Stigmatisering vanuit de
hulpverlening
Een kwalitatief onderzoek naar de aanwezigheid van stigmatisering
vanuit de hulpverlening bij Arkin ACT
Student: Nina Joosten Studentnummer: 500715244
Klas: FMR_MV406
Instelling: Hogeschool van Amsterdam
Opleiding: Maatschappelijk Werk en Dienstverlening Email: nina.joosten@hva.nl
Docent: Murat Gunduz Examinator: Nienke Willemse Datum: 13 juni 2019 Aantal woorden: 20.938
2
Voorwoord
Deze scriptie voor de opleiding Maatschappelijk Werk en Dienstverlening aan de Hogeschool van Amsterdam heb ik met veel plezier geschreven en ik presenteer met trots de uitkomsten van het onderzoek. Uitvoering van het onderzoek heeft mijn ogen geopend omtrent herstelgericht werken en stigmatisering en ik ben daardoor gegroeid als beginnend professional. De in het kader van het onderzoek gehouden interviews waren allen erg interessant en leuk om te doen.
Graag bedank ik de teamleden en de cliënten van Arkin ACT voor hun hulp en bijdrage aan deze scriptie. In het bijzonder wil ik Rob Smit en Maschinka Groot bedanken, voor het werven van de respondenten, het leveren van interessante onderzoeksonderwerpen en de met hen gevoerde gesprekken omtrent het onderzoeksonderwerp. Marilon van Doorn, bedankt voor je tijd om over het onderwerp te sparren. Tevens wil ik Lindsey Honselaar, Lotte Banen en Annemarie Mijnsbergen bedanken voor het nakijken en de adviezen. En als laatste Olav Koetje, voor de emotionele steun gedurende het proces.
4
Inhoudsopgave
Voorwoord _______________________________________________________________________________ 2 Samenvatting _____________________________________________________________________________ 6 Deel 1 Het onderzoeksplan ____________________________________________________________________ 8 Hoofdstuk 1 Inleiding _______________________________________________________________________ 8 Hoofdstuk 2 Signalering ____________________________________________________________________ 10 2.1 Het Thema _________________________________________________________________________ 10 2.2 Het Signaal _________________________________________________________________________ 10 2.3 Het belang van het thema _____________________________________________________________ 10 2.4 Organisatie en doelgroep _____________________________________________________________ 11 Hoofdstuk 3 Probleemverkenning ____________________________________________________________ 12 3.1 Macroniveau _______________________________________________________________________ 12 3.2 Mesoniveau ________________________________________________________________________ 13 3.3 Microniveau ________________________________________________________________________ 15 3.4 Samenhang van de lagen ______________________________________________________________ 16 Hoofdstuk 4 Theoretische verdieping _________________________________________________________ 18 4.1 Verklaringen stigmatisering ____________________________________________________________ 18 4.2 Herstelgericht werken ________________________________________________________________ 19 4.3 Ervaringsdeskundigheid en stigma ______________________________________________________ 20 Hoofdstuk 5 Probleem-, doel- & vraagstelling __________________________________________________ 22 5.1 Probleemstelling ____________________________________________________________________ 22 5.2 Doelstelling ________________________________________________________________________ 23 5.3 Vraagstelling ________________________________________________________________________ 23 Hoofdstuk 6 Onderzoeksopzet ______________________________________________________________ 24 6.1 Onderzoeksmethoden ________________________________________________________________ 24 6.2 Dataverzamelingsmethoden ___________________________________________________________ 24 6.3 Onderzoekseenheden en steekproef ____________________________________________________ 25 6.4 Data analyse ________________________________________________________________________ 26 Deel 2 Onderzoeksresultaten _________________________________________________________________ 28 Hoofdstuk 7 Resultaten ____________________________________________________________________ 28 7.1 Behandeling Arkin ACT________________________________________________________________ 28 7.2 Stigmatisering ______________________________________________________________________ 29 7.3 DSM-5_____________________________________________________________________________ 32 7.4 Herstelgericht werken ________________________________________________________________ 34 7.5 Ervaringsdeskundigheid _______________________________________________________________ 38 Hoofdstuk 8 Conclusie _____________________________________________________________________ 42 Hoofdstuk 9 Kwaliteit _____________________________________________________________ 44
5
9.1 Betrouwbaarheid ____________________________________________________________________ 44 9.2 Validiteit ___________________________________________________________________________ 44 9.3 Generaliseerbaarheid ________________________________________________________________ 45 Deel 3 Terugkoppeling beroepspraktijk __________________________________________________________ 46 Hoofdstuk 10 Terugkoppeling _______________________________________________________________ 46 10.1 Verantwoording ____________________________________________________________________ 46 10.2 De terugkoppeling __________________________________________________________________ 49 Literatuurlijst ____________________________________________________________________________ 51
6
Samenvatting
Het onderzoek heeft zich gericht op de twee ACT teams (Assertive Community Treatment) van Arkin waarbij is onderzocht welke houdingsaspecten - passend bij herstelgericht werken - de teamleden van Arkin ACT inzetten om eventuele stigmatisering vanuit de hulpverlening naar de cliënten toe te voorkomen. Het onderzoek is tot stand gekomen door middel van praktijkgericht kwalitatief onderzoek. Voorafgaand en tijdens het onderzoek heeft er literatuuronderzoek plaatsgevonden en zijn cliënten en teamleden van Arkin ACT geïnterviewd. Aan de cliënten is gevraagd naar hun ervaringen omtrent stigmatisering vanuit het team en er is uitgevraagd welke houdingsaspecten van herstelgericht werken zij terug zien komen in de behandeling. De teamleden hebben verteld over hun ervaringen omtrent stigmatisering vanuit de hulpverlening en welke aspecten van het herstelgericht werken zij belangrijk vinden en al dan niet inzetten.
Uit de resultaten is gebleken dat Arkin ACT in hoge mate herstelgericht te werk gaat. De cliënten zien veel houdingsaspecten van het herstelgericht werken terug in de behandeling en in de relatie met de teamleden. De cliënten geven allen aan erg tevreden te zijn met de zorg. Zij voelen zich gelijkwaardig aan de teamleden en hebben veel inspraak, bijvoorbeeld over medicatie. De cliënten zeggen in hun eigen kracht gezet te worden en gemotiveerd te worden om zelf verantwoordelijkheid te nemen over de behandeling. Daarnaast hebben ze nooit stigmatisering vanuit het team ervaren; de cliënten hebben allen aangegeven dat ze serieus genomen worden en dat ze worden gezien als een uniek persoon.
De teamleden hebben dezelfde houdingsaspecten benoemd als de cliënten. Alle teamleden vinden het belangrijk om herstelgericht te werk te gaan en zo min mogelijk dwang en drang toe te passen. Gelijkwaardigheid is het streven en daarnaast hanteren de teamleden een hoopvolle houding. Zij zien ieder herstelproces als uniek. Daarnaast vinden de teamleden de diagnose uit de DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders 5t Edition) niet het belangrijkste; ze vinden het belangrijker wat iemand ervaart en hoe er gezorgd kan worden dat iemand weer een volwaardige plek in de samenleving aan kan nemen. Dit zorgt er ook voor dat de teamleden hun eigen normen en waarden aan de kant moeten zetten, want die van de cliënt zijn leidend.
Sommige teamleden zeggen hun eigen herstelverhaal te delen, anderen zien dit als speciale interventie en laten dit mede afhangen van de persoon. De teamleden zijn zich allen bewust van het risico van stigmatisering. Zij zeggen zichzelf wel eens te betrappen op een dergelijke houding, echter dan wel anders te gaan handelen. In het team komen nog stigmatiserende houdingen voor. Er zijn teamleden die collega’s daar actief op aanspreken. Tevens worden soms trainingen over dit thema aangeboden. Deze maatregelen zijn echter dus nog niet voldoende gebleken.
Een aandachtspunt die naar voren is gekomen, is dat er meer aandacht mag zijn voor het onderwerp stigmatisering vanuit de hulpverlening. De cliënten hebben geen stigmatisering ervaren, echter hebben de teamleden wel aangegeven dat zij dit in het team zien voorkomen. Bewustwording kan gecreëerd worden door het volgen van meer trainingen en door communicatie tussen de cliënten en de teamleden over dit onderwerp. Daarnaast mogen de teamleden nog meer hun eigen ervaringen delen. Sommigen doen dit al, echter nog niet iedereen. Uit dit onderzoek en uit eerder onderzoek blijkt dat deze maatregelen stigmatisering wegneemt en de therapeutische relatie gelijkwaardiger maakt. Geen cliënt ervaart negatieve kanten van het delen van het eigen herstelverhaal door hulpverleners.
8
Deel 1 Het onderzoeksplan
“Herstel kan alleen succesvol verlopen als de betrokkenen zich daartoe in staat achten, empowered zijn (De Haan & Oude Bos, 2011).”
