Bushuis Bibliotheek
WORDT NIET
UITGELEEND
SCR 8280
KAtlS
llHEIL
'
as op
een
in iel<
Kleine kans, groot onheil
HIV-test dilemma's op een SOA-polikliniek
Doctoraalscriptie Medisch Antropologie Universiteit van Amsterdam
Afdeling Sociologie en Antropologie
Faculteit der Maatschappij en Gedragswetenschappen Oudezijds Achterburgwal 185
Titia Heijman
Fokke Simonszstraat 80 III 1017 TK Amsterdam
e-mail: Rosa .heijman@student.uva.nl studentnummer : 9727027
Begeleider:
Dr. Han ten Brummelhuis Mei 2003
Foto omslag: HIV (www.denniskunkel.com)
Voorwoord
De afgelopen twintig jaar heb ik als verpleegkundige gewerkt in verschillende gebieden van de gezondheidszorg: in ziekenhuizen, in verschillende wijken in Amsterdam, op een bureau voor jeugdgezondheidszorg, in primary health care projecten in het buitenland en op een medische opvang voor asielzoekers. Op dit moment werk ik op de SOA-polikliniek als sociaal verpleegkundige. De rol van onderzoeker was voor mij nieuw. Ik heb menig medestudent horen zuchten over de beperktheid van deze rol: 'ja maar ik kan niets voor die mensen doen of had ik maar een vák'. Maar ik heb er vooral van genoten. Het gaf een gevoel van luxe om vanuit een totaal ander standpunt met cliënten te praten en vooral even niet die hulpverlener te zijn. Tegelijkertijd heeft mijn eïvar-ing als hulpverlener wel een goede rol gespeeld. Ik weet vanuit die ervaring dat een counseling spannend is. Het kan niet saai worden omdat in zo'n interactie tussen twee volwassen mensen voortdurend een grote variatie aan denkbeelden, perspectieven, rollen, strategieën zo'n gesprek eigenlijk tot een onderhandeling maken. De HIV-counseling is nog eens extra dramatisch omdat daarbij de dreiging van én fascinatie met de dood niet ver weg zijn. Wanneer iemand een HIV-test doet loopt hij of zij het risico van een seropositieve uitslag. Wanneer een hulpverlener een HIV-test afneemt loopt hij of zij het risico om ook eens een
seropositieve uitslag te moeten overbrengen. Van de honderden mensen die ik op HIV getest heb, verwachtte ik bij een twintigtal een seropositieve uitslag. Acht hiervan waren daadwerkelijk besmet. Ik heb vaak opluchting, verbazing en blijdschap bij een
seronegatieve uitslag gezien. Maar ook het verdriet, de kwaadheid, de verslagenheid en soms toch ook de opluchting bij een seropositieve uitslag reactie gezien en de onmacht van de hulpverlener daarbij ervaren. Deze insider ervaring heeft me geholpen om als onderzoeker de worsteling van de cliënten en de verpleegkundigen uit de beslotenheid van de onderzoekskamer te halen.
Ik wil de cliënten van dit onderzoek en al de medewerkers van de Groenburgwal hartelijk danken voor hun openhartigheid en medewerking. Mijn scriptiebegeleider dr. Han ten Brummelhuis wil ik bedanken voor zijn hulp en vooral zijn verdraagzaamheid met mijn schrijfstijl, dr. Han Fennema, hoofd van de SOA-polikliniek voor zijn medewerking en mijn twee medestudentes voor de avondvullende gesprekken over de inhoud van onze
scripties. Dank ook aan alle anderen die, direct of indirect, bijgedragen hebben aan het tot stand komen van deze scriptie.
Amsterdam, mei 2003 Titia Heijman
Inhoudsopgave
Samenvatting 1
Summary 3
Inleiding 5
1. HIV testen in Nederland 7
1.1
Ontmoedigen of aanmoedigen?8
1.2
Beleid, vrijheid en tolerantie10
Privacy en solidariteit
11
Risicogroependiscussie
12
2. Methode van onderzoek 14
2.1
Onderzoeksvraag14
2.2
Modellen en begrippen 172.3
De onderzoekssetting19
2.4
Technieken en dataverzameling21
Focusgroepsdiscussie
21
Werving als onderzoeksmethode
22
Seks, HIV/AIDS als gespreksonderwerp
23
De rol van de setting en de positie van de onderzoeker
25
Ethische overwegingen
27
3. De spelers en het spel 28
3.1
De cliënten28
Seks en relatievormen
30
Ervaring met HIV/AIDS
31
Reden voor bezoek aan de polikliniek
32
3.2
De verpleegkundigen34
Marginale positie
35
Basiskarakteristieken
37
4. Wrevel en onbehagen 42
4.1.
Reden voor deelname42
De verpleegkundige en de tester
43
De verpleegkundige en de niet-tester
45
4.2.
Interne en externe rolconflicten47
Houding
48
Gedrag
50
4.3.
Risicocommunicatie51
De waarde van de HIV-test uitslag
51
Aangepaste en paradoxale boodschappen
54
Selectieve informatie
58
4.4.
Beoordeling van de motivatie60
Competent of incompetent?
60
De waarde van het verlies
62
Autonomie of paternalisme?
65
4.5.
Samenvatting en discussie68
5.
Het is tijd voor de test".of niet? 725.1
De risicovolle gebeurtenis72
De plaats van handeling
72
Identificatie en desidentificatie
73
Controle over de seks
75
5.2
Sociale context van de cliënt77
Directe en indirecte druk
77
Dom hè, en andere morele uitspraken
80
5.3
Percepties81
Realistisch pessimisme
82
Weten is beter?
82
Niet weten is beter?
84
Verschuivingen
85
5.4
Lee~ijd en gender88
De HIV-kalender in relatie met leeftijd
89
Gendergerelateerde testmotivaties
92
6. Conclusies en aanbevelingen
Geraadpleegde literatuur
Guideline voor de focusgroepsdiscussies
97
103
108
108 Bijlages Bijlage 1 Bijlage 2 Bijlage 3Guide/ine voor de interviews met cliënten en verpleegkundigen 110
Reden voor het bezoek aan de polikliniek 112
Schema's en tabellen
Schema 1 Model van Varkevisser 18
Schema 2 Aangepast model 19
Schema 3 HIV-kalender 90
Tabel 1 Basiskarakteristieken van de cliënten 28 Tabel 2 Onderzoeksgroep naar testkeuze en testervaring 32
Tabel 3 Basisgegevens verpleegkundigen 37
Tabel4 Door de verpleegkundigen gegeven redenen om de
wel-testers te laten meedoen aan het onderzoek 44 Tabel 5 Door de verpleegkundigen gegeven redenen om de
niet-testers te laten meedoen aan het onderzoek 46
Samenvatting
Er is al veel geschreven over HIV/AIDS en de HIV-test, toch is er nog behoefte aan meer. In de onderzoekskamers van de SOA-polikliniek van de GG&GD te Amsterdam bieden verpleegkundigen de bezoekende cliënten de mogelijkheid zich op HIV te laten testen. Spanningen tussen verpleegkundigen en cliënten tijdens de onderhandeling geven inzicht in verschillende denkbeelden en uitgangspunten over de HIV-test. Middels interviews en focusgroepsdiscussies heb ik antwoord gegeven op de volgende vragen: welke
discrepanties in denkbeelden treden er op in de pre HIV-test counseling en wat motiveert de cliënten om wel of niet voor een HIV-test te kiezen? Het onderzoek vond plaats onder 20 cliënten en 12 verpleegkundigen. De verpleegkundigen hadden een bepalende rol in de selectie van de cliënten voor het onderzoek. Wanneer de verpleegkundigen vonden dat er belangrijke discrepanties waren tussen hun denkbeelden en die van de cliënt, vroegen zij of de cliënt deel wilde nemen aan het onderzoek. De keuze van de cliënten en de
gesignaleerde problemen vertellen dus meer over de denkbeelden van de verpleegkundigen dan over die van de cliënten.
Externe rolconflicten tijdens de HIV-test counseling ontstonden wanneer de cliënten niet voldeden aan de verwachtingen van de verpleegkundigen en omgekeerd. De
verpleegkundigen verwachtten een specifieke rol van de cliënten; dit betrof de houding van de cliënt ten opzichte van de HIV-test, het seksueel gedrag om HIV te voorkomen en de vaardigheid van de cliënten om hun keuze te verantwoorden. De cliënten verwachtten op hun beurt van de verpleegkundigen dat zij voor zekerheid en geruststelling konden zorgen en dat zij bereid waren om de HIV-test af te nemen. Ook interne rolconflicten bij de verpleegkundigen speelden een rol tijdens de HIV-test counseling. Deze hadden te maken met hun rol als verzorger versus counselor en met de individuele hulpverlening tegenover de collectieve belangen van de volksgezondheid. Tijdens de HIV-test counseling bleken de externe en interne rolconflicten elkaar te versterken.
