Veranderingen bij mensen die niet van verandering houden : verschillen tussen leeftijdsgroepen binnen de ASS-populatie in het vóórkomen van ASS-symptomen

Veranderingen bij mensen die niet van verandering houden:

verschillen tussen leeftijdsgroepen binnen de ASS-populatie

in het vóórkomen van ASS-symptomen

Bachelorthese door Zinzi Boonstra

Studentnummer 10200479

2

versie

Ingeleverd op 7 Juni 2015

Aantal woorden: 8013

Aantal woorden Abstract: 107

Begeleider: Wouter Gomperts

Abstract. In dit literatuuronderzoek is de variabiliteit van symptomen en andere factoren die

in verband worden gebracht met ASS in kaart gebracht. Voor kinderen, adolescenten en (jong)volwassenen is bestudeerd of deze groepen van elkaar verschillen in samenstelling van symptomen. Ook wordt nagegaan in hoeverre fluctuatie van deze symptomen bij een individu mogelijk is. Uit onderzoek blijkt dat leeftijdsgroepen van elkaar verschillen in de mate waarin

bepaalde symptomen zich manifesteren. Voor de symptomen uit zowel domein A als B van de DSM-5 blijkt dat deze niet allen constant blijven. Tenslotte wordt met de beschikbare informatie een

voorlopige balans opgemaakt van het vóórkomen van bepaalde symptomatiek bij de verschillende leeftijdsgroepen.

Verschillen tussen leeftijdsgroepen binnen de populatie in het vóórkomen van ASS-symptomen

Kennis over de stabiliteit van een diagnose en stabiliteit van de symptomen gedurende het leven van een persoon is belangrijk voor elke soort stoornis. Wanneer men een persoon wil

behandelen of begeleiden moet een passende therapievorm worden gehanteerd. Het uitgangspunt is dat deze aansluit op de behoefte van de cliënt. Ten aanzien van Autisme Spectrum Stoornis (ASS) is nog relatief weinig bekend over het verloop van de stoornis in de tijd en vooral of er een verschil bestaat in samenstelling van symptomen tussen verschillende levensfasen. Die kennis is nodig om therapievormen te ontwikkelen die zo goed mogelijk aansluiten op de behoeften die cliënten hebben op verschillende leeftijden.

Bekend is dat de samenstelling van symptomen bij ASS kan fluctueren gedurende het leven van een individu (mcGoverm & Sigman, 2005). Hier zou psychische rijping een rol in kunnen spelen wanneer symptomen minder worden, maar problematiek zou zich ook juist pas kunnen manifesteren wanneer de omgeving om welke reden dan ook verandert. Voor het zoeken naar oorzaken van mogelijke fluctuatie in symptomen bij ASS is het echter nog te vroeg. De weinige studies die zijn gedaan naar het verloop van ASS hebben enkel de diagnostische status van volwassenen vergeleken met hun diagnose tijdens de kinderleeftijd. Dergelijke studies concluderen een milde afname van symptomen naarmate mensen met ASS ouder worden (Billstedt et al., 2007, aangehaald in Taylor & Seltzer, 2010). De inhoudelijke verandering van de stoornis wordt echter in deze studies buiten beschouwing gelaten. Mogelijk is dat binnen de verschillende symptomen die samen ASS vormen, sommige in de loop van de tijd meer verminderen dan andere. Sterker nog, wanneer een gemiddelde vermindering van symptomen wordt gevonden, is het zelfs mogelijk dat sommige symptomen zich meer gaan manifesteren naarmate mensen ouder worden maar dit wordt gecompenseerd door vooruitgang op andere gebieden. Hierdoor wordt het geheel aan symptomen toch minder. Het is ook nog mogelijk dat er geen sprake is van een gestage groei of vermindering van een bepaald

symptoom, maar van verschillende pieken en dalen in de algehele veranderingstrend. Wanneer alleen de gemiddelde verandering wordt onderzocht ontbreekt dus veel informatie over het verloop van de individuele symptoomcriteria die ASS vormen. Ervan uitgaande dat therapie moet aansluiten op de behoeften van cliënten is deze kennis essentieel. Om deze reden zal in dit literatuuroverzicht het verloop van de verschillende symptomen van ASS in de loop van de tijd worden beschreven. Wanneer wordt gesproken over een verandering van symptomen of een verschil tussen gemiddelde scores betreft dit altijd een significant verschil.

Gezien het beperkte aantal studies naar dit onderwerp zal het niet mogelijk zijn een

compleet beeld te vormen van het verloop per symptoom. Dit komt mede door de beperking dat het meeste onderzoek niet betrekking heeft over meer dan twee verschillende levensfasen.

Desalniettemin zal in dit literatuuroverzicht zo veel mogelijk met de beschikbare informatie uiteen worden gezet wat de verschillen zijn in het vóórkomen van bepaalde symptomen tussen

leeftijdsgroepen binnen de populatie mensen met een ASS diagnose. Ter verduidelijking van de term levensfase zal in dit paper onderscheid worden gemaakt tussen vier leeftijdsgroepen, die elk een kenmerkende periode in het leven van een persoon representeren. In dit stuk wordt onderscheid gemaakt tussen kinderen, adolescenten, jongvolwassenen en volwassenen.

De criteria waar men volgens de DSM-5 aan moet voldoen om de diagnose ASS te krijgen zijn onderverdeeld in twee domeinen. Het verschil tussen het vóórkomen van symptomen van domein A en B uit de DSM-5 binnen deze leeftijdsgroepen zal met elkaar worden vergeleken. De symptomen uit domein A hebben betrekking op sociale communicatie- en interactievaardigheden en symptomen uit domein B hebben betrekking op ingeperkte, repetitieve patronen van gedrag, interesses of activiteiten (American Psychiatric Association, 2013). Aangezien de leeftijdsgrenzen van een levensfase arbitrair zijn en er bovendien uiteenlopende leeftijdsintervallen worden gehanteerd in verschillende onderzoeken, zullen deze worden vermeld tijdens het bespreken van het betreffende onderzoek.

Om het overzicht te bewaren en uitspraken te kunnen doen over de verhouding tussen de twee domeinen in verschillende leeftijdsfasen, zal in de eerste paragraaf van dit stuk het verloop van de symptomen binnen domein A worden bestudeerd en wordt in de tweede paragraaf ditzelfde voor de symptomen van domein B gedaan. Voor een uitgebreid overzicht en uitleg van deze symptomen wordt verwezen naar de desbetreffende paragraafinleiding.

Verder zal in deze paper de samenhang tussen leeftijd en het vóórkomen van comorbide stoornissen bij mensen met ASS worden onderzocht. Vooral comorbide angst- en

depressiesymptomen komen vaak voor bij mensen met ASS (Leyfer et al., 2006, aangehaald in Strang et al., 2011). Wanneer deze vaker vóórkomen binnen een bepaalde leeftijdsgroep is het voor die groep van belang meer rekening te houden met de rol van die comorbide symptomen in de begeleiding. Om deze reden zal in de derde paragraaf de samenhang tussen leeftijd en comorbide angst- en depressiesymptomen worden onderzocht.

In de vierde en laatste paragraaf zullen vier ‘overige factoren’ die een rol spelen bij ASS hun samenhang met leeftijd worden besproken. Deze factoren worden in verband gebracht met de samenstelling van symptomen bij ASS, maar lenen zich niet om te bespreken binnen de context van de drie voorgaande paragrafen. Met de informatie verkregen uit de besproken studies wordt tenslotte een zo compleet mogelijk beeld gegeven van de rol van leeftijd in de samenstelling van symptomen bij ASS.

Deelvraag 1: In welke mate verschillen leeftijdsgroepen binnen de ASS-populatie van elkaar in het vóórkomen van domein A symptomen?