Hoofdstuk 1 Inleiding
De afgelopen jaren heb ik veel ervaring opgedaan in de ggz (geestelijke gezondheidszorg) en heb ik mijn ogen geopend voor signalen uit de praktijk omtrent stigmatisering. Tijdens mijn derde jaar van de opleiding Maatschappelijk Werk en Dienstverlening liep ik stage bij Arkin ACT. Met die stage bij Arkin ACT en momenteel een vaste baan op een gesloten diagnostiek afdeling van Mentrum ben ik mij aan het ontwikkelen op zowel persoonlijk als professioneel vlak. Tijdens de Minor GGZ en Herstel heb ik kennis gemaakt met het herstelgericht werken. De onderwerpen van de minor omtrent herstelgericht werken zijn door het maken van een wekelijkse analyse gekoppeld aan Arkin ACT: de facetten zijn vergeleken met de houding en werkwijze van Arkin ACT en beschreven wat er mogelijk verbeterd zou kunnen worden, of wat er juist goed gaat. Het thema dat mijn aandacht trok was het thema stigmatisering en in het bijzonder stigmatisering vanuit de hulpverlening naar de cliënten toe. De lezing over stigmatisering, die gegeven werd voor de minor, heeft voor bewustwording gezorgd. Daardoor heb ik onder meer tijdens mijn werk als assistent groepsbegeleider in de kliniek een aantal stigmatiserende attitudes van collega’s ontdekt naar de doelgroep toe. Mede op basis van de signalen uit de kliniek, ben ik het onderwerp gaan bespreken met collega’s van Arkin ACT en ook zij beaamden dat er nog stigmatisering plaatsvindt onder hulpverleners, bewust dan wel onbewust. De stigmatiserende attitudes kunnen veel negatieve gevolgen hebben voor het herstel van de cliënten. Al deze facetten zijn redenen dat ik het onderwerp stigmatisering vanuit de hulpverlening heb gekozen als onderwerp. Het doel van het onderzoek is te onderzoeken of stigmatisering vanuit de hulpverlening naar de doelgroep toe plaatsvindt bij Arkin ACT en wat de teamleden inzetten om dit eventueel te voorkomen, zodat een goede aanbeveling geschreven kan worden voor de teamleden en dit ten goede komt aan de behandeling van de cliënten.
Het onderzoek is onderverdeeld in drie delen. Deel 1 is het onderzoeksplan, met daarin de signalering, probleemverkenning, theoretische verdieping, probleem-, doel- en vraagstelling en de onderzoeksopzet. Vervolgens staan in deel 2 de onderzoeksresultaten beschreven, met een conclusie en een reflectie op de kwaliteit van het onderzoek. In deel 3 is de terugkoppeling naar de praktijk te vinden.
10
Hoofdstuk 2 Signalering
In dit hoofdstuk wordt het thema en het signaal beschreven vanuit het werkveld, vanuit de media en de wetenschap. Vervolgens worden het belang van het thema uiteengezet en de organisatie en doelgroep beschreven.
2.1 Het Thema
De afgelopen jaren is er een nieuwe manier van werken ontstaan in de zorg, namelijk: herstelgericht werken. Herstelgericht werken houdt in dat de ziekte zoveel mogelijk wordt teruggedrongen en de beperkingen zo goed mogelijk worden opgeheven, daarnaast is er aandacht voor het persoonlijk - en maatschappelijk herstel. Herstellen is gericht op het zelf leren omgaan met de aandoening en het ontwikkelen van nieuwe zingeving: herstellen is gericht op hoop (van Staveren, 2016b). Het herstel van een cliënt komt zo goed mogelijk tot zijn recht in een inclusieve samenleving: een samenleving die volledig gastvrij is voor mensen met een psychische kwetsbaarheid. In deze inclusieve samenleving is geen ruimte voor vooroordelen, discriminatie of stigmatisering (Padt, Derks & Boon, 2017). Echter is stigmatisering een veel voorkomende factor, zowel in de samenleving als in de geestelijke gezondheidszorg (ggz). Zo stond in Trouw dat psychologe Kim Helmus signaleerde dat cliënten soms merken dat hun vrienden niet meer met ze om willen gaan, of dat er mensen zijn die vanwege hun psychiatrische achtergrond geen baan meer krijgen (Helmus, 2013).
2.2 Het Signaal
“Daar heb je weer zo’n borderliner” en “we hebben weer een typische alcoholist opgenomen”, zijn opmerkingen die mij ten gehore zijn gekomen tijdens het werken in de kliniek. Daarnaast zijn er cliënten gesproken die veel last ervaren van de stigma’s vanuit de hulpverleners. In een artikel over stigmatisering in het Tijdschrift voor Psychiatrie is te lezen dat stigmatisering vanuit hulpverleners een negatief effect op het herstel van cliënten kan hebben. Zo kan de houding van de stigmatiserende hulpverlener tot weerstand leiden bij mensen met een verslavingsproblematiek, wat leidt tot het minder snel zetten van de stap naar de hulpverlening, of het voortijdig stoppen van de behandeling. Tevens is het negatief voor de hulpverlener-cliënt relatie, die juist een basis is voor een gezonde behandeling (van Boekel, Brouwers, van Weeghel en Garretsen, 2015). Dat het opgevangen signaal schadelijk is voor het herstel van de cliënten wordt ook bevestigd in het onderzoek van Kleine Schaars (2015): “Niettemin geven mensen met psychische problematiek regelmatig aan dat zij zich gestigmatiseerd voelen door hulpverleners, wat door velen wordt beschouwd als een groter probleem dan de aandoening zelf”.
2.3 Het belang van het thema
De impact van dit thema op het sociaal werk is van grote waarde voor de verdere ontwikkeling van het beroep. Een maatschappelijk werker dient zich te houden aan de Beroepscode voor de Maatschappelijk Werker. Stigmatisering onder hulpverleners is in strijd met code 5 van de Beroepscode: “De maatschappelijk werker respecteert de persoon van de cliënt ” (BPSW, 2016). Deze code beschrijft dat de hulpverlener respect dient te hebben voor elke cliënt en elke cliënt dient te zien als een uniek persoon (BPSW, 2016). Een maatschappelijk werker die de cliëntenpopulatie stigmatiseert, erkent niet iedere cliënt als een uniek persoon. Daarnaast dient een maatschappelijk werker diverse competenties te bezitten. Een competentie bestaat uit drie componenten: kennis, handelen en houding. Een stigmatiserende hulpverlener heeft mogelijk een andere houding tegenover de cliënt dan een niet-stigmatiserende hulpverlener. Dit kan ertoe leiden dat ze niet meer objectief handelen door het hebben van vooroordelen. Alle teamleden van Arkin ACT die ik gesproken heb, vinden dat stigmatisering vanuit de hulpverlening een probleem is, echter dit lastig is aan te pakken vanwege het volgende: “vooroordelen hebben wij allemaal in ons zitten, bewust of onbewust” (R. Smit, persoonlijke communicatie, 19 februari 2019). Wellicht kan stigmatisering verminderd worden door bewustwording te creëren omtrent het onderwerp.
11
Vanuit het cliëntenperspectief bekeken, kan stigma vele gevolgen hebben, die belemmerend zijn voor het herstelproces. De veroordelende houding kan de behandeling negatief beïnvloeden. De hulpverlener kan bijvoorbeeld uitstralen dat diegene geen zin heeft in het begeleiden van de desbetreffende cliënt. Deze houding kan vervolgens effect hebben op het handelen van de hulpverlener; bijvoorbeeld door minder inzet te tonen. De hulpverlener kan niet meer congruent zijn; een competentie die een hulpverlener dient te bezitten. De stigmatisering vanuit de hulpverlening kan ook leiden tot zelfstigma. Dit zelfstigma heeft een negatieve invloed op het persoonlijk herstel: een lager zelfbeeld, een slechtere kwaliteit van leven en daarnaast hebben deze cliënten minder vertrouwen in de behandeling en spelen er gevoelens van schaamte, die kunnen leiden tot vermijding (van Doorn, 2017). Tevens kan stigma leiden tot een barrière voor maatschappelijke participatie.
2.4 Organisatie en doelgroep
Dit onderzoek heeft plaatsgevonden binnen Arkin ACT. Arkin ACT betreft twee teams die ambulant te werk gaan. ACT 2 biedt zorg aan in Amsterdam West en Amsterdam Noord, ACT 3 is actief in de stadsdelen Amsterdam Oost en Amsterdam Zuidoost. De teams zijn multideskundig, in het team zitten namelijk de volgende disciplines; een psychiater, een arts, een psycholoog, drie verpleegkundigen, twee maatschappelijk werkers en een jobcoach. De psychiater is de hoofdbehandelaar. De teams werken met een gedeelde caseload van ongeveer 90 cliënten en deze bestaan uit volwassenen, verblijvend of woonachtig in Amsterdam. De cliënten hebben te kampen met meervoudige psychische problemen, vaak in combinatie met een verslaving en er spelen problemen op sociaalmaatschappelijk gebied (van Vught, 2015). Een kernwaarde van Arkin is: “Cliënten hebben recht op de best mogelijke zorg en ondersteuning, passend bij hun individuele (herstel-) mogelijkheden, omstandigheden en bij hun zorgvraag. Vertrekpunt hierbij is steeds dat de regie in de zorg en ondersteuning nadrukkelijk bij
12
Hoofdstuk 3 Probleemverkenning
Het signaal wordt in dit hoofdstuk op macro- meso- en microniveau beschreven.
