Magazine - juni 2013

Longziekte COPD

Actie voor betere herkenning

én behandeling

Nieuwe stoornissen

Allen Frances over de ontspoorde

diagnostiek in geestelijke

gezondheidszorg

Kwaliteit Langdurige Zorg

‘Goede zorg is trouwe zorg’

magazine

16e jaargang | nummer 2 | juni 2013

www.cvz.nl

CVZ.

kwartaalblad van het College voor zorgverzekeringen

voorwoord

ANNETTE VAN DER ELST

Iemand kennen

Wil je iemand goede zorg kunnen geven, dan moet je hem of haar wel enigszins ken-nen. Een goede zorgverlener trekt met zijn cliënten op, benadrukt Andries Baart, hoog-leraar Presentie en Zorg, daarom in dit nummer van het CVZ magazine. Ook Allen Frances, de Amerikaanse psychiater en voormalig voorzitter van de DSM-IV task force, stelt in een interview dat een arts meer nodig heeft dan een consult van tien minuten om een diagnose te stellen. Bovendien is adequate kennis van de menselijke geest een vereiste. Je kunt niet alleen op basis van het diagnostisch hand-boek voor psychische stoornissen – de DSM – een diagnose stellen. Genuanceerde psychiatrie is veranderd in een afvink-psychiatrie, zegt hij, waarin de ruimte voor individuele verschillen is verdwenen. Frances trekt momenteel ten strijde tegen de DSM-5, die net het licht heeft gezien, maar kritiseert ook het misbruik van het

classificatiesysteem. Het diagnostisch handboek is bepalend geworden in allerlei zaken: wie geestelijk gezond wordt genoemd en wie geestelijk ziek, wie in aanmerking komt voor welke behandeling en of deze wordt vergoed en wie een kind mag adopteren. Dat gaat te ver, zegt hij. Hij bepleit vergoeding van behandeling niet direct te koppelen aan een diagnose. Laat de eerste consulten ‘vrij’. Dat lijkt oncontroleerbaar, maar is op de lange termijn beter voor de patiënt en zelfs goed-koper. Je voorkomt ermee dat mensen soms hun levenlang met een onterecht etiket rondlopen en onnodig medicijnen slikken. Maar vooral ook pleit hij voor een ‘terugkeer naar normaal’. En voor meer tolerantie voor verschillen.

Annette van der Elst Aelst@cvz.nl

Annette van der Elst is hoofdredacteur van CVZ Magazine aelst@cvz.nl

Het College voor zorgverzekeringen (CVZ) is een zelfstandig bestuursorgaan (ZBO) op het terrein van de sociale ziektekostenverzekeringen: de Zorgverzekeringswet (Zvw) en de AlgemeneWet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ).

CVZ magazine, kwartaalblad van het CVZ| Een abonnement op het CVZ magazine is kosteloos. Voor het aanvragen of opzeggen van een abonnement, evenals voor het wijzigen van uw gegevens kunt u contact opnemen: per e-mail: bestel@cvz.nl | telefonisch: 020 797 88 88 | via de website: ww.cvz.nl

per fax: 020 797 85 00 | per post Postbus 320, 1110 AH Diemen | Ook voor de maandelijkse digitale nieuwsbrief

kunt u zich kosteloos abonneren | per e-mail: nieuwsmail@cvz.nl | Oplage 2500 | Druk De Bondt grafimedia communicatie bv, Barendrecht | Het CVZ magazine wordt uitgegeven door de afdeling Strategie, Communicatie & Bestuursondersteuning (SC&B) van het CVZ. | Hoofdredactie Michiel Geldof (uitgever) en Annette van der Elst (productie) | Eindredactie Annette van der Elst | Aan dit nummer werkten mee Dik Binnendijk,

Joost van den Broek, Eduard Ernst, Noël Houben, Jos Leijen, Frank Muller, Florentijn van Rootselaar, Els van Thiel, Michiel Wijnbergh en Ron Zwagemaker

5

16

28

5

12

10

13

16

24

Schone lucht

Chronische longziekten, waaronder COPD, vormen mondiaal een groeiend probleem. Beleid voor preventie en betere zorg is hard nodig, zegt de Wereldgezondheidsorganisatie WHO. Ook de Long Alliantie Nederland dringt hierop aan. Herkenning van longziekten is nog ondermaats en daarmee ook de behandeling. Verder bepleit de LAN een consistent anti-rookbeleid. Roken en meeroken zijn belangrijke oorzaken van chronische longziekten.

Rubrieken

4 | Kort Nieuws

18 | Pilots Kwaliteitsinstituut

Welke zorgstandaard pak je als behandelaar? Steven Lamberts, voor-zitter van de Nederlandse Diabetes Federatie, vertelt over het nut en de noodzaak van één informatiestan-daard voor cardiometabole aandoe-ningen.

27 |In de rubriek Wat doet de … over nieuwe zorgberoepen deze keer: de ziekenhuisarts. In september 2012 startte de eerste lichting artsen met de opleiding voor dit nieuwe beroep.

Longziekte COPD

Actie voor betere herkenning én behandeling

Nieuwe stoornissen

Allen Frances over de ontspoorde diagnostiek in GGZ

Kwaliteit Langdurige Zorg

‘Goede zorg is trouwe zorg’

magazine

16e jaargang | nummer 2 | juni 2013www.cvz.nl

CVZ.

kwartaalblad van het College voor zorgverzekeringen

Inhoudsopgave

´Negeer de DSM-5, het nieuwe diagnostisch

handboek in de psychiatrie´

Psychiatrische diagnose en behandeling moeten zorgvuldig gebeu-ren door goed geschoolde psychiaters of psychotherapeuten, zegt Allen Frances. De inflatie van diagnostiek en gebruik van psychofar-maca is mede het gevolg van ondeskundige omgang met diagnosti-sche criteria. Frances op campagne tegen dit onzorgvuldige gebruik én de nieuwe versie van het diagnostisch handboek DSM-5.

‘Wat afgesproken is, moet ook gebeuren´

Waar heeft de zorg de komende tijd een impuls nodig? Het Kwaliteitsinstituut van het CVZ heeft, in samenspraak met partijen in de zorg, een Meerjarenagenda opgesteld. Een toelichting.

Hoe kunnen we kwaliteit van leven meten?

Het Kwaliteitsinstituut onderzoekt binnen het project Best Practices in de Langdurige Zorg welke vormen van kwalitatief goede zorg er binnen de langdurige zorg zijn. Dit moet resulteren in meer richtlijnen en standaarden binnen de care.

Verdiep je in de ander!

Van een deel van de zorg kunnen we de kwaliteit niet van buitenaf vaststellen met algemene maten. Dat is het relationele, het contex-tuele en het flexibele deel, zegt professor Andries Baart. “Een goede zorgverlener trekt met zijn cliënten op.” Baart is de grond-legger van de presentiebenadering.

Meer aandacht voor positief welbevinden

In de langdurige zorg gaat het om welbevinden van cliënten. Hoogleraar Joris Slaets is bezig een meetlat te ontwikkelen om welbevinden te meten. “Maar je komt er niet met tellingen alleen”

‘Oppassen met grapjes’

Voor volwassenen met een depressie behoort een internetbehan-deling op basis van cognitieve gedragstherapie tot het basispakket. In Noord-Holland en Overijssel worden al een aantal jaren redelijke resultaten bereikt met internetbehandelingen. Drie internetbehan-delaars vertellen erover.

Volg het CVZ nu ook op twitter en blijf op de hoogte van het laatste nieuws: @ CVZ Actueel.

Het CVZ wil dat apothekers een eigen bijdrage vragen aan onverzekerbare vreemdelingen van vijf euro per recept-regel. Nu betalen deze zorgvragers meestal niets. “Dat druist in tegen een algemeen gevoeld idee van rechtvaardigheid”, zegt Johan Knollema van het CVZ.

Vreemdelingen die illegaal in Nederland verblijven hebben geen zorgverzekering. In de Zorgverzekeringswet is een artikel opgenomen om ervoor te zorgen dat deze mensen toch de medisch noodzakelijke zorg krijgen. Zorgverleners ontvangen daarom compensatie voor inkomsten die ze mislo-pen wanneer vreemdelingen de rekening niet betalen. Het CVZ is belast met de uit-voering van deze Regeling financiering zorg onverzekerbare vreemdelingen.

“Het uitgangspunt van de regeling is dat onverzekerde vreemdelingen zelf betalen voor de zorg die ze gebruiken”, zegt Knollema, adviseur verzekeringsuitvoering bij het CVZ en auteur van De 7e monitor Regeling financiering zorg onverzekerbare vreemdelingen . “In de praktijk is het echter vaak moeilijk om de kosten daadwerkelijk te verhalen. Vooral apotheken moeten vaak mensen laten gaan zonder dat die hebben betaald.”

Vijf euro

Apothekers geven aan dat veel vreemdelin-gen op de hoogte lijken te zijn van de regeling en daarom niet willen betalen. Om een ingewikkelde discussie in de apotheek

te vermijden, binden de medewerkers van de apotheek dan maar in. “Dat is echter niet de bedoeling van de regeling”, aldus Knollema. “In een tijd waarin mensen zelf meer moeten betalen voor de zorg, kun je niet goed verdedigen dat onverzekerbare

vreemdelingen geen eigen bijdrage hoeven te betalen.”

