Masterscriptie Communicatie en Beïnvloeding 08-01-2021
Informatiebehoeften van patiënten met een
Prosthetic Joint Infection (PJI) en criteria voor
goed voorlichtingsmateriaal over het
behandeltraject
Information needs of patients with a Prosthetic Joint Infection (PJI) and
criteria for health education materials about the treatment plan
Kernwoorden: Prosthetic Joint Infection; patiëntenvoorlichting; voorlichtingsmateriaal; informatiebehoeften; criteria; patiëntperspectief.
Auteur: Daan van Velsen
Studentnummer: S1022461
Begeleid en beoordeeld door: dr. L.M.C. (Laurie) Faro Tweede lezer: dr. W.J.P. (Wyke) Stommel
Samenvatting
Bij 1 tot 2 procent van de mensen met een knie- of heupprothese kan een Prosthetic Joint
Infection (PJI) ontwikkelen. De behandeling van PJI is een lang traject met meerdere drastische
operaties. Goed voorlichtingsmateriaal verstrekken aan PJI-patiënten zou hun gezondheidswinst kunnen vergroten. Daarbij is het van belang dat het voorlichtingsmateriaal voldoet aan de informatiebehoeften van patiënten, en dat het aan meerdere criteria voor goed voorlichtingsmateriaal voldoet. In deze studie is nieuw PJI-voorlichtingsmateriaal ontwikkeld op basis van de criteria uit de literatuur en vervolgens geëvalueerd met PJI-patiënten. Door middel van semigestructureerde telefonische interviews met 10 PJI-patiënten zijn informatiebehoeften, meningen, criteria, ervaringen en feedback over het nieuwe voorlichtingsmateriaal onderzocht. De participanten bleken positief over het nieuwe voorlichtingsmateriaal, zagen veel voordelen voor nieuwe PJI-patiënten en bleken meerdere informatiebehoeften te hebben. Het nieuwe voorlichtingsmateriaal bleek grotendeels te voldoen aan de criteria voor voorlichtingsmateriaal. De informatiebehoeften van PJI-patiënten zijn inzichtelijk gemaakt en ook daaraan voldeed het voorlichtingsmateriaal grotendeels. Enkele onderwerpen op het voorlichtingsmateriaal kunnen uitgebreider beschreven worden. PJI-patiënten hebben behoefte aan informatie over de behandelingen, de totale duur van het behandeltraject, de spacer, de verwachtingen van de behandeling, de lengte van de revalidatie, de lengte van de ziekenhuisopnamen en de antibiotica. Belangrijke criteria voor PJI-voorlichtingsmateriaal zijn dat informatie beknopt, overzichtelijk en begrijpelijk is. De opmaak en illustraties moeten duidelijk zijn. Volgend onderzoek moet de rol van tailoring verder onderzoeken. Het nieuwe voorlichtingsmateriaal lijkt veelbelovend om de voorlichting van PJI-patiënten te verbeteren, en uit volgend onderzoek moeten eventuele effecten op de gezondheidswinst blijken.
Inleiding Aanleiding
Wanneer iemand een versleten knie- of heupgewricht heeft, kan ervoor gekozen worden om in het gewricht een prothese te plaatsen. Dat is niet zonder risico: er is een kans van 1 tot 2% dat daarbij een infectie optreedt (De Vries et al., 2016; Osmon et al., 2013). Een infectie aan de prothese wordt Prosthetic Joint Infection (PJI) genoemd en kan zowel kort (acute PJI) als lang (chronische PJI) na de operatie ontstaan (Tande en Panel, 2014). PJI is moeilijk
behandelbaar en patiënten ervaren veel klachten. PJI-patiënten hebben bijvoorbeeld een grote kans op functieverlies van het gewricht, ontstekingen en ernstige pijn. Wanneer PJI niet (op tijd) behandeld wordt zijn de gevolgen nog groter: het gewricht kan loslaten en uiteindelijk kan de patiënt overlijden ten gevolge van de infectie (Moore, Blom, Whitehouse en Gooberman-Hill, 2015). Ook de behandeling van PJI is een zwaar traject en kan langer een jaar duren, met daaropvolgend een lange herstelperiode. Er zijn vaak meerdere, drastische operaties nodig om de prothese schoon te maken of te vervangen. Daarnaast kunnen er tussenperiodes zijn waarin de patiënt het gewricht meerdere weken niet mag bewegen en grote hoeveelheden antibiotica krijgt. Na de operaties moeten de PJI-patiënten nog een periode revalideren. Uit onderzoek in het Verenigd Koninkrijk blijkt dat PJI-patiënten voor een lange periode niet kunnen leven zoals zij gewend zijn, veel steun nodig hebben en veel psychologische lasten zoals onzekerheid of depressiviteit ervaren (Mallon, Gooberman-Hill en Moore, 2018; Moore et al., 2015). Het is volgens orthopedisch infectiechirurg Arjan de Beus dan ook niet licht uitgedrukt om te stellen dat de impact van PJI te vergelijken is met die van kanker (persoonlijke communicatie, Arjan de Beus, 9 maart 2020). Door de grote impact die PJI op het leven van patiënten kan hebben is het wenselijk om PJI-patiënten goed voor te lichten, zodat zij weten wat zij kunnen verwachten.
Theoretisch kader
Voordelen van goede voorlichting
Wanneer patiënten goed worden voorgelicht hebben zij meer kennis over hun ziekte, en dat kan leiden tot gezondheidswinst (van der Meulen, Jansen, van Dulmen, Bensing en van Weert, 2008). Bij gezondheidswinst verbetert de gezondheid van een patiënt op ten minste één van de volgende dimensies, zoals beschreven in Birkhäuer et al. (2017): 1. oorzaak van de ziekte (zoals de infectiewaarde in het bloed of de wondgrootte); 2. symptomen (zoals pijn, depressie of onzekerheid); 3. factoren die de uitkomst van de behandeling beïnvloeden (zoals levensstijl, het naleven van instructies en tevredenheid over de zorg); 4. gevolgen van de behandeling (zoals kwaliteit van leven, fysiek functioneren en gemoedstoestand). Uit voorgaand onderzoek blijkt dat goede voorlichting kan leiden tot gezondheidswinst zoals minder last van depressies en angsten, en een hogere Health-Related Quality of Life (HRQOL) (Husson, Mols, van de Poll-Franse, 2011). Daarnaast voelen goed voorgelichte patiënten zich gezonder, functioneren zij beter, zijn zij meer tevreden over de zorg (Kessels, 2003; Maly, Bourque en Engelhardt, 1999),
hebben zij minder ziekenhuisbezoeken (Tricco et al., 2014), en hebben (kanker)patiënten een hogere kans om de ziekte te overleven (Quenten et al., 2011). De mogelijkheid tot gezondheidswinst toont het belang van goede voorlichting aan. De vraag resteert waar voorlichting aan moet voldoen om ‘goede voorlichting’ te zijn. Er zijn veel studies die hebben geprobeerd om criteria van goede voorlichting te beschrijven. In het huidige onderzoek is met een literatuurstudie inzichtelijk gemaakt aan welke criteria goede voorlichting voor PJI-patiënten zou moeten voldoen. Een schematisch overzicht met de uitkomsten van de literatuurstudie is in figuur 1 te zien. Daaropvolgend zijn alle criteria beschreven.
Figuur 1: Uitkomsten van de literatuurstudie naar criteria voor goede voorlichting van PJI-patiënten, en de daaropvolgende onderzoeksvragen.
Voorlichtingsmateriaal
Er zijn dus een aantal criteria waar goede voorlichting aan zou moeten voldoen. Een eerste criterium is dat de juiste vorm gekozen wordt om de voorlichting naar de patiënt te communiceren. Twee veelgebruikte manieren daarvoor zijn geschreven voorlichtingsmateriaal (zoals een informatieboekje of folder) en verbale voorlichting (zoals een consult of informatieavond) (Johnson en Sandford, 2005). Een combinatie van deze twee manieren, dus patiënten voorzien van verbale voorlichting en van voorlichtingsmateriaal, lijkt het meeste effect te hebben op de gezondheidswinst (Arnold, Goodacre, Bath en Price, 2009; Johnson en Sandford, 2005). Patiënten die deze combinatie van voorlichting kregen hadden bijvoorbeeld meer rust en minder angst tijdens het behandeltraject (Shi, Nanda, Lee en Armstrong, 2013) en waren meer tevreden over de zorg in het algemeen (Johnson en Sandford, 2005). Ook ervoeren zij meer patiëntgerichte communicatie, vulden zij betere evaluaties in over hun artsen (Kääriäinen, Kukkurainen, Kyngäs, en Karppinen, 2011), waren zij minder depressief en hadden ze een hogere HRQOL (Arnold et al., 2009). Hoe PJI-patiënten voorgelicht wilden worden was tot voor kort onbekend, omdat daar nog geen onderzoek naar was gedaan. In 2020 is daarom een pilotstudie gestart waarbij voor het eerst onderzocht werd hoe PJI-patiënten in Nederland voorgelicht worden en hoe patiënten de voorlichting ervaren1. Ook in deze pilotstudie gaven de patiënten aan dat zij behoefte hebben aan voorlichtingsmateriaal zoals foto’s van de prothese of een overzicht van de behandeling, naast het gebruikelijke consult.