3.1 Macroniveau
Het belang van het tegengaan van stigmatisering komt voort uit de herstelgerichte visie. Uit de literatuur blijkt dat herstelgericht werken als belangrijk onderdeel wordt gezien van de oplossing tegen stigma. Herstellen is het proces dat een cliënt zelf doormaakt en speelt zich grotendeels af in het innerlijk van een persoon. Het accepteren van wat er niet meer is of niet meer kan zijn, staat centraal Wilken, 2016). Herstelondersteunende zorg richt zich op de gehele mens, niet enkel op de diagnose. Machteld Huber heeft in 2014 de definitie van gezondheid vernieuwd, voorheen richtte die zich enkel op de afwezigheid van een ziekte en de toestand van het psychisch, lichamelijk en sociaal welbevinden. Huber (2014): “Gezondheid is het vermogen zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven”. Met deze definitie zijn zingeving en sociale participatie net zo belangrijk als de klachten. Deze visie op de gezondheid sluit aan bij de herstelvisie. Er is sprake van acceptatie en de blik wordt op de toekomst gericht (van Staveren, 2016b). Er zijn vier vormen van herstel: ten eerste is er functioneel herstel; dit betreft het functioneren in het dagelijks leven, bijvoorbeeld het hebben van een dagritme en het omgaan met de eigen emoties. Herstellen op maatschappelijk gebied houdt in dat mensen een plek in de samenleving hebben gevonden, bijvoorbeeld door middel van een betaalde baan of vrijwilligerswerk. Persoonlijk herstel gaat over het leren leven met de symptomen, over zingeving. En als laatste is er symptomatisch herstel, dit gaat over het zoveel mogelijk terugdringen van de symptomen (van Staveren, 2016b).
De Nieuwe GGZ, een initiatief van Jan van Os, Wilma Boevink, Philippe Delespaul en Michael Milo, is een nieuwe stroming in de zorg, die nog verder gaat dan herstelgericht werken. Voorstanders van deze stroming willen nog minder vanuit de diagnose werken en pleiten voor een persoonsgerichte benadering. Cliënten en naastbetrokkenen trekken samen op en de cliënt staat centraal: diens behoeftes zijn de uitgangspunten. Deze manier van werken vraagt om een holistische insteek: de kwetsbaarheden en de mens in relatie tot zijn context zijn net zoveel van belang als de kwaliteiten en het vervullen van persoonlijke doelen (Groot, 2017). De Nieuwe GGZ past goed bij de ontwikkelingen in de zorg waarbij steeds wijkgerichter gewerkt gaat worden. Niet alleen in Nederland vinden zulke veranderingen plaats, in China ook. Door de verschuiving in China, zijn nieuwe functies ontstaan, waaronder de ‘care assistent workers’. Deze care assistent workers ondersteunen de ‘primary health workers’. De care assistent workers houden zich bezig met onder andere het in de gaten houden of de cliënten medicatietrouw zijn, het ondersteunen tijdens een crisis en zij zorgen voor nazorg. Uit onderzoek is gebleken dat ook in China stigmatisering plaatsvindt. In Guangzhou hebben ze daarom het model PTSA ontworpen: Policy, Training, Service and Assessment. In dit model wordt ook aandacht besteed aan een anti-stigma interventie. In andere delen van China is onderzocht of de PTSA interventies van invloed zouden zijn op de afname van stigma en het is gebleken dat de assisistent care workers hun houding kunnen verbeteren richting mensen met een psychische kwetsbaarheid door het volgen van de anti-stigma training. De training zorgt dan voor bewustwording en kennis omtrent het onderwerp (Fan, Zhong, Duan, Chen, Evans-Lacko & Thornicroft, 2019).
In Italië is ook een hervorming gaande, waarbij inclusie en een volwaardig burgerschap centraal staan. Deze hervorming is veertig jaar geleden in gang gezet. In een onderzoek heeft Maschinka Groot (2016) de ggz in Nederland vergeleken met de ggz in Italië. In beide landen staan persoonlijk - en maatschappelijk herstel centraal en een zoveel mogelijk vrijwillige benadering. Nederland richt zich echter meer op het individu en in Italië heerst een grotere focus op het herstellen van relaties en netwerken. De ggz in Italië legt daardoor meer de nadruk op inclusie. In Nederland blijft de kwaliteit van leven van de EPA-doelgroep (ernstige psychiatrische aandoening) achter bij andere burgers, dit omdat sociale inclusie en participatie moeilijk van de grond komen, mede door de focus op het individu.
13
In Italië is dit al beter geregeld, omdat daar coöperaties zijn opgezet waar de doelgroep betaald werk kan verrichten met andere burgers. De rol van de cliënt verandert daardoor in die van werknemer. Sociale wijkteams werken in Italië ook intensief mee aan inclusie van de doelgroep. In Nederland hebben de gemeenten en ggz-instellingen dit nog niet ontwikkeld. De coöperaties in Italië houden zich ook bezig met het signaleren van stigmatisering. Tevens behartigen ze de rechten van cliënten en familie. Italië heeft echter nog een wijziging doorgevoerd, om de-stigmatiserend te werken, namelijk door niet meer de termen patiënten of cliënten te gebruiken, maar ‘utenti’: gebruikers (Groot, 2016). De media heeft een grote invloed op de mate van bewustwording en kennis omtrent psychiatrische problemen. De media verstrekt namelijk informatie en kennis over psychische problematiek en kan daarmee een bepaald beeld schetsen, wat vervolgens kan leiden tot stigmatisering. De opkomst van sociale media versterkt dit effect. In Nederland heeft SIRE in samenwerking met de organisatie Samen Sterk zonder Stigma een mediacampagne opgezet, genaamd: “Doorbreken van taboe op psychisch ziek zijn” (Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGZ, 2017). Kunst is ook een bijzonder middel om een boodschap over te brengen. Vier kunstenaars hebben een tentoonstelling opgezet in Museum het Dolhuys (museum van de geest) in Haarlem, die gaat over de vragen hoe de samenleving naar de patiënten kijkt en hoe zij zelf naar de patiënten kijken. Twee kunstenaars verbleven zelfs een korte tijd in een ggz-kliniek. Ze zijn op zoek gegaan naar de individuele mens. Kunstenaar van Loon (Zoals geciteerd in Sikkema, 2018) verwoordde het als volgt: “Ik probeerde die mensen te begrijpen, maar dat gaat niet. Je doet je best, maar het kan niet. Ik worstelde ook met wat ik ermee kon doen. Het is heftig en dramatisch, maar die mensen zijn ook inspirerend. Je wilt iets oprechts doen, je ontworstelen aan de clichés”. Met deze tentoonstelling kan bewustwording worden gecreëerd bij het publiek omtrent de doelgroep en stigma.
Uit de literatuur is gebleken dat de herstelvisie en de Nieuwe GGZ helpend zijn om stigmatisering vanuit de hulpverlening te verkleinen. Dit doordat de voorkeur wordt gegeven aan een persoonsgerichte benadering in plaats van diagnosegericht werken. In steeds meer landen in Europa en daarbuiten vinden hervormingen plaats, die dezelfde kant op lijken te gaan van de herstelvisie. Echter zijn er ook stoorzenders in het verminderen van de stigmatisering vanuit de hulpverlening, namelijk de media die de taboe’s in stand houdt.
3.2 Mesoniveau
“Het hoofddoel van Assertive Community Treatment (ACT) is het herstel door middel van behandeling, begeleiding en rehabilitatie in de maatschappij, opdat patiënten met de hoogst mogelijke kwaliteit van leven in de maatschappij kunnen functioneren (van Vught, 2015)”. Zoals benoemd in de signalering bestaat ACT uit een multidisciplinair team. Door deze samenstelling kan het team de cliënten ondersteunen op meerdere leefgebieden tegelijk: diagnostiek en behandeling, verslaving, medicatie, huisvesting, werk, financiën en dagactiviteiten (van Vught, 2015). De doelgroep van ACT zijn volwassenen met ernstige psychiatrische aandoeningen, of te wel de EPA-doelgroep. Dit betreft een groep cliënten die langdurig in zorg zijn en een verstoring ervaren op meerdere levensgebieden (verslaving, meerdere psychiatrische stoornissen, financiën, huisvesting). Zorg van hulpverleners is noodzakelijk, om tot een zo goed als mogelijk herstel te komen (Lokkerbol, Nuijen, Evers, Knegtering, Delespaul, Kroon & Bruggeman, 2016). Herstellen betekent voor deze doelgroep het bereiken van de hoogst haalbare staat van functioneren en het behouden daarvan. Het ACT model is ontwikkeld om de terugval van cliënten die de ggz-kliniek verlaten te verkleinen. ACT sluit goed aan bij de huidige ambulantisering in de ggz. De ambitie is om in 2020 een derde van de capaciteit in 2008 afgebouwd te hebben. Ambulantisering is mede in werking gezet om kosten te besparen. Daarnaast is een motivatie voor ambulantisering het idee dat het beter is voor het herstel wanneer dat thuis gebeurt. Uit onderzoek is gebleken dat ACT teams zorgen voor een afname aan opnamedagen, een lagere uitval uit de zorg, een hogere arbeidsparticipatie en een beter sociaal functioneren (Trimbos-Instituut, 2012).
