| Van goede zorg verzekerd |
www.cvz.nl
Denker des Vaderlands
René Gude over zijn ziekte
“Leren leven met onzekerheid”
Sociaalvaardige robots in de zorg
5
Zorgen voor veerkracht
De zorg moet meer uitgaan van de veerkracht van mensen.
8
“We willen een sociaalvaardige
robot maken”
Onderzoeker Shimon Whiteson over slimme en sociale robots.
12
“Toestand zorg voor chronisch
zieken is alarmerend”
“De zorg is niet toegesneden op de typische kenmerken van een chronische ziekte”, zegt hoogleraar Chronische zorg Bert Vrijhoef.
14
Overbodige bureaucratie in de zorg
kost miljarden
Zorginstellingen kiezen voor de meest formele aanpak, constateren Hetti Willemse en Tineke van den Klinkenberg.
19
Classificerende diagnoses leiden tot
dure niet-effectieve zorg
De effectiviteit van behandelingen staat vaak niet vast. CVZ magazine spreekt hierover onderzoekers en zorgverleners. Deze keer: Laura Batstra. Zij strijdt tegen overbehande-ling van kinderen die zich druk gedragen en zich slecht kunnen concentreren.
23
Afschuiven voorkomen
GGZ Nederland en de gemeenten Utrecht en Amsterdam over de plannen om de langdu-rige intramurale GGZ over te hevelen naar gemeenten en zorgverzekeraars.
24
Van papier naar praktijk
De vertaling van de Zorgstandaard Dementie naar een zorgprogramma is lastiger dan gedacht.
28
“Dementerenden helpen langer
zelfstandig te blijven”
Met goed georganiseerde zorg kunnen men-sen met dementie langer zelfstandig blijven.
30
Crisiskaart geeft patiënt macht
Iemand die een psychische crisis heeft mee-gemaakt, kan een crisiskaart maken, waarop staat welke behandeling hij wenst.
32
“Vraag vooral niet naar feiten”
Spreek demente ouderen aan als wijze ou-dere en ze praten honderduit over hun leven. Psychologe Marie-Elise van den Brandt over het project Levensverhalen.
16
René Gude
“Ik ben als individu terecht ongemakkelijk
vanwege mijn sterfelijkheid.”
16 “Ik ben graag een
proefkonijn”
De andere blik van
denker des Vaderlands
René Gude.
22 Wat doet de… toegepast
gerontoloog?
34 Ik heb resilience,
veerkracht
In de rubriek In de
zorg met… deze keer:
psychiater Annemie
Uyttersprot. Zij heeft
het
chronisch-vermoeid-heidssyndroom.
De nu 75-jarige psychiater Boris Cyrulnik overleefde de jodenvervolging in de Tweede Wereldoorlog. Zijn ouders niet; zij kwamen om tijdens de deportatie van Bordeaux – waar ze na hun vlucht uit Polen woonden – naar een Duits vernietigingskamp.
De kleine Boris kon tijdens de razzia ontsnappen en dook onder op een boerderij. Na de oorlog werd hij in Parijs opgevoed door zijn tante. Zijn trauma heeft hem – naar eigen zeggen – gedreven om psychiater te worden. Hij verwierf grote bekendheid in en buiten Frankrijk met het begrip emotionele veerkracht in de psychologie: het vermogen om van een traumatiserende psychische en emotionele ervaring te herstellen, om weer lief te hebben en van het leven te genieten.
Machteld Huber, onderzoeker en arts, nam in 2012 in haar definitie van gezondheid veerkracht op. Haar nieuwe concept van gezondheid – het vermogen en de veer-kracht van mensen om zich aan te passen aan fysieke,
emotionele en sociale tegenslag – vindt een breed gehoor. Ook tijdens het Zorgberoependebat dat het CVZ eind vorig jaar organiseerde. Wanneer we uitgaan van de veerkracht van mensen, zal de zorg er anders komen uit te zien, was de conclusie.
Hoe anders? Dat is de vraag. Het zou naïef zijn om te veronderstellen dat veerkracht een magische kracht is, diep verborgen in het individu. We moeten niet denken dat we – zoals Baron Karl Friedrich von Münchhausen deed – onszelf uit het moeras kunnen trekken. Die had alleen zijn pruik vast. Cyrulnik legt er de nadruk dat we de ander nodig hebben, en vooral zijn liefde, om veerkracht te hebben. “Een mens kan slechts leven en zich ontwikke-len – en van een trauma herstelontwikke-len – wanneer een ander zijn stempel op hem achterlaat.”
Annette van der Elst
Aelst@cvz.nl
Veerkracht
Volg het CVZ op twitter en blijf op de hoogte van het laatste nieuws:
@CVZactueel
Kort
Bijeenkomsten
Vergadering Adviescommissie Pakket
De openbare bijeenkomsten van de Adviescommissie Pakket in de komende maanden van 2014 zijn: 24 januari, 21 februari, 21 maart, 25 april, telkens op vrijdag.
Locatie: CVZ in Diemen.
De agenda wordt een week voor de vergadering gepubliceerd op www.cvz.nl. Wilt u een vergadering bijwonen, dan kunt u zich daarvoor aanmelden bij de contactpersoon: mw. drs. J. Zwaap
jzwaap@cvz.nl 020 797 88 08.
Schriftelijke reacties kunnen tot uiterlijk acht dagen voor de vergadering worden ingediend en een verzoek om mondelinge inspraak tot uiterlijk vier dagen voor de vergadering. De voorzitter van de ACP beslist over deze verzoeken.
Tekst: Annette van der Elst
Beeld: archief TU-Delft/Pieter Jonker, Michel Porro (HH),
Joyce van Belkom (HH)
Gezondheid is geen statische situatie. Ze is het vermogen en de veerkracht van mensen om zich aan te passen aan fysieke, emotionele en sociale tegenslag, zo luidt de definitie van de Nederlandse arts en onderzoeker Machteld Huber.
Marian Kaljouw, voorzitter van de Advies-commissie Innovatie Beroepen en Oplei-dingen, nam deze definitie als uitgangspunt in de discussie over de vraag welke zorg-beroepen en -opleidingen we in de nabije
toekomst nodig hebben tijdens het Zorg-beroependebat op 13 december vorig jaar. We staan, volgens Kaljouw, voor nieuwe uitdagingen die onder meer het gevolg zijn van voortgaande vergrijzing: steeds meer mensen hebben een chronische aandoe-ning en het aantal mensen met meerdere chronische aandoeningen stijgt. Tegelijkertijd zet de trend door om zo lang mogelijk thuis te (willen) wonen en zelfstandig te blijven. Ook willen mensen graag de regie over hun welbevinden en de zorg die ze ontvangen houden. Kaljouw concludeert: “Er moet in de zorg meer aandacht zijn voor de persoon
en zijn omgeving. Ook voor preventie is een grotere rol weggelegd in de zorg. Daarnaast kan de inzet van technologie mensen in staat stellen zo veel mogelijk (zelfstandig) te functioneren.“
Ander beeld
Nico van Meeteren van onderzoeksinstituut TNO is als onderzoeker betrokken bij de
quick scans, waarmee de Adviescommissie de zorgvraag in 2030 in beeld heeft gebracht. Van Meeteren maakt duidelijk dat mensen met een aandoening niet noodzakelijker-wijs slecht functioneren. En dat uitgaan van functioneringsproblemen een ander beeld
Welke zorg hebben we nodig in 2030?
Veerkracht steunen is
gezondheid bevorderen
Laten we in de
gezond-heidszorg kijken naar hoe
we een patient zo goed
mogelijk kunnen laten
functioneren. Dit betekent
dat artsen beter naar hun
patiënt moeten luisteren.
En van patiënten wordt een
actievere rol gevraagd. Deze
visie werd breed gedeeld op
het Zorgberoependebat dat
het CVZ in december hield.
Ook zorgrobot Lea werd er
voorgesteld.
Diepe hersenstimulatie voor behandeling
dwangstoornissen in basispakket
Diepe hersenstimulatie (DBS) voor de behandeling van dwangstoornissen maakt voortaan deel uit van het basispakket. Dit staat in het standpunt dat het CVZ eind vorig jaar uitbracht. Diepe hersenstimulatie is een therapie die al langer wordt gebruikt bij on-der anon-deren parkinsonpatiënten en mensen met tremor. De laatste jaren wordt DBS ook toegepast bij patiënten met psychiatrische aandoeningen, zoals dwangstoornissen. DBS is een behandeling waarbij een of twee geleidingsdraden in de hersens worden geplaatst en aangesloten op een soort pace-maker die vlak onder het sleutelbeen of in de buik is geïmplanteerd. Deze neurostimulator stuurt elektrische pulsen naar de hersenen,
en dat leidt tot blokkering van de signalen die de oorzaak vormen van de klachten. DBS kan bijverschijnselen geven – zoals hallucina-ties, apathie, hyperseksualiteit – maar is wel omkeerbaar.