Informatiebehoeften
Een tweede criterium bij voorlichting is dat het informeert over onderwerpen die relevant en belangrijk zijn voor patiënten, ookwel hun informatiebehoeften. Het niet voldoen aan de informatiebehoeften van patiënten wordt in verband gebracht met een lagere HRQOL en met meer emotionele lasten zoals depressiviteit (Faller et al., 2016). Patiënten bij wie wel voldaan wordt aan de informatiebehoeften zijn meer tevreden over de zorg (Ruiz-Moral, De Torres en Jaramillo-Martin, 2007; Zebiene et al., 2004). Uit de pilotstudie1 naar voorlichting van PJI-patiënten bleek dat er behoefte is aan meer informatie over de behandeling. PJI-PJI-patiënten ervaren onzekerheid doordat zij niet goed weten hoe het behandeltraject verloopt. Ook uit
eerder onderzoek naar de informatiebehoeften van patiënten met een gewrichtsprothese (zonder infectie), bleek dat patiënten willen weten welke behandelingen er zijn, wat de verwachtte uitkomsten van de behandeling zijn, en hoe lang de behandeling en het herstel duren (Smith et al., 2019). Deze informatiebehoeften sluiten aan op onderzoek van Hack, Degner en Parker (2005) die stellen dat duidelijke informatie over het behandeltraject een voorwaarde is voor goede voorlichting. Daarnaast tonen Bailey et al. (2009) het verband aan dat patiënten meer pijn en bijeffecten ervaren naarmate zij onzekerder zijn over het behandeltraject. PJI-patiënten uit de pilotstudie1 gaven aan dat een schematisch overzicht van de behandeling als nuttig werd ervaren om onzekerheid weg te nemen. In eerder onderzoek waar nieuw voorlichtingsmateriaal werd geëvalueerd werd al een schematisch overzicht op nieuw voorlichtingsmateriaal geplaatst. Ook in dit onderzoek vertelden patiënten dat zij hierdoor minder onzeker waren (Tsui, Fleig, Langford, Guy, MacDonald en Ashe, 2015). Het lijkt er dus op dat goede voorlichting voor PJI-patiënten moet ingaan op het behandeltraject omdat dat een informatiebehoefte is, en het de gezondheidswinst kan vergroten. Welke specifieke informatiebehoeften PJI-patiënten hebben bij het behandeltraject is nog niet bekend in de literatuur, en wordt in het tweede deel van deze studie onderzocht.
Hoeveelheid informatie
Het doel van voorlichtingsmateriaal is om PJI-patiënten zoveel mogelijk kennis te geven over de behandeling. Daarbij is het van belang om te bepalen hoeveel informatie leidt tot de meeste kennis. Volgens Hoffmann en Worrall (2004) moet informatie beknopt worden weergegeven, zodat het voorlichtingsmateriaal overzichtelijk blijft. Zurakowski, Taylor en Bradway (2006) vinden echter wisselende resultaten in de literatuur. Zij benoemen onderzoek waar oudere patiënten medische instructies goed kunnen opvolgen zonder dat zij daarbij uitgebreid voorgelicht worden (Griffiths et al., 2004), maar ook onderzoek waarin patiënten juist uitgebreid voorgelicht willen worden voordat zij aan een behandeling beginnen (Masanuga, 1998). Door de wisselende bevindingen in de literatuur is het niet mogelijk om een criterium te bepalen voor de hoeveelheid tekst op voorlichtingsmateriaal voor PJI-patiënten. In het tweede deel van deze studie wordt dit verder onderzocht.
Een vierde criterium voor goed voorlichtingsmateriaal is dat informatie overzichtelijk wordt weergegeven (Hoffmann en Worrall, 2004). Om dit te bereiken hebben zij een aantal criteria opgesteld. Zij stellen dat het van belang is om korte paragrafen te gebruiken waar één idee wordt uitgelegd, met titels boven elke paragraaf. De belangrijkste informatie moet bovenaan geplaatst worden en de informatie moet in een logische volgorde weergegeven worden. Ook wordt het aangeraden om het voorlichtingsmateriaal niet te lang te maken, en dus alleen de belangrijkste informatie te beschrijven. Door de overzichtelijkheid van voorlichtingsmateriaal te vergroten wordt de informatie eerder gelezen, begrepen en onthouden (Hoffmann en Worrall, 2004). Of deze criteria ook bij PJI-patiënten leiden tot overzichtelijk voorlichtingsmateriaal is nog onbekend, en wordt in het tweede deel van deze studie onderzocht.
Opmaak
Een vijfde criterium voor goed voorlichtingsmateriaal is dat het aantrekkelijk moet zijn, omdat het anders niet helemaal gelezen wordt (Griffin, McKenna en Tooth, 2003). Als het niet gelezen wordt, kan het voorlichtingsmateriaal ook niet tot gezondheidswinst leiden. Het is dus belangrijk om voorlichtingsmateriaal aantrekkelijker te maken. Een criterium daarvoor is een juiste opmaak van de tekst (Hoffmann en Worrall, 2004; Griffin, McKenna en Tooth, 2003). Goede opmaak heeft volgens deze onderzoekers een lettergrootte van minimaal 12, geen cursieve letters en zwarte letters op een witte achtergrond. Eerder onderzoek heeft deze criteria gehanteerd bij het maken van nieuw voorlichtingsmateriaal. Uit dit onderzoek bleek dat het nieuwe voorlichtingsmateriaal gewaardeerd werd om de goede leesbaarheid (Wakefield et al., 2016). Of deze criteria voor een goede opmaak ook voor PJI-patiënten gelden is nog onbekend, en wordt in het tweede deel van deze studie onderzocht.
Tailoring
Een andere manier om voorlichtingsmateriaal aantrekkelijker te maken is door middel van
tailoring. Bij tailoring worden persoonlijke gegevens of informatiebehoeften van de patiënt
toegevoegd aan een boodschap (Kreuter en Wray, 2003), waardoor de patiënt gemotiveerder is om het voorlichtingsmateriaal te bestuderen (Noar, Harris en Anderson, 2007; Revere en Dunbar, 2001; Prochaska en Redding, 2006). Voorbeelden van tailoring zijn het toevoegen van de naam en operatiedata van de patiënt op het voorlichtingsmateriaal, of voldoen aan
informatiebehoeften van een specifieke patiënt. Uit een literatuurreview van Commodore-Mensah en Himmelfarb (2012) blijkt dat voorlichting waar tailoring wordt toegepast de grootste kans heeft om gezondheidswinst (o.a. hogere HRQOL en minder medische hulp nodig) van patiënten te vergroten. Tailoring is nog niet eerder onderzocht bij PJI-patiënten. Hoe zij tailoring ervaren wordt daarom in het tweede deel van deze studie onderzocht.
Begrip van de tekst
Een volgend criterium voor goed voorlichtingsmateriaal is dat de patiënt het moet kunnen begrijpen (Hack et al., 2005). In de praktijk blijkt voorlichtingsmateriaal vaak moeilijk te begrijpen voor patiënten (Shieh en Hosei, 2008; Smith et al., 2014). Ook volgens deze studies is het van belang om de begrijpelijkheid van voorlichtingsmateriaal te vergroten. Hoffmann en Worrall (2004) hebben op basis van een literatuurreview criteria opgesteld waar begrijpelijk voorlichtingsmateriaal aan moet voldoen. Zij stellen bijvoorbeeld dat korte woorden van minder dan drie lettergrepen beter te begrijpen zijn dan lange woorden. Dat geldt ook voor zinnen: korte zinnen van maximaal 15 woorden zijn beter te begrijpen dan lange zinnen. Daarnaast moet maar één idee per zin en slechts één onderwerp per paragraaf beschreven worden. Andere criteria zijn dat subjectieve taal moet worden uitgelegd met een voorbeeld en dat jargon en afkortingen vermeden moeten worden. Deze criteria zijn in vorig onderzoek toegepast om voorlichtingsmateriaal te ontwikkelen, en dat leidde tot voorlichtingsmateriaal dat goed begrepen werd door de patiënten (Tsui, Fleig, Langford, Guy, MacDonald en Ashe, 2015; Wakefield et al., 2016). Of deze criteria ook bij PJI-patiënten leiden tot begrijpelijk voorlichtingsmateriaal is nog onbekend, en wordt daarom in het tweede deel van deze studie onderzocht.
Illustraties
Hoffmann en Worrall (2004) stellen in hun literatuurreview dat illustraties ingezet kunnen worden om de aantrekkelijkheid van voorlichtingsmateriaal te vergroten. Toch moeten ook illustraties voldoen aan een aantal criteria. Zo moeten ze alleen gebruikt worden als ze van toegevoegde waarde zijn om de tekst te verduidelijken. De illustraties moeten makkelijk te begrijpen zijn en naast de bijbehorende tekst geplaatst worden. Eerder onderzoek evalueerde nieuw voorlichtingsmateriaal dat op basis van deze criteria werd ontwikkeld. De illustraties bleken een goede toevoeging te zijn om de aandacht te trekken en de tekst beter te begrijpen
(Oliveira, Lopes en Fernandes, 2014). Daarnaast beoordeelden de participanten de illustraties als relevant en zeer relevant. Of illustraties een goede toevoeging zijn op nieuw voorlichtingsmateriaal voor PJI-patiënten wordt in het tweede deel van deze studie onderzocht.