In de eerste paragraaf van deze paper zal de samenhang tussen leeftijd en symptomen binnen domein A van de DSM-5 criteria voor ASS worden besproken. Beperkingen binnen dit domein kunnen zich op verscheidene manieren manifesteren naar gelang de context verschilt. Aanhoudende

tekorten in de sociale communicatie- en interactievaardigheden zowel in het heden als verleden worden binnen domein A als volgt gespecificeerd (de voorbeelden zijn illustratief en niet uitsluitend):

1. Tekorten in de sociaal-emotionele wederkerigheid in de interactie met andere mensen. Bijvoorbeeld: abnormale sociale toenadering en falen in normale heen-en weer gesprekken, het verminderd delen van interesses, emoties of affect en het falen om sociale interacties te initiëren of beantwoorden.

2. Tekorten in non-verbaal communicatieve gedragingen bij sociale interacties. Bijvoorbeeld: slecht geïntegreerde verbale en non-verbale communicatie of afwijkingen in oogcontact, lichaamstaal en het begrijpen van gebaren en emotionele uitingen of een totaal gebrek aan gezichtsuitdrukkingen en non-verbale communicatie.

3. Tekorten in het ontwikkelen, onderhouden en begrijpen van relaties. Bijvoorbeeld:

moeilijkheden om gedrag aan te passen aan verschillende sociale contexten of moeilijkheden in het delen van fantasierijk spel of in het maken van vrienden of zelfs totale afwezigheid van interesse in leeftijdsgenoten (American Psychiatric Association, 2013).

In deze paragraaf zullen studies worden besproken welke ingaan op verschillen in het vóórkomen van symptomen behorend bij domein A bij verschillende leeftijdsgroepen binnen de ASS-populatie. De hiernavolgende studie gaat in op verschillen in de mate waarin mensen met ASS in staat zijn emotionele gezichtsuitdrukkingen te herkennen (criterium 2). Er wordt gekeken of er verschil is tussen kinderen en adolescenten in deze specifieke vaardigheid.

Kuusiko et al. (2009) onderzochten de samenhang tussen leeftijd en het herkennen van emotionele gelaatsuitdrukkingen bij kinderen en adolescenten met ASS. Voor het onderzoek werden 57 deelnemers met een ASS diagnose en leeftijden tussen 9.8 en 24.3 verdeeld over twee condities: de ‘jonge’ conditie (jonger dan 12) en de ‘oude’ conditie (ouder dan 12). Alle deelnemers deden een computertaak waarbij afwisselend 6 gezichten met een basisemotie- (blijheid, verdriet, angst, boosheid, verrastheid of walging) en neutrale gezichten werden getoond. De taak was om de juiste

emoties te herkennen bij de gezichten door een keuze te maken uit 6 antwoordalternatieven waarvan steeds één de juiste was. De score werd berekend door het totaal goed herkende emotie-gezichten bij elkaar op te tellen. Uit de resultaten bleek dat de deelnemers in de ‘oude’ conditie hoger scoorden op de taak dan de deelnemers in de ‘jonge’ conditie. Hieruit kan worden

geconcludeerd dat er een positieve samenhang is tussen leeftijd en het herkenningsvermogen van emotionele gelaatstrekken bij kinderen en adolescenten met ASS.

Op het gebied van de herkenning van emotionele gezichtsuitdrukkingen lijken adolescenten het beter te doen dan kinderen. Kinderen met leeftijden tot 12 jaar zullen er dus mogelijk meer baat bij hebben om geholpen te worden met het ontwikkelen van deze vaardigheid of het omgaan met hun beperkingen op dit gebied dan adolescenten. De ontwikkeling in het herkennen van emotionele gezichtsuitdrukkingen tijdens volwassenheid is niet onderzocht. Hier kan dus geen uitspraak over worden gedaan.

De studie van McGovern & Sigman (2005) betreft de manier waarop kinderen en

adolescenten met ASS reageren op emotionele uitingen (criterium 1). Dit gaat dus niet zozeer over het herkennen van emotionele uitingen in de omgeving maar over hoe mensen hier op reageren, zowel verbaal als non-verbaal. McGovern & Sigman onderzochten de samenhang tussen leeftijd en emotionele responsiviteit bij kinderen en adolescenten met ASS. Zij deden een longitudinaal

onderzoek waarbij 48 jongeren op verschillende momenten tijden hun leven werden beoordeeld op het vertonen van ASS-gerelateerd gedrag. Dit werd gedaan toen de kinderen 12/13 jaar waren (1e meetmoment), en nog eens op 19/20 jarige leeftijd (2e _{meetmoment). Om de mate van emotionele} responsiviteit te beoordelen werd op beide meetmomenten met een gestructureerd interview bij de ouders uitgevraagd hoe hun kinderen reageerden op verscheidene verbale én non-verbale

emotionele uitingen. Dit werd op een schaal van 0 tot 4 aangegeven, waarbij lagere scores een indicatie waren van een hogere mate van emotionele responsiviteit. Het verschil tussen de gemiddelde scores op beide metingen werd berekend voor de hele groep deelnemers. Uit de

resultaten bleek dat de ouders een hogere mate van emotionele responsiviteit rapporteerden op het 2e _{meetmoment dan op het 1}e _{meetmoment. Hieruit kan de conclusie worden getrokken dat er een} positieve samenhang is tussen leeftijd en emotionele responsiviteit bij kinderen en adolescenten met ASS. Adolescenten met ASS vertonen volgens hun ouders meer emotionele responsiviteit dan

kinderen van rond de 12 jaar. Mogelijk manifesteert deze vaardigheid zich meer in de jonge

volwassenheid vanwege bijvoorbeeld een sociale omgeving (zoals de school) die dit meer vraagt. Om uitspraken over contextafhankelijkheid te kunnen doen moet worden gekeken naar de ontwikkeling van emotionele responsiviteit bij volwassenen. Het is dan interessant om te onderzoeken of deze vaardigheid zich met dezelfde richting en snelheid ontwikkelt nadat mensen van school af zijn gegaan. Direct onderzoek naar de emotionele responsiviteit bij volwassenen met ASS is niet gedaan. Het onderstaande onderzoek gaat in op de ontwikkeling van sociale wederkerigheid bij mensen met ASS (criterium 1) over een breed leeftijdsinterval. Een uitspraak over de ontwikkeling van sociale wederkerigheid tussen levensfasen geeft inzicht in de rol die de sociale omgeving van mensen zou kunnen hebben in de ontwikkeling.

Taylor & Seltzer (2010) onderzochten de samenhang tussen leeftijd en sociale

wederkerigheid bij mensen met ASS. De leeftijden van de 242 deelnemers bij aanvang van de studie varieerden tussen 10 en 52 jaar oud. Een indicatie van het vermogen tot sociale wederkerigheid werd verkregen uit vijf gestructureerde interviews met de moeders van de deelnemers, met intervallen van ongeveer twee jaar. In dit interview werden verschillende vragen gesteld met betrekking tot het sociaal gedrag van het kind. Op een schaal van 0 t/m 3 werd aangegeven hoe vaak abnormaal sociaal gedrag voorkwam. Door de vijf verschillende metingen met elkaar te vergelijken kon het patroon van verandering gedurende tien jaar worden vastgelegd. Het bleek dat de moeders van de deelnemers steeds minder abnormaal sociaal gedrag van hun kind rapporteerden. Deze trend was constant, wat inhoud dat het vermogen tot sociale wederkerigheid van de deelnemers gemiddeld steeds beter leek per meting. Het bleek echter dat de gemiddelde scores meer uiteenliepen naarmate de deelnemers ouder waren. Uit de resultaten van dit onderzoek kan worden geconcludeerd dat er sprake is van een

positieve samenhang tussen leeftijd en sociale wederkerigheid bij mensen met ASS. Beperkingen in de sociale wederkerigheid manifesteren zich minder bij mensen met ASS naarmate ze ouder worden, deze verbetering werd zelfs nog tijdens de latere volwassenheid (52-56 jaar) gevonden. Er bleek sprake te zijn van een constante trend in deze ontwikkeling. Dus geen bepaalde periode waarin sociale wederkerigheid zich sneller of juist langzamer ontwikkelt dan vroeger of later. De middelbare schoolperiode en de daarbij behorende sociale omgeving blijkt niet van invloed te zijn op de

ontwikkeling van sociale wederkerigheid. Een bevinding van het voorgaande onderzoek is dat de mate van gerapporteerde sociale wederkerigheid steeds meer uiteenliep tussen mensen naarmate zij ouder waren. Dit zegt iets over de heterogeniteit binnen de verschillende leeftijdsgroepen die

onderzocht werden, blijkbaar verschillen oudere volwassenen met ASS meer van elkaar op het gebied van sociale wederkerigheid dan jongere mensen met ASS.