Om voor vergoeding in aanmerking te ko-men, stelt het CVZ een aantal voorwaarden. Zo wordt DBS alleen vergoed bij de behan-deling van mensen met een dwangstoornis en bij wie andere vormen van therapie niet werken. Verder moet DBS worden uitgevoerd in gespecialiseerde centra.
Richtlijn
Deze voorwaarden sluiten aan bij de richtlijn voor diagnostiek, behandeling en
bege-leiding van volwassen patiënten met een dwangstoornis. Die richtlijn benadrukt dat een DBS-behandeling alleen in een psychiatrisch centrum kan plaatsvinden, waar de behandeling uitgevoerd wordt binnen onderzoeksverband, om de benodig-de aanvullenbenodig-de gegevens over onbenodig-der meer effectiviteit op korte en lange termijn, en de risico’s te verkrijgen.
Het standpunt over vergoeding van diepe hersen-stimulatie is te vinden op www.cvz.nl
In CVZ magazine 3 ,2013 is een interview te lezen
met hoogleraar Damiaan Denys over DBS.
Annette van der Elst
Zorginstituut Nederland:
Naamswijziging CVZ dit jaar
een feit
Het CVZ wordt vanaf 1 april 2014 Zorginstituut Nederland. Naast de ‘oude’ CVZ-taken – pakketbeheer en uitvoering (burger)regelingen en risico-verevening – houdt dit instituut zich bezig met de verbetering van de kwaliteit van zorg en vernieuwing en verbetering van beroepen en opleidingen in de zorg, Deze twee nieuwe taken worden door respectievelijk het Kwaliteitsinstituut en de Advies-commissie Innovatie Zorgberoe-pen & Opleidingen uitgevoerd. Met de naamswijziging van het instituut verandert ook de naam-geving van de ‘oude’ CVZ-taken. Zorginstituut Pakket gaat over de advisering over het verzekerde basispakket (AWBZ en Zorg-verzekeringswet). Zorginstituut Verzekering houdt zich bezig met de uitvoering van de burger-regelingen voor wanbetalers, onverzekerden, verzekerden in het buitenland,
gemoeds-bezwaarden en onverzekerbare vreemdelingen, en van de risico-verevening.
Het Kwaliteitsinstituut en de Adviescommissie Innovatie Zorgberoepen & Opleidingen zijn feitelijk al geruime tijd bij het CVZ ondergebracht en in bedrijf. Deze nieuwe taken zullen nu verder uitgebouwd worden. Met de uitvoering van deze taken wil het Zorginstituut Nederland een belangrijk aandeel leveren om kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van de Neder-landse gezondheidszorg op peil te houden.
De Eerste Kamer stemde op 10 december vorig jaar in met het wetsvoorstel Wijziging Wet cliëntenrechten zorg. Dit voorstel was op 5 februari 2013 al aange-nomen door de Tweede Kamer. Annette van der Elst
Een groep mensen doet oefeningen in de duinen van Wassenaar – geheel in lijn met het advies van de Nationale Denktank om meer in te zetten op preventie, want “waarom zouden we ziektes behandelen als we deze ook kunnen voorkomen?”
Feestelijke ingebruikname
Toetsingskader en Register kwaliteit
Op 23 januari zijn de eerste kwaliteitsstandaarden in het zoge-naamde Register van het Kwaliteitsinstituut van CVZ opgeno-men. Het gaat om standaarden voor onder meer luchtwegaan-doening COPD en dementie. Het register maakt voor iedereen zichtbaar wat zorgaanbieders, patiënten en zorgverzekeraars hebben afgesproken over wat goede zorg is voor een bepaald ziektebeeld. Alle kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten die zijn getoetst en voldoen aan de criteria uit het Toetsings-kader krijgen een plek in het register. Tijdens de feestelijke variant van het maandelijkse CVZ-Kwaliteitsforum deelden de partijen die betrokken zijn geweest bij het ontwikkelingen van de standaarden hun ervaringen.
geeft van de benodigde zorg dan uitgaan van aandoeningen.
Met dat inzicht heeft hij bevolkings gegevens van de provincie Friesland en van Amsterdam geanalyseerd. Naar verwachting zal in 2030 tweederde van de bevolking in Friesland een aandoening hebben. Maar tegelijkertijd zal eveneens tweederde van de mensen daar nauwelijks minder functioneren dan mensen zonder aandoening. Dat is anders in Amster-dam. De helft van de Amsterdammers zal in 2030 een aandoening hebben, en de helft functioneringsproblemen. Van Meeteren: “Met dit soort gegevens kun je anticiperen op de zorgvraag, en nadenken over de wijze waarop we de zorg moeten organiseren en welke beroepen en opleidingen we nodig hebben.”
Zorg voor gezondheid
‘Zorg voor gezondheid!’ ‘Van beperkingen naar mogelijkheden!’ ‘In 2030 iedereen chronisch gezond!’ Dit zijn slogans van de
Nationale Denktank in Uitgedokterd, het eindrapport 2013. De denktank bestaat uit vijfentwintig talentvolle jonge onderzoekers die vier maanden lang oplossingen zoeken voor een maatschappelijk probleem. Thema van 2013 was de toekomst(bestendigheid) van de gezondheidszorg. Hiervoor heeft de Denktank nauw samengewerkt met onder meer de commissie Innovatie Zorgberoepen en Opleidingen van het CVZ, zorgverzekeraar
De Friesland, de gemeente Rotterdam, en zorgverlener Bergman Clinics. Zij hebben samen met de onderzoekers de vraagstel-ling, de doelgroepen en de uitgangspunten geformuleerd.
Andere financiering
Anne Brouwer en Johanneke Tummers van de denktank komen met een nieuw woord: veerkrachtszorg. Alleen door de focus te verschuiven van ziekte naar gezondheid in de zorg en uit te gaan van veerkracht van men-sen kunnen we de zorg toekomstbestendig maken, zeggen ook zij. Maar voor het nieuwe concept van gezondheid is de samenleving nog niet klaar, concluderen de onderzoekers van de denktank. Om te beginnen is een andere financiering nodig: uitkomstfinan-ciering, gebaseerd op de behaalde gezond-heidswinst van een behandeling. Deze financiering stimuleert gepast gebruik van zorg, en richt de blik van de zorgverlener op goed functioneren van een patiënt, menen
de jonge onderzoekers. Daarnaast vinden Tummers en Brouwer dat de zorg meer een zaak is van zorgverlener en patiënt samen: burgers moeten meer zelf doen om gezond te blijven, en meedenken over de zorg die ze krijgen. Voor zorgverleners betekent dit dat ze minder vóór en meer samen mét de patiënt beslissingen moeten nemen. Voorkomen en nog eens voorkomen De onderzoekers van de denktank hameren op preventie. Tummers: “Voorzorg in plaats van nazorg, want waarom zouden we ziektes behandelen als we deze ook kunnen voor-komen?” Neem eenzaamheid bij ouderen. Eenzaamheid leidt tot verminderd welzijn en een hogere zorgvraag. Eenzame ouderen hebben bijvoorbeeld zestig procent meer kans op dementie, medicijngebruik en dok-tersbezoek ligt substantieel hoger. Eenzaam-heid kan worden voorkomen door het sociale netwerk van mensen te versterken, en door participatie te bevorderen. Dagcentra voor ouderen zouden kunnen samenwerken met basisscholen – ouderen en kinderen kunnen dan bijvoorbeeld samen tuinieren in het kader van de biologielessen, oma’s gaan voorlezen of de kinderen leren breien, als onderdeel van lessen handvaardigheid. Een ander idee: jongeren krijgen, wanneer ze in gezelschap van een oudere zijn, korting op musea- en theaterbezoek. Dit zal leiden tot meer contact tussen oud en jong.
Maximaal bevorderen van gezondheid kan overal gebeuren: op de werkvloer, op scholen en thuis, aldus de Denktank.
Zorgrobot Lea
En dan technologie. “Een zorgrobot in huis maakt het mogelijk beter te functioneren al heeft iemand een aandoening of zelfs func-tioneringsproblemen”, zegt Pieter Jonker, hoogleraar vision based robotics aan de TU Delft, die samen met zijn team zorgrobot Lea ontwikkelt. De robot is in feite een veredelde rollator – nu nog met een gezicht, dat zal
verdwijnen wanneer de robot daadwerkelijk in productie gaat. Lea kan een persoon vol-gen in bijvoorbeeld een drukke winkelstraat. Ze kan een glaasje water komen brengen wanneer ze merkt dat haar baas of bazin te weinig drinkt. Ook zal ze haar baas herinne-ren aan een afspraak en hem waarschuwen dat het tijd is om het dagelijkse pilletje in te nemen. Verder slaat ze alarm als er iets mis is. De makers van de robot onderzoeken momenteel hoe de robot kan ‘begrijpen’ dat iemand gevallen is of wanneer stil liggen reden is voor alarm.