Andere belangrijke conflictpunten hadden te maken met risicocommunicatie en de beoordeling van de keuzemotivatie van de cliënt. De wens neutrale informatie over te dragen stond op gespannen voet met de latente wens om gedrag te beïnvloeden. Soms veroorzaakte dit paradoxale boodschappen over de kans op HIV. Tijdens het consult varieerde de verpleegkundige de risicoboodschap afhankelijk van het beoogde effect. Voor een goede counseling is de verpleegkundige afhankelijk van de informatie van de cliënt, maar de cliënt selecteert de informatie die hij kwijt wil. Dit had tot gevolg dat
verpleegkundigen vaak 'een slag om de arm' hielden en geen harde uitspraken wilden doen over de verwachting van de testuitslag. Onderhandelingen over de keuze werden al
snel normatief omdat de verpleegkundige beoordeelde of de motivatie van de cliënt goed is. Dat deed zij in eerste instantie vanuit een hulpverlenerperspectief met alle eisen die dat stelt aan de mate van competentie, vrijwilligheid en kennis van de cliënt om keuzes te kunnen maken. Autonomie en paternalisme wisselden elkaar af. Wanneer de cliënt zijn competentie niet liet blijken of wanneer de verpleegkundige de test niet in het beste belang van de cliënt achtte, kon paternalisme de overhand nemen. De verpleegkundige kon dan weigeren om een HIV-test af te nemen. Gaf de verpleegkundige voorrang aan de autonomie, en nam zij wel een HIV-test af terwijl zij twijfelde of dit wel in het beste belang van de cliënt geschiedde dan was dát een bron van frustratie.
Het tweede deel van de vraagstelling ging over factoren die de keuze van de cliënt ten aanzien van de HIV-test beïnvloeden. De cliënten baseerden de reden voor de HIV-test niet op de seksuele handeling alleen, maar vooral op de context van die handeling. De waardering van de plaats waar het seksuele contact had plaatsgevonden, de persoon waarmee en de mate van controle tijdens het seksueel contact waren specifieke criteria die daarbij een rol speelden. De keuze van de cliënt stond in nauw verband met de opvattingen van hun directe sociale omgeving over HIV en morele boodschappen over verantwoordelijkheid. Met name cliënten die zich lieten testen wilden hun
verantwoordelijkheid tonen naar een vaste relatie. Ook de niet-testers gaven aan dat een vaste relatie een mogelijke reden zou kunnen worden voor het doen van een HIV-test.
Om niet-testers uit risicogroepen te typeren is niet 'onrealistisch pessimisme' noch 'onrealistisch optimisme' het belangrijkste concept. Er was daarentegen sprake van realistisch pessimisme dat werd onderkend door zowel de verpleegkundigen als de cliënten. Het belangrijkste bezwaar van de niet-testers was de verwachting dat een seropositieve testuitslag een negatieve invloed zou hebben op hun levensgeluk. Deze angst werd niet getemperd door de opkomst van HIV-remmers en de positieve berichten over de voordelen van een vroegtijdige kennis van de serostatus. Bij de wel-testers woog de verwachte winst van een seronegatieve uitslag zwaarder dan de angst voor een
seropositieve uitslag. Alle cliënten verwachtten dat de HIV-test uitslag, goed of slecht, verschuivingen teweeg zou brengen in hun sociale positie, gezondheidsgevoel en hun toekomst.
Dit onderzoek is een illustratie van de discrepanties die optreden wanneer
verpleegkundigen en cliënten tot een overeenstemming moeten komen over de HIV-test. De conflicten ontstaan door het verschil in positie en uitgangspunten van hulpverleners en cliënten in combinatie met opvattingen over ziekte en gezondheid in Nederland en met de dreiging van de dood door AIDS.
Summary
Much has been written about HIV /AIDS and the HIV test, still there's need for more. In the examination rooms of the outpatients' clinic for sexually transmitted diseases of the Amsterdam's GG&GD (municipal medica! and health service), visiting clients are offered the opportunity of having themselves tested for HIV. Tensions between nurses and clients during negotiations provide an insight in the differences in perceptions and basic
assumptions concerning the HIV test. By means of interviews and Focus Group Discussions I tried to find answers to the following questions: which discrepancies in points of view occur during the pre HIV test counseling and what motivates clients to take the test or decide against it. The resear-ch look place among 20 clients and 12 nurses. When the nurses found there were important discrepancies between their views and those of their client's, they asked if the dient was willing to participate in the research. The nurses selected clients for the research, therefore the pointed out problems teil us more about the nurses' points of view than those of the clients.
External role conflicts during the HIV counseling arose because nurses expected a specific role of their clients, concerning the client's attitude towards the HIV test, their sexual behavior to prevent HIV and the client's skill to justify their choice. The clients, for their part, expected the nurses to provide security and reassurance and the willingness to provide the test. The counseling was also influenced by internal role conflicts. These conflicts involved the nurse's role as provider of care versus counselor and also the individual care versus the collective interest of public health. These internal conflicts proved to enhance the external role conflicts between nurses and clients.
Other major points of conflict involved risk-communication and evaluation of the motivation of choice. The desire of passing on neutra! information was at odds with the potential desire to influence behavior. This sometimes caused paradoxical messages concerning the liability of HIV. During the consultation the nurse would diversify the risk message depending on the intended effect. For an effective counseling the nurse depends on the information given by the dient, but the clients selects the information he is willing to give. This often results in nurses keeping their opinions open and refusing to speculate on the expected test results. Negotiations about the client's choice easily ended up in a prescriptive sphere because the nurse judged the client's motivation. First of all they acted from the care provider's perspective, involving all requirements concerning competence, voluntariness and the client's knowledge to be able to make choices.
Self-determination and paternalism alternate during the counseling. Paternalism prevailed when a client didn't show competence or when the nurse thought that testing was not in
the client's best interest. In such a case the nurse could withhold a test. If a nurse gives priority to self-determination and provides a HIV test while she believes that the test is not in the client's best interest, then this causes frustration.
The second part of the question involved the factors that influence the dient concerning the choice of taking an HIV test. The clients not only based their reasons on sexual acts, but especially on the context of these acts. The evaluation of the place where the sexual act had taken place, the person with whom and the amount of control during the sexual contact were specific criteria to consider. The clients' choices were closely connected to their direct social environment's opinions on HIV and moral messages on responsibility. Especially clients that took the test wanted to show their responsibility towards a steady partner. But also those who didn't take the test stated that having a steady partner could be a reason for taking the test.
To characterize non-testers from the risk group, neither 'unrealistic pessimism' nor 'unrealistic optimism' was the main concept. Bath nurses and clients recognized a realistic pessimism. The non-testers' most important objection was the expectation that a positive test result would have a negative effect on their happiness in life. This fear was not eased by the development of HIV inhibitors and the positive messages about the advantages of early recognition of the serostatus. The people who did take the test considered the gain of a negative test result more important than the fear of a positive result. All clients
expected the test result, good or bad, to cause a shift in their social position, perception of health and their future.
The study is an illustration of the discrepancies that occur when nurses and clients have to reach agreement on taking an HIV test. Conflicts arise through differences in position and basic assumptions of care providers and clients, in combination with views on sickness and health in the Netherlands and the threat of dying of AIDS.
Inleiding
In 1989 liet ik me zelf op HIV testen. Ik had voor de verzekering van de organisatie waarvoor ik me liet uitzenden naar Afrika een HIV-seronegatief verklaring nodig. Zonder er over na te denken beantwoordde ik vragen van de GG&GD verpleegkundige, liet bloed afnemen en kreeg ik de uitslag per post thuis gestuurd. Een paar maanden nadat ik terugkwam in Nederland deed ik de test weer zonder er ongerust over te zijn. Ik verwachtte beide keren een goede uitslag en kreeg die ook. Een heel verschil met wat Bram1 in het onderstaande citaat zei.
'Ik maakte me erg veel zorgen, ik eet slecht, ik slaap heel erg slecht, ik train helemaal niet meer, ik verplaats alle dingen tot na de uitslag eigenlijk. Het is nu uit met mijn vriendin, maar ik heb in de zomer een ander meisje leren kennen maar toch stel ik het iedere keer uit tot ik het echt zeker weet natuurlijk.
