Naar een meer sociale en humane interpretatie van leven? Een herdefinitie van het medisch handelen

(1)

(2)

Plaatsing van brieven in deze rubriek

houdt niet in dat de redactie de daarin weergegeven zienswijze onderschrijft. De redactie behoudt zich het recht voor brieven in te korten.

ARTSEN IN

ZWAKZINNIGENZORG

Nederlandse Vereniging voor artsen werkzaam in de Zwakzinnigenzorg in oprichting

Sinds enkele maanden is een werkgroep bezig de oprichting voor te bereiden van een professionele vereniging voor artsen, werkzaam in de zwakzinnigenzorg. In deze werkgroep hebben de volgende artsen zitting:

Mw. M. Cremers - 'Boldershof', Druten; C. van Essen- 'Boldershof', Druten; H. van Heesch - 'Augustinusstichting', Gen- nep;

Mw. T. Hodenius - 'Maria Roepaan', Otter- sum;

M. Niemeyer- 'Reigersdaal', Heerhugo- waard;

Mw. I. Zweye- 'Barthimeushage', Doom. Een dezer dagen wordt een brief verzonden aan artsen werk aam in de semi-, extra- en intramurale zwakzinnigenzorg. In deze brief wordt onder meer het volgende gemeld: Wij zijn een werkgroep van arisen van de sectie medici van het NGBZ, die de oprichting voorbereidt van een professionele vereniging voor artsen, werkzaam in de zwakzinnigenzorg. Tijdens de laatste ledenvergadering van de sectie medici van het NGBZ, december 1979, is het voorstel geaccepteerd dat onze werkgroep de bovengenoemde voorbereiding ter hand zal nemen.

Er zijn enkele aanleidingen te noemen die bij het tot stand komen van dit voorstel een rol hebben gespeeld. De laatste jaren is een werkgroep van de sectie medici bezig om het dreigende verlies van de huisartsenregistratie voor artsen werkzaam in de zwakzinnigenin- richting tegen te gaan. Onze werkgroep heefl zich eerder met de mogelijkheden tot het reali- seren van een eigen opleiding beziggehouden. Dergelijke activiteiten vinden plaats dankzij - of gaan in ieder geval gepaard met - toene- mend onderling contact en bewustwording van de artsen in de zwakzinnigenzorg. De zwakzinnigenzorg in het algemeen is de laatste jaren meer in de publiciteit gekomen, waarbij 66k van de artsen een standpunt wordt ge- vraagd.

Binnen de doelstellingen van het NGBZ bleken dergelijke activiteiten moeilijk te plaat- sen, daar her NGBZ in eerste instantie een multidisciplinair studiegenootschap is. In overleg met NGBZ, NZR en KNMG en met instemming van de Inspectie Geestelijke Volksgezondheid is het voorstel tot oprichting van een eigen vereniging ontstaan. Hierbij wordt in de aanloopfase administratieve on- dersteuning vedeend door de NZR. Het voorstel luidt als volgt:

Naam: Nederlandse Vereniging voor artsen, werkzaam in de Zwakzinnigenzorg.

Doelstellingen:

- bevorderen van de onderlinge gedachten- wisseling en samenwerking van artsen in de zwakzinnigenzorg;

- bevorderen en ontwikkelen van oplei- dingsmogelijkheden voor artsen in de zwakzinnigenzorg;

- een platform bieden waar meningsvor- ruing kan plaatsvinden ten aanzien van onderwerpen die van belang zijn voor organi- satie en functioneren van de medische dienstverlening in de zwakzinnigenzorg. Leden: Als leden kunnen toetreden alle artsen die op enigerlei wijze betrokken zijn bij de medische dienstverlening in de zwak~innigen- zorg. Gedacht wordt hierbij aan medici, werkzaam in semi-, extra- en intramurale zwakzinnigenzorg.

Alvorens tot de oprichting van een vereniging kan worden overgegaan is het belangrijk te weten of de vereniging bestaansmogelijkhe- den heeft. Vandaar ons verzoek om via bij- gaand vragenformulier te reageren of U ons voorstel steunt en in principe lid zou willen worden van een dergelijke vereniging. Voorts zijn hog enkele vragen geformuleerd met betrekking tot bet verkrijgen van enige gegevens aangaande artsen, werkzaam in de zwakzinnigenzorg.

Mocht U als gefnteresseerde geen brief met het genoemde vragenformulier hebben ont- vangen dan kunt U deze aanvragen bij de NZR (Mw. Mr. C. van Ederen, Postbus 9696, 3506 GR Utrecht.

Heerhugowaard, 24 maart 1980 M. H. Niemeyer, arts

HET NEUTRONENWAPEN

De verschillende reacties op mijn kanttekenin- gen bij de briefaan de redactie van Dr. Scheffer over de plaats van de medische polemologie in dit tijdschfift (MC nr. 48/1979, blz. 1514) no- pen mij tot een wat uitvoeriger repliek. Vooraf wil ik hier opmerken, dat dez'e reacties voor mij een aanwijzing vormen van het feit dat meerdere collega's, door hun bijdrage in deze discussie, de medische relevantie van de polemologie hebben bevestigd, in overeen- stemming met een uitspraak van Prof. Dr. J. J. Groen waarin hij zegt dat 'oorlogsbestrijding voor de arts een logisch onderdeel van de gezondheidszorg is '1, en dat de arts de preventie van de oorlog daarom niet uitsluitend kan overlaten aan religieuze, politieke en militaire leiders.

De bezwaren van mijn opponenten richten zich in hoofdzaak tegen twee stellingen in mijn betoog: in de eerste plaats de kwestie van de atoomaanval op Japan; in de tweede plaats de 9

(3)

TACT

Begeleiden

'Zijn de rollen van de huisarts en de specialist niet al te karikaturaal gete- kend?', vroeg een toeschouwer tijdens de nabespreking die volgde op de via de televisie uitgezonden voor- stelling van 'Een dag uit de dood van verdomde Loewietje' (1962) van Pe- ter Nichols. 'U bent zeker arts?', luidde de wedervraag van een der hoofdrolspelers. Het antwoord: 'In- derdaad.' 'Misschien willen anderen deze vraag beantwoorden?', suggereerde de acteur. En dat wil- den ze. Er is anno 1980 wel wat veranderd, zo luidden de reacties uit het publiek, en in die zin komen de genoemde personages wel wat gechar- geerd over, maar in wezen is er toch wel een juist beeld gegeven: de begeleiding van ernstig zieke kinderen en hun ouders ervaren wij als onvoldoende.

bevinding van Dr. H. W. A. Hilhorst (blz. 543).

'Gesprekken met artsen volgden. Ie- der zette vanuit zijn deskundigheid de problemen uiteen: medisch-technisch knap, maar we misten een simpel woord van medeleven.' Aldus de ouders van het aan kanker overleden meisje Saskia (blz. 545). Is het dan inderdaad zo, zoals Alexander MacIntyre - een filosoof aan de Bos- ton University, die heel pessimistisch is over het samengaan van een wetenschappelijke en een humanistische kijk op de patient - beweert, dat de moderne geneeskunde bij uitstek bu- reaucratisch werkt? De patient als individu is niet belangrijk; hij is slechts belangrijk in zijn rol van patient (zie MC nr. 4/1980, blz. 129).

'Een dag uit het leven van verdomde Loewietje', schreef ik toen ik de opzet maakte voor dit commentaar- let op het woord 'leven' in plaats van 'dood'. Een verklaarbare verschrij- ving, omdat ik ook arts ben? Leven en dood en alles wat zich daaromheen afspeelt was ook het onder- werp van de indrukwekkende televi- sieffim: 'Opname' van het Werk- theater, die enkele weken geleden op het scherm werd gebracht. Ook hier de spanning tussen het 'Ik wil weten' van de verontruste en twijfelende patient en het onvermogen van de omgeving daarop adequaat in te spelen. Bij het naderen van de dood lijdt de omgeving, inclusief de meest welwii- lende arts, aan dezelfde angst en twijfel als de patient. Het verschil tussen patient en arts is, dat de iaatste kan vluchten in medisch-fysiologische criteria met betrekking tot leven en dood. Echter, het uitsluitend overwegen van medisch-fysiologi. sche criteria bij het defini~ren van leven wordt meer en meer als achter- haald beschouwd; dat is aithans de

De vraag is: moet en kan de arts belangrijk voor de patient zijn als begeleider bij dodelijke ziekten en tijdens het stervensproces? In het verwachtingspatroon van de patient dient hij dat wel te zijn. Daarop wijst in elk geval de kritiek die overal is te horen. Waarop berust dat verwachtingspatroon eigenlijk? Op de veron- derstelde, en wellicht gewenste, macht van het medisch kunnen en kennen? Dat zou een slechte zaak zijn. Immers, het vertrouwen op medische macht voert tot machteloos- heid van de patient. Hilhorst zegt in dit verband: steeds meer dreigt de medicus de bepaler te worden van andermans doodsmoment.

In her verleden lagen de zaken anders. De kennis en daardoor de be- handelmogelijkheden van de arts

waren gering. Van veel meer belang was zijn wijze van optreden - ma- gisch, autoritair, aardig of minder aardig; de hoge hoed en het koetsje zijn lang 'in' geweest onder medici. Maar ziekte en dood hoorden bij het leven.

In onze tijd gaan we uit van een recht op lichamelijk, geestelijk en sociaal welbevinden. Een fata morgana, dat de deskundige maar moet zien te rea- liseren, misschien nog niet direct maar dan toch wel in de toekomst... Of hoopt de patient alleen maar op wat ruimte voor zijn emoties tijdens de behandeling? Dat heefl op het eerste gezicht weinig te maken met het arts-zijn. De ruimte die mensen elkaar gunnen voor hun emotionele belevingen en uitingen is eerst dan aanwezig, indien beide partijen elkaar die ruimte durven vragen en geven. De onmacht dat te doen is niet alleen bij artsen te vinden. Ofjuist wel?

Tijdens zijn opleiding moet de ge- neeskundestudent veel (objectieve) kennis vergaren. Hij leert, dat een diagnose op objectief aantoonbare feiten moet berusten. Dat een behan- delingsplan logisch moet worden op- gezet. Dat iedere handeHng te toet- sen moet zijn aan geobjectiveerde normen. De opvatting dat je niet de huisarts van je eigen gezin moet zijn telt vele aanhangers binnen de medische professie: je bent er emotioneel te sterk bij betrokken om nog objectief te kunnen oordelen. Het is wellicht dit soort denken- dat te weinig ruimte laat voor een holistische benadering van de mens - dat ertoe leidt alle heil te verwachten van een multidisciplinaire behandeling. De optelsom moet het dan maar doen. Ik

geloofdaar niet in. 9

(4)

TACT

constatering dat de oorlog niet uitsluitend een biologisch verschijnsel is.

I. Allereerst dan de kritiek op mijn stelling, dat de beslissing van president Truman in 1945 atoombommen op twee Japanse steden te doen werpen, een zuiver politieke beslissing was, die met humanitaire overwegingen niets had uit te staan.

Het is merkwaardig, dat drie van mijn collega's, zonder meer, uitgaan van de door de Amerikaanse regering nfi de atoomaanval uitgegeven offici~le verklaring (een verklaring, die tevens een rechtvaardiging bedoelde te zijn). Deze verklaring hield in, dat daarmee een snelle capitulatie was beoogd, waardoor een invasie in dat land door de Amerikaanse strijdmacht, die ongetwijfeld aan beide zijden enorme verliezen aan mensenlevens zou hebben ge~ist, was voorkomen.

Latere onderzoekingen betreffende de werke- lijke achtergrond van dit tragische gebeuren hebben echter overtuigend aangetoond dat de genoemde officirle verklaring, als zijnde on- juist, dient te worden verworpen. Uit de reeds uitgebreide literatuur over deze zaak, wil ik hier in het bijzonder de 'case-study' vermelden die de Nederlandse polemoloog Prof. R6- ling hierover heeft geschreven z. En dat niet zozeer omdat deze studie voor iedere geinte- resseerde lezer gemakkelijk binnen bereik ligt, maar bovenal omdat Rfling als een bij uitstek deskundige in deze kwestie kan gelden, aange- zien hij als rechter in het 'International,Milita- ry Tribunal for the Far East' na de oorlog inzage heeft gekregen in de notulen van de Japanse ministerraad en de Japanse 'Imperial Council'. Op grond van zijn studie van deze authentieke bronnen komt Rrling tot de volgende conclusies:

a .

b.

de atoombommen op Hiroshima en Naga- saki in 1945 waren onnodig om Japan tot capitulatie te brengen3;

aan Japanse zijde was het niet de atoomaanval, maar de door Truman gegeven ver- zekering dat de positie van de keizer na de oorlog onaangetast zou blijven, die de directe aanleiding heeft gegeven tot de capitulatie.

Op de in juli 1945 gehouden conferentie te Potsdam, waar de topleiders van de geallieerden: Truman, Churchill en Stalin, bijeenkwa- men, was Truman van drie belangdjke feiten op de hoogte gebracht. In de eerste plaats wist hij met zekerheid dat de capitulatie van Japan, gezien de volstrekt hopeloze militaire situatie in dat land en de vredesbereidheid van vrijwel alle burgedijke ministers uit de Japanse regering en van de keizer zelf, slechts een kwestie van tijd was 4. In de tweede plaats was aan Truman het bericht doorgegeven dat de eerste atoombommen gereed lagen voor gebruik. En in de derde plaats was de president er door zijn militaire inlichtingendienst van op de hoogte gebracht, dat de Sovjetunie op het punt stond Japan de oorlog te verklaren en dat Russische legers klaar stonden om het door Japan bezette Mantsjoerije binnen te vallen.

DAGBOEK VAN EEN CO-ASSISTENT

gebundeld verkrijgbaar.

Prijs: f 10,--, over te maken op gironummer 58083 van de KNMG te Utrecht (vermelden: 'Dagboek').

Het is nu met name het derde hier genoemde punt: de dreigende invasie van de sovjetlegers in Mantsjoerije, met als kennelijk einddoel een inval in Japan zelf, dat de door Truman gevoer- de politiek heeft bepaald. Want die politiek betrof niet primair Japan, maar was gericht tegen de plannen van de sovjetregering. Tru- man zowel als Churchill zagen in de Sovjet- unie reeds toen de potenti~le vijand van de toekomst. En Washington wenste een toekomstige krachtige Japanse natie, als een bol- werk tegen de communistische invloed in het Verre Oosten. Het ginger dus primair om, door een snelle capitulatie van Japan de Rus- sen v66r te zijn ten aanzien van bun plannen om mede Japan te bezetten en in de tweede plaats de Sovjetunie te doen weten dat Ameri- ka over een nieuw wapen beschikte van een tot dien onbekende, gigantische vernietigings- kracht.

De snelle capitulatie van Japan wist Truman te bereiken door een diplomatieke boodschap aan de Japanse regering, dat nfi de capitulatie de geallieerden de positie van de keizer niet zouden aantasten s. De tweede doelstelling, de waarschuwing aan de Russen betreffende de machtspositie van Amerika, werd gereali- seerd door de atoombombardementen op de twee Japanse steden -- een waarschuwing die door de Sovjetunie zeer goed werd begrepen en die de inleiding heeft gevormd tot de latere koude oorlog tussen de Verenigde Staten en de Sovjetunie.

Op 6 augustus 1945 ontplofte de eerste atoombom boven Hiroshima. Op de 9de augustus verklaarde de Sovjetunie de oorlog aan Japan en vielen de Russische legers Mantsjoerije binnen. De llde augustus volgde de tweede atoombom, deze keer op Nagasaki. De 14de augustus vond de definitieve zitting plaats van het Japanse kabinet (dat inmiddels de boodschap van Truman had ontvangen). Op die zitting wist de Japanse minister-president, ad-

miraal Suzuki, het kabinet over te halen om de keizer te vragen een persoonlijke beslissing te nemen over water gedaan moest worden-een voor het Japanse systeem geheel en al onge- bruikelijke procedure 6. De keizer besliste on- middeUijk ten gunste van de capitulatie. Op 15 augustus werd in Tokio de keizerlijke beslissing tot capitulatie publiek bekend gemaakt, en daarmee was de oorlog ten einde 7. Samengevat kan worden gesteld, dat de politieke doelstellingen van Truman met succes zijn bekroond. Aan de Amerikaanse bezetting van Japan na de capitulatie kwamen de Russen praktisch niet meer te pas s. En de Sovjetunie had de Amerikaanse boodschap omtrent de atoombom in ontvangst genomen. Het was, zoals Rrling opmerkt, 'een soort aanschouwe- lijk onderwijs' aan de Russen geweest - maar dan w~l met de afgrijselijke dood van m66r dan 200.000 burgers als 'leermiddel'. Van humani- teit gesproken!

II. Thans de constatering van Dr. Buschkens (MC nr. 2/1980, blz. 42) dat volgens de etolo- gie, de gedragswetenschap, oorlog een biologisch verschijnsel is.

Wanneer collega B. nu in plaats van 'oorlog' de begrippen 'agressie' of'geweld' had gebruikt, zou ik daar in zekere zin vrede mee kunnen hebben. Maar oorlog? Op een overeenkomsti- ge wijze redenerend, zouden ook de sociologie, de psychologie, de economie, de politico- logie, de theologie en andere wetenschappen aanspraak kunnen maken op het alleenrecht van 'verklaring' van het zo uiterst ingewikkel- de fenomeen dat de moderne 'totale' oorlog vormt.

Nu heb ik in mijn derde kanttekening bijhet artikel van collega Scheffer uitdrukkelijk gesteld, dat het probleem van het menselijk gedrag als polemogeen element stellig een belangrijke plaats in de polemologie: de leer van oorlog en vrede, inneemt. Er is echter hoege- 9

(5)

I o E D I S C H

TACT

naamd geen reden voor een van de genoemde wetenschappen om het monopolie op te eisen voor een verklaring van het verschijnsel oorlog. Dit geldt 66k voor de biologie. Terecht merkt Prof. Groen in zijn reeds geciteerde rede op: 'Om de gecompliceerde, multifactoriEle vraagstukken van de menselijke oorlogsvoering te begrijpen en op te lossen, kan de studie van de Leidse stekelbaars (hoe belangrijk ook) en de Afrikaanse chimpansee-kolonie (hoe in- teressant ook) ons onvoldoende gegevens ver- schaffen '9.

Wellicht is het in dit verband het meest vrucht- baar, hier hog eens duidr te stellen wat de polemologie is en wat zij beoogt. Polemologie is een wetenschap, de wetenschap van oorlog en vrede. Zij beoogt met de resultaten van haar onderzoek bij te dragen tot de kennis van de voorwaarden tot vrede. De Franse polemoloog Gaston Bouthoul heeft deze doelstelling samengevat in de lapidaire uitspraak: 'Si tu veux la paix, connais la guerre'. Als wij werke- lijk de vrede willen dienen, zullen wij eerst moeten weten war "oodog' in feite is. De mo- deme oorlog, in al zijn aspecten: naar zijn oorzaken, naar zijn verschijning en naar zijn gevolgen. Daarom is de polemologie een mul- tidisciplinaire wetenschap. Dat wil zeggen, om het verschijnsel 'oorlog' in al zijn aspecten te leren kennen, is de eigen, specifieke bijdrage van een groot aahtal wetenschappen, zoals de biologie, de psychologie, de sociologie, de economie, de theologie, de geschiedenis, de medische wetenschap en nog vele andere, volstrekt onmisbaar 1~ Pas vanuit de coSrdinatie van deze bijdragen zal het mogelijk zijn enig zicht te krijgen op het zo gecompliceerde verschijnsel van de moderne oorlog, om van daaruit de mogelijkheden van een mogelijke preventie van dit sociopathologisch fenomeen te onderzoeken.

Nog een opmerking. Ik heb met enige verba- zing kennis genomen van de uitspraak van collega Buschkens, dat de oorlog 'zeker niet te bedwingen is met praten en onderhandelen'. Ik dacht zo dat, in verleden en heden, als enige methode om de vrede te bewaren tussen naties die in conflict met elkaar zijn, 'praten en onderhandelen' - en dat wil zeggen: plaats geven aan de menselijke rede in het zoeken naar een aanvaardbare oplossing - onmisbaar zijn gebleken, ook al zijn in de praktijk de resultaten van dit redelijk; overleg nog niet zeer spectacu- lair. Maar wat kan collega B. hier als alterna- tier bieden? Moeten wij de oorlog, dat wil zeggen de toepassing van georganiseerd geweld tussen naties, dan maar overlaten aan 'de evolutie'? Maar wie geeft ons de garantie dat, zeg na vijf eeuwen evolutie, de dan levende mensheid minder agressief zat zijn dan thans bet geval is? En brengt een dergelijke fatalisti- sche opvatting niet het gevaar mee van een politiek quietisme, dat de zaken op deze wereld maar op hun beloop laat n - anders gezegd, maar ovedaat aan die groepen in de menselijke samenleving die er belang bij hebben de oorlog in stand te houden? Of zullen wij ons heil moeten zoeken in de huidige politieke en mili- mire 'balance of power' tussen de supermach-

Inzending kopij

Bij inzending van kopij gaat de redactie van Medisch Contact ervan uit dat deze kopij niet tevens elders ter publikatie wordt aangeboden; de inzender draagt bet auteursrecht aan de redaetie over indien publikatie volgt.

Kopij gaarne in tweevoud, op eenzijdlg betypte vellen, regelafstand 1 89 ruime marges. Te publiceren artikelen dienen voorzien te zijn van een korte samenvatting en een korte beschrijving van de functie van de auteur. Tabellen enillustraties, voorzien van opschrift, gaarne op een apart vel.

ten, die in de praktijk toch altijd weer leidt tot een waanzinnige bewapeningswedloop, met alle daaraan verbonden risico's en dodelijke gevaren?

Tot slot nog enige opmerkingen aan het adres van Dr. Scheffer betreffende zijn artikel in MC nr, 2/1980, blz. 42. Voor zover dat gaat over zijn bezwaren tegen de Hiroshima-geschiedenis of over de biologische verklaring van de oodog, wil ik verwijzen naar wat ik hierboven heb uiteengezet. Ik moet echter collega S. de illusie ontnemen als zou zijn artikel 'een adequate bijdrage aan een doeltreffende polemologie' vormen. Her tegendeel is helaas het geval. In velejaren studie en discussie over pole- mologische problematiek ben ik nog maar zelden een zonderlinger en verwarder betoog te- gengekomen als in dit artikel van S. De reden hiervan ligt ongetwijfeld in het feit, dat S. aller- lei persoonlijke 'visies' en 'zienswijzen' over polemologie ventileert, maar dat hij hardnek- kig blijft weigeren eens kennis te nernen van datgene wat de polemologie, als wetenschap, over zichzelf te zeggen heeft, ook al staat een uitgebreide en deskundige literatuur hem daartoe ten dienste. Want wanneer, om een voorbeeld te noemen, S. poneert dat polemologie volgens zijn zienswijze niets anders is dan "een ideologische, dus (?) ondoelmatige benadering van de vraagstukken van oorlog en vrede', dan blijkt daaruit met een verbijsteren- de duidelijkheid dat hij praat over een zaak zonder er iets van te weten ofte begrijpen. War te zeggen van een volstrekt onbegrijpelijke zinsconstructie als 'her beperken van her ver- onderstellen tot hetgeen hoe langer hoe meet ervaringsfeiten wordt'? Of wanneer hij bet heeft over 'de discrepantie tussen de ontwikkeling der natuurwetenschappen en die van de geestelijke veronderstelschappen (?) in de ban van magie, mystiek en ideologie'? Wat deze woorden- en begrippenbrei zou moeten bijdragen tot de wetenschap van oorlog en vrede moge het geheim zijn van Dr. S.; voor mij is dit alles zonder enige zin.

Ik wil dan ook collega S. nogmaals - maar nu voor bet laatst! - dringend aanraden om, alvorens een serieuze discussie over onderwerpen uit de polemologie aan te gaan, eerst eens aandachtig kennis te nemen van het wezen van de polemologie, door bijvoorbeeld de eenvoudige qnleiding tot de wetenschap van oorlog en vrede' van ROling te bestuderen en daarbij

de spreker niet in de rede te vallen met eigen "zienswijzen'. Pas wanneer collega S. daartoe kan komen, zal er plaats zijn voor een zinvolle discussie over problemen die te ernstig zijn om er zo maar wat over te praten.

Doetinchem, april 1980 Dr, J. A. Verdoorn

Literatuur

1. J. J. Groen, Een psychologiscbe bijdrage tot de kennis van groepsaggressie en oorlog. Leiden 1974, p. 3.

2. B. V. A. R61ing, lnleidingtotde wetenschapvanoorlogen vrede, hoofdstuk 18: 'Case-study'. Assen 1968.

3. R61ing, l,c., p. 1970. Deze conclusie werd gedeeld door vrijwel alle hoge Amerikaanse militairen, die up de een of andere wijze bij de atoombomaanval betrokken zijn geweest. Ook Churchill spreekt zich hieroveruit: 'It would be a mistake to suppose that the fate of Japan was settled by the atomic bomb. Her defeat was certain before the first bomb fell.' 4. Reeds in maart 1945 had Japan 88% van zijn handelsvloot door oorlogshandelingen verloren, zodat zelfs de meest es- senti~le grondstoffen, nodig voor de oorlogsvoering, niet konden worden ingevoerd. De Amerikaanse luchtmacht was heer en meester bover, Japan; de Japanse industriecentra waren bijna geheel vemietigd door de Amerikaanse bombardemen- ten. In de loop van 1945 wendde de Japanse regering pogingen aan om tot eeu aanvaardbare vrede te komen. Tweemaal vroeg zij daartoe de bemiddeling van de Sovjetunie, e~nmaal van Zweden.

5, Truman moest deze garantie aan Japan in bedekte termen geven, zonder de naam van de keizer te noemen in zijn boodschap aan de Japanse regering, aaagezien hij rekening moest houden met de publieke opinie in Amerika. die de Japanse keizer als een oorlogsmisdadiger beschouwde en als zodanig n~ de oorlog behandeld wenste te zien, 'Truman drafted the American reply in terms that, while avoiding all mention of the Emperor problem, conveyed the general sense that the Empe- ror would be kept.' P. Calvocoressi and Guy Wint, Total War. p. 865. Penguin Books, I972.

6. Volgens bet Japause systeem mocht de keizer alle(m spre- ken als de regering hem dit verzocht- zoals in dit geval. Maar b.ls hij dan sprak, dan was zijn keizerlijk woord beslissend. Zoals R61ing bet zegt: 'Hij vervulde dan een soort magische luidspre kersfunctie'. Het is dus niet zo geweest, dat de keizer de minister had overgehaald 'to bear the unbearable', en nog veel minder dat men mi de capitulatie de keizer kon dwingen om zijn strijdkrachten te bevelen de wapens neer te leggen, Met de uitspraak van de keizer op 15 augustus was alles beslist: Tokio locuta, causa finita!

7. De Japanse geheimzegelbewaarder, markies Kido, een van de hoogste politieke adviseurs van de keizer, schreef in zijn dagboek: 'De enige reden, dat het Japanse leger ophield met vech~en was, dat de keizer hun dit bevaF. Bij ROling, ].c., p. 169.

8. Calvocoressi, 1.c., p. 872. 9. Groen, 1.c., p. 12.

10. In het wetenschappelijk team van bet Polemologisch ln- stituut te Groningen zijn vele van deze wetenschappen dan ook vertegenwoordigd. Vergelijk de beide bundels: 'De oorlog in her licht der weteaschappen', uitgegeven als publikaties van her Polemologisch Instituut te Groningen; hierin worden al de genoemde takken van wetenschap aan de orde gesteld.

11. Vergelijk voor dit politiek quietisme de opmerkingen van Karl Jaspers in zijn publikatie 'Die Atombombe und die Zu- kur,ft des Mensehen', MCinchen 1957, p. 27.

(6)

C IoEDISCH

TACT

Medisch-historische dag - De 13e Medisch- historische dag zal worden gehouden op zater- dag 10 mei 1980 in het Medisch Encyclopae- disch Instituut van de VU, v.d. Boechorst- straat 7, Amsterdam. Voorzitter is Prof. Dr. G. A. Lindeboom. Aanvang: 10.30 uur. Spre- kers: Dr. H. L. Houtzager, Delft ('Swammer- dam en de controverse met Reinier de Graaf'); Drs. F. A. Stemvers, Utrecht CMedische poli- tie en syfilisbestrijding; 1850-1870'); Dr. H. A. Bosman-Jelgersma, 's-Gravenzande ('Out- gaert Cluyt (1578-1636), apotheker, botanicus en geneeskundige'); Drs. G. Szabo, Den Haag ('De Heilige Apollonia'); Dr. H. Beukers, Lei- derdorp ('F. dele Bo~ Sylvius als correspon- dent'); W. Mulder, Leiden ('Anatomische mo- dellen in de collectie van Leiden'); en Prof. Dr. G. A. Lindeboom, Amsterdam ('Antonius de Heide, ontdekker van het trilhaarepitheel'). Deelneming (lunch inbegrepen) na overma- king van f 20,-- op giro ll 35 214, Stichting Historia Medicinae, Amstelveen, met vermel- ding: MHD.

Water - Van 27-29 augustus 1980 wordt in Noordwijkerhout een symposium 'Water sup- ply and Health' gehouden. Organiserende instantie is het Rijksinstituut voor Drinkwater- voorziening. Het symposium dient als afslui- ting van de Drinking Water Pilot Study van het

NAVO-Committee on the Challenges of Mo- dem Society. Ruim twintig sprekers uit Noord-Amerika en West-Europa presenteren recente onderzoekresultaten met betrekking tot de gezondheidsaspecten van bestanddelen van water. Aan de orde komen virussen, as- bestvezels, lood, hardheid, kankerverwek- kende organische stoffen en reuk- en smaak- stoffen. Verdere informatie: Symposium WSH, KIvI, Postbus 30424, 2500 GK Den Haag, tel. 070-646800.

Milieukunde - Het Nederlands Instituut voor Praeventieve Gezondheidszorg/TNO organi- seert in samenwerking met de Stichting Post- akademiale Vorming Gezondheidstechniek in het academisch jaar 1980/1981 een negende seminaar 'Milieukunde'. Het Seminaar wordt in conferentieoorden gehouden in drie perio- den van vier dagen en 66n periode van vijf dagen; elke periode is gewijd aan 66n thema: 20-23 oktober 1980 ('Het leefmilieu'); 15-18 december 1980 ('Milieugebruik'); 2-5 februari 1981 ('Milieuverontreiniging'); en 6-10 april 1981 ('Milieubeleid'). Inleiders zijn afkomstig van universiteiten en researchinstituten, uit het beleid en uit de industrie. Het aantal deelnemers is beperkt tot 25; deelnemers zullen worden ingeschreven in volgorde van binnen- komst. Cursusgeld: f 1.800,-- (verblijfkosten

inbegrepen), indien aanmelding plaatsvindt v66r 20juni 1980; daarna: f 2.000,--. Nadere inlichtingen: Nederlands Instituut voor Prae- ventieve Gezondheidszorg/TNO, Wassenaar- seweg 56, 2333 AL Leiden, tel. 071-150940 (Mw. Dr. C. M. Kuiper).

Ontwikkelingsstoornissen - De Kruisver- eniging Twente bericht, dat op 11 en 12 september van dit jaar in Enschede een symposium zal worden gehouden met als thema: Dis- covery of development disorders in infancy; the role of the BOEL-screening method'. Voertaal is Engels. De leiding berust bij Dr. M. P. Rasker-Krijgsman en Dr. P. B. Schuil. Sprekers zijn: Dr. J. M. L. Phaff, Prof. Dr. Karin Stensland Junker (Zweden), Dr. N. Snijders-Oomen, Dr. A. Conti (Itali~), Dr. D. H. Loewer-Sieger, Dr. B. C. Touwen, Prof. Dr. R. J. Ritsma, Drs. G. J. van der Lem, Prof. Dr. B. BaIT (Zweden), Dr. M. Wilska (Fin- land), Dr. K. Biering SCrensen (Denemarken), Dr. M. P. Rasker-Krijgsman en Prof. Dr. M. H. W. Hogerzeil. Correspondentie: Kruisve- reniging Twente, Enschedesestraat 100, Hen- gelo, tel. 074-915850.

Gerontologie- In Grenoble (Fr.) komen ditjaar van 11-14 september gerontologen bij- een. Hoofdonderwerpen achtereenvolgens: 'Drnutrition et malnutrition', 'Mrthodes d'exploration non-invasives', en: 'Le vieillard en unit6 de soins in~ensifs'. Inlichtingen: IXe Congrrs Europ6en de Grrontologie Clinique, Grenoble Accueil, Avenue d'InnsbrOck, 38029 Grenoble Cedex.

Pincet en pensed

Expositie Groningen/Sneek (15")

'Ruine de Nijenkamp' van J. A. Maarle- veld, Nijverdal (67/55 olieverf)

Foto: J. Veenstra, Groningen

* zie MC nr. 3/1980, blz. 82

(7)

A'IEDISCH _.

CONTACT

door Dr. H. W. A. Hilhorst

Naar een meer sociale en humane

interpretatie van leven?

Een herdefinitie van het medisch handelen

'Indien de medicus zijn patient niet enkel wil zien als iemand die zelfs op zijn sterfbed nog tegen zichzelf in be- scherming moet worden genomen, dan zou het thans veelal geldende mot- to voor de arts dat 'een stervende pa- tient iemand is die hij niet kan helpen' wellicht snel tot het verleden kunnen behoren.' Aldus Dr. H. W. A. Hi|- horst, werkzaam in de vakgroep Cul- tuursociologie aan de Rijksuniversi- teit Utrecht en sinds enige jaren voor- namelijk bezig met sociaal-weten- schappelijk onderzoek naar opvattin- gen en gedragingen rond het vraag- stuk van de euthanasie. Zijns inziens verandert het medisch oordeel in de richting van een meer sociale en huma- ne interpretatie van menselijk leven. Bij die verandering vragen enkele ba- sisproblemen om een oplossing.

De medische wetenschap en technologie heeft de laatste decennia een zodanig hoge vlucht genomen, dat het stervensproces van met name gehospitaliseerde pa- tiEnten sterk is veranderd. Mogelijkhe- den tot het verlengen van het leven hebben een nieuwe categorie patiEnten doen ontstaan j. Levensverlenging geeft ook de mogelijkheid het ziekteproces, en daarmee her lijden en stelwen van ongeneeslijke en terminale patiEnten, te verlengen. Daarnaast zijn acute ziektes afge- nomen en zijn chronische en vaak lang- durige ziektes toegenomen.

Hierdoor komen steeds meer zieke mensen in voor hen onaangename situaties terecht, die zij zelf niet meer in de hand hebben. De behandelend arts krijgt een steeds grotere controle op het stervensproces en het tijdstip van overlijden van de patient. Steeds meer dreigt de medi- cus de bepaler te worden van andermans doodsmoment.

Medisch oordeel in beweging

Recent gaan er steeds meer stemmen op,

waaronder die van chronisch zieke, ongeneeslijke en terminale patiEnten, om zelfte kunnen beslissen over aard en duur van de medische behandeling, De "medi- sche macht" wordt gevoeld als een mach- teloosheid van en bij de patient. De behandelend arts besluit - al dan niet in overleg met de patient - voor een groot gedeelte over leven en dood van de patient: behandelen, niet behandelen; le- vensverlengend of levensverkortend behandelen; het ziekteverloop en stervensproces al dan niet rekken?

Bij het besluit van de arts om de patient al dan niet op diens verzoek te behandelen, af te zien van verdere behandeling (absti- neren) of actief in te grijpen met een levensverlengende of levensverkortende therapie, spelen uiteraard vele factoren een rol die dit besluit beinvloeden. Deze factoren zijn voornamelijk kenmerken van hetzij de medicus, hetzij de patient, en kunnen van persoonlijke, sociale en medische aard zijn. Persoonlijke facto- ten zijn bijvoorbeeld het karakter, de le- venshouding en de religieuze overtuiging dat arts en patient. Sociale factoren zijn bijvoorbeeld de familieomstandigheden van de patient. Medische factoren zijn bijvoorbeeld de diagnose en prognose door de arts van de toestand van de patient en diens ziektebeeld en -verloop. Van evident belang voor de arts is hierbij de door hem geinternaliseerde en daardoor vanzelfsprekende medische ethiek met haar specifieke waarden, normen en gedragsregels. Deze medische ethiek, die er vanouds op is gericht het leven van elke patient te behouden (in de praktijk vaak tot levensverlenging toe), wordt in onze tijd steeds moeilijker eenduidig ver- staanbaar en toepasbaar door het pluri- forme karakter van onze westerse samenleving. Artsen houden er verschillende visies op leven en dood op na, hebben diverse godsdienstige en levensbe- schouwelijke overtuigingen en hun pa- tiEnten confronteren hen ook met uiteen- lopende visies en wensen, nu de patient steeds mondiger wordt, meer kennis ver- gaart en vraagt om meer gewicht in de vroeger vaak eenzijdige arts-patiEntrela- tie.

Afgezien van een toenemende geneigd- heid de wensen van zowel de patient zelf als van de andere verzorgenden en be- handelaren in werkbesprekingen en overlegsituaties te laten meespreken, beslist uiteindelijk toch de arts over hoe de patient te behandelen. Te allen tijde is deze immers formeel, feitelijk en juri- disch verantwoordelijk voor de behandeling van zijn patient, in dit besluit speelt het artsenoordeel over de aard van de ziekte, het ziekteverloop en de te verwachten kans op herstel (diagnose en prognose) een beslissende rol. Strikt medische criteria voeren in dit oordeel de boventoon.

De laatste tijd is er evenwel een ontwikkeling te signaleren, waarbij in het artsenoordeel naast strikt medische en fysiologische overwegingen ook overwegingen van sociale en psychologische aard meer uitdrukkelijk in bet besluit al dan niet (verder) medisch te behandelen worden betrokken. Gedoeld wordt op factoren als de sociale rol die de patient speelt en (nog) kan vervullen, de mogelijkheden van sociale communicatie van de patient, met anderen in zijn omgeving en van anderen met de patient, de sociale waarde van de patient voor anderen, her uitdruk- kelijke verlangen van de patient zelf, en dergelijke.

Het uitsluitend overwegen van medisch- fysiologische criteria in het definiO'ren van leven wordt meer en meer als achter- haaM beschouwd, hoewel een meer 'so- ciale definitie' uiteraard niet zonder problemen is, vooral omdat sociale en utilita- ristische (=nuttigheids)criteria gevaar- lijk dicht bij elkaar kunnen liggen. Ira- reefs, wanneer kan men zeggen dat het individu ophoudt betekenisvol te communiceren in en met zijn sociale omgeving? En hoe moet men factoren als ou- derdomsdementie en het niet (meer) hebben van naaste familieleden in dit licht waarderen?

Wij zien hier al, dat uiterste voorzichtig- heid is geboden bij het inschatten en be- oordelen van de 'sociale waarde' van een pati#'nt. Het uit de weg gaan van deze moeilijke discussie over de sociale waarde en de psychologische waarde van het 9

(8)

,MEDISCH

C 9

menselijk leven leidt ertoe dat men zich enkel vastklampt aan fysiologische criteria, met alle gevolgen van dien: vegetatief en mensonwaardig ervaren menselijk leven.

Wat is menswaardig leven?

In dit perspectief bezien wordt ook de medische doodsdefinitie aan een herdefinitie onderworpen en komt ook de uiterst gecompliceerde discussie van de grond over het zinvolle en menswaardige leven, een discussie die extra aandacht kfijgt in bet kader van de huidige pleidooien voor de sociale aanvaarding en eventuele lega- lisering van vrijwillige euthanasie 2. Het vastleggen echter van criteria voor menswaardig/mensonwaardig en zinvol/ zinloos menselijk leven wordt des te moeilijker naarmate bet menselijk leven betreft dat zich (gaandeweg) onttrekt aan alle mogelijkheden en vormen van sociale communicatie: uitvallen van centrale hersenfuncties bij pati~nten met een her- sentumor, ernstige hersenbeschadigin- gen bij verkeersslachtoffers en diep-co- mateuze pati~nten; of ook wel ten aanzien van menselijk leven dat nog niet of slechts gedeeltelijk in staat is tot sociale communicatie: de foetus in de moeder- schoot, het ernstig defecte pasgeboren leven.

In deze discussie wisselen vele ethische, godsdienstige en pragmatische argumenten elkaar afin bet kamp van de voor- en de tegenstanders, maar wat in deze discussie steeds duidelijker wordt, is dat - met name door ethici en medici - steeds meer gewicht wordt toegekend aan criteria als bet vermogen en de wil tot communiceren en het sociaal (kunnen) functioneren voor en met anderen en de omgeving. Dit geldt niet alleen ten aanzien van bet besluit verdere medische behandeling achterwege te laten, maar evenzeer voor het besluit medische behandeling voort te zetten en te intensiveren ingeval het bedreigde, zieke en/of misvormde leven naar (medische) verwachting een re- delijke functie, plaats en taak kan vervullen voor anderen, het gezin en de samenleving: het aloude principe van de abso- lute onaantastbaarheid van het mense- lijk leven wordt gerelativeerd en in zijn "sociale context' geplaatst en beoor- deeld.

Dilemma's

Een aanverwante en evenzeer beklem- mende vraag betreft het voorkomende verschijnsel, dat sommige mensen zich-

zelf in bepaalde omstandigheden bewust en met volharding actief uit alle sociale netwerken en communicatie terugtrek- ken, door isolering. Wij hebben bier te maken met verschijnselen waar men in de moderne geneeskunde en psychiatrie niet goed raad mee weet, vooral als het gaat om de keuze van een therapie. Her afzien van verdere deelname aan het dagelijkse leven (bijvoorbeeld door eten en drinken te weigeren) kan een bewuste of onbewuste wens betekenen het leven te willen be6indigen door auto-euthanasie. Men kan hier eveneens denken aan alle andere vormen van sui'cidaol gedrag.

Welk oordeel neemt de arts in ten aanzien van her psychisch zieke leven en het leven dat zichzelf vernietigt door zelfdoding? Moet de arts ingrijpen of niet? Wordt hulp geboden, en zoja, met welke middelen en met welk doel? Ook in deze gevallen wordt het menselijke leven be- oordeeld door de arts, de psychiater en de klinisch-psycholoog en zal veel afhangen van de persoonlijke overtuigingen en het waardensysteem van de behandelaar/ hulpverlener,

Naar een medische stervenshulp? Een veranderende medisch-ethische vi- sie op de ongeneeslijke en terminale patient houdt natuurlijk verband met aller- lei maatschappelijke ontwikkelingen die pleiten voor een geneeskunde met een 'mensetijker gezicht' als tegenwicht voor onze huidige over-getechnologiseerde, institutaire gezondheidszorg. Naast een grotere rol van de patient zelf vragen nieuwe mensbeelden en een pleidooi voor menselijke waarden in de geneeskunde onze aandacht 3.

Maar niet alleen in de medische en para- medische wereld wordt het menselijk leven meer en meer op de persoon betrokken en sociaal gedefinieerd. Ook in de ethiek, de godsdienst en het recht vindt een dergelijke ontwikkeling plaats. Het is een van de basiswaarden van onze westerse cultuur het leven van de mens op te vatten als 'heilig'. Met name voor het christendom gold her leven lange tijd als heilig in de zin van onaantastbaar: het is God die bet leven geeft en her is dan ook alleen God die het leven kan en mag nemen. In de meerderheidsvisie van bet he- dendaagse christendom acht men deze heiligheid, onaantastbaarheid en be- schermwaardigheid van het menselijk le- yen aan grenzen gebonden. Levensbe- houd en levensverlenging tot het uiterste toe wordt niet altijd meet als hoogste goed beschouwd. De beschermwaardig-

heid van het leven wordt niet meet uitsluitend gekoppeld aan menselijk leven op zich, maar tevens aan de kwaliteit van dat leven en aan de wil van de persoon die dit leven leeft, beleeft en beoordeelt. Ook ethici en anderen beoordelen menselijk leven niet exclusief om het leven zelf, maar eerder in termen van menswaardig- onmenswaardig en zinvol-zinloos leven, alle definitieproblemen van deze termen ten spijt. Godsdienst en ethiek laten thans meer interpretaties toe in de richting van de beoordeling van het menselijk leven op basis van sociale en humane criteria.

Ook de rechtspraak beweegt zich feitelijk reeds in deze richting, getuige onder meer bet vonnis van de rechtbank te Leeuwarden in bet zogeheten euthana- sieproces (1973) en recente uitspraken van het Medische Tuchtcollege inzake de kwestie van de euthanasietoepassing 4. Medisch handelen in de vorm van bet nalaten van levensverlengende handelin- gen (passieve euthanasie) worden in de huidige medische praktijk meestal opge- vat als verantwoord medisch handelen en worden zelden met de benaming "euthanasie' aangeduid 5. Hoewel onze wet de term 'euthanasie' niet kent, zijn de artikelen 293 en 294 Wetboek van Strafrecht van toepassing. Hierdoor wordt euthanasietoepassing strafbaar onder de termi- nologie 'hulp bij zelfmoord'. In de praktijk echter verdwijnen sommige vormen van 'euthanaserend handelen' door de arts geleidelijk uit de sfeer van de juridi- sche strafrechtpleging en uit de sfeer van de morele ontoelaatbaarheid te halen. Kortom, in de geconstateerde verandering van het medisch oordeel in de richting van een meer sociale en humane interpretatie van menselijk leven zullen enkele basisproblemen om een oplossing vragen: hoe te behandelen, hoe hulp te verlenen, wat is en kan de rol van de medicus zijn bij allerhande al dan niet door de patient verlangde ingrepen in het leven, zoals bij abortus, euthanasie en zelfdoding?

In dit verband wordt ervoor gepleit te werken aan een geneeskunde die niet uitsluitend is gericht op het leven(sbehoud), maar die in bepaalde gevallen reverts is gericht op sterven en dood, op het brengen van de patient naar een waardig le- venseinde. Hierbij wordt niet enkel gedoeld op een verbetering van de stervens- begeleiding of op bet achterwege laten van onnodige levensverlenging en de ver- lenging van het sterfbed, maar vraagt men zich ook af 6f, en zo ja, op welke wijze en onder welke omstandigheden de 9

(9)

,.MEDISCH

C@XTAC7

medicus zijn patient kan en mag helpen diens leven eercler te doen be~indigen dan medisch-technologisch nodig is, of kan en mag helpen diens leven al dan niet op verzoek opzettelijk te verkorten - vraagstukken die de actuele medisch- ethische discussie naar verwachting nog geruime tijd zullen beroeren.

Conclusie

Het is aannemelijk dat de medicus in de naaste toekomst bij zijn besluit zijn patient (nog verder) te behandelen de medisch-technische mogelijkheden meer en meer zal gaan afwegen tegen de vraag welke sociale rol de patient nog wil en kan spelen en in welke mate hij nog kan en wil communiceren met anderen en zijn omgeving 6.

Uiteraard dient daarbij allereerst de wens van de patient zelf niet uit het oog te worden verloren. Indien de medicus zijn patient niet enkel wil zien als iemand die zelfs op zijn sterfbed hog tegen zichzelfin bescherming moet worden genomen, dan zou het thans veelal geldende motto voor de arts dat 'een stervende patient iemand is die hij niet kan helpen' wellicht snel tot het verleden kunnen behoren. 9

Bijdrage aan verbetering opvang van

ernstig-zieke kinderen en hun ouders

'... Als deze brief ook maar een klein beetje zou bijdragen aan de verbetering van de opvang van ernstig-zieke kinderen en hun ouders, is dit schrijven niet voor niets geweest . . .' Aldus het slot van een brief aan het Integraal Kankercentrum Rotterdam van de ouders van een jong meisje dat na een ziekbed van ruim 2~Ajaar is overleden. De moeilijke weg die zij daarbij hebben moeten gaan wordt in dat schrijven indrukwekkend opgetekend. Niet verbitterd maar wel kritisch blikken zij terug, want: '... heeft niet de medicus naast harde objectieve feiten ook rekening te houden met de subjecieve belevingswereld van de patient en zijn omgeving?'

De artsen van het telefoonbaken van het Integraal Kankercentrum Rotterdam hebben met medewe- ten en toestemming van de betrokken ouders en van het directorium van het IKR deze bijzondere brief ter publikatie in Medisch Contact doorgestuurd.

Literatuur

I. Zie het rapport 'Euthanasie' van een Com- missie van de Wetenschappelijke Instituten van het CDA. Den Haag, 1979, Bijlage, pp. 41. 2. Op dit terrein zijn sinds 1973 in Nederland actief de Nederlandse Vereniging voor Vrij- willige Euthanasie (NVvVE), de Stichting Vrijwillige Euthanasie (SVE) en het Informa- tie-Centrum Vrijwillige Euthanasie (ICVE). 3. Cf. Wolters, W. H. G., Veranderde menselijke waarden in de geneeskunde; verslag van een conferentie. Medisch Contact 35(1980)4. 128-130.

4. Op 8 februari 1977 oordeelde het Medisch Tuchtcollege Amsterdam een klacht tegen een arts die (in)directe euthanasie toepaste, onge- grond. Deze uitspraak werd op 20 maart 1978 door het Centraal Medisch Tuchtcollege bevestigd (zie: Medisch Contact 1978, nr. 33, p. 769).

5. Hilhorst, H. W. A. en M. J. Verhoef, De zachte dood in de praktijk; stervensbegelei- ding en euthanasie in het verpleeghuis. Rijks- universiteit Utrecht, 1979.

Hilhorst, H. W. A., Stervenshulp en euthanasie; denken, doen en laten fond terminale pa- tiEnten. Praktische Theologie, 1979-6, 354- 372.

6. Een van de eerste sociaal-wetenschappelijke onderzoekers die deze ontwikkeling syste- matisch heeft onderzocht (in Amerika) is Dia- na Crane in haar boek: "The Sanctity of Social Life; Physicians' Treatment of Critically 111 Patients', Russell Sage Foundation, New York 1975.

Vaak onvoldoende aandacht voor

pedagogisch-psychologische problemen

fond het ernstig-zieke kind

Op 18 juni 1979 overleed, na een aiekte van ruim 2~h jaar, ons dochtertje Saskia. Nu, vijf maanden later, willen wij proberen een aantal zaken, die ons tijdens haar ziekte en na haar overlijden hebben getroffen, op papier te zet- ten. We doen dit, omdat we er behoefte aan hebben de dingen voor ons=elf nog eens duide- lijk te formuleren. We doen dit ook omdat we vre=en, dat nog vele kinderen nwt hun ouders de weg, die wij met onze Saskia gegaan zijn, zullen moeten afleggen.

Kritiek op personen en sitaaties zal vaak sub- jectief lijken, soms ook zOn. Maar, heeft niet de medicus naast harde objectieve feiten ook rekening te hoaden met de subjectieve bele-

vingswereld van de patiFnt en zijn omgeving? Wel hopen we, dat de lezer van deze briefer van overtuigd is, dat bij ons geen twijfel be- staat aan de integriteit van hen, die in de afge- lopen jaren aan de behandeling van Saskia hebben meegewerkt. Integendeel: we hebben de grootste bewondering voor hun inzet en hun niet-aflatend zoeken naar oplossingen voor de geweldige problemen die zij in hun werksitua- tie tegenkomen. Daarom ook kunnen we ons voorstellen, dat zij vaak onvoldoende aan- dacht kunnen schenken aan de pedagogisch- psychologische problemen rond het ernstig- cieke kind.

(10)

a D sca

CONTACT

Een hand uitsteken

Saskia was 6~h.jaar oud toen zij in het zieken- huis werd opgenomen: diagnose 'hersentu- mor'. Bij alle wanhoop die dan overje komt, is bet goed te ervaren dater mensen zijn die met je praten, die - ook letterlijk - een hand naa rje uitsteken. Veet vertrouwen gaf ons de opmer- king van de behandelend chirurg, dat, als we meenden dat SasMa' s lijden om der wille van de wetenschap verlengd werd, we dit 'op tafe! konden leggen'. Verder deed het ons erg goed veel op bezoek te mogen komen en eenvoudige verpleegkundige taken over te kunnen nemen. Saskia werd goed op de operatie voorbereid: hoewel zij zich toch wel van de ernst van de situatie bewust was, was zij niet bang. Nee, ondanks alle verdriet behouden we aan deze periode van Saskia's ziekte warme herinnerin- gen.

Veel meer problemen hadden we - ondanks de vele fijne mensen die wij ook daar ontmoetten

- met de gang van zaken rond de bestraling.

Waarom is er niet iemand, die kind en ouders inlicht over alles water moet gebeuren? Als leek heb je daar geen ide e van: ' t doet wel geen pijn, maar jouw ldnd staat toch maar weer voor geweldig moeilijke opgaven. Gelukkig mocht wel steeds ~n van ons bij SasMa bl(/- ven, al kostte het soms wel de nodige overre- dingskracht sommige mensen van het nut daarvan te overtuigen. Is het eigenlijk wel no- dig,. dat je soms moet smeken bij je kind te mogen blijven? Is het niet gewoon het recht van elk kind, van elke ouder? En is het nodig, dat je bij de administratie wordt geconfron- teerd met een lange lijst waarop namen zijn doorgestreept met daarachter de aantekening 'overleden'? Kunt u zieh voorstellen water dan doorje heen gaat?

Het meest hebben we toch wel een gebretr aan coOrdinatie gevoeld. Te vaak kregen we met elkaar in tegenspraak zijnde adviezen: "Ats er problemen zijn belt u ons maar op'; 'Nee, u moet eerst contact opnemen met uw haisarts', en 'Waarom hebt u ons niet eerder gebeld?'. Ja, zelf~ op het moment dat Saskia veel pijn had, waren de meningen verdeeld over de vraag of zij in ziekenhuis A of in ziekenhuis B moest worden opgenomen. Uiteindelijk werd besloten, dat zij naar ziekenhais B moest, om- dat men het wenselijk vond, dat dr. X haar zou onderzoeken. B(] ziekenhuis B aangekomen hoorden we dat dr. X ' tegenwoordig in zieken- huis A werkt'. En op je vraag hoe dit alles mogelijk is, gaven verschillende artsen ver- schillende, sores zelfs tegenstrijdige antwoor- den. Toen we, de wanhoop nabij, een gesprek aanvroegen met de arts met wie we het meest contact hadden gehad, kregen we een vriende- lijk maar overdaidelijk 'nee' te horen, Moedeloos werdje ervan steeds maar als over- bezorgde ouder te worden aangemerkt. Dit mechanisme leek zo ingeslepen, dat we zelfs nadat onze bezorgdheid terecht was gebleken (een ziekenhuisopname volgde), een tweede maal te horen kregen "dat we de vorige keer

ook al zo bezorgd geweest waren'. Helaas kregen we ook toen weer gelijk: Saskia's ziekte had zich fataal ontwikkeld. Trouwens, al zou- den we geen gelijk hebben gehad: het is toch niet zo moeilijk in te voelen waarom ouders van ernstig-zieke kinderen (over)bezorgd zijn ?

'Wat u wilt is euthanasie'

In januari werd ons duidelijk, dater voor Sas- kia geen hoop meer was. Gesprekken met art- sen volgden, leder zette vanuit zijn deskundig- heid de problemen uiteen: medisch-technisch knap, maar we misten een simpel woord van medeleven. Terwijl Saskia steeds meet signa- ten gaf niet meet verder te willen leven, werd aan onze vragen naar de zin van verdere medi- sche behandeling nauwelijks aandacht ge- schonken. Dit in schrille tegenstelling tot wat ons in de beginfase van Saslda's ziekte was gezegd. De opmerking "Wat u wilt is euthana- sie' klinkt nog in ons door. En de arts, die twee weken eerder 'slechts een verrekt spiertje con- stateerde', trof ons aan Saskia's bed en nam niet de moeite (of." had niet de moed) ook maar iets tegen ons te zeggen. Maar gelukkig was er dan altijd hog die lieve, wijze hoofdzuster om ons binnen het ziekenhuis de nodige warmte en steun te geven.

Toch geloven we in de betrokkenheid van de behandelende artsen. Ook voor hen moet het moeilijk zijn weer een nederlaag in de strijd tegen de dood te moeten accepteren. En mis- schien ook drongen hun tekenen van medele- yen tot ons - moe, verslagen, verdrietig - on- voldoende door.

Met de laatste opname van Saskia in het ge- meenteziekenhuis brak een periode aan van wat meer rust voor ons. Er werden duidelijke afspraken gemaakt over de verdere behande- ling en de coOrdinatie daarvan. Bijzonder heb- ben we het gewaardeerd, dat een aantal artsen van bet Academisch Ziekenhuis contact met de coOrdinerend arts in het gemeentezieken- huis hieM.

Toen het pijnbestrijdingsschema was opge- steld en de tweede bestralingsperiode was af- gelopen, l~,am Saskia naar huis. Het zo moei- tijke slikken'van medicijnen bleek te kunnen worden vervangen door het geven van zetpil- len. Hoe dankbaar was Saskia daarvoor. Maar, was het misschien ook in een eerder stadium mogelijk geweest. Eten en drinken was zo moeilijk in die jaren van haar ziek-zijn. We verzekerden Saskia dat zij, als 't maar enigszins mogelijk was, thuis zou blijven: z(i leefde weer een beetje op. Huisarts, kinderarts en wijkverpleegster kwamen regelrnatig op be- zoek. Dank zij hun aanwezi gheid en dank zij de hulp van vele goede vrienden was het mogelijk SasMa in de laatste vier maanden van haar leven een nieuwe ziekenhuisopname te bespa- ten. En toen we haar in de vroege ochtend van de 18e juni troostten met de woorden 'Rustig maar, mamma en pappa zijn bijje', zuchtte zij:

'Gelukkig maar'. Enige uren later stierf zij.

Toch slechts een geval?

Velen hebben ons die dagen gebeld, geschre- yen, bezocht. Velen waren aanwezig in de af- scheidsdienst, bij de begrafenis: artsen uit zie- kenhuis A, zusters uit ziekenhuis B. De overige artsen zwegen, op ~n na: een briefje met bovenaan "Bij beantwoording vermelden enz." Was onze Saslda dan toch slechts een geval? Wij kunnen het niet geloven.

Vijf maanden zijn voorbijgegaan. Het gevoel van opluchting, dat aanvankelijk domineerde omdat aan dit lijden een eind was gekomen, heeft plaats gemaakt voor een leegte, die slechts moeizaam wordt opgevuld. Daarnaast is er toch ook verbijstering om alles wat is gebeard: ziekte, dood, mensen die je in de steek laten en rnensen die je juist nu opzoeken; mensen die met volle inzet probeerden jouw Mnd te helpen, maar het in feite lieten afweten toen bleek dat hun inzet tevergeefs was. Niet alles wat we als goed of minder goed hebben ervaren konden we in deze brief weer- geven.~ In de loop van deze moeilijke jaren hebben we veel opgeschreven - we zijn graag bereid daar nog eens over te praten. AIsje de dingen zwart op wit zet, ontstaat vaak toch e en vertekend beeld. En het Iaatste wat we witlen is mensen kwetsen, hun integriteit in twiffel trek- ken.

Maar er zijn nog zo veel SasMa's die hulp nodig hebben. Als deze brief ook maar een klein beetje zou bijdragen aan de verbetering van de opvang van ernstig-zieke kinderen en hun ouders, is dit schrijven niet voor niets geweest. Zo zou misschien toch het sterven van de 66n zin kannen hebben voor het leven van de ander.

Aldus tenslotte de brief van de ouders van Saskia aan het Integraal Kankercen- trum Rotterdam.

(11)

.4, EDISCH

CONTACT

De medische basisopleiding

Aanvullende nota Interfacultair Overleg Huisartsgeneeskunde

In Medisch Contact nr. 17 van vorig jaar verscheen al eerder een nota, geti- teld 'De medische basisop|eiding'. De- ze nota van het Interfacultair Overleg Huisartsgeneeskunde heeft binnen de Adviescommissie Opleidingen Ge- neeskundigen een aantal vragen opge- roepen, waarvan de beantwoording resulteerde in de hier gereproduceer- de vervolgnota van het Interfacultair Overleg van de leerstoelhouders Huis- artsgeneeskunde, een gezelschap hooggeleerden dat bezorgd is over de defecten en de eenzijdigheid van de huidige medische 'basisopleiding'. Inleiding

Op 7 maart 1979 richtten wij een nota over de medische basisopleiding aan de Ad- viescommissie Opleidingen Geneeskun- digen. Wij stelden daarin dat naar onze mening de huidige opleiding aan de basis- arts een onvoldoende algemene wetenschappelijke vorming geeft en dat zijn praktische vorming als algemeen arts duidelijke defici6nties vertoont.

Wij willen erop wijzen dat een inmiddels gepubliceerd onderzoek (verricht in het Instituut voor Huisartsgeneeskunde van de Universiteit van Amsterdam, zie Kolthoff-Tan, 1979) onze mening onder- steunt. In dit onderzoek wordt het waar- schijnlijk gemaakt dat ook in medisch- somatisch opzicht (waarop in het medische basisonderwijs toch de nadruk ligt) de opleiding ernstig tekort schiet. Geconcludeerd wordt dat het praktische onderricht voor alle onderzochte medisch-specialistische vakgebieden onvoldoende was toegesneden op de toekomstige uitoefening van het huisartsen- beroep, terwijl ook het theoretisch onderwijs in een aantal voor de toekomstige huisarts zeer belangrijke vakgebieden als keel-, neus-, oorheelkunde en oogheel- kunde onvoldoende werd geacht. Het is niet realistisch te verwachten dat in dergelijke ernstige lacunes door een 66n- jarige vervolgopleiding tot huisarts voldoende kan worden voorzien. De gegevens van het genoemde Amsterdamse onderzoek betreffende de eerste helft

van het opleidingsjaar voor huisartsen wijzen hier eveneens duidelijk op. In het bovenstaande spraken wij slechts over medisch-somatische deficienties. Onze dagelijkse ervaringen als opleiders van huisartsen geven ons alle reden om aan te nemen dat de tekortkomingen van de basisopleiding op medisch-psycholo- gisch en sociaal gebied nog ernstiger zijn. Door middel van een schrijven van maart 1979 gericht aan eerstondergetekende werd ons verzocht onze wensen ten aanzien van de basisopleiding gezien vanuit het oogpunt van de huisartsgeneeskunde (met name de p]anten genoemd op pag. 6 en 7 van onze oorspronkelijke nota) nader te concretiseren. Wij hebben ons hierover in Interfacultair Overleg uitvoe- rig beraden en willen hieromtrent het volgende antwoorden.

Wensen van de Universitaire Huisartsen Instituten ten aanzien van de Basisoplei- ding

Invloed op de basisopleiding

In onze eerste nota stelden wij dat de Huisartseninstituten een belangrijke in- spraak dienen te hebben bij de opzet van en bij het inhoud geven aan het medisch basisonderwijs en dat deze instituten daartoe dienen te beschikken over re61e mogelijkheden wat deskundigheid, mankracht en outillage betreft.

Argumenten voor deze stelling ontleen- den wij aan het feit dat de grootste homo- gene categorie van de medische studenten wordt gevormd door toekomstige huisartsen en aan de omstandigheid dat de huisarts als generalist een gunstige positie inneemt om het gehele medische veld te kunnen overzien en daardoor mede te kunnen bepalen in welke behoefte een medische basisopleiding (niet alleen voor toekomstige huisartsen, maar ook voor andere artsen) dient te voorzien. Alle medische (sub-)faculteiten kennen voor de planning en uitvoering van hun onderwijs curriculum- c.q. onderwijs- commissies, veelal met een (zeer) groot aantal subcommissies, stuurgroepen, werkgroepen en examencommissies. Daarnaast zijn er nog benoemingscom- missies, wetenschapscommissies etc. Daar huisartsgeneeskunde als een gene-

ralisme raakvlakken heeft met alle klinische specialismen en met de basisvakken dienen terzake competente vertegen- woordigers hiervan deel te kunnen nemen aan de meeste organisatorische groeperingen op onderwijsgebied, bij het overleg over en dikwijls ook bij de uitvoering van dit onderwijs.

Vervulling van deze, ons inziens, ge- rechtvaardigde wensen impliceert dat de huisartseninstituten relatief gezien aan- zienlijk zwaarder belast worden door deze taken dan specialistische afdelingen. Zij zullen hiertoe dan ook over extra mankracht dienen te kunnen beschikken. Wij menen dat voor dit doel per huisartsenin- stituut minstens een extra formatieplaats noodzakelijk is.

Bij het bovenstaande moet worden be- dacht dat in de medisch-specialistische vakgebieden het onderwijs in de basisopleiding wordt verzorgd door docenten die zelf in hun kliniek basisartsen opleiden tot specialist. Daardoor komen lacunes bij deze arts-assistenten eerder onder de aandacht van deze docenten en kunnen deze lacunes direct worden teruggekop- peld naar de basisopleiding. Dit nu is bij de huisartsdocenten in veel mindere mate het geval, daar de opleiding van basis- arts tot huisarts niet in universitaire ~klinieken' ofpraktijken plaatsvindt, maar in praktijken van niet bij de basisopleiding ingeschakelde huisartsen.

De opleiding van co-assistenten is vrijwel volledig gescheiden van die van arts-assistenten tot huisarts. Voor beide categorie~n zijn de huisartseninstituten geheel afhankelijk van de vrijwillige (en vrijblij- vende !) medewerking van hiertoe gemo- tiveerde niet-universitaire huisartsen in hun omgeving. Een professionele opbouw van de opleiding met structureel ingebouwde terugkoppeling van be- roeps- naar basisonderwijs, zoals bij de specialisten, ontbreekt bij de huisartsen.

Het onderwijs buiten het ziekenhuis

Zoals gesteld in onze eerste nota menen wij dat bij de huidige basisopleiding het accent veel te eenzijdig ligt op de intramurale geneeskunde, waarin slechts een klein en vooral zeer sterk geselecteerd gedeelte van alle gezondheidsstoornis- sen aan de orde komt. Deze zou moeten I~

(12)

c EDISCH

TACT

worden verbreed door zich meer te base-

ren op poliklinische opleidingen en door zich meer te richten op de extramurale gezondheidszorg in brede zin.

In dit verband schreven wij dat alle studenten een redelijk deel van hun praktische opleiding in de algemene praktijk zouden moeten doorbrengen. Wij willen trachten dit thans wat nader te concretiseren. Onze gedachten gaan daarbij uit naar een drietal confrontaties van de student met eerstelijns gezondheidszorg: bijvoorbeeld een korte oriEnterende in bet eerste jaar, waarop dan in het tweede of derde jaar kan worden voortgebouwd, en een langere meet zelfstandige periode tijdens het laatste deel van de studie. Voor de eerste twee confrontaties denken wij aan de duur van ieder een week, voor de laatste aan vier weken. Wij menen dat dit minimaal noodzakelijk is om de student enigermate de attitude, vaar- digheden en vakkennis te kunnen bij- brengen, die noodzakelijk is om zicht te krijgen op het functioneren in de eerstelijns gezondheidszorg en op bet samen- werken met andere disciplines.

Wij stelden reeds in onze eerste nota dat het noodzakelijk is dat de faculteiten hiertoe kunnen beschikken over goed voor dit onderwijs geoutilleerde 'klinieken' voor extra-murale gezondheidszorg. Ter verduidelijking en precisering hiervan het volgende. De instituten hebben thans weinig of geen greep op de huisartspraktijken waarin de co-assistenten worden opgeleid.

Dit geldt, wellicht in iets mindere mate, evenzeer voor de praktijken waarin de praktische beroepsopleiding voor huisartsen plaatsvindt. Naar onze mening laat zich alleen onderwijs van voldoende niveau garanderen indien er mogelijkheden worden geschapen deze praktijken en de praktijkvoering van deze huisart- sen aan te passen aan de eisen die gekwa- lificeerd onderwijs stelt. Wil men aan dergelijke eisen voldoen dan zullen hierop gerichte contracten moeten worden gesloten en zal moeten worden voorzien in een adequate honorering van deze stageverlenende/onderwijsverzorgende huisartsen.

Wil men immers onderwijs en begeleiding op een gemiddeld hoog niveau brengen, dan zal dit deze huisartsen onvermij- delijk tijd kosten, waardoor hun werk- tempo zal moeten dalen.

Verder dient tijd (en mankrachten van de instituten) besteed te worden aan het opleiden en begeleiden van deze huisartsen. De tijd van deze huisartsen besteed aan

het onderwijs van studenten en aan de opleiding/begeleiding van henzelf zal adequaat moeten worden gehonoreerd wil men terzake enigerlei eis kunnen stellen. Verder zullen soms ruimtelijke en personele voorzieningen dienen te worden getroffen.

Het hierbovengestelde geldt evenzeer voor andere insteltingen in de extramurale gezondheidszorg die zullen worden betrokken bij de opleiding van basisartsen als gezondheidscentra, consultatiebu- reaus voor zuigelingen en kleuters, sociaal-geneeskundige diensten, instellingen op het gebied van geestelijke en maatschappelijke gezondheidszorg, etc.

Het onderzoek

Hierboven werd gesproken van de eisen die het onderwijs stelt met name in personele zin. Naast de onderwijstaak hebben de huisartseninstituten als alle vakgroe- pen een onderzoekstaak. Een belangrijk gedeelte van dit onderzoek zal dienen te geschieden om hierop her theoretisch onderwijs in de basisopleiding te kunnen baseren, terwijl ook de effecten van het (praktische) onderwijs dienen te worden geEvalueerd. Daarnaast moet onderzoek verricht worden om ook in de eerstelijns gezondheidszorg tot verbeteringen te kunnen komen (vergelijk 'advanced me- dical care' in de klinische geneeskunde). De ervaringen in de loop van ons bestaan hebben geleerd dat het zeer moeilijk blijkt voor de universitaire huisartseninstituten omte voldoen aan de eisen die uit deze onderzoekstaak voortvloeien. Enerzijds is dit een gevolg van het felt dat het merendeel van de stafleden reeds zwaar belast is door de onderwijstaak, anderzijds een gevolg van het feit dat huisartsgeneeskundig onderzoek veelal niet in laboratoria maar in de praktijk van de eerste lijn dient te geschieden.

De eerste lijn van de gezondheidszorg is

hierop in het algemeen niet ingericht. Wij menen dat, evenals voor het vervullen van de onderwijstaak, ook voor het vervullen van de onderzoekstaak extramurale 'klinieken', in casu onderzoeksprak- tijkenicentra noodzakelijk zijn. Alleen dan zullen de universitaire huisartseninstituten (in samenwerking met epidemio- logen, sociaal-geneeskundigen, verte- genwoordigers van de gedragsweten- schappen en anderen) een krachtige im- puls kunnen geven aan het onderzoek in de eerste lijn van de gezondheidszorg. Wij schatten dat ieder universitair huis- artseninstituut hiervoor over minstens drie tot vier (groeps-)praktijken of ge-

zondheidscentra voor researchdoelein- den zal moeten kunnen beschikken.

De affiliatiegedachte

Uit her voorgaande resulteert een beeld van een universitaire 'kliniek' voor huisartsgeneeskunde dat zich als volgt laat aanduiden:

In en/of dichtbij het instituut een kern van praktijken of gezondheidscentra waarin kernstafleden (zowel huisartsen als ge- dragswetenschappers) praktisch werkzaam kunnen zijn ter voeding van hun onderwijs en praktijkervaring en waarin wetenschappelijk onderzoek kan plaats- vinden. Daaromheen een kring van met bet instituut verbonden praktijken, waarin studenten in de basisopleiding stage kunnen lopen. Tenslotte een buitenste kring van praktijken verspreid in de regio waarin de praktische opleiding van arts- assistenten tot huisarts onder supervisie en met begeleiding van het instituut plaatsvindt. Een dergelijk structuur van kringen lijkt ook een mogelijkheid te bie- den om te komen tot een opbouw van een professionele loopbaan van huisartsen- opleiders. Huisartsen zouden bijvoorbeeld kunnen beginnen met de eenvoudi- ger eerstejaars confrontatie, om na vet- loop van tijd over te gaan tot het begeleiden van derdejaars studenten. Daarna zouden zij eventueel kunnen worden belast met de begeleiding van senior co- assistenten, terwijl zij tenslotte opleiders van huisartsen zouden kunnen worden. Gedurende een dergelijke 'loopbaan' zouden zij met begeleiding van bet huis- artseninstituut geleidelijk verder kunnen worden geschoold voor hun opleidings- taken.

Bij de realisering van dit geschetste beeld denken wij rpet name aan de mogelijkheid van her afsluiten van 'affiliatiecontracten', vergelijkbaar met de gebruikelijke contracten voor de opleiding van co-assistenten in de niet-academische zieken- huizen. Dit lijkt ons een goede en bruik- bare weg om te kunnen komen tot de gewenste structurering en tot verhoging van het peil van zowel onderwijs als onderzoek.

Wij zijn er ons terdege van bewust dat voor de realisering van een en ander geld en mankracht nodig is. Naast het geld voor de 'affiliatiecontracten' met de praktijken die zich beschikbaar stellen voor onderwijs en onderzoek zullen mensen moeten worden aangetrokken die deze affiliaties begeleiden en co6rdineren en die helpen de opleiders op te leiden. 9