De robot bespaart personeel en tijd – Jonker schat in zo’n anderhalf uur per dag – en daar-mee ook geld, terwijl de aanschafkosten van Lea te overzien zijn, waarschijnlijk rond de 1500 euro. Pieter Jonker benadrukte wel dat professionals én mantelzorgers een rol zullen moeten spelen bij de inzet van Lea. “De robot functioneert uiteindelijk toch via mensen. Daarom moeten we deze technologie ook meenemen in de opleidingen in de zorg.” De zorgrobot kan, hoopt Jonker, over vijf jaar in gebruik worden genomen. In 2015 en 2016 wordt ze getest.
Doel: nieuwe
structuur beroepen
en opleidingen
Welke professionele zorg en ondersteuning hebben burgers nodig in 2030? Wie gaan die zorg en ondersteuning leveren? Zijn er nieuwe beroepen nodig? En moeten sommige opleidingen drastisch veranderen? De Adviescommissie Innovatie Zorgberoepen & Opleidingen adviseert de minister van VWS over de gewenste ontwikkeling van beroepen en opleidingen in de gezondheidszorg, jeugdzorg en maatschappelijke ondersteuning. Het doel is te komen tot een nieuwe structuur van beroepen en opleidingen. Marian Kaljouw is voorzitter van de commissie, die ruim anderhalf jaar geleden bij het CVZ is ingesteld.De adviescommissie heeft in een aantal rapporten het huidige landschap van beroepen en opleidingen in kaart gebracht, en ook de verwachte zorgvraag in 2030. Ze is nu bezig te onder zoeken wat deze inventarisatie betekent voor de beroepen structuur en de opleidingen in de zorg. De commissie presenteert in de loop van 2014 het Ontwerp
Zorgaanbod 2030 en het Ontwerp Zorgberoepen 2030.
Meer informatie over de Adviescommissie Innovatie Zorgberoepen & Opleidingen en het gehouden Zorgberoependebat is te vinden op de website van het CVZ.
“Voor het nieuwe
concept van gezondheid
is de samenleving nog
niet klaar”
“Eenzame ouderen hebben
zestig procent meer kans
op dementie, medicijn
gebruik en doktersbezoek
ligt substantieel hoger”
Verpleegkundige lacht met patiënt op de Eerste Hulp van het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht, door het AD uitgeroepen tot het beste ziekenhuis in Nederland. Persoonlijke aandacht maakt zorg beter, bleek ook tijdens het Zorgberoependebat.
Pieter Jonker, maker van zorgrobot Lea: “Een zorgrobot bespaart personeel en tijd – en daarmee geld.” Zorgberoependebat
Op 13 december 2013 organiseerde de Adviescommissie Innovatie Zorg-beroepen & Opleidingen van het CVZ het Zorgberoependebat in het Beatrixtheater Utrecht. Het debat werd bijgewoond door zo’n duizend patiënten, professionals, opleiders, onderzoekers, bestuurders en beleidsmakers. Met een tweede Zorgberoependebat wil de Adviescommissie 2014 afsluiten.
Shimon Whiteson over robotica in de zorg
“ We willen een
sociaalvaardige
robot maken”
Nu al kan een robot namens iemand die ziek thuis op de
bank zit naar bijvoorbeeld school of een college. “Skype
op een stokje”, noemt Shimon Whiteson zo’n vorm van
telepresence.
Hij werkt aan een verbeterde versie: een robot
met sociale vaardigheden. De robot wordt getest in een
dagcentrum voor ouderen in Frankrijk.
“ Niet de bestuurder
van de robot thuis op
de bank zorgt voor de
juiste afstand tot anderen,
maar de robot zelf.”
Tekst: Florentijn van Rootselaar Beeld: Ron Zwagemaker
Stel je voor: een oudere is ziek en kan niet naar het dagcentrum waar hij meedoet aan allerhande sociale activiteiten, of een student kan niet naar een college. Wat te doen? Robot Teresa zou dan weleens een uitkomst kunnen zijn. De zieke oudere of de zieke student kan gewoon thuisblijven en toch – via de robot – aanwezig zijn. Namens die zieke kan Teresa mensen benaderen, een gesprek aanknopen of een vraag stellen aan de docent.
“Teresa is een voorbeeld van – zoals wij dat noemen – skype op een stokje”, zegt Shimon Whiteson, docent informatica aan de Univer-siteit van Amsterdam in zijn werkkamer op het Science Park in de Watergraafsmeer. Shimon Whiteson leidt een team
onderzoe-kers dat eind 2013 drie miljoen euro ontving van de Europese Unie om zorgrobot Teresa te ontwikkelen. “Dankzij een scherm op een robot kan iemand nu al ergens anders aanwezig zijn. Telepresence noemen we dat. Anderen zien het gezicht van iemand die thuis op de bank zit, degene die thuis is, kan de mensen op een andere locatie zien en horen.”
Stap verder
Maar Whiteson en zijn collega’s willen een stap verder gaan, een belangrijke stap vol-gens Whiteson. Ze willen een robot creëren die ook sociaal vaardig is: de robot moet bijvoorbeeld de juiste afstand kunnen bewa-ren tijdens het contact. Niet de bestuurder – thuis op de bank – zorgt voor die afstand, maar de robot zelf. Whiteson: “Mensen zijn sociaal heel vaardig zonder dat ze daar hun
best voor hoeven te doen. Ze houden mak-kelijk de juiste afstand van andere mensen. Met een gewone telepresence-robot moet je dat heel bewust zelf doen. Daardoor kan er minder aandacht naar het gesprek zelf gaan, wat de kwaliteit van de uitwisseling minder maakt. Onze bedoeling is om een semi-automatische robot te ontwikkelen die al die dingen op een laag niveau kan doen. Het grote voordeel van Teresa is dat er geen cognitieve overbelasting is van de gebruiker, die kan al zijn aandacht schenken aan het gesprek.”
Wat kan die sociaalvaardige robot nu precies? “Er zijn twee scenario’s mogelijk. In het eerste scenario ga je – via Teresa dus – naar iemand toe en begin je een gesprek. Allereerst zul je door een groep moeten manoeuvreren en iemand moeten bena-deren. Belangrijk is dan dat je thuis niet voortdurend hoeft te sturen. Vervolgens moet zo’n robot op de juiste manier een gesprek kunnen beginnen. De juiste afstand
informatie zal de robot kunnen gebruiken om dat later zelf te doen. Maar ook andere
feedback is belangrijk: kijkt de bestuurder wel blij? Deinst iemand terug voor de robot, of heeft hij een angstige gelaatsuitdrukking?” Teresa zal haar gedrag aanpassen op basis van deze informatie. Dat gebeurt niet met-een in het dagcentrum zelf. Teresa gaat daar eerst een periode aan het werk, daarna halen de onderzoekers haar eruit en ‘bestoken’ haar met alle informatie die belangrijk is, bijvoorbeeld over de juiste afstand, de juiste snelheid bij het lopen, de betekenis van een glimlach. Als de robot die informatie heeft verwerkt, gaat die opnieuw het dagcentrum in. In totaal zal Teresa daar vier perioden zijn, telkens afgewisseld door zo’n periode waarin ze leert.
Hebben we echt behoefte aan zulke robots? “Het grote voordeel is dat je ergens aanwezig kunt zijn zonder erheen te reizen. Dat kan echt een uitkomst zijn als iemand het huis niet uit kan. Dan kun je ondanks je gebon-denheid aan huis toch meedoen, wat goed is voor je lichamelijke en geestelijke gezond-heid. En het voordeel van zo’n sociale robot als Teresa is dat je geen aparte afspraak met iemand hoeft te maken, op een borrel kun je eenvoudig naar iemand toegaan.
Ook een arts of verpleegkundige kan dankzij zo’n robot een patiënt bezoeken en zelf thuis, in zijn praktijk of in het ziekenhuis blijven.”
Gaat het niet ten koste van het echte contact als we Teresa naar de dagopvang sturen en niet zelf aanwezig zijn? Of als een arts niet zelf zijn patiënten bezoekt maar het contact via Teresa laat verlopen?
“Aanwezigheid door telepresence is nooit zo goed als echte aanwezigheid. Maar je moet een afweging maken: bezoek je als arts bijvoorbeeld één persoon, of kun je dankzij telepresence met tien mensen spreken, omdat je onder meer geen reistijd hebt. Met een kwaliteit die tachtig of negentig procent is van een gewoon gesprek.”
Maar is dat wel echt de afweging? Als we genoeg geld en middelen hebben kan zo’n arts toch iedereen bezoeken?
“Dat is een politieke kwestie. In ieder geval kan de zorg hier zeker efficiënter door wor-den, wat voordelig is voor de samenleving. De vraag is wel hoe we deze middelen op een rechtvaardige manier verdelen. De lusten en lasten zouden gelijk verdeeld moeten worden.