Patiënten betrekken bij de ontwikkeling
Ondanks dat er in de literatuur veel bekend is over criteria waar voorlichtingsmateriaal aan zou moeten voldoen, voldoet de kwaliteit vaak nog niet aan de behoeften van patiënten (Eames, Hoffmann, Worrall en Read, 2010), en is voorlichtingsmateriaal vaak nog te moeilijk te begrijpen (Shieh en Hosei, 2008; Smith et al., 2014). Een laatste criterium stelt daarom dat het van belang is om de mening en informatiebehoeften van patiënten te onderzoeken en te gebruiken bij de ontwikkeling van nieuw voorlichtingsmateriaal (Cené en DeWalt, 2013;
Lampert, Wien, Haefeli en Seidling, 2016; Seligman, 2007). Dat kan leiden tot voorlichtingsmateriaal dat beter leesbaar, beter te begrijpen en relevanter voor de patiënten is (Nilsen, Myrhaug, Johansen, Oliver en Oxman, 2006). In het tweede deel van het huidige onderzoek wordt daarom niet alleen nieuw voorlichtingsmateriaal ontwikkeld op basis van de beschreven criteria, maar worden ook PJI-patiënten gevraagd naar hun mening over het nieuwe voorlichtingsmateriaal.
Centrale vraag
In de literatuur zijn veel criteria onderzocht waar goed voorlichtingsmateriaal aan zou moeten voldoen voordat het leidt tot gezondheidswinst. Echter, in de literatuur is nog weinig bekend over voorlichting van PJI-patiënten. De criteria zijn dan ook voornamelijk gebaseerd op de voorlichtingsliteratuur van andere chronische ziekten, zoals kanker. In hoeverre deze criteria net zo belangrijk zijn en leiden tot goed voorlichtingsmateriaal voor PJI-patiënten is onbekend. Dit onderzoek heeft daarom het doel om de literatuur over de criteria van voorlichtingsmateriaal uit te breiden naar een nieuwe doelgroep: PJI-patiënten. Daarnaast is het het doel om het nieuwe PJI-voorlichtingsmateriaal te evalueren en te onderzoeken waarom het (niet) aan de criteria en informatiebehoeften van PJI-patiënten voldoet. De volgende onderzoeksvraag en deelvragen zijn opgesteld:
Aan welke informatiebehoeften en criteria moet goed PJI-voorlichtingsmateriaal voldoen volgens PJI-patiënten?
1. Welke informatiebehoeften hebben PJI-patiënten bij voorlichtingsmateriaal over het behandeltraject?
2. In hoeverre voldoet het nieuwe voorlichtingsmateriaal aan de criteria voor goed voorlichtingsmateriaal?
3. Wat vinden PJI-patiënten van voorlichtingsmateriaal dat ontwikkeld is op basis van de criteria uit de literatuurstudie?
Methode
In samenwerking met Nederlandse orthopedisch infectiechirurgen en op basis van de geformuleerde criteria is nieuw voorlichtingsmateriaal ontwikkeld over de behandeling van PJI-patiënten, dat te zien is in figuur 2 en 3. Dit nieuwe voorlichtingsmateriaal is voorgelegd aan PJI-patiënten om hun mening over het voorlichtingsmateriaal te onderzoeken en om te evalueren in hoeverre het voldoet aan de criteria uit de literatuur en aan hun informatiebehoeften. Ervaringen, meningen en interpretaties van patiënten kunnen complex zijn en vereisen aandacht om goed begrepen te worden (Mays en Pope, 2020). Kwalitatief onderzoek is daar een geschikte methode voor, doordat er uitgebreid aandacht is voor elke individuele participant (Jackson, Drummond en Camara, 2007; Mays en Pope, 2020). Om de onderzoeksvragen te beantwoorden zijn semigestructureerde interviews afgenomen bij PJI-patiënten. Deze methode wordt aangeraden door Lampert, Wien, Haefeli en Seidling (2016) als belangrijke stap bij de ontwikkeling van voorlichtingsmateriaal. Door een concept van voorlichtingsmateriaal voor te leggen aan de patiënten kan namelijk inzichtelijk gemaakt worden of het goed te begrijpen is en voldoet aan de verwachtingen. Ook volgens Bate en Robert (2006) is feedback van patiënten een essentiele stap in de ontwikkeling van goed voorlichtingsmateriaal. Uit eerder onderzoek bleek al dat kwalitatief onderzoek en interviews geschikt zijn om voorlichtingsmateriaal te evalueren (Arora et al., 2012; Tsui, Fleig, Langford, Guy, MacDonald en Ashe, 2015; Wakefield et al., 2016). In het huidige onderzoek verliepen de interviews semigestructureerd: voorafgaand aan het interview was een vragenlijst opgesteld, maar de onderzoeker kon hiervan afwijken, doorvragen of andere vragen stellen als dat relevant was. De vragenlijst is gebaseerd op de criteria uit de literatuurstudie. De
vragen en onderwerpen waren vergelijkbaar met de vragen uit het onderzoek van Lampert et al., die een methode aanraden om nieuw voorlichtingsmateriaal te ontwikkelen en te evalueren. Er werden zowel impliciete vragen (bijvoorbeeld: “Wat is volgens u het doel van
het voorlichtingsmateriaal?”) en expliciete vragen (bijvoorbeeld: “Wat vindt u van de opmaak van het voorlichtingsmateriaal?”) gesteld. Er is geprobeerd om zo min mogelijk sturende
vragen te stellen. Er werd bijvoorbeeld gevraagd “wat vindt u van de lengte van de zinnen?” in plaats van een sturende vraag als “vindt u dat de zinnen een goede lengte hebben?”. Hiermee is de objectiviteit van de interviews vergroot. De vragenlijst is opgenomen in Appendix 1.
Participanten
Elf PJI-patiënten zijn gerecruteerd om te participeren in het onderzoek door een infectiechirurg van het het Maastricht Universitair Medisch Centrum+ (MUMC+). Na uitval van één participant wegens privéomstandigheden resteerde tien participanten, waarvan vijf mannelijk. De gemiddelde leeftijd van de participanten was 69 jaar met een range van 58 tot 80 jaar. Zes patiënten hebben een knieprothese en vier patiënten een heupprothese. Alle participanten hebben een two-stage PJI-behandeling gehad in het MUMC+. Een inclusiecriterium was dat de patiënten maximaal 12 maanden uit het ziekenhuis ontslagen waren zodat recall bias beperkt bleef. Er is één uitzondering gemaakt voor een participant die drie jaar geleden aan PJI behandeld was. Een ander criterium was dat de participanten moesten beschikken over een (mobiele) telefoon of laptop zodat de interviews afgenomen konden worden. Een overzicht van de participanten is hieronder weergegeven.
Tabel 1: Overzicht en achtergrondinformatie van de participanten
Gefingeerde naam Geslacht Prothese Leeftijd
Gert Man Knie 80
Els Vrouw Knie 78
Ria Vrouw Heup 61
Emmy Vrouw Heup 74
Maaike Vrouw Heup 58
Jan Man Knie 59
Toon Man Knie 70
Truus Vrouw Knie 67
Erik Man Knie 63
Procedure
In de tijd van het onderzoek was het coronavirus actief in Nederland. Hierdoor was het niet ethisch verantwoord om fysieke interviews te houden met de participanten. Er is daarom gekozen om de interviews via de telefoon af te nemen. Het interview is goedgekeurd door de medisch-ethische toetsingscommissie van het MUMC+. De participanten kregen een informatiebrief en informed consent thuisgestuurd, welke zij ondertekend terugstuurden naar het MUMC+. Hiermee gaven zij toestemming om deel te nemen aan het onderzoek. Voorafgaand aan het interview kregen de participanten het nieuwe voorlichtingsmateriaal toegestuurd, digitaal of een geprinte versie, met het verzoek om het voorlichtingsmateriaal door te lezen. De interviewer nam vervolgens telefonisch contact met de participanten op om de interviews in te plannen. Tijdens het interview werd eerst kort de tijd genomen om de interviewer en het onderzoek te introduceren. Vervolgens werd de opname gestart en werden de vragen gesteld aan de participant. De interviews zijn opgenomen, getranscribeerd, gecodeerd en op thematische wijze geanalyseerd. Door de transcripten te coderen werden relevante uitspraken uit de interviews geselecteerd. Uitspraken die over hetzelfde onderwerp gaan werden samengebracht onder een code die aan dit onderwerp is toegewezen, zoals beschreven in Saldaña (2013) en Braun en Clarke (2006). Het codeboek is weergegeven in Appendix 3. Deze codes werden vervolgens geïnterpreteerd en samengevoegd om thema’s te ontwikkelen die relevant waren om de onderzoeksvragen te beantwoorden. Dit is gedaan volgens de reflexieve benadering van thematische analyse, zoals beschreven in Braun en Clarke (2006, 2020). Na het rapporteren van de thema’s zijn enkele grammaticale aanpassingen gemaakt in de gepresenteerde delen van het transcript, met het doel om de leesbaarheid te vergroten. Ook zijn alle namen van artsen en patiënten gefingeerd.
