Masterscriptie
Gezinnen met een adolescent met diabetes type 1:
de rol van diabetesconflicten en de verdeling van diabetesverantwoordelijkheden in de relatie tussen de houding van ouders en HbA1c van de adolescent
Mastertraject Opvoedingsondersteuning Universiteit van Amsterdam
Student: Vera Copini, 10091297 Begeleider UvA: dr. H.M.W. Bos Tweede beoordelaar: prof. dr. G.J. Overbeek
Begeleider VUmc: drs. M. Eilander Juni 2014
Masterscriptie
Gezinnen met een adolescent met diabetes type 1:
de rol van diabetesconflicten en de verdeling van diabetesverantwoordelijkheden in de relatie tussen de houding van ouders en HbA1c van de adolescent
Mastertraject Opvoedingsondersteuning
Universiteit van Amsterdam Student: Vera Copini, 10091297
Begeleider UvA: dr. H.M.W. Bos Tweede beoordelaar: prof. dr. G.J. Overbeek Begeleider VUmc: drs. M. Eilander
ABSTRACT
Research on children with type 1 diabetes has shown that a negative parenting style is associated with increased HbA1c, which puts children and adolescents at risk for serious health complication later in life. To investigate the complexity of this association, two studies were conducted. In study 1 quantitative measures were used to examine whether diabetes related parental attitude (supportive or non-supportive) is associated with HbA1c and if this relation is mediated by the amount of conflicts and deviation of diabetes responsibilities between adolescents and their parents. Online questionnaires were completed by 107 Dutch parents (91 mothers, 12 fathers, 4 other caregivers, M age = 47.14 years) of one or more
adolescents with type 1 diabetes (58 boys, 49 girls, Mage = 15.05 years). Non supportive
parental behavior was found to be associated with increased HbA1c of the adolescent. Multiple mediation analysis showed diabetes conflicts as a mediator in the relationship between parental attitude and adolescent’s HbA1c.
In study 2 is examined what is the experience of parents in raising a child with type 1 diabetes was examined, looking at positive and negative factors. Of the 107 parents, who completed the online questionnaires, 28 parents (18 mothers, 10 fathers) agreed to participate in focus groups. This qualitative study demonstrated that parents of adolescents with type 1 diabetes, experience diabetes related problems and successes in raising their child. Most frequently mentioned problems are: (1) The transition of diabetes responsibilities from parents to adolescents, (2) the refusal of adolescents to perform self care tasks and (3) the impact of diabetes on brothers and sisters of the adolescent with type 1 diabetes. Most frequently mentioned successes are: (1) The transition from injecting insulin to an insulin pump and, (2) raising the child in a ‘normal’ way in spite of the restrictions of diabetes and (3) positive communication between parents and adolescents.
The results of these studies highlight the effect of psychological factors in diabetes care. Pedagogical support of parents with an adolescent with type 1 diabetes could increase adolescent’s health outcomes by decreasing negative parenting behaviors and diabetes related conflicts.
Inhoud Inleiding 7 STUDIE 1 Methode 13 Deelnemers 13 Procedure 15 Instrumenten 15 Analyses 17 Resultaten 18 Deelconclusie 24 STUDIE 2 Methode 25 Deelnemers 25 Procedure 27 Instrument 27 Analyses 27 Resultaten 28 Deelconclusie 32 Discussie 32 Samenvatting 39 Literatuur 41 Bijlagen Studie 1: 1. Informatiebrief respondenten 46
3. Vragenlijst: Diabetes Family Responsibility Questionnaire (DFRQ) 50 4. Vragenlijst: Diabetes Family Conflict Scale (DFCS) 52 5. Vragenlijst: World Health Organization 5 item Wellbeing Index (WHO-5) 54 Studie 2:
6. Draaiboek Focusgroepen 54
7. Coderingsysteem 55
Extra:
8. Organisatie en haar relatie met opvoedingsondersteuning 60
INLEIDING
De adolescentie, de transitiefase van kindertijd naar volwassenheid is een belangrijke en tevens lastige fase in het leven van een diabetespatiënt (Anderson, Auslander, Jung, Miller, & Santiago, 1990). Fysieke en psychische ontwikkelingen tijdens de adolescentiefase hebben invloed op het beloop van diabetes en de wijze waarop er met de ziekte wordt omgegaan (Court, Cameron, Berg-Kelly, & Swift, 2009). Om die reden doet het onderzoeksteam van de afdeling diabetespsychologie van het VU medisch centrum, naast het onderzoek naar diabetes bij kinderen en volwassenen, onderzoek naar diabetes bij adolescenten (zie bijlage 8 voor een uitgebreide beschrijving).
Diabetes mellitus
Diabetes Mellitus type 1 is een chronische auto-immuunziekte waarbij het lichaam geen of niet voldoende insuline (meer) aanmaakt. Het afweersysteem van diabetespatienten breekt de insuline producerende cellen, de bètacellen van de eilandjes van Langerhans, af waardoor de insulineproductie stopt (Myers & Zimmet, 2008). Insuline is een hormoon, dat wordt aangemaakt in de alvleesklier, dat er voor zorgt dat glucose uit het bloed kan worden opgenomen in de lichaamscellen (Krans & Romijn, 2004). Diabetes type 1 ontstaat vaak in de kindertijd of tijdens de adolescentie.
De aandoening wordt gekenmerkt door hoge bloedglucosewaarden (hyperglykemie) doordat het lichaam van een diabetespatiënt, door het ontbreken van insuline, geen glucose uit het bloed op kan nemen. Mensen met diabetes type 1 moeten daarom zelf insuline toedienen om hun bloedglucosespiegel niet te hoog te laten worden. Door het toedienen van insuline kan er echter ook hypoglykemie of een te lage bloedglucosespiegel ontstaan. Een diabetespatiënt is constant op zoeken naar het juiste evenwicht omdat veel ‘hypo’s’en ‘hypers’ tot directe complicaties of complicaties op latere leeftijd kunnen leiden (Alberti, 1998). Complicaties op
latere leeftijd zijn bijvoorbeeld: verlies van nierfuncties, blindheid, zenuwaandoeningen en cognitieve klachten, een hartinfarct of hersenbloeding (Alberti, 1998).
HbA1c als uitkomstmaat voor diabetesmanagement
De behandeling van diabetes type 1 bestaat altijd uit insulinetherapie, het toedienen van extra insuline, aangezien het lichaam van de diabetespatiënt zelf geen of onvoldoende insuline aanmaakt. Insuline kan meerdere malen per dag toegediend worden middels een injectie of een insulinepomp (Craig, Hattersley, & Donaghue, 2009). Eén keer per drie maanden komt een diabetespatiënt bij een arts. De rest van de diabeteszorg is zelfzorg (Nederlandse Diabetes Federatie, 2009).
Eén van de doelen van diabeteszorg is het bereiken van een zo goed mogelijke bloedglucose regulatie. Een belangrijke uitkomstmaat hiervoor is de HbA1c-waarde, een waarde die kan worden gemeten in het bloed. De afkorting HbA1c staat voor Hemoglobine A1c ofwel geglyceerd hemoglobine (Hoelzel et al., 2004). Dit is een stofje in de rode bloedcellen wat ontstaat doordat glucose zich in het bloed bindt aan de hemoglobine in rode bloedcellen (Miedema, 2004). Het HbA1c zegt iets over de gemiddelde bloedglucosewaarde van de voorgaande twee tot drie maanden. Hoe hoger de glucosewaarden in het bloed, hoe hoger het HbA1c. Hoewel het een gemiddelde is en dus niks zegt over sterke schommeling van de bloedglucosewaarden kan het HbA1c worden gezien als een reflectie van de omgang met en het beloop van de aandoening, oftewel het diabetesmanagement (Rohlfing et al., 2002).
Diabetes tijdens adolescentie
Fysieke en psychische ontwikkelingen die kenmerkend zijn voor de adolescentie hebben invloed op het beloop van diabetes en de wijze waarop er met de ziekte wordt
omgegaan (Court et al., 2009). Bij fysieke veranderingen die van invloed zijn, kan men denken aan hormoonproductie, lengtegroei, toename spiermassa, toenemende energiebehoefte en ontwikkeling van secundaire geslachtskenmerken. Daarnaast gaat de adolescentiefase altijd gepaard met een tijdelijke toename van insulineresistentie. Ook kinderen zonder diabetes hebben tijdens de adolescentie meer insuline nodig dan ervoor of erna. Bij tieners met diabetes type 1 is deze insulineresistentie wel meer uitgesproken dan bij andere tieners (Aanstoot, Veeze, & Bruining, 2004, Amiel, Sherwin, Simonsson, Lauritano, & Tamborlane, 1986).
Psychische veranderingen tijdens de adolescentie (e.g. psychologische rijping, loslaten en/of verlaten van ouderlijke invloeden, experimenteergedrag en het zoeken van lichamelijke en geestelijke grenzen) botsen met de regelmaat, stabiliteit en discipline die de diabetesregeling vereist, terwijl juist het diabetesgedrag in de adolescentiefase bepalend is voor het risico op complicaties op latere leeftijd (Aanstoot et al., 2004; Alberti, 1998).
Identiteitsontwikkeling staat centraal tijdens de adolescentiefase (Erikson, 1972). Enerzijds ontwikkelt een adolescent met diabetes type 1 zich net zoals alle andere
adolescenten, anderzijds staat zijn of haar leven dagelijks in het teken van (de omgang met) een chronische aandoening.Het hebben van diabetes is door de grote hoeveelheid dagelijkse zorgtaken en risico op complicaties een forse belasting en een dagelijkse uitdaging voor iedere diabetespatiënt, maar in het bijzonder voor adolescenten (Anderson et al., 1990). Het vergroot de complexiteit van allerlei ontwikkelingstaken zoals: autonomie, identiteit, seksualiteit, onderwijs en vrijwillige keuzes maken (Court et al., 2009). Alle veranderingen tijdens de adolescentie en de manier waarop adolescenten in het leven staan maakt dat veel adolescenten minder therapietrouw zijn, dit leidt er toe dat bij 85% van de adolescenten de bloedglucose suboptimaal gereguleerd is (Bryden, Dunger, Mayou, Peveler, & Neil, 2003).