Bedenk ook dat er nog wel mensen achter Teresa zitten. De verpleegkundige en de arts zijn niet vervangen door een robot. Daarom zal het contact met Teresa toch heel bevredi-gend kunnen zijn. Juist door het oogcontact heb je minder het gevoel dat het nep is.”
Maar Teresa heeft geen armen, dan is echt contact toch niet mogelijk? Ze kan geen hand geven, laat staan iemand op een andere manier aanraken.
“Nu al kun je via skype een relatie opbouwen die je nooit hebt ontmoet. Maar je mist iets, zeker. Via Teresa is het contact alweer minder beperkt dan louter met skype. Zaken die echt bij contact horen, zoals oogcontact, zijn goed mogelijk. Ook de juiste afstand speelt een grote rol om een contact bevredigend te maken. Dat kan eenvoudiger met Teresa. Maar het is waar: als je echt aanwezig bent, is het contact nog beter. Wel wordt het verschil tussen echte aanwezigheid en telepresence steeds kleiner.
Bedenk ook dat mensen als snel de neiging hebben iets – wat het ook is – te beschouwen als een levend wezen of als een mens – zelfs als we weten dat er een verschil is met ons. Neem de tegenstander in een game. Die bestaat uit niet meer dan vijf rijen broncode.
Toch zie je zo’n tegenstander als een mens, dat is nu een keer de manier waarop wij de wereld begrijpen. Alleen als hij zich heel onnatuurlijk gedraagt zal dat moeilijk zijn. We moeten die robot dus zo slim mogelijk maken, om natuurlijk gedrag te vertonen.” Wat gebeurt er als de robot niet slim genoeg is?
“Als de robot iets niet goed doet, kan dat gênant zijn voor de bestuurder. Als hij bij-voorbeeld te dichtbij komt. Maar ook andere, technische zaken zijn belangrijk. Neem bij-voorbeeld de batterij. Stel dat die plotseling opraakt. Dat is een irritant probleem: iemand moet de robot optillen en meenemen naar een oplaadstation. Jij als bestuurder hebt misschien het gevoel dat je daarmee iedereen lastigvalt. En het kan ook echt vervelend zijn voor anderen, misschien nemen ze het jou kwalijk. Verder is het in een professionele omgeving – bijvoorbeeld in een ziekenhuis – belangrijk om de juiste indruk te maken. Mensen moeten de robot vertrouwen, anders moet je geen tele presence gebruiken.” Gaan Teresa-achtige robots in de zorg een steeds belangrijker rol spelen?
“Nu al zijn telepresencerobots te koop, ze worden ook echt gebruikt in de zorg. Giraff, een partner in ons project, heeft al tiental-len robots met dit doel verkocht in Zweden. Ik denk dat de vraag daarnaar snel gaat groeien. Als het Teresa-project slaagt, kun je verwachten dat semi-autonome tele-presencerobots over vijf jaar op de markt komen.”
Dit is de eerste aflevering in een reeks over robotica in de zorg.
en snelheid zijn dan belangrijk. Het is niet zo leuk als iemand heel snel naar je toe komt, of als zij te dicht bij komt.”
Lachend: “Dat kan een beetje eng zijn.” “Een tweede scenario is dat je met iemand een gesprek voert, terwijl je door een gang loopt. Teresa moet zelf in staat zijn om ervoor te zorgen dat ze de snelheid aanpast aan de ander – dan weer ga je langzamer, dan weer sneller. Je laat een ander misschien voorgaan, maar misschien ook niet. Terwijl Teresa en je gesprekspartner lopen is er wel oogcontact, maar niet te veel. Je wilt allebei naar voren kijken om te zien hoe je moet lopen, om te zien of er misschien obstakels of andere mensen zijn. Het oogcontact moet dus worden aangepast aan de situatie – ook daar zorgt Teresa zelf voor.”
Normaal gedrag
Om de robot te ontwikkelen werkt er een heel team aan, in Engeland, Frankrijk, Spanje, Zweden en Nederland. Zij staan voor heel diverse vragen: wat betekent lichaamstaal? Hoe moet de robot die inschatten? Hoe kan hij daar op reageren? Wat vinden we normaal gedrag? Hoe moet een robot bewegen? Hoe kunnen we ervoor zorgen dat een robot ook echt normaal beweegt? Om die vragen te beantwoorden zijn deskundigen nodig uit heel verschillende vakgebieden: onder meer psychologie, kunstmatige intelligentie en robotica.
Slimmer door leren
Centraal in de ontwikkeling van Teresa staat een Frans dagcentrum voor ouderen. Teresa zal daar in actie komen, en daardoor leren om zich goed te gedragen. Opvallend is namelijk dat de robot nog lang niet volledig is toegerust voor contact met anderen, dat vermogen zal Teresa door ervaringen in dat dagcentrum moeten verkrijgen, legt White-son uit. “We maken de robot slimmer door te leren. Dat gebeurt doordat mensen Teresa aanvankelijk volledig besturen, ze moeten bijvoorbeeld ook zorgen voor de juiste afstand ten opzichte van andere mensen. Die
"De robot moet
op de juiste manier
een gesprek kunnen
beginnen"
Shimon Whiteson
Shimon Whiteson (Jeruzalem, 1978) is docent informatica aan de Universiteit van Amsterdam. Hij leidt een team onderzoekers dat eind 2013 drie miljoen euro ontving van de Europese Unie om zorgrobot Teresa te ontwikkelen.Tekst: Florentijn van Rootselaar Beeld: Ger Loeffen (HH)
“Alarmerend”, vindt Bert Vrijhoef de toe-stand van de zorg voor chronisch zieken. “Als het huidige gezondheidszorgsysteem onveranderd blijft en als je bedenkt dat het aantal mensen met chronische aan-doeningen alleen maar toeneemt, dan zal de kwaliteit van de zorg voor die mensen verslechteren – terwijl die zorg ook nu al sub-optimaal is”, zegt de hoogleraar Chronische zorg aan de Universiteit van Tilburg en aan de National University of Singapore.
Hoe luidt de belangrijkste kritiek van Vrijhoef
op de huidige zorg? “Nu nog is de zorg vanuit het perspectief van de patiënt sterk gefragmenteerd, reactief en te veel gericht op enkelvoudige aandoeningen – terwijl veel mensen met een chronische aandoening lijden aan meerdere ziekten.”
Hoeveel chronisch zieken zijn er in Neder-land?
“Er komen steeds meer chronisch zieken. Op dit moment lijden 4,5 miljoen mensen in Nederland aan een of meerdere chronische aandoeningen, veelal ouderen – 80 procent van de 75-plussers heeft een chronische aan-doening. Maar veel ziekten komen ook op
steeds jongere leeftijd voor door onder meer een verkeerde leefstijl – te weinig lichaams-beweging, slechte voeding. Neem diabetes 2: vroeger vooral een ziekte bij ouderen. Nu zie je die al bij jonge kinderen. Het gevolg van deze ontwikkeling is dat mensen met chro-nische aandoeningen nog meer dan vroeger langdurig beslag leggen op de zorg.” Waarom is de zorg voor chronische ziekten op dit moment niet goed?
“Een probleem is dat er onvoldoende capaciteit is. Dat is heel duidelijk het geval bij huisartsen, die verantwoordelijk zijn voor een groot deel van de zorg voor chronisch
Bert Vrijhoef over zorg aan chronisch zieken
“ Succes behandeling
hangt af van patiënt zelf”
zieken. Als je je als huisarts aan de richtlijnen houdt, heb je al bijna een dagtaak aan de behandeling van patiënten met de vijf meest voorkomende chronische aandoeningen, zoals een te hoog cholesterolgehalte en een te hoge bloeddruk. Als je die patiënten behan-delt volgens de richtlijnen, zou je niet eens tijd overhouden voor het behandelen van andere klachten. Als je daarbij bedenkt dat de zorg voor chronisch zieken steeds meer verschuift naar de eerstelijnszorg, zie je helemaal hoe groot het capaciteitsprobleem is.” Zijn er nog meer problemen?
“Niet alleen de kwantiteit aan zorg, ook de kwaliteit van zorg is onvoldoende. De echte uitdaging, waar we zeker wat aan kunnen doen, is dat de zorg niet toegesneden is op de typische kenmerken van een chronische ziekte. Een belangrijk punt is dat chronisch zieken vaak meerdere aandoeningen hebben, terwijl de zorg is gericht op enkelvoudige aandoeningen. Nu nog werken verschillende behandelaars van de verschillende ziekten te weinig samen, en soms zijn behandelricht-lijnen zelfs tegenstrijdig. Het medicijn voor de ene klacht gaat vaak niet goed samen met een medicijn voor een andere ziekte; leefstijladviezen zijn tegenstrijdig. Veel goed-bedoelde adviezen van zorgverleners werken daarom vaak niet.”
Is de casemanager een oplossing voor dat probleem?