14
Arkin ACT gaat te werk volgens de ACT methodiek zoals hierboven beschreven. Arkin ACT werkt eclectisch en maakt onder andere gebruik van motiverende gespreksvoering, ontwikkeld door Stephen Rollnick en William R. Miller (2015). Het doel van motiverende gespreksvoering is cliënten aanzetten tot verandering, dit door innerlijke motivatie te creëren en vervolgens tot acties ter verandering te komen. Grofweg worden twee fases doorlopen: bouwen aan motivatie om te veranderen en de betrokkenheid bij verandering versterken. In de eerste fase wordt gewerkt aan het creëren van de intrinsieke motivatie, door de ambivalentie op te zoeken. Er wordt gekeken wat het belang is van de verandering en hoeveel vertrouwen de cliënt heeft in de gewenste situatie. Vervolgens wordt er in de tweede fase een plan gemaakt om tot verandering te komen. Deze methodiek is van belang bij Arkin ACT, omdat vaak sprake is van gebrek aan ziekte-inzicht en daarnaast sprake van bemoeizorg. Door middel van deze methode wordt de cliënt zelf gestimuleerd om het belang van de verandering in te zien, in plaats van dat er iets opgedragen wordt.
De tweede methodiek die ingezet wordt is de presentiebenadering van Andries Baart en gaat over nabije - en betrokken zorg. De professional dient te erkennen dat het probleem van de cliënt voor diegene erg belangrijk is en de professional dient persoonlijk en direct aangesproken te kunnen worden en zich bewust te zijn van het feit dat de hulpverlener het contactpunt is bij wie de cliënt steun zoekt. Het contact dient gericht te zijn op het zoeken naar de positieve kant van de marginale levensstijl en dient het zelfbeeld en gevoel van eigenwaarde te versterken. Een langdurige - en vertrouwelijke relatie zijn van belang om aan te kunnen sluiten bij de leefwereld van de cliënt (Kal, z.j.).
De derde methode waar Arkin ACT gebruik van maakt is de IPS methode. IPS staat voor individuele plaatsing en steun. De methode heeft als doel mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt snel te plaatsen in een reguliere baan. Voorafgaand aan de plaatsing wordt weinig aandacht besteed aan competenties en voorbereiding. Na plaatsing worden vaardigheden aangeleerd om de baan aan te kunnen houden. Uit onderzoek is gebleken dat IPS in vergelijking met een regulier arbeidstraject succesvoller is: een groter percentage cliënten vindt regulier betaald werk (Michon, Busschbach, van Vught & Stant, 2011). De IPS methode sluit beter aan bij de mogelijkheden en krachten van de cliënt. Wil het UWV (Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen) bijvoorbeeld dat iemand vijf volle dagen gaat werken, dan kan bij IPS meer naar de mogelijkheden gekeken worden. Bij Arkin ACT worden cliënten ook naar dagbesteding geleid, dit omdat niet iedere cliënt geschikt is voor een betaalde baan en op deze manier laagdrempelig kan instappen.
De presentiebenadering vraagt dat de hulpverlener aansluit bij de leefwereld van de cliënt en dient het gevoel van eigenwaarde te versterken. Echter zijn er signalen uit de praktijk gekomen dat de hulpverleners vooroordelen hebben over de cliënten en dit kan vele gevolgen hebben, zoals zelfstigma en vermijding van de zorg. De signalen zijn in strijd met de presentiebenadering van Baart, die juist vraagt dat de hulpverleners naar de unieke persoon kijken en diegene in zijn eigen kracht zetten. De IPS methode is daarentegen een mooie manier om stigmatisering te verkleinen, dit omdat de cliënten een betaalde baan krijgen. Dit verhoogt hun zelfvertrouwen en zij ontwikkelen zich op persoonlijk en professioneel vlak. Tevens zien de werknemers, hulpverleners en anderen in de samenleving dat zij wel degelijk in staat zijn om een betaalde baan te onderhouden.
Met de komst van de herstelgerichte visie wordt steeds meer gebruik gemaakt van ervaringsdeskundigheid. De ervaringsdeskundigen werken in teams als ACT teams of FACT teams (Flexible Assertive Community Treatment) en zetten hun eigen ervaring in tijdens de behandeling. Met deze manier van werken staan de ervaringsdeskundigen meer naast de cliënt. Dit schept vertrouwen (Groot, 2017). De ervaringsdeskundige kan door middel van een eigen herstelverhaal de cliënt ondersteunen in diens herstelproces. Tevens is een kerntaak van een ervaringsdeskundige het bestrijden van stigma. Door de eigen ervaringen, kan de blik van de ernst van stigmatisering worden verruimd bij zowel hulpverleners als bij de cliënten (Boertien & Bakel, 2012).
15
3.3 Microniveau
Volgens het Trimbos Instituut zijn er ongeveer 160.000 volwassenen die onder de geestelijke gezondheidszorg vallen. Wanneer ook niet-volwassenen meegerekend worden, komt het totaal op ongeveer 216.000 (Trimbos Instituut, z.j.). Over de hele wereld krijgen 450 miljoen mensen te maken met een psychische stoornis. De diverse stoornissen staan beschreven in de DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder 5th Edition) en zijn onderverdeeld in categorieën. De DSM is rond de Tweede Wereldoorlog ontstaan, omdat er behoefte ontstond aan duidelijke beschrijvingen van de stoornissen. Op deze manier konden psychiaters beter hun werk doen (Garenfeld & Clijsen, z.j.).
Uit twee grote internationale onderzoeken is gebleken dat een kwart van alle stigma-ervaringen in verband stond met de hulpverlening in de ggz, namelijk 22,3 %. De ervaringen die beide onderzoeken deelden betroffen het gebrek aan acceptatie, de verwachting dat ze incompetent zullen zijn en de verwachting dat geweld geuit zal worden. De naastbetrokkenen ervaren tevens de gevolgen van stigmatiserende hulpverleners, zo geven zij in de onderzoeken aan dat ze desinteresse ervaren, weinig betrokkenheid bij de behandeling en ze geven aan dat er een gebrek aan voorlichting is. Een kritische noot naar de hulpverlening toe, is dat de houding van hulpverleners naar mensen met psychiatrische problemen, in vergelijking met de samenleving weinig verschilt. De hulpverleners zijn zelfs meer gefocust op de tekorten van de cliënten (Schulze, 2007).
“Stigmatisering is de wijze waarop mensen bepaalde afwijkende, normoverschrijdende kenmerken waarnemen, en op grond daarvan mensen afwijzen of sociaal uitsluiten” (Boon & Manneke, p 78, 2017). Er zijn verschillende soorten stigmatisering, namelijk:
- Publiek stigma: publiek stigma betreft de stigmatisering vanuit de samenleving. Het gaat om het toekennen van labels aan mensen met psychiatrische problemen, waardoor zij niet in bepaalde woonwijken worden geaccepteerd of niet aan banen kunnen komen. Daarnaast kan het zorgen voor een sociaal isolement. Dit komt doordat de samenleving deze doelgroep kan zien als gevaarlijk, deze gedachtes komen mede tot stand door de media.
- Structureel stigma: dit is een vorm van stigma die in de wet- en regelgeving te vinden is. Bijvoorbeeld het feit dat bij mensen met psychiatrische problematiek het rijbewijs afgenomen kan worden.
- Zelfstigma: zelfstigma vindt plaats wanneer mensen de oordelen van de samenleving overnemen en op zichzelf gaan betrekken.
- Stigmatisering in de hulpverlening: het komt voor dat er in de hulpverlening gestigmatiseerd wordt. De hulpverleners hebben dan vooroordelen over de cliënten, bewust of onbewust. De hulpverlener kijkt dan vooral naar de ziekte, in plaats van naar de gehele persoon (Boon & Manneke, 2017).
In het proces van het toekennen van vooroordelen, wordt nauwelijks rekening gehouden met de verschillen tussen de personen en de negatieve kenmerken worden aan alle leden van de groep toegeschreven, in plaats van aan een individu. Mensen met een psychische kwetsbaarheid worden regelmatig omschreven als: gevaarlijk, onvoorspelbaar, afhankelijk en zelf verantwoordelijk voor hun toestand. Wanneer eigenschappen van psychische aandoeningen niet gekoppeld worden aan de groep met een psychische stoornis, maar gezien worden als iets wat bij iedere groep voor kan komen, wordt de kloof tussen wij-zij denken kleiner. Dit wordt continuümdenken genoemd (E.A.M. Kleine Schaars, 2015).
