Vitaal burgerschap in ouderinitiatieven : onderzoek naar de initiatieven van ouders in het organiseren van de woonzorgvormen voor hun kinderen met een verstandelijke beperking in Almere

Vitaal burgerschap in ouderinitiatieven

Onderzoek naar de initiatieven van ouders in het organiseren

van de woonzorgvormen voor hun kinderen met een

verstandelijke beperking in Almere

Bachelorscriptie voor de opleiding Politicologie aan de Universiteit van Amsterdam

Naam student: Geertruida Gehrels

Studentnummer: 5624509

E-mailadres: geertruida.gehrels@student.uva.nl

Scriptiebegeleider: Dr. G.M.A. (Jurgen) van der Heijden

Inhoudsopgave

Samenvatting

3

Inleiding

4

5

5

Theoretisch kader

7

7

Hulpverlening en langdurige zorg

7

De veranderende theoretische opvattingen over hulpverlening

8

Vitale Coalities

10

Wonen voor jongvolwassenen met een verstandelijke beperking

12

Theorie van Van Gennep

12

Initiatieven van ouders

14

Eerdere onderzoeken

15

Evaluatieonderzoek naar kleinschalige woonzorgvormen,

opgezet door ouders

15

Onderzoek naar het persoonsgebonden budget

16

Analyse

19

De operationalisatie van vitale coalities bij samenwerking ouders

19

Stichting Paladijn

21

Stichting Calipso

25

Conclusie

29

Samenvatting

Dit onderzoek is uitgevoerd in het kader van het bachelorproject „Productie door de burger‟, voor de opleiding politicologie aan de Universiteit van Amsterdam. Veranderingen in de samenleving worden zichtbaar met betrekking tot de hulpverlening aan mensen met een verstandelijke beperking. Deze veranderingen worden eerst in de theorie bekeken, vanuit de historische ontwikkeling. Vanuit de theorie komen we uit bij initiatieven van ouders en worden twee eerdere onderzoeken behandeld. De wooninitiatieven die ouders opzetten voor hun jongvolwassen kind met een verstandelijke beperking, lijken erg goed aan te sluiten bij de veranderende theorie. De initiatieven die ouders opzetten voor woonzorgvormen zijn van organisatorische waarde en verbeteren de leefbaarheid voor hun kinderen. De inzet van ouders wordt bekeken en geanalyseerd in twee cases met de theorie van Ted van de Wijdeven (2007) over vitale coalities. De theorie over vitale coalities gaat uit van drie

randvoorwaarden, namelijk maatschappelijke druk, alledaagse doeners en politiek-bestuurlijke rugdekking. Deze randvoorwaarden zijn aanwezig bij succesvolle organisatie van burgerinitiatieven. Er zijn in deze theorie tevens omstandigheden die worden besproken die een succesvolle

samenwerking bevorderen.

De volgende onderzoeksvraag wordt in dit onderzoek beantwoord: „Zijn de randvoorwaarden en

bevorderende omstandigheden van vitale coalities zichtbaar bij ouderinitiatieven voor

jongvolwassenen met een verstandelijke beperking?‟. Uit dit onderzoek blijkt dat de organisatie van de

samenwerking tussen ouders in ouderinitiatieven voldoen aan dezelfde randvoorwaarden als vitale coalities voor burgerinitiatieven en dat de bevorderende omstandigheden vaak aanwezig zijn. Met dit inzicht wordt er een andere invalshoek mogelijk voor de ontwikkelingen en de ondersteuning van deze initiatieven van ouders. Er is een analyse gemaakt van de twee initiatieven van ouders van

jongvolwassenen met een verstandelijke beperking, in Almere. De bevindingen zijn specifiek voor Almere en positief. Een nieuwe benadering van deze wooninitiatieven, opgezet door ouders kan daarmee op organisatorisch vlak anders worden ondersteund.

Inleiding

De kosten voor de (geestelijke) gezondheidszorg zijn hoog. Er worden allerlei

bezuinigingsmaatregelen doorgevoerd, zo ook in de gehandicaptenzorg (Volkskrant 1-6-2011 & Rijksoverheid). In deze sector hebben flinke verschuivingen plaatsgevonden in de benadering van mensen met een beperking en in de idealen die mensen hierbij hebben. De verschuivingen vinden plaats in de benadering van handicaps, ontwikkeling, wetenschap, beleid en samenleving. Inmiddels staan maatschappij en zorginstellingen op een punt waarin de zorg voor mensen met een

(verstandelijke) beperking binnen beleid en samenleving actieve termen meekrijgen, zoals „meedoen‟, „kwaliteit van leven‟ en „burgerschap‟. Dat het vooral theorieën blijven, waarvan weinig merkbaar is in de praktijk, hoor je wanneer ouders hierover praten en schrijven. De reguliere instellingen voor gehandicaptenzorg lijken om allerlei redenen moeilijk in staat invulling aan de idealen te kunnen geven. Ouders van een complex meervoudig gehandicapte dochter doen hierover bijvoorbeeld hun verhaal in het boek „Zorg en zeggenschap. Van ouder tot activist‟ (Isarin, J; 2008). Deze scriptie gaat in op de verandering in benadering en de manier waarop ouders zelf initiatieven opzetten. Initiatieven van ouders worden bekeken als burgerinitiatieven.