“Op korte termijn verlicht die het nodige, bijvoorbeeld door partijen meer samen te laten werken. Maar op de langetermijn is zo’n casemanager niet de oplossing, integendeel: die houdt het bestaande – slechte – systeem in stand. Met de inzet van casemanagers laat je de scheidingen binnen het systeem bestaan. De casemanager loodst hier de patiënt doorheen, wat de scheidingen misschien zelfs wel doet versterken. Alleen het inzetten van casemanagers is een te gemakzuchtig idee. Je ontneemt iedereen de verantwoordelijkheid om tot een echte verbetering, ofwel systeemverandering, over te gaan.”
Rol patiënt
Ons gezondheidszorgsysteem is ontwikkeld voor acute zorg, legt Vrijhoef uit. Binnen die acute zorg zullen er minder snel tegenstrijdige richtlijnen zijn, omdat het daarin vaak gaat om de behandeling van patiënten met enkelvou-dige klachten. De afstemming tussen meerder
Kleinkinderen kunnen ouderen stimuleren te blijven bewegen. Artsen moeten bij die motivatie aansluiten.
De zorg voor chronisch zieken is suboptimaal, zegt hoog l eraar
Chronische zorg Bert Vrijhoef. “Er is nu een nogal paternalistische
benadering van de patiënt. Deze echt centraal zetten zal leiden tot
een betere en kosten effectievere gezondheidszorg.”
“Als de patiënt centraal komt te staan, kan dat leiden tot
zorg die in de ogen van verzekeraars suboptimaal is”
zorgverleners is dan van minder groot belang, omdat er minder bij betrokken zijn.
Een ander kenmerk van acute zorg is het reactieve karakter: een patiënt komt binnen met een klacht en krijgt vervolgens een behandeling. Kenmerkend voor chronische ziekten is dat juist een proactieve, of preven-tieve behandeling nodig is om te voorkomen dat de ziekte ontstaat en/of verergert. “De grootste uitdaging bij chronische zorg is complicaties te vermijden.”
Wil een arts dat goed doen, dan zal de patiënt een aanzienlijk grotere rol moeten krijgen dan binnen de acute zorg. “Veel voor-komende chronische aandoeningen zijn vaak niet het gevolg van een genetische afwijking, maar vooral van gedrag. Daar moet je als zorgverlener anders mee omgaan. Mensen moeten inzicht en kennis ontwikkelen over een aandoening. Meer dan de helft van een succesvolle behandeling van een chronische ziekte ligt in handen van de patiënt zelf. Daarmee bedoel ik niet dat mensen het zelf maar moeten uitzoeken, helemaal niet. Bij chronisch zieken is het als arts heel belang-rijk dat je mensen goed weet te begeleiden. Soms hebben ze behoefte aan meer inzicht, soms is het belangrijker om ze te motiveren om een leefstijl vol te houden.”
Motiveren van patiënten?
“Een voorbeeld daarvan is motivational
interviewing. Dat is een heel andere commu-nicatietechniek dan gebruikelijk is in de zorg. Klassiek is namelijk het volgende scenario: de arts vraagt hoe het gaat, de medicatie wordt doorgenomen, dan neemt hij de bloeddruk op en schrijft een nieuw recept uit. Als het zo gaat, ben je als patiënt vrij passief, je geeft je over aan de huisarts. Bij motiva-tional interviewing is dat heel anders. Stel je voor dat je als arts overgewicht bij iemand constateert. Dan noem je dat niet meteen, maar je probeert aan te sluiten bij de da-gelijkse activiteiten van de patiënt. Je praat dan bijvoorbeeld over de kleinkinderen: hoe belangrijk vindt iemand het om elk weekend met ze te kunnen spelen? Hoe vaak doet hij
dat nu, hoe lang houdt hij het vol? Raakt hij te snel buiten adem? Vervolgens kun je infor-matie geven over leefstijlverandering. Moge-lijk zijn mensen nu meer gemotiveerd om die verandering ook echt door te voeren.” Ik kan me voorstellen dat sommige mensen dit juist als bemoeizuchtig beschouwen. Willen veel patiënten niet gewoon horen wat ze moeten doen?
“Ik kan geen blauwdruk geven voor goede zorg. Voor de een werkt deze methode, de ander voelt zich meer op z’n gemak bij de klassieke zorg. De bedoeling is zeker niet om bepaalde zorg aan iedereen op te leggen. Het komt er uiteindelijk juist op neer dat de patiënt centraal moet staan. We zouden veel meer moeten inspelen op de wensen en mogelijkheden van het individu. Er is nu een nogal paternalistische benadering van de patiënt, een te eenzijdige relatie tussen arts en patiënt.”
Hoe moet de arts de patiënt dan benaderen?
“Hij zou bij de mensen moeten proberen te achterhalen wat hun wensen zijn. Niet alleen in de behandelkamer moet de patiënt cen-traal staan, maar ook daarbuiten, bijvoor-beeld bij wetenschappelijk onderzoek. Niet alleen om vragen te beantwoorden – dan zijn ze weer passief – maar ook bij het opstellen van relevante onderzoeksvragen.”
Als de patiënt centraal komt te staan, zegt Vrijhoef, kan dat leiden tot zorg die momen-teel in de ogen van de zorgverzekeraars sub-optimaal is. “Als een patiënt veel last heeft van bijwerkingen, kan hij in overleg met de arts voor een ander middel kiezen, een middel dat misschien minder goed de klacht behandelt waarvoor het is bedoeld. Mogelijk zal de verzekeraar dan constateren dat het gezamenlijk gekozen middel niet optimaal is, toch is dit een manier van werken waar we naartoe moeten. Uiteindelijk zal die toch leiden tot een betere en kosteneffectievere gezondheid dan de huidige methode.”
dat doet, kun je niet meer leven.”
“Onlangs spraken we een mevrouw die als vrijwilliger in een winkeltje in een zorginstel-ling werkt. Ze vertelde dat ze vroeger vaak met bewoners naar het ziekenhuis meeging. In haar eigen autootje. Dat mag niet meer van de Inspectie, zei de leiding van de instel-ling. Maar als je het navraagt, mag het wél. Je moet het alleen in overleg met de bewoner of zijn familie doen en dit aantekenen in het zorgleefplan. We noemen dat gemandateerd risico.”
Boodschappen
Ze geven nog een voorbeeld. Een kleinscha-lige woonvorm deed de inkopen altijd bij de Lidl in de buurt. Meestal gingen er een
paar bewoners mee, die hadden dan gelijk een uitje. Ze deden hun inkopen binnen het budget en hielden genoeg over om af en toe, bijvoorbeeld met Kerstmis, iets extra’s te kunnen doen. Toen besloot de overkoepe-lende zorginstelling dat de inkopen voortaan via Albert Heijn gedaan moesten worden. Die bracht de boodschappen aan huis en dat was gemakkelijker. “Ondertussen zijn ze duurder uit en hebben de bewoners hun uitje niet meer.”
Hoe het ook kan
In een andere instelling zagen ze een voorbeeld van hoe het ook kan. Ze hadden een afspraak met een medewerker van een afdeling en stonden te wachten bij de
recep-“Kijk in de spiegel en
vraag wat je hebt
bijgedragen aan betere
zorg. Dan komen de
verbeteringen vanzelf.”
Te veel bureaucratie en
zinloze administratie
Tekst: Jos Leijen | Beeld: Ron Zwagemaker Tineke van den Klinkenberg en Hetti Wil-lemse bezoeken regelmatig instellingen voor ouderenzorg. Niet als adviseurs – wat ze werkelijk zijn – maar ze gaan onverwacht op bezoek gaan om de sfeer te proeven. Dan doen ze alsof ze een plaats zoeken voor een oude tante of oom, laten zich informeren en kijken goed rond. Hun bevindingen zetten ze onder meer op hun website zorgvisite.nl. Klinkenberg en Willemse hebben hun sporen verdiend in zorgland. Zij leerden elkaar kennen in de jaren tachtig van de vorige eeuw toen Klinkenberg in Amster-dam wethouder (CPN) was, met onder meer volksgezondheid in haar portefeuille. Willemse werkte destijds voor de gemeente, later werd ze – van 1986 tot en met 2003 – directeur van Sigra (Samenwerkende Instellingen voor Gezondheidszorg Regio Amsterdam). Nu werken beide vrouwen als zelfstandig adviseur, Willemse als directeur-eigenaar van adviesbureau Publicarea. De twee werken veel samen. Onlangs verscheen van hun hand Zij leefden nog goed en tevreden, waarin ze het systeem rond de ouderenzorg doorlichten.
Knellende greep
Tijdens hun undercoverbezoeken kregen Van den Klinkenberg en Willemse regelmatig te
horen dat zorgaanbieders last hebben van te veel bureaucratie. Dit deed hen besluiten om onderzoek te doen naar de bureaucratie in de Nederlandse zorg en naar mogelijkheden om de knellende greep van bureaucraten te verminderen. Ze spraken hiervoor met vijf-tien vertegenwoordigers van wat ze ‘de boze systeemfeeën’ noemen – instellingen die de zorg controleren, of regels en beleid for-muleren. Hoe zien deze hun rol en bijdrage? Ze interviewden onder meer bestuurders van de Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG), het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ), de Inspectie Gezondheidszorg (IGZ) en de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa). Ook spraken ze met Arnold Moerkamp, voorzitter van het CVZ. Deze gesprekken resulteerden in Zij leefden nog goed en tevreden.
Liefde en plezier
Aan de keukentafel van haar Amsterdamse appartement op de begane grond licht Tineke van den Klinkenberg het boek toe. Hetti Willemse parkeert even later haar fiets tegen de gevel en schuift aan. “De bestuurders
deden soms opmerkelijke uitspraken”, zegt Van den Klinkenberg. “Anja Jonkers van de Inspectie (IGZ) merkte bijvoorbeeld op dat er geen goede zorginhoudelijke indicatoren zijn die informatie geven over risico’s in de zorg. De belangrijkste vraag is of er een professio-neel team zit dat op zijn taken is toegerust en met liefde en plezier zijn werk doet.” De gesprekken leverden een aanzienlijke lijst suggesties op om de bureaucratie te vereen-voudigen. De schrijfsters pleiten onder meer voor indicatiestelling door de professional en niet langer door indicatie-adviseurs van het CIZ. “In de cure bepalen de professionals welke zorg nodig is. Waarom zou dat in de care niet kunnen?”
Eigen autootje
Volgens Willemse en Van den Klinkenberg gaat er minimaal twee miljard euro verlo-ren aan onnodige bureaucratie en zinloze administratieve handelingen. Ze baseren zich of verschillende onderzoeken. Dat geld zou veel beter ten goede kunnen komen aan de directe zorg.
De doorgeschoten bureaucratie kost niet alleen geld, het is ook een bedreiging voor de kwaliteit van zorg. Zorginstellingen weten door de veelheid van regels vaak niet precies wat wel en niet mag. Om risico’s te vermij-den, kiezen ze dan voor de meest strenge aanpak. Bij hun rondgang langs zorginstel-lingen stuitten de auteurs regelmatig op voorbeelden van waar dat toe leidt. En ook voorbeelden die laten zien dat er veel mogelijk is.
“Zorginstellingen zijn te benauwd”, zegt Wil-lemse. “En de politiek draagt daar ook aan bij. Als er een incident is in het land, wordt dat breed uitgemeten en komen er meteen Kamervragen. Instellingen willen vermijden op die manier in het nieuws te komen. De politiek wil alle risico’s uitsluiten. Maar als je
Bureaucratie in de ouderenzorg is goed. Er gaat veel
gemeenschapsgeld in om en er mag best een goede controle
zijn op de besteding ervan. Maar bureaucratie slaat ook
geregeld door, wat leidt tot verspilling en aantasting van
de kwaliteit van zorg. Volgens Tineke van den Klinkenberg
en Hetti Willemse gaat er minimaal twee miljard euro
verloren aan onnodige bureaucratie.
Adviseurs schrijven boek over verspilling aan bureaucratie in de zorg
tie. De medewerker kwam hen ophalen in gezelschap van een bewoner. “Medewerkers nemen daar altijd een bewoner mee als ze van de afdeling gaan”, vertelt Van den Klin-kenberg. “ Dat geeft wat reuring, de mensen zijn even in beweging en zien iets anders dan hun eigen afdeling. Zo gemakkelijk kan het zijn.”
Klinkenberg en Willemse benadrukken op het belang van betere communicatie tussen zorgaanbieders en cliënten en hun familie. “Cliënten weten vaak niet wat er mogelijk is. Soms lopen instellingen ook niet zo hard om die mogelijkheden aan de grote klok te hangen. Zo weten veel bewoners niet dat ze ook na hun verhuizing naar een zorginstelling nog gebruik kunnen maken van hun oude en vertrouwde dagopvang. Dat is wat lastiger voor de zorginstelling en het kost ze geld, maar het kan wel.”
Spiegel
De auteurs hebben het boek overhandigd aan de Tweede Kamerleden Otwin van Dijk (PvdA), Bas van ’t Wout (VVD) en Vera Bergkamp (D66), die het afgelopen jaar verschillende moties hebben ingediend om de regeldruk in de zorg te verminderen. Van den Klinkenberg: “Ze beloofden ermee aan de slag te gaan. En de vertegenwoordigers van de bureaucratische instellingen zeggen zelf dat het beter kan. Nu is het zaak dat er echt iets gebeurt. Als een ieder die in de ouderenzorg werkt ’s avonds in de spiegel kijkt en vraagt wat hij of zij heeft bijgedragen aan een betere ouderenzorg die dag, komen de verbeteringen vanzelf.”
Zij leefden nog goed en tevreden – Hoe de bureaucratie bijdraagt aan betere ouderen-zorg van Tineke van den Klinkenberg en Hetti
Wil-lemse verscheen in november 2013 bij Publicarea.
“Uitvoerders van de zorg
zijn veel formeler dan de
regels verplichten”
Filosoof René Gude kreeg op zijn
vijftigste kanker. De filosofische
vraag hoe om te gaan met
statisti-sche kansen en onzekerheden dringt
zich nu des te meer aan hem op.
Tekst: Florentijn van Rootselaar | Beeld: Ron Zwagemaker “Ik had tot m’n vijftigste nauwelijks met de gezond-heidzorg te maken. Toen brak mijn been spontaan: een kwaadaardige tumor, botkanker. Die is eerst met een chemokuur behandeld, met behoud van been. Maar de tumor kwam terug en het been is gesneefd. Nu onderga ik nog maar één behandeling: met enige regelmaat wor-den mijn longen operatief gezuiverd van uitzaaiinkjes. De Nederlandse medische zorg is over het algemeen genomen heel goed. Je moet ambitieus zijn om die te kunnen verbeteren. En als we zo ambitieus willen zijn, dan zou de overgang van ziekenhuis naar huis verbeterd kunnen worden. De overgang van een bijzonder profes-sioneel en perfect geregeld academisch ziekenhuis naar huis is namelijk erg groot. Thuis gaat plotseling niets meer vanzelf, dat is zwaar voor patiënt en mantelzor-gers. Natuurlijk doen huisarts, thuiszorg en eventueel het maatschappelijk werk veel, maar de coördinatie ontbreekt en de kennis over de patiënt wordt nauwelijks overgedragen. De patiënt wordt de belangrijkste bron van informatie en die is nu juist niet erg aanspreekbaar. We promoten de mantelzorg als een oplossing om de zorgkosten in de hand te houden. Dan zou het handig zijn om meer werk te maken van de overdracht.Mantel-zorgers kunnen beter voorbereid worden, niet alleen over het medisch dossier, maar bijvoorbeeld ook over het feit dat mensen na operaties met heel woeste humeuren aan ze worden afgeleverd. Het gevaar is dat zo’n mantel-zorger er stapelgek van wordt of er in ieder geval maan-den voor nodig heeft om het allemaal door te krijgen. Op het gebied van kennisoverdracht is een grote slag te maken. Nuchtere kennis van een beperkt aantal veel voorkomende emoties. Als je weet hoe je kunt reageren op de emoties verdriet, angst en woede van de patiënt, dan ben je al een heel eind.
Inzicht in de werking van diezelfde drie emoties zou ook nuttig zijn om de collateral damage van de epidemio-logische benadering van ziekte door artsen te beperken. Het is fantastisch hoe goed het denken in statistische populaties werkt op macroschaal. Het aantal vrouwen in Nederland dat volgend jaar borstkanker krijgt, is min of meer precies bekend. Je kunt er het benodigde aantal bedden in ziekenhuizen mee voorspellen, de hoogte van polissen vaststellen en de financiering van het onderzoek naar de meest bedreigende ziektes mee organiseren. Dit is de reden waarom de zorg in Nederland over het algemeen genomen zo goed is. Maar niet te voorspellen is wie getroffen zal worden en welke gezinnen er volgend jaar verdrietig, bang of woedend zullen zijn en eerlijk gezegd is dat vanuit het ‘bredere plaatje’ van
onderge-DE ANonderge-DERE BLIK
"De patiënt wordt de belangrijkste
bron van informatie en die is nu
juist niet erg aanspreekbaar"
René Gude: “Je bent al een heel eind als je weet hoe je kunt reageren op verdriet, angst en woede van een patiënt.”
" Onderzoeken
hoe we de feitelijke
onzekerheid leefbaar
kunnen maken”
schikt belang. Doktoren zijn geen onmensen, maar het zwaartepunt van hun aandacht ligt bij behandeling, niet bij emotiemanagement.
Patiënten hebben evenwel een heel ander perspectief, namelijk dat vanuit hun eigen hachie. Als je te horen krijgt dat je tot een of ander contingent ernstig zieken behoort, dan schrik je niet voor dat hele contingent, maar alleen voor jezelf. Bovendien is de mededeling met statistische zekerheden en onzekerheden omgeven. Je weet zeker dat je ziek bent, maar niet of je bij de club hoort die het zal halen of die eraan doodgaat. Ikzelf behoor met grote zekerheid tot een groep tumorpatiën-ten waarvan over twee jaar nog tien procent in leven zal zijn. Maar ik heb dus geen idee of ik in die tien procent val of in die negentig procent die sterft. Voor medische instituties die met populaties werken zijn de voorspellin-gen messcherp en zeer adequaat. Maar een patiënt wordt door een stellige diagnose van zijn voeten geslagen en krijgt slechts vage kansen om zich weer aan op te trekken. Dat is een heel intrigerend probleem, wat ik de zieken-huizen overigens niet verwijt. Het is in hoge mate een kennisprobleem en dus een klus voor wetenschap en filosofie. Je zou kunnen zeggen dat we genoeg weten om betrokkenen van streek te maken en te weinig om ze weer gerust te stellen. De beste manier om deze problemen te verhelpen is zorgen dat we ook genoeg kennis krijgen om mensen weer gerust te stellen. Dit is een beetje kort door de bocht, maar ik denk dat het hoofdprobleem bestaat in de suggestie van artsen en de verwachting van patiënten dat er voor ziekten heldere diagnoses zijn en beproefde therapieën. Er is een enorme behoefte aan zekerheid en iedereen verzint er desnoods een als die er niet is. Dat maakt dat er veel teleurstelling ontstaat. In plaats van te drammen om zekerheid is het verstandig om te onderzoeken hoe de feitelijke onzeker-heid leefbaar kan worden gemaakt.
De filosofische school die onzekerheidstrainingen geeft is die van de sceptici. Heel vaak dokters, grappig genoeg, en dat is geen toeval. Dat zijn tenslotte de figuren die mensen willen genezen tot ze het eeuwige leven hebben en tegelijk dagelijks ervaren dat de dood voor iedereen nogal onverbiddelijk is. Daar zijn de kansen voor de hele populatie honderd procent, zou verpleeghuisarts Bert Keizer zeggen.
We zouden een protocol kunnen ontwikkelen voor behandeling van patiënten die we niet sparen waar het om de onzekerheid van het individu gaat, maar die we
in-wijden in de zekerheid die we kunnen bereiken op popu-latieniveau. We gaan een testgroep het publieke geheim onthullen dat Nederland een groot laboratorium is. Het is namelijk niet zo dat onderzoek plaatsvindt in het labora-torium en genezing met de resultaten ervan in de kliniek. Veel therapieën worden ingezet als diagnostisch middel: ‘als het werkt, weten we achteraf wat u had’. Dat weten de meeste patiënten niet, maar ik persoonlijk heb daar geen enkele moeite mee. Van mijn chemo bijvoorbeeld, een combi van twee paardenmiddelen met elk zeventien ernstige bijwerkingen, stond bij voorbaat alleen vast dat ik eronder zou lijden. Of het osteoblastachtige osteo- sarcoom dat ook zou doen was geenszins zeker. Toch heb ik me eraan onderworpen. Ik heb de kans gepakt, zoals dat heet. En het is toch alleen maar prettig om dan te weten dat je tenminste ook nog in een onderzoek meeloopt. Ik ben als individu terecht ongemakkelijk vanwege mijn sterfelijkheid, maar de soort is enigermate onsterfelijk. Daar kan ik mijn kaarten, zelfs als individu, beter op zetten dan op mijn eigen hachie. Moeilijk, jazeker. Heel onnatuurlijk, daarom moet je het ook trainen.”
René Gude: pleitbezorger van
optimisme
René Gude is Denker des Vaderlands en volgde als zodanig in mei 2013 filosoof Hans Achterhuis op. Met een kwinkslag naar zijn voorganger, die zich als tegendenker afficheerde, kondigde Gude aan de komende jaren te willen “meedenken over de vraag hoe we het met de wereld kunnen uithouden; hoe we het met de dingen kunnen uithouden, en hoe we het met onszelf kunnen uithouden.”
René Gude grijpt in zijn werk regelmatig terug op de Oude Grieken: hij behandelt onderwerpen door ze in te delen in de klassiek-Griekse driedeling: fysica, logica en ethica. Hij is een pleitbezorger
van het optimisme en strijdt tegen doorgeslagen scepticisme. Gude is al ruim twintig jaar bezig filosofie te populariseren. Hij was hoofdredacteur van Filosofie Magazine en directeur van de Internatio-nale School voor Wijsbegeerte in Leusden. René Gude bracht onlangs één etmaal in één ruimte door met cabaretier Theo Maassen voor het programma 24 uur met… In dit achtste seizoen van dit programma is Maassen de gastheer. De uitzending met René Gude is te zien op 24 januari om 20.30 uur op Ned. 3.
“Bereid mantelzorgers erop voor dat mensen
na operaties met heel woeste humeuren
aan ze worden afgeleverd.”
Tekst: Angela Rijnen en Annette van der Elst Beeld: Eduard Ernst, Uitgeverij Nieuwezijds
Psychologe Laura Batstra trekt al enige jaren ten strijde tegen wat zij ziet als overdiagnos-tiek en overbehandeling van kinderen met milde adhd-verschijnselen. Volgens haar krij-gen zij vaak ten onrechte medicijnen voor-geschreven. Ze blogt er over op Artsennet.nl en ze is auteur van het boek Hoe voorkom je ADHD? Door de diagnose niet te stellen. “Je krijgt het er bij beleidsmakers maar niet door dat er te veel opgehangen wordt aan classificerende diagnoses”, zegt Batstra, verbonden aan de afdeling Orthopedagogiek van de Rijksuniversiteit Groningen. “Het zorgtraject begint vaak met dure diagnostiek en die duwt richting dure medicatie. Dat is heel hardnekkig.”
Die hardnekkigheid heeft ze, als we haar spreken, net weer ondervonden: een subsidieverzoek voor een onderzoek door haar vakgroep is zojuist afgewezen. “Wij willen de mogelijkheden onderzoeken om kinderen met onder meer concentratiepro-blemen laagdrempelig te behandelen zonder classificerende diagnose. Dat is volgens ons effectief, minder stigmatiserend en minder invaliderend. Maar de subsidieverstrekker bij wie de aanvraag hebben gedaan – ZonMw – wil niet financieren omdat we geen classifi-catie hanteren.”
“ Stop met classificerende
diagnoses”
Psychologe Laura Batstra over effectiviteit van psychologische zorg bij kinderen
Tijdens het CVZ-debat over kosteneffectiviteit in de zorg kwam bij
herha-ling naar voren dat de effectiviteit van behandeherha-lingen vaak niet vaststaat.
CVZ magazine
gaat hierover in gesprek met onderzoekers en zorgverleners.
Deze keer: onderzoekster en psychologe Laura Batstra. Zij strijdt tegen
overbehandeling van kinderen die zich druk gedragen en zich slecht kunnen
concentreren. “Overdiagnostiek en overbehandeling worden een serieuze
bedreiging voor de volksgezondheid.”
Hoeveel gezondheidswinst moet een (dure of duurdere) behande ling opleveren om kosteneffectief te zijn? Om deze vraag te beant woorden is allereerst een kostenef fectiviteitsanalyse nodig, waarbij de kosten en de effecten van twee behandelingen met elkaar worden vergeleken. Het verschil in kosten wordt dan afgezet tegen het verschil in effectiviteit. Als die effectiviteit wordt uitgedrukt in bijvoorbeeld qaly’s – qualityadjusted life year, een gewonnen levensjaar in goede ge
zondheid – kunnen interventies uit verschillende gebieden met elkaar worden vergeleken: medicatie en fysiotherapie bijvoorbeeld. Zorg uitsluiten van vergoeding op basis van gemeten kosten effectiviteit ligt gevoelig. Dan spelen vragen als: Wanneer vinden we een behandeling niet meer kosteneffectief? En wat willen we als samenleving nog betalen voor een extra jaar goede gezondheid? Deze vragen gaan uiteindelijk over de grenzen van solidariteit.
Over die grenzen moet wel worden nagedacht, vindt het CVZ. Doen we dat niet, dan zullen die grenzen op een andere manier gesteld worden – een manier die we mogelijk onwenselijk vinden.
In september 2013 heeft het CVZ het rapport Kosteneffectiviteit in de
zorg uitgebracht, waarin het CVZ
de mogelijkheden en onmogelijk heden verkent om het principe kosteneffectiviteit te gebruiken om keuzes te maken over al dan niet te
vergoeden interventies. In 2014 wil het CVZ de mogelijkheden verder verkennen. Daarvoor is een aantal zogeheten keukentafelgesprek ken met medische professionals gevoerd. De resultaten van deze ge sprekken vormden de basis voor het debat over kosteneffectiviteit dat het CVZ in december organiseerde. Tijdens dit debat gingen politici, zorgverzekeraars, beroeps en patiëntenverenigingen en medische professionals met elkaar in gesprek. Journalist en schrijver Bas Heijne
Toepassing kosten effectiviteit In de spreekkamer of in Tweede Kamer?