Ik heb ook na die zesde november helemaal geen seks meer gehad, ja ik kan het gewoon niet. Af en toe ben ik gewoon echt paranoia, vooral 's nachts, en vaak kan ik 's ochtends weer niet herinneren wat je gedroomd hebt. Of je hebt gedroomd dat je het hebt. Dan lig je daar echt uren wakker van. Zo van heb ik het wel of heb ik het niet.'
Veel later pas ontdekte ik hoe anders zo'n test beleefd kan worden en hoe verschillend denkbeelden en gevoelens rond die HIV-test kunnen zijn. Voor de een is het een test die er gewoon bij hoort, voor de ander is de test beladen met angst.
Dit onderzoek gaat over de ervaringen rondom de HIV-test; de dilemma's, de keuzes, de emoties en denkbeelden van cliënten en verpleegkundigen. De HIV-test op zich is voor vrijwel iedereen een abstract medisch technische procedure. Maar door voorstellingen over de consequenties van de uitslag is de betekenis van deze test meer dan alleen een medische waarde.
De HIV-test is verweven met de grote concepten van het leven. Het zit in een web van denkbeelden over ziekte en gezondheid, normen en waarden en taboes als seks en dood. Het heeft te maken met menselijk gedrag en de gevolgen ervan. Tijdens het consult voor Seksueel Overdraagbare Aandoeningen (SOA); de confrontatie tussen de
verpleegkundige en de cliënt, komt de HIV-test ter sprake. Soms gebeurt dat op initiatief van de cliënt die al besloten had om een HIV-test te doen en soms omdat de
verpleegkundige de mogelijkheid aanbiedt. Op dat moment wordt duidelijk dat er grote verschillen kunnen bestaan in de ideeën die beiden hebben over de test. Deze discrepantie
1 Alle citaten in het kader van dit onderzoek worden ontleend aan de gesprekken met cliënten en
verpleegkundigen van de SOA polikliniek. Tabel 1 en 3 laten de karakteristieken van deze mensen zien. Alle namen zijn om privacy redenen vervangen. Om de namen van cliënten van die van de verpleegkundigen te onderscheiden wordt achter de naam van de verpleegkundige 'vpk' gezet. Citaten uit boeken worden cursief weergegeven, citaten uit gesprekken kregen een afwijkend lettertype.
wordt ook ervaren op de SOA-polikliniek van de GG&GD Amsterdam. De meest besproken casuïstiek onder de verpleegkundigen van deze polikliniek gaat over ervaringen met juist deze test.
De basis voor het onderzoek en deze scriptie zijn gesprekken met cliënten van de polikliniek van de GG&GD Amsterdam en met de verpleegkundigen die het SOA-consult uitvoeren. Ik laat zien welke overwegingen cliënten en verpleegkundigen maken met betrekking tot de HIV-test en waar spanningsvelden ontstaan. Want wat gebeurt er als de cliënt verwacht dat hij geen risico loopt maar de verpleegkundige dat wel vindt? Wat als de verpleegkundige wil counselen en de cliënt gewoon die test wil? Blijkbaar hebben ze niet altijd dezelfde verwachtingen over de procedure rond de test maar
verschillen ze ook in denkbeelden over de kans op HIV en over de betekenis van de test in de verdere context van de levenswijze van de cliënt. Ontstaat er dan een conflict?
Het onderzoek gaat over HIV-test gesprekken die indruk maakten op de
verpleegkundigen door de confrontatie met heftige emoties bij zichzelf of bij de cliënt, afwijkende meningen of onverwachte reacties of keuzes. De scriptie is als volgt
opgebouwd: in het eerste hoofdstuk wordt kort de geschiedenis van HIV/AIDS beschreven en wordt de HIV-test geplaatst in de Nederlandse context. In hoofdstuk twee wordt dieper ingegaan op de theorie wat betreft de keuzes die mensen maken over hun gezondheid en komt de methode van onderzoek aan de orde. Vervolgens wordt in hoofdstuk drie een beschrijving van de cliënten en de verpleegkundigen en het SOA-consult, het moment waarop deze twee groepen elkaar ontmoeten. Hoofdstuk vier en vijf bevatten de
belangrijkste onderzoeksbevindingen. In hoofdstuk vier laat ik zien welke spanningen er tijdens het consult kunnen optreden en hoofdstuk vijf gaat over factoren die de keuze van de cliënt om wel of niet de HIV-test te doen beïnvloeden. De scriptie wordt afgesloten met een aantal conclusies en aanbevelingen.
Hoofdstuk 1
HIV-testen in Nederland
Op 5 juni 1981 publiceerde de Amerikaanse Centers for Disease Contra! and Prevention (CDC) een artikel over een nieuwe dodelijke ziekte bij jonge homoseksuele mannen (CDC: 1981). Deze ontdekking was de voorbode van de AIDS-epidemie zoals we die nu kennen en markeerde een einde aan de relatieve rust op infectieziektegebied in de Westerse wereld. Een korte tijd later werd een virus ontdekt dat voor de aantasting van het afweersysteem van het lichaam verantwoordelijk werd gehouden. Dit virus werd HIV
(Human Immuno-Deficiency Virus) genoemd. In de daarop volgende jaren werd gezocht
naar mogelijkheden om het virus in mensen aan te tonen, naar de transmissiewijzen van HIV en hoe het natuurlijk verloop van de ziekte eruit zag. Dit is een tijd geweest van grote onzekerheid ook voor hulpverleners in de gezondheidszorg. Want hoe besmettelijk was dit virus nu eigenlijk?
HIV bleek overgebracht te kunnen worden door onbeschermd seksueel contact met iemand die HIV besmet is, via blootstelling aan besmette bloedproducten en via moeder op kind. De besmetting met het virus bleek vaak lang voor de AIDS diagnose te hebben plaatsgevonden. Het overgrote deel van de mensen die het virus bij zich dragen en zogenaamd HIV-seropositief zijn hebben geen ziekteverschijnselen. Er bestond in het begin van de epidemie dan ook nog de hoop dat niet elke met HIV besmette persoon ook AIDS zou krijgen. Iedereen lijkt daar nu wel van overtuigd, op een enkele wetenschapper en regeringsleider (Mbeki) na.
Het voor het westen relatief veilige idee dat het 'slechts' om een kleine groep HIV-seropositieven binnen minderheidsgroeperingen ging, en dus controleerbaar, bleek een illusie. De aanwijzingen voor het tegendeel hoopten zich snel op en waren ontnuchterend. Ze wezen alle in de richting van het ontstaan van een mondiale ziekte, een ijsberg
waarvan toen alleen de top zichtbaar was. Op dit moment is AIDS een pandemie met 24 miljoen doden en een 40 miljoen besmette mensen (UNAIDS 2001). In Afrika en het Caribische gebied gaat het voornamelijk om heteroseksuele overdracht en verticale overdracht van moeder op kind, terwijl er in westerse landen en Azië hoofdzakelijk overdracht is onder homo- en biseksuele mannen en intraveneuze drugsgebruikers. Het aantal heteroseksuele transmissies is op dit moment ook in het westen aan het toenemen.
Nog geen jaar na de eerste meldingen van AIDS in de VS wordt in mei 1982 in Nederland voor het eerst de diagnose AIDS gesteld (Vuijsje 1989). In een periode van twintig jaar is de diagnose AIDS in Nederland bij circa 6000 mensen gesteld, meer dan de hel~ van hen
is overleden. Hoewel misschien klein van omvang (wereldwijd gezien) was de impact groot. Cijfers laten niet zien hoe groot het drama van AIDS was binnen de relatief kleine gemeenschappen van homoseksuele mannen geconcentreerd in de grote steden. Mannen die in de kracht van hun leven waren takelden zowel lichamelijk als geestelijk af tot de dood erop volgde en AIDS kreeg het beeld mee van sterk vermagerde mensen soms met zichtbare zwarte huidkanker. Een schril contrast met de mensen die kort daarvoor nog in de bloei van hun leven waren. Vrijwel iedereen in de homoscene in Amsterdam maakte van nabij mee hoe mannen in hun directe vriendenkring aan AIDS stierven. In navolging van andere westerse landen ontstond er ook in Nederland een zeer actieve beweging binnen de homoseksuele gemeenschap gericht op de ontwikkeling van en de toegang tot medicijnen voor seropositieven (Galesloot 1999).