Diabetes in context van het gezin
Wanneer een kind of adolescent een chronische aandoening als diabetes type 1 heeft, heeft dat een grote invloed op het leven van de diabetespatiënt. Door de dagelijkse zorgtaken en de aanpassingen die het daarnaast vraagt van andere gezinsleden heeft het invloed op het hele gezin van de diabetespatiënt (Whitehead, Dimmock, & Place, 2013; Wysocki et al., 2008). Een gezinslid met een chronische ziekte kan binnen het gezin een bron van stress zijn waardoor onderlinge relaties en samenhang van het gezin verstoord kunnen worden (Lewin et al., 2006). Volgens Whittemore (2012) wordt deze stress veroorzaakt door de
verantwoordelijkheid die ouders voelen voor de gezondheid van hun kind en het risico op acute complicaties en complicaties op lange termijn. Ouderlijke stress heeft een negatief effect op het algemeen gezinsfunctioneren, communicatie in het gezin en algemene opvoedingsvaardigheden nemen af, conflicten nemen toe. Daarmee heeft het een negatief effect op het diabetesmanagement (Whittemore, 2012).
Niet enkel is de ziekte van invloed op het functioneren van het gezin, het functioneren van het gezin van de diabetespatiënt heeft ook invloed op het welbevinden van de
diabetespatiënt in het algemeen en de omgang met en het beloop van de ziekte (Anderson et al., 1981; Anderson, 2004; Lewin et al., 2006; Viner, McGrath, & Trudinger, 1996;
Whitehead et al., 2013).
De houding van ouders ten aanzien van hun kind met diabetes hangt samen met gezondheidsuitkomsten van het kind, zoals HbA1c (Anderson, 2004). Wanneer ouders een autoritaire opvoedingsstijl hebben, heeft dit een ongunstig effect op het diabetesmanagement van de adolescent. Wanneer ouders echter een autoritatieve opvoedingsstijl hanteren, heeft dit een gunstig effect (Anderson, 2004). Betrokkenheid van de ouder en een positieve houding ten aanzien van diabetes komt ten goede aan het diabetesmanagement en vergroot de therapietrouw van de adolescent (Ellis et al., 2007). Daarnaast zijn begrip , warmte en
empathie, gezinscommunicatie, duidelijke doelen stellen, gepaste zelfstandigheid aanmoedigen en het ontbreken van vijandigheid en boosheid positief van invloed op het diabetesmanagement (Wysocki et al., 2008). Belangrijk bij de ondersteuning van ouders dat er voldoende begeleiding is, maar zonder dwang bij het uitvoeren van zorgtaken. Negatief gedrag en niet ondersteunende gedragingen hangen namelijk samen met minder therapietrouw en een slechter diabetesmanagement (Jacobson et al., 1994).
Tijdens de adolescentie neemt het aantal conflicten tussen ouder en kind vaak toe. Zowel algemene conflicten als diabetesgerelateerde conflicten hangen samen met minder therapietrouw en een slecht diabetesmanagement (Anderson, 2002; Anderson, 2004; Hood, Anderson, Butler, & Laffel, 2007; Schafer et al., 1986). Negatieve communicatie speelt hierin een belangrijke rol (Geffken, 2008; Jacobson et al., 1994).
Tijdens de kindertijd zijn de diabetesspecifieke zorgtaken over het algemeen de verantwoordelijkheid van de ouder(s). Tijdens de adolescentie vindt er een verschuiving plaats en wordt de adolescent steeds meer zelf verantwoordelijk voor het diabetesmanagement (Aanstoot et al., 2004). Deze herverdeling van verantwoordelijkheden gaat niet altijd
vlekkeloos en levert voor veel ouders stress op over complicaties op korte en lange termijn en therapietrouw (Tsiouli, Alexopoulos, Stefanaki, Darviri, & Chrousos, 2013). Onenigheid tussen ouder en kind over de verdeling van diabetesverantwoordelijkheden en het uitvoeren van zorgtaken hangt samen met een slecht(er) diabetesmanagement eveneens wanneer het gevoel van verantwoordelijkheid bij zowel ouder als kind ontbreekt (Anderson et al., 1990).
Wanneer de verantwoordelijkheid in één keer in zijn geheel overgedragen wordt aan de adolescent heeft dat een negatieve invloed op het diabetesmanagement (Wysocki, 2002). Adolescenten kunnen deze grote verantwoordelijkheid vaak niet geheel overzien, wat resulteert in een suboptimale regeling van de diabetes (Anderson et al., 1990). Gezamenlijk zorg dragen voor de diabetesverantwoordelijkheden en geleidelijk overdragen van de
verantwoordelijkheden aan de adolescent is daarentegen bevorderlijk voor het
diabetesmanagement (Helgeson, Reynolds, Siminerio, Escobar & Becker, 2008; Wysocki, 2002).
Tsiouli et al. (2013) bekeken 10 studies waarin de relatie tussen (diabetesgerelateerd) gezinsfunctioneren en HbA1c als gezondheidsuitkomst van de adolescent centraal staat. Ondanks dat de studies verschillend van design waren en de resultaten niet op alle punten overeenkwamen, kan over het algemeen geconcludeerd worden dat er een sterke relatie is tussen gezinsfunctioneren en gezondheidsuitkomsten van de adolescent. Bestaand onderzoek richt zich echter wel met name op duidelijke negatieve patronen in het gezinsfunctioneren; kleine veranderingen en problemen die van invloed zijn op het diabetesmanagement zijn minder goed onderzocht, aldus Whitehead et al. (2013). Ondanks dat er al veel onderzoek is gedaan naar de wederzijdse relatie tussen gezinsfunctioneren en diabetes type 1, is het van belang te kijken naar de onderliggende factoren, de mediatoren. Eveneens blijft het een belangrijk onderzoeksgebied omdat het aantal kinderen en adolescenten met diabetes type 1 toeneemt, ook in Nederland. Er komt steeds meer aandacht voor de invloed van psychosociale factoren op het beloop en omgang met diabetes. Nieuw onderzoek kan bijdragen aan het uitbreiden van kennis en verbeteren van de pediatrische diabeteszorg. Om die reden zal ik mij in deze afstudeerscriptie richten op twee onderzoeksvragen:
1. Is er een verband tussen de houding van ouders ten aanzien van diabetes bij hun kind (adolescent) en de HbA1c-waarde van de adolescent met diabetes type 1 (als reflectie van het diabetesmanagement van de adolescent) en wordt dit verband gemediëerd door de verdeling van diabetesverantwoordelijkheden en diabetesconflicten? (Studie 1). 2. Hoe beleven ouders het leven met een adolescent met diabetes mellitus type 1 kijkend
naar de knelpunten en successen in de opvoeding en begeleiding van hun kind? (Studie 2)
METHODE STUDIE 1
Deelnemers
Bij de ontwikkeling van een website voor ouders van adolescenten met diabetes type 1 zijn in de periode 2009/2010 via Diabetes Vereniging Nederland (DVN) leden met kinderen tussen 12 en 19 per e-mail benaderd met de vraag een aantal online vragenlijsten in te vullen. 255 ouders vulden online een vragenlijst in, bestaande uit een aantal gevalideerde
vragenlijsten. 148 vragenlijsten werden niet compleet gevuld, deze worden niet meegenomen in de analyses.
Deelnemers aan huidig onderzoek zijn 107 volwassenen die ouder zijn van één of meerdere adolescenten met diabetes type 1 (91 moeders, 12 vaders, 4 andere verzorgers, Mleeftijd = 47.14 jaar, SD = 4.93). Van deze ouders is 95% (n=102) van Nederlandse afkomst,
5% (n=5) van de ouders zijn van niet Nederlandse afkomst. Twaalf ouders (11%) zijn laag opgeleid, 43 (40%) gemiddeld opgeleid en 52 (49%) hoog opgeleid (Verweij, 2008). 90% (n=96) van de ouders combineert de opvoeding met betaald werk, 10% (n=11) heeft geen betaald werk. Het gemiddelde aantal kinderen in een gezin is 2.46 (SD=0.79) (zie tabel 1).
De ouders vulden vragenlijsten in over hun kind met diabetes. Deze kinderen (N=107, 58 jongens, 49 meisjes) zijn gemiddeld 15.05 jaar oud (SD=2.08, range = 12 – 20 jaar) en werden gemiddeld op een leeftijd van 9.75 jaar (SD= 3.48, range= 1 tot 17 jaar) gediagnosticeerd met diabetes type 1.