Nooit gelokaliseerd hersendefect Oorspronkelijk fungeerde adhd als een verzameling criteria die professionals in staat stelde om van elkaar te weten over welk gedrag ze spraken, legt ze uit. Inmid-dels staat het begrip, dat tot de dagelijkse woordenschat behoort, te boek als een hersendefect, al is dat nooit gelokaliseerd. “Op groepsniveau hebben kinderen met de diagnose gemiddeld een iets kleinere hersen-omvang dan kinderen zonder de diagnose. Maar dat bewijst niets: de hersenomvang van de meeste kinderen met adhd is niet relatief klein. En de meeste kinderen met een relatief kleine hersenomvang vertonen geen adhd-gedrag.” En dat geldt, aldus Batstra, ook voor andere psychologische problemen. Er is nauwelijks wetenschappelijke evidentie voor de overtuiging van veel artsen en pa-tiënten dat deze het gevolg zouden zijn van neurobiologische afwijkingen die het beste farmacologisch behandeld kunnen worden. Medicatie
Een groot Amerikaans onderzoek deed de opvatting ontstaan dat adhd zo vroeg en zo lang mogelijk met medicatie moet wor-den behandeld. “In 1999 werwor-den de eerste resultaten uit de Multimodal Treatment of
ADHD study gepubliceerd. Bijna zeshonderd kinderen hadden of medicatie of gedragsthe-rapie of een combinatie van beide gekregen. Medicatie bleek het meest effectief. Dat nieuws haalde de media. De kinderen uit de studie zijn langer gevolgd. Na vier, zes en acht jaar bleken kinderen die medicatie had-den gebruikt het niet beter te doen
bijvoor-beeld wat betreft gedrag, schoolprestaties of sociale vaardigheden. Methylfenidaat (bekender als Ritalin, red.) is vooral geschikt om even, kortdurend rust te creëren. Ook bleek dat zeventig procent van de kinderen, of ze nu wel of geen medicatie gebruikten, na acht jaar niet meer aan de diagnostische criteria voor adhd voldeed. Die resultaten genereerden nauwelijks aandacht, niet bij professionals, niet bij het grote publiek. “Het eerder overgedragen beeld – dat adhd een chronische ziekte is waarvoor je langdurig medicatie moet gebruiken – is niet gecorri-geerd. ‘It is difficult to unring a bell’, zo vatte een journalist van de New York Times die ik laatst sprak, dat samen.”
Tegen de stroom
Wie durft onderzoeksresultaten waarvan de houdbaarheidsdatum is overschreden uit de schappen te halen? Laura Batstra probeert het en dat voelt alsof ze tegen de stroom moet oproeien, zegt ze. Er zijn ouders die zich gekwetst voelen door haar uitlatingen. “De diagnose adhd betekent voor hen vaak een houvast, een verklaring, al is het dat niet en lost het niets op.”
Ook ontmoet ze veel kritiek van kinder-psychiaters. Professionals in de zorg laten inzichten niet zomaar los, vervolgt Batstra. De richtlijn adhd stamt uit 2005, die deels is gebaseerd op onderzoek van de Ameri-kaanse kinderpsychiater Joseph Biederman. Hij kwam in opspraak toen bleek dat hij voorafgaand aan het onderzoek aan een far-maceutisch bedrijf gunstige uitkomsten had beloofd die – met het oog op de verkoop van
“Richtlijnen zijn nodig,
maar worden vaak
opgesteld door mensen die
niet altijd onafhankelijk
zijn van de farmaceutische
industrie”
de ontwikkelde geneesmiddelen – gunstig zouden zijn. Hij bleek ook nog op de loonlijst van dit bedrijf te staan. Biedeman oordeelde te positief over de medicatie, maar nog altijd is de Nederlandse richtlijn niet herzien. Bats-tra is kritisch. “Richtlijnen zijn nodig, maar ze worden vaak opgesteld door een kleine club mensen die lang niet altijd onafhankelijk zijn van de farmaceutische industrie.”Moet de overheid op basis van het criterium kosteneffectiviteit grenzen stellen aan de vergoedingen van behandelingen? Dat was een van de vragen op het Pakketdebat van het CVZ.
“Dat is makkelijk gezegd. Maar hoe stel je de kosteneffectiviteit vast, wie doet het, wanneer is iets kosteneffectief? Duidelijk is wel dat zoals het nu gaat, niet langer kán. Er
wordt zoveel geld verdiend aan bijvoorbeeld adhd en andere stoornissen. Straks bestaat de helft van de bevolking uit patiënten en de andere helft uit behandelaars. Er wordt wel eens gezegd: bepaal gewoon een percentage kinderen dat gediagnosticeerd mag worden – dat maakt artsen selectiever in hun beoorde-ling van welke kinderen werkelijk behande-ling nodig hebben. Mocht dat percentage in een specifieke praktijk echter onvoldoende zijn, dan zou het ten koste kunnen gaan van kinderen die werkelijk behandeling nodig hebben.”
“Als je in de geestelijke gezondheidszorg, zoals het kabinet voorstaat, kosten wilt verminderen en wilt demedicaliseren”, vervolgt Batstra, “dan raad ik aan om voor adhd het stepped diagnosis model –getrapte diagnose – in te voeren. Dat model heb ik
wierp de grote ethische vraag op: is het wel juist om de waarde van een mensenleven, van een menswaar dig bestaan louter te formuleren in termen van de markt, dat wil zeg gen in termen van geld en kosten? En wat zijn de gevolgen van een der gelijke reductie van het menselijk leven? We moeten altijd beseffen dat er waarden zijn die ontsnappen aan kosteneffectiviteitsberekenin gen, waarschuwde hij.
Verantwoordelijkheid
De deelnemers aan de gesprekken en het debat waren het er hoe dan ook over eens over eens dat het principe vroeg of laat toegepast moet worden om het zorgstel sel rechtvaardig en betaalbaar te houden. Maar wie is verantwoorde lijk voor die toepassing, wie moet het doen? Ligt die verantwoor delijkheid bij de politiek, bij de individuele arts in de spreekkamer of ergens halverwege: in meer of minder bindende richtlijnen voor
artsen, of bij verzekeraars zelfs? Een eensluidend antwoord werd niet gegeven, behalve dan dat de verantwoordelijkheid uiteindelijk bij alle partijen gezamenlijk ligt. Een uitnodiging tot polderen? Opmerkelijk is dat we wel over toepassing van kosteneffectiviteit praten, maar vaak niet goed weten wat de effectiviteit van een behan deling is. Dit is een veelgehoorde constatering tijdens de keukentafel gesprekken en het debat. Dit gaat dan niet alleen over de effectiviteit
zoals gemeten in gerandomi seerde onderzoeken, maar ook de effectiviteit van behandelingen in de dagelijkse praktijk bij deze ene patiënt of groep van patiënt. Komende maanden werkt het CVZ aan een definitief rapport over het principe kosteneffectiviteit in de zorg en het pakketbeheer. Het is de bedoeling dat het rapport rond de zomer gereed is.
uitgewerkt samen met Allen Frances (Frances is emeritus-hoogleraar psychiatrie en voor-zitter van de task force van het diagnostisch handboek DSM IV, red.). Nu wordt een kind met vermeende adhd door huisartsen al snel voor diagnostiek naar de psychiatrie verwezen. Ons voorstel is om dat alleen bij overduidelijke ernstige klachten te doen. Zeventig tot tachtig procent van de kinderen heeft licht tot matige klachten. Probeer die, zonder diagnose, eerst te normaliseren en de opvoedingsstress bij ouders te verminderen. Las vervolgens een periode in van watchful waiting, zorgvuldig afwachten. Dan, als het nodig is, een lichte interventie: zelfhulp, een opvoedcursus, een training, waarbij je zo veel mogelijk de eigen kracht van mensen benut. Eventueel kan daarna een kortdurende therapie worden ingezet. En als dat allemaal niet helpt, verwijs je een kind pas naar de kinderpsychiatrie voor diagnostiek.” Een zware gang voor ouders en kinderen… “Misschien wel. We zijn het niet meer zo gewend om af te wachten en om te gaan met opvoedingsstress en met levensproblemen. Maar het struikelblok is vooral dat behande-laars in de geestelijke gezondheidszorg hun uren niet vergoed krijgen zonder diagnose. Dat vind ik onbegrijpelijk. Zorgverzekeraars hebben de dure drempel van een diag-nostisch proces ingevoerd, om houvast te hebben. Terwijl de diagnose adhd in veel gevallen niet nodig is. Zeker niet als je je verdiept in wat die werkelijk inhoudt: een rekbare definitie. Dan snap je niet dat er zo veel aan opgehangen wordt.”