Voor de levering van medicijnen aan onverzekerbare vreemdelingen sluit het CVZ overeenkomsten met apotheken. Het CVZ is van plan om bij de komende aan-besteding een eigen betaling van vijf euro per receptregel als uitgangspunt te hanteren. Knollema: “Niet in de eerste plaats vanwege de kosten, maar om een gevoel van onrechtvaardigheid weg te nemen.”

Incasso

In 2012 declareerden apothekers in totaal ruim 3,75 miljoen euro voor verstrekte geneesmiddelen aan onverzekerbare

vreemdelingen. Het ging hierbij om 83.850 receptregels voor 7430 patiënten. De eigen bijdrage zou dus bijna 420.000 euro ople-veren. De kosten voor geneesmiddelen zijn ongeveer 16 procent van de totale kosten van 21,6 miljoen euro voor vergoeding van zorg aan onverzekerbare vreemdelingen. Ziekenhuizen slagen er volgens Knollema wel beter in dan bijvoorbeeld apothekers om de rekening betaald te krijgen. Zij beschikken door hun omvang vaak over een goed draaiende incasso-afdeling. De totale kosten waren in 2012 lager dan de 24,2 miljoen euro die was begroot. Dit komt voor een belangrijk deel door een daling van declaraties van ziekenhuizen. Die kwamen uit op bijna 10 miljoen, tegen 11,9 miljoen in 2011. Het CVZ verwacht ech-ter dat 2013 een inhaaleffect te zien zal geven, doordat een aantal ziekenhuizen nog niet op basis van DOT’s kon factureren. In de geestelijke gezondheidszorg is het totaal van de declaraties gestegen van 1,1 miljoen euro in 2010 tot ruim 4,5 miljoen euro in 2012. Knollema: “In de geestelijke gezondheidszorg is kennelijk een toe-genomen bereidheid om onverzekerbare vreemdelingen met psychische problemen te helpen, mede dankzij een grotere bekendheid van de financieringsregeling.”

De 7e monitor Regeling financiering zorg onverzekerbare vreemdelingen is te vinden www.cvz.nl.

Jos Leijen

CVZ: Vraag onverzekerbare

vreemdeling om eigen bijdrage

Waar in 2005 uit onderzoek van het CVZ nog bleek dat het aantal kinderen met een gaaf melkgebit aan het dalen was, is die trend nu gekeerd. 2005 was een diepte-punt: in 1993 had 55 procent van de

5-jari-gen nog een gaaf gebit, in 2005 was dat percentage gedaald tot 44 procent. Daarna is het percentage gestegen tot 59 procent in 2011 – het jaar waar het recent uitgeko-men Signaleuitgeko-ment betrekking op heeft.

Hoewel er weer meer gave gebitten voorkomen, gaat het toch niet goed met de tanden van de Nederlandse jeugd: 27 procent van de 11-jarigen heeft gaatjes, een percentage dat oploopt tot 84 procent bij de 23-jarigen. Vooral de gebitsslijtage onder jongeren is zorgelijk, vertelt Erwin Abbink, een van de opstellers van het Signalement. “Een kwart van de 23-jarigen

heeft een buitengewone slijtage van de tanden. Niet de gebruikelijke fysiologische slijtage die je gezien de leeftijd kunt ver-wachten, maar pathologisch glazuurverlies waardoor het tandbeen zichtbaar wordt. Daar kun je als professional moeilijk iets aan doen. Het komt door het gedrag van mensen. Die slijtage is toch vooral het gevolg van de zoete drankjes.”

Richtlijnen

Hoe verklaart Abbink dat het weer beter gaat met de gebitten van de jeugd? Daar zou volgens hem het CVZ-onderzoek uit 2005 naar de mondgezondheid van de jeugd weleens een grote rol in kunnen spe-len. “De slechte melkgebitten waren toen groot nieuws. In de wereld van tandartsen is daardoor een discussie ontstaan. Eerder zag je nog ontwijkgedrag van tandartsen bij jonge kinderen. Ze vonden het lastig en vervelend om kindergebitten te

behande-len en ze besteedden er minder aandacht aan. Dat is nu ten goede gekeerd. Tandartsen en mondhygiënisten zijn zich bewuster geworden van het belang van een goede zorg voor kindergebitten. En er zijn richtlijnen ontwikkeld. Verder hebben de beroepsgroepen de afgelopen jaren verschillende initiatieven – zoals ‘Kies voor Gaaf’ en ‘Hou je mond gezond’ – ontplooid om te komen tot een verbetering van de mondgezondheid van jeugdigen.”

Poetsgedrag

Heeft het nieuws over de slechte melk-gebitten ook invloed gehad op poetsgedrag? Of is de betere kwaliteit van de gebitten vooral het gevolg van de inspanningen van de tandartsen en mondhygiënisten? “De verbetering komt waarschijnlijk door de professionals. Toen het nieuws werd gebracht over de slechte staat van de kindergebitten leidde dat wel tot veel

commotie, maar waarschijnlijk niet tot een structurele verandering bij de mensen. Misschien werden de tanden een tijdje beter gepoetst, maar daar bleef het bij.” Het CVZ-onderzoek vond plaats na een korte periode (tussen 2008 en 2010) waarin tandartsenzorg tot 22 jaar vanuit het basis-pakket werd vergoed – voor en na die peri-ode is dat tot 18 jaar. Heeft die vergoeding nog gevolgen voor de mondgezondheid van die groep? Abbink: “In 2011 zag je wel meer 21-jarigen met een gebit zonder gaat-jes dan in 2009, maar de verschillen waren niet groot. Verder zag je sowieso de trend dat de mondgezondheid van alle jeugdigen verbeterde. Meer of minder bezoek aan de tandarts is ook geen verklaring voor die verbetering: een groot deel van de jeugdi-gen wist niet of het verzekerd was voor mondzorg. Het gedrag van de groep was ook niet echt anders: de frequentie van tandenpoetsen is gelijk gebleven.” Een andere opvallende uitkomst uit het signalement is dat de kosten voor de tand-arts met een derde zijn gestegen. Wordt er dan meer behandeld, zijn de behandelin-gen duurder? Abbink: “We weten het niet. Daar gaan we zeker naar kijken.”

Opleiding ouders

Een uitkomst die ook al in eerdere onder-zoeken zichtbaar werd zijn de verschillen tussen hoog- (hoge SES) en laagopgeleiden (lage SES). De tanden van kinderen van lager opgeleiden – bij kinderen vanaf 17 jaar telt de eigen opleiding – zijn over de hele linie slechter. Abbink: “Van de 5-jarigen heeft 57 procent uit de lage SES-groep en 70 procent uit de hoge SES-groep een gaaf melkgebit, een groot verschil. Onder de 11-jarigen heeft in beide gevallen rond 80 procent een gaaf blijvend gebit. Bij 17-jarigen loopt dit terug tot 47 procent in de hoge en 33 procent in de lage SES-groep. Onder 23-jarigen heeft nog maar

20 procent in de hoge en 10 procent in de lage groep een gaaf gebit. Wel zie je dat het ook met de lager opgeleiden beter gaat. Ze volgen de trend die door de hogere SES-groep is ingezet, alleen later.”

Het Signalement mondzorg 2013 is te vinden op www.cvz.nl

Florentijn van Rootselaar Tandartsen zijn zich bewuster geworden van het belang van een goede zorg voor kindergebitten.

Het gaat veel beter met de gebitten van de Nederlandse jeugd, zo blijkt uit het

Signalement mondzorg 2013 van het CVZ. Toch komen gaatjes en gebitsslijtage nog

erg veel voor bij die groep.

Betere gebitten bij de jeugd

Kort

Tekst: Annette van der Elst en

Florentijn van Rootselaar | Beeld: Ron Zwagemaker

Allen Frances is, na een periode van rust, op kruistocht. Na zijn voorzitterschap van de werkgroep – de task force – die de DSM-IV samenstelde, ging hij met pensioen – ver-vroegd, vanwege de ziekte van zijn vrouw. “Ik hield me niet meer bezig met discussies over diagnostische criteria”, vertelt hij tijdens het interview in een hotel in Amsterdam. “Tot ik tijdens een receptie van de American Psychiatric Association (APA) in San Francisco veel oud-collega’s tegenkwam die enthousiast waren over de veranderingen in de DSM-5. Zo sprak iemand over de nieuw in het handboek opgenomen stoornis ‘risico op psychose bij jongeren’. Dat leek me geen goed idee. Een psychose kun je niet voorspellen, en het is vrijwel zeker dat op de tien jongeren die zo’n diagnose krijgen, er slechts twee werkelijk psychotisch worden.”