1.1. Ontmoedigen of aanmoedigen?
Via Goudsmit, toentertijd viroloog bij het AMC, komt de HIV-antistoftest2 eind 1984 voor
onderzoeksdoeleinden in Nederland. Zodra de HIV-test beschikbaar was in Nederland dienden de dilemma's zich aan. Wat te doen bijvoorbeeld wanneer de HIV-test zou worden afgedwongen door een partij die andere belangen heeft dan de persoon die getest wordt? Te denken valt aan testen in het kader van een behandelingsrelatie (internisten,
dermatologen, chirurgen), testen in verband met (gezondheids)belangen van derden (gevangenispersoneel, verpleegsituaties, slachtoffers zedendelicten), testen in het belang van de volksgezondheid (individu versus collectief belang) en testen in verband met financiële belangen van derden (verzekeringen, leningen, hypotheken). Wat als de uitslag dan negatieve gevolgen zou kunnen hebben voor de geteste persoon? Mag dat dan
zomaar?
De Gezondheidsraad3(1986) doet eind 1986 de volgende uitspraak: 'Het tot dusverre gevoerde terughoudende beleid ten aanzien van het verrichten van serologisch onderzoek op anti-HIV acht de commissie juist.' De raad wees het op niet-medische
gronden verrichten van serologisch onderzoek op anti-HIV af omdat een behandeling voor
2 De diagnose HIV-infectie berust op het aantonen van antistoffen tegen HIV-1 en/of HIV-2. Dit gebeurt in Amsterdam tegenwoordig bij het Streeklaboratorium van de GG&GD met een ELISA
(enzyme /inked immuno sorbent assay). Om het risico van een foutpositieve uitslag te vermijden
worden er twee verschillende ELISA's gebruikt waarna de uitslag nog wordt bevestigd met een Western Blot. Deze test kan ook onderscheid maken tussen HIV-1 en HIV-2 antistoffen. Als er (nog) geen antistoffen zijn, kan met de ELISA HIV-infectie niet worden aangetoond. Dit is het geval tijdens de zogenaamde windowfase in de eerste drie maanden na besmetting en bij patiënten die geen of onvoldoende antistoffen maken. Bij kinderen kan tot ruim een jaar na de geboorte de ELISA positief zijn door de aanwezigheid van circulerende antistoffen afkomstig van de moeder. Daarom wordt bij pasgeborenen een test gedaan voor het opsporen van viraal RNA of DNA.
3 De Gezondheidsraad, ingesteld in 1902, is een adviesorgaan met als taak de regering en het
parlement" voor te lichten over de stand der wetenschap ten aanzien van vraagstukken op het gebied van de volksgezondheid" (art. 21 Gezondheidswet).
seropositieven en AIDS-patiënten ontbrak, HIV niet overdraagbaar was in het
maatschappelijk verkeer en de psychosociale gevolgen van een positieve testuitslag als zeer ernstig werden ingeschat. Belangenorganisaties4 raadden het testen zelfs helemaal af. Een HIV besmetting moest in hun ogen voorkomen worden en daarom zou iedereen moeten worden aangesproken op zijn/haar seksueel gedrag ongeacht of iemand nu bij een risicogroep behoorde of seropositief was.
Veel homoseksuele mannen en in toenemende mate ook heteroseksuele mannen en vrouwen wilden zich ondanks het passieve testbeleid laten testen op HIV. In 1987 werd daarom aan alle Amsterdamse artsen de mogelijkheid geboden om zelf HIV onderzoek te laten doen bij het Streeklaboratorium. Ziekenfondsen namen toen de test op in het verzekeringspakket en maakten daardoor de toegang tot de test wat makkelijker (Vuijsje 1989). In 2000 adviseerde de Gezondheidsraad de minister van VWS het passieve HIV-test beleid te herzien. De Gezondheidsraad oordeelde dat de balans tussen voor- en nadelen van de HIV-test (met name voor zwangeren) dusdanig gunstig veranderde dat het tijd was om over te gaan op een actief testbeleid (RGO 2001). De voornaamste aanleiding om actief te gaan testen was de recente stijging van het aantal SOA tezamen met de nieuwe behandelmogelijkheden voor HIV. Het Platform SOA-bestrijding en Stichting AIDS Fonds stellen in het programma voor 2002-2005 het doel van het actief testen op HIV en andere SOA als volgt:
Ervoor zorgen dat mensen met HIV of een andere SOA zo vroeg mogelijk op de hoogte zijn van hun infectie uit individueel belang en uit volksgezondheidsbelang
(Stichting SOA-bestrijding 2002).
Maar omdat zij ook de potentiële problemen van angst, stigma en uitsluiting onderkenden stelden zij de volgende minimale voorwaarden vast voor het testen op HIV; een pre
HIV-test counseling, het informed consent en een post HIV-HIV-test counseling.
De HIV-test wordt nu actief aangeboden maar volgens hulpverleners in Nederland maken mensen uit risicogroepen niet genoeg gebruik van die mogelijkheid (Fennema, e.a. 2000). Een studie laat zien dat 58% van de Nederlandse homo- en biseksuele mannen zich nooit hebben laten testen op HIV (Hogeweg, Hospers 2000). Dit percentage is hoger dan het percentage dat in onze buurlanden gevonden wordt. Een ander probleem van actief aanbieden van de HIV-test is het gevaar dat een onevenredige groot aantal mensen uit niet-risicogroepen zich willen laten testen (Biehl 2000). Wanneer mensen die volgens de biomedische richtlijnen geen of weinig risico hebben gelopen op een HIV besmetting (de
worried wel/) zich toch willen laten testen zou dit kunnen leiden tot een onevenredige belasting voor het gezondheidszorgsysteem (Lupton 199Sb).
1.2 Beleid, vrijheid en tolerantie
Het AIDS-beleid van het eerste uur werd beschreven als vooral Nederlands van karakter:
Uit het hele beleid spreekt een streven naar normalisering van HIV en AIDS/ als een ernstig en moeilijk/ maar in laatste instantie niet uitzonderlijk probleem
(Schnabel 1988).
Maar uitzonderlijk is HIV/AIDS juist wel. Het is een fatale ziekte en de overdracht van HIV is via seksueel contact en bloed/bloed contact. Daarbij was er een concentratie van HIV-seropositieven in specifieke groepen: homoseksuele mannen en intraveneuze
druggebruikers. Door het bijzondere karakter van AIDS was een eigen aanpak, aangepast aan de waarden en normen van de Nederlandse culturele context gewenst. In Nederland is het niet ongebruikelijk om coalities te vormen die over functionele scheidslijnen of
ideologische verschillen heen stappen, zolang het maar pragmatisch is. In dit geval werd het een gelegenheidscoalitie tussen de GG&GD Amsterdam, het COC, Stichting
Aanvullende Dienstverlening (SAD, een organisatie van homoseksuele artsen), vertegenwoordigers van de Nederlandse Vereniging van Hemofiliepatiënten en het
Centraal Laboratorium Bloedtransfusiediensten (CLB). Deze eerste overlegvorm leidde tot de formatie van het Landelijk AIDS coördinatieteam waarin vertegenwoordigers van belangenorganisaties aan tafel zaten met hulpverleners uit de biomedische
gezondheidszorg. De dilemma's die deze werkgroep tegenkwam kwamen voort uit het karakter van AIDS en de Nederlandse denkbeelden over waarden en normen; vrijheid, privacy en tolerantie. Discussies spitsten zich dan ook toe op de keuze voor individueel of collectief gezondheidsbelang, de angst voor stigmatisering en discriminatie, en aantasting van de privé-sfeer (Vuijsje 1989). De uitkomsten van deze discussies zijn terug te vinden in het overheidsbeleid, de boodschap van de voorlichtingscampagnes en het
HIV-testbeleid.
Vanuit het oogpunt van volksgezondheid is het wenselijk om een duidelijk beeld te krijgen van de HIV-epidemie en dat te volgen in de tijd. Hoeveel mensen zijn er besmet met HIV, zijn er verschillende subgroepen te ontdekken, is er een concentratie te ontdekken in een bepaalde regio van Nederland? Dat maakt een zekere vorm van
registratie noodzakelijk en vereist natuurlijk ook dat mensen zich überhaupt laten testen op HIV. Kennis van die serostatus5 zou ook nog eens van invloed zijn op het vrij-veilig
gedrag. Elke vroeg ontdekte HIV-besmetting zou 10-20 nieuwe besmettingen kunnen voorkomen (Van Bergen 2002). Vooral in de eerste jaren voor HAART6 leek het erop dat
mensen die wisten dat ze met HIV besmet waren maatregelen namen om de infectie niet te verspreiden, een belangrijke motivatie vóór de HIV-test. Maar afgezien van
symptoombestrijding kon voor 1996 aan HIV-geïnfecteerden in Nederland weinig geboden worden: goede HIV-medicatie ontbrak en de levensverwachting was ronduit slecht. Het voordeel van de kennis besmet te zijn met HIV verloor het van het individuele nadeel.