Tabel 1:
Demografische Gegevens van Respondenten van Studie 1 Respondenten studie 1 N=107 % Geslacht kind Jongen Meisje 58 49 54% 46% Vragenlijst ingevuld door
Moeder Vader Anders 91 12 4 85% 11% 4% Leeftijd ouders M (SD M 47.14 SD 4.93 Afkomst ouders Nederlands Niet Nederlands 102 5 95% 5% Opleiding ouders Laaga Middenb Hoogc 12 43 52 11% 40% 49% Werk ouder(s) Werkend Niet werkend 96 11 90% 10% Gezinssituatie Samen Gescheiden 91 16 85% 15% Aantal kinderen in gezin M (SD)
M 2.46
SD 0.79
a
= lagere school, LBO, Mavo, VMBO, MBO-1, Havo onderbouw, b= Havo, HBS, VWO,MBO, c = HBO, universiteit (Verweij, 2008)
Procedure
Via Diabetes Vereniging Nederland (DVN) zijn leden, met kinderen tussen 12 en 19 jaar die gediagnosticeerd zijn met diabetes type 1, benaderd via de mail waarin hen gevraagd werd deel te nemen aan het onderzoek. Daarnaast ontvingen ouders een brief met informatie over het doel en de werkwijze van het onderzoek (bijlage 1). De respondenten vulden bij de start van de vragenlijst een toestemmingsverklaring in. De gegevens van de respondenten werd geanonimiseerd waardoor de privacy van de respondenten gewaarborgd kan worden. De respondenten kregen geen beloning voor het invullen van de vragenlijsten.
Instrumenten
Houding van de ouder(s) ten aanzien van diabetes
De houding van de ouder(s) ten aanzien van diabetes is gemeten door middel van de Diabetes Family Behaviour Checklist (DFBC) (Schafer, McCaul, & Glasgow, 1986). De DFBC (bijlage 2) is een vragenlijst met 16 items (e.g. Hoe vaak geeft u uw kind een complimentje voor het volgen van zijn/haar dieet) waarbij ouders op een vijfpunts
Likertschaal invullen hoe vaak zijde gedragingen doen (0= nooit - 4= ten minste één keer per dag). Negen items bevatten ondersteunende gedragingen, 7 items bevatten niet
ondersteunende gedragingen. De score voor ondersteunende gedragingen ligt tussen 9 en 45, waarbij een hogere score meer ondersteunende gedragingen impliceert. De score voor niet ondersteunende gedragingen ligt tussen 7 en 35, waarbij een hogere score meer
niet-ondersteunende gedragingen impliceert (Schafer, McCaul, & Glasgow, 1986). Cronbach’s alpha is in het huidige onderzoek bij de ondersteunende schaal .64 en bij de niet
ondersteunende schaal .53 Cronbach’s alpha neemt iets toe wanneer het item ‘Hoe vaak laat u uw kind slapen in plaats van het wakker te maken om insuline te nemen’ wordt weggelaten. Volgens Schafer, McCaul & Glasgow (1986) zou dit verklaard kunnen worden doordat
respondenten dit item zien als een positieve gedraging, terwijl het in de vragenlijst
ondergebracht is bij niet ondersteunende gedragingen waardoor dit item een negatief effect heeft op de interne consistentie van de vragenlijst (Schafer, McCaul, & Glasgow, 1986). Het effect van het weglaten van dit item is echter zo klein, dat er in huidig onderzoek voor is gekozen om het item mee te nemen in de analyses.
Verdeling van diabetesverantwoordelijkheden
De verdeling van de diabetesverantwoordelijkheden tussen ouder(s) en adolescent is gemeten met de Diabetes Family Responsibility Questionaire (DFRQ) (Anderson et al., 1990). De DFRQ (bijlage 3) is een vragenlijst met 17 items (e.g. meer of minder insuline toedienen, afhankelijk van de bloedsuikerwaardes) waarbij ouders op een driepunts Likert schaal invullen hoe zij de verdeling van diabetesverantwoordelijkheden zien (1= kind , 2= samen, 3= ouder ) (Anderson et al., 1990). De score ligt tussen 17 en 51 waarbij een hogere score meer ouderverantwoordelijkheid impliceert. Hoewel de vragenlijst drie subschalen bevat, kunnen deze ook gezien worden als één schaal. In huidig onderzoek wordt de totaalscore van de driesubschalen gebruikt in de analyses. Cronbach’s alpha in huidig onderzoek is .86.
Hoeveelheid diabetesconflicten
De hoeveelheid diabetesconflicten is gemeten met de Diabetes Family Conflict Scale (DFCS) (Hood, Butler, Anderson, & Laffel, 2007, Song, Deatrick, Feetham, & Levin, 2011). De DFCS (bijlage 4) is een vragenlijst met 19 items (e.g. Denken aan polikliniekafspraken) waarbij ouders op een driepunts Likert schaal aangeven hoe vaak er conflicten zijn over de taken binnen het diabetesmanagement (1= bijna nooit - 3= bijna altijd) (Hood et al., 2007,
Song et al., 2011). De score ligt tussen 19 en 57, waarbij een hogere score meer conflicten impliceert. (Hood et al., 2007, Songet al., 2011). Cronbach’s alpha in huidig onderzoek is .89.
HbA1c van de adolescent
De HbA1c- waarden van de adolescent worden tijdens een controle bij de diabetesverpleegkundige gemeten door middel van een bloedtest (Hoelzel et al., 2004). Ouders vulden bij de vragenlijsten de laatste controlemeting in.
Controlevariabelen
In huidig onderzoek wordt bij de analyses gecontroleerd voor een aantal variabelen: welbevinden van de ouder en leeftijd, geslacht en diabetesduur van de adolescent. Leeftijd, geslacht en diabetesduur van de adolescent worden samen met andere demografische gegevens door ouders ingevuld bij de online vragenlijsten.
Het welbevinden van de ouders wordt gemeten door middel van de World Health Organisation 5-item Wellbeing Index (WHO-5). De WHO-5 (bijlage 5) is een korte vragenlijst met 5 items (e.g. Ik voelde me rustig en ontspannen) waarbij ouders op een vijfpunts Likertschaal (0= helemaal niet - 5= constant) kunnen aangeven hoe zij zich de afgelopen twee weken hebben gevoeld (de Wit, Pouwer, Gemke, Delemarre-van de Waal, & Snoek, 2007). Cronbach’s alpha in huidig onderzoek is .80.
Analyses
De analyse van de data wordt uitgevoerd met SPSS, versie 20 . Een independent sample t-test is gebruikt om te bekijken of de uitkomstmaten van jongens en meisjes significant verschillen (zie tabel 2) . De samenhang tussen verschillende variabelen is berekend met Pearson r correlatie (zie tabel 3).
Om het mediatiemodel met multipele mediërende variabelen te toetsen is gebruik gemaakt van bootstrapped mediatie analyse volgens de beschrijving van Hayes (2008). Met behulp van een indirect macro (Hayes, 2013) is de relatie tussen de houding van de ouders ten aanzien van diabetes en HbA1c van de adolescent en het effect van de mediërende variabelen (hoeveelheid diabetesconflicten en verdeling van diabetesverantwoordelijkheden) getoetst. Het gebruik van de indirect macro van Hayes (2008) heeft in dit geval de voorkeur boven de methode van Baron & Kenny (1986) omdat er sprake is van multipele mediërende variabelen.
Bij bootstrapping worden er, op basis van de originele data, random samples
gegenereerd (Hayes, 2013; Preacher & Hayes, 2008). In de huidige analyse is de bootstrapped mediatie uitgevoerd met 10.000 resamples. Voor elke sample zijn de mediërende effecten berekend. Met behulp van de verdeling van deze effecten zijn 95%
betrouwbaarheidsintervallen verkregen voor grootte van het mediërende effect van verdeling van diabetesverantwoordelijkheden en de hoeveelheid diabetesconflicten op de relatie tussen de houding van ouders ten aanzien van diabetes en HbA1c van de adolescent (Hayes, 2013;). Omdat de houding van ouders ten aanzien van diabetes als onafhankelijke variabele twee verschillende uitkomstmaten heeft (ondersteunende gedragingen en niet ondersteunende gedragingen) wordt het model twee keer getoetst. Er wordt gecontroleerd voor het welbevinden van de ouder(s) en voor leeftijd, geslacht en diabetesduur van het kind.
RESULTATEN STUDIE 1 Beschrijvende statistiek
Tabel 2 beschrijft de groep adolescenten waarover de ouders uit het huidige onderzoek de vragenlijsten invulden. De adolescenten (N=107, 58 jongens, 49 meisjes) zijn gemiddeld 15.05 jaar oud (SD=2.08, range = 12 – 20 jaar). Ze werden gemiddeld op een leeftijd van 9.75 jaar (SD= 3.48, range= 1 tot 17 jaar) gediagnosticeerd met diabetes type 1 en hebben de ziekte
nu gemiddeld 5.3 jaar (SD=3.44). De meisjes in de onderzoeksgroep zijn gemiddeld ouder dan de jongens (Mjongens= 14.57; Mmeisjes= 15.61, t(95.67)=-2.63, p= .01).
Tabel 3 laat de gemiddelden en standaarddeviaties van de variabelen ondersteunende houding, niet ondersteunende houding, verdeling van diabetesverantwoordelijkheden, hoeveelheid diabetesconflicten en HbA1c zien voor zowel de totale groep als jongens en meisjes apart.. Jongens scoren hoger op de verdeling van diabetesverantwoordelijkheden tussen ouder en kind (Mjongens= 34.71; Mmeisjes= 31.78, t(95.60) =2.38, p =.02). Verder werden
er geen verschillen tussen jongens en meisjes gevonden.