Diagnostische inflatie

En daarbij blijft het niet bij in de DSM-5, vervolgt Frances. “Iemand vertelde me over de nieuwe ‘stemmingsstoornis bij kinde-ren’, en een ander over de ‘milde neurocog-nitieve stoornis’ voor mensen met een slecht geheugen voor namen en gezichten – een aandoening waar ik me wel in her-kende. En plots was ook mijn verdriet over het overlijden van mijn vrouw een depres-sieve stoornis.” In plaats van de overdia-gnostiek tegen te gaan waartoe ook de DSM-IV (1994) al aanleiding gaf, zijn er talloze nieuwe diagnoses bijgekomen, zegt hij. Deze diagnostische inflatie leidt uitein-delijk tot overbehandeling, waarvan de effecten bekend zijn: stigmatisering van mensen, verspilling van collectieve middelen en onnodig toedienen van medicatie, die vaak zware bijwerkingen heeft. Zo leiden medicijnen tegen psychose zeker bij jongeren, dikwijls tot ernstige obesitas.”

Placebo

Een probleem is dat de diagnose vaak wordt gesteld door de huisarts, iemand die daar volgens Frances niet voldoende voor is opgeleid. “Tachtig procent van de medicatie in de VS – ik begrijp dat dit vergelijkbaar is met Nederland – wordt voorgeschreven door onze primary care artsen. Het meren-deel van die mensen heeft nauwelijks een psychiatrische opleiding. Zij zijn ook bevat-telijk van de informatie van de marketing van medicijnen. Daar komt bij: de arts is gedwongen snel een diagnose te stellen omdat hij anders niet betaald krijgt voor een consult – ik begrijp dat dit hier ook het geval is. Terwijl het in de psychiatrie heel moeilijk is om dat na zo’n korte tijd te doen. En vooral de patiënten in de primary

Allen Frances over diagnostisch handboek psychische stoornissen

‘De DSM is

geen bijbel. Het

is een gids”

Allen Frances, op kruistocht tegen de DSM-5 en oneigenlijk gebruik van de DSM.

Allen Frances was voorzitter van de werkgroep die de

DSM-IV samenstelde, het wereldwijde diagnostisch

handboek voor psychiaters en psychotherapeuten. Nu

is de Amerikaanse psychiater een van de belangrijkste

critici van het DSM-systeem. Vooral over de nieuwste

editie, de recent verschenen DSM-5, is hij bijzonder

kritisch. “De DSM-5 is een ramp.” CVZ magazine

spreekt met Frances tijdens zijn bezoek aan Nederland.

Wie is Allen Frances?

Allen Frances is emeritus hoogleraar psychiatrie aan Duke University, een particuliere onderzoeksuniversiteit in Durham in de VS. Hij was lid van de DSM-III task force en voorzitter van de DSM-IV task force. In april kwam de Nederlandse vertaling uit van Terug naar normaal, waarin hij vanuit zijn kennis als insider schrijft over de epidemie van psychische stoornissen, de DSM-5, Big Pharma en de medicalisering van het dagelijks leven (uitg. Nieuwezijds).

care zijn lastig om te diagnosticeren omdat hun klachten zo mild zijn. Bij ernstige klachten kan een diagnose heel betrouw-baar zijn, maar hoe minder ernstig het geval, hoe onduidelijker het verschil wordt tussen gewoon en afwijkend. De kans is dan groter dat iemand ten onrechte een diagnose krijgt. En het is niet meteen dui-delijk dat medicijnen onnodig zijn, want een behandeling is voor 65 procent van de groep effectief. Maar bedenk: het placebo-effect is 50 procent. Dat betekent dat slechts 15 procent van de mensen die de behandeling krijgen feitelijk voordeel heb-ben van enig effectief ingrediënt.”

U zegt dat ook de DSM-IV, onder uw verantwoordelijkheid, al tot diagnostische inflatie leidt. Bent u, terugkijkend, ook negatiever over de DSM-IV?

Over DSM-IV heb ik gemengde gevoelens. Aan de ene kant positief: in vergelijking met de DSM-III (1980) hebben we de nauwkeurigheid verbeterd. Aan de andere kant hebben onze veranderingen direct bijgedragen aan de valse epidemieën autisme, aandachtsproblemen, zoals ADHD, en bipolaire stoornis bij volwassenen. En we hebben niets ondernomen ter voor-koming van overdiagnoses van verschillende andere door de geneesmiddelenfabrikanten opgeblazen ziektebeelden. Waar we ons ook niet van bewust waren is dat de DSM – ten onrechte – buiten de context van klinische doeleinden wordt gebruikt, zoals het onderwijs, de rechtspraak en als basis voor vergoedingssystemen.

We stellen te makkelijk een diagnose?

Het stellen van een psychiatrische diagnose is een cruciaal keerpunt in iemands leven. Dat is vaak even belangrijk als een echt-genoot kiezen, een huis en een auto kopen. De beslissing moet niet terloops genomen worden, na een consult, door iemand die je nauwelijks kent. Want zo’n diagnose betekent dat je mogelijk jaren aan een medicijn vastzit – onnodige, potentieel schadelijke en dure medicijnen.

Hoe moet het dan wel?

Een diagnose vereist een zorgvuldige evaluatie; de arts maakt eerder een film dan een kiekje. Hij moet gedurende lange tijd de patiënt leren kennen. De DSM fungeert daarbij als een gids, niet als een bijbel. Het wetenschappelijke gehalte ervan moet je niet overschatten; we weten maar weinig van de menselijke geest. Die is enorm complex, en een stoornis heeft talloze factoren. Om een goede diagnose te stellen is veel meer nodig dan het afvinken van een vragenlijst.

Mijn belangrijkste aanbeveling is dat er een voldoende aantal bezoeken is die geen diagnose vereisen. Dat zijn evaluatie-bezoeken. Koppel deze consulten niet direct aan een code voor vergoeding, zoals dat bij jullie nu het geval lijkt te zijn. En dat geldt ook voor kortdurende psychotherapie. De verzekeringsmaatschappijen maken zich zorgen over de kosten van deze consulten op korte termijn. Het lijkt alsof je geld bespaart door snel een diagnose te vragen. Maar op lange termijn is het goedkoper: mensen worden niet meer ten onrechte gediagnosticeerd. Je reduceert de kosten op lange termijn door aan het begin iets meer te investeren.

We hebben het nog niet gehad over de farmaceutische industrie...

De industrie, Big Pharma, is enorm groot en succesvol – met een wereldwijde omzet van meer dan 700 miljard dollar per jaar! De helft daarvan wordt in de VS verdiend, een kwart in Europa. De winstmarges zijn zeventien procent, hoger dan in welke bedrijfstak dan ook. Big Pharma beweert dat hoge prijzen en winsten nodig zijn vanwege hun onderzoek. Dat is onzin. Ze geeft twee maal zoveel uit aan reclame als aan onderzoek, dat bovendien vaak besteed wordt aan het maken van me-too medicijnen, geneesmiddelen die lijken op bestaande middelen. De industrie heeft er ook belang bij om nieuwe afzetmarkten te vinden voor bestaande geneesmiddelen. Dat kan voor de psychofarmaca door zoveel

jongens. We medicaliseren jong zijn en een jongen zijn. Het uitgangspunt is niet langer: let a boy be a boy. Als hij zich niet kan conformeren aan regels waar de oudere kinderen zich wel naar kunnen voegen heeft hij een medische ziekte.

Je kunt toch niet altijd zeggen: laat een jongen een jongen zijn. Soms zijn er toch echt problemen?

Dit zijn onduidelijke grenzen. Een van de manieren om echte klachten te onderschei-den van gedrag dat bij de leeftijd hoort is – ik zeg het opnieuw – om de diagnose niet in tien minuten te stellen. Observerend afwachten, training van ouders, kijken naar de situatie in de klas. In de VS geven artsen stimulerende medicijnen aan kinderen waarvan ze niet eens het gevoel hebben dat ze ADD hebben. Inmiddels geven we in de VS negen miljard dollar per jaar uit aan ADD-medicatie.

Maar je ziet ook dat dergelijke diagnoses – in Nederland – ertoe kunnen leiden dat er extra hulp in een klas komt.

Het diagnostisch systeem is vooral ontwik-keld met klinische doelen in gedachten. Het kan niet worden gebruikt om te bepa-len hoe een school moet worden ingericht. Door het gebruik in een andere omgeving kan het zijn werk niet meer goed doen. Vaak zie je dat een bepaalde diagnose meer wordt gesteld als de school er meer diensten door kan verlenen. De diagnose autisme is daarom flink in populariteit toe-genomen. Ouders vroegen de scholen om hun kinderen beter te ondersteunen omdat ze autisme zouden hebben. De rates gingen omhoog van 1 op de 110 twee jaar geleden tot 1 op de 80 afgelopen jaar en afgelopen week was het al 1 op 50. De etiketten kunnen veranderen like that [knipt met vingers]. Etiketten zijn fashionable. De geschiedenis van psychiatrie is een geschiedenis van labels. Als autisme of

ADD nodig is om een kleinere klas te krij-gen, zullen de rates van autisme plotseling omhoogschieten, want gedrag op de grens zal plotseling worden gediagnosticeerd als autisme. In de VS krijgt meer dan de helft van de kinderen die de diagnose autisme hadden het jaar daarop dat label niet meer. Soms is het ook eenvoudiger om een pro-bleem te localiseren in een individu dan in de samenleving. Dus als de klassen te wild zijn, is de verleiding groot om het wilde kind te behandelen, en te negeren dat de klassen misschien te groot zijn. Op korte termijn mag het een oplossing lijken om een kind aan te wijzen en hem een pil te geven, maar ik zou de negen miljard dollar, of het meeste daarvan, liever spenderen aan het schoolsysteem dan aan een medi-calisering van individuele verschillen.