16
3.4 Samenhang van de lagen
Een kwart van alle stigma-ervaringen komt voort uit een stigmatiserende houding vanuit de hulpverlening. Uit de twee internationale onderzoeken kwam naar voren dat de hulpverleners meer gefocust zijn op de tekorten van de cliënten (Schulze, 2007). De herstelvisie wil de stigmatisering verkleinen; de zorg focust zich op de gehele mens en niet enkel op de diagnose. Herstelgericht werken focust zich ook op maatschappelijk herstel. Om mensen met een psychiatrische stoornis weer volwaardig in de samenleving te kunnen laten deelnemen, dient de samenleving inclusief te zijn. In Italië is de ggz erg gericht op inclusie, omdat zij zich richt op het herstel van relaties en netwerken. In Nederland ligt de focus meer op het individu. Arkin ACT werkt volgens de ACT-methodiek en deze sluit aan bij de herstelvisie, tevens zetten zij motiverende gespreksvoering, de presentiebenadering en de IPS methode in. Echter zijn er ondanks deze methodieken wel signalen van stigmatisering vanuit de hulpverlening, ondanks dat de doelstelling juist is om deze te voorkomen. De teams zorgen wel voor een hogere arbeidsparticipatie en zorgen voor een beter sociaal functioneren (Trimbos-instituut, 2012).
18
Hoofdstuk 4 Theoretische verdieping
De begrippen met betrekking tot het onderzoek worden uiteengezet en verder uitgediept.
4.1 Verklaringen stigmatisering
Er zijn verschillende verklaringen voor stigmatisering. De sociologische verklaring voor stigmatisering is dat het ontstaan is door de culturele afspraken over wat normaal is of abnormaal in de samenleving. De systeemrechtvaardigheidstheorie stelt namelijk dat de huidige sociale verhoudingen blijven bestaan, ook al worden sommigen daardoor benadeeld. Mensen hebben namelijk de neiging zich te verzetten tegen verandering, omdat ze willen geloven dat het systeem goed en rechtvaardig is. “Er is vast een reden dat mensen met een psychiatrische stoornis vroeger zijn opgesloten”, hoort bij deze theorie en lijdt tot stereotypering (van der Padt, Derks & Boon, 2017). De psychologische kant van stigmatisering heeft betrekking op het categoriseren van de omgeving. Iedereen labelt de omgeving onbewust, dit helpt om de omgeving beter te begrijpen en verwachtingen te creëren. Hierdoor ontstaan er stereotypes. Deze stereotypes hoeven niet schadelijk te zijn, echter kan dit bij mensen met psychiatrische problematiek wel gevolgen hebben. Hulpverleners moeten oppassen, dat zij niet teveel naar de diagnose kijken in plaats van naar de unieke persoon. Echter is een stereotype niet de enige factor die kan leiden tot stigmatisering. Een hoge werkdruk kan er namelijk voor zorgen dat een hulpverlener een beslissing te snel maakt, op basis van een stereotypering (van der Padt, Derks & Boon, 2017). Met de komst van de biogenetische verklaringen voor een psychische stoornis, is de stigmatisering gedeeltelijk verschoven. Een deel van de samenleving geeft niet de persoon zelf meer de verantwoordelijkheid en schuld van de ziekte, zoals mensen met bijvoorbeeld kanker er ook niks aan kunnen doen. Echter is er ook een grote groep, die vooral uit de buurt wil blijven van deze doelgroep, omdat ze onvoorspelbaar zouden zijn. De mensen die zich houden aan de biogenetische verklaring van een stoornis, zijn pessimistischer over de genezing (van der Padt, Derks & Boon, 2017). Daarnaast zijn sinds 2014 hulpverleners in de ggz verplicht om een DSM-5 diagnose door te geven aan de zorgverzekeraars. De zorgverzekeraars financieren de behandeling. Dit kan er toe leiden dat de hulpverlener de cliënt enkel ziet als een persoon met de diagnose, in plaats van de persoon achter de diagnose. De gemodificeerde labelingstheorie verklaart dat dit kan leiden tot vermijding bij potentiële cliënten, omdat zij bang zijn om het stigma van een hulpbehoevend persoon opgeplakt te krijgen (Boon & Manneke, 2017). Jim van Os stelt in zijn boek ‘De DSM-5 voorbij’ (2017) dat de zorg zich niet enkel op de diagnose, de regelgeving en op de nieuwe technische handelingen dient te richten, maar op de eigen kracht, de therapeutische relatie, zingeving en op de unieke zorgbehoefte van de individuele patiënt. Van Os geeft de diagnose schizofrenie als voorbeeld. Mensen begrijpen vaak al niet wat de diagnose inhoudt en ze nemen aan dat ze anders zijn dan de mensen zonder deze diagnose. De naamgeving van de diagnose werkt dus al stigmatiserend. Tevens is het vermoeden van Van Os dat in de toekomst de nadruk steeds meer komt te liggen op de functionele diagnostiek, waarbij de zorgbehoefte in kaart wordt gebracht.
Een andere verklaring voor stigmatiserend gedrag vanuit de hulpverlening kan voortkomen vanuit zogenoemde victimisatiepatronen. Bijvoorbeeld het victimisatiepatroon ‘redden’; het kan voorkomen dat een hulpverlener het idee heeft de cliënt te moeten redden: dit uit zich in veel dingen oppakken voor de cliënt, met als gevolg dat de cliënt enkel slachtoffer wordt van de omstandigheden. Dit belemmert de autonomie van de cliënt en zorgt er niet voor dat diegene in zijn of haar kracht wordt gezet. Een ander vicitimisatiepatroon betreft het patroon ‘aanklagen’: de hulpverlener ziet het als de eigen schuld van de cliënt: blaming the victim. Het laatste victimisatiepatroon dat kan leiden tot een stigmatiserende houding vanuit de hulpverleners is het patroon ‘zich distantiëren’. De hulpverlener vermijdt contact door een afstandelijke houding. Dit kan bijvoorbeeld voorkomen wanneer het een ingewikkelde casus betreft en de hulpverlener geen ruimte neemt voor de emotionele kant van het verhaal en zich enkel richt op de technische methodes. Hiermee wordt onbewust een afstand gecreëerd tussen hulpverlener en cliënt (De Mönnink, 2015).
19
In Vlaanderen is onderzoek gedaan naar de ervaringen van de media, bij mensen die te kampen hebben gehad met een depressie. In dat onderzoek kwam naar voren dat er wel steeds meer berichten over depressie in de media komen en het meer bespreekbaar lijkt, echter werkt dit beeld juist stigmatiserend. De stereotiepe opvattingen worden bevestigd. Authenticiteit en verhalen van ervaringsdeskundigen worden als waardevol benoemd, om het beeld minder stigmatiserend te schetsen (de Smet, Stubbe, Vanheule & Devisch, 2018).
In de signalering is kort benoemd dat cliënten vele gevolgen kunnen ervaren van stigmatisering, waaronder werkeloosheid. Zo is gebleken uit een onderzoek van The European Schizophrenia Cohort dat in Duitsland maar 14 procent van de mensen die kampen met schizofrenie werk hebben. In Engeland is ook gebleken dat mensen met een psychische stoornis 40 procent minder kans hebben op het behouden van een baan in vergelijking met mensen die onder een andere ‘disability group’ vallen. In Polen is maar 10 procent van de mensen met een psychische stoornis aan het werk, in vergelijking met 48 procent van de algemene bevolking. In een Pools survey kwam naar voren dat 95 procent van de werkgevers geen individu met schizofrenie wilde aannemen. In andere Europese landen is door focus groups gebleken dat werkgevers vaak denken dat mensen met een psychische kwetsbaarheid minder productief zijn en in Ierland denken sommige werkgevers dat ze minder betrouwbaar zijn en dat het risicovol is mensen met een psychische kwetsbaarheid aan te nemen (McDaid & Thornicroft, 2014) Daarnaast hebben mensen die te maken hebben met stigma en met psychische problemen, minder sociale contacten en vermijden de hulpverlening of stoppen de behandeling eerder (van Doorn, 2017). De angst om gestigmatiseerd te worden of gevoelens van schaamte kunnen namelijk leiden tot het vermijden van de hulpverlening of het verzwijgen van de klachten (Kienhorst, 2014). Mensen met psychiatrische aandoeningen zien stigma vaak als grootste blokkade om weer deel te nemen aan de maatschappij. Dit heeft regelmatig een sociaal isolement, werkeloosheid en inkomensverlies tot gevolg (Schoenmakers & van Biezen, 2013). Het etiket ‘psychiatrisch patiënt’ doet anderen deze doelgroep zien als gevaarlijk, onvoorspelbaar of niet in staat om sociale rollen te vervullen. Hierdoor worden de cliënten vaak uitgesloten of vermeden. Uit studies is gebleken dat veel Nederlanders liever geen psychiatrische patiënt als buurman, collega of bijvoorbeeld docent hebben (Kienhorst, 2014).
4.2 Herstelgericht werken
In 2010 zijn er diverse organisaties die zich aangesloten hebben bij de herstelgerichte visie, zo ook Arkin. Echter is er veel voor nodig om deze zorg te leveren. Er is veel kennis nodig binnen de organisatie om volgens deze visie te werken en om draagvlak te creëren. De hulpverleners dienen inzicht te krijgen in de nieuwe manier van werken, om hun oude stijl te veranderen. De bejegening van cliënten door de hulpverleners dient dus verandert te worden en dat kan een lastig traject worden. De hulpverleners dienen open te staan voor de nieuwe houding en werkwijze; de hiërarchie los te laten. Voorheen hebben de hulpverleners vooral geleerd om hun eigen ervaringen thuis te laten, nu wordt het juist aangemoedigd die te delen (Brouwers, Gestel-Timmermans, van Nieuwenhuizen, 2013).