Tabel 2:
Karakteristieken van Adolescenten Waarover de Online Vragenlijsten Werden Ingevuld Totaal M (SD) N =107 Jongens M (SD) n =58 Meisjes M (SD) n =49 t p Leeftijd 15.05 (2.08) 14.57 (1.88) 15.61 (2.18) 1.26 .009 Leeftijd Diagnose 9.75 (3.48) 9.56 (3.44) 9.97 (3.54) 0.13 .549 Duur Diabetes 5.30 (3.44) 5.01 (3.17) 5.64 (3.73) 0.57 .342 HbA1c 8.13 (1.45) 7.95 (1.06) 8.35 (1.81) 4.83 .183
De Pearson r correlaties tussen de variabelen ondersteunende houding, niet ondersteunende houding, verdeling van diabetesverantwoordelijkheden, hoeveelheid
diabetesconflicten en HbA1c voor de totale groep en voor jongens en meisjes apart worden weergegeven in tabel 3. Een ondersteunende houding van ouders correleert positief met een niet ondersteunende houding van ouders (meer ondersteunende gedragingen impliceert ook meer niet ondersteunende gedragingen), zowel voor de totale groep, als voor jongens en meisjes apart. Een ondersteunende houding correleert voor de totale groep ook positief met de verdeling van diabetes verantwoordelijkheden (meer ondersteunende gedragingen impliceert meer verantwoordelijkheid bij de ouder) en de hoeveelheid diabetesconflicten (meer
ondersteunende gedragingen impliceert meer diabetesconflicten). Dit is ook bij meisjes het geval, maar niet bij jongens.
Ook een niet ondersteunende houding van ouders correleert positief met de hoeveelheid diabetesconflicten (meer niet ondersteunende gedragingen impliceert meer diabetesconflicten) en HbA1c (meer niet ondersteunende gedragingen impliceert een hoger HbA1c). Dit geldt zowel voor de totale groep, als voor jongens en meisjes apart. De verdeling van diabetesverantwoordelijkheden correleert voor de totale groep en voor meisjes, maar niet voor jongens, positief met de hoeveelheid diabetesconflicten (meer verantwoordelijkheid bij de ouder impliceert meer conflicten). De hoeveelheid diabetesconflicten correleert voor zowel de totale groep als jongens en meisjes apart positief met HbA1c (meer conflicten impliceert een hoger HbA1c).
Tabel 3:
Gemiddelden, Standaarddeviaties en Partiële Correlaties van de Variabelen Ondersteunende Houding van Ouders, Niet Ondersteunende Houding van Ouders, Verdeling van Diabetesverantwoordelijkheden, Hoeveelheid Diabetesconflicten en HbA1c voor totale groep en jongens en meisjes apart
a
Partiële correlatie is gecontroleerd voor leeftijd, geslacht en diabetesduur van de adolescent en welbevinden van de ouder; b Partiële correlatie is gecontroleerd voor leeftijd, geslacht en diabetesduur van de adolescent en welbevinden van de ouder; c = een t- test liet een significant verschil zien tussen jongens en meisjes
*
p<.05, **p<.01, ***p<.001
M SD 1. 2. 3. 4.
Totaal (N=107)
1. Ondersteunende houding oudersa 17.29 5.17 -
2. Niet ondersteunende houding oudersa 9.42 4.26 .36*** -
3. Diabetes verantwoordelijkhedena 33.36 6.42 .35*** .13 -
4. Hoeveelheid diabetesconflictena 27.60 6.40 .27* .37*** .24* -
5. HbA1ca 8.13 1.45 .09 .39*** .13 .36***
Jongens (n= 58)
1. Ondersteunende houding oudersb 17.81 4.90 -
2. Niet ondersteunende houding oudersb 9.91 4.41 .46*** -
3. Diabetes verantwoordelijkhedenb 34.71 5.84c .26 .11 -
4. Hoeveelheid diabetesconflictenb 27.83 6.02 .05 .27* .03 -
5. HbA1cb 7.95 1.06 .03 .39** -.01 .27*
Meisjes (n=49)
1. Ondersteunende houding oudersb 16.67 5.46 -
2. Niet ondersteunende houding oudersb 8.84 4.05 .23 -
3. Diabetes verantwoordelijkhedenb 31.78 6.77 .48*** .21 -
4. Hoeveelheid diabetesconflictenb 27.33 6.88 .49** .50*** .41** -
5. HbA1cb 8.35 1.81 .13 .43** .29 .42**
Mediatie
Er is gebruik gemaakt van een mediatiemodel met multipele mediërende variabelen om te toetsen of de relatie tussen de houding van ouders ten aanzien van diabetes gemediëerd wordt door de verdeling van diabetesverantwoordelijkheden en de hoeveelheid
diabetesconflicten. De houding van ouders ten aanzien van diabetes als onafhankelijke variabele heeft twee verschillende uitkomstmaten; een ondersteunende en een niet
ondersteunende houding. Het model is twee keer getoetst met de verschillende uitkomstmaten als onafhankelijke variabele. Leeftijd, geslacht, diabetesduur van de adolescent en
welbevinden van de ouder zijn in deze analyses meegenomen als controlevariabelen.
Ondersteunende houding van ouders als onafhankelijke variabele
De relatie van een ondersteunende houding van ouders en de verdeling van
diabetesverantwoordelijkheden (pad a1) (B = .34, SE = .09, t = 3.71 p = .0003), de relatie van
een ondersteunende houding van ouders en de hoeveelheid diabetesconflicten (pad a2) (B =
.33, SE = .12, t = 2.76 p = .0069) en de relatie tussen de hoeveelheid diabetesconflicten en HbA1c (pad b2) (B = .09, SE = .02, t = 3.62 p = .0005) zijn significant. De relatie van de
verdeling van diabetesverantwoordelijkheden en HbA1c van de adolescent (pad b1) (B = .02,
SE = .03, t = 0.48 p = .6296) is niet significant.
Ondanks dat het totale effect (pad c) (B = .03, SE = .03, t = 0.89 p = .37) en het directe effect (pad c’) (B = -0.0069, SE = .03, t = -0.22 p = .82) niet significant zijn (zie tabel 4), is het model waarin de hoeveelheid diabetesconflicten en de verdeling van
diabetesverantwoordelijkheden de relatie tussen een ondersteunende houding en HbA1c van de adolescent mediëren significant (bootstrap 95%, CI .005; .08). Wanneer de mediërende variabelen apart worden bekeken, mediëert de hoeveelheid diabetesconflicten wel (bootstrap 95%, CI .01; .06) maar de verdeling van diabetesverantwoordelijkheden niet (bootstrap 95%,
CI -.02; .03) de relatie tussen een ondersteunende houding van ouders en HbA1c van de adolescent.
Niet ondersteunende houding van ouders als onafhankelijke variabele
De relatie van een niet ondersteunende houding van ouders en de hoeveelheid diabetesconflicten (pad a2) (B = .54, SE = .13, t = 4.05 p = .0001) en de relatie tussen de
hoeveelheid diabetesconflicten en HbA1c (pad b2) (B = .06, SE = .02, t = 2.50 p = .01) zijn
significant. De relatie van een niet ondersteunende houding van ouders en de verdeling van diabetesverantwoordelijkheden (pad a1) (B = .15, SE = .11, t = 1.35 p = .18) en de relatie van
de verdeling van diabetesverantwoordelijkheden en HbA1c van de adolescent (pad b1) (B =
.009, SE = .03, t = 0.30 p = .76) zijn niet significant.
De totale relatie (pad c) (B = .14, SE = .03, t = 4.21 p =.0001) en de directe relatie (pad c’) (B = .10, SE = .03, t = 3.00 p =.003) tussen een niet ondersteunende houding van ouders en HbA1c van de adolescent zijn significant (zie tabel 4). Het model waarin de hoeveelheid diabetesconflicten en de verdeling van diabetesverantwoordelijkheden de relatie tussen een niet ondersteunende houding en HbA1c van de adolescent mediëren is significant (bootstrap 95%, CI .01; .08). Wanneer de mediërende variabelen apart worden bekeken mediëert de hoeveelheid diabetesconflicten wel (bootstrap 95%, CI .01; .07) maar de verdeling van diabetesverantwoordelijkheden niet (bootstrap 95%, CI -.01; .02) de relatie tussen een ondersteunende houding van ouders en HbA1c van de adolescent.
Tabel 4:
Direct en Indirect Effect van de Houding van Ouders ten Aanzien van Diabetes op HbA1c van de Adolescent.
a
Gecontroleerd voor welbevinden van de ouder en leeftijd, geslacht en diabetesduur van de adolescent.
DEELCONCLUSIE STUDIE 1
Om te bepalen wat de relatie is tussen de houding van ouders ten aanzien van diabetes en HbA1c van de adolescent en of de hoeveelheid diabetesconflicten en de verdeling van diabetesverantwoordelijkheden deze relatie mediëren is een mediatiemodel met multipele mediërende variabelen getoetst. Resultaten van huidig onderzoek laten zien dat er een significante relatie is tussen een niet ondersteunende houding van ouders ten aanzien van diabetes en HbA1c van de adolescent maar dat er geen significante relatie is tussen een ondersteunende houding van ouders en HbA1c van de adolescent. Ondanks het ontbreken van deze significanties is het mediatiemodel voor beide relaties significant. De hoeveelheid diabetesconflicten mediëert in beide modellen de relatie tussen de houding van de ouder ten aanzien van diabetes en HbA1c van de adolescent. De verdeling van
diabetesverantwoordelijkheid is op zich zelf geen mediërende variabele in deze relatie. HbA1c
Direct effect van ondersteunende houding oudersa
Indirect effect van ondersteunende houding oudersa
Direct effect van niet ondersteunende houding oudersa
Indirect effect van niet ondersteunende houding oudersa .03 -.01 .14 .10 .03 .03 .03 .03 0.89 -0.22 4.21 3.00 .37 .82 .0001 .003 B SE t p 24
METHODE STUDIE 2 Deelnemers
De respondenten die de vragenlijsten van studie 1 invulden, werden gevraagd deel te nemen aan een focusgroep. Aan de focusgroepen hebben 28 ouders (10 vaders, 18 moeders), deelgenomen welke op basis van de leeftijd van hun kind (12-15 jaar, 16-19 jaar) ingedeeld werden in één van de 6 focusgroepbijeenkomsten. Er deed één ouderpaar mee welke in de analyse wordt gezien als één ouder. Er is random gekozen om dit ouderpaar mee te tellen als vader (10 vaders, 17 moeders).