“Inmiddels geven we in de VS

negen miljard dollar per jaar uit

aan ADD-medicatie”

mogelijk mensen ervan te overtuigen dat ze een psychiatrische stoornis hebben. Daartoe hebben ze drastisch de grens ver-legd: alledaagse problemen veranderen ze in mentale stoornissen. Want de mensen die het best te behandelen zijn, zijn dege-nen die al vanaf het begin gezond waren. Die profiteren ook het meest van het place-bo-effect. Ze vormen ook de grootste markt. Als je je focust op een echte psychi-atrische stoornis richt je je maar op vijf tot tien procent van de bevolking, een kleine markt. Terwijl in de VS twintig procent van de bevolking psychotrope drugs gebruikt. En daar is ook twintig procent van de tie-nerjongens gediagnosticeerd als ADD’er. En dan moet je dit horen: de beste voor-spellende factor voor ADD bij jongens is of ze in december of in januari zijn geboren. Kinderen worden bij ons vanaf één januari op school geplaatst. De kans op de diag-nose ADD is bij de jongste jongens uit de klas twee keer zo groot als bij de oudste

Nieuwe stoornissen

In de in mei verschenen DSM-5 is een tien-tal nieuwe stoornissen opgenomen, waar-onder risico op psychose, disruptive mood

dysregulation disorder bij kinderen en

milde neurocognitieve stoornis bij ouderen met lichte geheugenproblemen.

Van een aantal stoornissen is de drempel verhoogd: zo is voor de diagnose ADHD de leeftijdsnorm waarop symptomen zich voor het eerst moeten openbaren verhoogd van 7 naar 12 jaar. Er is ook geen onderscheid meer tussen verschillende vormen van autisme – zoals Asperger en PDD-NOS; er is nu een schaal autismespectrumstoornis-sen. Bovendien moet iemand om deze diagnose te krijgen ook in zijn dagelijks functioneren belemmerd zijn.

Het CVZ heeft in zijn adviezen tot nu toe de DSM-IV als leidend beschouwd voor ver-goeding van de behandeling van psychi-sche stoornissen. Of de komst van de DSM-5 van invloed is op de samenstelling van het pakket is onderwerp van onderzoek. In de tweede helft van 2013 zal het CVZ hier-over uitsluitsel geven.

Kwaliteitsinstituut

Het CVZ wordt Zorginstituut Nederland, en krijgt nieuwe taken. Naast de gebruikelijke taken Pakketbeheer en Uitvoering verzekeringen krijgt het nieuwe Zorginstituut Nederland ook de volgende taken onder zijn hoede: vernieuwen van zorgberoepen en opleidingen en stimuleren van permanente verbetering van de kwaliteit van zorg. Deze laatste taak wordt uitgevoerd door het onderdeel Kwaliteitsinstituut. Dit Kwaliteits-instituut bundelt de kennis en ervaring van zes organisaties die zich bezighouden met het verbeteren van de kwaliteit van de zorg. Deze organisaties zijn: het CVZ, Zichtbare Zorg, KiesBeter, de Regieraad Kwaliteit van Zorg, Centrum Klantervaring Zorg en Coördinatieplatform Zorgstandaarden.

Met de uitvoering van beide nieuwe taken is vorig jaar een begin gemaakt.

Meerjarenagenda Kwaliteitsinstituut

Tekst: Els van Thiel | Beeld Ron Zwagemaker

“Tot nu toe hielden veel verschillende over-heidsorganisaties zich bezig met kwaliteit”, zegt Dunja Dreesens van het CVZ. Zij is ver-antwoordelijk voor de Meerjarenagenda van het Kwaliteitsinstituut dat sinds vorig jaar – in de aanloop naar de vorming van het Zorginstituut Nederland – bij het CVZ is ondergebracht. “Nu de expertise gebundeld is in het Kwaliteitsinstituut verwachten we sneller en beter te kunnen bijdragen aan verbetering van de kwaliteit van zorg. De Meerjarenagenda speelt daarbij een belangrijke rol.”

Waarom een Meerjarenagenda?

“Het is een middel om met alle partijen in de zorg goede afspraken te maken over de toepassing van professionele standaarden, de invoering van innovaties en de versprei-ding van ‘best practices’. Ook wordt de ter-mijn vastgelegd waarbinnen trajecten afgerond moeten zijn. Het ministerie van Volksgezondheid vindt agenderen zo belangrijk dat deze de Meerjarenagenda als instrument in het wetsvoorstel apart benoemt. Want wat bewezen goede en vei-lige zorg is, zegt VWS, mag niet vrijblijvend in toepassing zijn.”

Wat als de partijen zich niet aan de afspraken houden?

“Dan kan het toekomstige Zorginstituut doorzettingsmacht inzetten. Als

werk-afspraken niet nagekomen worden, mag het Kwaliteitsinstituut het onderwerp zelf ter hand nemen. Maar we moeten het niet hebben van pressiemiddelen. Kwaliteits-verbetering van de zorg moet tot stand komen via de weg van gezag en overtuiging. Sommige partijen in de zorg hebben gemengde gevoelens: ‘Waar bemoeien jullie je mee? We zijn toch al goed bezig…?’ Het Kwaliteitsinstituut zal zijn meer-waarde nog moeten bewijzen.”

Een dubbelzinnige taak: helpen, maar ook streng zijn?

“De Meerjarenagenda is van, voor en door alle partijen in de zorg. Het Kwaliteits-instituut maakt de agenda mogelijk en ziet erop toe dat gebeurt wat afgesproken is. We denken mee, geven een steuntje in de rug, maar de partijen in de zorg zijn verant-woordelijk voor de geleverde prestaties. Het Kwaliteitsinstituut kan partijen bij elkaar brengen en als onafhankelijke scheidsrechter fungeren. Regisseur,

coördi-nator… het is nog zoeken naar de rollen die we op ons kunnen nemen. We zitten nu nog in een schemergebied, een proefjaar. Vanaf 1 januari 2014 begint het echte werk.”

Het Kwaliteitsinstituut heeft ook een werkplan. Wat is het verschil tussen de Meerjarenagenda en dit werkplan?

“Op het werkplan staan onderwerpen die het Kwaliteitsinstituut zo belangrijk vindt dat we die zelf gaan onderzoeken of monitoren.”

Hoe komen onderwerpen op de Meerjarenagenda?

“Vorig jaar zijn we aan de hand van bestaande lijsten en gesprekken met een beperkt aantal partijen via een longlist tot een shortlist gekomen. Daarna heeft de Adviescommissie Kwaliteit uiteindelijk zes onderwerpen uitgekozen. Het aandachts-gebied, de zorg, is groot en veelvormig, de expertise versnipperd. Het is moeilijk om onderwerpen te selecteren waarmee alle partijen in de zorg instemmen en daarover zeggen: ja, dáár gaat het ons om.”

En welke onderwerpen hebben het gehaald?

De onderwerpen die op de Meerjaren-agenda 2013 staan zijn onderverdeeld in drie thema’s die voor het Kwaliteits-instituut interessant zijn. De onderwerpen obesitas bij kinderen, chronische

nier-schade en hartfalen vallen onder het thema ‘ontwikkeling en herziening kwaliteitsstandaard’. Polyfarmacie, en astma en COPD vallen onder het thema ‘toepassing kwaliteitsstandaard’. En tot slot staan multi-en cormorbiditeit als overstijgend thema op de agenda. Naast deze onderwerpen maken de pilots – cardiometabole aandoeningen, darm-kanker, dementie, depressie, geboortezorg en levensvragen) – deel uit van de agenda. (In dit nummer van CVZ magazine is aandacht voor de pilot cardiometabole aandoeningen (zie pagina 10). Eerder zijn artikelen verschenen over de pilots darmkanker, depressie en levens-vragen, red.)

Wat ziet u zelf graag op de Meerjarenagenda?

“Aan één taal werken! Vaak denken we wel dat we over hetzelfde praten, maar iedere branche heeft zijn eigen jargon. Wat bedoelt een orthopeed bijvoorbeeld met ‘langdurig’? En aan welke termijn denkt een huisarts bij dat woord? En een fysiotherapeut?”

Voor meer informatie:

www.cvz.nl/hetcvz/zorginstituut-nederland/kwaliteitsinstituut/ meerjarenagenda

Waar heeft de zorg

de komende tijd een

impuls nodig?

Het Kwaliteitsinstituut

van het CVZ stelt

in samenspraak met

partijen in de zorg een

Meerjarenagenda vast.