4.2.1 Houding hulpverleners
Uit een aantal studies is gebleken dat de houdingsaspecten onvoorwaardelijke acceptatie, begrip, empathie, vertrouwen en beschikbaarheid, openheid en het gevoel geven dat je erbij hoort bevorderlijk zijn voor het herstel. De regie en de verantwoordelijkheid liggen bij de cliënt. De hulpverlener is present, sluit aan bij het verhaal van de cliënt en maakt daar ruimte voor, richt zich op empowerment, stimuleert de ondersteuning door naastbetrokkenen, richt zich op het vergroten van de autonomie van de cliënt en stimuleert de ervaringsdeskundigheid van de cliënt (Wilken, 2016). Daarnaast worden ervaringsdeskundigen ingezet, om zo goed aan te sluiten bij de leefwereld van de cliënt (van Staveren, 2016a). Uit onderzoek is gebleken dat ervaringsdeskundigen ervoor zorgen dat de cliënt zich beter begrepen voelt, omdat ervaringsdeskundigen over meer inlevingsvermogen beschikken. Daarnaast is de relatie gelijkwaardiger (Bovenberg, Wilrycx, Bahler & Francken 2011).
20
Elise de Glint (2015) heeft een kwantitatief onderzoek gedaan bij verschillende FACT teams van GGZ Drenthe, Altrecht, Arkin, GGZ Ingeest en GGZ Noord-Holland-Noord naar stigmatisering. De participanten namen deel aan een workshop, opgezet door de stichting “Wat Doe Jij?”. In deze workshop werden samenwerkingsopdrachten, ervaringsverhalen en educatie over de impact van stigma toegepast. De participanten bestonden uit hulpverleners en cliënten. De stigmatisering werd gemeten door de Mental Illness Clinicians’ Attitude scale (MICA). De MICA is ontworpen door Aliya Kassam (King’s College Londen, 2013). De MICA bestaat uit een aantal vragen, omtrent het gedrag van de hulpverlener/student of andere doelgroep ten opzichte van de cliënt. Er zijn vier lijsten, afgestemd per doelgroep (Clement, z.j.). Echter zijn volgens van Doorn deze lijsten niet geheel betrouwbaar om stigmatisering te meten. De vragen zijn erg direct, waardoor vaak sociaal wenselijke antwoorden gegeven worden (Van Doorn, persoonlijke communicatie, 7-3-2019). Daarnaast focust het onderzoek zich op de invloed van persoonlijkheidstrekken op stigmatisering. De persoonlijkheid werd gemeten door de International English Big Five Mini-Markers. De schaal meet vijf persoonlijkheidsschalen: openheid, vriendelijkheid, angstig, georganiseerd en extraversie. Uit het onderzoek is naar voren gekomen dat de hulpverleners die de hierboven genoemde workshop gevolgd hebben een kleine afname lieten zien in stigmatiserende attitudes en de groep die geen workshop gevolgd had, liet een toename zien. Echter is het een kleine afname, die niet betekenis vol genoeg is om voor minder stigma te zorgen. Mogelijk is een workshop van twee uur te kort om grote veranderingen teweeg te brengen. De persoonlijkheidstrek vriendelijkheid is het meest van betekenis in het proces van stigmatisering (De Glint, 2015). Daarnaast kwam in het onderzoek naar voren dat de interactie tussen de minderheidsgroep (in dit geval de cliënten) en de meerderheidsgroep (de hulpverleners) het meest effectief is in het verminderen van de vooroordelen. “Positieve, persoonlijke communicatie, gezamenlijke doelen, ondersteuning door autoriteit, samenwerking en gelijke status tussen groepen, lijken werkzame elementen te zijn” (De Glint, p. 7, 2015).
4.3 Ervaringsdeskundigheid en stigma
De herstelvisie beschrijft het grote nut van de rol van een ervaringsdeskundige. Er is ook een volgende stap zichtbaar in het inzetten van het eigen herstelverhaal: “Ervaringsdeskundigen zijn momenteel het middel om de wereld van hulpverleners en cliënten nader tot elkaar te laten komen, omdat er nog een taboe bestaat op hulpverleners die uit de kast komen met eigen herstelervaringen” (Weerman, 2016). De Nieuwe GGZ wil een nieuw soort hulpverlener neerzetten, namelijk een multideskundige hulpverlener, die de kloof tussen de zieke cliënt en de gezonde hulpverlener wegneemt. Deze hulpverlener kan de eigen ervaringen inzetten tijdens het werk. Deze hulpverlener kan verschillende rollen aannemen ten behoeve van de hulpverlener-cliënt relatie, namelijk de rol van ervaringsdeskundige en coach (Groot, 2017). Het is dan niet meer zo, dat er een scheiding is tussen een ervaringsdeskundige en een maatschappelijk werker: een multideskundige hulpverlener bezit beide rollen.
Hanneke Hoogedoorn (2015) heeft in haar thesis onderzocht of ervaringsdeskundigheid invloed heeft op stigmatiserende attitudes. Het onderzoek is uitgevoerd bij FACT teams. In eerste instantie werden bij ervaringsdeskundigen minder stigmatiserende attitudes gevonden dan bij de andere hulpverleners. Na het volgen van dezelfde workshop als bij De Glint, waren de attitudes gelijk aan die van de andere hulpverleners. Het opvallende aan het onderzoek was dat geen hulpverlener aangaf dat diegene ervaringsverhalen van collega’s gehoord had, terwijl zij werken volgens de Assertive Community Treatment. Daarbij is het volgens de richtlijnen zo dat in elk team een ervaringsdeskundige aanwezig is: de ervaringsdeskundige werd dus niet als collega gezien (Hoogedoorn, 2015). Ook Maschinka Groot (2017) heeft onderzoek gedaan naar de ervaringen van een multideskundige hulpverlener binnen Mentrum ACT. En daaruit blijkt dat de cliënten een meerwaarde zien in een hulpverlener die diens herstelverhaal deelt en inzet tijdens de behandeling. De cliënten geven aan dat dit momenteel nog niet veel gedaan wordt.
21
Uit het onderzoek vloeit ook voort dat de multideskundige hulpverlener zorgt voor een minder stigmatiserend beeld, door de kloof tussen hulpverlener en cliënt te verkleinen (Groot, 2017). Er zijn veel positieve verhalen en onderzoeken te vinden over het inzetten van het eigen herstelverhaal, mede om stigmatisering te verminderen. Echter zijn er ook tegengeluiden gevonden. Het kan bijvoorbeeld voorkomen dat rolverwarring optreedt: de cliënt kan het gevoel krijgen dat het meer om de hulpverlener gaat. Daarnaast kan het gevoelens van moedeloosheid geven; bijvoorbeeld wanneer een hulpverlener vertelt over de lange weg die hij/zij afgelegd heeft (Hans, Vries, Weerman & Schuitema, 2012). De herstelvisie en daarmee het delen van de eigen ervaringen is iets van de laatste jaren. In een gesprek met de teamcoördinator van Mentrum ACT kwam naar voren dat de opleiding Maatschappelijk Werk en Dienstverlening zich vooralsnog weinig bezighoudt met deze nieuwe visie. Enkel de minor GGZ en Herstel focust zich op herstelgericht werken en het inzetten van het eigen herstelverhaal, om stigmatisering te onderdrukken. De aangeleerde houding vanuit de opleiding Maatschappelijk Werk en Dienstverlening behelst een meer professionele attitude met een gepaste afstand tussen de hulpverlener en cliënt (R. Smit, persoonlijke communicatie, 19 februari). Dit is een obstakel om de herstelvisie volledig te implementeren in de zorg: de hulpverleners die al langer in het werkveld aanwezig zijn, kunnen hierdoor minder open staan om hun eigen verhalen te delen. Tevens zijn zij mogelijk meer gewend om de kloof in stand te houden tussen hulpverlener en cliënt .
22
Hoofdstuk 5 Probleem-, doel- & vraagstelling
Naar aanleiding van de probleemverkenning en theoretische verdieping is de probleemstelling opgesteld, waarin het vraagstuk samengevat wordt. Vervolgens wordt de doelstelling van het onderzoek uiteengezet, waaruit de vraagstelling is ontstaan.