Tot nu toe zijn onderzoeken besproken gericht op de mate van emotionele herkenning en de (sociale) reacties van mensen met ASS. Voor een compleet beeld van de ontwikkeling van Domein A symptomen mist informatie over de ontwikkeling van verbaal- communicatieve vaardigheden. Dit wordt in het onderzoek van McGovern & Sigman (2005) besproken. Zij deden longitudinaal

onderzoek naar de samenhang tussen leeftijd en verbale communicatieve vaardigheden bij jongeren met ASS, waarbij 48 jongeren op verschillende momenten werden beoordeeld op hun verbale vaardigheden. Hiertoe werd bij de ouders van de jongeren op twee meetmomenten een gestructureerd interview afgenomen waarbij vragen werden gesteld over het communicatieve vermogen van hun kind. Dit werd gedaan toen de deelnemers 12/13 waren (1e _{meetmoment), en} nog eens op 19/20 jarige leeftijd (2e _{meetmoment). Om de communicatieve vaardigheden te}

beoordelen werden vragen gesteld uit de sub-schaal verbale communicatie van de ADI-R (Lord. 1997, aangehaald in McGovern & Sigman, 2005). Op een schaal van 0 tot 4 werden verschillende facetten van verbale communicatie beoordeeld, waarbij lagere scores een indicatie waren van relatief goede communicatieve vaardigheden. Het verschil tussen de gemiddelde scores op beide metingen werd berekend voor de hele groep deelnemers. Er bleek geen verschil te zijn tussen de scores op de twee

meetmomenten. Hieruit kan de conclusie worden getrokken dat er geen samenhang is tussen leeftijd en verbale communicatieve vaardigheden bij jongeren met ASS.

Uit de bevindingen van de voorgaande onderzoeken in deze paragraaf kan een balans worden opgemaakt van de verandering van symptomen binnen domein A tussen levensfasen. Gebleken is dat zowel de herkenning van emoties als het reactievermogen op emotionele uitingen verbetert naarmate kinderen volwassen worden. Bovendien lijkt dit laatste zelfs tijdens

volwassenheid nog te verbeteren. Voor de verbale communicatie werden geen verschillen tussen leeftijdsgroepen gevonden. Verder is over de ontwikkeling van het vermogen sociale relaties te onderhouden geen bruikbaar onderzoek te vinden, en blijft dit dus onbekend. Ook de beschikbare informatie over de ontwikkeling van domein A symptomen gedurende méér dan twee levensfasen is beperkt. Daardoor is tot nu toe enkel een constante afnemende trend voor het vermogen tot adequate reacties op emotionele uitingen te zien tot de late volwassenheid. Concluderend kan worden gesteld dat de symptomen binnen domein A die als criteria gelden voor een ASS diagnose niet constant zijn voor alle leeftijden.

Deelvraag 2: In welke mate verschillen leeftijdsgroepen binnen de ASS-populatie van elkaar in het vóórkomen van domein B symptomen?

In de tweede paragraaf van dit literatuuroverzicht zal het onderzoek met betrekking tot de samenhang tussen leeftijd en symptomen binnen domein B van de DSM-5 criteria voor ASS worden besproken. Symptomen uit dit domein kunnen zich manifesteren op verscheidene manieren naar gelang de context verschilt. Aanhoudende ingeperkte, repetitieve patronen van gedrag, interesses of activiteiten zowel in het heden als verleden worden binnen domein B als volgt gespecificeerd

1. Stereotiepe of repetitieve motorische bewegingen, gebruik van voorwerpen of spraak. Bijvoorbeeld: eenvoudige bewegingsstereotypieën, het op volgorde zetten van speelgoed of draaien van voorwerpen, echolalie en idiosyncratische zinnen.

2. Aandringen op het gelijk blijven van omgeving, inflexibele drang tot routines of

geritualiseerde patronen van verbaal- of non-verbaal gedrag. Bijvoorbeeld: extreme onrust bij kleine veranderingen, moeilijkheden met overgangen, rigide denkpatronen,

begroetingsrituelen en de behoefte om steeds dezelfde route te gebruiken of om elke dag hetzelfde te eten.

3. Zeer beperkte, gefixeerde interesses die abnormaal zijn in intensiteit of focus. Bijvoorbeeld: sterke gehechtheid aan- of preoccupatie met ongewone voorwerpen en overdreven sterke of persevererende interesses.

4. Hyper- of hypo-reactiviteit naar aanleiding van sensorische input of ongewone interesse in de zintuigelijke aspecten van de omgeving. Bijvoorbeeld: schijnbare onverschilligheid voor pijn/temperatuur, vijandige reactie op specifieke geluiden of texturen, overmatig ruiken of aanraken van voorwerpen en een fascinatie voor lichtbronnen of beweging (American Psychiatric Association, 2013).

Onderzoek met betrekking tot de verschillen in het vóórkomen van bovenstaande domein B

symptomen tussen leeftijdsgroepen zal in de huidige paragraaf worden besproken. Daarmee kan een beeld worden geschetst van de relevantie die deze symptomen zouden moeten hebben voor de behandeling van een specifieke leeftijdsgroep met ASS. Bovendien is het dan mogelijk om een duidelijker beeld te scheppen van de verhouding in het vóórkomen van domein A en B symptomen tussen de verschillende leeftijdsgroepen. Als bijvoorbeeld zou blijken dat de symptomen binnen domein B minder veranderen tussen levensfasen, kan worden verondersteld dat het vooral nuttig is om zich op deze symptomen te richten in de behandeling op latere leeftijd. Aangezien de meeste domein A symptomen minder lijken te worden naarmate mensen ouder worden. Het eerste

onderzoek in deze paragraaf gaat in op het verloop van beperkt repetitief gedrag binnen de ASS-populatie (criterium 1).

Chowdury, Benson & Hillier (2010) onderzochten de samenhang tussen leeftijd en beperkt repetitief gedrag bij mensen met ASS. De deelnemers aan het onderzoek waren 34 volwassenen met een gemiddelde leeftijd van 22,5. Om de mate van beperkt repetitief gedrag te meten werd gebruik gemaakt van de sub-schaal repetitief gedrag van de ADI-r (Lord. 1997). Van deze sub-schaal werden twee varianten gebruikt, een ‘huidige’ variant voor de meting op volwassen leeftijd en een

retrospectieve variant als indicatie van beperkt repetitief gedrag tijdens de kinderleeftijd (4/5 jaar). Beide schalen bestonden uit 43 vragen over repetitief gedrag, onderverdeeld in 6 varianten hiervan: stereotiepe bewegingen, zelfbeschadiging, compulsiviteit, voorkomende rituelen, weerstand tegen verandering en beperkte interesse. In een gestructureerd interview werden deze vragen aan de ouders van de deelnemers gesteld en werd een score berekend waarbij een lage score een indicatie was van het minder vóórkomen van repetitief gedrag. De gemiddelde groepsscore van de ‘huidige’ variant van de schaal werd vergeleken met de gemiddelde score op de retrospectieve variant. De score op de ‘huidige’ variant bleek lager te zijn dan de score op de retrospectieve schaal. Dit gold voor alle onderdelen van de schaal, behalve zelfbeschadiging. Hieruit kan worden geconcludeerd dat er een positieve samenhang is tussen leeftijd en het vertonen van minder beperkt repetitief gedrag bij mensen met ASS, met uitzondering van zelfbeschadiging. De meeste gedragingen behorend bij repetitief gedrag worden minder gedurende de jeugd. Opvallend is dat dit niet geldt voor

zelfbeschadiging, kennelijk wordt dit gedrag niet meer of minder als kinderen met ASS het eenmaal vertonen. Het volgende onderzoek gaat in op de ontwikkeling van de drang naar routine (criterium 2).