Hierin staan de

ontwikkelingen die

het Kwaliteitsinstituut

de komende jaren

gaat stimuleren en

ondersteunen. CVZ’er

Dunja Dreesens geeft

een toelichting.

‘Wat afgesproken

is, moet ook

gebeuren’

“Regisseur, coördinator… het is nog

zoeken naar de rollen die we op ons

kunnen nemen.”

De Meerjarenagenda is van, voor en door alle partijen in de zorg.

Tekst: Noël Houben

Kan er van richtlijnen en standaarden in de langdurige zorg sprake zijn? De langdurige zorg is zeer divers – ouderenzorg, gehandi-captenzorg en ook complexe psychiatrische zorg en verslavingszorg vallen eronder. En zo divers als de langdurige zorg is, zijn ook de individuele cliënten en de situaties waarin zij zorg ontvangen, thuis of – al dan niet tijdelijk – in een instelling. “Er is vaak meer maatwerk nodig in de langdurige zorg dan in de curatieve zorg”, erkent projectleider Angelie van der Aalst van het project Best Practices, dat het Kwaliteitsinstituut binnen het CVZ begonnen is. “Maar dat betekent niet dat je geen afspraken kunt maken in richtlijnen over wat goede zorg is. Binnen deze kaders is dan maatwerk mogelijk.”

Meetlat

Het project Best Practices kent drie onder-delen. Het zogenoemde praktijkspoor bestaat uit het ontwikkelen van een traject om effectieve interventies te erkennen. Het is de bedoeling dat een hiervoor in het leven geroepen commissie Best Practices binnen de langdurige zorg inventariseert en vervolgens toetst op hun effectiviteit en toepasbaarheid in de praktijk. Van der

Aalst: “We denken nog na over de meetlat waarlangs we deze interventies gaan leg-gen. We willen de best practices straks delen via internet. We zullen de lat in eerste instantie niet te hoog leggen. Als meer mensen daardoor een interventie gaan gebruiken, levert dit immers weer data op of het om kwalitatief goede zorg gaat.” Het tweede spoor is het zogeheten onderzoeksspoor, dat is ondergebracht bij ZonMw. Binnen dit onderdeel staat kwaliteit van leven centraal. In de lang-durige zorg gaat het immers om de per-soonlijke beleving van cliënten van de kwaliteit van hun leven: daarover is binnen de care, de langdurige zorg, consensus, zo blijkt uit onderzoeken. Minder duidelijk is hoe die kwaliteit van leven gemeten kan worden. Van der Aalst: “Er bestaan veel

verschillende instrumenten om de kwaliteit van leven te meten. Het zal dus nog wel even duren voor we één maat voor de hele care kunnen vaststellen. Binnen dit spoor inventariseren we al deze instrumenten en onderzoeken we hoe de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven met elkaar samenhangen.”

Denktank

Ten slotte (spoor drie) organiseert het Kwaliteitsinstituut bijeenkomsten om kennis en ervaringen uit te wisselen met deskundigen uit de langdurige zorg. Het eerste symposium vond plaats op 7 mei en werd met zo’n honderd deel-nemers goed bezocht. Op deze bijeenkomst kwamen twee richtingen binnen het denken over kwaliteit in de zorg aan het woord – de kwantitatieve richting en de meer narratieve richting, die vindt dat het volgen van richtlijnen kwaliteit van zorg niet garandeert. Opvallende uitkomst van het symposium was dat beide richtingen elkaar de hand reikten, zegt Van der Aalst. “Er is een denktank ingesteld die gaat onderzoeken hoe we beide denkrichtingen kunnen meenemen bij het beoordelen van best practices.”

Best practices in de langdurige zorg

Hoe kunnen

we kwaliteit van

leven meten?

Welke vormen van kwalitatief goede zorg zijn er

binnen de langdurige zorg? Het Kwaliteitsinstituut

onderzoekt dit binnen het project ‘Best Practices in

de Langdurige Zorg’. Uiteindelijk moet het

verzame-len, analyseren en verspreiden van best practices

resulteren in meer richtlijnen en standaarden

binnen de care.

Andries Baart over best practices in de langdurige zorg

Verdiep je

in de ander!

“Ik zou graag zien dat

het Kwaliteitsinstituut

het ambachtelijk leren

in de langdurige zorg

bevordert”, zegt Andries

Baart. Hij is de geestelijk

vader van de

presentie-benadering waarin de

relatie tussen

zorgverle-ner en zorgontvanger

centraal staat. Een

gesprek over de

voor-waarden van goede zorg.

Het begrip best practice

Het begrip best practice komt uit de managementtheorie. Het is voor bedrijven en organisaties belangrijk de beste werkmethode of techniek – de beste praktijk – binnen hun branche te kennen om de eigen werkwijze en bedrijfsvoering daarmee te kunnen vergelijken. Een goed begrip van de context, de randvoorwaarden en de factoren die bepalend zijn van het succes van een best practice is noodzakelijk. Het is immers niet vanzelfsprekend dat een methode of techniek van de ene organisatie ook voor een andere organisatie de beste is. Binnen de gezondheidszorg is een best practice een alternatief voor evidencebased geneeskunde.

Tekst: Noël Houben | Beeld: Ron Zwagemaker

“Bevat iemands voeding voldoende vitami-nen en mineralen? Hoe voorkomen we doorligwonden? In het klassieke kwaliteits-denken gaat het vooral om de kwaliteit van de verrichtingen en het voorkomen en aanpakken van kwalen. En dat is natuurlijk heel waardevol”, begint Andries Baart, hoogleraar Presentie en Zorg aan de Universiteit van Tilburg, het gesprek. Hij was een van de sprekers op het symposium ‘Best Practices in de langdurige zorg’ dat het Kwaliteitsinstituut in mei organiseerde. Begrippen als ‘objectief’, ‘tijdig’ en ‘meet-baar’ staan centraal in het klassieke kwaliteitsdenken, analyseert Baart. “Maar goede zorg omvat meer dan dat. Daarom willen we vanuit de presentietheorie hier drie belangrijke zaken aan toevoegen.” Ten eerste, zegt Baart, is het belangrijk dat kwalitatief goede zorg wordt gegeven

vanuit de relatie met de zorgvrager. Het gaat er dus niet alleen om dat je de zorg-handeling goed verricht, maar ook dat je zorg biedt die goed is voor deze specifieke meneer of mevrouw op dit specifieke moment. Zo hebben sommige demente-renden ’s ochtends moeite om bij de dag te komen. Het levert vreselijke taferelen op als je hen dan gaat wassen. Terwijl je dat ’s middags, als ze helderder zijn, zonder pro-blemen kunt doen. Bij andere dementeren-den is het andersom. Zorg leveren vanuit de relatie vereist dat je je in de zorgvrager verdiept.”

Houding zorgverlener

Een tweede belangrijk element van kwaliteit is volgens Baart de houding van de zorgverlener. “Wordt de zorg gegeven met aandacht? Of is er een ondertoon van professionele onverschilligheid aanwezig bij de zorgmedewerker? Is dat het geval, dan kan hij of zij geen goede zorg bieden.” Ten slotte moet een zorghandeling, wan-neer die eenmaal is begonnen, ook correct worden afgemaakt. Baart: “Houd je ook vol als mensen zogenoemde hopeloze gevallen

lijken te zijn? Of gooi je hen over de schut-ting naar een andere instelling? Goede zorg is trouwe zorg.”

Relatiegerichte zorg

Zorg is pas goed als deze ook als zodanig wordt beleefd, vervolgt Baart. “Dit betekent dat je steeds open en vrij aan cliënten moet vragen hoe zij de zorg ervaren.” Deze relatiegerichte zorg is iets anders dan vraaggerichte zorg, benadrukt hij. “We maken prachtige behandelplannen, waarin we gedetailleerd opschrijven wat iemand wil. Daaraan koppelen we zorgzwaartepak-ketten, de financiering dus… Maar als we de plannen vervolgens gaan uitvoeren, valt het resultaat vaak tegen. Niet vreemd, want zo’n behandelplan is een moment-opname. Als je zegt dat je van nasi houdt,

wil dat niet zeggen dat je altijd nasi wilt. Bovendien ontdekken mensen meestal pas gaandeweg wat ze echt willen. Een goede zorgverlener trekt met zijn cliënten op. In plaats van een vragenlijst af te werken of braaf het behandel- of begeleidingsplan uit te voeren, gaat hij met hen eten of met hen schilderen. Pas als je je echt in iemand hebt verdiept, zie je wat er moet gebeuren.”

Hond

Procedures en voorschriften zitten het relatiegericht werken regelmatig in de weg. “We werken volgens de presentiebenade-ring op een langdurige opvang voor zeer moeilijke jongeren. De jongeren zijn vaak verstandelijk beperkt, verslaafd, gedrags-gestoord. Dat is geen makkelijke groep. Een verzorger ontdekte na veel tijd en energie

in een jongen te hebben gestoken dat deze erg op honden is gesteld. De jongen mocht tegen alle regels in een hond houden en fleurde zienderogen op. Na een paar weken wist hij dat hij in een hondenasiel wilde werken. Dat was een hele doorbraak. Maar vervolgens liep zijn verzorger tegen de regels aan. Als zo’n jongen wil werken, moet een trajectbureau hem namelijk eerst testen. Toen de jongen eenmaal door die molen heen was, was zijn motivatie ver-dampt. Het is daarom belangrijk de zorg-verlening niet dicht te spijkeren, maar open te houden. Geef werkers de ruimte om te doen wat goed is voor hun cliënten.”

