews zijn op bandrecorder opgenomen en later uitgewerkt, behalve het spontane gesprek en het interview met Ans. Wat betreft deze laatste is deze beslissing genomen omdat een bandrecorder mogelijk de sfeer van het interview zou verstoren. Tijdens deze onopgenomen interviews zijn er aantekeningen gemaakt. Tijdens het uitwerken werden aantekeningen gemaakt voor de analyse. De eerste respondent heeft na het face-to-face interview ook via email een schriftelijke vragenlijst beantwoord, aangezien een aantal belangrijke zaken in het interview onduidelijk waren gebleven. Deze vragenlijst bestond uit de topiclijst die ook gebruikt werd voor de face-to-face interviews. Het gebruik van de topiclijst was per interview verschillend. In de meeste gevallen vertelden de respondenten spontaan een verhaal waar alle topics al in behandeld werden. In sommige gevallen waren de topiclijsten echt nodig, om de respondenten op het spoor te houden van de voor dit onderzoek relevante onderwerpen. Er was echter genoeg ruimte voor flexibiliteit en het eigen verhaal.
Toegang tot het veld & selectie
Mijn onderzoek kwam tot stand in opdracht van J.C. van den Doel en P. Sijpersma in naam van de patiëntvereniging VbbA/LCP. Hun rol was vooral faciliteren. Het belangrijkste hierin was het tot stand komen van het contact met de homeopathische artsen. Deze homeopathische artsen hebben het acht van de respondenten geleverd. Helaas duurde het erg lang voordat de verschillende homeopathische artsen reageerden.
Veel artsen hadden ofwel alleen kinderen met astma onder behandeling; of in het geheel geen astmapatiënten onder behandeling meer; of hadden het te druk met andere zaken en reageerden in het geheel niet. Een veel gehoord probleem was dat de homeopathische artsen wel in het verleden astmapatiënten onder behandeling hadden gehad, maar dat deze dermate genezen waren dat ze geen contact meer met hen hadden. Hoewel dit op zich een interessant gegeven is, vertraagde het de werving van respondenten aanzienlijk.
De wervingsmethode betekend voor de data dat we er rekening mee moeten houden dat dit onderzoek voor het grootste gedeelte gebaseerd is op verhalen van patiënten van artshomeopaten. De conclusies van dit onderzoek zijn daarom met name op deze groep toepasbaar. Voor antwoorden op vragen zoals wat het verschil is tussen de ervaringen van patiënten met arts homeopaten en leken homeopaten, is verder onderzoek nodig. Daarnaast gaat het om patiënten die door deze homeopathische artsen naar voren geschoven werden, wat de kans kleiner maakt op negatieve ervaringen met homeopathie in dit onderzoek. Ondanks deze bias schenkt dit onderzoek ons, door de focus op de beleving van de patiënt zelf, toch een goed inzicht in wat voor patiënten zelf de onderscheidende kwaliteiten zijn van homeopathie. Deze bevindingen kunnen mogelijk aangevuld worden door grootschaliger onderzoek naar de algemene tevredenheid van astmapatiënten met homeopathische behandelwijze. In dit onderzoek lag echter de nadruk op achtergronden van deze meningen.
Om deze bias tegelijk enigszins teniet te doen heeft de onderzoeker getracht ook buiten deze selectiemethode toegang te krijgen tot astmapatiënten die homeopathie hebben gebruikt. Dit bleek echter zeer lastig, vanwege de dubbele criteria waar men aan moest voldoen. Een poging via het internet contact te leggen met astmapatiënten werd door tegenwerking vanuit de reguliergeoriënteerde webmasters in de kiem gesmoord. Uiteindelijk is het gelukt via het ophangen van briefj es en navraag in de eigen kennissenkring toch vier respondenten te vinden: Anne, Ans, Erik en Lotte. Ook mevrouw Boerema is niet via een homeopathische arts geselecteerd. Interessant is dat deze cases inderdaad inhoudelijk enigszins afwijken van de anderen, aangezien deze respondenten kritischer stonden tegenover homeopathie dan de andere respondenten.