Tabel 5 beschrijft de deelnemers van de focusgroepen. Tevens worden de
respondenten uit studie 1 die deelnemen aan de focusgroepen van studie 2 vergeleken met de respondenten uit studie 1 die niet deelnemen aan de focusgroepen. De gemiddelde leeftijd van de ouders die deelnemen aan de focusgroepen is 47.37 jaar (SD=5.59). 26 ouders (96%) zijn van Nederlandse afkomst, 1 ouder (4%) is van niet Nederlandse afkomst. Van de
deelnemende ouders zijn er 16 (59%) hoogopgeleid, 9 (33%) gemiddeld opgeleid en 2 (8%) laag opgeleid. 93% (n=25) combineert de opvoeding met werk, 7% (n=2) van de ouders werkt niet. 22 ouders (82%) zijn getrouwd of samenwonend. 5 ouders (18%) zijn gescheiden of alleenstaand. Hiervan wonen in vier gezinnen de kinderen bij moeder en in één gezin met gescheiden ouders wonen de kinderen bij vader. Per gezin zijn er gemiddeld 2.41 (SD=0.93) kinderen. De ouders vertellen in de focusgroepen over hun kind met diabetes. Deze kinderen (N=27, 11 jongens, 16 meisjes) zijn gemiddeld 14.27 jaar oud (SD=1.85, range = 12 – 18 jaar) en werden gemiddeld op een leeftijd van 9.54 jaar (SD= 2.10) gediagnosticeerd met diabetes type 1. Tabel 5 laat zien dat de adolescenten van de ouders uit studie 1 die deelnemen aan de focusgroepen jonger zijn dan de adolescenten van ouders die niet deelnemen aan de
focusgroepen. Daarnaast is er bij de ouders die deelnemen aan de focusgroepen sprake van meer ouderverantwoordelijkheid dan bij de ouders die niet deelnemen aan de focusgroepen.
Tabel 5:
Demografische Gegevens van Respondenten die Deelnemen aan de Focusgroepen met een Vergelijking met Ouders uit Studie 1 die Niet Deelnemen aan Focusgroepen
Nemen deel aan focusgroep N=27 Nemen niet deel aan focusgroep N=80 t/χ2 p Geslacht kind Jongen Meisje 11 16 47 34 1.96 .162
Vragenlijst ingevuld door
Vader 4 8 0.61 .738 Moeder 22 70 Andere verzorger 1 3 Leeftijd ouders M (SD) 47.37(5.59) 47.02(4.71) -0.39 .701 Afkomst ouders Nederlands Niet Nederlands 26 1 77 4 0.33 .850 Opleiding ouders Laaga Middenb Hoogc 2 9 16 10 24 37 1.90 .754 Werk ouder(s) Werkend Niet werkend 25 2 72 9 1.01 .908 Gezinssituatie Getrouwd/ samenwonend Gescheiden 22 5 70 11 6.13 .189
Aantal kinderen in gezin M(SD) 2.41 (0.93) 2.49 (0.76) 0.76 .452
Leeftijd adolescent M(SD) 14.27 (1.85) 15.30 (2.10) 2.39 .021
Ondersteunende houding ouders M(SD) 17.92 (15.22) 17.09 (5.17) -0.71 .480
Niet ondersteunende houding ouders M(SD) 9.73 (3.73) 9.32 (4.44) -0.47 .644
Verdeling diabetesverantwoordelijkheden M(SD) 35.54 (5.61) 32.67 (6.54) -2.18 .034
Hoeveelheid diabetesconflicten M(SD) 29.42 (6.03) 27.01 (6.44) -1.74 .088
HbA1c M(SD) 8.49 (1.76) 8.02 (1.33) -1.45 .216
Diagnoseleeftijd M(SD) 9.54 (2.10) 9.81 (3.82) -0.35 .727
Diabetesduur M(SD) 4.73 (2.59) 5.48 (3.66) -0.97 .334
a = lagere school, LBO, Mavo, VMBO, MBO-1, Havo onderbouw, b= Havo, HBS, VWO,MBO, c = HBO,
universiteit (Verweij, 2008)
Procedure
Onder begeleiding van een kinderpsycholoog van het VUmc en een onderzoekster van de afdeling diabetespsychologie van het VUmc zijn 6 focusgroepen georganiseerd. Deze focusgroepen vonden plaats op de polikliniek van het VU medisch centrum Amsterdam. Ouders ontvingen als beloning voor hun deelname aan de focusgroepen een cadeaubon van 25 euro en een vergoeding voor reis- en parkeerkosten.
Instrument
De focusgroepen zijn tijdens de dataverzameling in 2009/2010 opgezet met als doel informatie te verzamelen over de beleving van ouders omtrent leven met een adolescent met diabetes type 1 om een website te ontwikkelen die aansluit bij de behoeften van ouders. Het draaiboek van de focusgroepen is te vinden in bijlage 6. Vragen die centraal staan tijdens de focusgroepbijeenkomsten zijn: hoe beleven ouders het leven met een adolescent met diabetes? Wat is de impact van diabetes op hun eigen leven? Wat is de impact van diabetes op het gezinsfunctioneren? Tegen welke problemen lopen zij aan?
Uit deze focusgroepen zijn met behulp van een coderingssysteem (zie bijlage 7) fragmenten geselecteerd die gaan over knelpunten en successen in de opvoeding en begeleiding van een adolescent met diabetes en die relevant zijn voor huidig onderzoek.
Analyse
De audiobestanden van de geluidsopnamen van de focusgroepen zijn uitgewerkt tot een tekstbestand. Door middel van de codeersysteem (zie bijlage 7) zijn met MAXQDA 11 codes en subcodes toegekend aan fragmenten uit de focusgroepen. Om de
interbeoordelaarsbetrouwbaarheid te berekenen zijn 25 random gekozen fragmenten dubbel gecodeerd en is met SPSS Cohen’s Kappa berekend. Cohen’s Kappa in huidig onderzoek is .84.
Na het toekennen van de codes wordt de frequentie per code bekeken om vast te stellen hoe vaak ouders bepaalde knelpunten en successen in de begeleiding en opvoeding van een adolescent met diabetes type 1 benoemen. Vervolgens is voor zowel knelpunten als successen een top 3 met meest genoemde punten vastgesteld.
RESULTATEN STUDIE 2
Om de vraag te beantwoorden hoe ouders het leven met een adolescent met diabetes type 1 beleven zijn de knelpunten en successen die zij ondervinden in de opvoeding en begeleiding van de adolescent met diabetes type 1 in kaart gebracht door focusgroepen te analyseren. Op basis van de frequentie waarmee knelpunten en successen door ouders benoemd werden, is een overzicht van de drie meest genoemde knelpunten en de drie meest genoemde successen samengesteld (zie tabel 6).