Verhalen

Is Baart dan een uitgesproken tegenstander van richtlijnen in de langdurige zorg? Het ligt wat genuanceerder, reageert hij. “Voor die delen van de zorg die objectief meet-en waarneembaar zijn, bmeet-en ik voor richtlij-nen. Neem de richtlijn om doorligwonden te voorkomen. Prima natuurlijk! Nederland heeft sinds de invoering van de ‘Kwaliteits-wet zorginstellingen’ zeventien jaar geleden een enorme prestatie geleverd. De objectieve criteria voor de zorgkwaliteit heb-ben we in de knip. Maar er is ook een deel van de zorg waarvan we de kwaliteit niet van buitenaf kunnen vaststellen met alge-mene maten en dat bovendien niet afdwingbaar is. Dat is het relationele, het contextuele, het flexibele. Hier moeten we ons de volgende zeventien jaar op gaan rich-ten. Dat benadrukte ik ook tijdens de bijeen-komst van het Kwaliteitsinstituut op 7 mei.” Als deze aspecten van de zorg niet meet-baar zijn, hoe bepaal je de kwaliteit dan? “Je kunt luisteren naar de verhalen die cliënten vertellen. Maar je kunt ook buiten-staanders uitnodigen om als ‘pottenkijkers’ rond te kijken in je organisatie en je van

feedback te voorzien. Of je laat je onder-dompelen en ondergaat zelf de zorg die cliënten ondergaan. Hoe voelt het om zó gewassen te worden, hoe is het om zó te moeten eten? Instellingen kunnen elkaar ook gaan visiteren en adviseren. En zo zijn er nog tig andere manieren waarop je kwa-liteit kunt bepalen zonder dat hier meten aan te pas komt. Hiermee experimenteren we op dit moment, onder andere met ActiZ, de branche-organisatie van zorg-ondernemers. Wanneer een organisatie het volgens dit soort normen goed doet, zou deze een certificaat moeten krijgen. Dan is voor iedereen duidelijk dat de organisatie niet alleen goede zorg biedt wat de kwaal of de verrichting betreft, maar ook zorg naar de menselijke maat.”

Meester-gezel

Baart is een groot voorstander van ambachtelijk leren. “Mensen leren meer van zichzelf en van directe collega’s dan van een databank met best practices op internet. Neem skilled companionship. Je loopt binnen dit model als verpleeg-kundige mee met een geoefende senior. In een meester-gezelconstructie leer je het vak doordat je mag afkijken, navragen, samen doen en praktijkaanwijzingen krijgt. Dat bevordert ook de zogenaamde zachte kanten van de zorg enorm. Ik zou graag zien dat het Kwaliteitsinstituut het ambachtelijk leren in de langdurige zorg zou bevorderen.”

“Mensen

ontdekken

meestal pas

gaandeweg

wat ze echt

willen”

Andries Baart: “Geef werkers in de zorg de ruimte om te doen wat goed is voor hun cliënten.”

Wie is Andries Baart?

Prof. dr. Andries Baart (1952) studeerde andragologie, specialiseerde zich op het terrein van de praktische theologie en promoveerde in de wijsbegeerte. Hij was tussen 1977 en 2007 werkzaam in het maatschappelijk werk. Met het meermaals herdrukte boek Een theorie

van de presentie legde Baart in 2001 de

grondslag voor de presentiebenadering. Er volgde een groot aantal publicaties over presentie en menslievende zorg: dit jaar nog De Zorgval, over waar het

schuurt in de hedendaagse zorg.

Sinds 2007 werkt Baart met en vanuit de Stichting Presentie, die helpt om de methodiek in te bedden in zorg- en hulpverleningspraktijken.

Baart – hoogleraar sinds 1991 – bekleedt vanaf 2008 de leerstoel Presentie en Zorg aan de Universiteit van Tilburg. Zijn inaugurele rede deed hij samen met Frans Vosman, hoogleraar Zorgethiek in Tilburg. De beide hoog-leraren schetsten in hun dubbeloratie hoe noodzakelijk praktische wijsheid is en hoe deze bewaard kan blijven. Praktische wijsheid van zorgverleners is een combinatie van vakkennis en ervaringen, intuïties en deugden, ook wel stilzwijgende kennis genoemd. Op basis van die kennis kunnen zorg-verleners in moeilijke omstandigheden goede en verstandige beslissingen nemen. De praktische wijsheid dreigt echter verloren te gaan omdat de zorg-praktijk steeds meer wordt opgevat als de toepassing van protocollen en regels. De inaugurele rede was een verkorte versie van het boek Aannemelijke Zorg,

over het uitzieden en verdringen van praktische wijsheid in de gezondheids-zorg. Per 1 januari 2012 is Baart ook

verbonden aan de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht.

Presentie

Presentie – ook wel menslievende zorg genoemd – is een werkwijze waarbij de hulpverlener dicht bij de cliënt komt, open staat voor de (beleving van) deze persoon en in een relatie ontdekt wat de cliënt precies van hem of haar ver-langt: hoe lang dit ook duurt. De hulp-verlener geeft de cliënt nooit op en zoekt deze op waar hij hem of haar in het dagelijkse leven kan treffen.

Voor meer informatie: www.presentie.nl.

“Goede zorg is

trouwe zorg”

Tekst: Noël Houben| Beeld: Ron Zwagemaker

In de langdurige zorg staat, volgens Slaets, nog steeds het zorgaanbod voorop, terwijl het beter is om de vraag van ouderen, chronisch zieken en andere gebruikers van de langdurige zorg centraal te stellen.” Dat doe je als je uitgaat van het welbevinden van deze mensen”, zegt hij. “We zijn in de zorg al heel goed in het aanpakken van negatief welbevinden. Welke klachten heeft iemand en hoe kunnen we deze met medicijnen en andere vormen van zorg verminderen? Positief welbevinden krijgt veel minder aandacht. Waar genieten mensen van? Wat vinden ze belangrijk? Deze vragen moet je stellen. Welbevinden heeft te maken met zaken als belang-stelling krijgen van andere mensen en zelf iets voor anderen betekenen. Maar ook in kleine dingen als het drinken van een goed glas wijn op zijn tijd.”

Positief welbevinden

Positief welbevinden bevorderen, behoort niet vanzelfsprekend tot het werkterrein van de formele zorg, maakt Slaets duidelijk. Integendeel zelfs, de regels en protocollen waarmee mensen binnen de zorg te maken krijgen, nemen vaak onbedoeld het

welbe-vinden weg. “Factoren als het sociale netwerk en een prettige, geschikte woon-ruimte zijn doorgaans zeer belangrijk voor het positief welbevinden. Toch hebben we de neiging om oplossingen te zoeken in de zorg zodra mensen ouder en kwetsbaarder worden. Woningcorporaties, welzijns-organisaties en ook vrienden en familie zouden echter ook een belangrijke rol moeten spelen. En ook vanwege de recente miljardenbezuinigingen is het meer dan ooit nodig om kritisch te kijken wat echt op het bordje van de langdurige zorg thuishoort en wat niet.”

Triage

Joris Slaets ontwikkelde een triagesysteem om groepen ouderen, hun vragen en (zorg)behoeften te onderscheiden. Met behulp van vragenlijsten worden de kwets-baarheid, complexiteit van de zorg, de voorkeuren en bronnen van het welbevin-den van ouderen in kaart gebracht. Ouderen kunnen dan voor acht domeinen aangeven wat ze belangrijk vinden, of ze hier tevreden over zijn en welke moeilijk-heden ze eventueel ondervinden. Onder de domeinen bevindt zich niet alleen de ervaren gezondheid, maar bijvoorbeeld ook het genieten van eten en drinken,

zelfstan-digheid en een comfortabele leefomgeving. “We hebben de vragenlijsten aan achtdui-zend mensen voorgelegd”, vertelt Slaets. “Dit heeft vijf profielen opgeleverd van ouderen met vergelijkbare vraagpatronen. Aan de vraagpatronen kunnen we wonen, welzijn, informele en formele zorg koppelen.”