5.1 Probleemstelling
De laatste jaren is er een nieuwe manier van werken in de zorg, namelijk herstelondersteunende zorg. Herstelgerichte zorg focust zich op de gehele mens, niet enkel op de diagnose of de klachten. Het herstel vindt plaats op vier terreinen: functioneel herstel, persoonlijk herstel, maatschappelijk herstel en symptomatisch herstel (van Staveren, 2016b). Het accepteren van de symptomen of stoornis staat centraal en ieder herstelproces is uniek. Herstelgericht werken vraagt een andere houding van de hulpverlener, namelijk een nabije hulpverlener die present is. De regie en verantwoordelijkheid liggen bij de cliënt (Wilken, 2016). Verder wordt veel met ervaringsdeskundigen gewerkt. De ACT teams werken met deze disciplines, om de kloof tussen de hulpverlener en cliënt te verkleinen (Groot, 2017). Door middel van het eigen herstelverhaal sluiten de ervaringsdeskundigen aan bij de leefwereld van de cliënt en wordt stigmatisering tegengegaan (van Staveren, 2016a). De Nieuwe GGZ gaat daarin een stap verder. De initiatiefnemers willen minder vanuit de diagnose werken en een persoonsgerichte benadering volgen. De hulpverlener in de Nieuwe GGZ dient multideskundig te zijn. Deze multideskundige hulpverlener behelst meerdere rollen, zoals coach en ervaringsdeskundige. Deze rollen komen ten goede aan de therapeutische relatie (Groot, 2017). Het doel van een ervaringsdeskundige en een multideskundige hulpverlener is het wegnemen van stigma. Met de komst van het herstelgericht werken is ook meer bewustwording gecreëerd voor de gevolgen van stigmatisering. Cliënten die stigmatisering ervaren, hebben daardoor vaak te kampen met negatieve gevolgen. Zo ziet de samenleving mensen met psychiatrische problemen als gevaarlijk en onvoorspelbaar. Liever hebben de Nederlanders deze mensen niet als buur of als docent (Kienhorst, 2014). De stigmatisering vanuit de samenleving of vanuit de hulpverlening kan leiden tot zelfstigma. Zelfstigma zorgt voor een lager zelfbeeld, een slechtere kwaliteit van leven en een minder groot vertrouwen in de behandeling. Tevens kunnen gevoelens van schaamte zorgen voor vermijding (van Doorn, 2017). Uit internationaal onderzoek is gebleken dat ongeveer een kwart (22,3 procent) van de stigma gevallen in verband stond met de hulpverlening in de ggz. Er was sprake van gebrek aan acceptatie, de verwachting dat ze incompetent zullen zijn en de verwachting dat er geweld geuit zal worden. De houding van hulpverleners in vergelijking met de houding van de samenleving naar de doelgroep verschilde weinig (Schulze, 2007). Sinds 2014 is Arkin ACT verplicht om een diagnose door te geven aan de zorgverzekeraars, die de behandeling financieren. Dit kan al een eerste stap zijn in stigmatisering: de valkuil kan zijn dat hulpverleners gaan behandelen vanuit de diagnose in plaats vanuit de persoon zelf; dus vanuit de herstelvisie. Arkin ACT werkt volgens de herstelgerichte visie en heeft mede als doel daardoor om stigmatisering tegen te gaan. Echter na gesprekken met de doelgroep en hulpverleners uit het team, lijkt er nog stigmatisering aanwezig te zijn, vanuit de hulpverlening. Concluderend zijn er momenteel veel veranderingen in de zorg omtrent herstelgericht werken. Stigmatisering blijkt erg schadelijk te zijn voor de behandeling en het zelfbeeld van de cliënten. Uit onderzoek is gebleken dat er ook stigmatisering onder hulpverleners plaatsvindt. Uit de theoretische verdieping en probleemverkenning is gebleken dat bepaalde houdingsaspecten bevorderend werken om stigmatisering in de hulpverlening te verminderen, die tevens horen bij de herstelvisie. Arkin ACT werkt volgens de herstelvisie, echter lijkt het erop dat er (onbewust) stigmatisering plaatsvindt. Om de herstelvisie zo volledig mogelijk te implementeren in de behandeling is het belangrijk dat bewustwording wordt gecreëerd en dat wordt onderzocht welke houdingsaspecten bevorderlijk werken voor de doelgroep.
23
5.2 Doelstelling
Een inclusieve samenleving en een hulpverlening vrij van stigma zou een prachtig doel zijn, echter is dat niet haalbaar met dit onderzoek. Bewustwording creëren bij de hulpverleners over stigmatisering bij Arkin ACT is daarentegen een haalbaar doel van het onderzoek. Tevens worden de krachten en aandachtspunten van de houdingsaspecten van de hulpverleners, passend bij herstelgericht werken onderzocht. Daarbij kan gedacht worden aan de mate van nabijheid, het delen van het eigen herstelverhaal en present zijn. Aan het eind van het onderzoek kan door middel van de resultaten een aanbeveling geschreven worden, ten behoeve van de cliënten en de behandeling.
5.3 Vraagstelling
De geworven bevindingen hebben tot de volgende hoofdvraag en deelvragen geleid: 5.3.1 Hoofdvraag
Welke houdingsaspecten passend bij herstelgericht werken zetten de teamleden van Arkin ACT in, om eventuele stigmatisering vanuit de hulpverlening naar de cliënten van Arkin ACT toe tegen te gaan? 5.3.2 Deelvragen
1: In hoeverre ervaren de cliënten stigmatisering vanuit de teamleden van ACT?
2: Welke houdingsaspecten passend bij herstelgericht werken, zien de cliënten terug tijdens de behandeling?
3: Zijn de hulpverleners zich bewust van eventuele stigmatisering van de cliëntenpopulatie?
24
Hoofdstuk 6 Onderzoeksopzet
Dit hoofdstuk betreft de praktische kant van het onderzoek: de gebruikte onderzoeksmethoden, dataverzamelingsmethoden, soort steekproef die is ingezet en de interviewvorm. Vervolgens wordt de manier van data-analyseren uitgelegd.
6.1 Onderzoeksmethoden
De hoofdvraag: “Welke houdingsaspecten passend bij herstelgericht werken zetten de teamleden van Arkin ACT in, om eventuele stigmatisering vanuit de hulpverlening naar de cliënten van Arkin ACT toe tegen te gaan?” zal door middel van kwalitatief onderzoek beantwoord worden. Er is gekozen voor kwalitatief onderzoek omdat op deze manier de interpretaties, belevingen en meningen van de respondenten goed tot uiting komen en gebruikt kunnen worden. Met een kwantitatief onderzoek was dat niet gelukt: belevingen komen niet tot zijn recht in grafieken en tabellen en gevoelens zijn niet meetbaar. Het onderzoek heeft een praktijkgericht karakter. Het signaal is namelijk vooral in de praktijk ten gehore gekomen en het betreft geen wetenschappelijke insteek. Daarnaast wordt door praktijkgericht kwalitatief onderzoek iets teruggegeven aan de praktijk en ook met dit onderzoek is dat het geval geweest (Baarda, Bakker, Fischer, Julsing, Peters, van der Velden & de Goede, 2013).
6.2 Dataverzamelingsmethoden
Er is gekozen voor twee dataverzamelingsmethoden, namelijk het onderzoeken van bestaand materiaal en het afnemen van interviews.
6.2.1 Bestaand materiaal
Voorafgaand aan het onderzoek is gebruik gemaakt van bestaand materiaal. Baarda et al. (2013) stellen dat het gebruik maken van bestaand materiaal kan helpen om relevante informatie te verkrijgen omtrent het onderwerp. Op basis van het bestaande materiaal is een probleemverkenning en theoretische verdieping geschreven, die ten grondslag liggen aan het onderzoek. Echter is het zoeken naar theorieën en literatuur niet gestopt tijdens het verzamelen van data. Tijdens het vervolgproces is naar aanleiding van de resultaten uit de interviews meer theorie gezocht dat daarbij aansluit. Dit zodat een completer beeld gevormd kan worden en een zo uitgebreid mogelijke conclusie geschreven kan worden. Dit heeft geleid tot het vinden van relevante literatuur omtrent het onderwerp.
6.2.2 Interviews
De tweede methode die gebruikt is om data te verzamelen, is het interviewen van cliënten en hulpverleners van Arkin ACT. Er is gekozen voor interviews omdat het van belang is dat de ervaringen en gevoelens van de respondenten naar boven komen. Door middel van observatie zou het gewenste resultaat niet te behalen zijn (Baarda et al., 2013). De interviews werden per individu afgenomen, dit zodat iedere respondent vrij kon spreken. De interviews hebben plaatsgevonden op een plek, die voor de respondent het prettigst voelde en vonden face to face plaats. Er werd gebruik gemaakt van indirecte vraagtechnieken. Volgens Baarda et al. (2013) kan het voorkomen dat mensen niet altijd eerlijk antwoorden op directe vragen, wegens sociaal wenselijke antwoorden, of omdat mensen zichzelf niet altijd even goed kennen. Tevens heeft het interview een informeel karakter; er wordt gestreefd naar gelijkwaardigheid. De vorm van de interviews betreft een halfgestructureerd interview. Bij dit type interview liggen de onderwerpen en de vragen in grote lijnen vast, echter is er ruimte om door te vragen. Er kan afgeweken worden van de vraagvolgorde (Baarda et al. 2013). Op deze manier wordt ervoor gezorgd dat de belangrijke onderwerpen aan bod komen. Echter omdat het gaat om de ervaringen van de respondenten, is er ruimte om daar dieper op in te gaan indien nuttig voor het onderzoek.
