• No results found

De validiteit van de Supports Intensity Scale (SIS) bij kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beperking (LVB) in de leeftijd van 10 tot en met 15 jaar.

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "De validiteit van de Supports Intensity Scale (SIS) bij kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beperking (LVB) in de leeftijd van 10 tot en met 15 jaar."

Copied!
58
0
0

Bezig met laden.... (Bekijk nu de volledige tekst)

Hele tekst

(1)

 

FACULTEIT DER MAATSCHAPPIJ- EN GEDRAGSWETENSCHAPPEN Graduate School of Childhood Development and Education

masterthesis

ORTHOPEDAGOGIEK

De validiteit van de Supports Intensity Scale (SIS) bij kinderen en jongeren met

een licht verstandelijke beperking (LVB) in de leeftijd van 10 tot en met 15 jaar

The validity of the Supports Intensity Scale (SIS) for children with a mild intellectual disability in the age group from 10 to 15 years old

Masterthesis Orthopedagogiek Pedagogische en Onderwijskundige Wetenschappen Universiteit van Amsterdam

Kim Ooteman Studentnummer: 5615666

Eerste begeleider: Dr. X. M. H. Moonen, Universiteit van Amsterdam Tweede begeleider: Dr. R. Rodenburg, Universiteit van Amsterdam

(2)

‘You don’t have to be handicapped to be different.

Everybody’s different’.

(3)

Abstract

In this study, about the validity of the SIS-K (Supports Intensity Scale for Children), children (N=30) with a mild intellectual disability in the age group from 10 to 15 years old were included. In an interview format the individual support needs were established. The content-validity (the extend to which an instruments refers to the extent to which a measure represents all facets of a given social construct) could be evaluated as sufficient to good. Convergent validity (the degree to which two measures of the construct supports intensity, that

theoretically should be related, are in fact related) appears to be good for three of seven subscales. For the other four subscales it is insufficient. Construct-validity (the degree in in which the SIS-K is consistent with the construct supports intensity) happens to be sufficient for most subscales. The SIS-K scale can be considered a helpful instrument to assess support needs in children with a mild intellectual disability. Users and respondents generally are enthusiastic about the instrument. Further research in a larger population sample and in other age groups is recommended according to the validity of the SIS for Children scale.

Samenvatting

In deze studie is bij een groep kinderen (N=30) met een licht verstandelijke beperking in de leeftijd van 10 t/m 15 jaar onderzoek gedaan naar de validiteit van de SIS-K (Supports Intensity Scale voor kinderen). Met deze vragenlijst, afgenomen in de vorm van een

interview, kunnen de ondersteuningsbehoeften van kinderen en jongeren worden vastgesteld. De inhoudsvaliditeit (de mate waarin het instrument het construct ondersteuningsbehoefte meet) blijkt voldoende tot goed. Criteriumvaliditeit (de mate waarin de SIS-K samenhangt met een of meer criteriumvariabelen) is voor drie van de zeven domeinen voldoende. Voor de vier andere domeinen is de criteriumvaliditeit niet voldoende. Constructvaliditeit (de mate waarin een instrument consistent is met het theoretisch construct dat het wil meten) is voor de meeste schalen voldoende. De validiteit van de SIS-K blijkt op een aantal gebieden voldoende en de SIS-K lijkt een goed hulpmiddel te zijn om ondersteuningsbehoefte te meten.

Respondenten zijn over het algemeen enthousiast over de schaal. Vervolgonderzoek met grotere populaties en in bredere leeftijdsgroepen is nodig om meer over de validiteit van de SIS-K te kunnen zeggen.

(4)

Inhoudsopgave Abstract p. 3 1. Inleiding p. 5 2. Theoretisch kader p. 10 3. Onderzoeksmethoden p. 13 3.1 Onderzoeksgroep p. 13 3.2 Respondenten p. 13

3.3 Voorbereiding op het onderzoek p. 14 3.4 Procedurele betrouwbaarheid p. 14 3.5 Dataset p. 14 3.6 Meetinstrumenten p. 15 3.6 Validiteit p. 16 4. Resultaten p. 19 4.1 Inhoudsvaliditeit p. 20 4.2 Criteriumvaliditeit p. 21 4.3 Constructvaliditeit p. 23 5. Conclusie en Discussie p. 26 5.1 Conclusie p. 26 5.2 Discussie p. 28 6. Dankwoord p. 31 7. Literatuur p. 32

Bijlage 1 – SIS-K Scoreformulier p. 35

Bijlage 2 – Meewerkende instellingen en organisaties p. 50 Bijlage 3 – Analyse van gebruikerservaringen p. 51

(5)

1. Inleiding

In deze thesis wordt verslag gedaan van onderzoek naar de validiteit en de bruikbaarheid van de Supports Intensity Scale voor het vaststellen van de behoefte aan ondersteuning bij

kinderen en jongeren (SIS-K) met een licht verstandelijke beperking (LVB). Deze thesis maakt deel uit van een tweedelig onderzoek waarbij naast deze validiteitstudie ook de betrouwbaarheid van de

SIS-K is onderzocht (Hendriks, 2013). De centrale onderzoeksvraag van de thesis luidt:

wat is de validiteit van de Supports Intensity Scale voor jongeren (SIS-K) bij jongeren met een licht verstandelijke beperking (LVB) in de leeftijd van 10 tot en met 15 jaar?

Over de manier hoe er naar mensen met een verstandelijke beperking moet worden gekeken, is de afgelopen decennia verschillend gedacht (Verstegen & Moonen, 2010).

Mensen met een verstandelijke beperking werden in het begin van de vorige eeuw beschouwd als mensen die niet in staat waren om in de samenleving te functioneren. Ze werden daarom vaak ver van de bewoonde wereld ‘weggestopt’. Tegenwoordig is de visie op mensen met een beperking dat zij het recht en de mogelijkheid moeten hebben om in de maatschappij te participeren als burger met dezelfde rechten en plichten als iedere andere burger (Wehmeijer & Schalock, 2001).

In de negende editie van het ‘Definition and Classification Manual’ van de American Association on Mental Retardation (AAMR) uit 1992 werd een intellectuele beperking gezien als een discrepantie tussen omgevingseisen en de mate waarin mensen op grond van hun (intellectuele) competenties daaraan kunnen tegemoet komen. De ‘beperking’ wordt daarmee in een sociaal-ecologisch perspectief geplaatst (Luckasson et al., 1992; Schalock et al., 2002; Schalock et al., 2010). Door deze aanname kwam er naast aandacht voor het vaststellen en omschrijven van de verstandelijke beperking als zodanig, meer aandacht voor het vaststellen en bieden van de benodigde ondersteuning om daarmee het functioneren van de persoon te verbeteren. Men ging op zoek naar manieren om deze ondersteuningsbehoeften in kaart te brengen en te meten (Thompson et al., 2002).

Volgens de vigerende (elfde) definitie van de American Association on Intellectual and Developmental Dissabilities (AAIDD) (de nieuwe naam van de AAMR), wordt een verstandelijke beperking gekarakteriseerd door tekortkomingen in het intellectueel functioneren en in het aanpassingsgedrag. Met aanpassingsgedrag worden de dagelijkse cognitieve, sociale en praktische vaardigheden bedoeld. Deze beperking ontstaat voor het 18e

(6)

levensjaar (Schalock et al., 2010).

Deze definitie van een verstandelijke beperking maakt het beter mogelijk om de diverse aspecten van een verstandelijke beperking te formuleren. Er kunnen instrumenten ontwikkeld worden die blootleggen wat de verschillende aspecten precies zijn. Naast het niveau van adaptieve vaardigheden, speelt IQ nog steeds een grote rol bij het diagnosticeren van een verstandelijke beperking. Het IQ zegt echter weinig over de specifieke

ondersteuningsbehoeften in het maatschappelijk participeren (Ponsioen, 2010). Hoewel een lage IQ-score niet voldoende is voor de diagnose en het label

verstandelijke beperking, is het wel een voorwaarde. In de DSM-IV-TR wordt het niveau van intellectueel functioneren als volgt onderverdeeld (APA, 2000): Zwakbegaafd: totale IQ-score 70-90. Lichte verstandelijke handicap: totale IQ-score 50-70. Matige verstandelijke handicap: totale IQ-score 35-50. Ernstige verstandelijke handicap: totale IQ-score 20-35. Diepe

verstandelijke handicap: totale IQ-score lager dan 20. In 2009 werd vastgesteld dat er in Nederland ongeveer 440.000 kinderen en jongeren van 5 tot 18 jaar zijn met een totale IQ-score die tussen de 50 en 85 ligt, wat overeenkomt met bijna 15% van de Nederlandse jeugd (Bodde & Hagen, 2009).

In de plannen van de vorige regering zouden mensen met een totale IQ-score van boven de 70 geen recht meer hebben op financiering vanuit de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten). Dat betekende dat mensen een totaal IQ van 70 of lager zouden moeten scoren op een IQ-test om door de overheid gefinancierde extra ondersteuning te kunnen krijgen (Moonen, 2012). Na een kritisch rapport van het College voor

Zorgverzekeringen (Le Cocq, 2011) is besloten dat deze maatregel voorlopig niet uit wordt gevoerd. Een uitslag op een IQ-test zegt op zichzelf namelijk vaak niets over de behoefte die mensen hebben aan ondersteuning (Buntinx, Maes, Claes & Curfs, 2010; Moonen, Buntinx & Didden, 2011). Er zijn grote verschillen in de mogelijkheden en beperkingen van mensen met dezelfde IQ-scores in hoe zij zichzelf met of zonder steun redden in de samenleving

(Edgerton, 1993).

Het voordeel van IQ-testen is, dat er in een redelijk korte tijd een beeld gegeven kan worden van iemands intelligentie. Daarbij leeft vaak de misvatting dat intelligentietesten intellectuele ‘potentie’ meten. Ervaring speelt bijvoorbeeld ook een rol bij het invullen van een test (Ponsioen, 2010). Volgens Reschly (1979) meet een IQ-test slechts deel van de competenties die te maken hebben met intelligentie. IQ-scores van mensen kunnen snel stijgen en dalen afhankelijk van leeftijd, scholing en ontwikkeling (Reschly, 1979). Bovendien heeft het met succes afleggen van een IQ-test ook te maken met factoren als

(7)

spanning, motivatie, ervaring met examens, de gezondheid en emotionele staat van een persoon en het type beperking dat iemand heeft (Taylor, 2002). Een IQ-score wordt op één bepaald moment gemeten, maar de dan gevonden score is vaak geen blijvend kenmerk (Van Toorn & Bon, 2011). Volgens Tellegen (2004) moet er getwijfeld worden aan de IQ-score als absolute waarde. Hij heeft ook moeite met de betekenis die aan de score wordt toegekend wanneer er geen rekening wordt gehouden met het type test die is afgenomen, met andere omstandigheden of de betrouwbaarheid van de test. Hij schrijft dan ook: “De veronderstelling dat mensen een IQ 'hebben' en dat op grond van dit IQ een belangrijke beslissing kan worden genomen, of een typering van de persoon kan worden gegeven, berust op een misvatting. De uitkomst van een intelligentietest kan alleen beschouwd worden als een indicatie van het intelligentieniveau. Deze indicatie is verre van nauwkeurig en de betekenis van de IQ-score is evenzeer afhankelijk van de test, ouderdom van normen en tal van andere factoren. Het eerste wat een psycholoog zou moeten vertellen als hij of zij de uitkomst van een intelligentietest meedeelt, is dat de IQ-score betrouwbaarheidsgrenzen kent. Afwijkingen tot 10 punten naar boven en naar beneden zijn niet onmogelijk en afwijkingen van 10 tot 20 punten komen zo frequent voor dat de kans daarop bij de interpretatie van de uitkomst een belangrijke rol dient te spelen” (Tellegen, 2004). Het is dus een momentopname waar, gelet op het voorgenomen beleid om mensen met een totale IQ-score boven 70 uit te sluiten van AWBZ hulp, veel van afhangt.

Een betere manier om naar een verstandelijke beperking te kijken zou zijn om de totale IQ-score op te vatten als een signaal van een mogelijke verstandelijke beperking, die dan tot uiting kan komen wanneer er ook sprake is van een beperking in het sociaal

aanpassingsvermogen (Verstegen, & Moonen, 2010).

De laatste jaren is er ook een andere discussie gaande, namelijk de discussie om de focus te verschuiven van de vraag ‘wat iemand heeft’ naar de vraag ‘wat iemand nodig heeft’ (Moonen, Buntinx & Didden, 2011). De mate waarin mensen met een verstandelijke

beperking ondersteuning nodig hebben om in maatschappelijk te kunnen functioneren, wordt sinds 2006 in Nederland inzichtelijk gemaakt met de Supports Intensity Scale (SIS) gebruikt (in het Nederlands vertaald als Schaal Intensiteit van Ondersteuningsbehoeften).

De SIS is een schaal die de behoefte en intensiteit aan ondersteuning bij mensen een verstandelijke beperking tussen 16 en 70 jaar in kaart brengt. Het is een vragenlijst in de vorm van een interview. De interviewers bevragen respondenten over de ondersteuningsbehoefte

(8)

van een cliënt op verschillende domeinen.  De SIS is een instrument dat uitgaat van het ondersteuningsperspectief. Werken vanuit dit perspectief is een nieuwe ontwikkeling. Tot nu toe keek men vooral vanuit een (in)competentieperspectief om inzicht te krijgen in de

betekenis van de verstandelijke beperking. Daarbij wordt met de SIS gekeken naar

ontwikkelingstaken die kenmerkend zijn voor een bepaalde leeftijd (Slot & Spanjaard, 1999). Naast het in kaart brengen van de ondersteuningsbehoefte kan de SIS ook aandachtspunten aangeven voor een individueel ondersteuningsplan van een cliënt en kan de SIS een

individueel of groepsprofiel van ondersteuningsbehoeften leveren. Het meetinstrument kan gebruikt worden voor het toetsen van de bestaande middelenverdeling binnen een organisatie, voor de individuele toewijzing van middelen en voor onderzoek (Buntinx et al., 2010).

Wanneer de ondersteuningsbehoefte en de intensiteit van de ondersteuning geïdentificeerd zijn, kunnen veranderingen van de ondersteuningsbehoefte worden vastgesteld, door meetmomenten op verschillende tijdstippen te doen. De resultaten kunnen gebruikt worden voor het plannen van de individuele zorg, het monitoren van zorgactiviteiten, het vergelijken van zorgzwaarte van bepaalde groepen, het evalueren van de (effecten van)

zorgbekostigingssystemen en de allocatie van de middelen (Thompson et al., 2010). De combinatie van een IQ-score, het sociaal aanpassingsvermogen en de

ondersteuningsbehoefte, zoals vastgesteld met de SIS kan gebruikt worden om te bepalen of er extra (al dan niet AWBZ-gefinancierde) zorg nodig is. Mensen met een hogere totale IQ-score (>70) krijgen niet altijd de juiste zorg omdat de ondersteuningsbehoefte niet onderzocht is. Bij jongeren met een hoge IQ-score, in combinatie met een hoge ondersteuningsbehoefte waaraan niet wordt voldaan komen regelmatig in de praktijk ernstige gedragsproblemen voor (Verstegen, & Moonen, 2010). Maar het is ook mogelijk dat een lage totale IQ-score

samengaat met een relatief geringe en uiteenlopende behoefte aan ondersteuning (Kaal, 2010).

Tot op heden bestaat er in Nederland alleen een versie van de SIS voor volwassenen met een verstandelijke beperking. De functionaliteit en de psychometrische eigenschappen van dit meetinstrument zijn onderzocht. Uit onderzoek van Buntinx et al. (2010) blijkt dat de validiteit van de Nederlandstalige SIS als meetinstrument voor de ondersteuningsbehoefte goed is. De Nederlandstalige SIS, evenals de Amerikaanse, Italiaanse, Spaanse en Canadese versie, blijkt een betrouwbare en valide schaal voor de ondersteuningsbehoefte van

(9)

In de Verenigde Staten wordt op dit moment gewerkt aan een experimentele versie van de SIS voor kinderen en jongeren. Ondersteuning op jonge leeftijd kan namelijk problemen op latere leeftijd verminderen (Hermanns & Leu, 1998). Er is sinds kort een Nederlandse vertaling (veldtestversie) van deze SIS voor kinderen en jongeren, de SIS-K. In Nederland zijn de psychometrische eigenschappen en de functionaliteit van deze zogenaamde SIS-K nog niet eerder onderzocht.

In deze masterthesis wordt gekeken naar de ondersteuningsbehoefte van jongeren met een licht verstandelijke beperking zoals gemeten met de, in het Nederlands vertaalde, SIS-K. De centrale vraagstelling van dit onderzoek luidt:

Wat is de validiteit van de Supports Intensity Scale voor kinderen (SIS-K) bij kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beperking (LVB) in de leeftijd van 10 tot en met 15

jaar?

Aan de hand van de volgende deelvragen wordt de hoofdvraag beantwoord, namelijk:

1. Wat is de inhoudsvaliditeit van de SIS-K? 2. Wat is de criteriumvaliditeit van de SIS-K? 3. Wat is de constructvaliditeit van de SIS-K?

Daarnaast worden in deze thesis de eerste gebruikerservaringen beschreven van zowel de interviewers als van de respondenten met de SIS-K. De ervaringen van de interviewers worden besproken en er worden aanbevelingen gedaan voor een eventuele volgende versie van de SIS-K.

Dit onderzoek maakt deel uit van een tweedelig onderzoeksproject. In het andere deel van het onderzoek wordt door medestudent Stefan Hendriks de betrouwbaarheid van de SIS-K onderzocht (Hendriks, 2013).

(10)

2. Theoretisch kader

Deze masterthesis betreft een exploratief onderzoek naar de validiteit van de SIS-K.

Validiteit, ook wel geldigheid, verwijst naar de mate waarin een meetinstrument meet wat het pretendeert te meten (Thompson et al., 2010). Meetinstrumenten worden doorgaans ingezet in wetenschappelijk onderzoek om een afstand te overbruggen tussen een empirische variabele en het achterliggend theoretisch concept. Bij validiteit staat de verhouding centraal tussen datgene wat een test in de praktijk wil meten en de manier waarop dit theoretisch wordt 'vertaald' (en vaak wordt onderverdeeld in meerdere theoretische componenten) zodat de te onderzoeken variabele meetbaar wordt. De afstand tussen de empirische variabele en het theoretische concept moet zo klein mogelijk zijn, ofwel zoveel mogelijk valide. Validiteit wordt uitgedrukt in een gradatie, niet in absolute termen. De validiteit van een meetinstrument kan bijvoorbeeld beoordeeld worden als 'goed' of juist als 'onvoldoende'.

Bij het aantonen van de validiteit van een meetinstrument, worden er doorgaans drie klassieke methoden voorgesteld. Elke methode heeft haar eigen tekortkomingen en sterke punten. Deze methoden worden ook wel benoemd als verschillende vormen van validiteit (Billiet 1993). Volgens verschillende onderzoekers, zoals Aiken (1990), Linn en Gronlund (2000) en Taylor (2002), moeten er minstens drie vormen van validiteit aangetoond worden bij een bruikbaar meetinstrument: inhoudsvaliditeit, criteriumvaliditeit en constructvaliditeit (Thompson et al., 2010). Deze soorten validiteit worden daarom ook in deze thesis

onderzocht.

Inhoudsvaliditeit verwijst naar de mate waarin een test of schaal feitelijk de

gedragingen of activiteiten meet die deze geacht wordt te meten. Hierbij gaat het bezitten en verlenen van betekenisinhoud, dus in semantische zin, tussen de te meten empirische

variabele en het theoretisch concept dat het meetinstrument gebruikt om deze variabele uit te drukken. De betekenisinhoud van de empirische variabele moet volledig overeenstemmen met de betekenisinhoud van het theoretisch concept. De betekenisinhoud wordt bepaald in een sociale context; niet alleen de onderzoekers bepalen welke betekenis de indicatoren hebben maar ook de betekenis die de actoren (vaak de onderzoekseenheden) hechten aan de

indicatoren zijn van belang (Billiet,1993).  Inhoudsvaliditeit wordt voornamelijk bepaald door de omschrijving van het te meten theoretisch concept en door de manier waarop dit concept geoperationaliseerd wordt (Buntinx et al., 2010). Bij dit laatste gaat het om de selectie van de verschillende items die samen uitdrukking willen geven aan het theoretisch concept.

(11)

gedragsfenomeen dat men meten wil en de operationalisering van onderdelen en items. Bij een valide meetinstrument is het theoretisch concept geanalyseerd aan de hand van

wetenschappelijke literatuur en is het concept uiteengezet in alle mogelijke dimensies aan de hand van literatuur (Billiet, 1993). De gekozen indicatoren moeten dus in overeenstemming zijn met de wetenschappelijke kennis over het onderwerp (Thompson et al., 2002). Voor de validiteit van een meetinstrument is het verder van belang dat de verschillende indicatoren oordeelkundig samengevoegd zijn tot een samengestelde variabele, bijvoorbeeld door de toepassing van schaaltechnieken (Billiet, 1993).  

  Bij de inhoudsvaliditeit in dit onderzoek gaat het om de overeenkomst tussen de betekenis van het theoretisch concept 'ondersteuningsbehoefte' van de SIS-K en de

ondersteuning die kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking in de praktijk nodig hebben om goed te kunnen functioneren. Bij het beoordelen van de inhoudsvaliditeit richt dit onderzoek zich op het theoretisch concept 'ondersteuningsbehoefte' en de wijze waarop dit concept geoperationaliseerd is in de vragenlijst van de SIS-K. De focus ligt daarbij op de werkwijze bij de totstandkoming van de SIS-K.  

Criteriumvaliditeit heeft te maken met de vraag in hoeverre een meetinstrument in staat is een bepaald gedrag te voorspellen (Thompson et al., 2002). Het heeft betrekking op de mate waarin de test of vragenlijst samenhangt met een of meer criteriumvariabelen.

Criteriumvariabelen zijn de dingen die men eigenlijk had willen meten, maar om een of andere reden niet of moeilijk rechtstreeks kan vaststellen. Om criteriumvaliditeit te kunnen vaststellen zal men het criterium op een of andere wijze moeten meten. Dit wordt in onderzoek vaak gedaan door het meetinstrument met soortgelijke meetinstrumenten te

vergelijken (Billiet, 1993). Aangezien er geen vergelijkbare meetinstrumenten beschikbaar zijn die ondersteuningsbehoefte meten wordt de criteriumvaliditeit in dit onderzoek op een andere manier onderzocht. Omdat de uitslag op een test of schaal moet correleren met een extern criterium wordt er hier gekozen om de SIS-K te vergelijken met een ‘professionele’ beoordeling van de 57 volwassen respondenten die een inschatting geven, op een vijf

puntenschaal van de behoefte van ondersteuning van het kind of de jongere met betrekking tot elk domein.

Constructvaliditeit gaat over de mate waarin een instrument consistent is met het theoretisch construct dat het wil meten, (Taylor, 2002). De term constructvaliditeit heeft betrekking op de theoretische inbedding van een begrip. In de theorie wordt het begrip in verband gebracht met andere begrippen; de vraag bij constructvaliditeit is, of die relaties ook

(12)

(en op dezelfde manier) bestaan tussen de operationaliseringen van de begrippen. Verschillende instrumenten om hetzelfde begrip te meten, moeten hetzelfde opleveren (convergeren) terwijl een instrument, als we het gebruiken om verschillende begrippen te meten, onderscheid moet laten zien (discrimineren) (Billiet, 1993). De constructvaliditeit wordt in dit onderzoek op drie manieren onderzocht. Ten eerste worden de inter-correlaties van SIS-K domeinen onderzocht. Ten tweede worden de uitslagen van het SIS-K interview vergeleken met de totaalscores van de SRZ-P (schaal voor zelfredzaamheid) en de WISC-III-NL (IQ-score). De laatste manier om de constructvaliditeit van de SIS-K te onderzoeken is door twee groepen kinderen te vormen aan de hand van uitkomsten op domeinen over medische en gedragsmatige ondersteuning en deze met elkaar te vergelijken.

(13)

3. Onderzoeksmethoden

De validiteit van de SIS-K werd in deze thesis onderzocht door te kijken naar inhouds-, criterium-, en constructvaliditeit. De SIS-K werd hiervoor toegepast op een steekproef van 30 kinderen en jongeren. Van elk kind is twee maal de SIS-K afgenomen bij verschillende respondenten. Daarbij werd de veldtestversie van de SIS-K (voor kinderen en jeugdigen) gebruikt. De veldtestversie is de vertaling van de experimentele versie van de SIS voor kinderen en jongeren uit de Verenigde Staten. Deze is terug te vinden in bijlage 1. In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de methoden die gebruikt werden om de validiteit te onderzoeken.

3.1 Onderzoeksgroep

Het onderzoek werd uitgevoerd bij dertig kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beperking (LVB) die gebruik maken van ambulante en residentiële zorg in Nederland. De kalenderleeftijd van de kinderen lag tussen de 10 en 15 jaar (vastgesteld op 1 mei 2012). Er is voor deze leeftijd gekozen omdat er voor deze groep nog geen onderzoek is gedaan naar de validiteit van de SIS-K. De kinderen en jongeren in deze studie zijn gediagnosticeerd met een LVB en hadden een totale IQ-score tussen de 50 en 75 zoals vastgesteld met een recente WISC-III-NL test. Er werd getracht een heterogene onderzoeksgroep te bereiken door op verschillende instellingen en scholen in het land informatie te verstrekken over het onderzoek en oproepen te plaatsen om mee te werken. Er werden stukjes geplaatst in digitale

nieuwsbrieven van scholen. Verschillende instellingen zijn gebeld met de vraag of zij mee wilden werken aan dit onderzoek. Er werd geprobeerd een diverse groep kinderen te onderzoeken voor wat betreft geslacht, leeftijd, IQ-score en SRZ-P score (schaal voor zelfredzaamheid).

3.2 Respondenten

Respondenten werden voornamelijk geworven in het netwerk van scriptiebegeleider Xavier Moonen en in het netwerk van de scriptanten Stefan Hendriks en Kim Ooteman. De

meewerkende instellingen en organisaties zijn te vinden in bijlage 2.

De respondenten in de omgeving van de kinderen of jongeren met een licht verstandelijke beperking (LVB) konden zowel ouders als begeleiders zijn. In sommige gevallen, wanneer de jongere over voldoende communicatieve vaardigheden en

(14)

geval moest extra rekening worden gehouden met de neiging tot overschatting van eigen competenties respectievelijk tot onderschatting van de ondersteuningsbehoeften (Edgerton, 1993; Buntinx et al., 2010). De respondenten moesten de betreffende jongere minimaal twee maanden kennen en op grond van eigen ervaring een beeld hebben van de ondersteuning die het kind nodig heeft in verschillende aspecten van het dagelijkse leven. De interviewer bepaalde of een respondent de jongere voldoende kent om de vragen van het interview te kunnen beantwoorden.

3.3 Voorbereiding op het onderzoek

De K werd door twee interviewers afgenomen. Beide interviewers hebben de

SIS-basistraining bij ‘Handicum’ in Gent (België) op 19 en 26 april 2012 gevolgd. Onderdeel van de cursus was het uitvoeren en evalueren van een praktijkoefening en er werden

toepassingsmogelijkheden van de SIS toegelicht. Hoewel dit een training was voor de SIS voor volwassenen, zijn de theoretische achtergronden, de constructiemethode en de afname daarvan gelijk aan die van de SIS voor kinderen (SIS-K). Vele items in deze vragenlijst zijn hetzelfde als die van de SIS voor volwassenen en de wijze van bevragen en scoren ook.

3.4 Procedurele betrouwbaarheid

De procedurele betrouwbaarheid werd gewaarborgd door te werken met een vaste procedure die in de handleiding van het instrument beschreven staat. De interviewers gebruikten tijdens het interview een checklist zodat de interviews steeds op dezelfde wijze worden

gestructureerd. Bij twee interviews zijn beide interviewers aanwezig geweest om de procedurele betrouwbaarheid te controleren.

3.5 Dataset

Aan de hand van de twee ingevulde SIS-K vragenlijsten werd door de interviewer, per kind, nog een derde SIS-K vragenlijst ingevuld. Dit werd gedaan aan de hand van de informatie uit de twee interviews. Daarbij werd gekeken naar de onderbouwing van het antwoord van de begeleider (mate waarin de respondent het kind kent in de situatie van het item) en naar mogelijke bias (onderschatting, overschatting). Elke interviewer deed dit in eerste instantie voor zijn eigen afgenomen vragenlijsten. Hierdoor ontstond er een derde SIS-K dataset van ‘gewogen’ antwoorden. Dit is de dataset die voor dit validiteitonderzoek werd gebruikt. De uitkomsten van de interviews werden verwerkt met SPSS.

(15)

3.6 Meetinstrumenten

De Supports Intensity Scale (SIS) for Children (Schaal Intensiteit van Ondersteuningsbehoeften voor Kinderen en jongeren, SIS-K)

De SIS-K is de afgelopen vijf jaar ontwikkeld op basis van de SIS voor volwassenen. De Supports Intensity Scale (SIS) for Children (Schaal Intensiteit van

Ondersteuningsbehoeften voor Kinderen en jongeren, SIS-K) voorziet in een

gestandaardiseerde procedure om de relatieve aard en intensiteit van ondersteuningsbehoeften van kinderen en jongeren met verstandelijke beperkingen en gerelateerde

ontwikkelingsproblemen te meten. De SIS-K is een vragenlijst die wordt afgenomen in de vorm van een interview. De schaal is ontwikkeld voor de leeftijd van 5 tot en met 15 jaar. Voor hogere leeftijden wordt de SIS gebruikt. De focus bij het invullen van de SIS-K ligt niet op de vaardigheden die een kind beheerst, maar op de vraag aan welke vormen van

ondersteuning een kind of jongere behoefte heeft om volledig te kunnen participeren in een verscheidenheid aan activiteiten. Hierin verschilt deze vragenlijst van vragenlijsten naar adaptief gedrag (Thompson et al., 2012). De SIS-K wordt ingevuld aan de hand van een interview met tenminste twee respondenten. Het interview bestaat uit twee delen: deel I is een schaal voor behoefte aan speciale ondersteuning in verband met medische en

gedragsproblemen. De scoremogelijkheden zijn hier: 0 = Geen ondersteuning nodig; 1 = Enige ondersteuning nodig (bijvoorbeeld monitoren of af en toe begeleiden); 2 =

Omvangrijke ondersteuning nodig (bijvoorbeeld het bieden van regelmatige begeleiding om grip te houden op de medische/gedragsmatige situatie). Deel II is een schaal voor behoefte aan algemene ondersteuning op zeven domeinen van functioneren. 0 = geen ondersteuning nodig; 1= controleren / monitoren; 2 = verbale instructie en/of met gebaren begeleiden; 3 = gedeeltelijke fysieke begeleiding; 4 = volledige fysieke begeleiding of volledig overnemen. Hierbij wordt ook aangegeven wat de frequentie van de ondersteuning is en wat de

ondersteuningstijd is. De domeinen die in de SIS-K worden uitgevraagd zijn: A (Activiteiten in huis), B (Activiteiten in de samenleving en in de buurt), C (Meedoen op school), D (Leren op school), E (Gezondheid en veiligheid), F (Sociale activiteiten) en G (Belangenbehartiging).

De Sociale Redzaamheidsschaal voor verstandelijk gehandicapten van hoger niveau (SRZ-P) Deze schaal meet de sociale redzaamheid (Kraijer & Kema, 2004) van mensen met een verstandelijke beperking (diep-ernstig tot licht-matig) van vier jaar en ouder. In dit onderzoek werd de relatie onderzocht tussen de SIS-K score en de score op de schaal voor de SRZ-P om de constructvaliditeit te onderzoeken. Deze vragenlijst bestaat uit 63 dichotoom te

(16)

scoren items waarbij drie domeinen worden onderscheiden: Zelfredzaamheid I, Zelfredzaamheid II en Verbaal-Numeriek. Verder zijn er nog 16 restitems, waarbij de itemoptelling leidt tot een totaaluitslag die evenals de ondersteuningsbehoefte van normaalbegaafde mensen met ASS 15 subschaal uitkomsten wordt omgezet in een

standaardcijfer. Hierbij geldt: hoe hoger de score, hoe beter de adaptieve vaardigheden van een persoon zijn (Kraijer & Plas, 2006). Na afname van de SIS-K werd voor ieder kind ook deze vragenlijst ingevuld. Voor dit onderzoek werd alleen de POP-plus score van de

totaaluitslag gebruikt. De schaal is door de COTAN op alle punten beoordeeld als ‘goed’ en wordt als intern consistent beschouwd (α ≥ .92) (Kraijer & Plas, 2006). De COTAN

beoordeelt psychodiagnostische instrumenten.

De Wechsler Intelligence Scale for Children – III (WISC-III-NL)

De Wechsler Intelligence Scale wordt gebruikt om de intelligentie te testen van kinderen tussen de 6 en 16 jaar. In dit onderzoek werd de relatie onderzocht tussen de SIS-K score en de IQ-score om de constructvaliditeit te onderzoeken. De WISC-III-NL omvat dertien subtests, gegroepeerd als Verbale en Performale subtests. De test leidt tot drie IQ scores en drie factorscores. De IQ scores zijn: 1. Totaal IQ, 2. Verbaal IQ en 3. Performaal IQ. De factorscores zijn: 1. Verbaal begrip, 2. Perceptuele Organisatie en

3.Verwerkingssnelheid. Voor dit onderzoek werd alleen de Totaal IQ-score gebruikt. In vele gevallen was er al een score op deze test beschikbaar. In het geval dat deze gegevens nog niet bekend waren, werd er een verkorte versie van de WISC-III-NL afgenomen (Wechsler, 1992). De schaal is door de COTAN in 2005 beoordeeld als ‘voldoende’.

3.7 Validiteit

De inhoudsvaliditeit betreft de vraag of er overeenstemming is tussen het gedrag dat men meten wil en de operationalisering van onderdelen en items. In dit onderzoek werd de inhoudsvaliditeit bepaald door na te gaan hoe de operationalisering van het theoretisch concept 'ondersteuningsbehoefte' uit de SIS-K tot stand is gekomen. Daarbij is gekeken in hoeverre de items die samen uitdrukking willen geven aan 'ondersteuningsbehoefte' op goede gronden geselecteerd zijn. De aandachtspunten daarbij waren of de items tot stand zijn gekomen op basis van relevante wetenschappelijk kennis en of de verschillende indicatoren oordeelkundig samengevoegd zijn tot een samengestelde variabele, bijvoorbeeld door de toepassing van schaaltechnieken (Billiet, 1993). Is er wetenschappelijke literatuur gebuikt om het theoretisch concept 'ondersteuningsbehoefte' te analyseren? Wordt op basis van de

(17)

literatuur rekening gehouden met alle mogelijke dimensies van het concept

'ondersteuningsbehoefte'? Zijn de verschillende indicatoren oordeelkundig samengevoegd een samengestelde variabele, ofwel tot de domeinen van de SIS-K? Met deze vragen als

focuspunten is stap voor stap na gegaan hoe de SIS-K tot stand is gekomen.

Criteriumvaliditeit heeft te maken met de vraag in hoeverre een meetinstrument in staat is een bepaald gedrag te voorspellen (Thompson et al., 2002). De uitlag op een test of schaal moet correleren met een extern criterium. Dit wordt in onderzoek vaak gedaan door het meetinstrument met soortgelijke meetinstrumenten te vergelijken. Aangezien er geen

vergelijkbare meetinstrumenten beschikbaar waren die ondersteuningsbehoefte meten werd de criteriumvaliditeit op een andere manier onderzocht. Criteriumvaliditeit werd onderzocht door aan ‘professionals’ – in dit geval de 57 volwassen respondenten die participeerden bij deze SIS-K afname – te vragen, om voorafgaand aan het interview een inschatting te geven, op een vijf puntenschaal van de behoefte van ondersteuning van het kind of de jongere met

betrekking tot elk domein. Dit gebeurde met behulp van een Likertschaal waarbij ‘1’ een zeer lage behoefte aan ondersteuning betekende en ‘5’ een zeer hoge behoefte aan ondersteuning (Buntinx, 2008). Door de SIS-K scores te vergelijken met het criterium - de ‘professionele score’ - kan er iets gezegd worden over de criteriumvaliditeit.

Constructvaliditeit gaat over de mate waarin een instrument consistent is met het theoretisch construct dat het wil meten, (Taylor, 2002). Constructvaliditeit werd in deze studie onderzocht door na te gaan of de uitslag van de SIS-K ook daadwerkelijk het begrip

‘ondersteuningsbehoefte’ meet. Dit gebeurde op drie manieren. Ten eerste werd er gekeken naar de onderlinge samenhang van de SIS-K domeinen. Wanneer ieder domein een bijdrage diende te leveren aan het algemene construct ‘ondersteuningsbehoefte’, werd verwacht dat de domeinen onderling positief zouden correleren.

Ten tweede werd de relatie onderzocht tussen de SIS-K score en de score op de schaal voor zelfredzaamheid, de SRZ-P (Kraijer & Kema, 2004). Daarnaast werd de relatie tussen de SIS-K en het intelligentieniveau onderzocht aan de hand van de totale IQ-score (TIQ) behaald op de WISC-III-NL (Wechsler, 1992). In beide gevallen werd een negatieve correlatie met de uitslag op de SIS-K verwacht. Er werd namelijk verwacht dat als iemand meer zelfredzaam was, de ondersteuningsbehoefte van deze persoon globaal lager was. Er werd vooral op de domeinen A (Activiteiten in huis) en B (Activiteiten in de samenleving en in de buurt) een hoge correlatie verwacht omdat de items van de SRZ-P voornamelijk over deze twee

(18)

gebieden gaan. Ook werd verwacht dat wanneer het TIQ, gemeten met de WISC-III-NL, hoog is dat de ondersteuningsbehoefte ook globaal lager zal zijn. In overeenstemming met de beperkte relatie tussen IQ en ondersteuningsbehoeften werd een niet-substantiële correlatie verwacht en werd een grote mate van spreiding verwacht binnen een bepaald

intelligentieniveau.

Als laatste zijn er verschillende groepen gemaakt aan de hand van uitkomsten op SIS-K domeinen die handelen over medische en gedragsmatige ondersteuning. Verwacht werd dat wanneer kinderen en jongeren meer medische of gedragsmatige problemen hadden zij ook hoger scoorden op ondersteuningsbehoefte.

(19)

4. Resultaten

Over negenentwintig kinderen en jongeren zijn interviews bij twee respondenten gedaan. Over één kind is er maar één interview met één informant geweest. Totaal is het interview dus met 59 respondenten gedaan waarbij er informatie geput kan worden uit 59 ingevulde

vragenlijsten. Het percentage onderzochte meisjes was daarbij 46,7% en het percentage onderzochte jongens was 53,3% zoals te lezen is in tabel 1.

Van de 59 interviews is twee keer met een kind zelf de vragenlijst ingevuld; alle andere keren werden de interviews gehouden met ouders, pleegouders of groepsbegeleiders. De verdeling van de kenmerken van de respondenten is weergegeven in tabel 2.

Tabel 1: Geslacht, leeftijd, IQ-score en SRZ-score van kinderen (N=30)

Kindkenmerken Aantal Percentage

Geslacht Jongens Meisjes 16 14 53.3 % 46.7 % Leeftijd 10 jaar 11 jaar 12 jaar 13 jaar 14 jaar 15 jaar 4 5 3 9 2 7 13.3 % 16.7 % 10 % 30 % 6.6 % 23.3 % IQ-score 50 51- 60 61-70 71-80 1 4 7 18 3.3 % 13.3 % 23.3 % 60 % SRZ-Score 5 6 7 8 9 4 2 8 6 10 13.3 % 6.7 % 26.7 % 20 % 33.3 %

(20)

Tabel 2: Verdeling van verschillende typen respondenten (N=59)

Respondentkenmerken Aantal Percentage

Kind zelf 2 3.4 %

Ouder 3 5.1 %

Pleegouder 6 10.2 %

Mentor of Persoonlijk Begeleider (PB’er)

10 16.9 %

Groepsleider (Geen Mentor of PB’er) 32 54.2 %

Behandelaar 1 1.7 %

Ambulant begeleider 5 8.5 %

Hieronder worden de onderzoeks- en toetsingsresultaten beschreven per vraagstelling.

4.1 Inhoudsvaliditeit

De inhoudsvaliditeit betreft de vraag of er overeenstemming is tussen het gedrag dat men meten wil en de operationalisering van onderdelen en items. Om iets te kunnen zeggen over de inhoudsvaliditeit van de SIS-K werd gekeken naar de werkwijze bij de operationalisering van het te meten concept 'ondersteuningsbehoefte'. Door stap voor stap na te gaan hoe de operationalisering van de SIS-K tot stand is gekomen, is tot een uitspraak gekomen over de inhoudsvaliditeit van de SIS-K. Daarbij lag de focus op het gebruik van wetenschappelijke kennis bij de totstandkoming van de SIS-K, de wijze waarop de indicatoren geselecteerd zijn en de wijze waarop de domeinen van de SIS-K tot stand kwamen.  

Volgens Thompson en Schalock (persoonlijke mededelingen d.d. 08-03-2013) werd de SIS-K ontwikkeld in meerdere stappen. Allereerst is gebruik gemaakt van de

voorbereidende literatuurstudie van de volwassenen versie van de SIS.  Het bleek nodig om voor de SIS-K twee nieuwe domeinen te formuleren die bij de SIS niet van toepassing zijn, C ‘Meedoen op school’ en D ‘Leren op school’. Voor het maken van deze domeinen is

aanvullend literatuuronderzoek gedaan. Aan de hand hiervan formuleerde een panel van experts de items zodat deze consistent zijn met de andere domeinen (voor literatuurbronnen, zie: Thompson et al., 2002).  Bij het maken van de nieuwe domeinen werd bewust uitgegaan van regulier onderwijs omdat men in gespecialiseerde settings (zoals bijzondere klaslokalen en scholen) niet uit kan gaan van wat de ondersteuningsbehoefte is vergeleken met die behoefte van op gemiddeld niveau functionerende kinderen. ‘Meedoen op school’ en ‘Leren

(21)

op school’ zijn twee aparte domeinen geworden omdat het eerste domein gaat over wat een kind aan ondersteuning nodig heeft om mee te kunnen doen in de klas en op school (inclusief buitenschoolse activiteiten) en het andere domein gaat voornamelijk over het leren, waar je instructies voor nodig hebt om tot kennis te komen.    

  Bovenstaande alinea draagt bij aan de inhoudsvaliditeit, namelijk als het gaat om de volledigheid. Bij een valide meetinstrument is het theoretisch concept namelijk geanalyseerd aan de hand van wetenschappelijke literatuur en is het concept uiteengelegd in alle mogelijke dimensies aan de hand van literatuur (Billiet 1993).  

  Op basis van een lijst van indicatoren uit de aanvullende literatuurstudie werd via Q-sort techniek tot categorisering van indicatoren van ondersteuning gekomen binnen de bijzondere SIS-K domeinen leren en onderwijs. Deze Q-sort procedures zijn hetzelfde geweest als bij de samenstelling van de items van de volwassenen SIS (zie: Thompson et al., 2002).  

  De keuze om literatuur als basis te gebruiken voor de selectie van de indicatoren van de domeinen van de SIS-K is in lijn met de werkwijze bij de constructie ven de SIS voor volwassenen.  Het groeperen van de items in de overige domeinen (die overeenkomen met de SIS voor volwassenen) is gebeurd door redactioneel transponeren van de items van de volwassenen SIS naar overeenkomende situaties bij kinderen. Deze items zijn dus overgenomen vanuit de volwassenen SIS (W. Buntinx, persoonlijke mededeling, 8 maart 2013). De selectie van deze items in de volwassenen SIS is beschreven in de handleiding en in Thompson et al., 2002; Buntinx et al., 2006). De items van de SIS-K zijn hiermee op relevante procedures geselecteerd.

4.2 Criteriumvaliditeit

Criteriumvaliditeit heeft te maken met de vraag in hoeverre een meetinstrument in staat is een bepaald gedrag te voorspellen (Thompson et al., 2002). Het komt neer op de vraag in hoeverre de uitslag op een test of schaal correleert met een criterium. De criteriumvaliditeit werd onderzocht door aan ‘professionals’ - de 57 volwassen respondenten van deze SIS-K afname - te vragen, om voorafgaand aan het interview een inschatting te geven, op een vijf

puntenschaal van de behoefte van het kind of de jongere met betrekking tot ieder domein. Met ‘1’ werd op ‘lage ondersteuningsbehoefte’ gedoeld, en ‘5’ betekende ‘hoge

ondersteuningsbehoefte’. De totale ruwe score A tot en met G (Activiteiten in huis (A), Activiteiten in de samenleving en in de buurt (B), Meedoen op school (C), Leren op school (D), Gezondheid en veiligheid (E), Sociale Activiteiten (F) en Belangenbehartiging (G), werd

(22)

vervolgens vergeleken met de algemene inschattingen van de respondent van de ondersteuningsbehoefte op de domeinen van de domeinen A tot en met G.

Tabel 3: Pearson-correlaties tussen Algemene Inschatting ondersteuningsbehoefte en Subtest Totaalscores van de SIS-K

Algemene Inschatting

Subtest Totaalscores (N=30) Domein A Domein B Domein C Domein

D

Domein E Domein F Domein G A. Activiteiten in huis 0.16 0.01 0.31 -0.02 0.19 -0.11 0.15 B. Activiteiten in de samenleving en in de buurt 0.22 0.39* 0.04 0.13 0.11 0.27 0.12 C. Meedoen op school 0.48** 0.21 0.45* 0.44 0,12 -0.42 0.32 D. Leren op school 0.15 0.03 -0.03 0.18 -0.32 -0.01 -0.10 E. Gezondheid en veiligheid 0.07 0.23 0.35 -0.08 -0.47* 0.17 -0.09 F. Sociale activiteiten 0.13 0.22 0.20 0.07 0.31 0.31 0.22 G. Belangenbehartiging 0.20 0.23 0.06 0.05 0.31 0.23 0.07

Noot. *= Significant op .05 niveau. Coëfficiënten behorend tot eigen domein zijn vetgedrukt en verwijzen naar criteriumvaliditeit. De

dungedrukte coëfficiënten verwijzen naar constructvaliditeit.

De correlaties werden berekend tussen de Subtest Totaalscores enerzijds en anderzijds de scores op de vijf puntsschaal, de algemene vragen. De uitkomsten zijn vermeld in tabel 3. Coëfficiënten op domein B (Activiteiten in de samenleving en in de buurt), C (Meedoen op school) en E (Gezondheid en veiligheid) zijn hoger dan plus of min .35. Deze waarde geldt als minimum om van een relevante criteriumvaliditeit te mogen spreken (Hanmill, Brown & Bryant, 1992). Voor domein A, D, F en G mag er dus op basis van deze uitkomsten niet gesproken worden van criteriumvaliditeit.

(23)

4.3 Constructvaliditeit

Constructvaliditeit is gerelateerd aan de vraag in welke mate een instrument consistent is met het construct dat het wil meten. Er is gekozen voor drie manieren om de constructvaliditeit te toetsen. Ten eerste is er gekeken naar de onderlinge samenhang van de SIS-K domeinen. De domeinen van de SIS-K scores worden daarbij met elkaar vergeleken. Wanneer iedere domein een bijdrage leverde aan het algemene construct ‘ondersteuningsbehoefte’, mocht worden verwacht dat de domeinen onderling positief zouden correleren. De correlatiematrix in tabel 4 toont deze correlaties. De meerderheid van de coëfficiënten in de tabel zijn significant en groot genoeg om als onderbouwing van de constructvaliditeit van de SIS-K te kunnen dienen. De correlaties tussen domein D + E, en domein E + G zijn hier echter niet groot genoeg voor (Hanmill, Brown & Bryant, 1992). Er is niet direct een verklaring voor deze uitslag in deze domeinen te vinden. Omdat alle domeinen (A t/m G, ook de domeinen D en E) substantieel en statistisch significant samenhangen met de ‘Totale SIS-K score’ dragen deze correlaties bij aan de constructvaliditeit.

Tabel 4: Pearson’s Correlaties Onderlinge samenhang Subtest Totaalscores & Subtest Totaalscores SIS-K

Subtest Totaalscores

Subtest Totaalscores (N=30)

Domein A Domein B Domein C Domein D Domein E Domein F Domein G

Domein A 1 Domein B 0.56** 1 Domein C 0.65** 0.58** 1 Domein D 0.70** 0.51** 0.68** 1 Domein E 0.39* 0.56** 0.60** 0.13 1 Domein F 0.53** 0.55** 0.64** 0.60** 0.41* 1 Domein G 0.44** 0.36* 0.51** 0.67** 0.33 0.85** 1 Totale SIS-K Score 0.77** 0.75** 0.87** 0.81** 0.60** 0.85** 0.77**

(24)

Ten tweede werd de constructvaliditeit onderzocht door de resultaten van het SIS-K interview te relateren aan de resultaten van de SRZ-P en de WISC-III-NL (TIQ-score).

Verwacht werd dat wanneer iemand meer zelfredzaam is, de ondersteuningsbehoefte van deze persoon lager is en er werd verwacht dat wanneer het TIQ, gemeten met de WISC-III-NL, hoog is dat de ondersteuningsbehoefte ook lager is. Vooral op domein A (Activiteiten in huis) en B (Activiteiten in de samenleving en in de buurt) werd een hoge correlatie verwacht omdat dit de gebieden zijn waar de items in de SRZ-P vooral over gaan.

Tabel 5: Pearson’s Correlaties SRZ-P & Subtest Totaalscores, Totale SIS-K Score

Subtest Totaalscores (N=30)

Domein A Domein B Domein C Domein D Domein E Domein F Domein G Totale SIS-K

SRZ-P

(N=30)

-0.25 -0.49** -0.17 -0.18 -0.24 -0.05 0.04 -0.23

Noot. **= significant op 0.01 niveau (tweezijdig getoetst).

In tabel 5 is te zien dat alleen domein B (Activiteiten in de samenleving en in de buurt) voldoende groot is om de constructvaliditeit van de SIS-K te ondersteunen met de SRZ-P. Bijna alle domeinen zijn negatief omdat hoge SIS-K scores wijzen op een hoger niveau van ondersteuningsbehoeften. Er lijkt dus op domein B zoals verwacht werd een omgekeerde relatie te zijn tussen SRZ-P en SIS-K. Voor domein A is dit echter niet het geval.

Tabel 6: Pearson’s Correlaties tussen TIQ-score en Subtest Totaalscores resp. Totale SIS-K Score

Subtest Totaalscores (N=30) Domein A Domein B Domein C Domein

D

Domein E Domein F Domein G Totale SIS-K IQ (N=30) 0.17 -0.31 0.01 0.16 -0.18 0.19 0.34 -0.03

Noot. *= Significant op .05 niveau **= significant op 0.01 niveau (tweezijdig getoetst).

In tabel 6 is te zien dat er geen correlatie voldoende groot is om binnen het in deze onderzoeksgroep aanwezige bereik van intelligentiequotiënten, de constructvaliditeit van de SIS-K te ondersteunen. Er kan niet worden gesproken van een relatie tussen IQ en de

(25)

Als laatste zijn er contrasterende groepen gemaakt aan de hand van uitkomsten op de twee domeinen over medische en gedragsmatige ondersteuning. De groepen zijn als volgt gedefinieerd: Geen behoefte aan ondersteuning bij gedragsproblemen is score 0 t/m 2. Veel behoefte aan ondersteuning bij gedragsproblemen is score >2. Geen behoefte aan medische ondersteuning is score 0. Veel behoefte aan medische ondersteuning is > 1. Verwacht werd dat wanneer kinderen meer medische of gedragsmatige problemen hebben zij ook hoger scoorden op ondersteuningsbehoefte in de andere domeinen. Dit werd getoetst met behulp van de Mann-Whitney toets. Hiervoor is gekozen omdat gedragsmatige en medische

ondersteuningsbehoefte niet normaal verdeeld is. Deze verdeling is terug te zien in de histogrammen (Bijlage 4).

Tabel 7: Mann-Whitney U toets Kinderen met Veel – Weinig/Geen Gedragsproblemen resp. Medische problemen met elkaar vergeleken op Totale SIS-K Score

Gemiddelde

p (<.05) U Z Weinig/Geen Veel Gedragsproblemen 0.13 134.000 1.50 13.80 (N=20) 18.90 (N=10) Medische problemen 0.07 127.000 1.83 13.75 (N=22) 20.38 (N=8) Noot. Tweezijdig getoetst. Weinig gedragsproblemen = score 0-2, veel=>2; weinig medische problemen = score 0, veel is >0.

Uit de Mann-Whitney U toets (tabel 7) komt naar voren dat Z kleiner is dan 1.96, zowel bij gedragsproblemen als bij medische problemen, bij p <.05. Er lijkt dus geen

significant verschil te bestaan tussen ‘weinig’ en ‘veel’ gedragsproblemen en de SIS-K score. Er bestaat ook geen significant verschil tussen ‘weinig’ en ‘veel’ medische problemen en SIS-K score. Dit verschil is zelfs nog kleiner dan bij gedragsproblemen. Deze resultaten uit deze toets dragen geen argumenten aan ter onderbouwing van de constructvaliditeit.

(26)

5. Conclusie en Discussie

5.1 Conclusie

In deze studie is onderzoek gedaan naar de psychometrische eigenschappen van de Supports Intensity Scale voor kinderen (SIS-K). De studie geeft antwoord op de vraag: ‘Wat is de validiteit van de Supports Intensity Scale voor kinderen (SIS-K) bij kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beperking (LVB) in de leeftijd van 10 tot en met 15 jaar?’

Om antwoord te geven op de eerste deelvraag: Wat is de inhoudsvaliditeit van de SIS-K? is de inhoudsvaliditeit onderzocht door stap voor stap na te gaan hoe de operationalisering van het theoretisch concept 'ondersteuningsbehoefte' van de SIS-K tot stand is gekomen. De aandachtspunten daarbij waren of de items tot stand zijn gekomen op basis van relevante wetenschappelijk kennis en of de verschillende indicatoren oordeelkundig samengevoegd zijn tot een samengestelde variabele, bijvoorbeeld door de toepassing van schaaltechnieken

(Billiet 1993). De SIS-K vragenlijst is tot stand gekomen door literatuuronderzoek, door de Q-sort techniek toe te passen en door de nieuwe domeinen (C en D) te controleren aan de hand van het inschakelen van een panel van experts.De items zijn op goede gronden en via relevante procedures geselecteer. De inhoudsvaliditeit is hiermee voldoende onderbouwd. Ook uit de toepassing van de SIS-K bleek dat de indicatoren uit de operationalisering een adequate representatie vormen voor het construct ‘ondersteuningsbehoefte’. De intensiteit van ondersteuningsbehoefte werd identiek in alle domeinen beoordeeld.

Voor de tweede deelvraag: Wat is de criteriumvaliditeit van de SIS-K? zijn de

algemene inschattingen van de ondersteuningsbehoefte van iedere respondent vergeleken met de totale ruwe scores zoals verzameld bij de respondent. De criteriumvaliditeit lijkt voor drie van de zeven domeinen voldoende te zijn, namelijk B (Activiteiten in de samenleving en in de buurt), C (Meedoen op school) en E (Gezondheid en veiligheid). Voor de andere domeinen (A, D, F & G) is dat nog niet het geval. Zoals werd aangegeven in bijlage 3 (Analyse van gebruikerservaringen) vonden de respondenten het moeilijk een algemene inschatting te geven van ondersteuningsbehoeften. Het kan zijn dat de algemene vragen van deze domeinen te abstract zijn om een representatieve beoordeling te kunnen geven. Of dat ze te algemeen, respectievelijk te weinig sensitief zijn om te kunnen differentiëren tussen verschillen in ondersteuningsbehoeften bij de kinderen uit deze onderzoeksgroep.

Om antwoord te geven op de derde deelvraag: Wat is de constructvaliditeit van de SIS-K? is onderzoek gedaan op een drietal gebieden. Ten eerste zijn de inter-correlaties van

(27)

SIS-K domeinen onderzocht. De meeste coëfficiënten zijn significant en groot genoeg om als argument voor de constructvaliditeit van de SIS-K te kunnen dienen, alleen voor de

combinaties domein D (Leren op school) + E (Gezondheid en veiligheid), en domein E + G (Belangenbehartiging) geldt dat niet. Er is een duidelijke samenhang te zien tussen de verschillende domeinen en de ‘Totale SIS-K score’. De operationalisering van

‘ondersteuningsbehoefte’ kan als goed worden aangemerkt omdat alle domeinen in dezelfde richting wijzen wat bijdraagt aan de constructvaliditeit.

Ten tweede zijn de uitslagen van het SIS-K interview vergeleken met de totaalscores van de SRZ-P (schaal voor zelfredzaamheid) en de WISC-III-NL (IQ-score). Bij de

vergelijking van de SIS-K scores met de totaalscores van de SRZ-P werd een hoge negatieve correlatie verwacht op domein A (Activiteiten in huis) en B (Activiteiten in de samenleving en in de buurt) omdat dit de gebieden zijn waar de items in de SRZ-P vooral over gaan. Het blijkt echter dat alleen domein B (Activiteiten in de samenleving en in de buurt) voldoende correleert met de SRZ-P. Misschien is hier een verklaring voor te vinden wanneer men de domeinen van de SIS-K zou vergelijken met de subschalen van de SRZ-P, wat in dit

onderzoek niet gebeurd is. De totale IQ-score en SIS-K correleren niet statistisch significant met elkaar.  Er kan daarom niet worden gesproken van een relatie tussen IQ en de intensiteit van ondersteuningsbehoeften in deze onderzoeksgroep. De laatste manier om de

constructvaliditeit van de SIS-K te onderzoeken was door verschillende groepen kinderen te vormen aan de hand van uitkomsten op domeinen over medische en gedragsmatige

ondersteuning en deze met elkaar te vergelijken. Hierbij zijn kinderen met ‘Veel’ en ‘weinig’ gedrags- en medische problemen met elkaar vergeleken. Wanneer er meer gedrags- en

medische problemen zijn, blijkt de SIS-K totaalscore in dit onderzoek niet significant hoger te zijn. Dit is wellicht te verklaren doordat er überhaupt erg weinig medische problemen zijn gescoord en de gedragsproblemen die voorkwamen voornamelijk ‘driftbuien’ waren die misschien niet dagelijks voorkwamen. In vervolgonderzoek is aan te raden kinderen met deze problemen beter vertegenwoordigd te laten zijn in het onderzoek. De constructvaliditeit werd door deze resultaten niet ondersteund.

Uit deze onderzoeksresultaten blijkt dat de validiteit van de SIS-K nog niet op alle gebieden voldoende is. Zoals beschreven is voor elk onvoldoende punt een verklaring te noemen. Bovendien is een onderzoeksgroep van 30 niet erg groot. Omdat de SIS-K op de meeste gebieden wel voldoende valide blijkt te zijn lijkt de SIS-K toch een goed hulpmiddel te zijn om de ondersteuningsbehoefte bij kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beperking in de leeftijd van 10 tot en met 15 jaar te meten. Het is aan te bevelen met deze

(28)

bevindingen rekening te houden bij de instructie van interviewers en met de interpretatie en gebruik van uitkomsten. Er is duidelijk verder onderzoek gewenst in grotere groepen naar de validiteit van de SIS-K.

In bijlage 3 is een beschrijving van de gebruikerservaringen te vinden. Het interview aan de hand van de SIS-K leverde volgens de feedback van ouders en begeleiders een goed inzicht op de ondersteuningsbehoefte van het kind. De lengte van het interview, vaak minstens anderhalf uur, vonden vooral begeleiders een erg grote tijdsinvestering. Ouders en begeleiders gaven aan dat zij zich er dankzij dit interview bewust van werden hoeveel

ondersteuning een kind nodig heeft en hoe groot de rol is die zij daarin spelen. Vooral ouders waren erg enthousiast en leken het fijn te vinden te kunnen vertellen hoe zij dagelijks hun kind ondersteunen.

5.2. Discussie

Er zijn tijdens het onderzoek een aantal discussiepunten naar voren gekomen. Ten eerste is dezelfde vragenlijst van elk kind bij twee verschillende respondenten afzonderlijk afgenomen. De procedure van afname van de SIS-K is er op gericht om uiteindelijk een breed en duidelijk beeld te krijgen van de ondersteuningsbehoefte, door verschillende respondenten uit te vragen en alle valide informatie te gebruiken. De interviewer die de SIS-K afneemt is

verantwoordelijk voor de keuze van de respondent. Het is dus goed mogelijk om verschillende respondenten te betrekken bij de onderscheiden domeinen, namelijk die

respondenten die voor dat betreffende domein de beste informatie kunnen geven. Zou het niet logisch zijn het domein over school uit te vragen bij de leerkracht? In dit pilotonderzoek zijn alle de domeinen van de vragenlijst bij dezelfde personen uitgevraagd.

Ook is het de vraag of de criteriumvaliditeit wel in op de juiste manier is gemeten. In onderzoek wordt criteriumvaliditeit vaak gemeten door het meetinstrument met soortgelijke meetinstrumenten te vergelijken (Billiet, 1993). Omdat er geen soortgelijke meetinstrumenten beschikbaar waren die ondersteuningsbehoefte meten en de algemene vragen wellicht te abstract zijn geweest om een goede professionele beoordeling te geven, zijn deze algemene vragen misschien geen goed extern criterium geweest om de criteriumvaliditeit van de SIS-K te toetsen.

Voor de constructvaliditeit is de SIS-K totaalscore vergeleken met de totaalscores van de SRZ-P en de WISC-III-NL. Het is de vraag of dit wel de juiste manier is geweest om constructvaliditeit te onderzoeken. Het was wellicht beter geweest om de subschalen van de SRZ-P en de WISC-III-NL te nemen en deze te vergelijken met de verschillende domeinen op

(29)

de SIS-K in plaats van alleen met de totaalscores van de SRZ-P en de WISC-III-NL. Het was in dit onderzoek echter niet mogelijk om dit alsnog te doen omdat in een aantal gevallen alleen nog de totaalscores van de SRZ-P en de WISC-III-NL bekend en beschikbaar waren. Een aanbeveling voor volgend onderzoek zou kunnen zijn om de verschillende subschalen van de SRZ-P en de WISC-III-NL ook te vergelijken met de SIS-K subtestscores en

totaalscores. Toch is het de vraag of de constructvaliditeit daarmee beter zal worden als het gaat om IQ-score. Dat er niet gesproken kan worden van een relatie tussen IQ-score en ondersteuningsbehoefte komt misschien wel omdat het IQ überhaupt weinig zegt over de specifieke ondersteuningsbehoeften in het maatschappelijk participeren (Ponsioen, 2010).

Vervolgens is het een vraag of er in dit onderzoek gemiddeld niet te weinig kinderen zitten met medische- en gedragsproblemen, zoals uitgevraagd in deel I van de schaal. Het is mogelijk dat de in deze onderzoeksgroep aanwezige medische en/of gedragsproblemen onafhankelijk waren van de algemene behoefte aan ondersteuning. In de SIS voor

volwassenen zijn beide domeinen ook buiten de berekening van de totale SIS score gehouden omdat het hier, volgens de auteurs, over een ander construct gaat en over een ander manier van ‘meten’ (de beoordeling van de items in deze twee domeinen gebeurt op een ander manier dan de beoordeling van de items in de domeinen A-G). In de conclusie is de aanbeveling gedaan meer kinderen met medische en/of gedragsproblemen vertegenwoordigd te laten zijn in vervolgonderzoek. De auteurs van de SIS daarentegen stellen dat het meten van de

ondersteuningsbehoefte iets anders is dan het meten van medische en/of gedragsproblemen (Buntinx et al., 2010). Het zou inderdaad zo kunnen zijn dan het kiezen van een grotere groep kinderen met medische en/of gedragsproblemen de constructvaliditeit niet zal vergroten. Een volgend discussiepunt is de inzetbaarheid. De SIS-K lijkt op vele punten een valide meetinstrument te zijn. Het is echter alleen gebruikt bij kinderen in de leeftijd van 10 t/m 15 jaar. Daarmee is nog niet bepaald dat de SIS-K een bruikbaar meetinstrument is on de ondersteuningsbehoefte te meten bij jongere kinderen.

De meeste interviews uit dit onderzoek, zijn gedaan met ouders of begeleiders van kinderen. Om het zorgaanbod op de zorgvraag aan te sluiten is het belangrijk om informatie te krijgen van degene met een licht verstandelijke beperking zelf. (Douma, Dekker; Verhulst & Koot (2006); Moonen (2006); Zimmermann & Endermann (2008). Het is echter maar twee maal gelukt om het SIS-K interview met het kind zelf te doen.

Voorts is er discussie mogelijk over de benodigde grootte van de onderzoeksgroep. Een populatie van dertig kinderen is niet groot voor validiteitsonderzoek (Tailor, 2002). Aangezien het onderzoek al een grote tijdinvestering is geweest voor de betrokken ouders,

(30)

begeleiders, kinderen maar ook voor de interviewers en de begeleiders van het onderzoek was het in het kader van deze thesis niet mogelijk meer interviews te doen. Voor

vervolgonderzoek is het aan te raden een grotere onderzoeksgroep te nemen zodat er nog meer kan worden gezegd over validiteit van dit nieuwe instrument.

Ten slotte. Ondersteuningsbehoefte is in de onderzoeksliteratuur een vrij nieuw begrip. Het is goed dat dit begrip zijn intrede heeft gedaan omdat daarmee niet zozeer

gekeken wordt naar ‘wat iemand heeft’ maar naar ‘wat iemand nodig heeft’. Maar hoe kan dit worden gemeten? De SIS geeft een antwoord op deze vraag. Terwijl sinds 2006 de SIS voor volwassenen al meer gebruikt wordt, is het positief dat er met dit onderzoek stappen zijn gezet om ook de ondersteuningsbehoeften van kinderen in kaart te brengen. De uitkomsten van dit onderzoek kunnen als uitgangspunt dienen voor vervolgonderzoek naar de validiteit van de SIS-K. Wanneer deze voldoende wordt geacht, is de SIS-K een mooi instrument om in de praktijk te gebruiken.

(31)

6. Dankwoord

Hierbij zou ik graag een aantal mensen willen bedanken. In eerste plaats wil ik mijn scriptiebegeleider, meneer Xavier Moonen bedanken voor het aanreiken van het onderwerp, voor zijn altijd snelle reacties op vragen en voor zijn goede adviezen en opmerkingen. Ten tweede wil ik meneer Wil Buntinx bedanken voor zijn gulle medewerking en vlotte

bereikbaarheid, zijn goede tips en aanbevelingen. Mevrouw Roos Rodenberg wil ik bedanken voor de tweede beoordeling van mijn scriptievoorstel en thesis.

Ik wil mijn ome Loet bedanken voor het nalezen van mijn teksten en mijn nicht Sanaa voor haar kritische opmerkingen na het lezen van mijn thesis. Ook wil ik mijn ouders en mijn zusje bedanken voor hun steun en vertrouwen gedurende mijn hele studieperiode. Ten slotte gaat mijn dank uit naar mijn man Joost. Zijn liefde en relativeringsvermogen is van grote waarde geweest afgelopen jaar.

(32)

7. Literatuur

American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders

(4th ed., text rev.). Washington, DC: Author.