Van de mogelijkheid om zelf zorg in te kopen via een persoonsgebonden budget (pgb) wordt veel gebruik gemaakt. Zelfs zo veel dat het niet houdbaar lijkt (SCP, 2011: 17). Maar het biedt ook

mogelijkheden. Zo zijn er landelijk veel projecten voor woonvoorzieningen die opgericht of geïnitieerd zijn door ouders voor hun kind met een verstandelijke beperking (Haaster, H. van, Jansen, M. & Wijnen, H. van; 2012). Dit zijn interessante ontwikkelingen, burgers die zelf actie ondernemen om de zorg en begeleiding vorm te geven. Er zijn al veel verslagen en evaluatierapporten geschreven over het pgb en de financiering daarvan (Haaster, H. van, Jansen, M. & Wijnen, H. van; 2012). Echter lijken deze voornamelijk vanuit de financieringskant van zorg geschreven. Waar nog weinig over bekend is, is wat dit betekent voor burgerschap, niet alleen vanuit de individuele burger als zorgbehoevende, maar vanuit de organisatorische kant. Door inzicht te geven in de processen en elementen die ouders samenbrengen in de ouderinitiatieven kan er een nieuwe dimensie worden toegevoegd aan de benadering van deze projecten.

Ted van de Wijdeven (2007) heeft randvoorwaarden en bevorderende omstandigheden beschreven voor „vitale coalities‟. Vitale coalities zijn samenwerkingsverbanden tussen actieve burgers en andere partijen, zoals de gemeente en de woningbouwvereniging. Vitaal burgerschap en het idee van vitale coalities legt krachten bloot in de maatschappij. Er zijn drie randvoorwaarden die Ted van de Wijdeven (2007) beschrijft waaraan een samenwerkingscoalitie moet voldoen om succesvol te zijn. Tevens zijn er een aantal omstandigheden beschreven die de werking van een vitale coalitie bevorderen. In dit onderzoek wordt bekeken of initiatieven van ouders voor hun zorgbehoevende kind, passen binnen de gedachtegang van (vitaal) burgerschap en vitale coalities. Daarmee kan op een andere manier

worden gekeken naar de ontwikkelingen die zichtbaar en ondersteunbaar zijn bij de initiatieven van ouders. De initiatieven van ouders laten nieuwe ontwikkelingen zien binnen de samenleving. Het

onderzoek is als volgt opgebouwd: eerst kijken we naar de veranderende benaderingen binnen de hulpverlening aan mensen met een verstandelijke beperking. Vanuit de theorie over hulpverlening wordt gekeken naar ouderinitiatieven, waarbij ook eerdere onderzoeken worden besproken. Na een uitleg van vitale coalities, worden de elementen uit de hulpverlening gekoppeld aan de vitale coalities. De theorie van vitale coalities is gericht op burgerinitiatieven, deze wordt specifiek omgevormd naar toepassing op ouderinitiatieven. De ouderinitiatieven in Almere voor jongvolwassenen met een verstandelijke beperking worden onderzocht, om te zien of de kenmerken van de gekoppelde theorie zichtbaar zijn. Een nieuwe benadering van deze organisatie van hulpverlening maakt een aanvulling mogelijk, op het bekijken van deze initiatieven van ouders, zowel op bestuurlijk en politiek niveau als vanuit de samenleving. Het ondersteunen en bevorderen van deze initiatieven kan op die manier verbeterd worden.

Onderzoeksvraag

Met deze scriptie proberen we antwoord te geven op de vraag: „Zijn randvoorwaarden en bevorderende omstandigheden van vitale coalities zichtbaar bij ouderinitiatieven voor jongvolwassenen met een verstandelijke beperking?‟. Daarbij wordt dit specifiek in Almere

onderzocht, dat zorgt ervoor dat een generalisering naar heel Nederland niet zomaar mogelijk is. Door alle initiatieven in Almere te bekijken zijn de resultaten specifiek voor en geven inzicht in de situatie in Almere. De doelstelling is om onderzoek te doen naar de initiatieven van ouders in het organiseren van de woonzorgvormen voor hun kinderen met een verstandelijke beperking in Almere. De maatschappelijke en wetenschappelijke relevantie is inzicht geven in de ontwikkelingen van deze projecten. Dit vanuit het idee van burgerschap en burgerinitiatief en niet alleen vanuit de zorgkant. Deze toevoeging is relevant voor bestuurlijke benaderingen, zowel voor de zorg, de gemeente als ook het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Deze extra dimensie kan de initiatieven van ouders ondersteunen, versnellen en duurzamer maken. Op termijn kan hiervan worden

geprofiteerd door de hele samenleving, doordat een efficiënte en adequate manier van zorgverlening zich vestigt.

Methoden

Voor de haalbaarheid is er rekening gehouden met de beschikbare tijd, middelen en de

bereikbaarheid van informatie. Er is daarom gekozen voor een specifieke doelgroep met de inperking van het onderzoek tot initiatieven van ouders voor jongvolwassenen met een verstandelijke

(aangeboren) handicap. Deze doelgroep is eerst in de opvoeding al afhankelijk van zorg en

begeleiding en zal daar nog langdurig, zo niet levenslang van gebruik maken. De ouders ontwikkelen initiatieven voor deze doelgroep op het moment dat thuis blijven wonen vaak eindig lijkt te worden en waarbij ze geen aansluiting lijken te vinden binnen de traditionele zorginstellingen en –organisaties (Baarveld, Ramakers; 2001). Of dit daadwerkelijk meespeelt in hun beslissing voor het opzetten van

Gekozen is voor de gemeente Almere als geografische inperking. In de gemeente Almere heb ik toegang tot het netwerk rondom jongvolwassenen met een verstandelijke handicap. In Almere zijn twee gerealiseerde ouderinitiatieven op het gebied van woonzorgvormen: één voor jongvolwassenen met een verstandelijke beperking en een project voor jongvolwassenen met een meervoudige

beperking. Er is één project nog in ontwikkeling, hier wordt naar de projecten voor jongvolwassen met een verstandelijke beperking onderzoek gedaan (Landelijk Steunpunt Wonen, www.woonzelf.nl). Het ouderinitiatief voor jongvolwassenen met een meervoudige beperking wijkt door de complexiteit van de zorgvragen teveel af van de andere ouderinitiatieven. Het is belangrijk te melden dat mijn toegang tot het netwerk komt doordat ik zelf ben opgegroeid in Almere, in een gezin met een zusje met een verstandelijke beperking. Op die manier is de toegankelijkheid tot informatie groter. Mijn

betrokkenheid bij het onderwerp kan mogelijk leiden tot een vertekend beeld. Vanaf het begin ben ik mij hiervan bewust geweest en heb hier rekening mee gehouden, door steeds kritisch te blijven kijken naar de informatie. Betrokkenheid bij de ouderinitiatieven is puur vanuit wetenschappelijk oogpunt en er zijn hierbij geen directe belangen voor mijn zusje of voor mij, wij participeren niet in deze projecten.

Er is gekozen voor een kwalitatief onderzoek, met het bestuderen van twee vergelijkbare cases. Deze cases worden tegen het licht gehouden en onderzocht op de aanwezigheid van

randvoorwaarden en bevorderende omstandigheden van vitale coalities, naar het idee van vitaal burgerschap (Wijdeven, T. van de; 2007). In de analyse wordt gekeken naar in hoeverre de theorie over vitale coalities in de interviews en de documenten naar voren komt. Dit zal gedaan worden door te kijken naar opvallendheden en herhalende kenmerken die naar voren komen uit het onderzoek. Deze toetsing vindt plaats door middel van diepte-interviews en het bestuderen van de structuren en documenten die gebruikt zijn voor het initiatief van de ouders. Om een duidelijk beeld te vormen wordt er eerst invulling gegeven aan de belangrijkste kernbegrippen: het persoonsgebonden budget, het burgerschapsparadigma in de hulpverlening aan mensen met een verstandelijke beperking, vitale coalities en ouderinitiatieven.

Theoretisch kader

Achtergrondinformatie PGB

“Om gewone ouders te kunnen blijven van een kind dat ongewone zorg nodig had, moesten ze de

strijd aanbinden met artsen, zorgverleners, zorgaanbieders en ambtenaren.” (Isarin 2008: 13). Dit is

een citaat uit het boek dat is gebaseerd op het ervaringsverhaal van een ouderpaar met een dochter met meervoudig complexe beperkingen. De ongewone zorg voor deze kinderen en (jong)

volwassenen kan op verschillende manieren geregeld worden. Via de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) kan er een indicatie voor zorg worden afgegeven. Deze regeling werd in 1967/1968 in het leven geroepen door de Nederlandse regering voor publiek gefinancierde zorg. Met een positief indicatiebesluit kan iemand zorg ontvangen, sinds 1996 zowel in de vorm van zorg in natura (ZIN) als in een zelf te verantwoorden en besteden persoonsgebonden budget (pgb). “De