Richler, Huerta, Bishop & Lord (2010) onderzochten de samenhang tussen leeftijd en drang naar routine bij kinderen met ASS. Deelnemers aan het onderzoek waren 192 kinderen met een gemiddelde leeftijd van 2,5 tijdens het begin van het onderzoek. Informatie over de drang naar routine werd verkregen vanuit gestructureerde interviews met de ouders op 3 verschillende

momenten, respectievelijk op 2/3-jarige leeftijd, op 5-jarige leeftijd en op 9-jarige leeftijd. Het meetinstrument dat werd gebruikt was de subschaal ‘insistence on sameness’ van de ADI-r (Lord, 1997) welke de drang naar routine meet. Op een 0 tot 3 Likert schaal gaven ouders aan in welke mate bepaald gerelateerd gedrag voorkwam. Voor het 1e _{interview met de ouders van de 2/3-jarigen} werd een aangepaste kleuter-versie van de ADI-r gebruikt. Een lage score op de ADI-r impliceert het weinig vóórkomen van dat gedrag. De gemiddelde scores van de groep deelnemers op de

verschillende meetmomenten werden met elkaar vergeleken en uit de resultaten bleek dat de gemiddelde score hoger lag op 5-jarige leeftijd dan op 2/3-jarige leeftijd en nóg hoger was toen de deelnemers 9 jaar oud waren. Hieruit kan worden geconcludeerd dat er een samenhang is tussen leeftijd en meer drang naar routine bij jonge kinderen met ASS.

Het leeftijdsinterval dat werd gehanteerd in het voorgaande onderzoek is zeer smal, enkel de ontwikkeling van de drang naar routine tijdens de vroege jeugd is onderzocht. Toch verstrekken de resultaten van dit onderzoek veel informatie. Duidelijk wordt namelijk dat de de drang naar routine verergerd in de loop van de vroege jeugd. Dit in tegenstelling tot alle voorheen besproken

symptomen van zowel domein A als B, die hetzelfde bleven of verbeterden. Het volgende onderzoek dat wordt besproken gaat over de ontwikkeling van de drang naar routine in de verdere jeugd. Wanneer er geen samenhang met leeftijd worden gevonden over een breder leeftijdsinterval, dan is dat een indicatie dat dit symptoom zelfs kan fluctueren binnen een kort tijdsbestek.

Green et al. (2006) onderzochten de samenhang tussen leeftijd en de drang naar routine bij kinderen en adolescenten met ASS. Deelnemers aan het onderzoek waren 235 kinderen en

adolescenten die op basis van hun leeftijd werden verdeeld over 4 condities op basis van leeftijd. De jonge conditie (5 jaar en jonger), de basisschoolconditie (tussen 6 en 11 jaar oud), de middelbare schoolconditie (tussen 12 en 18 oud) en de oude conditie (ouder dan 19). Informatie over de drang naar routine van de deelnemers werd verschaft door de ouders. Zij vulden een online vragenlijst in welke door de onderzoekers was ontwikkeld: de Behavioral Flexibility Rating Scale (BFRS, Green et al. 2006). Op 15 items over behoudend gedrag en routines werd door de ouders met een 4-punts Likert

schaal aangegeven in hoeverre dit gedrag voorkwam. Een lage score was indicatie van het weinig tot niet vóórkomen van dat gedrag. De gemiddelde scores per conditie werden berekend en met elkaar vergeleken. Daar uit bleek dat er geen verschil was tussen de condities wat betreft de gemiddelde BFRS scores. Uit dit resultaat kan worden geconcludeerd dat er geen samenhang is tussen leeftijd en de drang naar routine bij kinderen en adolescenten met ASS.

Het voorgaande onderzoek vindt geen ontwikkeling van de drang naar routine naarmate kinderen ouder worden. Ook wordt geen verschil gevonden in dit gedrag tussen jonge kinderen (jonger dan 5) en iets oudere kinderen (6 t/m 11). De resultaten van de twee voorgaande onderzoeken komen niet overeen. Dus kan enkel de conclusie worden getrokken dat er geen duidelijk verloop is te constateren in de drang naar routine bij kinderen en adolescenten met ASS. Een verschil tussen beide studies is dat de eerste het verloop van dit symptoom binnen individuen beschouwde, terwijl bij de tweede studie verschillende leeftijdsgroepen met elkaar werden

vergeleken. Mogelijk is dat de drang naar routine zeker in de vroege kindertijd per individu nog kan fluctueren zoals bleek uit de studie van Richler en collega’s (2010), maar dat er uiteindelijk tussen leeftijdsgroepen geen eenduidig verschil hierin kan worden gevonden. Het laatste onderzoek in deze paragraaf zal ingaan op het verloop van de gevoeligheid voor prikkels (criterium 4). Over de

ontwikkeling van de symptomen behorende bij het derde domein B criterium, beperkte interesses, is helaas geen informatie beschikbaar.

Leekam, Nieto, Libby, Wing & Gould (2007) onderzochten de samenhang tussen leeftijd en de gevoeligheid voor prikkels bij mensen met ASS. De deelnemers aan het experiment waren 200 mensen met leeftijden tussen 32 maanden en 38 jaar. Zij waren verdeeld in 4 condities op basis van IQ en leeftijd. De jonge/laag-functionerende conditie (jonger dan 10 jaar en 3 maanden en een IQ lager dan 70), de jonge/hoog-functionerende conditie (jonger dan 10 jaar en 3 maanden en een IQ hoger dan 70), de oude/ laag-functionerende conditie (ouder dan 10 jaar en 3 maanden en een IQ lager dan 70) en de oude/hoog-functionerende conditie (ouder dan 10 jaar en 3 maanden en een IQ hoger dan 70). Informatie over de mate van gevoeligheid voor prikkels van de deelnemers werd

verkregen uit een gestructureerd interview met hun ouders of verzorgers. Deze gaven op 25 vragen over mogelijke prikkels steeds aan of hun kind hier gevoelig voor was of niet. In het eerste geval werd een score van 1 toegekend, met de totale mogelijke score van 25 als indicatie dat de

betreffende deelnemer voor álle genoemde prikkels gevoelig was. De gemiddelde scores van de vier condities werden met elkaar vergeleken en hier uit bleek dat de condities niet van elkaar verschilden wat betreft het aantal prikkels dat werd gerapporteerd. Uit deze resultaten kan worden

geconcludeerd dat er geen samenhang is tussen leeftijd en de gevoeligheid voor prikkels bij mensen met ASS.