Materiaal
Op basis van criteria uit de literatuurstudie is nieuw voorlichtingsmateriaal ontwikkeld voor de behandeling van PJI. Het criterium van Hoffmann en Worrall (2004) is aangehouden om het voorlichtingsmateriaal beknopt te houden, waardoor het voorlichtingsmateriaal bestaat uit een korte uitleg van het behandeltraject. Het hoofdelement van het voorlichtingsmateriaal is een schematisch overzicht van het behandeltraject. Dit schematische overzicht is een behoefte van PJI-patiënten en is in eerder onderzoek succesvol gebleken om onzekerheid van patiënten te verminderen (Tsui, Fleig, Langford, Guy, MacDonald en Ashe,
2015). Ook tailoring is toegepast op het voorlichtingsmateriaal door de naam van de patiënt, de naam van de arts, de locatie in het ziekenhuis en de data van de operaties en het consult toe te voegen. Verder is er in tekstvakken uitleg gegeven over beide operaties. Hierbij zijn criteria toegepast om de begrijpelijkheid, het overzicht en de aantrekkelijkheid te vergroten. Alle criteria uit de literatuurstudie die zijn toegepast op het voorlichtingsmateriaal zijn weergegeven in tabel 2.
Tabel 2: Criteria bij de ontwikkeling van nieuw voorlichtingsmateriaal voor PJI-patiënten. Informatiebehoeften • Geef informatie over het behandeltraject
• Geef een schematisch overzicht van de behandeling • Geef illustraties van de prothese en spacer
Hoeveelheid tekst • Beschrijf informatie beknopt
Overzicht • Zet de belangrijkste informatie bovenaan het voorlichtingsmateriaal
• Bespreek informatie in een logische volgorde • Plaats titels boven elke paragraaf
Opmaak • Gebruik geen onnodige hoofdletters of cursieve tekst • Gebruik een tekstgrootte van minimaal 12
• Gebruik een witte achtergrond met zwarte tekst Tailoring • Plaats de naam van de patiënt op het
voorlichtingsmateriaal
• Plaats de naam van de arts op het voorlichtingsmateriaal • Plaats de data van de operaties op het
voorlichtingsmateriaal
• Plaats de datum van het consult op het voorlichtingsmateriaal
Begrijpelijkheid • Gebruik makkelijk taalgebruik en vermijd woorden met drie of meer lettergrepen
• Vermijd jargon of afkortingen, of leg het zo nodig uit • Leg medische termen uit en voeg de uitspraak toe
• Leg subjectief taalgebruik uit met voorbeelden (‘Til niks zwaars op, zoals een kind’)
• Schrijf actief en in conversatiestijl
• Vermijd belerend of bazig taalgebruik (dus geen ‘je zou’ ‘je gaat’ en ‘je moet’)
• Gebruik korte zinnen (< 15 woorden) • Beschrijf maximaal één idee per zin
• Leg maximaal één onderwerp uit per paragraaf
Illustraties • Gebruik alleen illustraties die makkelijk te begrijpen zijn • Gebruik alleen illustraties als het een meerwaarde heeft • Plaats illustraties naast de bijbehorende tekst
Het voorlichtingsmateriaal is ontwikkeld voor twee behandelingstrajecten van PJI: de
two-stage behandeling van de knie, en van de heup. Het voorlichtingsmateriaal is weergegeven in
figuur 2 en 3, en een uitvergrote versie in Appendix 2. Om het nieuwe voorlichtingsmateriaal te onderzoeken zijn semi-gestructureerde interviews afgenomen bij PJI-patiënten. De vragen zijn verdeeld over introductievragen, algemene vragen, afsluitende vragen en drie thema’s. De thema’s zijn gebaseerd op de criteria uit de literatuurstudie. Het eerste thema bestond uit vragen over de begrijpelijkheid van het voorlichtingsmateriaal, waarbij ook naar de illustraties, de opmaak en de hoeveelheid tekst gevraagd werd. Het tweede thema bestond uit vragen over de aantrekkelijkheid van het voorlichtingsmateriaal, waarbij ook naar tailoring en de overzichtelijkheid gevraagd werd. Met het derde thema werden vragen gesteld over de informatiebehoeften van PJI-patiënten en hoe het voorlichtingsmateriaal daar beter aan kan voldoen. De vragen kwamen overeen met interviewvragen die in eerder onderzoek worden geadviseerd om voorlichtingsmateriaal te evalueren (Lampert, Wien, Haefeli en Seidling, 2016). Ten slotte werden de participanten gevraagd of zij aanbevelingen hadden voor het voorlichtingsmateriaal, of zij nadelen of voordelen konden benoemen en wat hun algemene mening over het voorlichtingsmateriaal is. Een overzicht met de vragen is opgenomen in Appendix 1.
Figuur 2: Het voorlichtingsmateriaal voor de two-stage PJI behandeling aan de heup.
Resultaten
Deelvraag 1: Welke informatiebehoeften hebben PJI-patiënten bij voorlichtingsmateriaal over
het behandeltraject?
De inhoud komt grotendeels overeen met de informatiebehoeften van de participanten en met wat de participanten hebben meegemaakt. Alle participanten zijn dan ook positief over de inhoud van het voorlichtingsmateriaal. Informatiebehoeften die vaak genoeg zijn gaan over: de behandelingen, de duur van het traject, de spacer, de verwachtingen van de behandeling en informatie over de antibiotica. Er zijn nog drie onderwerpen die volgens de participanten nog niet voldoen aan de informatiebehoeften. Deze onderwerpen zijn: de lengte van de revalidatie, de lengte van de ziekenhuisopnamen en de lasten van een spacer. Deze onderwerpen worden in volgende subthema’s beschreven.
Tabel 3: Citaten uit de transcripten waarin participanten hun mening geven over de inhoud van het voorlichtingsmateriaal.
Ria, 61 Ik vind dat alles wat erop staat heel belangrijk is om te benoemen.
Els, 78 Ik weet echt wat ze gedaan hebben dus dat is in orde. Het is ongeveer gegaan zoals het hierop staat hoor.
Jan, 59 Het is heel belangrijk om de verwachtingen te vertellen. En dat staat er, het percentage dat de infectie weg blijft. En de bewegelijkheid is misschien ook wel belangrijk denk ik.
Maaike, 58 Maar ik denk voor de meeste mensen, als ze dit voor de neus krijgen, dat ze dan eigenlijk een heel overzicht zien van dit en dat gaat er gebeuren, zo lang lig je in het ziekenhuis, zo lang ben je dan thuis en dan weer terug. Ik denk dat dit dan heel duidelijk is dan ja.
Gert, 80 Nou iemand die er voor in aanmerking komt dan is het heel interessant. Om van te voren dat hele schema te mogen bekijken.
De lengte van de revalidatie
De participanten hebben behoefte aan meer informatie over de lengte van de revalidatie. Deze duurt namelijk langer dan verwacht, vaak meerdere maanden. De revalidatie wordt op
het voorlichtingsmateriaal beschreven, maar niet weergegeven in het schema. Op het voorlichtingsmateriaal staat dat de totale duur van de behandeling 12 weken is. Dat is tot aan de revalidatie. Hierdoor is het minder duidelijk dat de ziekte in de praktijk langer duurt dan 12 weken. Eén participant geeft bijvoorbeeld aan dat het nu lijkt alsof een PJI-patiënt na 15 weken weer aan het werk kan, terwijl dat niet realistisch is. Dezelfde participant vindt het van belang om een kolom aan het schema toe te voegen, zodat ook de lengte van de revalidatie schematisch wordt weergegeven.
Tabel 4: Citaten uit de transcripten over de revalidatie.
Maaike, 58 De revalidatie daarna duurt ook nog heel erg lang. Dus na die 12 weken ben je nog niet terug en klaar. (…) Dat je bij die kolom nog erbij zet (…) dat je ook nog een aantal weken moet revalideren daarna. Dat je moet leren lopen, bewegen, dingen, dat mag er eigenlijk best nog wel bij. (…) Want als ik dat zo hier zou krijgen, dan zou ik denken van oh over 12 weken, nou dan ben ik na 15 weken terug in bedrijf. Maar dat klopt niet.
Ja ik zou zeggen dat je toch nog meerdere weken erachteraan moet revalideren. dat zou voor veel mensen ook van belang zijn denk ik. Dat je toch minstens een halfjaar eruit ligt.
Toon, 70 Ja vanaf die knie dus... dat is nou… dat moet ik even schatten. 3 of 4 maanden geleden [dat ik begon met revalideren]. (…) Ik heb nu vaak nog hele heftige pijn, met in bed liggen weet ik vaak niet hoe ik dat been moet leggen.