Om een zo breed mogelijk beeld te krijgen van de ervaringen .met homeopathie in Nederland is er gekozen voor maximum variation sampling. De onderzoekspopulatie bestaat uit een redelijk breed verdeelde groep wat betreft geografische spreiding over Nederland, opleidingsniveau, leeftijd en geslacht. Het gaat om acht vrouwen en vier mannen waarvan de leeftijden lopen van 23 tot en met 76. Het opleidingsniveau verschilt van lagere school tot en met WO en het betreft respondenten uit Brabant, Zuid-Holland, Noord-Holland, Utrecht, Limburg, Gelderland, Overijssel en Friesland uit zowel landelijke als stedelijke gebieden. Wat betreft etnische achtergrond gaat met name om Nederlanders, waarvan één respondent oorspronkelijk uit Turkije komt maar in Nederland is opgegroeid.
Privacy en informed consent
Om de privacy van de deelnemers aan dit onderzoek te garanderen zijn alle namen gefingeerd. Daarnaast zijn alle deelnemers van te voren op de hoogte gesteld van het doel van het onderzoek en hebben zij hiervoor hun toestemming gegeven. Alle deelnemers hebben tevens de mogelijkheid gekregen kritiek te uiten op de eerste versie van dit verslag. Een uitzondering daarbij is mevrouw Boerema, vanwege de ad hoc methode van de sampling in haar geval.
Persoonlijke en theoretische invloed op de data
In etnografisch kwalitatief onderzoek is het van belang dat de onderzoeker zich bewust is en verantwoord voor zijn of haar invloed op de verkregen data. In dit onderzoek is de data mogelijk gekleurd door drie hoofdzaken: ten eerste de theoretische benadering van werkzaamheid vanuit het patiëntperspectief, ten tweede het onderzoek doen in de eigen samenleving en ten derde de sympathie van de onderzoeker met complementaire genees wij zen.
Het uitgangspunt van mijn onderzoek is de zoektocht naar de illness ervaring van patiënten waarmee zij de werkzaamheid van homeopathie bepalen. Door de realiteit van biomedische dominantie is het echter in praktijk moeilijker om de biomedische definities
van werkzaamheid los te laten. Het was moeilijker voor mij , als onderzoeker, om niet onwillekeurig te zoeken naar de biomedische "feiten" achter de patiëntverhalen en om open te staan voor de mening van de patiënten zelf. Hierin is het uitgangspunt van Kleinman erg behulpzaam, aangezien hij steeds weer de nadruk legt op de illness beleving van de patiënt en ons aanspoort om toch gewoon te luisteren. Zijn scheiding van illness en disease komt daarin goed van pas. Ik wil de lezer van mijn scriptie, met name degenen die biomedisch geschoold zijn, aansporen deze scheiding ook in het achterhoofd te houden. Want daarin ligt nou juist de waarde van een dergelijk onderzoek: het stem geven aan stemmen die door het dominante vertoog meestal geen gehoor krijgen.
Hierin ligt tevens de moeilijkheid van onderzoek doen in de eigen samenleving. Juist in de eigen samenleving is het lastiger de eigen lekenideeën te scheiden van biomedische "feiten" en niet verstrikt te raken in eigen ideeën over de mogelijke oorzaken en gevolgen van bepaalde ingrepen en ervaringen. Het gaat hier immers niet om de biomedische werkzaamheid van homeopathie, maar de ervaring van homeopathie door patiënten. Hoewel deze kunnen overlappen, zijn de biomedische definities van werkzaamheid niet het onderwerp van dit onderzoek.
De sympathie voor CAM van de onderzoeker was in het algemeen niet zozeer een struikelblok, maar had in de onderzoeksfase eerder een positieve uitwerking. Hierdoor werd makkelijker rapport opgebouwd met zowel respondenten als de homeopathische artsen. Het nadeel hieraan is echter dat het daarom voor de onderzoeker soms lastiger was om de eigen mening af te schermen. Ik heb dit echter zo goed mogelijk getracht te doen,
ook in de stadia van analyse en schrijven van deze scriptie. Uiteraard komt het feit dat dit ik dit onderwerp echter überhaupt gekozen heb voort uit mijn interesse in dit onderwerp.