Uit de onderzoeken die zijn besproken in deze paragraaf is duidelijk geworden dat sommige symptomen van domein B fluctueren en andere niet. Beperkt repetitief gedrag neemt af tot en met de volwassenheid, met uitzondering van zelfbeschadigend gedrag. Een eenduidige ontwikkeling in de drang naar routines is niet te constateren omdat onderzoek hiernaar wisselende resultaten geeft. Wel was te zien dat deze drang naar routines kan fluctueren binnen een kort tijdsbestek en dit dus geen statisch symptoom is. Men dient zich bewust te zijn van deze mogelijkheid tot fluctuatie binnen één individu, aangezien niet mag worden aangenomen dat de symptomen die een persoon in zijn (vroege) jeugd ervaart hetzelfde blijven of minder worden zoals voor de meeste domein A

symptomen gold. Naar het verloop van beperkte interesses is geen onderzoek gedaan, logischerwijs is het dus niet mogelijk om hier uitspraken over te doen. Ten slotte bleek uit het laatst besproken onderzoek in deze paragraaf dat er geen verschillen zijn in de gevoeligheid voor prikkels tussen verschillende leeftijdsgroepen. Het verloop van de symptomen binnen domein B is in elk geval niet zo eenduidig als het verloop van de domein A symptomen. Over het algemeen lijkt het vóórkomen van de symptomen binnen domein B minder te verschillen tussen leeftijdsgroepen dan gevonden werd bij domein A.

Deelvraag 3: Zijn er verschillen tussen leeftijdsgroepen binnen de ASS-populatie in comorbide depressie- of angststoornis?

Depressie en angstsymptomen komen vaak voor bij mensen met autisme (Leyfer et al. 2006, aangehaald in Strang et al. 2011). Als mensen deze comorbide angst- en/of depressiesymptomen vaker ervaren tijdens een bepaalde levensfase zou men hier rekening mee moeten houden bij de begeleiding van die specifieke groep cliënten. Ook geeft kennis over het verloop van comorbide angst- en depressie symptomen inzicht in mogelijke externe factoren die relevant zijn voor het vóórkomen van angst en depressie bij die specifieke groep. Als bijvoorbeeld depressiesymptomen meer vóórkomen bij volwassenen in vergelijking met adolescenten en ouderen, zou dit en gevolg kunnen zijn van het niet kunnen voldoen aan bepaalde aspecten van volwassenheid (zoals het vormen van een gezin etc.). Op basis van het onderzoek dat wordt besproken in deze paragraaf is het echter nog te vroeg om causaliteit van dergelijke factoren te constateren. Daartoe dient eerst in kaart te worden gebracht in hoeverre leeftijdsgroepen binnen de ASS-populatie van elkaar verschillen wat betreft het vóórkomen van comorbide angst- en depressiesymptomen. De eerste twee studies die worden besproken zullen dit doen voor angstsymptomen. Vervolgens zal een poging worden gedaan hetzelfde te doen voor depressiesymptomen.

Davis et al. (2010) onderzochten de samenhang tussen leeftijd en comorbide

angstsymptomen bij mensen met ASS. De deelnemers aan het onderzoek waren 131 mensen met ASS verdeeld over 4 condities. De kleuterconditie (leeftijden tussen 17 en 36 maanden), de

kinderconditie (leeftijden tussen 3 en 16 jaar), de jongvolwassenconditie (leeftijden tussen 20 en 28 jaar) en de volwassenconditie (leeftijden tussen 49 en 65 jaar). Een indicatie van de mate waarin comorbide angstsymptomen voorkwamen bij de deelnemers werd voor de kleuter- en de

kinderconditie verkregen d.m.v. twee vergelijkbare 3-punts screeningsinstrumenten specifiek voor die leeftijdsgroepen. Diezelfde indicatie voor de deelnemers in de jongvolwassen- en de

meetinstrument gold dat een lage score een indicatie was voor het weinig tot niet vóórkomen van comorbide angstsymptomen. De meetinstrumenten werden in de vorm van vragenlijsten afgenomen bij de ouders of verzorgers van de deelnemers, dit gold voor alle condities. De scores op de

verschillende meetinstrumenten werden vergeleken tussen de condities en het volgende patroon in scores werd gevonden: deelnemers in de kleuterconditie hadden minder angstsymptomen dan deelnemers in de kinderconditie. Bij de deelnemers in de kinderconditie werden de hoogste hoeveelheid angstsymptomen gevonden. Deelnemers in de jongvolwassenconditie hadden minder angstsymptomen dan de deelnemers in de twee jongere condities, maar de hoeveelheid

angstsymptomen was weer iets meer voor de volwassenconditie vergeleken met de jongvolwassenconditie. Echter werden bij deze volwassenconditie nog steeds minder

angstsymptomen gevonden dan bij zowel de kleuter- als de kinderconditie. Uit deze resultaten kan worden geconcludeerd dat er een samenhang is tussen leeftijd en comorbide angstsymptomen bij mensen met ASS.

Uit de resultaten van het voorgaande onderzoek blijkt dat kinderen met leeftijden tussen 3 en 16 jaar de meeste comorbide angstsymptomen hebben van de gehele populatie mensen met ASS. Daarna volgen de hele jonge kinderen, de volwassenen en de groep met jongvolwassenen vertoonde de minste angstsymptomen. Er is geen aanwijzing voor een constante trend in het vóórkomen van angstsymptomen bij mensen met ASS. In de volgende studie wordt de ontwikkeling van comorbide angst tijdens de jeugd onderzocht, vervolgens wordt de vergelijking gemaakt met de ontwikkeling van angstsymptomen bij kinderen zonder ASS. Dit biedt nóg duidelijker inzicht welke periodes in het leven van een kind met ASS de meeste angstsymptomen met zich meebrengen.

Kuusiko et al. (2008) onderzochten de samenhang tussen leeftijd en angstsymptomen bij kinderen mét en zonder ASS. Deelnemers aan het onderzoek waren 359 kinderen waarvan 54 de diagnose ASS hadden en 305 niet. Leeftijden varieerden tussen 8 en 16 jaar oud. De deelnemers waren verdeeld over 4 condities, de jonge conditie (jonger dan 12 jaar oud) en de oude

ASS-conditie (ouder dan 12). Verder werd de controlegroep verdeeld in de jonge-controleASS-conditie (jonger dan 12) en de oude controleconditie (ouder dan 12). Informatie over angstsymptomen bij de twee controlecondities werd verkregen uit de scores op een verplichte vragenlijst die op scholen werd afgenomen. Deelnemers in de beide ASS condities vulden diezelfde vragenlijst in binnen een klinische setting. Een lage score was een indicatie voor minder angstsymptomen. De gemiddelde scores per conditie werden met elkaar vergeleken en beide ASS-condities hadden een hogere gemiddelde score dan de controle condities. De gemiddelde score van de oude-controleconditie was lager dan de gemiddelde score van de jonge-controleconditie. Voor de ASS-condities gold het tegenovergestelde. De gemiddelde score van de oude ASS-conditie was hoger dan de gemiddelde score van de jonge ASS-conditie. Uit deze resultaten blijkt een samenhang tussen leeftijd en angstsymptomen voor zowel kinderen mét als zonder ASS. Echter, voor de kinderen zonder ASS werd een vermindering van de angstsymptomen gedurende de jeugd gevonden, bij de kinderen mét ASS werden deze

symptomen juist meer gevonden. Comorbide angstsymptomen bij mensen met ASS komen dus het meeste voor tijdens de jeugd. De symptomen worden steeds meer naarmate kinderen ouder worden en nemen weer af naarmate mensen jong-volwassenheid bereiken. In deze periode komen

angstsymptomen het minste voor binnen de ASS-populatie. Wanneer mensen volwassenheid bereiken lijken ze weer wat meer angstsymptomen te ervaren. Verder is opvallend dat de ontwikkeling van angstsymptomen anders verloopt bij mensen zonder ASS.

De laatste twee studies die worden besproken in deze paragraaf gaan over het verschil in het van comorbide depressiesymptomen tijdens levensfasen. Omdat over dit onderwerp weinig bekend is, zal eerst de studie van Joshi et al. (2013) worden besproken. Zij onderzochten de

aanwezigheid van depressiesymptomen bij mensen mét en zonder ASS. Dit om aan te geven in welke mate het relevant is om comorbide depressie in acht te nemen bij de behandeling van mensen met ASS. Deelnemers aan het onderzoek waren 126 volwassenen, 63 mensen mét ASS diagnose (de ASS-conditie) en 63 gezonde controles (de controleASS-conditie). Informatie over het vóórkomen van depressiesymptomen werd verkregen door middel van het gestructureerde klinisch diagnostisch

interview van de DSM-4, de SCID (First et al. 1996, aangehaald in Joshi et al. 2013). Voor de

deelnemers in de ASS-conditie gold dat de SCID bij zowel henzelf als bij hun ouders werd afgenomen, vervolgens werd van die twee scores het gemiddelde bepaald. Dit gemiddelde telde uiteindelijk als individuele SCID-score voor de deelnemers in de ASS-conditie. Bij de deelnemers in de

controleconditie werd de SCID enkel bij henzelf afgenomen. De gemiddelde scores op de SCID werden vergeleken tussen de twee condities en de deelnemers in de ASS-conditie hadden gemiddeld twee keer zoveel depressie symptomen als de deelnemers in de controle conditie. Uit deze

resultaten kan worden geconcludeerd dat er een samenhang is tussen ASS en depressie bij volwassenen.

Nu bekend is dat comorbide depressie veel meer voorkomt bij mensen met ASS zou onderzoek naar het verschil in het vóórkomen van deze symptomen tussen de leeftijdsgroepen binnen de ASS-populatie wenselijk zijn. Tot op heden is dit niet gedaan. Om toch een beeld te krijgen van depressiesymptomen bij verschillende leeftijdsgroepen binnen de ASS-populatie (kinderen en adolescenten) wordt het onderzoek van Strang et al. (2012) besproken. Als er verschillen te vinden zijn tussen kinderen en adolescenten kan op zijn minst worden geconstateerd dat het vóórkomen van comorbide depressiesymptomen niet constant is voor alle leeftijden. Strang et al. (2012) onderzochten de samenhang tussen leeftijd en comorbide depressiesymptomen bij kinderen en adolescenten met ASS. Deelnemers aan het onderzoek waren 95 kinderen en adolescenten met ASS (met leeftijden tussen 6 en 18 jaar). Op basis van leeftijd werden de deelnemers verdeeld over twee condities. De jonge conditie bestond uit alle deelnemers met leeftijden jonger dan 12 jaar oud en de oude conditie bestond uit de deelnemers ouder dan 12. Een indicatie van comorbide depressie werd verkregen d.m.v. de Child Behavior Checklist (CBC, Achenbach & Rescorla, 2001, aangehaald in Strang et al. 2012) welke door de ouders van de deelnemers werd ingevuld. Lagere scores op deze checklist waren een indicatie van het minder vóórkomen van depressiesymptomen. De gemiddelde scores op de CBC werden vergeleken tussen de jonge conditie en de oude conditie en bleken niet te

verschillen. Uit dit resultaat kan worden geconcludeerd dat er geen sprake is van een samenhang tussen leeftijd en comorbide depressiesymptomen bij kinderen en adolescenten met ASS.

Uit het voorgaande onderzoek blijkt geen verschil tussen kinderen en adolescenten in het vóórkomen van comorbide depressiesymptomen. Meer onderzoek is essentieel om visie te krijgen op mogelijke verschillen in het vóórkomen van deze symptomen tussen de jeugd en volwassenheid. Het trekken van een conclusie over de samenhang met leeftijd zoals voor angstsymptomen is voor depressiesymptomen nog niet mogelijk. Het belang van het bestuderen van de rol van depressie in meerdere levensfasen bij mensen met ASS is wel gebleken uit het feit dat depressiesymptomen bij volwassenen met ASS in ieder geval twee keer vaker vóórkomen dan bij volwassenen zonder ASS.

Deelvraag 4: Wat is de samenhang tussen leeftijd en andere factoren die een rol spelen bij ASS?

Gezien de heterogeniteit van de ASS-populatie en de vele facetten van gedrag die in verband worden gebracht met de stoornis is het nuttig om de samenhang tussen leeftijd en overige factoren van ASS in kaart te brengen. Op deze manier ontstaat het meest complete beeld van de rol die leeftijd heeft in de stoornis. Zo is er een samenhang tussen IQ en de samenstelling van ASS-symptomen en hetzelfde geldt voor sekse (Skuse et al. 2009; Volkmar et al. 1993, aangehaald in Mandy et al. 2011). In deze paragraaf wordt allereerst de samenhang tussen leeftijd en algemeen onaangepast gedrag besproken. Gedrag dat als abnormaal wordt gezien omdat het niet op dezelfde manier lijkt aan te sluiten op de omgeving van het individu zoals men dat van mensen zonder een stoornis gewend is. De rol die leeftijd speelt in het vertonen van dit gedrag zal worden benaderd om een indicatie te stellen voor welke leeftijdsgroep het behandelen van dit gedrag van belang is.

Shattuck et al. (2007) onderzochten de samenhang tussen onaangepast gedrag en leeftijd bij mensen met ASS. Deelnemers aan het onderzoek waren 241 mensen met leeftijden tussen 10 en 52 jaar bij aanvang van het onderzoek. De deelnemers waren verdeeld over de jonge conditie (tussen 10

en 21 jaar oud), de jongvolwassenconditie (tussen 22 en 30 jaar oud) en de volwassenconditie (ouder dan 30). De mate van onaangepast gedrag van de deelnemers werd gemeten door middel van een vragenlijst die bij de ouders of verzorgers van de deelnemers werd afgenomen bij aanvang van het onderzoek en nog eens 4.5 jaar later na aanvang. Op deze schaal werd steeds bij kenmerkende vormen van onaangepast gedrag aangegeven of dit zich wel of niet in de afgelopen 6 maanden had gemanifesteerd bij de deelnemer. De score op elk item werd opgeteld met een lage totaalscore als indicatie van het weinig vóórkomen van onaangepast gedrag. De gemiddelde scores per conditie op beide meetmomenten werden met elkaar vergeleken en de deelnemers in de jonge conditie bleken op beide meetmomenten een hogere score te hebben dan de deelnemers in zowel de

jongvolwassen- als volwassenconditie. Voor de deelnemers in jongvolwassenconditie gold dat zij op beide meetmomenten een hogere gemiddelde score hadden dan de deelnemers in de

volwassenconditie. De mate van gerapporteerd onaangepast gedrag werd dus minder naarmate de deelnemers ouder werden. Verder werden de gemiddelde scores per conditie vergeleken tussen de twee meetmomenten. Daaruit bleek dat het grootste verschil in gemiddelde scores tussen de twee meetmomenten werd gevonden bij de volwassenconditie, deelnemers in de deze conditie lieten de meeste vooruitgang zien in onaangepast gedrag vergeleken met de deelnemers in zowel de jonge als de jongvolwassenconditie. Tussen de jonge- en de jongvolwassen conditie werd geen verschil in de mate van vooruitgang gevonden. Uit de resultaten van dit onderzoek kan worden geconcludeerd dat er een samenhang is tussen leeftijd en onaangepast gedrag bij mensen met ASS. Onaangepast gedrag wordt dus het minste gevonden bij mensen in hun latere volwassenheid (>30). Bovendien laat deze groep ook de meeste vooruitgang zien op dit gebied tijdens een periode van 4.5 jaar. Dit is een indicatie dat het voor jongere mensen met ASS veel relevanter is om de nadruk te leggen op

onaangepast gedrag bij de behandeling. Het volgende onderzoek wat wordt besproken gaat over de mate waarin mensen met ASS in staat zijn hun eigen reacties te onderdrukken, dit wordt respons inhibitie genoemd. Deze vaardigheid is nodig voor gedragsveranderingen, daarmee is de rol van respons inhibitie binnen de begeleiding bij ASS logisch.

Luna, Doll, Hegedus, Minshew en Sweeney (2007) onderzochten de samenhang tussen leeftijd en respons inhibitie tekorten bij mensen met ASS. Deelnemers aan het onderzoek waren 122 mensen verdeeld over 6 condities op basis van leeftijd en ASS-diagnose. 61 deelnemers aan het onderzoek hadden een ASS-diagnose, deze deelnemers werden verdeeld over de kind ASS-conditie (leeftijden tussen 8 en 12 jaar), de adolescent ASS-conditie (leeftijden tussen 13 en 17 jaar) en de volwassen ASS-conditie (leeftijden tussen 18 en 33 jaar). De overige 61 deelnemers waren mensen zónder ASS diagnose en vormden op basis van leeftijd de drie controlecondities: de

kind-controleconditie (leeftijden tussen 8 en 12 jaar), de adolescent-kind-controleconditie (leeftijden tussen 13 en 17 jaar) en de volwassen-controleconditie (leeftijden tussen 18 en 33 jaar). Respons inhibitie werd bij alle deelnemers gemeten met een computertaak waarbij de deelnemers werden geïnstrueerd zich te focussen op een punt in het midden van het beeldscherm. Gedurende de taak werd een aantal keer een stimulus gepresenteerd op willekeurige plekken op het beeldscherm. De instructie was om de reactie om naar deze stimuli te kijken te onderdrukken. Het aantal oogbewegingen richting de irrelevante stimuli werd gemeten en op basis daarvan werd een score opgebouwd. Met een hoge score op de taak als indicatie van een hoge mate van respons inhibitie. Voor zowel de kind-ASS conditie, de adolescent-ASS conditie en de volwassen-ASS conditie gold dat de gemiddelde score op de taak lager was dan voor de leeftijd-equivalente controlecondities. Tussen de kind-ASS conditie, de adolescent-ASS conditie en de volwassen-ASS conditie werd geen verschil gevonden in gemiddelde score op de taak. Hier uit kan worden geconcludeerd dat er geen samenhang is tussen leeftijd en respons inhibitie tekorten bij mensen met ASS. Zij zijn over het algemeen slechter in respons inhibitie dan mensen zonder ASS maar onderscheid op deze factor bij de behandeling van ASS op basis van leeftijd is niet nuttig. Het volgende onderzoek benadert leeftijdsverschillen in de mate waarin sekse invloed heeft op het vóórkomen van bepaalde symptomen van ASS.

Mandy et al. (2011) onderzochten de rol van leeftijd in de samenhang tussen sekse en symptomatiek bij kinderen en adolescenten met ASS. Deelnemers aan het onderzoek waren 325 kinderen en adolescenten (273 jongens en 52 meisjes) met leeftijden variërend tussen 3 en 18 jaar

oud, verdeeld over 2 condities op basis van sekse. Informatie over sekse, leeftijd en symptomatiek werd verkregen door middel van een semi- gestructureerd interview met de ouders van de

deelnemers. Dit interview bevatte 122 vragen over de huidige- en voorheen ervaren symptomen van ASS op drie domeinen: ‘sociale interactie’, ‘communicatie’ en ‘repetitief stereotiep gedrag’. Voor elk domein werd een aparte score berekend met een hoge score als indicatie van veel problematiek op dat domein. De gemiddelde scores op de drie domeinen werden berekend per conditie en met elkaar vergeleken. Er bleek geen verschil te zijn tussen de gemiddelde scores van beide condities op zowel het domein ‘sociale interactie’ als op het domein ‘communicatie’. Op het domein ‘repetitief

stereotiep gedrag’ werd wél een verschil gevonden. De gemiddelde score van de meisjesconditie op dit domein was lager dan de gemiddelde score in de jongensconditie, implicerend dat meisjes minder symptomen binnen dit domein vertonen. Vervolgens werd een analyse gedaan waarin de rol van leeftijd in beschouwing werd genomen. Door middel van regressieanalyse werd gekeken of de gevonden verschillen tussen de condities stabiel waren voor alle leeftijden. Dit bleek het geval te zijn. Uit deze resultaten kan worden geconcludeerd dat er een samenhang is tussen sekse en

symptomatiek bij kinderen en adolescenten met ASS, maar dat leeftijd hier geen rol in speelt. Het verschil in de samenstelling van symptomen tussen mannen en vrouwen blijft dus constant over alle leeftijden.

In het laatste onderzoek van deze paragraaf zal worden gekeken of het IQ van mensen met ASS verandert naarmate zij ouder worden. Aangezien IQ een rol speelt in de samenstelling van symptomen bij ASS is het relevant om te kijken of het IQ constant blijft tussen leeftijdsfasen bij deze populatie. Farley et al. (2009) onderzochten de samenhang tussen leeftijd en IQ bij mensen met ASS. Deelnemers aan het onderzoek waren 30 volwassenen met een ASS, bij wie op 2 momenten tijdens hun leven intelligentietesten werden afgenomen. De gemiddelde leeftijd van de deelnemers op het eerste meetmoment was 7.2 jaar oud en op het tweede meetmoment was dit 32.5 jaar oud. Een indicatie van het IQ op het eerste meetmoment werd verkregen door middel van individuele data van verschillende IQ-tests voldaan op kinderleeftijd, welke beschikbaar werd gesteld voor het

onderzoek. Een indicatie van het IQ van de deelnemers op het tweede meetmoment werd verkregen door middel van een score op de Wechsler Adult Intelligence Scale third edition (WAIS-III, Wechsler, 1997, aangehaald in Farley et al., 2009), die bij alle deelnemers werd afgenomen. Vervolgens werden per deelnemer de verschillen tussen de scores op het eerste- en het tweede meetmoment berekend. Bij meer dan de helft van de deelnemers verschilden die scores méér dan 1 standaarddeviatie van elkaar. Er werd echter geen eenduidige richting van de verschilscores van de hele groep deelnemers gevonden, in de zin dat het IQ niet gemiddeld hoger of juist lager werd tussen levensfasen. Uit deze resultaten kan worden geconcludeerd dat er variabiliteit is wat betreft IQ tussen kinderleeftijd en volwassenheid bij individuen met ASS. Blijkbaar kan IQ variabel zijn bij mensen met ASS en kan dit zowel hoger- als lager worden.Bij de begeleiding van een persoon met ASS zou IQ dus niet als een statische factor moeten worden gezien, maar als een die kan fluctueren.

Uit deze laatste paragraaf is gebleken dat voor sommige factoren die een rol spelen binnen ASS geldt dat zij niet constant zijn gedurende de levensloop. Over het algemeen lijken mensen met ASS minder onaangepast gedrag te vertonen naarmate zij ouder worden. Voor IQ lijkt te gelden dat dit ook kan veranderen naarmate mensen ouder worden, echter eenduidige verbetering- of

verslechtering is niet te constateren. Een samenhang tussen leeftijd is niet gevonden voor zowel de rol van sekse in de symptomatiek van ASS als voor respons inhibitie. De invloed van deze twee factoren is gelijk voor alle leeftijdsgroepen binnen de ASS-populatie.

Conclusie & Discussie

Uit de besproken studies in deze paper kan worden geconcludeerd dat er een samenhang is tussen leeftijd en de samenstelling van symptomen bij mensen met ASS. De grootste verandering in het vóórkomen van symptomen tussen leeftijdsgroepen werd gevonden binnen domein A. Ook in het vóórkomen van domein B criteria bleken leeftijdsgroepen van elkaar te verschillen. Die verschillen waren echter minder eenduidig dan bij domein A.