25
Het interview is uiteengezet in een interviewleidraad, waarin de introductie worden beschreven, de topics, de vragen en de afsluiting. In de introductie is het doel van het onderzoek benoemd, een introductie, de soort vragen die de respondent kan verwachten, wat uiteindelijk met de resultaten gaat gebeuren en de privacybescherming is benoemd. In de leidraad is de topiclijst te vinden. Deze lijst behelst alle onderwerpen die in principe aan bod moeten komen tijdens het interview. Deze lijst is gemaakt aan de hand van de hoofdvraag en deelvragen en aan de hand van het literatuuronderzoek. Aan de hand van de topiclijst worden de vragen opgesteld (Baarda et al., 2013). De vragen zijn voornamelijk open vragen, om de eigen ervaringen van de respondenten zo goed mogelijk tot zijn recht te laten komen.
6.3 Onderzoekseenheden en steekproef
De onderzoekseenheden betroffen individuele personen, zodat iedere respondent zijn/haar ervaring kon delen en gehoord werd. De respondenten betroffen cliënten uit de caseload van Arkin ACT en een aantal teamleden van Arkin ACT. Er is gekozen voor deze respondenten omdat de eerste twee deelvragen de ervaringen van de cliënten betreft omtrent herstelgericht werken en stigmatisering en om de derde deelvraag te kunnen beantwoorden is het van belang dat de teamleden geïnterviewd worden. Het onderzoek richt zich namelijk enkel op deze teams, het was niet nodig voor de onderzoeksvraag om respondenten uit andere instellingen te werven.
Om de cliënten uit de caseload van Arkin ACT te werven is gebruik gemaakt van een gerichte steekproef. De keuze van de waarnemingseenheden zijn gebaseerd op een theoretische overweging (Baarda et al., 2013). Er zijn diverse soorten gerichte steekproeven, maar bij deze respondenten is gekozen voor de gerichte steekproef ‘typerende gevallen’. Er zijn een aantal doorsneegevallen uitgekozen, die de doelgroep representeren. Daarnaast is deze steekproef passend bij het onderzoek en de doelgroep, omdat niet iedere cliënt van Arkin ACT geschikt is om deel te nemen. Arkin ACT biedt zorg aan cliënten met ernstige psychiatrische aandoeningen, waarbij het voor kan komen dat ze in crisis raken. Zou er gekozen worden voor een niet-gerichte steekproef, dan had het voor kunnen komen dat respondenten geïnterviewd zouden “moeten” worden die daar op dat moment niet toe in staat zouden zijn. Vanwege de noodzaak tot bescherming van de privacy - op grond van de Algemene verordening gegevensbescherming - heeft een teamlid van Arkin ACT gezamenlijk met de onderzoeker de respondenten geworven. Het teamlid heeft beschikking tot de persoonsgegevens en heeft de respondenten telefonisch uitleg gegeven over het onderzoek. Na toestemming van de cliënt heeft de onderzoeker een afspraak gemaakt en uiteindelijk zijn vijf cliënten geïnterviewd. Bij de steekproef is geen rekening gehouden met de soort problematiek van de cliënten, dat is voor het onderzoek niet van belang. De ervaringen omtrent de behandeling en stigmatisering staan centraal, daarom is een grote achtergrondschets niet van belang voor het onderzoek.
De teamleden zijn ook geworven door middel van een gerichte steekproef en wel de steekproef ‘gevallen met een maximum aan variatie’. De respondenten van het onderzoek verschillen op deze manier van elkaar, zodat niet één discipline geïnterviewd wordt, maar een breder aantal soorten (Baarda et al., 2013). Iedere discipline heeft een andere opleiding gevolgd, andere ervaringen betreffende het onderwerp. Door deze steekproef te hanteren krijgt de onderzoeker een breed antwoord op de onderzoeksvraag. De interviews zijn afgenomen met een maatschappelijk werker, een verpleegkundige, een sociaal psychiatrisch verpleegkundige en een ervaringsdeskundige. In bijlage 1 is een overzicht van alle respondenten te vinden.
26
Van te voren is verteld wat het onderwerp van het onderzoek is, ook al is er dan kans op sociaal wenselijke antwoorden. Ik heb hiervoor gekozen omdat ik transparantie erg belangrijk vind en wilde zorgen voor informed consent: de respondenten moeten op de hoogte zijn van alle aspecten van het onderzoek, voor zij toestemming geven tot het gebruik van de interviewresultaten (Baarda et al., 2013). Dit sluit tevens aan bij de herstelgerichte methode en het onderzoek staat daar in het teken van.
6.4 Data analyse
De interviews zijn allen verbatim uitgetypt. Vervolgens is elk verbatim geanalyseerd: de belangrijke stukken tekst worden in een tabel gezet. Vervolgens wordt kort in de kolom ernaast een eigen interpretatie gegeven van het stuk verbatim, waarna er een code volgt met een daarbij horend thema. De thema’s zijn gekoppeld aan de topics van de interviews en corresponderen met de deelvragen en hoofdvraag. Er is gebruik gemaakt van open coderen, zodat alles wat van belang is uit de verbatims, een code kan krijgen (Baarda et., al, 2013). Open coderen heeft vier verschillende vormen, in dit onderzoek is gecodeerd op basis van ‘samenvattend coderen’ (Baarda et., al, 2013). Er is niet per zin een code gegeven, sommige stukken zijn samengevat. Daarvoor is gekozen omdat er anders erg veel codes zouden komen, wat het onoverzichtelijk zou hebben gemaakt. De codes zijn hierdoor algemener geworden dan wanneer was gekozen voor bijvoorbeeld ‘in vivo coderen’.
In bijlage twee is de codeboom te vinden, met daarin de thema’s en daarbij horende codes. Verder is aangegeven hoe vaak elke code voor is gekomen in de analyses. In bijlage drie zijn alle data-analyses te vinden van alle negen interviews.
28
Deel 2 Onderzoeksresultaten
Hoofdstuk 7 Resultaten
In dit hoofdstuk worden de resultaten van de dataverzameling beschreven en versterkt met theorie en citaten uit de interviews.
De resultaten zijn onderverdeeld in de thema’s die gebruikt zijn om de interviews te coderen. Een compleet overzicht van de thema’s en de daarbij horende codes zijn te vinden in bijlage twee, de codeboom. Zoals te lezen in het vorige hoofdstuk zijn cliënten en teamleden van Arkin ACT geïnterviewd. De resultaten zullen daarom ook in die termen beschreven worden. In bijlage 1 is het overzicht van de respondenten te vinden met een korte beschrijving.
7.1 Behandeling Arkin ACT
7.1.1 Krachten Arkin ACTDe behandeling door Arkin ACT wordt door elke cliënt als positief ervaren en ook de teamleden geven aan tevreden te zijn met de manier van werken. Er zijn een aantal krachten uit de behandeling voortgekomen. Ten eerste wordt het shared caseload principe van Arkin ACT als helpend ervaren. Er wordt benoemd dat het shared caseload principe zorgt voor een nauwe samenwerking binnen het team. Tevens zorgt het voor verschillende visies op een casus. Dit is volgens een cliënt erg nuttig en levert telkens nieuwe inzichten op. Dit wordt bevestigd in de ACT methodiek: “ACT bestaat uit een multidisciplinair team (…). Door deze samenstelling kan het team de cliënten ondersteunen op meerdere leefgebieden tegelijk (…)” (van Vught, 2015). Een andere kracht die genoemd werd betreft het karakter van de teamsamenstelling. De cliënten vertellen zich vertrouwd te voelen en het gevoel te hebben dat het team voor ze klaar staat. Een teamlid benoemt het volgende: “De vindingrijkheid, en het enthousiasme. De vindingrijkheid om altijd weer te proberen om op een bijzondere manier contact te leggen en contact te zoeken. Het enthousiasme om steeds weer dat contact te proberen te zoeken” (Interview TM, 9 april 2019, regel 10).
7.1.2 Aandachtspunten Arkin ACT
Er zijn ook aantal aandachtspunten naar boven gekomen. Zo is een tegenhanger van het shared caseload principe, dat er niet altijd even goede communicatie is. Een teamlid benoemt dat het soms chaotisch is, niet alle informatie komt dan door. Daarnaast is het team gewend om crisissen op te lossen en leidt dat soms tot snel handelen in plaats van gestructureerd te werk te gaan.
“Betere communicatie. Omdat je met meerdere mensen in een team werkt, dan komt niet altijd alles door. Omdat het, ja ik zit natuurlijk in een bepaald vakgebied dus andere maatschappelijk werkers mailen mij meestal persoonlijk, en ik moet het ook in de groep gooien en soms gebeurt dat niet altijd. Als ik het vergeet ofzo” (Interview TS, 24 april 2019, regel 12).
In de praktijk is het niet zo dat alle teamleden elke cliënt kennen. Een cliënt vertelt dat het vervelend kan zijn wanneer ze op kantoor langskomt en er geen teamlid aanwezig is dat zij kent. Dit kan onpersoonlijk aanvoelen. Een andere cliënt zegt ook dat er veel verschillende teamleden bij haar thuis komen en dat dat niet ten goede komt aan een vertrouwensrelatie, omdat er zoveel verscheidenheid aan teamleden is. Het is daardoor lastig een band op te bouwen. Vanuit het hulpverlenersperspectief is dit ook benoemd. Een teamlid zegt namelijk:
