Analyse van gebruikerservaringen

In het onderzoek naar de betrouwbaarheid en validiteit van de Nederlandse versie van de SIS- K is voor het eerst ervaring opgedaan met toepassing van deze schaal. In deze bijlage worden de ervaringen van de interviewers per onderdeel besproken.

Inleiding op het interview

Door het volgen van de basistraining in Gent (zie methode) hebben de interviewers aan de respondenten een duidelijke inleiding kunnen geven in welk kader het SIS-K onderzoek werd uitgevoerd. Tijdens het inleidende gesprek met de respondent werd uitgelegd dat er niet gekeken diende te worden of het kind op dat moment in staat was of ooit in staat is geweest deel te nemen aan de activiteit, maar welke ondersteuning het kind nodig zou hebben om deel te kunnen nemen aan de activiteit. Na de training en praktijkoefeningen in Gent bleek het erg belangrijk te zijn deze manier van denken goed uit te leggen aan de respondenten.

Het beantwoorden van de vragen op het voorblad kostte over het algemeen weinig moeite. Respondenten hadden in sommige gevallen moeite om met zekerheid aan te geven welke andere beperking(en) (dan de verstandelijke) er bij het kind zijn vastgesteld.

Inschatting van algemene ondersteuningsbehoefte per domein

De inschatting van de ondersteuningsbehoefte per domein maakte geen deel uit van de reguliere SIS-K schaal maar was een voor dit valideringsonderzoek toegevoegd onderdeel. Deze inschattingen werden over het algemeen als moeilijk ervaren omdat de gebruikte domeinbegrippen breed geïnterpreteerd konden worden. Het hielp om de respondenten

voorbeelden te geven uit de domeinen die later in de vragenlijst terug zouden komen, zodat zij zich een beeld van het betreffende domein konden vormen. Bij Activiteiten in huis noemden de interviewers bijvoorbeeld dat hier het opruimen van eigen spullen bij hoort en het

verzorgen van zichzelf.

De scoring van de inschatting van ondersteuningsbehoefte per domein werd gedaan aan de hand van een vijfpunt Likert-schaal. De Likert-schaal had een bereik van 1 (geen extra ondersteuning nodig) tot en met 5 (volledige ondersteuning nodig). Uitleg over de Likert - schaalvragen hielp de respondenten voldoende om een inschatting te maken van de algemene ondersteuningsbehoefte.

Afname van de domeinen van deel I en deel II

niet nodig om extra uitleg te geven. De respondenten gaven aan dat de vragen gemakkelijk te beantwoorden waren omdat deze vragen vrij concreet zijn.

Bij het afnemen van de domeinen voor behoefte aan ondersteuning (deel II) was het van belang dat de interviewers de handleiding van de SIS-K goed kenden. In de handleiding stond specifieker wat er onder elk item werd verstaan en wanneer iets wel moest worden gescoord als ondersteuningsbehoefte en wanneer niet.

De items van domein A (Activiteiten in huis) bleken gemakkelijk in te vullen. Bij de items 5; “gebruik maken van het toilet” en 6; “slapen of een dutje doen” gaven de

respondenten over het algemeen aan dat de behoefte aan ondersteuning bij beide activiteiten laag was. Bij domein B (Activiteiten in de samenleving en in de buurt) was item 3;

‘deelnemen aan vrije tijdsbesteding die geen lichamelijke inspanning vergt’ nog wel eens lastig te scoren. Kinderen kunnen bijvoorbeeld wel gemakkelijk een spelletje in huis doen of naar de televisie kijken maar hebben dan wel ondersteuning nodig ten aanzien van de sociale regels wanneer meerdere personen in de ruimte aanwezig zijn. In domein C (Meedoen op school) is het eerste item ‘deelnemen aan regulier onderwijs’. Veel kinderen in het onderzoek maakten gebruik van bijzonder onderwijs. Om deel te nemen aan regulier onderwijs zouden ze veel hulp nodig hebben. Toch was het soms lastig in te schatten hoe veel hulp ze dan nodig zouden hebben wanneer zij gebruik zouden gaan maken van regulier onderwijs. Dit item scoorde daardoor in vele gevallen erg hoog. Ook met het item 3; ‘Deelnemen aan

buitenschoolse activiteiten’ hadden de meeste respondenten moeite. Voornamelijk om zich een situatie voor te stellen. In Nederland hebben scholen geen georganiseerd sportteam zoals in de Verenigde Staten vaak wel het geval is. Er werd dan gevraagd wat de inschatting was als er wel een dergelijk team zou bestaan. Vragen van domein D (Leren op school) bleken

gemakkelijk te beantwoorden. Bij het onderdeel ‘Huiswerk maken’ werd aangegeven dat er voor de meeste kinderen een ondersteuningsbehoefte was. Een begeleider gaf aan dat kinderen met een licht verstandelijke beperking niet veel huiswerk hebben dus dat het moeilijk voor te stellen is hoe dat zou zijn. In dit onderzoek hadden veel begeleiders moeite om domein C en D in te schatten. Niet omdat de items als onduidelijk werden ervaren maar omdat de meeste begeleiders niet precies wisten hoe een kind op school functioneert. Leerkrachten op school zouden hier specifiekere informatie over kunnen geven. Vragen uit domein E (Gezondheid en veiligheid) waren voor begeleiders gemakkelijker te beantwoorden. Het item: ‘Jezelf beschermen tegen fysiek, verbaal en/of seksueel misbruik’ is breed te

maken over de eventuele invloed van ‘Loverboys’. Jongens werden vaker als vatbaarder gezien voor misbruik door criminele vrienden en voor het gebruik van drugs of geweld. Domein F (Sociale activiteiten) leverde voor de respondenten hier en daar wat problemen op. Het item; ‘Reageren op en geven van constructieve feedback’ was moeilijk te scoren omdat het een dubbelzinnige vraag is. Een kind kan goed omgaan met feedback maar moeite hebben om anderen feedback te geven. Domein G (Belangen behartigen) leverde geen bijzondere problemen op. In de vragenlijst zitten een aantal dubbelzinnige items (leren en gebruiken van vaardigheden/strategieën). Respondenten gaven aan deze items moeilijk in te kunnen

schatten. Het kostte de respondenten meer moeite om voor dit item voorbeelden te geven en hier een passende score aan toe te kennen.

Het bleek van belang te zijn dat de handleiding werd gebruikt tijdens het interview om eenduidige voorbeelden te kunnen geven wanneer er onduidelijkheden waren voor de

respondent. Tijdens het scoren van het Type (T) van ondersteuning gaven de antwoorden: ‘controleren/ monitoren’, ‘verbale instructie’ en ‘volledige fysieke ondersteuning’ geen moeilijkheden bij de inschatting. De antwoordmogelijkheid: ‘gedeeltelijk fysieke ondersteuning’ was voor de respondenten minder duidelijk.

Bij het scoren van de Frequentie (F) van ondersteuning moest worden benadrukt dat de mogelijkheid: ‘altijd’ moest worden ingevuld wanneer er iedere keer dat de activiteit plaatsvindt er ondersteuning noodzakelijk was. Ouders en begeleiders hadden de neiging om snel voor het gemiddelde antwoord ‘regelmatig’ te kiezen. Binnen score van de Dagelijkse OndersteuningsTijd (DOT) gaven ouders of begeleiders aan dat een verbale instructie soms maar 1 minuut duurde. In vele gevallen is oogcontact of een korte instructie al genoeg. De categorie DOT van 0 tot 30 minuten blijkt dan ook vrij breed.

Interviews met kinderen

Twee maal is het interview met het kind zelf gedaan. Deze beide geïnterviewde kinderen gaven aan vrijwel geen ondersteuningsbehoefte te hebben. Behoefte aan ondersteuning was voor hen in vele gevallen niet zo zichtbaar of te herkennen. Een instructie werd bijvoorbeeld niet gezien als ondersteuning. Wanneer het SIS-K interview met een kind werd gedaan zouden alle items moeten worden toegelicht met voorbeelden die aansluiten bij de

belevingswereld van kinderen met een LVB. Een interview zal dan naar verwachting echter langer gaan duren. Dit zou zowel voor het kind als de interviewer een grote belasting kunnen zijn. Op grond van ervaringen in deze onderzoeksgroep lijkt het niet wenselijk de SIS-K

rechtsreeks bij het kind af te nemen vanwege de als zodanig beperkte herkenning van ondersteuning.

Ervaringen van respondenten

Over het algemeen leken ouders het interview meer te waarderen dan begeleiders. Het is een langdurig interview (minstens anderhalf uur) wat bij begeleiders als een grote tijdsinvestering werd gezien. Ouders (en pleegouders) waren meer benieuwd naar de uitkomsten van het onderzoek en waren enthousiaster om de ondersteuningsbehoefte van hun kind in beeld te brengen. Eén ouder vertelde dat het interview zelf al ‘zelfreflecterende therapie’ is. Ouders en begeleiders gaven aan dat zij zich er dankzij dit interview bewust van werden hoeveel

ondersteuning een kind nodig heeft en hoe groot de rol is die zij daarin spelen. Het monitoren en geven van instructies gaat soms zo onbewust dat het daarbij stilstaan door middel van dit interview een echte eyeopener was. Het leverde voor ouders en begeleiders inzicht welke behoefte het kind aan ondersteuning heeft.

Aanbevelingen voor een volgende versie van de SIS-K

Omdat het begrip ‘gedeeltelijk fysieke begeleiding’ voor respondenten niet helemaal duidelijk was is het aan te bevelen om in de handleiding een duidelijke afbakening van dit begrip te maken. Wellicht met enkele voorbeelden.

Wat het voorblad betreft is aan te raden het aantal maanden in te vullen dat de

respondent het kind kent in plaats van het aantal jaren. Het item in ‘Deel II’ ‘Deelnemen aan vrije tijdsbesteding die geen lichamelijke inspanning vergt’ blijkt een te breed item te zijn. Het item: ‘Jezelf beschermen tegen fysiek, verbaal en/of seksueel misbruik’ is voor de respondenten ook moeilijk in te schatten. Wellicht kunnen de begrippen in deze vragen opgedeeld worden. Ook is aan te raden dubbelzinnige items er uit te halen of op te delen zoals bij de volgende items: ‘Reageren op en geven van constructieve feedback’ en ‘Het leren en gebruiken van vaardigheden/strategieën’

Schoolvragen zouden niet met dezelfde respondent ingevuld moeten worden, zoals de rest van de vragenlijst, maar met degene die het kind op school het beste kent, zoals een leerkracht.

Binnen de score van Dagelijkse OndersteuningsTijd is de categorie 0-30 minuten te lang. 0-2 minuten zou een betere eerste categorie zijn.

Bijlage 4 – Histogrammen

Verdeling gemeten ondersteuningsbehoefte in verband met medische problemen:

Verdeling gemeten ondersteuningsbehoefte op domein A; Activiteiten in huis.

Verdeling gemeten ondersteuningsbehoefte op domein B; Activiteiten in de samenleving en in de buurt.

Verdeling gemeten ondersteuningsbehoefte op domein D; Leren op school.

Verdeling gemeten ondersteuningsbehoefte op domein E; Gezondheid en veiligheid.

Verdeling gemeten ondersteuningsbehoefte op domein G; Belangenbehartiging