Met de informatie die tot nu toe beschikbaar is kan een voorlopige balans worden opgesteld. De meeste uitspraken over de samenstelling van symptomen kunnen worden gedaan voor kinderen met ASS. In de lijn der verwachting bleek dat de meeste symptomen die aantoonbaar veranderden tussen levensfasen zich het meest manifesteerden tijdens de jeugd. Zo werd voor de herkenning van emoties, het geven van adeaquate reacties hier op, sociale wederkerigheid, het vertonen van beperkt repetitief gedrag én algemeen onaangepast gedrag gevonden dat deze symptomen het meeste vóórkomen bij kinderen.

Voor comorbide angstsymptomen gold dat deze veel voorkwamen tijdens de jeugd, maar dan vooral in de adolescentie. Dit is gelijk het meest opvallende resultaat specifiek voor dat die groep binnen de ASS-populatie. Dit is voor de behandeling van die groep relevant, juist ook omdat deze ontwikkeling precies andersom is bij kinderen en adolescenten zonder ASS.

Met de beschikbare informatie over zowel jong- volwassenen als volwassenen is het moeilijk eenduidig beeld te schetsen van de samenstelling van symptomen bij die twee groepen. Wat echter duidelijk werd is dat de symptomen uit domein A bij deze groepen minder voorkwamen in

vergelijking met andere leeftijdsgroepen. Op het vlak van sociale- en comunicatieve

interactievaardigheden lijken volwassenen met ASS dus minder problemen te hebben. Mensen lijken zich op het sociale vlak steeds beter aan te kunnen passen gedurende het proces van volwassen worden. Dit sluit ook aan bij de lage mate van onaangepast gedrag die voor deze populatie werd gevonden. Een mogelijke implicatie hiervan is dat deze groep vooral belang heeft bij een focus op domein B symptomen in de behandeling aangezien deze (op beperkt repetitief gedrag na) niet of minder verbeteren tijdens de ontwikkeling.

Een opvallende observatie werd gedaan met betrekking tot het tweede domein B criterium, de drang naar routine. Deze drang naar routine leek eerst meer te worden gedurende de kindertijd, maar dit effect was niet meer zichtbaar wanneer de ontwikkeling over een langer tijdsbestek werd

gemeten. Dit wisselende resultaat illustreert de mogelijke fluctuatie binnen een persoon met betrekking tot de symptomen die hij of zij ervaart.

Ook voor IQ werd een fluctuatie met leeftijd gevonden. Daaruit kan worden geconcludeerd dat intelligentie blijkbaar niet stabiel is bij deze groep patienten. Het uitgangspunt van IQ als maat van intelligentie is echter, dat dit niet (veel) verandert zonder dat hier een directe aanleiding voor is. Men kan zich dus afvragen of de meting van het IQ bij mensen met ASS valide is. Farley et al (2009) constateerden dat bij het grootste deel van de onderzochten de twee gevonden IQ-scores verre van overeenkwamen. Mogelijk hangen de exteme uitkomsten in dit onderzoek samen met het gegeven dat niet alle deelnemers dezelfde IQ test deden op de eerste meting. Toch geeft de extreme uitkomst van Farley et al. (2009) in elk geval reden voor voorzichtigheid bij het interpreteren van IQ scores bij mensen met ASS.

De voorgenoemde bevindingen tonen aan dat het niet juist is aannames te doen over een overeenkomst in ontwikkeling tussen mensen mét en zonder ASS. Het belang van meer onderzoek naar vooral de samenstelling van ASS tijdens volwassen leeftijd is daardoor des te groter. Dit is wellicht moeilijk uitvoerbaar omdat het erg tijds- en kostenintensief zou zijn. Geconcludeerd kan echter wel worden, dat de symptomen van ASS niet als statisch moeten worden gezien. In de begeleiding van de ASS-populatie moet dus ook niet worden aangenomen dat symptomen die eenmaal zijn geconstateerd ook altijd hetzelfde blijven. Daarmee staat het belang van het kijken naar elke individu en het toespitsen van begeleiding op zijn of haar behoeftes buiten kijf.

Gebruikte Literatuur

Chowdhury, M., Benson, B. A., & Hillier, A. (2010). Changes in restricted repetitive behaviors with age: a study of high-functioning adults with autism spectrum disorders. Research in Autism

Spectrum Disorders, 4(2), 210-216.

Davis, T. E., Hess, J. A., Moree, B. N., Fodstad, J. C., Dempsey, T., Jenkins, W. S., & Matson, J. L. (2011). Anxiety symptoms across the lifespan in people diagnosed with autistic disorder. Research in

Autism Spectrum Disorders, 5(1), 112-118.

Farley, M. A., McMahon, W. M., Fombonne, E., Jenson, W. R., Miller, J., Gardner, M., ... & Coon, H. (2009). Twenty-year outcome for individuals with autism and average or near-average cognitive abilities. Autism Research, 2(2), 109-118.

Green, V. A., Sigafoos, J., Pituch, K. A., Itchon, J., O'Reilly, M., & Lancioni, G. E. (2006). Assessing behavioral flexibility in individuals with developmental disabilities. Focus on Autism and

Other Developmental Disabilities, 21(4), 230-236.

Joshi, G., Wozniak, J., Petty, C., Martelon, M. K., Fried, R., Bolfek, A., ... & Biederman, J. (2013). Psychiatric comorbidity and functioning in a clinically referred population of adults with autism spectrum disorders: a comparative study. Journal of autism and developmental

Kuusikko, S., Haapsamo, H., Jansson-Verkasalo, E., Hurtig, T., Mattila, M. L., Ebeling, H., ... & Moilanen, I. (2009). Emotion recognition in children and adolescents with autism spectrum disorders. Journal of autism and developmental disorders, 39(6), 938-945.

Kuusikko, S., Pollock-Wurman, R., Jussila, K., Carter, A. S., Mattila, M. L., Ebeling, H., ... & Moilanen, I. (2008). Social anxiety in high-functioning children and adolescents with autism and Asperger syndrome. Journal of autism and developmental disorders, 38(9), 1697-1709.

Leekam, S. R., Nieto, C., Libby, S. J., Wing, L., & Gould, J. (2007). Describing the sensory abnormalities of children and adults with autism. Journal of autism and developmental disorders, 37(5), 894-910.

Luna, B., Doll, S. K., Hegedus, S. J., Minshew, N. J., & Sweeney, J. A. (2007). Maturation of executive function in autism. Biological psychiatry, 61(4), 474-481.

Mandy, W., Chilvers, R., Chowdhury, U., Salter, G., Seigal, A., & Skuse, D. (2012). Sex differences in autism spectrum disorder: evidence from a large sample of children and adolescents. Journal

of autism and developmental disorders, 42(7), 1304-1313.

McGovern, C. W., & Sigman, M. (2005). Continuity and change from early childhood to adolescence in autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 46(4), 401-408.

Richler, J., Huerta, M., Bishop, S. L., & Lord, C. (2010). Developmental trajectories of restricted and repetitive behaviors and interests in children with autism spectrum disorders. Development

and psychopathology, 22(01), 55-69.

Shattuck, P. T., Seltzer, M. M., Greenberg, J. S., Orsmond, G. I., Bolt, D., Kring, S., ... & Lord, C. (2007). Change in autism symptoms and maladaptive behaviors in adolescents and adults with an autism spectrum disorder. Journal of autism and developmental disorders, 37(9), 1735-1747.

Strang, J. F., Kenworthy, L., Daniolos, P., Case, L., Wills, M. C., Martin, A., & Wallace, G. L. (2012). Depression and anxiety symptoms in children and adolescents with autism spectrum

disorders without intellectual disability.Research in autism spectrum disorders, 6(1), 406-412.

Taylor, J. L., & Seltzer, M. M. (2010). Changes in the autism behavioral phenotype during the transition to adulthood. Journal of autism and developmental disorders, 40(12), 1431-1446.