Billiet, J. B. (1993). Methoden van social-wetenschappelijk onderzoek, ontwerp en dataverzameling. Leuven/Amersfoort: Acco.

Bodde, J., & Hagen, B. (2009). LVG-jongeren beter in beeld. Utrecht: VOBC LVG. Buntinx, W. H. E. (2008). The Dutch Version of the Supports Intensity Scale. In R. L.

Schalock, J. R. Thompson & M. J. Tassé (Eds.). Psychometric Properties of the Supports Intensity scale (p. 6-10). Washington, DC: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.

Buntinx, W. H. E., Maes, B., Claes, C., & Curfs L. M. G. (2010). De Nederlandse versie van de supports Intensity Scale. Psychometrische eigenschappen en toepassingen.

Nederlands tijdschrift voor de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 36(1), 4-22.

Douma, J.C., Dekker, M.C., Verhulst, F.C., & Koot, H.M. (2006). Self-reports on mental health problems of youth with moderate to borderline intellectual disabilities. Journal of the American Academy of Child Psychiatry, 45, 1224- 1231.

Edgerton, R. B. (1993). The cloak of competence (Rev. ed.). Berkeley: University of California Press.

Hammill, D. D., Brown, L., & Bryant, B. R. (1992). A consumer’s guide to test in print. Austin, TX: Pro-Ed.

Hendriks, S. (2013). De Support Intensity Scale for Children (SIS-K). Betrouwbaarheid en gebruikerservaringen. Masterthesis Universiteit van Amsterdam.

Hermanns, J., & Leu, H. R. (1998). Family risks and family support. Delft: Eburon.

Kaal, H. J. (2010). Beperkt en gevangen? De haalbaarheid van prevalentieonderzoek naar verstandelijke beperking in detentie. Den Haag: WODC.

Kraijer, D. W., & Kema, G. N. (2004). Sociale Redzaamheidsschaal-Z. Zesde, herziende en uitgebreide handleiding. Amsterdam: Harcourt Assessment BV.

Kraijer, D., & Plas, J. (2006). Handboek psychodiagnostiek en beperkte begaafdheid. Amsterdam: Harcourt Assessment BV.

Le Cocq, A. M. J. (2011). Uitvoeringstoets IQ-maatregel. Diemen: College voor zorgverzekeringen.

(33)

Luckasson, R., Coulter, D., Polloway, E., Reiss, S., Schalock, R., Snell, M., Spitalnik, D., & Stark, J. (1992). Mental Retardation: Definition, Classification and Systems of Supports. Washington, DC: American Association on Mental Retardation. Moonen, X. (2006). Verblijf, beeld en ervaringen van jongeren opgenomen in een

orthopedagogisch centrum voor jeugdigen met een lichte verstandelijke beperking. Maastricht: Datawyse. Academisch proefschrift.

Moonen, X., Buntinx, W., & Didden, R. (2011). IQ of ondersteuningsbehoefte bij bezuinigingen AWBZ? Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 37(1), 49-51.

Moonen, X. (2012). Leidt inclusie tot minder uitsluiting van mensen met een licht

verstandelijke beperking. In M. Merry, I. Oulali, B. Sleutel, & B. Levering (Eds.). Segregatie in onderwijs en samenleving. Amsterdam: SWP.

Ponsioen, A. (2010). Een kind met mogelijkheden. Houten: Bon Stafleu van Loghum. Reschly, D. (1979). Nonbiased assestment. In G. Phye & D. Reschly (Eds.), School

psychology: Perspectives and issues. New York, NY: Acedemic Press.

Schalock, R. L., Brown, I., Brown, R., Cummins, R. A., Felce, D., Matikka, L., Keith, K. D., & Parmenter, T. (2002). Conceptualization, measurement, and application of quality of life for people with intellectual disabilities: Report of an international panel of experts. Mental Retardation, 40, 457-470.

Schalock, R. L., Borthwick-Duffy, S. A., Bradley, V. J., Buntinx, W. H. E., Coulter, D. L., Craig, E. M., … Yeager, M. H. (2010). Intellectual Disability: Definition, Classification, and

Systems of Supports (11th ed.). Washington, DC: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.

Slot, W., & Spanjaard, H. (1999). Competentievergroting in de residentiële

jeugdzorg: Hulpverlening voor kinderen en jongeren in tehuizen. Baarn: HB Uitgevers.

Tailor, R. (2002). Assessment of exceptional students: Educational and psychological assessment (6th ed.) Boston, MA: Allyn & Bacon.

Tellegen, P.J. (2004). De waan van ‘het’ IQ. Gevonden 19 april, 2012, op http://www.testresearch.nl/tstdiagn/waaniq.html

Thompson, J. R., Hughes, C., Schalock, R. L., Silverman, W., Tassé, M. J., Bryant, B. R., Craig, E. M., & Campbell, E. M. (2002). Integrating Supports in Assessment and Planning. Mental Retardation, 40(5), 390-405.

(34)

Patton, J. R., Polloway, E., Rodney, E. R., Schalock, R., Shelden, D., & Tassé, M. J. (2012). Schaal Intensiteit van Ondersteuningsbehoeften voor Kinderen, Veldtest versie (3.0). American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. Thompson, J. R., Bryant, B. R., Campbell, E. M, Craig, E. M, Hughes, C. M. Rotholz, D. A.,

Schalock, R. L., Silverman, W. P., Tassé, M. J., & Wehmeijer, M. L. (2010). Supports Intensity Scale, SIS, Schaal Intensiteit van Ondersteuningsbehoeften (Nederlandse versie SIS NL 1.2). Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

Van Toorn, B., & Bon, C. (2011). De onbetrouwbaarheid van de IQ-meting. Consequenties voor de praktijk. De Psycholoog, Maandblad Nederlands Instituut van Psychologen, 46, 44-49.

Verstegen, D., & Moonen, X. (2010). Van debilitas mentis naar licht verstandelijke beperking. Onderzoek en Praktijk, 8(2), 8-16.

Wechsler, D. (1992). WISC-III: Wechsler Intelligence Scale for Children (3th ed.). San Antonio, TX: Psychological Corporation.

Wehmeyer, M. L., & Schalock, R.L. (2001). Self determination and quality of life: Implications for special education services and supports. Focus on Exceptional Children, 33(8), 1-16.

Zimmerman, F., & Endermann, M. (2008). Self–proxy agreement and correlates of health-related quality of life in young adults with epilepsy and mild intellectual disabilities. Epilepsy & Behavior, 13, 202-211.

(35)

Bijlage 1 – SIS-K Scoreformulier

Scoreformulier en profiel (kinderen)

SECTIE 1: DEMOGRAFSCHE INFORMATIE: Deel A. Informatie over de interviewer

Naam: ___________________ Instelling/ School: _____________________ Plaats/Provincie: ____________________________

Geslacht: £ Mannelijk £ Vrouwelijk

Werkervaring in voorzieningen voor kinderen of jongeren met een beperking: ______________ jaren

Deel B. Informatie over de respondent

Respondent 1: relatie ten opzichte van het kind: _______________________ aantal jaren dat respondent het kind kent: _______

Respondent 2: relatie ten opzichte van het kind: _______________________ aantal jaren dat respondent het kind kent: _______

Respondent 3: relatie ten opzichte van het kind: _______________________ aantal jaren dat respondent het kind kent: _______

Deel C. Informatie over het kind Geslacht: £ Mannelijk £ Vrouwelijk

Leeftijd: _____ jaren, _____ maanden

Niveau van IQ : £ <25 of diep £ 25-39 of ernstig £ 40-55 of matig £ 55-70 of licht

Niveau van adaptief gedrag: £ diep £ ernstig £ matig £ licht

Woonvorm: £ Thuis bij familie £ Pleeggezin £ Kleine groepswoning (<7 bewoners ) £

Middelgrote groepswoning (7-15 bewoners )

£ Grote residentiële voorziening/school ( >15 bewoners)

£ Andere woonvoorziening (specificeer ________________________ )

Beperking (kruis alles aan wat van toepassing is): £ Verstandelijke beperking £ Visuele beperking £ Auditieve beperking £ Psychiatrische problematiek

£ Ontwikkelingsstoornis £ Fysieke beperking: Arm/hand

£ Fysieke beperking: Mobiliteit £ Chronisch gezondheidsprobleem

Referenties

GERELATEERDE DOCUMENTEN

&amp; Maughan, 2001). Om deze redenen zijn effectieve interventies noodzakelijk om externaliserende gedragsproblemen van jeugdigen met een LVB te verminderen. Het doel van deze

Dit is belangrijk, omdat jongeren met LVB vaak sociaal angstig zijn en gedragsproblemen hebben (Dekker et al., 2003). Verder is nog niet eerder onderzocht of de huidige

Om een doorgaande lijn tussen de voor- en de vroegschool in een gemeente te kunnen garanderen, is het belangrijk dat dit op gemeentelijk niveau gecoördineerd wordt. Op deze manier

In de periode dat de cliënt een beschermende setting nodig heeft, kan sprake zijn van een behoefte aan geneeskundige zorg, maar dit is niet de reden voor het verblijf..

Ja, als de psychische stoornis somatische en psychische gevolgen heeft dan is de zorg voor psychische gevolgen gevolgen onder de Jeugdwet. Ja, als de psychische stoornis

Door vroegsignalering in onder meer Centra voor Jeugd en Gezin, de jeugdgezondheidszorg, de voorschoolse opvang, het welzijnswerk en op school krijgen de kinderen en jongeren

van Wlz-zorg, thuis (pgb en/of natura) of in een zorginstelling Behandeling individueel of in een groep om te leren omgaan met een lichamelijke beperking Vervoer naar

Zo kun je de balans opmaken: sluit mijn mate van ondersteuning (niet ... veel) aan bij de mate waarin de jongere vaardigheden beheerst (niet ... volledig).. Door het opmaken van