Tabel 6:
3 Meest Genoemde Knelpunten en 3 Meest Genoemde Successen in Opvoeding en
Begeleiding van Adolescent met Diabetes, Genoemd door Ouders Tijdens de Focusgroepen
Subcode Frequentie
Knelpunten 1. Herverdeling van diabetesverantwoordelijkheden tussen ouder en adolescent
14
2. Adolescent voert zorgtaken niet uit/zorgt niet goed voor zichzelf
13
3. Impact van diabetes op broertjes en zusjes van de adolescent
11
Successen 1. Overgang van zelf insuline toedienen met prikpen naar insulinepomp
10
2. Ouders zijn in staat de adolescent een ‘normale’ opvoeding te bieden
6
3. Er is sprake van positieve communicatie tussen ouder en adolescent
6
Knelpunten
De herverdeling van diabetesverantwoordelijkheden tussen ouder en adolescent
De verdeling van diabetesverantwoordelijkheden tussen ouder en adolescent vormt voor 14 ouders een knelpunt in de opvoeding en begeleiding van hun kind. De adolescentie is de periode dat de verantwoordelijkheid overgedragen wordt van ouder naar adolescent. Ouders geven aan zich verantwoordelijk te voelen voor de gezondheid van hun kind maar tegelijkertijd de adolescent de kans te willen geven de verantwoordelijkheid voor het
diabetesmanagement zelf te nemen. De verschuiving van verantwoordelijkheid van ouder naar kind gaat vaak niet zonder moeilijkheden, zo blijkt ook uit volgend fragment:
Het is ook niet het niet accepteren, het is gewoon mijn probleem niet, want wij doen alles voor hem. Dat is zo gegroeid, daar wil je wel vanaf maar dat gaat niet zo maar. (Moeder van zoon, 14 jaar)
Adolescent voert zorgtaken niet uit
13 ouders geven aan dat hun adolescent zorgtaken niet uitvoert. Ouders noemen verschillende redenen voor het niet uitvoeren van zorgtaken: het ontkennen van diabetes, het niet willen uitvoeren van zorgtaken wanneer er anderen bij zijn en het niet toedienen van insuline omdat je afvalt bij hoge bloedsuikerwaarden. Daarnaast vergeten adolescenten ook om zorgtaken uit te voeren, zoals blijkt uit volgend fragment:
Nou, wat ik lastig vind is het vergeten. Het vergeten van bolussen. En dat is sinds kort. Hij begint nu echt een beetje te puberen. En uhh... ja, als ie dan hoog zit dan wordt ie, dan krijgt ie, nou een kort lontje, wordt ie geïrriteerd en dan... Dus daar merken we het dan al aan en daar mag je ook niks van zeggen. Dan eet ie en dan loopt ie weg en dan
zie je, denk je oh ja die pomp, officieel mag je niks zeggen, maar dat kan natuurlijk niet. Want dan denk ik straks zit ie weer op 20-25. En we hebben geen oplossing daarvoor nog (Moeder van zoon met diabetes type 1, 13 jaar)
Impact van diabetes op broertjes en zusjes van de adolescent
11 ouders geven aan dat de diabetes van de adolescent grote impact heeft op het gezin en specifiek op broertjes en zusjes van de adolescent. De impact die diabetes heeft op
broertjes en zusjes kent twee verschillende factoren. Enerzijds speelt er de angst en
bezorgdheid over de gezondheid van de adolescent met diabetes. Broertjes en zusjes zijn er bijvoorbeeld getuige van geweest dat de adolescent door hyperglykemie (hoge
bloedsuikerwaardes) in coma raakt of een epileptische aanval krijgt. Andezijds vraagt de adolescent met diabetes veel aandacht waardoor ouders het moeilijk vinden de aandacht te verdelen en broertjes en zusjes zich achter gesteld voelen, zoals blijkt uit volgend fragment:
Ja, bij ons is het, ze is de oudste dus, maar voor de rest van het gezin is het wel zo dat zij zoveel aandacht vraagt, dat de rest er dan iets meer bij inschiet. En dat is wel iets waar, wat je als ouders heel erg moet blijven, daar moet je je eigen heel erg bewust van zijn dat een periode als het niet goed gaat met je diabeteskind dan kun je daar wel aardig in verdrinken zeg maar. Qua aandacht. En dat gaat ten koste van de rest. (Vader van dochter met diabetes type 1, 15 jaar)
Successen
Overgang van insuline spuiten naar pomp
Veel van de adolescenten in huidig onderzoek maken gebruik van een insuline pomp. 10 ouders geven aan dat de overgang van zelf insuline toedienen naar het gebruiken van een
pomp een positieve ontwikkeling was. Enerzijds wordt diabetesmanagement er makkelijker van waardoor adolescent zelfstandig zorgtaken uit kan voeren. Dit blijkt ook uit volgend fragment:
Ja, met die pomp is dat gewoon makkelijker. Hij is daarna ook nooit meer ziek
geweest. Behalve z'n diabetes dan. Vroeger was hij zo vaak ziek voordat we wisten dat ie suikerziekte had. Om de haverklap was ie grieperig, verkouden, had bronchitis. Na die tijd is ie nooit meer ziek geweest. En als ie een keer verkouden is of zo, dan merk je natuurlijk aan je bloedsuiker dat dat hoger is. Ja, dan bolust ie gewoon wat meer. (Moeder van zoon met diabetes type 1, 18 jaar)
Anderzijds wordt de pomp ook gebruikt om waardes te controleren door ouders wanneer het niet goed gaat met het diabetesmanagement of wanneer het niet lukt de bloedsuikerwaardes onder controle te krijgen..
Ouders zijn in staat de adolescent een‘normale’ opvoeding te bieden
Diabetes type 1 heeft door het grote aantal dagelijkse zorgtaken een grote impact op het leven van de adolescent met diabetes en zijn/haargezin. Ondanks het bestaan van de ziekte bij de adolescent geven 6 ouders aan dat zij er in slagen om hun kind een ‘normale’
opvoeding te geven. Dat wil zeggen dat hun kind activiteiten kan doen die leeftijdsgenoten ook doen zoals sporten, uitgaan en afspreken met vrienden.
Ja ik heb wel het idee dat we een normale opvoeding geven. Ondanks zijn beperking. (Vader van zoon met diabetes type 1, 13 jaar)
Er is sprake van positieve communicatie tussen ouder en adolescent
6 ouders geven aan dat zijn regelmatig moeilijkheden ervaren in opvoeding en begeleiding van hun kind met diabetes, maar dat een open positieve communicatie tussen ouder en kind of in het gezin de enige manier is om daar iets aan te doen. Humor kan een manier zijn van positieve communicatie, zoals blijkt uit volgend fragment:
Wij maken er een grapje van, maken er grapjes over als ze heel dwars is, zeggen we van, oh, je zit zeker hoog. Dochter, zussen gewoon aan mee. En dat kan. (Vader van dochter met diabetes type 1, 15 jaar)
DEELCONCLUSIE STUDIE 2
Om te bepalen wat de knelpunten en successen zijn die ouders van adolescenten met diabetes type 1 ervaren in de opvoeding en begeleiding van hun kind zijn een zestal focusgroepen geanalyseerd. Resultaten van huidig onderzoek laten zien dat ouders, in de opvoeding van een kind met diabetes, diabetes gerelateerde knelpunten en successen ervaren. Drie knelpunten die het meest genoemd worden, zijn (1) de herverdeling van
diabetesverantwoordelijkheden tussen ouder en adolescent (2) adolescent voert zorgtaken niet uit/zorgt niet goed voor zichzelf en (3) impact van diabetes op broertjes en zusjes van de adolescent. Naast knelpunten benoemen ouders ook successen in de opvoeding en begeleiding van hun kind; (1) de overgang van zelf insuline spuiten naar een insulinepomp, (2) ouders zijn in staat de adolescent een ‘normale’ opvoeding te bieden en (3) positieve communicatie tussen ouder en adolescent.
DISCUSSIE
Om te bepalen wat de relatie is tussen de houding van ouders ten aanzien van diabetes en HbA1c van de adolescent en of de hoeveelheid diabetesconflicten en de verdeling van diabetesverantwoordelijkheden deze relatie mediëren, is een mediatiemodel met multipele mediërende variabelen getoetst. Het model is twee keer getoetst; eenmaal met een
ondersteunende houding van ouders ten aanzien van diabetes als uitkomstmaat van de onafhankelijke variabele en eenmaal met een niet ondersteunende houding van ouders ten aanzien van diabetes als uitkomstmaat van de onafhankelijke variabele.
Resultaten van huidig onderzoek laten zien dat er een significante positieve relatie is tussen een niet ondersteunende houding van ouders ten aanzien van diabetes en HbA1c van de adolescent. De mate waarin een ouder een niet ondersteunende houding heeft ten aanzien van diabetes wordt gescoord aan de hand van de hoeveelheid niet ondersteunende gedragingen naar de adolescent toe ten aanzien van diabetes. De positieve relatie impliceert dat een toename van het aantal niet ondersteunende gedragingen van de ouder(s) samenhangt met een hoger HbA1c van de adolescent. Deze resultaten komen overeen met bevindingen uit eerdere studies naar de relatie tussen gezinsfactoren en gezondheidsuitkomsten adolescenten waarin een autoritaire opvoedingsstijl, negatief gedrag en niet ondersteunende gedragingen
samenhangen met minder therapietrouw en een slechter diabetesmanagement (Anderson, 2004; Jacobson et al., 1994).
De relatie tussen een ondersteunende houding van ouders en HbA1c van de adolescent is daarentegen niet significant wat impliceert dat de hoeveelheid ondersteunende gedragingen van de ouder(s) naar de adolescent toe ten aanzien van diabetes niet samenhangt met de HbA1c van de adolescent. Deze bevinding komt niet overeen met resultaten van eerdere studies waarin betrokkenheid en een positieve houding van ouders ten aanzien van diabetes
ten goede komen aan de therapietrouw en het diabetesmanagement van de adolescent (Ellis et al., 2007).
Interessant in huidige studie is dat de houding van ouders ten aanzien van diabetes geen schaal kent die loopt van niet ondersteunend tot wel ondersteunend maar dat een ondersteunende houding van ouders een niet ondersteunende houding van ouders niet uitsluit (Schafer et al., 1986). Ouders kunnen, door de manier waarop de vragenlijst (Diabetes Family Behavior Checklist) is opgesteld, een hoge score hebben op zowel ondersteunende gedragingen als op niet ondersteunende gedragingen (Schafer et al., 1986). De twee
uitkomsten correleren significant positief met elkaar voor de totale groep. In de praktijk zou dit kunnen betekenen dat ouders die meer betrokken zijn bij de opvoeding en begeleiding van hun kind op het gebied van diabetes meer ondersteunende maar tevens ook meer niet
ondersteunende gedragingen laten zien.
Het mediatiemodel waarin de relatie tussen de houding van ouders ten aanzien van diabetes en HbA1c van de adolescent gemediëerd wordt door de hoeveelheid conflicten en de verdeling van diabetesverantwoordelijkheden, is significant. Dit geldt voor het model met de significante relatie tussen een niet ondersteunende houding van ouders en HbA1c van de adolescent, maar ook voor het model met de niet significante relatie tussen een
ondersteunende houding van ouders en HbA1c van de adolescent.
Er is in huidig onderzoek gekozen voor het toetsen van een model met meerdere mediërende variabelen. Dit heeft volgens Preacher & Hayes (2008) enkele voordelen ten opzichte van het toetsen van meerdere modellen met een enkele mediërende variabele. Door het toetsen van verschillende losse modellen kunnen de resultaten een vertekend beeld geven omdat geen rekening wordt gehouden met de onderlinge correlatie tussen de verschillende mediërende variabelen (Preacher & Hayes, 2008). Ook in huidig onderzoek is er een
significante correlatie tussen de mediërende variabelen hoeveelheid diabetesconflicten en de
verdeling van diabetesverantwoordelijkheden. Het specifieke indirecte effect via een
mediërende variabele zegt iets over de mogelijkheid tot mediëren binnen dit model. In huidig onderzoek mediëert de hoeveelheid diabetesconflicten de relatie tussen de houding van de ouder ten aanzien van diabetes en HbA1c van de adolescent. Er is in dit geval sprake van gedeeltelijke mediatie. Het effect van de houding van ouders ten aanzien van diabetes op HBA1c van de adolescent wordt namelijk kleiner wanneer de mediërende variabele wordt toegevoegd, maar verdwijnt niet. Dit impliceert dat er meerdere factoren zijn die mediëren in deze relatie.