De lengte van de ziekenhuisopname
Naast de lange revalidatie hebben participanten ook behoefte aan completere informatie over de lengte van de ziekenhuisopname. Bij meerdere participanten komt het aantal dagen in het ziekenhuis niet overeen met wat zij ervaren hebben. Op het voorlichtingsmateriaal staat dat deze periode 10 tot 14 dagen duurt na de eerste operatie, en 4 tot 7 dagen na de tweede operatie. In de praktijk werden de participanten regelmatig langer in het ziekenhuis opgenomen, bijvoorbeeld 14 dagen na de tweede operatie. Participanten die dit overkwam hadden het moeilijk met de langere ziekenhuisopname, omdat ze er niet op voorbereid waren. De oorzaak van de langere ziekenhuisopname had vaak te maken met het herstel van de patiënt. Als er nog sprake was van wondlekkage mochten patiënten bijvoorbeeld niet naar
huis. Op het voorlichtingsmateriaal staat dit aangegeven, maar een aantal participanten vinden dat het duidelijker beschreven kan worden dat het een langere ziekenhuisopname als gevolg kan hebben.
Tabel 5: Citaten uit de transcripten over afwijkende opnameperiodes in het ziekenhuis. Emmy, 74 Volgens mij heb ik 14 dagen in Maastricht gelegen ja. (…) Er stond bij jou
iets van 7 dagen.
Na operatie 2 staat dat je naar huis mag na 4 tot 7 dagen. Maar daar moet zeker bijstaan dat je niet naar huis mag voordat de wond hersteld is.
Maaike, 58 Alleen ik heb in de eerste periode 14 dagen gelegen en dat viel wat tegen. Maar dat kwam omdat de wond niet dicht zou gaan, dus dat wondvocht bleef eruit komen.
Erik, 63 Als je dan in een ziekenhuis ligt dan tel je eigenlijk de dagen af. Van het duurt 8 weken, en dan komen ze in één keer aan het bed met er komen nog 14 dagen bij. Dan wordt het wel heel heftig ja. (…) Al is het 2 dagen, dan valt het nog tegen, en dan waren het er veertien. Dus ze moeten je er ook een beetje op voorbereiden dat het langer kan duren dan 8 weken. (…) Dan kan je er rekening mee houden dat er wat weken bij opgeteld kunnen worden voordat het over is.
Ze zeiden op het begin zelfs dat het best 7 weken kon worden. Dat het misschien sneller gaat. Als je dan te horen krijgt dat het nog 2 weken langer gaat duren is het helemaal een verdrietige situatie.
De spacer
Het derde onderwerp waarover de participanten uitgebreider informatie over willen is de
spacer. Meerdere participanten vinden de periode waarin zij een spacer hebben zeer
vervelend. Hierbij valt het op dat bijna alle participanten met een knieprothese veel last hebben van de spacer. De participanten met een heupprothese zijn er minder negatief over. De negatieve gevoelens over de spacer in de knie werden veroorzaakt door ernstige pijn en zeer beperkte beweegmogelijkheden. Ook vonden de participanten het onaangenaam dat zij de spacer hoorden kraken en los voelden zitten in het been. Op het voorlichtingsmateriaal staat aangegeven dat de beweegmogelijkheden beperkt zijn, maar de participanten hebben
dus behoefte aan duidelijkere en completere informatie over de spacer. Daarnaast willen de participanten meer informatie over wat er in hun lichaam geplaatst wordt. Bijvoorbeeld waar de spacer en prothese van gemaakt zijn, waar het in het been geplaatst wordt en welke beperkingen je hebt met een spacer of met de nieuwe prothese. Enkele participanten wilden ook de levensduur van de nieuwe prothese weten.
Tabel 6: Citaten uit de transcripten over de informateibehoefte naar de spacer.
Emmy, 74 Nou er staat over die spacer… maar wat is die spacer, waaruit bestaat die? Wat is het verschil met een normale heupkop? Want als je naar de tekeningen kijkt zien ze er hetzelfde uit [als de prothese]. (…) Dat je exact weet wat er nou in je lijf geplaatst wordt. ik wist dat niet, ik wist niet hoe dat ding eruit zag. (…) En wat het betekent voor je lichaam. Op een gegeven moment kreeg ik van de verpleegster te horen dat ik niet mocht lopen, dat werd mij opeens verteld.
Maaike, 58 Dat je het [de spacer] kon voelen bewegen. Maar dat is wel een hele rare gewaarwording ja als je dat ding voelt. Dan denk je van oh is dat wel goed?
Toon, 70 Ik wist alleen dat het [de spacer] iets van gips of steen was ofzoiets. Dat werd uitgelegd. Ik weet helemaal niet precies uit wat voor materiaal dat ding bestaat. Dat zou je misschien wel kunnen vermelden. Ik wist wel dat er antibiotica inzat, maar waar bestaat dat ding eigenlijk uit?
Erik, 63 Ja... die spacer is het ding geweest dat heeft bij mij echt heel veel teweeg gebracht. Als je die wil bewegen dat knakt zo en dat vond ik verschrikkelijk. Dat is echt het verschrikkelijkste wat ik van het hele gebeuren heb meegemaakt.
Een knie[prothese] ja daar kan je eigenlijk direct op lopen. En die spacer is echt iets... echt... dat is waar meer aandacht aan besteed mag worden als ik u was. Om toch te zeggen dat het echt een vervelend ding is.
Concluderend kan gesteld worden dat PJI-patiënten behoefte hebben aan informatie over: de behandelingen, de totale duur van het behandeltraject, de spacer, de verwachtingen van de behandeling, de lengte van de revalidatie, de lengte van de ziekenhuisopnamen en de antibiotica. Aan de meeste informatiebehoeften wordt voldoende voldaan met het
voorlichtingsmateriaal. De lengte van de revalidatie, de lengte van de ziekenhuisopnames en de spacer kunnen uitgebreider beschreven worden.
Deelvraag 2: In hoeverre voldoet het nieuwe voorlichtingsmateriaal aan de criteria uit de
literatuurstudie?
Uit de literatuurstudie bleek dat er een aantal criteria zijn waar voorlichtingsmateriaal aan zou moeten voldoen, omdat het anders bijvoorbeeld niet begrepen of gelezen wordt. Het is nog niet bekend of deze criteria leiden tot goed voorlichtingsmateriaal voor PJI-patiënten. Om dit te onderzoeken is nieuw voorlichtingsmateriaal ontwikkeld op basis van de criteria. Een vervolgstap is PJI-patiënten te laten evalueren of het voorlichtingsmateriaal voldoet aan de criteria (Lampert, Wien, Haefeli en Seidling, 2016). In dit deel van de resultaten wordt per criterium beschreven in hoeverre de participanten vinden dat het voorlichtingsmateriaal aan de criteria voldoet.
Hoeveelheid informatie
Het nieuwe voorlichtingsmateriaal geeft een beknopte beschrijving van de belangrijkste informatie. De meeste participanten zijn zeer positief over de beknoptheid. Doordat alleen de kern van de informatie is weergegeven vinden participanten het interessant en zeggen zij het te willen lezen. Het nieuwe voorlichtingsmateriaal onderscheidt zich hiermee van boekjes met meerdere bladzijden en te veel informatie, dat de participanten vaak niet lezen. Een enkele participant stelt voor om te verwijzen naar een boek voor de patiënten die wel behoefte hebben aan meer informatie.
Tabel 7: Citaten uit de transcripten over de hoeveelheid informatie.
Els, 78 Maar ik ben een persoon dat denkt dat komt wel, laat maar zo. Dat heb ik nu niet gehad, ik heb het op m'n gemak gelezen.
Dit briefje is eigenlijk iets wat je gauw wil lezen. Als je een boekje krijgt met een paar bladen en kleine lettertjes erop en alles, dan heb je er nog niks aan. Dat had ik niet allemaal gelezen. Maar dit lees je helemaal omdat het geen uur werk is he. Ik heb boekjes van die knie[prothese], maar ik geloof niet dat ik die gelezen heb.
Maaike, 58 Die [hoeveelheid tekst] is denk ik net precies genoeg. Ga je er meer informatie schrijven dan denk ik dat mensen te lui zijn om te lezen, en daardoor niet meer snappen wat er staat.
Je kan eventueel nog verwijzen zodat ze eventueel een boek hebben waarin ze het helemaal uitgebreid kunnen lezen.
Peter, 80 Ik vind het heel aantrekkelijk en heel goed to the point eigenlijk. Het is heel duidelijk allemaal. En niet te veel, dat is juist het probleem. Als het heel veel is dan lezen ze het niet allemaal. Maar dit is eigenlijk kort en krachtig dus.
Overzicht
Het overzicht gaat over de opbouw en ordening van de informatie op het voorlichtingsmateriaal. Ook deze wordt als goed ervaren door de participanten. Doordat alleen de kern van de informatie is beschreven blijft het voorlichtingsmateriaal boeiend en overzichtelijk. Verder is het overzichtelijker door de schematische weergave van het behandeltraject en door het gebruik van kleuren. Door de kleuren is het duidelijker welke informatie en afbeelding bij welke operatie hoort, en op welk moment in het behandeltraject iets plaatsvindt. De overzichtelijkheid bleek ook uit het gemak waarmee participanten informatie konden terugvinden op het voorlichtingsmateriaal, wanneer zij daar naar gevraagd werden.
Tabel 8: Citaten uit de transcripten waarin participanten uitleggen of zij het voorlichtingsmateriaal overzichtelijk vinden.
Els, 78 Ik vind het heel goed. Het is overzichtelijk, ik kom er goed wijs uit.
Emmy, 74 Ik denk dat je van heel veel informatie langzaam hebt teruggebracht naar zo weinig mogelijk. Dat is duidelijk te zien.