Gemeenten

Deze data komen van pas nu gemeenten verantwoordelijk worden voor steeds meer vormen van langdurige zorg. “We kunnen relatief eenvoudig in kaart brengen hoeveel ouderen in een gemeente vallen binnen een bepaald profiel. Het maakt

Joris Slaets over best practices in de langdurige zorg

Welbevinden. Daar draait het in de langdurige zorg

om, zegt Joris Slaets, hoogleraar ouderengeneeskunde

aan het Universitair Medisch Centrum Groningen

(UMCG). Voor het welbevinden van mensen zijn de

woonsituatie en de sociale omgeving minstens zo

belangrijk als formele zorg, betoogt hij.

inzichtelijk welke mensen straks een beroep kunnen blijven doen op de AWBZ, wie zouden moeten overgaan van de AWBZ naar ondersteuning uit de Wmo en voor wie de Zorgverzekeringswet uitkomst biedt. Zonder dit soort gegevens loop je het risico dat de Wmo-budgetten al in april uit-geput zijn. In onderzoeksprojecten van het UMCG, zorgconcern Espria en verzekeraar Menzis proberen we bovendien verschillende stakeholders op het gebied van wonen, wel-zijn en zorg bij elkaar aan tafel te krijgen. Met behulp van de profielen kunnen zij afspraken met elkaar maken wie welke taken op zich neemt.”

Richtlijnen

Zou je de gegevens ook kunnen inzetten voor het formuleren van richtlijnen en standaarden voor de langdurige zorg? Daarvoor is het nog te vroeg, meent Slaets.“We beschikken op groepsniveau over goede data. Maar ik ben nog bezig met het ontwikkelen van een instrument om welbevinden ook op individueel niveau te meten. Het vergt een inspanning van jaren voor het zover is. Maar dergelijke fijn-mazige gegevens zijn wel een vereiste als je denkt aan richtlijnen voor individuele interventies. Bovendien hebben we ons tot nu toe vooral gericht op ouderen. De

langdurige zorg kent nog veel andere groepen cliënten, met eigen kenmerken en behoeften.”

Dementerenden

Binnen de categorie ouderen zijn de (ern-stig) dementerenden vooralsnog buiten zicht gebleven. Hoe meet je hun welbevin-den? Dat is lastig, erkent Slaets. “Je kunt hen immers geen vragenlijsten meer voor-leggen. Je moet het dan hebben van geob-serveerd gedrag, maar de kennis hierover staat nog in de kinderschoenen. We krijgen er nu bijvoorbeeld pas zicht op dat mensen die dement zijn vaak fors onderbehandeld worden voor chronische pijn. Daardoor vertonen ze verstoord gedrag.” Wat Slaets betreft krijgt het welbevinden van demen-terende ouderen sowieso meer prioriteit. “Het is onzin om te zeggen dat zij alleen maar lijden. We moeten ons best doen om ook hun kwaliteit van leven zo goed mogelijk te houden.”

Narratieve methode

Ondanks zijn inspanningen om welbevin-den meetbaar te maken, breekt Slaets een lans voor de narratieve methode die onder anderen collega-hoogleraar Andries Baart voorstaat. “Als je wilt weten wat goede zorg is, kom je er niet met tellingen alleen. Niets is zo waardevol voor het waarborgen en verbeteren van de kwaliteit van een zorgafdeling dan het verhaal van een cliënt die niet tevreden is. Dit schudt mensen wakker. Ik zou de narratieve methode dan ook graag herontwikkeld zien zodat deze als een indicator voor het vaststellen van kwalitatief goede zorg kan dienen. Ik ga hierover graag in gesprek binnen de denktank die het Kwaliteitsinstituut wil instellen.”

‘Meer aandacht

voor positief

welbevinden’

Joris Slaets: “Regels en protocollen nemen vaak onbedoeld het welbevinden weg.”

Wie is Joris Slaets?

Joris Slaets studeerde geneeskunde in Leuven en deed zijn opleiding tot klinisch geriater in Nederland. Hij is hoogleraar ouderengeneeskunde en hoofd van het Universitair Centrum voor Ouderen-geneeskunde in Groningen.

Daarnaast is hij voorzitter van de sectie ouderengeneeskunde van de Nederlandse Internisten Vereniging en coördinator van het Nationaal Programma Ouderenzorg voor de regio Noord. Binnen dit programma is zijn belangrijkste aandachtsgebied de samenhang tussen kwetsbaarheid, zorgvraag en welbevinden en de betekenis hiervan voor het vernieuwen van de ouderenzorg.

“Mensen die

dement zijn

worden vaak

fors

onder-behandeld

voor chronische

pijn.”

Tekst: Jos Leijen | Beeld: Michiel Wijnbergh

Een zorgstandaard beschrijft waar kwalitatief goede zorg aan moet voldoen, inhoudelijk (inclusief ondersteuning van zelfmanagement), organisatorisch en wat de bijbehorende kwaliteitsindicatoren zijn. Een zorgstandaard is dus een hulpmiddel voor patiënt, zorgverlener en verzekeraar. “De vraag is alleen: welke zorgstandaard pak je als behandelaar?”, zegt Steven Lamberts, voorzitter van de Nederlandse Diabetes Federatie (NDF) en emeritus hoogleraar Inwendige Geneeskunde. De NDF was in 2003 een van de eerste organisaties die een zorgstandaard klaar hadden. “De NDF heeft haar zorgstandaard ontwikkeld en andere organisaties hebben hetzelfde gedaan, zoals het Partnerschap Overgewicht Nederland (PON) en Platform Vitale Vaten. De aandoeningen die deze organisaties ver-tegenwoordigen – de ‘cardiometabole aan-doeningen’ – vertonen veel overlap en komen vaak samen voor bij één patiënt.”

Optimale zorg

De behandelaar zal vaak afgaan op de symptomen. Een hoge bloeddruk doet hem wellicht grijpen naar de zorgstandaard

Vasculair risicomanagement, maar kan ook het gevolg zijn van overgewicht of een andere aandoening. En overgewicht kan weer de oorzaak zijn van diabetes mellitus 2. Lamberts: “Die situatie is inefficiënt en een belemmering voor optimale zorg. Daarom hebben de NDF, PON en Platform Vitale Vaten in 2010 een convenant gesloten om te komen tot één zorgstandaard voor alle drie de groepen van aandoeningen, zodat behandelaars in één keer hun weg kunnen vinden. Of er nu een jongen van 21 met overgewicht in de praktijk komt, een 35-jarige patiënt met hoge bloeddruk of een rokende senior met type 2 diabetes.”

Betere communicatie

Parallel aan het traject naar de ene zorg-standaard loopt het traject om voor de drie ziektebeelden één informatiestandaard te ontwikkelen. Omdat ook chronische nier-schade een cardiometabole aandoening is, zijn ook Nierstichting Nederland, de Federatie voor Nefrologie en de Vereniging van nierpatiënten bij de ontwikkeling betrokken.

De informatiestandaard moet de commu-nicatie tussen behandelaars onderling en

tussen behandelaars en patiënten verbete-ren. Nu wordt de uitwisseling van gege-vens vaak nog gehinderd door het ontbre-ken van inhoudelijke en technische stan-daardisatie.

Voortvarend

De ontwikkeling van de informatiestan-daard is voortvarend ter hand genomen. “Het eerste stuk was vrij eenvoudig”, kijkt Lamberts terug. “We hebben op basis van de bestaande drie zorgstandaarden en de richtlijnen voor de behandeling van

chronische nierschade bepaald welke gegevens er minimaal vastgelegd en uit-gewisseld moeten worden. Dit zijn de gegevens die nodig zijn om de geldende indicatoren te kunnen berekenen. Daaruit bleek al dat er een flinke overlap was. We hebben bij de zo vastgestelde parameters

bekeken wat er op welke wijze gemeten moet worden een hoe deze daarna moeten worden vastgelegd. Bij veel zaken is dat vrij eenduidig, zoals het gewicht. Bij bloeddruk is het al ingewikkelder. We meten dat in mm kwik, maar we willen ook afspreken hoe je deze meet, zodat het resultaat betrouwbaar en vergelijkbaar is.”

Complexe invoering

De complete informatiestandaard zal in september worden opgeleverd, en vervol-gens getest worden op een aantal

proeflo-caties. Een knelpunt daarbij is nog wel dat de standaard moet worden ingepast in de ICT. Lambert: “Op dit moment is de infor-matiehuishouding rondom ketenzorg nog versnipperd, er zijn veel partijen bij betrok-ken en het is moeilijk te komen tot een door allen gedragen gestandaardiseerde

oplossing voor informatie-uitwisseling. Dat maakt invoering van de informatiestan-daard complex.”

In de proeftuinen moet blijken of de infor-matiestandaard werkt en welke problemen er nog mee zijn. “Het kan zijn dat de tech-nologie nog moet worden aangescherpt of dat sommige zaken die worden gevraagd onvoldoende aansluiten bij de praktijk van de behandelaars”, geeft Lamberts als voor-beelden. “Verder zullen we behandelaars en praktijkassistenten die het systeem gaan gebruiken goed moeten uitleggen

wat er van hen verwacht wordt. Waar het stokt, zullen we aanpassingen doen.”

Andere patiënten

Hoewel de informatiestandaard nog getest moet worden, richt Lamberts zich al verder. “De volgende vraag die we ons stellen is hoe we de standaard kunnen uitbreiden naar andere chronische aandoeningen, zoals gewrichtsklachten, long- en lucht-wegaandoeningen en kwetsbare ouderen. Integrale behandeling van patiënten met meerdere aandoeningen is alleen mogelijk als zorgverleners gefaciliteerd worden om deze integrale zorg te leveren. Slim en zo generiek mogelijk digitaliseren is daarom een grote stap voorwaarts.”