Introductie van de respondenten
Jasper is een Nederlandse man van 68 jaar. Hij werkt bij een organisatie die gemoeid is met recreatie en verkeer en is tevens zeer actief rondom CAM en astma/COPD. Zelf heeft hij astma en zegt zelf zo goed als geen medicijnen meer te gebruiken. Het interview vond plaat op maandag 26 maart 2007 in de woning van de respondent.
Christa is een Nederlandse vrouw van 47. Ze is er op 32e jarige leeftijd na een vakantie achter gekomen dat ze astma had. Ze ervaart haar klachten als vrij ernstig en gebrnikt al vijftien jaar homeopathie. Dat begon met gemiddeld één keer per maand en nu één keer in de twee en een halve maand. Ze gaat nog altijd naar de dezelfde
homeopathische arts. Het interview vond plaats op maandag 2 april in de woning van de respondent.
Bart is een Nederlandse man van 50. Hij werkt in een leidinggevende functie in een zorginstelling. Hij is opgegroeid in een landelijke omgeving, waar hij door het spelen in het hooi last kreeg van 'klassieke hooikoorts' . Hoewel hij op vrij jonge leeftijd al last had van hooikoorts en kortademigheid, kwam de astma pas later, in zijn 20er jaren echt opzetten na een vakantie. De homeopathische behandeling heeft ongeveer twee tot drie jaar geduurd, waarin hij steeds met grotere tussenpozen een afspraak had. Het interview vond plaats op tweede paasdag, maandag 16 april 2007 in het kantoor van de respondent.
Mevrouw Dahlia is een Nederlandse huisvrouw van 76. Ze heeft pas op latere leeftijd echt last gekregen van astma. Ze was als kind niet benauwd, maar vermoedt dat ze het al langer had dan medische was vastgesteld. Ze is uiteindelijk uit antipathie tegen het nemen van reguliere medicijnen overgestapt op homeopathie, wat nu ongeveer een jaar geleden is. Op het moment van het interview gaat het veel beter met haar astma, wat ze vooral uitdrukt in geleefde ervaring. Het interview vond op woensdag 25 april plaats in haar woning.
Johan is een Nederlandse man van 50 jaar. Hij werkt in een groot medisch bedrijf op de vertaalafdeling. Naast zijn astma is hij verder nooit ziek. Hij loopt nog bij de homeopaat, maar komt er alleen een paar keer per jaar preventief, net voor een
'piek'-periode in zijn klachten. Het interview vond plaat op 20 april 2007 bij de respondent thuis in de tuin.
Anne is een Nederlandse vrouw van 41 jaar. Ze heeft de HBO verpleging af gerond. Ze werkt nu op een school, maar werkte daarvoor in de thuiszorg als ziekenverzorgende. Anne heeft al sinds haar vroegste jeugd ( 4 j aar) astma. Op het moment van het interview komt ze niet meer bij haar homeopaat. Wel zegt ze dat als ze weer een verslechtering zou hebben, ze gewoon kan bellen voor een afspraak. Het interview vond plaats op 9 mei 2007 thuis bij de respondent thuis.
Janneke is een Nederlandse vrouw van 40 jaar. Ze is werkzaam in het
bedrijfsleven als re-integratie coach. Bij haar is astma pas later, toen ze 20 tot 21 was, aan het licht gekomen. Ze is op het moment niet meer onder behandeling van een
homeopathisch arts, dat is op het moment van het interview al tien jaar geleden. Haar partner is op het moment wel onder behandeling van een homeopathisch arts voor een andere aandoening. Het interview vond plaats op vrijdag 13 april 2007 bij de respondent thuis.
Teresa is een Nederlandse vrouw van ongeveer 60 jaar. Ze werkt in een ziekenhuis als administratief medewerker en heeft bronchitis. Ze ziet er erg jeugdig en gezond uit en vind dat ze dit dankt aan homeopathie en inzichten die ze heeft gekregen door homeopathie en haar therapeut. Ze is alleenstaand en heeft twee kinderen.
Homeopathie heeft haar erg geholpen ook emotioneel sterker te worden en met verlies om te gaan. Haar bronchitis is pas later, op dertig jarige leeftijd, erger geworden, maar ze zegt dat ze het altijd een bij zich gehad heeft. Het interview vond plaats op woensdag 23 mei in een grand café in de stad.
Emine is een 36e j arige vrouw, van Turkse afkomst. Op haar 4e is ze in Nederland komen wonen. Ze is, zoals ze zelf zegt, tussen twee culturen opgegroeid. Ten tijde van het interview is ze zwanger van haar tweede kind. Haar eerste kind, het zoontje van twee, ligt tijdens het interview te slapen op haar schoot. Ze benadrukt dat ze zeker niet tegen de reguliere medicatie is en ook erg is voor therapietrouw met haar reguliere medicijnen. Bij haar heeft de astma zich pas op latere leeftijd gemanifesteerd. Ze gebruikt al ongeveer
drie jaar homeopathie. Het interview vond plaats op maandag 2 1 mei 2007 bij de respondent thuis.
Erik is een Nederlandse, 23 jarige, mannelijke student uit de stad. Het contact met hem is ontstaan doordat hij in hetzelfde studentencomplex woont als de onderzoeker. Zijn ouders kwamen er op zijn derde jaar ongeveer achter dat hij astma had. In zijn jeugd heeft hij gebruik gemaakt van homeopathie. Zijn ervaringen met homeopathie zijn zeer slecht, maar hij is zelf nog wel geïnteresseerd en bezig met alternatieve geneeswijzen. Hij ervaart zijn astma als vrij ernstig en het gaat voornamelijk gepaard met een sterke allergie voor een groot aantal stoffen. Het interview vond plaats op 1 5 mei 2007 op de kamer van de respondent.
Ans is een Nederlandse vrouw, ongeveer in de leeftijd 40 - 45 jaar. Het contact met haar is tot stand gekomen door een hoogleraar aan de universiteit van de
onderzoeker, die een goede vriendin is van de respondent. Ze loopt al vijftien jaar bij allerlei artsen, maar is nooit onderzocht op astma. Daarom weet ze pas sinds februari 2006 dat ze astma heeft. Ze gebruikt op het moment geen homeopathie meer, maar is wel erg overtuigd van de werking van CAM in het algemeen. Ze gebruikt zowel reguliere als CAM geneeskunde. Het interview vond plaats op vrijdag 4 mei 2007 bij de respondent in de tuin.
Lotte is een 25 jarige, vrouwelijke, Nederlandse studente kunstgeschiedenis. Ze woont in hetzelfde studentencomplex als de onderzoeker en is via een opgehangen briefje geworven. Lotte heeft al astma sinds ze een kind is, vanaf haar tweede jaar. Voor haarzelf is dat al zo lang als ze zich kan herinneren. Ook zij heeft, net als Erik, niet zelf gekozen om te beginnen met homeopathie en haar gebruik van homeopathie beperkt zich op dit moment tot homeopathische zelfzorg. Het interview vond plaats op vrijdag 6 juli 2007 in het café in het studentencomplex.
Mevrouw Boerema is een 80 jarige Nederlandse vrouw. Ze is al jong weduwe geworden en heeft drie dochters. Ze heeft haar hele leven al ernstige longklachten en op het moment longemfyseem. Mevrouw Boerema gebruikt geen homeopathie. Het contact met haar kwam spontaan tot stand tijdens het werk van de onderzoeker in de thuiszorg. Het gesprek vond plaats op 12 juli 2007 bij de respondent thuis.
Therapiekeuze en ervaringen met reguliere geneeskunde
Zoals we al constateerden is het biomedische systeem van gezondheidszorg zowel structureel als functioneel dominant in Nederland. Het is daarom niet verwonderlijk dat uit het onderzoek blijkt dat de reguliere biomedische gezondheidszorg de eerste toevlucht is voor alle patiënten in dit onderzoek, na zorg in huiselijke kring. Hoewel de ervaren ernst van de klachten onder de patiënten in dit onderzoek verschilt, was de ervaring van astma voor alle patiënten zodanig dat zij hulp van buiten de informele sector noodzakelijk achtte. Deze beschrijving die Janneke geeft van haar ervaring van astma illustreert dit:Dat is gewoon net alsof iemand, bij wijze van spreken, als je zeg maar je neus dicht wordt, als je verkouden bent .. . en je kan niet door je neus ademen . . . . En als je dus astma hebt dan . . . worden j e longen . . . voor je gevoel, zo dicht geknepen, dat je dus en door je neus en door je mond niet kan ademhalen. Dus het is echt. "gieren echt het. "uit het puntje van je tenen proberen om genoeg zuurstof te krijgen. " . Echt zo. " [ademt gierend in] (Janneke).
Ik vroeg aan Janneke hoe zij met deze klachten kon leven. Zij antwoordde daarop dat ze daarom in eerste instantie de reguliere medicijnen echt nodig had, voordat ze met homeopathie begon (Janneke). Dit patroon zien we terug bij alle patiënten in dit onderzoek. Zij geven aan dat zij (in ieder geval vóór het gebruik van homeopathie en in het merendeel van de gevallen nog steeds) reguliere medicijnen nodig hadden (of hebben) om met hun astma te kunnen leven.
De ervaringen van de patiënten met. de reguliere zorg zijn echter tegelijk ook de belangrijkste redenen voor hen om voor alternatieven buiten het reguliere circuit te kiezen. In dit geval kiezen zij voor homeopathie. De wat oudere patiënten, die al hun hele
het gebied van astmamedicijnen (Jasper, Johan, Anne, Teresa). Helaas laat voor bijna alle patiënten de reguliere zorg echter toch te wensen over. Uit het onderzoek blijkt dat de reguliere zorg in een aantal aspecten niet voldoet aan hun behoeften. Slechts één patiënt in dit onderzoek, de 23 jarige Lotte, was geheel tevreden met de reguliere zorg.
De opkomst van de kritische patiënt
Zoals we in het vorige hoofdstuk over theoretische concepten hebben gezien is het vrij en bewust kiezen voor therapieën vanuit patiënten een relatief nieuw gegeven. We zien de opkomst van de kritische patiënt duidelijk naar voren komen in de empirische gegevens van dit onderzoek. De patiënten in dit onderzoek zijn zich bewust van hun relatief nieuwe keuzevrijheid en ruimte voor kritiek op de reguliere zorg. Dit kunnen we met name afleiden aan uitspraken van de wat oudere astmapatiënten, zoals deze uitspraak van Tere sa:
Kijk want als het [reguliere therapie], als het niet zou bevallen, ja dan zou ik het ook zeggen. Dan, hè. Kunt tegenwoordig, maar ja, dat durf ik dan wel te zeggen dan [lacht]. Ja . . . Vroeger zou je tegen een dokter nooit durven zeggen: nou, ik voel me niet goed, dokter. Of zo . . . . Want dan denk je dat een dokter alles weet, natuurlijk (Teresa [Mijn toevoeging. A. 0.]).
Daarnaast gaat het kritisch zijn ook gepaard met een groot gevoel van zelfstandigheid en eigen verantwoordelijkheid voor het genezen. Zoals Ans zegt: 'In deze wereld moet je jezelf genezen door middel van artsen' (Ans). Dit komt ook naar voren in het verhaal van Christa, die zelf thuis wilde beschikken over het reguliere geneesmiddel Prednison, wat zij gebruikt bij heftige astma-aanvallen:
Dus ik had zoiets zo van: nou . . . .ik kan dat zelf aardig inschatten, hè, gezien mijn ervaring in het verleden, wanneer het wel of niet nodig is. En . . . dat bepaal ik dan graag zelf. En dan ga ik daarna wel. "met hem [nieuwe reguliere arts] in gesprek (Christa [mijn toevoeging A.0.]).
Ook voor de andere astmapatiënten is de eigen ervaring het belangrijkste criterium om de werkzaamheid van een bepaalde behandelmethode te bepalen. Eigen ervaring stuurt daarmee hun sterk hun keuzes. Zoals Johan stelt: 'Zo van . . . nee, dat bepaal ik zelf . . . Ja. Ik bedoel, ik kan dat voelen' (Johan). Zoals uit dit citaat blijkt gaat het daarbij om de eigen belichaamde ervaring van medisch handelen. De astmapatiënten in dit onderzoek zijn allemaal goede voorbeelden van bewuste, eclectische patiënten die van mening zijn dat zij zelf goed kunnen inschatten welke geneeswijze voor hen geschikt is. Er lijkt
daarmee een verband te zijn tussen bewust kritisch zijn op medisch handelen en de keuze voor alternatieve therapieën. Doordat men kritisch kan zijn ontstaat immers een keuzeruimte waardoor alternatieve therapieën, zoals homeopathie, überhaupt een optie worden in een door biomedische geneeskunde gedomineerde context.
In drie belangrijke aspecten laat, in de beleving van deze astmapatiënten, de reguliere zorg te wensen over: onvrede over de reguliere medicatie; negatieve ervaringen met ingrepen en testen; en onvrede over het arts- patiënt contact in de reguliere zorg.
u·r;cina over de reguliere medicatie
Het idee een leven lang aan reguliere medicijnen te moeten, is voor het merendeel van de patiënten uit dit onderzoek een schrikbeeld waaraan zij niet zonder meer willen toegeven. Dit heeft verschillende oorzaken. Een belangrijke rol speelt een combinatie van wantrouwen tegenover reguliere medicijnen, die als "chemisch" worden gezien. Dit gaat gepaard met een voorkeur voor "natuurlijke" methoden, waar homeopathie volgens hen een vorm van is. De negatieve associatie bij reguliere medicijnen komt voornamelijk voort uit de eigen belichaamde ervaring van deze reguliere middelen, in combinatie met een vertoog over reguliere medicijnen als zijnde "chemische troep". Ook onvrede over de werkzaamheid van reguliere medicijnen op verschillende niveaus en persoonlijke antipathieën tegen chronisch medicijngebruik spelen een rol in de negatieve constructie van reguliere medicijnen als categorie.
Reguliere middelen werken niet voldoende
Voor een groot aantal patiënten voldoet de werkzaamheid van reguliere medicijnen niet aan hun eisen. In vijf gevallen gaat dit in eerste instantie om het niet voldoende
verdwijnen van de klachten (Jasper, Anne, Christa, Johan, Erik). Uit het onderzoek blijkt dat astmapatiënten ieder een eigen niveau hanteren tot waartoe ze de klachten, die ze met hun astma in verband brengen, acceptabel achten of niet. Voor deze patiënten werd dit niveau met reguliere medicatie niet voldoende of helemaal niet behaald. Dit geldt met name voor klachten van allergieën en neusverkoudheden. De p atiënten vinden deze klachten zeer vervelend en belemmerend:
Ja, het was iets van, ik moest, ik moest daarmee leven, maar het belemmerde me gewoon in m'n doen en laten en met name op m'n werk was dat iets, hè .. Dat was, het was zo extreem, met name die allergieën. Dat ik, ja, het liep als water m'n neus uit! Dus het enige wat ik deed was continu nieuwe zakdoekjes (Christa).
Die neusverkoudheid blijft gewoon heel lastig. Elke nacht lag ik met mijn mond open te slapen. Dus je wordt meerdere keren per nacht wakker. Moet eigenlijk weer wat drinken . . .Ik had scheurtjes in m'n tong continu . . . Ja, je slaapt gewoon minder. . . minder goed, minder diep (Anne).
De patiënten constateren dat hun allergieklachten en gevoeligheden door de reguliere medicijnen niet worden weggenomen. Voor Jasper en Anne18, hielpen de reguliere medicijnen daarnaast (in eerste instantie) ook niet voldoende tegen de benauwdheid. Voor Anne werden later, toen ze al bezig was met homeopathie, echter wel reguliere medicijnen gevonden die dit goed verhielpen. Voor haar werd homeopathie daarmee een poging haar neusverkoudheid op te lossen.
18 In geval van Anne bleek later per toeval in een onderzoek dat haar astma veel ernstiger was dan
gedacht, waardoor ze andere reguliere medicatie kreeg die haar benauwdheid goed tegen gaat (Anne).