Interviewer: Dus stel ik zou nou zeggen van 'hoe krijgt u antibiotica na de
……… ………….2e operatie' kunt u dat dan makkelijk snel terugvinden?
Emmy: ….…..Ja! Via het infuus en als u naar huis mag via tabletten.
Truus, 67 Ja, daarom is het ook zo duidlelijk vind ik. Als het allemaal onder elkaar staat dan heb je toch vaak wat moeilijk mee, sommige mensen. Maar ik vind echt,
vanaf operatie 1 en dan operatie 2 dat dat allemaal apart is aangegeven, dat vind ik heel erg duidelijk.
Maaike, 58 En het is zo heel duidelijk omschreven. Dus mooi in groepjes: dan de prothese, dan de spacer, dus dat is goed. Daar zou ik eigenlijk niks aan veranderen. Ik denk dat mensen het zo beter kunnen lezen en begrijpen dan als je 20 pagina's gaat maken.
Jan, 59 De korte beknopte zinnen maken het overzichtelijk. Stap voor stap.
Ik vind de kleurtjes wel aantrekkelijk, en duidelijker he. Van wat u zegt: eerste operatie, en tweede operatie.
De opmaak
De opmaak gaat over hoe de tekst is vormgegeven. Welk lettertype gebruikt is, hoe groot de letters zijn en welke effecten, zoals dikgedrukte of onderstreepte tekst, gebruikt zijn. Alle participanten vinden dat de letters groot genoeg zijn om de tekst goed te kunnen lezen. Sommige participanten hadden daar hun bril bij nodig. De participanten waren ook positief over het gebruik van de kleuren in het voorlichtingsmateriaal. Dit maakte het voorlichtingsmateriaal overzichtelijk en aantrekkelijker om te lezen. Verder is het lettertype goed, en participanten waarderen het dat er geen cursieve tekst gebruikt is.
Tabel 9: Citaten uit de transcripten over de opmaak van de tekst op het voorlichtingsmateriaal.
Emmy, 74 De aantrekkelijkheid: kleur is goed vind ik, bescheiden dat blauw met rood. Layout is goed. Tekstueel is het goed, lettertype is goed.
Maaike, 58 Ik vind het een fijn lettertype, geen scheve letters, dat vind ik niet fijn. Maar dit is goed te lezen. Duidelijk en groot genoeg.
Truus, 67 Ik vind de lettergrootte prima. Ik ben brildrager maar ik kan het heel goed lezen.
Erik, 63 Deze pagina interessant? Ja ja. Ik heb het ook wel eens ervaren dat als ze me zoiets geven dat ik het niet ga lezen, dus ik ben ook niet daarvan. Maar als u het zo met kleuren geeft, en zo als dit, dan kijk je er gauwer naar, laat ik het zo zeggen.
Tailoring
Bij tailoring wordt persoonlijke informatie van een specifieke patiënt toegevoegd aan het
voorlichtingsmateriaal. Met tailoring wordt geprobeerd om de persoonlijke relevantie van het voorlichtingsmateriaal voor een patiënt te vergroten. Het valt de meeste participanten op dat er persoonlijke informatie op het voorlichtingsmateriaal weergegeven wordt. Enkele participanten viel het niet op. De meningen over het gebruik van tailoring kunnen in twee groepen worden verdeeld. Een deel van de participanten is overwegend positief. Zij vinden het fijn om terug te kunnen lezen wie hun arts is en wanneer zij behandeld worden. Ook lijkt het sommige participanten fijn als de eigen naam van de patiënt op het voorlichtingsmateriaal staat. Hierdoor lijkt het voorlichtingsmateriaal belangrijker, en wordt het waarschijnlijk eerder gelezen. Een andere groep participanten benoemt deze positieve effecten niet, maar vindt
tailoring ook niet vervelend. Deze groep participanten zegt het voorlichtingsmateriaal te
lezen, ongeacht of er persoonlijke informatie op staat. Het valt op dat deze groep veel over privacy begint, maar ook daar zeggen zij geen problemen mee te hebben. Ten slotte geeft een participant een voorwaarde bij het gebruik van tailoring: veranderingen, zoals een andere arts of datum, moeten gecommuniceerd en aangepast worden op het voorlichtingsmateriaal.
Tabel 10: Citaten uit de transcripten over tailoring op het voorlichtingsmateriaal.
Gert, 80 Ik vind dat wel fijn als ik zo'n behandeling schema krijg met wat er op staat, behandelend arts, of diegene die dat uitvoert. Met datum en al, dat vind ik perfect.
Emmy, 74 Als je dat personaliseert, en op een gegeven moment zegt van 'in uw situatie mevrouw XXX, u zou behandeld zijn op 2 januari. Dat is de planning’. Ja, dat zou heel fijn zijn geweest, een persoonlijk behandelplan.
Maaike, 58 Dat zou ik wel fijn vinden. Ik ben heel slecht in namen onthouden. Als ik dan meteen al meneer XXX zie staan, of dokter XXX, en mijn naam erboven, dan weet ik wel van oh die dokter gaat mij behandelen, snap je?
Truus, 67 Ik denk dat als je je eigen naam erop ziet staan, met gebeoortedatum of de arts of weet ik veel wat, dan is het toch dat het net iets belangrijker is dan in het geheel een uitleg.
Toon, 70 Ik maak me daar niet zo druk om, de privacy. (…) ja misschien [zou ik het
wel eerder lezen] ja. Maar er staat informatie op, dus het zou mij niet
uitmaken (…) Dat zou ik sowieso lezen [ook zonder naam].
Begrip van de tekst
Alle participanten waren positief over de begrijpelijkheid van het voorlichtingsmateriaal. Ze vinden dat de stappen van het behandeltraject duidelijk en helder worden uitgelegd. Ook zijn zij tevreden met de woordkeuze en vinden ze dat er geen moeilijke woorden gebruikt zijn. Woorden die relatief moeilijk zijn (woorden met meer dan drie lettergrepen) zoals ‘antibiotica’ en ‘infectiewaarde’ vinden de participanten goed te begrijpen. Volgens een participant zijn deze woorden te begrijpen doordat elke PJI-patiënt al een vergelijkbare operatie gehad heeft bij het plaatsen van de prothese, waar deze woorden ook gebruikt werden. Naast het gebruik van makkelijke woorden, draagt ook de lengte van de zinnen bij aan de begrijpelijkheid van het voorlichtingsmateriaal. De zinnen zijn kort, en elke zin beschrijft één idee. Dit resulteert in een duidelijke schrijfstijl met heldere stappen volgens de participanten. Er zijn twee zinnen die een participant (tevens docent Nederlands) minder goed beschreven vindt. Bij de zin ‘met
een spacer kunt u niet, of beperkt bewegen, bijvoorbeeld met een rollator’ vindt de participant
het niet duidelijk genoeg wat je wel of niet kan met de spacer. Ook andere participanten lijken deze zin minder duidelijk te vinden. De zin ‘uw prothese wordt weggehaald’ vindt ze moeilijk te begrijpen voor laaggeletterden. Ze stelt het een alternatief voor, namelijk: ‘uw prothese
wordt uit uw heup verwijderd’.
Tabel 11: Citaten uit de transcripten waarin participanten uitleggen of zij de inhoud begrijpelijk vinden.
Emmy, 74 Ik vond het opzich duidelijk en een heel goed iets moet ik zeggen. Ook duidelijk, en dat spreekt ook aan. En ik denk dat dat meerdere mensen ook aanspreekt. Niet al die medische termen, waar je toch niks van begrijpt.
Truus, 67 Ja ik vond het echt heel duidelijk. Heel duidelijk.
Geen moeilijke woorden. Goed, een spacer, als je daar nog nooit van hebt gehoord, maar dat staat er dan bij. Dat het antibiotica afgeeft. Dat zou het enige zijn wat ik niet zou... maar het staat er duidelijk bij dus. Ik vind dat eigenlijk wel voor iedereen duidelijk zo.
Erik, 63 Ik vond dat het goed beschreven staat. Dus hoe het gaat gebeuren allemaal. Ik zal er eigenlijk niet zoveel vragen bijzetten van dit moet nog gevraagd worden of dat moet nog gevraagd worden.
Ik vind het gemakkelijk te lezen.
Jan, 59 Jaja, maarja, het staat er heel duidelijk. Goed gemaakt. Er staat zelfs hoe je het moet uitspreken, spacer, hahaha, dat is goed hoor.
Ik denk zeker dat dit voor iedereen goed te begrijpen is ja. Dit is een operatie van iemand die al een knieprothese heeft gekregen he. (…) Ik neem aan dat als je voor die operatie gaat wel weet wat een infectie inhoudt. Het is voor mij gewoon duidelijk Nederlands. Heel het formulier. Dat moet iedereen kunnen lezen die de lagere school af heeft.
De korte beknopte zinnen maken het overzichtelijk. Stap voor stap.
Illustraties
Bijna alle participanten vinden de illustraties duidelijk weergegeven en overeenkomen met hun beeld van een spacer. Het is extra duidelijk doordat de illustraties in het tekstvak van de bijbehorende operatie staan. Hierdoor weten de participanten dat de illustratie links een
spacer is, en de illustratie rechts een prothese. Enkele participanten merkten op dat de
heupprothese niet compleet is afgebeeld, omdat de heupkom er niet bij staat. De afbeelding zou duidelijker worden als de heupkom ook wordt afgebeeld. Verder is er een participant die graag wil zien waar in het been de prothese of spacer geplaatst wordt.
Tabel 12: Citaten uit de transcripten over de illustraties op het voorlichtingsmateriaal. Els, 78 Ja de afbeeldingen zijn netjes. Dat hebben ze, dat heb ik op de televisie ook
zo ongeveer gezien.
Maaike, 58 Nee die [heupkom prothese] staat er niet op. Alleen het puntgedeelte zegmaar. Ik heb de kom ook gehad. Ja dat zou nog in een tekeningetje erbij kunnen staan. En dat hoe dat kommetje erin zit. Ik weet niet of dat duidelijk is.
Truus, 67 Engoed ik had die prothese vroeger al eens gezien, dus ik weet hoe een prothese eruit ziet. Dus voor mij was het sowieso meteen duidelijk. Maarja
als je het leest, er staat over de spacer en daar staat die tekening bij. Dus dan ga je er ook vanuit dat dat de spacer is.
Concluderend kan gesteld worden dat het nieuwe voorlichtingsmateriaal grotendeels voldoet aan de criteria uit de literatuur. De hoeveelheid informatie is beknopt en dat komt overeen met de informatiebehoeften van de participanten. Het voorlichtingsmateriaal is overzichtelijk en de opmaak is goed en duidelijk. De meningen over tailoring zijn verdeeld, waarbij een deel van de participanten er een meerwaarde in ziet, en het andere deel er onverschillig over is. Verder is het voorlichtingsmateriaal over het algemeen goed te begrijpen en zijn ook de illustraties duidelijk. Enkele participanten hadden een uitgebreidere prothese dan die op de illustratie.
Deelvraag 3: Wat vinden PJI-patiënten van voorlichtingsmateriaal dat ontwikkeld is op basis
van de criteria uit de literatuurstudie?
Door de mening van patiënten mee te nemen in de ontwikkeling van nieuw voorlichtingsmateriaal kan de kwaliteit verbeteren (Nilsen, Myrhaug, Johansen, Oliver en Oxman, 2006). In de komende twee subthema’s wordt de algemene tevredenheid beschreven, maar ook de voordelen die de participanten zien in het nieuwe voorlichtingsmateriaal.
Tevredenheid
Uit het onderzoek blijkt dat de participanten tevreden zijn over het nieuwe voorlichtingsmateriaal. Zij spreken meermaals uit hoe helder, duidelijk of goed ze het voorlichtingsmateriaal vinden. De meest genoemde pluspunten zijn het taalgebruik dat goed te begrijpen is en de beknoptheid van de informatie. Ook vinden de participanten dat de informatie goed overeenkomt met het behandeltraject dat zij hebben meegemaakt. Een aantal participanten zijn wisselend in hun mening of zij het voorlichtingsmateriaal een goede toevoeging vinden. Deze participanten zeggen eerst dat zij het niet nodig vinden, terwijl zij later wel de toegevoegde waarde ervan benoemen.
Tabel 13: Citaten uit de transcripten waarin participanten uitleggen of zij tevreden zijn over het voorlichtingsmateriaal.
Ria, 61 Nou ik vond het wel prettig, ja. duidelijk. Je weet een beetje wat je te wachten staat.
Maaike, 58 Ja wat hier op stond wist ik al, dat heeft hij uitgelegd. Ook de spacer heeft hij laten zien op het scherm, en de nieuwe prothese die er weer in kwam.
Maar ik kan mij voorstellen dat als je helemaal alleen daar naartoe moet gaan dat je het dan even allemaal niet meer weet. Dan heb je toch zo'n mooi overzicht zovan zo gaat het gebeuren.
Jan, 59 Ja dat is wel belangrijk vind ik, dat mensen dat krijgen. Kijk wat hier staat is eigenlijk duidelijk verteld tijdens het consult bij de arts. Maarja, ik weet niet of het bij ieder ziekenhuis gebeurt. Want daar ben ik inmiddels achtergekomen dat dat in ziekenhuis XXX niet gebeurt. Dat vind ik wel zeer kwalijk hoor.
Toon, 70 Nee ik had niet meer voorlichting nodig toen denk ik. Ze hadden precies uitgelegd wat er zou gaan gebeuren. Ik heb nooit gevoeld van dat ik graag wat meer voorlichting over had gehad. Ik ben er niet ontevreden over geweest.
Nee ja dat zou wel een positief punt geweest zijn. Kijk je krijgt het allemaal te horen, maar je krijgt zoveel informatie. Dit kan je dan nog een keer nakijken, dus dit is iets wat ik toejuich ja.
Voordelen
De participanten verwachten dat het nieuwe voorlichtingsmateriaal veel voordelen heeft voor PJI-patiënten. Veel participanten benoemen dat zij tijdens het consult veel informatie kregen, terwijl zij ziek of gestrest waren. Hierdoor was het moeilijk om alles te onthouden. Het lijkt de participanten daarom goed als PJI-patiënten het voorlichtingsmateriaal meekrijgen na een consult, zodat ze de informatie kunnen nalezen. Patiënten die in hun eentje naar het consult komen onthouden waarschijnlijk nog minder, dus voor hen is het extra relevant. Een ander veelgenoemd voordeel is dat het voorlichtingsmateriaal gebruikt kan worden om de behandeling uit te leggen aan familie. Volgens sommige participanten is dat makkelijker als zij het voorlichtingsmateriaal kunnen laten zien. Andere voordelen zijn dat het
voorlichtingsmateriaal helpt de behandeling te accepteren, het extra informatie geeft, en een realistischer beeld geeft van de duur van het behandeltraject.
Tabel 14: Citaten uit de transcripten waarin participanten voordelen benoemen van het voorlichtingsmateriaal.
Els, 78 Nou dan had ik wel geweten... Dat er een spacer in m'n knie zat. Dat wist ik helemaal niet he. En dat daar antibiotica inzat in die spacer, dat wist ik niet.
Ria, 61 Ja, ik denk het wel, om het een beetje makkelijker te maken voor jezelf ja. Om het te accepteren.
Emmy, 74 Nou om de patiënt voor te lichten wat hem te wachten staat en dat je niet een grijs gebied in gaat waarvan de eindstreep niet bekend is. En dat is hier
[op het voorlichtingsmateriaal] dus wel.
Maaike, 58 Dus ja als je dat formuliertje zo had liggen, dan had ik het mee kunnen nemen en thuis nog een keer kunnen zien. En thuis een keer laten zien van kijk dit gaat er gebeuren. Nu moesten we dat mondeling uitleggen, dus dat zou wel fijn zijn he.
Jan, 59 Om te vertellen wat er gaat gebeuren precies, dat vind ik wel belangrijk ja
(…). Dat [voorlichtingsmateriaal] is hartstikke handig he, vind ik. Ik vind het
wel handig daarvoor ja.
Erik, 63 Je komt daar binnen daar, en je bent helemaal gestresst natuurlijk, omdat ik dit niet allemaal had verwacht. En dan krijg je eigenlijk maar de helft mee van wat ze allemaal vertellen. Ze zullen misschien alles wel vertellen, maar als je dan nog een briefje op tafel hebt over de behandeling dat je dan nog een keer rustig kan doorlezen als je aan bent gekomen. Want het duurt ja je bent helemaal van streek als je dit hoort en dit gaat er gebeuren. (…) Als je dan nog een keer kan nalezen dan zou ik dat wel heel interessant vinden.
Ik denk dat als je daar ligt dat je dan best veel vragen hebt van hoe gaat dit en hoe is dat. En je weet dat het in het ziekenhuis druk is, dus dan heb je wat voor jezelf om het goed door te lezen.
Dit zou erbij helpen ja [bij het behandelplan uitleggen aan familie]. (…) Dan heb je iets in je handen met zo en zo gaat het eruit zien, dit zijn de behandelingen en dit is de duur ervan.
Concluderend kan gesteld worden dat PJI-patiënten positief zijn over het nieuwe voorlichtingsmateriaal doordat het goed te begrijpen is en er belangrijke informatie beknopt wordt weergegeven. Zij zien meerdere voordelen in het voorlichtingsmateriaal. De belangrijkste voordelen zijn het kunnen nalezen van de informatie en dat het makkelijker wordt om de behandeling te bespreken met de naaste omgeving van de patiënt.
Discussie
Het was nog niet bekend welke informatiebehoeften PJI-patiënten hebben bij voorlichtingsmateriaal. Het doel van dit onderzoek was om de mening van PJI-patiënten over het voorlichtingsmateriaal te onderzoeken en om te evalueren in hoeverre het voldoet aan hun informatiebehoeften en aan de criteria uit de literatuur. PJI-patiënten bleken behoefte te hebben aan nieuw voorlichtingsmateriaal over het behandeltraject1. Om de kwaliteit van voorlichtingsmateriaal te verbeteren is het van belang om de mening van patiënten mee te nemen bij de ontwikkeling ervan (Nilsen, Myrhaug, Johansen, Oliver en Oxman, 2006). In deze studie is dit daarom onderzocht, en is inzichtelijk gemaakt welke informatiebehoeften PJI-patiënten hebben. Ook is onderzocht of het nieuwe voorlichtingsmateriaal voldoet aan de criteria uit de literatuur volgens PJI-patiënten, en wat daarbij hun mening is. Hieronder worden de relevante bevindingen per deelvraag geïnterpreteerd en waar mogelijk verklaard.
Deelvraag 1: Welke informatiebehoeften hebben PJI-patiënten bij voorlichtingsmateriaal over
het behandeltraject?
In het huidige onderzoek is voldaan aan de behoefte van PJI-patiënten om schriftelijk voorlichtingsmateriaal over de behandeling te ontvangen. Dit zou moeten leiden tot een hogere tevredenheid (Ruiz-Moral, De Torres en Jaramillo-Martin, 2007; Zebiene et al., 2004). Het was echter nog niet bekend welke informatiebehoeften PJI-patiënten hebben bij voorlichtingsmateriaal over het behandeltraject. Uit het onderzoek blijkt dat PJI-patiënten behoefte hebben aan informatie over: de behandelingen, de totale duur van het behandeltraject, de spacer, de verwachtingen van de behandeling, de lengte van de revalidatie, de lengte van de ziekenhuisopnamen en de antibiotica. Op het nieuwe voorlichtingsmateriaal wordt grotendeels voldaan aan deze informatiebehoeften. De inhoud
resulteert dan ook in tevredenheid bij PJI-patiënten. Toch zouden nog een drietal onderwerpen beter kunnen voldoen aan de informatiebehoeften.
Ten eerste kan de lengte van de revalidatie duidelijker beschreven worden. Op het voorlichtingsmateriaal staat dat de behandelduur 12 weken is, maar daar is de revalidatie niet in meegerekend. Het revalideren na PJI duurt vaak meerdere maanden. Er is behoefte aan een completere beschrijving van de duur van de ziekte, inclusief de revalidatie. Hack, Degner en Parker (2005) beschrijven een viertal onderwerpen die van belang zijn bij goede voorlichting voor patiënten met kanker. De lengte van de revalidatie is niet opgenomen in dit onderzoek. Het huidige onderzoek toont aan dat het bij voorlichting van PJI-patiënten wél van belang is om dit onderwerp te beschrijven. Dit komt overeen met onderzoek van Smith et al. (2019) waaruit blijkt dat patiënten die een prothese krijgen behoefte hebben aan informatie over het herstel na de behandeling en de duur van het herstel. De wisselende resultaten kunnen zijn ontstaan doordat PJI-patiënten andere informatiebehoeften hebben dan patiënten met kanker. Het kan zijn dat informatie over het herstel extra belangrijk is voor PJI-patiënten omdat PJI een grote impact heeft op de mobiliteit van patiënten. Patiënten met bijvoorbeeld borstkanker moeten ook revalideren, maar de impact op de mobiliteit is waarschijnlijk minder aanwezig.
Een tweede onderwerp dat duidelijker beschreven kan worden is de duur van de ziekenhuisopname. Deze komt niet altijd overeen met de werkelijkheid. Participanten werden soms langer (soms zelfs twee keer zo lang) opgenomen, of korter opgenomen. Langer worden opgenomen in het ziekenhuis wordt als storend ervaren. Het kan zijn dat deze afwijking van de werkelijkheid is ontstaan door methodologische tekortkomingen. Er zijn slechts 10 PJI-participanten geinterviews en het kan toeval zijn dat juist deze PJI-participanten afwijkende opnameperiodes hebben gehad. Vervolgonderzoek met een grotere participantengroep zou dit kunnen verifiëren. Een andere verklaring voor deze afwijking is dat de opnameperiodes regelmatig langer of korter duren dan gebruikelijk. Een onverwachte langere opnameperiode wordt als mentaal belastend ervaren door de participanten. Daarnaast is het aangetoond dat het correct voorlichten van patiënten leidt tot positievere gezondheidseffecten en een hogere tevredeneheid (Husson, Mols, van de Poll-Franse, 2011; Kessels, 2003; Maly, Bourque en Engelhardt, 1999). Om deze redenen is het van belang om patiënten een correcte verwachting
te geven van de opnameduur. Adviezen hiervoor staan beschreven in de praktische implicaties.
Ten derde is de impact van de spacer te minimaal beschreven. Op het voorlichtingsmateriaal staat beschreven dat de patiënt met een spacer ‘niet, of beperkt kan bewegen’. Participanten met een knieprothese ervaren de spacer als zeer beperkend, zeer pijnlijk en als een ‘onaangename gewaarwording’ door het kraken en bewegen van de spacer. De participanten vinden het belangrijk om hierover voorgelicht te worden. Ook willen zij weten uit welk materiaal een spacer bestaat en hoe het functioneert. Het was bekend dat de spacer voor veel PJI-patiënten als een grote last wordt ervaren (Mallon, Gooberman-Hill en Moore, 2018; Moore et al., 2015), maar nog niet hoe zij hierover voorgelicht willen worden. De bevindingen uit dit onderzoek breiden de kennis uit over de informatiebehoeften van PJI-patiënten. Hierdoor kan in de toekomst de voorlichting beter aansluiten op de informatiebehoeften, waardoor de tevredenheid over de zorg kan toenemen (Ruiz-Moral, De Torres en Jaramillo-Martin, 2007; Zebiene et al., 2004) en patiënten minder kans hebben op een lage HRQOL of emotionele problemen (Faller et al., 2016).
Deelvraag 2: In hoeverre voldoet het nieuwe voorlichtingsmateriaal aan de criteria uit de
literatuur?
Er zijn veel criteria waar goed voorlichtingsmateriaal aan zou moeten voldoen. Door deze criteria toe te passen kan voorlichtingsmateriaal leiden tot meer gezondheidswinst, zoals patiënten met een hogere HRQOL en minder angsten of depressies (Husson, Mols, van de Poll-Franse, 2011). Om te onderzoeken of voorlichtingsmateriaal aan deze criteria voldoet is het van belang om de patiënten er bij te betrekken (Cené en DeWalt, 2013; Lampert, Wien, Haefeli en Seidling, 2016; Seligman, 2007). Met dit onderzoek is dat gedaan en daaruit blijkt dat het nieuwe voorlichtingsmateriaal grotendeels voldoet aan deze criteria.
Hoeveelheid informatie
Ten eerste blijkt uit de resultaten dat PJI-patiënten positief zijn over de hoeveelheid informatie op het voorlichtingsmateriaal. Zij hebben behoefte aan een beknopt overzicht met alleen de belangrijkste informatie, zodat zij niet te veel hoeven te lezen. In de literatuur worden hierover wisselende resultaten gevonden: er is onderzoek waar patiënten veel
informatie en details willen, terwijl patiënten in ander onderzoek juist alleen een beknopt overzicht willen (Zurakowski, Taylor en Bradway, 2006). Door het huidige onderzoek lijkt het erop dat de meeste PJI-patiënten behoefte hebben aan een kort overzicht met de belangrijkste informatie. Deze bevinding sluit aan op de bevindingen van Hoffmann en Worrall (2004), die stellen dat het van belang is om informatie beknopt te houden zodat het overzichtelijk blijft. Zowel uit het huidige onderzoek als uit de eerdere pilotstudie naar de voorlichting bij PJI blijkt dus dat deze doelgroep meer behoefte heeft aan kort en beknopt voorlichtingsmateriaal dan aan uitgebreide informatiefolders of boekjes.
Overzicht
Ten tweede blijkt dat het nieuwe voorlichtingsmateriaal als goed overzichtelijk gezien wordt, zoals verwacht op basis van Hoffmann en Worrall (2004). Wat opviel is dat het voorlichtingsmateriaal overzichtelijk werd ervaren door het gebruik van kleuren. Zowel Hoffmann en Worrall als Griffin, Mckenna en Tooth (2003) onderzochten hoe effectief voorlichtingsmateriaal ontwikkeld moet worden, maar beschrijven daarbij geen effecten van kleurgebruik. Het gebruiken van kleuren kan een uitbreiding zijn op de criteria voor het ontwikkelen van nieuw voorlichtingsmateriaal. Het huidige onderzoek sluit zich aan bij ander kwalitatief onderzoek waarin participanten kleuren op voorlichtingsmateriaal waarderen (Tsui, Fleig, Langford, Guy, MacDonald en Ashe, 2015).
Opmaak
Ten derde is de tekst op het voorlichtingsmateriaal goed leesbaar, wat bevestigt dat de opmaak goed is. Daarmee sluit dit onderzoek aan op de bevindingen van Hoffmann en Worrall (2004).
Tailoring
Tailoring laat het voorlichtingsmateriaal completer en belangrijker lijken, waardoor het eerder
gelezen wordt. Ook voegt het relevante kennis voor patiënten toe, zoals de naam van de arts en de data van de operaties. In een literatuurreview van Commodore-Mensah en Himmelfarb (2012) bleek tailoring invloed te hebben op meerdere dimensies van gezondheidswinst. Patiënten met getailorde voorlichting hadden o.a. een hogere HRQOL en minder medische hulp nodig. In het huidige onderzoek zijn dergelijke effecten niet onderzocht, maar toch was