Privacy en solidariteit
Een gebruikmaker van de Nederlandse gezondheidszorg heeft het recht op privacy. Al vroeg in de opleiding van een arts of verpleegkundige wordt dit recht vertaald in een plicht door middel van het afnemen van de eed of belofte van zwijgplicht. Door de
zwijgplicht is het de hulpverleners niet toegestaan de uitslag van de HIV-test aan derden te vertellen zonder toestemming van de geteste. Dat levert soms heftige discussies op. Vooral wanneer iemand weigert om een seksuele partner in te lichten over zijn/haar serostatus of in hoeverre hulpverleners onderling wel mogen worden ingelicht. Maar ook op gebied van registratie van algemene gegevens komen discussies op. HIV-registratie levert belangrijke inzichten op in de omvang en verspreiding van de ziekte. Omdat HIV/AIDS in Nederland veelal binnen specifieke groepen voorkomt is er gevaar voor stigmatisering hoewel het officieel uitsluiten van bepaalde groepen weerstand oproept en discriminatie op grond van geloofsovertuiging, afkomst of seksuele voorkeur justitieel kan worden vervolgd. HIV-geïnfecteerden worden echter wel uitgesloten door bepaalde
verzekeringsmaatschappijen en ondervinden nog steeds problemen bij het afsluiten van leningen.
Vrijheid en tolerantie zijn kenmerken waar veel Nederlanders zich graag mee identificeren. Aan de ene kant bestaat er de wens overheidsbemoeienis en beperkingen in de privé-sfeer te vermijden maar aan de andere kant is er ook de wens beschermd te worden. Op welke manier iemand seks mag hebben en waar, zijn beslissingen die in Nederland tot de privé-sfeer worden gerekend en zouden dus niet door de overheid
mogen worden voorgeschreven. Maar als deze maatregelen slechts de privé-sfeer van een
geworden voor HIV/AIDS. Serostatus en seropositief en seronegatief zegt iets over een persoon die op een bepaald moment bloedonderzoek heeft gedaan naar HIV en op de hoogte is van die uitslag. Seropositief is iemand bij wie antistoffen tegen HIV in het bloed zijn aangetroffen. Vroeger moest men om onderscheid te maken met andere aandoeningen die door bloedonderzoek kunnen worden gediagnosticeerd altijd de HIV- ervoor zetten. HIV-seropositief bijvoorbeeld is bijna een pleonasme zo ingeburgerd is de term al.
6 In juli 1996, kwam er een nieuwe combinatie therapie, bestaande uit tenminste drie verschillende
soorten medicijnen: genaamd Highly Active Antiretroviral Therapy, of Hoog Actieve Anti-Retrovirale Therapie (HAART). Bij succesvol gebruik daalt het HIV-1 RNA in het bloed tot heel lage waarden en blijkt het immuun systeem zich vaak te herstellen.
kleine groep zouden aantasten ter bescherming van een grotere of dominantere groep levert dat vaak minder kritiek op7• De tolerantie en solidariteit blijft bestaan bij gratie van relatief gunstige ontwikkelingen op HIV/AIDS gebied in Nederland. Controverses nemen toe naarmate problemen groter worden en in tijden van grote druk op de gezondheidszorg door bijvoorbeeld financiële tegenslagen kan solidariteit en tolerantie in het nauw komen. HIV/AIDS is in Nederland nooit zo'n grote epidemie geworden als men eerst vreesde. Toch gaan er af en toe stemmen op om mensen uit te sluiten van de normale
voorzieningen. In een ingezonden brief met de titel 'Jonge Fortuynisten willen harder beleid' vindt een van de bestuursleden van deze jongerenpartij dat kanker- (relatie met roken) en AIDS-patiënten (relatie met seksueel gedrag) geen WAO-uitkering moeten krijgen. 'Voor die mensen moeten we wat anders verzinnen. Ze moeten een speciale
verzekering afsluiten' (NRC: 17-08-2002). De achterliggende gedachte is daarbij dat
mensen individueel verantwoordelijkheid zijn voor hun gezondheid. Oftewel als zij ziek worden door toedoen van hun eigen gedrag moeten zij ook zelf de consequenties hiervan dragen.
Risicogroependiscussie
De Gezondheidsraad definieerde in 1999 risicogroepen8 aan wie deze test actief kon
worden aangeboden. Belangengroeperingen waren bang voor stigma en discriminatie door deze focus op risicogroepen. Praten over risicogroepen was een tijdje not done, wel kon er gesproken worden over risicovolle handelingen. Individueel moest dan bekeken worden of iemand risico had gelopen, niet omdat hij of zij tot een risicogroep behoorde maar omdat hij of zij zonder condoom vaginale of anale seks had gehad met wisselende partners. Maar die aanpak begon te wringen omdat in de praktijk iemand die niet tot de
risicogroeperingen hoorde veel minder kans op een HIV-besmetting had omdat HIV in bepaalde groepen vrijwel afwezig was. Van de met AIDS gediagnosticeerde mensen in Nederland zijn 77,3% waarschijnlijk besmet door seksueel contact tussen mannen
(UNAIDS 2000). Het bespreken van risicovolle handelingen bleef echter wel een belangrijk onderdeel van de individuele HIV-test counseling. In een recent discussiestuk van
belangengroeperingen, GG&GD Amsterdam en de Stichting SOA-bestrijding wordt een verschuiving van het taboe op het benoemen van die risicogroepen zichtbaar. Er wordt nu
7 Voorbeeld hiervan: in tegenstelling tot in de VS werden in Amsterdam de homosauna's in de jaren
90 niet gesloten, de SOA en HIV incidentie nam zonder deze sluiting al genoeg af en de druk vanuit de homobeweging om de sauna's open te houden was groot.
8 De Gezondheidsraad rekende in 1999 met de volgende risicogroepen voor HIV-besmetting:
partners van HIV-seropositieve personen, personen uit landen met hoge HIV prevalentie, homo en biseksuele mannen, personen met veel wisselende seksuele contacten, intraveneuze
drugsgebruikers, mensen afhankelijk van transfusies met bloedproducten en partners van genoemde groepen.
gesproken over doelgroepen in plaats van risicogroepen maar er verandert niets wezenlijks aan de inhoud:
Voordat inspanningen worden verricht om mensen tot testen te bewegen moeten doelgroepen worden onderscheiden. Voorwaarde voor het definiëren van
doelgroepen is dat moet worden voorkomen dat deze doelgroepen worden
gestigmatiseerd of gediscrimineerd. Stigmatiseren van bepaalde groepen kan leiden tot sociale uitsluiting op allerlei niveaus, bijvoorbeeld op het gebied van werk en verzekeringen. Andere voorwaarde is dat moet worden voorkomen dat mensen zich volledig veilig wanen voor SOA en HIV als zij niet tot een doelgroep behoren. (Stichting SOA-bestrijding, 2002).
Het HIV testbeleid heeft de gemoederen tussen de verschil/ende partijen in Nederland flink bezig gehouden. Moet de HIV-test worden aangeraden of juist worden afgeraden? Het individuele verhaal, de verklaring voor de keuze om zich al dan niet op HIV te laten testen, of al dan niet een HIV-test aan te bieden, staat niet ge'Jsoleerd en moet ingebed worden in het bredere maatschappelijke en culturele kader van opvattingen over HIV en AIDS. Beleidskeuzes binnen de volksgezondheid in Nederland zijn een deel van de context die deze keuze hebben beïnvloed (van de kant van de cliënt en van de kant van de
hulpverlener) en werden in dit hoofdstuk geschetst. De vraag blijft wat er dan op micro niveau gebeurt bij de confrontatie tussen cliënt en verpleegkundige.
Hoofdstuk 2
Methode van onderzoek
In de literatuur over de HIV-test worden cliënten vaak pas onderwerp van onderzoek nadat zij een HIV seropositieve uitslag hebben kregen, wanneer er non-comp!iance optreedt of om de vraag te beantwoorden waarom mensen uit risicogroepen zich niet laten testen (De Wolf, e.a. 2001; Fernandez, e.a. 2002). Antropologische onderzoekers richten zich met name op de HIV-test en de HIV-test counseling in een niet westerse setting (Claudes Kamenga, e.a. 1999) als onderdeel van bredere studies naar de gevolgen van HIV en AIDS voor een samenleving en de doelmatigheid van HIV pre- en posttest counseling. Als het gaat om interacties tussen hulpverleners en cliënten is de interesse van onderzoekers vaak gericht op die situaties waarbij problemen in de communicatie optreden. Deze zouden minder optreden bij een verpleegkundige-cliënt relatie dan bij een arts-cliënt relatie (Fisher 1995). De verpleegkundige neemt een andere positie in dan die van de arts en de professie volgt ook een andere ontwikkeling:
Today's nurses are increasing!y /ikely to be assertive and wel! educated, while the doctors who symbolise their traditional oppressors are /ess certain of their ground; consumerism, genera! management, and po!iticians have all undermined doctors'
authority (Salvage 1985).
In Nederland wordt relatief weinig onderzoek gedaan naar de interactie tussen
verpleegkundigen en cliënten9• En als er onderzoek plaatsvindt dan met name binnen de klinische setting van een ziekenhuis of een verpleegtehuis (Van Dongen, Elema 2001). Dit onderzoek gaat uit van een poliklinische setting waarbij zowel verpleegkundigen als cliënten deel uit maken van de onderzoeksgroep in het stadium vóór de uitslag van de HIV-test. In de volgende paragraaf wordt de onderzoeksvraag besproken en daarna wordt het theoretisch kader gegeven dat richtinggevend was voor het onderzoek.
2.1 Onderzoeksvraag
Conflicten tussen verpleegkundigen en cliënten over de HIV-test blijven vaak onzichtbaar voor de buitenstaander. Er wordt immers bij vrijwel alle consulten een besluit genomen
9 'Cliënt' in het bedrijfsleven houdt een directe wederkerige relatie in tussen diegenen die iets wil of nodig heeft en de leverancier van dat product. Er is sprake van vraag en aanbod, prijs en betaling. Bij de cliënt-hulpverlener relatie is er sprake van een tweevoudig asymmetrische
afhankelijkheidsrelatie. Een cliënt is hulpbehoevend (kenmerk van een verzorgingsrelatie) en tegelijkertijd afhankelijk van een organisatie waarbij het beheer en de beoordeling van de verzorging toebedeeld is aan professionals. In feite is er wel sprake van een vraag en aanbod en prijs en betaling maar wordt deze onttrokken aan het zicht. Betaling gebeurt via belastingheffer en premie betaling, de levering van de zorg door non-profit organisaties. (De Swaan 1982)
zodat het lijkt dat er een consensus wordt bereikt. Maar buiten de onderzoekskamer bediscussiëren de verpleegkundigen de problemen die zij ondervinden tijden de HIV-test counseling uitvoerig. Ik zag verschillende denkbeelden over de HIV-test zowel bij mijzelf, bij mijn collega's als bij de cliënten. Daar kon ik niet zomaar één verklaring voor vinden. Ook wist ik dat conflicten tussen verpleegkundigen en cliënten niet bij één specifieke groep cliënten voorkwam. Daarom heb ik me in dit onderzoek ook niet beperkt tot de eerder genoemde risicogroepen. Ik was geïnteresseerd in de variëteit van problemen bij alle cliënten die door de verpleegkundigen van de SOA-polikliniek als 'afwijkend' in hun houding ten aanzien van de HIV-test werden gedefinieerd. De vraagstelling van dit onderzoek luidt daarom als volgt:
Wat zijn spanningsvelden tussen cliënt en hulpverleners op gebied van de HIV-test?
Deelvragen:
1. Welke discrepanties in denkbeelden kunnen er optreden in de pre HIV-test
counseling 7
2. Wat motiveert de cliënten van dit onderzoek om wel of niet een HIV-test te
doen.
Door de HIV-test actief aan te bieden dwingt de verpleegkundige de cliënt om een keuze te maken. Bij veel medisch technische ontwikkelingen ontbreekt een bijsluiter, een sociale ethische handleiding waarin staat: 'hoe te gebruiken' of 'pas op bij', 'stoppen in geval van' en 'niet te gebruiken ingeval van'. Dit wordt gaandeweg het gebruik ontdekt,
geformuleerd en geherformuleerd op basis van normen en waarden. Kiezen is moeilijk als de gevolgen van de keuze niet duidelijk zijn te overzien en als welk besluit dan ook grote gevolgen heeft
voor
het leven en lijden. Denk bijvoorbeeld aan het stoppen of doorgaan met het beademen van een te vroeg geborene, een uitermate complexe keuze die een aantal jaar geleden niet bestond. Of denk aan nieuwe testen zoals bijvoorbeeld op het genBRCAl dat een verhoogd risico op borst- en eierstokkanker geeft en erfelijk is, of testen
om te weten of iemand op volwassen leeftijd de ziekte van Huntington krijgt.
Elke keer weer ontstaan dilemma's omdat de consequenties van het
weten
groot zijn, bijvoorbeeld het besluit om dan maar geen kinderen te krijgen of een zwangerschap af te breken. Maar van hetniet weten
ook: de kans om een kind te krijgen met een erfelijke aandoening. De HIV-test wel of niet doen is ook zo'n keuzemogelijkheid die in veel opzichten vergelijkbaar is met andere testen op medisch gebied. Het probleem rond de HIV-test is in zekere zin vergelijkbaar met het verhaal van Schrödinger's kat10, een
10 'In 1935 in order to demonstrate the hitherto unknown and therefore so far paradoxical situation
paradox uit de kwantummechanica. In deze paradox wordt het probleem beschreven van het tegelijkertijd optreden van twee realiteiten. Zo lang een doos niet geopend wordt kan iemand blijven speculeren over wat de inhoud van de doos zal laten zien. In het geval van Schrödinger een dode of een levende kat, in het geval van de HIV-test een seropositieve of seronegatieve uitslag. Door de test te doen (de doos te openen) wordt er een nieuwe realiteit gecreëerd die iets zegt over de status als drager of niet-drager van het virus. Tot die tijd is er alleen een potentieel, een mogelijkheid. Iemand zou, door zich niet te laten testen, met twee naast elkaar bestaande realiteiten kunnen leven; wel of niet zijn HIV-status weten. Niet eeuwig, want de mens is sterfelijk en misschien wordt de ene realiteit wel ingehaald door de andere realiteit door AIDS te krijgen. Dat HIV een duidelijke relatie heeft met individueel gedrag en iemand besmettelijk is voor zijn seksuele partners geeft een extra lading mee aan de keuze voor een HIV-test.
Het consult waarin de HIV-test wordt besproken kan vergeleken worden met een sociale arena waarin mensen vanuit verschillende posities en met verschillende doeleinden onderhandelen. Niemand is totaal vrij in die onderhandeling of maakt een keuze volledig rationeel. De verpleegkundigen worden met nadruk in dit onderzoek betrokken omdat de spanningsvelden door hun gedefinieerd worden. Als zij het label 'discrepantie' geven aan een consult of aan de denkbeelden van een cliënt staat of valt dat met hun eigen
denkbeelden. Het gedrag van de cliënten kan alleen begrepen worden door inzicht te krijgen in de groep die bepaalt dat iemand afwijkend is (Becker 1973). De vraag welke discrepanties in denkbeelden er kunnen optreden in de pré HIV-test counseling wordt in het vierde hoofdstuk behandeld. De andere onderzoeksvraag: wat mensen motiveert om wel of niet een HIV-test te doen is een vraag die vaak doorklonk in gesprekken met collega's en die ook buiten de polikliniek in een bredere medische context regelmatig gesteld wordt. In het vijfde hoofdstuk probeer ik de complexiteit van de factoren die de keuzemotivatie van de cliënten beïnvloedden inzichtelijk te maken.
steel chamber, together with the following infemal machine. In a Geiger counter there is a minute amount of radioactive substance, so little that within an hour may-be one of the atoms decays but equal/y probably none. If an atom decays, the counter triggers and activates a relay so that a little hammer breaks a flask containing cyanic acid that would kil/ the cat. If one has left this whole outfit for an hour, one would say that the cat is still alive if no atom has decayed. As long as no
observation has taken place we have to say: the cat is living and dead at the same time, or as Schrödinger said: mixed or smeared in equal parts.'
2.2 Modellen en begrippen
Uit de literatuur komt naar voren dat mensen niet erg goed zijn in het inschatten vao risico's op gebied van SOA; cognitieve en emotionele factoren leiden soms tot een 'onrealistisch optimisme', soms tot een 'onrealistisch pessimisme111. Dit heeft invloed op
de beslissing om al dan niet een HIV-test te doen (van der Pligt 1991). Het werk van de Amerikaanse socioloog Goffman (1971) over stigma geeft inzicht in de 'onrealistische' percepties. Het zien van of het fantaseren over de sociale gevolgen van een besmetting kan zó'n negatief beeld geven dat een persoon niet wil weten of hij of zij gelnfecteerd is met HIV. De sociaal econoom Simon formuleerde in 1955 de Bounded Rationa!ity Theory, een theorie over hoe mensen tot een keuze komen. Net als de socioloog Bourdieu gaat Simon er vanuit dat mensen geen rationele wezens zijn die altijd alles berekenen en afwegen alvorens een keuze te maken maar ook geen volslagen irrationele wezens die keuzes maken op grond van ongecontroleerde emotionele en motiverende krachten (Eiser 1988:76; De Jong 1999). Hij gaat ervan uit dat, gegeven bepaalde deels cultureel
gevormde behoeftes, aspiraties en voorkeuren van mensen, mensen in keuzesituaties kiezen voor de optie die voor hen bevredigend is:
" ... people seek to satisfy some want (or aspiration) when they make decisions, and (the theory) says that to gain this goal in any given choice situation, they search til/ they find a course of action whose outcome's payoff (value) meets or exceeds
their 'aspiration level', and take that option" (Aya 1990: 97).
Vier factoren beïnvloeden volgens Simon de keuze: persoonlijke doeleinden of intenties, de opties voor gedrag die iemand meent te hebben, de gevolgen die mensen verwachten van hun keuze en de concrete situatie waarbinnen de keuzes gemaakt worden. Deze factoren werden onder meer als aandachtspunten voor de ontwikkeling van de guidelines voor de gesprekken met cliënten. De beperking van de Bounded Rationality Theory ligt op het gebied van de invloed van sociale interacties en relaties op de keuzes die mensen maken. In het vijfde hoofdstuk van deze scriptie laat ik zien dat ook sociale druk de keuze
beïnvloedt.
In het model van Varkevisser wordt nog meer de nadruk gelegd op de samenhang en interactie tussen percepties (van de problemen, de oorzaken, gevolgen en
oplossingen), de problemen zelf en probleemoplossend gedrag. Dit model is meer
11 De beoordeling 'onrealistisch' moet hier gezien worden vanuit de optiek van de biomedische wetenschap en doelt op een discrepantie tussen de inschatting van de kans op een HIV-besmetting volgens de hulpverlener en leek.
specifiek voor de keuze van gezondheidsgedrag maar mist de aandacht voor de concrete situatie waarin de keuze gemaakt moet worden.
•
prdlla1e1•
oarzde1•
~•
~Jge1Schema 1: (Varkevisser 1995: 123).
De vraagstelling van dit onderzoek gaat niet alleen over de factoren die
gezondheidsgedrag beïnvloeden, nadrukkelijk wordt de keuze van de cliënt geplaatst in een problematische relatie met de verpleegkundige. Binnen de medische antropologie heeft de antropoloog en psychiater Kleinman het concept Exp/anatory Mode/s ontwikkeld om de problemen in de communicatie tussen leken en professionals in een klinische setting te verklaren. Zowel patiënten als genezers ontwikkelen hun eigen verklarende modellen voor dezelfde aandoening. Het klinische consult is dan de ontmoeting waarin patiënt en genezer over die modellen onderhandelen (Helman 1994: 111) en is
vergelijkbaar met het SOA-consult waar de cliënt en de verpleegkundige vanuit hun verklarende modellen onderhandelen over de HIV-test.
Het model van Varkevisser is voor dit onderzoek niet volledig zonder de verpleegkundige er een plaats in te geven. De modellen van Simon, Varkevisser en Kleinman heb ik gecombineerd en als volgt toegepast:
Cliënt Percepties van: problemen oorzaken gevolgen / oplosstngen ~ ~ ~ ~ -HIV/AIDS en de seksuele gebeurtenis Verpleegkundige Probleem oplossend gedrag: HIV test ja/nee SOA consult: consensus of conflict De Nederlandse samenleving
Schema 2: aangepast model
Counsel Gedrag: ictief of ;assief Percepties van: problemen oorzaken gevolgen oplossingen HIV/AIDS en het testbeleid
Dit model moet geplaatst worden in de Nederlandse cultuur met bijbehorende waarden en normen. Zowel cliënten als verpleegkundigen leven in deze samenleving en zijn lid van verschillende sociale netwerken zoals bijvoorbeeld familie, vrienden en werkrelaties die invloed uitoefenen op de percepties en de waardering van het probleem en de oplossing. De interactiepijlen geven aan dat er een wisselwerking bestaat tussen de verschillende factoren waardoor het model een dynamische structuur krijgt en het mogelijk wordt om veranderingen in een tijdsperspectief te plaatsen. De Nederlandse context van HIV/AIDS en het probleem HIV/AIDS en de HIV-test werden in het eerste hoofdstuk behandeld. De context van het SOA-consult wordt in hoofdstuk drie behandeld. Hoofdstuk vier geeft de conflicten weer en in het vijfde hoofdstuk worden factoren gepresenteerd die de keuze beïnvloeden van de cliënten van dit onderzoek waaronder percepties van de gevolgen van een HIV-test uitslag.
2.3 De onderzoekssetting
De SOA-polikliniek van de GG&GD te Amsterdam is gevestigd in een van de oudste panden van de GG&GD op de Groenburgwal in het centrum van Amsterdam. Het is een van de zes zogenaamde drempelvrije SOA-poliklinieken in Nederland. Drempelvrij betekent dat onderzoek en behandeling van SOA gratis zijn. Ieder die dat wil kan zich anoniem inschrijven, er wordt geen legitimatie of ziektekosten-verzekering vereist.
Cliënten hoeven niet verwezen te worden door een huisarts of specialist maar kunnen zelf besluiten zich te laten onderzoeken. De polikliniek in Amsterdam is de enige van de zes drempelvrije voorzieningen die niet direct verbonden is met een ziekenhuis. De polikliniek wordt grotendeels gefinancierd vanuit het AWBZ. Een gedeelte van het budget is
afhankelijk van het aantal volledige SOA-consulten12 en de gevonden SOA. De polikliniek betaalt uit dit budget het Streeklaboratorium waar ook alle HIV-testen worden uitgevoerd.
Het managementteam bestaat uit een epidemioloog, een dermato-veneroloog en verpleegkundig coördinator. Verder werkt er administratief personeel, verpleegkundigen en analisten. Het stellen van de diagnose en het voorschrijven van medicatie wordt
afwisselend door een dermatoloog in opleiding. De meeste cliënten zullen alleen in contact komen met de medewerkers van de administratie en de verpleegkundigen.
In 2001 werden er op de polikliniek 17.981 nieuwe SOA-consulten verricht waarvan circa 42 % bij vrouwen en 58 % bij mannen. Bij circa 53 % van de consulten werd een aandoening geconstateerd (Cairo, Fennema 2001). Het SOA-consult wordt verricht door een verpleegkundige die geregistreerd is.13 Sinds 1999 is het integraal consult op de polikliniek ingevoerd, waarbij cliënten door slechts één verpleegkundige gezien worden. Per dagdeel zien de verpleegkundigen een gemiddeld aantal van zeven cliënten. Een consult per cliënt bestaat uit het afnemen van een anamnese, het lichamelijk onderzoek, het afnemen van kweekmateriaal, uitreiken van de voorlopige uitslagen en diagnose, eventuele behandeling en partnerwaarschuwing, administratieve verwerking van de gegevens en pre HIV-test counseling. Sinds 1999 zijn de verpleegkundigen begonnen met het actief aanbieden van de HIV-test conform het advies van de Gezondheidsraad. In principe wordt nu iedereen die naar de polikliniek komt tijdens het SOA-consult erop geattendeerd dat de mogelijkheid bestaat om zich ook op HIV te laten testen. Hierdoor bestaat de unieke gelegenheid om gesprekken te hebben met mensen die zich willen laten testen maar vooral ook met mensen die zich niet willen laten testen op HIV maar wel risico hebben gelopen op een SOA. Van 1999 tot 2001 is het aantal HIV testen dat op de polikliniek verricht werd gestegen van 4.079 naar 6.337, een toename van 55 %. Hiervan had 79 % van de cliënten de Nederlandse nationaliteit. Ondanks de flinke toename in het aantal verrichtte HIV testen en de toename in positieve uitslagen werd geen belangrijke verandering gezien in de HIV-prevalentie (Caïro, Fennema 2001). Uit recente cijfers van het RIVM (Op de Coul, e.a. 2002) komt duidelijk naar voren dat HIV-besmettingen voornamelijk geregistreerd worden in de grote steden van Nederland. Maar hierin spant
12 Onder een volledig SOA consult wordt hier verstaan dat er minimaal materiaal wordt afgenomen
voor onderzoek van Lues, Chlamydia, Trichomonas (bij vrouwen) en Gonorroe, aangevuld indien nodig met Herpes onderzoek.
13 De wet BIG registreert mensen die werkzaam zijn in Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg
Amsterdam de kroon: 46 % van alle mensen met HIV in Nederland zijn bij een AIDS-behandelcentrum en/of huisarts in Amsterdam geregistreerd.
De werkwijze die is toegepast om de vraagstelling te beantwoorden zal ik aan de hand van enkele thema's toelichten. Het betreft de gebruikte technieken van dataverzameling en een terugblik op de dataverzameling waarin enkele facetten van het onderzoek nader worden beschouwd.
2.4 Technieken en dataverzameling
Onderzoek naar spanningen bij de HIV-test is niet eenvoudig omdat het de medewerking vereist van twee groepen: cliënten en verpleegkundigen. Tevens moet gepraat worden over gevoelens, denkbeelden en gebeurtenissen op seksueel gebied. Bij een eerder onderzoek op de SOA-polikliniek mislukte de werving van cliënten deels door een te geringe participatie van de verpleegkundigen, deels omdat de onderzoeker niet direct ter plaatse was (Lamur, Terborg 1994). Om deze problemen te voorkomen heb ik in het begin van het onderzoek eerst aandacht gegeven aan de verpleegkundigen voordat zij met de werving begonnen. Vooraf werd het doel van het onderzoek en de voorgestelde werkwijze in werkvergaderingen gepresenteerd en bediscussieerd en werden er
focusgroepsdiscussies gehouden. Verder was ik op vaste dagen direct stand-by om met cliënten te praten. Om enig zicht te krijgen in de motivatie van cliënten die gedurende februari 2002 een HIV-test hebben laten doen heb ik gegevens verzameld van 150 consulten. Deze gegevens gaan over sekse, leeftijd, eerdere ervaring met de HIV-test en de actuele motivatie verwoord door de verpleegkundige die de test heeft afgenomen. Er bestaat geen registratie van motieven van mensen die zich niet laten testen.
Focusgroepsdiscussie
Een groepsdiscussie kan laten zien hoe er onderling gepraat wordt over het risico op HIV en over seksueel gedrag van cliënten. Maar ook hoe en vanuit welke invalshoek de cliënten worden benaderd en problemen worden aangepakt. Doel van deze
focusgroepsdiscussie was om denkbeelden van de verpleegkundigen boven tafel te krijgen over de betekenis van de HIV-test, hun eigen risicoperceptie en hun oordeel over de problemen die tijdens de pre HIV-test counseling ontstaan. Verpleegkundigen werden uitgenodigd om vrijwillig deel te nemen aan een focusgroepsdiscussie. Alleen de
verpleegkundigen die minimaal één jaar ervaring hadden in het afnemen van de HIV-test konden meedoen om niet te grote verschillen tussen de deelnemers op dit gebied te laten optreden. De twee focusgroepsdiscussies met verpleegkundigen duurden elk twee en een
half uur. Er namen in totaal 12 verpleegkundigen aan deel, de onderzoeker had de rol van gespreksleider. Leden van het managementteam werden niet uitgenodigd deel te nemen om de drempel voor uitspraken zo laag mogelijk te houden. Allereerst werd er tijd besteed aan het beantwoorden van vragen over het onderzoek, de opzet en het doel van deze bijeenkomst. Daarna werd een standaard vragenformulier ingevuld met persoonlijke data. De focusgroepsdiscussie was opgebouwd uit inleidende vragen, hoofdthema's werden met behulp van vragenkaartjes gesteld met ruim tijd voor associaties en verdiepingsvragen (bijlage 1). Als laatste werd het proces geëvalueerd. Beide discussies werden met toestemming van de deelnemers opgenomen op band.
Werving als onderzoeksmethode
Cliënten van de SOA-polikliniek van de GG&GD Amsterdam werden aan het eind van het SOA-consult door de verpleegkundige uitgenodigd om deel te nemen aan een gesprek met de onderzoeker. Daarbij werd een uitnodigingsbrief overhandigd. De inclusiecriteria zijn met de verpleegkundigen vooraf besproken zodat er overeenstemming zou zijn welke cliënt gevraagd kan worden om mee te doen met het onderzoek. Deze cliënten moesten, volgens de interpretatie van de verpleegkundige:
• een afwijkende motivatie of perceptie hebben, bijvoorbeeld een onevenredige angst hebben ten opzichte van het gelopen risico of het risico volgens de norm van de hulpverlener te laag inschatten,
" risicovolle contacten hebben gehad en afzien van een HIV-test, " hun serostatus niet willen kennen ondanks 'medisch belang114
De verpleegkundige kon verder iedereen werven waarbij het consult op een of andere manier in hun ogen problematisch verliep. Ik heb gestreefd naar een min of meer gelijke verdeling tussen cliënten die wel en niet de HIV-test wilden afleggen omdat ik beide keuzemogelijkheden wou terugzien in het onderzoek.
De inclusie van de cliënt in dit onderzoek is afhankelijk van het oordeel van de verpleegkundige. Dit heeft belangrijke consequenties voor het resultaat van het onderzoek. De kracht van deze methode komt in twee facetten tot uiting:
1. Er kunnen ook cliënten in het onderzoek worden opgenomen die volgens de norm van de gezondheidszorg risico hebben gelopen op HIV maar besluiten om niet op het aanbod van een HIV test in te gaan.
14 Wanneer iemand een lues infectie heeft opgelopen kan het van belang zijn om de serostatus te
weten omdat er een risico bestaat van onderbehandeling indien de natuurlijke afweer van de persoon verminderd is door HIV. Hetzelfde geldt voor iemand met frequent terugkerende uitgebreide virale SOA's.
2. De inclusie van cliënten door verpleegkundigen is een methodiek in zichzelf,
hierdoor kan onderzocht worden welke spanningsvelden er überhaupt spelen bij de verpleegkundigen, deze kunnen worden afgezet tegen de denkbeelden van de cliënten.
De zwakte van deze methode is dat maar een gedeelte van die spanningsvelden kunnen worden beschreven. Bij voorbaat worden die cliënten en die situaties uitgesloten waarbij weliswaar spanningen spelen maar die als zodanig niet door de verpleegkundige worden opgemerkt.
De bereidheid om aan het onderzoek deel te nemen was groot. In de evaluatie met de verpleegkundigen werd bevestigd dat slechts een enkele cliënt niet mee wilde doen. De mensen die weigerden gaven meestal als reden dat zij niet langer wilden wachten en dus meteen na het consult naar huis wilden. Het beeld over de werving is positief gekleurd omdat de verpleegkundigen een voorselectie hielden. Zij benaderden geen cliënten die al een hele tijd in de wachtkamer hadden zitten wachten op het SOA-consult. De
verpleegkundigen schatten in dat deze mensen naar alle waarschijnlijkheid zouden weigeren. Het animo voor het werven werd hoog gehouden door op verschillende momenten verslag te doen aan de verpleegkundigen van de vorderingen. Waarschijnlijk heeft ook het onderzoeksthema bijgedragen aan de motivatie van de verpleegkundigen, het thema was immers herkenbaar in de dagelijkse praktijk. Wanneer ik 'gewoon' aan het werk was werd ik in de wandelgangen herhaaldelijk aangesproken door collega's die me voorbeelden gaven van situaties passend binnen het onderzoek.
De verpleegkundigen hebben ook bewust of onbewust de inclusiecriteria aangepast of uitgebreid. Op het moment dat ik in een vergadering vertelde dat ik slechts aardige mannen had in mijn onderzoeksgroep werd er prompt een vrouw naar mij gestuurd en een man waarmee moeilijker te praten was. Enkele verpleegkundigen hebben cliënten naar mij toegestuurd om hun ideeën te illustreren en niet vanwege de spanning of discrepantie tijdens het consult. Eén verpleegkundige die in de focusgroep de negatieve consequenties van een seropositieve uitslag benadrukte stuurde twee keer iemand die geen HIV-test wilde doen ter illustratie van zijn idee dat het niet altijd wenselijk is iemand op HIV te testen.
Seks, HIV/AIDS als gespreksonderwerp
De interviews zijn gevoerd aan de hand van een gestandaardiseerde
niet-geprecodeerde thema lijst (bijlage 2). Het grootste deel van de vragen die gesteld werden tijdens het interview bestond uit zogenaamde open vragen. Reden voor open thema's van gesprek was het explorerend karakter van dit onderzoek. Daarbij werden vragen opnieuw