Pilot informatiestandaard cardiometabole aandoeningen

Komend najaar wordt de informatiestandaard

cardiometabole aandoeningen op een aantal locaties

in de praktijk getoetst. Professor dr. Steven Lamberts

over het nut en de noodzaak van één

informatiestan-daard voor patiënten met diabetes, met overgewicht

en met een verhoogd risico op hart- en vaatziekten.

‘Welke

zorg-standaard pak je

als behandelaar?’

Verontrustend

In Nederland hebben ongeveer één miljoen mensen diabetes 2. Bij ruim 800.000 van hen is de diagnose gesteld, de overigen weten het nog niet. Rond 750.000 mensen hebben een verhoogd risico om diabetes 2 te krijgen. Jaarlijks komen er ongeveer 87.000 nieuwe diabetespatiënten bij. Vooral de toename is verontrustend, vindt Lamberts, emeritus hoogleraar Inwendige Geneeskunde aan de Erasmus Universiteit en sinds 2010 directeur Internationale betrekkingen van het Erasmus Medisch Centrum. Ook steeds meer jonge mensen worden erdoor getroffen. “Dat heeft te maken met onze manier van leven”, zegt Lamberts. “We eten te veel en verkeerd en we bewegen te weinig.”

Vorig jaar kwam Diagnose Diabetes 2025 uit. Als we niets doen, zijn er volgens auteurs Michel van Schaik en Inge de Weerdt in 2025 maar liefst 1,4 miljoen diabetespatiënten. “Dat brengt enorme kosten van zorg en verzuim en het tast de kwaliteit van het bestaan van al die mensen aan. Dat mogen we niet laten gebeuren.”

De focus moet volgens Lamberts liggen op preventie. “Er moet een ‘nieuwe expe-ditie’ komen gericht op wijken, scholen, bedrijven en gezinnen.” Daarnaast pleit hij voor strengere regels, bijvoorbeeld voor voeding. “Dat is bevoogdend” erkent hij. “Maar strengere regels hebben ook geleid tot minder verkeersslachtoffers.”

Zie ook: www.diagnose2025.nl

Kookboek

In de pilot Informatiestandaard cardiometabole aandoeningen wordt niet alleen een informatiestandaard geformuleerd, maar ook een ‘kookboek’, een handleiding waarmee andere organisaties aan de slag kunnen om een informatiestandaard op te stellen. Het Kennisinstituut heeft aan de leervragen gekoppeld, zoals waar een te ontwikkelen infor-matiestandaard aan moet voldoen, hoe de inforinfor-matiestandaarden op een gestructureer-de wijze kunnen worgestructureer-den geïmplementeerd en geëvalueerd en welke partij waarvoor ver-antwoordelijk is in het ontwikkelproces.

Lamberts. “We eten te veel en verkeerd en we bewegen te weinig. Er moet een ‘nieuwe expeditie’ komen.”

Almaar

benauwd

Tekst: Els van Thiel

Beeld: Arie Kievit (HH), Frank Muller (HH) en Joost van den Broek (HH)

Zo bracht de Long Alliantie Nederland (LAN) de Zorgstandaard COPD en de Zorgstandaarden Astma voor kinderen & jongeren, en voor volwassenen uit. Daarbij zijn ook de patiëntenversies opgenomen, zodat patiënten weten waar ze recht op hebben. Daarnaast presenteerde de LAN – waarbij 35 organisaties zijn aangesloten die zich met chronische longzorg bezig-houden – eind vorig jaar een uitvoerig Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten met vijf nauwkeurig omschreven doelen. Binnen vijf jaar moeten die bereikt zijn. “Inderdaad ambitieus”, zegt Huib Kerstjens. Hij is secretaris van de LAN en hoofd van de afdeling Longziekten & Tuberculose van het Universitair Medisch Centrum in Groningen. “We denken dat we de doelen halen omdat we ons baseren op grote, succesvolle projecten in het buitenland.”

Een van die projecten is in Finland. In het Finse COPD-programma daalde het aantal opnamedagen door astma en COPD (Chronische bronchitis en longemfyseem) met veertig procent. Kerstjens is ervan overtuigd dat ook in Nederland het aantal opnamedagen door betere opvang en zorg thuis met een kwart kan dalen, mits “we er met alle partijen de schouders onder zetten en de regering financiële steun verleent.”

Arbeidsproces

Vermindering van het aantal opname-dagen verlicht niet alleen het leven van patiënten, maar leidt ook tot aanzienlijke besparingen. In Finland, bijvoorbeeld, vielen de totale kosten voor COPD tien jaar na de invoering van het programma fors lager uit. Dat was voor een groot deel te danken aan de daling van het aantal ziekenhuis-opnamen.

LAN-voorzitter Guusje ter Horst wijst erop dat veel longpatiënten minder of niet deel-nemen aan het arbeidsproces. Dat levert jaarlijks een schade op van één miljard euro. De arbeidsproductiviteit daalt mede doordat longziekten vaak gepaard gaan met depressiviteit, chronische rugpijn en spijsverteringsklachten. “Problemen die met een goede behandeling meestal aan te pakken zijn.”

Stoppen met roken

Stoppen met roken is het centrale punt in de behandeling van COPD. De Pakketscan COPD van het CVZ die binnenkort uitkomt, concludeert dat stoppen-met-rokenadviezen vaak niet aansluiten bij de behoeften van patiënten en hun doel voorbijschieten. Herkent Kerstjens dit? Hij vindt het een voetzoeker, want uit binnen- en

buiten-Longziekte COPD

tot stoppen met roken is moeilijk. Naast professionele inzet vergt het program-matische en financiële steun. Het jojobeleid ten aanzien van roken in de horeca en de vergoeding van begeleiding van stoppen-met-roken heeft er geen goed aan gedaan. Dat straalt geen krachtige consistente boodschap uit.”

Motiverende gespreksvoering

Wat vindt huisarts Ivo Smeele van het beleid om roken te ontmoedigen? Hij is voorzitter van de COPD & Astma Huis-artsen Advies Groep (CAHAG), een netwerk-organisatie van huisartsen met speciale belangstelling voor COPD en astma. “De COPD-patiënten die we in de eerste lijn zien zijn verstokte rokers met een hard-nekkige verslaving. Daardoor hebben ze schade aan hun longen opgelopen. Hun

slechte leefstijl springt echt in het oog. Dat weten ze zelf maar al te goed.” Als huisarts merkt Smeele dat gesprekken over leefstijlverandering vaak niet aanslaan bij patiënten. Dan is het tijd voor motive-rende gespreksvoering: een directieve, per-soonsgerichte gespreksstijl om patiënten te stimuleren hun leefstijl te veranderen. “Zo moet je, samen met de patiënt, kijken waar de weerstanden liggen. Bij een forse roker die depressief is bijvoorbeeld, zul je het eerst over de depressie moeten heb-ben. Anders krijg je hem nooit van het roken af.”

Kerstjens is blij dat de huidige regering, gesteund door het parlement, het beleid op het gebied van roken alsnog krachtig ter hand heeft genomen. De medicatie als onderdeel van een stoppen-met-rokenpro-gramma valt weer onder verzekerde zorg.

LAN-voorzitter Guusje ter Horst merkt daarbij op: “Ik zou het toejuichen als alle zorgverzekeraars besluiten stoppen-met-rokenprogramma’s niet ten koste van het eigen risico te laten komen. De een doet het wel, de andere niet. Sommige patiën-ten zien dat als een barrière en volgen uit kostenoverwegingen het programma niet.”

Gedragspatronen doorbreken

Net als roken zit ook te weinig bewegen vaak diep verankerd in het gedragspatroon. Kerstjens: “Hoe krijg je het voor elkaar dat mensen het zelf belangrijk gaan vinden om in beweging te komen? Want het is voor COPD-patiënten doorslaggevend om actief te blijven. Bij een zittend leven verliezen ze snel spiermassa waardoor het ophoesten moeilijker gaat.” Boos over het bureau leu-nen en roepen dat mensen in actie moeten

Actieprogramma

Chronische Longziekten:

• 25 procent minder opnamedagen door astma en COPD in het ziekenhuis • 15 procent vermindering verloren

werkdagen door astma en COPD • 20 procent meer rendement in

kwaliteit van leven per euro die aan inhalatiemedicatie wordt besteed • 25 procent minder kinderen onder

18 jaar die beginnen met roken • 10 procent minder doden door astma

en COPD

Chronische longziekten,

COPD is er een van,

vormen mondiaal een

groeiend probleem.

Wereldgezondheids-organisatie WHO spoort

landen aan beleid voor

preventie en betere zorg

voor deze patiënten te

ontwikkelen. Ook de

Long Alliantie Nederland

dringt hierop aan.

Adje van Baal(62) heeft COPD. Zij is blij met het rookverbod in de horeca. De LAN is voor voor een consistent anti-rookbeleid.

lands onderzoek is bekend dat goede stoppen-met-rokenprogramma’s tot dertig procent stoppers behalen. Hij maakt er wel een kanttekening bij: “Mensen verleiden