In eerdere studies wordt het negatieve effect van zowel algemene als
diabetesgerelateerde conflicten in het gezin op HbA1c onderschreven (Anderson, 2002; Anderson, 2004; Hood, Anderson, Butler, & Laffel, 2007; Schafer et al., 1986). Tevens werden ook effecten gevonden van de verdeling van diabetesverantwoordelijkheden op HbA1c van de adolescent (Helgeson, Reynolds, Siminerio, Escobar & Becker, 2008; Wysocki, 2002) die in huidig onderzoek niet worden gevonden.
Om te bepalen hoe ouders de opvoeding en begeleiding van een adolescent met diabetes type 1 beleven, zijn 6 focusgroepen geanalyseerd om knelpunten en successen in de opvoeding en begeleiding te definiëren. Resultaten uit huidig onderzoek laten zien dat ouders, in de opvoeding van een kind met diabetes, diabetesgerelateerde knelpunten en successen ervaren. Veel ouders ervaren de adolescentiefase als een intensieve fase in het leven van het leven van hun kind als diabetespatiënt; de ontwikkelingen die normaal zijn tijdens de
adolescentie botsen met discipline die de diabetesregeling vraagt van de adolescent en zijn of haar gezin zoals ook Aanstoot et al. (2004) beschrijven in hun studie. De drie meest
genoemde knelpunten zijn: (1) de verdeling van diabetesverantwoordelijkheden tussen ouder en adolescent, (2) de adolescent voert zorgtaken niet uit en (3) impact van diabetes op de broertjes en zusjes van de adolescent. De verdeling van diabetesverantwoordelijkheden tussen
ouder en adolescent is iets wat veel vragen, zorgen en ook conflicten tussen ouder en kind oplevert. De adolescentiefase is de periode wanneer er een verschuiving plaats vindt van diabetesverantwoordelijkheden van de ouder naar de adolescent (Aanstoot et al., 2004). Deze verschuiving is voor ouders reden tot zorg is net als zorgen over het niet uitvoeren van zorgtaken door de adolescent en het risico op complicaties op korte en lange termijn
(Aanstoot et al., 2004; Tsiouli et al., 2013). Hieruit kun je opmaken dat diabetes impact heeft op het hele gezin van de adolescent met diabetes zoals ook Whitehead et al. (2013) en Wysocki et al. (2008) vinden in hun studies. Naast impact op de ouders heeft het ook impact op de broertjes en zusjes van de adolescent met diabetes.
De drie meest genoemde successen zijn: (1) de overgang van zelf insuline spuiten naar een insulinepomp, (2) het kunnen geven van een ‘normale’ opvoeding aan hun kind, ondanks de diabetes en (3) positieve communicatie tussen ouder(s) en adolescent. Het grootste deel van de adolescenten maakt gebruik van een pomp om insuline toe te dienen. Veel van hun ouders ervaren de overgang van zelf insuline spuiten naar gebruik van een pomp als een positieve ontwikkeling. Ouders ervaren een grote impact van de diabetes op het dagelijks leven van de adolescent. Volgens Court et al. (2009) vergroot het hebben van diabetes de complexiteit van allerlei ontwikkelingstaken van de adolescent zoals identiteitsontwikkeling en vrijwillige keuzes maken. Ouders geven aan dat ze het belangrijk vinden om hun kind, ondanks de diabetes, zo ‘normaal’ mogelijk op te voeden. Ze willen het kind binnen de mogelijkheden niet beperken in hun doen en laten.
Er kunnen een aantal kanttekeningen worden geplaatst bij de resultaten en het design van huidig onderzoek. De data die gebruikt zijn in huidig onderzoek zijn verzameld in 2009/2010 met als doel het opzetten van een website voor ouders van adolescenten met diabetes type 1. Er zijn destijds een groot aantal vragenlijsten afgenomen bij 107
respondenten en daarnaast zijn er focusgroepen georganiseerd. Dit heeft als voordeel dat er
veel data beschikbaar is voor huidig onderzoek. Het nadeel hiervan is dat de data inmiddels een aantal jaren oud is. Dit kan effect hebben op de resultaten van huidig onderzoek. Desondanks is het onwaarschijnlijk dat het principe van mediatie van de relatie tussen de houding van ouders ten aanzien van diabetes en HbA1c van de adolescent door de
hoeveelheid diabetesconflicten verandert. Wat eventueel wel van invloed zou kunnen zijn op de resultaten van het onderzoek is dat de data destijds is verzameld ander doel dan het uitvoeren van huidig onderzoek. In vervolgonderzoek zou de kwaliteit van het onderzoek verhoogd kunnen worden door de dataverzameling nog beter aan te laten sluiten op de onderzoeksvragen uit de studies door meetinstrumenten aan te passen en/of aan te vullen.
De respondenten in huidig onderzoek zijn allen lid van Diabetes Vereniging Nederland. Mogelijkerwijs zijn de respondenten actiever betrokken bij het
diabetesmanagement van hun kind dan ouders die zich niet hebben aangesloten bij deze vereniging. De kwaliteit van het onderzoek wordt vergroot wanneer er in vervolgonderzoek ook respondenten worden geworven die géén lid zijn van Diabetesvereniging Nederland zodat de onderzoeksgroep een afspiegeling is van de gehele populatie adolescente diabetespatiënten en hun ouders in Nederland.
In huidig onderzoek zijn de vragenlijsten afgenomen bij ouders en de resultaten geven dus hun visie op de werkelijkheid weer. Hoe de adolescenten kijken naar de houding van de ouders, de hoeveelheid diabetesconflicten en de verdeling van diabetesverantwoordelijkheden is in dit onderzoek niet aan de orde gekomen. Vervolgonderzoek waarin de adolescenten betrokken worden zal uit moeten wijzen of de eerder beschreven resultaten stand houden.. Daarnaast zou het interessant kunnen zijn om in de analyses en resultaten een verdeling te maken tussen jonge adolescenten (12-15 jaar) en oudere adolescenten (16-19 jaar) vanwege de grote hoeveelheid veranderingen en ontwikkelingen die spelen tijdens verschillende fases van de adolescentie (Erikson, 1972).
Studie 1 en 2 vormen samen een geheel waarvan de resultaten, door een combinatie van een kwantitatieve en een kwalitatieve studie, elkaar aanvullen en versterken. Resultaten van studie 2 laten zien dat ouders diabetesgerelateerde knelpunten ervaren in de opvoeding en begeleiding van hun adolescent met diabetes type 1. Ouders voelen zich, ondanks de transitie van verantwoordelijkheid van ouder naar kind, verantwoordelijk voor de gezondheid van hun kind en maken zich zorgen over de gezondheid en toekomst van hun kind. De stress die dit oplevert heeft volgens Whittemore (2012) een negatief effect op het algemeen functioneren van het gezin en de gezinscommunicatie en verhoogt het aantal conflicten binnen het gezin. Uit studie 1 blijkt het negatieve effect wat een niet ondersteunende houding van ouders heeft op HbA1c van de adolescent en de rol die de hoeveelheid diabetesconflicten heeft op deze relatie. De resultaten uit huidig onderzoek bevestigen het belang van aandacht voor psychologische factoren bij de omgang met en de behandeling van diabetes type 1. Deze psychologische factoren hebben een grote invloed op het beloop van en de omgang met de ziekte (Anderson et al., 1981; Anderson, 2004; Lewin et al., 2006; Viner, McGrath, & Trudinger, 1996; Whitehead et al., 2013).
Een pedagoog kan, naast artsen, diabetesverpleegkundigen en andere leden van het diabetesteam een belangrijke rol spelen in de diabeteszorg. Opvoedingsondersteuning aan ouders van kinderen en adolescenten met diabetes type 1 kan een laagdrempelige en eventueel preventieve manier zijn om gezondheidsuitkomsten van de adolescent te verbeteren. Huidig onderzoek geeft aanzet tot vervolgonderzoek het ontwikkelen van interventies waarin aandacht is voor het verminderen van (diabetes)conflicten, het verminderen van niet ondersteunende gedragingen, het stimuleren van positieve gezinscommunicatie en het verminderen van stress als gevolg van de diabetes waarmee de kwaliteit van de diabeteszorg verbeterd kan worden.
SAMENVATTING
Eerder onderzoek naar kinderen met diabetes type 1 liet zien dat negatief
opvoedingsgedrag van ouders samenhangt met een hoger HbA1c, wat voor kinderen en adolescenten het risico op lange termijn complicaties vergroot. Om deze complexe relatie te onderzoeken zijn twee studies uitgevoerd. Studie 1 richt zich op de relatie tussen de houding van ouders ten aanzien van diabetes (ondersteunend of niet ondersteunend) en HbA1c van de adolescent met diabetes type 1 en of deze relatie gemedieërd wordt door de verdeling van diabetesverantwoordelijkheden en de hoeveelheid diabetesconflicten. Kwantitatieve data werd verzameld door online vragenlijsten, ingevuld door 107 ouders (91 moeders, 12 vaders, 4 andere verzorgers, M leeftijd = 47.14 jaar) van één of meerdere adolescenten met diabetes type 1
(58 jongens, 49 meisjes, M leeftijd = 15.05 jaar).
Uit de analyses blijkt dat er een significante relatie is tussen een niet ondersteunende houding van ouders ten aanzien van diabetes en HbA1c van de adolescent, maar dat er geen significante relatie is tussen een ondersteunende houding van ouders en HbA1c van de adolescent. Het mediatiemodel met multipele mediërende variabelen (verdeling van diabetesverantwoordelijkheden en conflicten) is voor beide relaties significant. De
hoeveelheid diabetesconflicten mediëert in beide modellen de relatie tussen de houding van de ouder ten aanzien van diabetes en HbA1c van de adolescent. De verdeling van
diabetesverantwoordelijkheid is op zich zelf geen mediërende variabele in dit model. Studie 2 richt zich op de beleving van ouders ten aanzien van het leven van een adolescent met diabetes type 1, kijkend naar de knelpunten en successen in de opvoeding en begeleiding van hun kind. Kwalitatieve data werd verzameld door focusgroepen waaraan 28 ouders (18 moeders, 10 vaders) deelnamen die eerder de online vragenlijsten uit studie 1 invulden. Resultaten laten zien dat ouders, in de opvoeding van een kind met diabetes, diabetes gerelateerde knelpunten en successen ervaren. De drie meest genoemde knelpunten
zijn: (1) de herverdeling van diabetesverantwoordelijkheden tussen ouder en adolescent (2) adolescent voert zorgtaken niet uit/zorgt niet goed voor zichzelf en (3) impact van diabetes op broertjes en zusjes van de adolescent. De drie meest genoemde successen zijn: (1) de
overgang van zelf insuline spuiten naar een insulinepomp, (2) ouders zijn in staat de
adolescent een ‘normale’ opvoeding te bieden en (3) positieve communicatie tussen ouder en adolescent
Resultaten uit deze studies benadrukken het belang van psychologische factoren bij de omgang met en de behandeling van diabetes type 1. Pedagogische opvoedingsondersteuning kan een laagdrempelige en preventieve manier zijn om gezondheidsuitkomsten van de adolescenten te verbeteren door negatief opvoedingsgedrag van ouders en
diabetesgerelateerde conflicten te verminderen.
LITERATUUR
Aanstoot, H.J., Veeze, H.J. & Bruining, G.J. (2004). Tieners en diabetes: van kinderarts naar internist. In: Heine, R.J. & Tack, C.J. (red) (2004) Handboek diabetes mellitus. Utrecht: De Tijdstroom.
Alberti, K. G. G. M., Zimmet, P.Z. (1998). Definition, diagnosis and classification of diabetes mellitus and its complications part 1: Diagnosis and classification of diabetes mellitus provisional report of a WHO consultation. Diabetic Medicine, 15, 539-553.
Amiel, S. A., Sherwin, R. S., Simonson, D. C., Lauritano, A. A., & Tamborlane, W. V. (1986). Impaired insulin action in puberty: A contributing factor in poor glycemic control in adolescents with diabetes. New England Journal of Medicine, 315, 215-219. doi: 10.1056/NJEM198607243150402
Anderson, B. J., Auslander, W. F., Jung, K. C., Miller, J. P., & Santiago, J. V. (1990). Assessing family sharing of diabetes responsibilities. Journal of Pediatric Psychology, 15(4), 477-492. doi: 10.1093/jpepsy/15.4.477
Anderson, B. J., Vangsness, L., Connel, A., Butler, D., Goebel-Fabbri, A., & Laffel, L. M. B. (2002). Family conflict, adherence and glycaemic control in youth with short duration type 1 diabetes. Diabetic Medicine, 19, 635-642.
Anderson, B. J. (2004). Family conflict and diabetes management in youth: clinical lessons from child development and diabetes research. Diabetes spectrum, 17(1), 22-26. doi: 10.2337/diaspect.17.1.22
Bryden, K.S., Dunger, D.B., Mayou, R.A., Peveler, R.C., & Neil, H.A.W. (2003). Poor prognosis of young adults with type 1 diabetes; A longitudinal study. Diabetes care, 26(4), 1052-1057. doi: 10.2337/diacare.26.4.1052
Court, J. M., Cameron, F. J., Berg-Kelly, K., & Swift, P. G. F. (2009). ISPAD clinical practice consensus guidelines 2009 compendium: Diabetes in adolescence. Pediatric Diabetes , 10, 185–194. doi: 10.1111/j.1399-5448.2009.00586.x
Craig, M.E., Hattersley, A., & Donaghue, K.C. (2009). Definition, epidemiology and
classification in diabetes in children and adolescents. Pediatric diabetes, 10(12), 3-12. doi: 10.1111/j.1399-5448.2009.00568.x
de Wit, M., Pouwer, F., Gemke, R. J. B., Delemarre-van de Waal, H. A., & Snoek, F. J. (2007). Validation of the WHO-5 well-being index in adolescents with type 1 diabetes. Diabetes Care, 30, 2003-2006. doi: 10.2337/dc07-0447
Duke, D. C., Geffken, G. R., Lewin, A. B., Williams, L. B., Storch, E. A., &
Silverstein, J. H. (2008). Glycemic control in youth with type 1 diabetes: Family predictors and mediators. Journal of Pediatric Psychology, 33, 719-727. doi: 10.1093/jpepsy/jsn012
Ellis, D. A., Podolski, C., Frey, M., Naar-King, S., Wang, B., & Moltz, K. (2007). The role of parental monitoring in adolescent health outcomes: Impact on regimen adherence in youth with type 1 diabetes. Journal of Pediatric Psychology, 32, 907-917. doi:
10.1093/jpepsy/jsm009
Erikson, E. H. (1972). Identiteit, jeugd en crisis. Utrecht: Spectrum.
Geffken, G.R., Lehmkuhl, H., Walker, K.N., Storch, E.A., Heidgerken, A.D.,Lewin, A., … Silverstein, J. (2008). Family functioning processes and diabetic ketoacidosis in youths with type 1 diabetes. Rehabilitation Psychology, 53, 231-237. doi: 10.1037/0090-5550.53.2.231
Hayes, A. F. (2013) Introduction to mediation, moderation and conditional process analysis: A regression-based approach. New York: The Guilford Press.
Hayes, A.F., & Krippendorff, K. (2007). Answerring the call for a standard reliability measure for coding data. Communication methods and measures, 1, 77-89. doi: 10.1080/19312450709336664
Helgeson, V. S., Reynolds, K. A., Siminerio, L., Escobar, O., & Becker, D. (2008). Parent and adolescent distribution of responsibility for diabetes self-care: Links to health outcomes. Journal of Pediatric Psychology, 33, 497-508. doi:
10.1093/jpepsy/jsm081
Hoelzel, W., Weykamp, C., Jeppsson, J.-O., Miedema, K., Barr, J.R., Goodall, I., …
Wiedmeyer, H.-M. (2004). IFCC reference system for measurement of hemoglobin A1c in human blood and the National standardization schemes in the united states, Japan, and Sweden: a method-comparison study. Clinical Chemistry, 50, 166-174. doi:
10.1373/clinchem.2003.024802
Hood, K. K., Butler, D. A., Anderson, B. J., & Laffel, L. M. (2007). Updated and
revised diabetes family conflict scale. Diabetes Care, 30, 1764-1769. doi: 10.2337/dc06-2358
Jacobson, A.M., Hauser, S.T., Lavori, P., Willet, J.B., Cole, C.F., Wolfsdorf, J.I., ... Wertlieb, D. (1994). Family environment and glycemic control: a four-year prospective study of children and adolescents with insulin-dependent diabetes mellitus. Psychosomatic Medicine, 56(5), 401-409.
Krans, H.M.J., & Romijn, J.A. (2004). Hormonale regulatie van de energiehuishouding.In: Heine, R.J. & Tack, C.J. (red) (2004) Handboek diabetes mellitus. Utrecht: De
Tijdstroom.
Lewin, A.B., Heidgerken, A.D., Geffken, G.R., Williams, L.B., Storch, E.A., Gelflannd, K.M., Silverstein, J.H. (2006). The Relation Between Family Factors and Metabolic
Control: The Role of Diabetes Adherence. Journal of pediatric psychology, 31(2), 174-183. doi: 10.1093/jpepsy/jsj004
Miedema, K. (2004). Controle van diabetesregulatie..In: Heine, R.J. & Tack, C.J. (red) (2004) Handboek diabetes mellitus. Utrecht: De Tijdstroom.
Myers, M., & Zimmet, P. (2008). Halting the accelerating epidcemic of type 1 diabetes. The Lancet, 371(9626), 1730-1731. doi: 10.1016S0140-6736(08)60739-4
Nederlandse Diabetes Federatie (2009). NDF Zorgstandaard. Verkregen op 3-12-2013 van
www.zorgstandaarddiabetes.nl
Preacher, K. J. & Hayes, A. J. (2008). Asymptotic and resampling strategies for assessing and comparing indirect effect in multi mediator models. Behavior Research Methods, 40, 879-891. doi: 10.3758/BRM.40.3.879.
Rohlfing, C.L., Wiedmeyer, H.M., Little, R.R., England, J.D., Tennil, A.T., & Goldstein, D.E. (2002). Defining the relationship between plasma glucose and HbA1c; Analysis of glucose profiles and HbA1c in the diabetes control and complications trial. Diabetes Care, 25(2), 275-278. doi: 10.2337/diacare.25.2.275
Schafer, L. C., McCaul, K. D., & Glasgow, R. E. (1986). Supportive and nonsupportive family behaviors: Relationships to adherence and metabolic control in persons with type I diabetes. Diabetes Care, 9, 179-185. doi: 10.2337/diacare.9.2.179
Tsiouli, E., Alexopoulos, E.C., Stefanaki, C., Darviri, C., & Chrousos, G.P. (2013). Effects of diabetes-related family stress on glycemic control in young patients with type 1 diabetes. Canadian Family Physician, 59,143-149. Verkregen van
http://www.cfp.ca/content/59/2/143.short
Verweij, A. (2008). Scholing en opleiding: Indeling opleidingsniveau. Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM.