pgb-regeling is in het leven geroepen om de keuzevrijheid van cliënten te vergroten, waarmee de regie over het eigen leven ondanks beperkingen wordt bevorderd.” (SCP 2011: 9-12). Dankzij deze

keuzevrijheid voor de pgb-houder of zijn/haar vertegenwoordiger(s) is het mogelijk om ongeacht aanbestedingen van gemeenten de vertrouwde hulp te behouden of zelf de hulp uit te zoeken. Juist deze basis, de keuzevrijheid van de budgethouders, is de gedachtegang achter de regeling voor zorg via een persoonsgebonden budget. De eigen regie die daarmee wordt bevorderd kan voor

zorggebruikers het verschil maken en heeft nieuwe mogelijkheden geschapen, die in de vorm van zorg in natura niet aanwezig zijn.

Het onderzoek dat is uitgevoerd in opdracht van het Sociaal en Cultureel Planbureau naar de opmars van het pgb laat zien dat er flinke groei zit in het zorggebruik en de populariteit van de pgb-regeling. Een deel van deze groei is mogelijk te wijten aan de vergrijzing. “De sterke toename van het

pgb-gebruik is hiermee echter lastiger te verklaren. […] Ook is nagegaan of de populariteit van het budget wellicht samenhangt met de inrichting en de rol van de regeling in het Nederlandse zorgsysteem.”

(SCP 2011: 9). Het aantal jongeren en jongvolwassen dat gebruik maakt van deze regeling groeide de laatste jaren sterk. Inzichtelijk is niet of deze mensen zonder de optie voor een pgb gebruik zouden hebben gemaakt van publiek gefinancierde zorg. Er zijn in het onderzoek allerlei mogelijke factoren onderzocht die de groei van het zorggebruik zouden kunnen verklaren. Deze factoren laat ik voor dit onderzoek buiten beschouwing vanwege de afbakening. Wat zeker wel een belangrijke bijdrage kan leveren is de conclusie dat wanneer zowel het aantal pgb-houders als het gebruik van zorg in natura zo hard blijft groeien als de afgelopen jaren, de betaalbaarheid van de langdurige zorg op korte termijn in het gedrang zal komen (SCP, 2011).

Hulpverlening en langdurige zorg

Hier zal ik dieper op ingaan, omdat dit een toevoeging is aan dit onderzoek over de beeldvorming, hulpverlening en het zorgsysteem in Nederland. Omschrijvingen en opvattingen over het verschijnsel „verstandelijke beperking‟ zijn constant aan het veranderen, onder invloed van historische en

maatschappelijke context. “Opvattingen over „verstandelijke beperking‟ zijn sociaal-morele

opvattingen; de genoemde beperkingen zijn vaak meer van sociale dan van individuele aard en hebben meer een normatief dan een wetenschappelijk karakter.” (Van Gennep, 2007: 28). De nadruk

lag op definiëring van de problemen van personen en de maatschappelijke en/of wetenschappelijke begrippen. Onder invloed van kritiek is een verschuiving zichtbaar aan het worden, waarin de hulpverlening zich ook gaat richten op sociale doelen en waarden. “Orthopedagogisch gezien is verstandelijke beperking iets waardoor opvoeding beperkt wordt. Het gaat er dus om te achterhalen wat de betrokken mensen nodig hebben.” (Van Gennep, 2007: 28).

De veranderende theoretische opvattingen over hulpverlening

Er bestaat over de hulpverlening meer dan één theorie. Dit heeft onder andere te maken met het feit dat er meerdere dimensies zijn in het verschijnsel „verstandelijke beperking‟. De vijf meest gangbare dimensies die worden onderscheiden zijn: intellectueel functioneren, adaptief gedrag, participatie (interactie en sociale rollen), gezondheid en context. Vanuit deze dimensies wordt onder andere gekeken naar gedragingen, schools presteren en kwaliteit van het bestaan. Een theorie die door een grote groep wetenschappers wordt aangehangen, wordt een paradigma genoemd. Een dominerend paradigma kan na verloop van tijd worden ondermijnd. Dit gebeurt wanneer steeds meer gegevens niet binnen het paradigma blijken te passen. Het oude paradigma blijft nog wel bestaan, maar meer aanhangers sluiten zich aan bij het nieuwe paradigma. Zolang er nog voldoende aanhangers zijn van een oud paradigma, verdwijnt dit paradigma nog niet (Van Gennep, 2007). De invloed van een paradigma is tevens terug te vinden in de dagelijkse praktijk, in de directe hulpverlening aan mensen met verstandelijke beperkingen en in de organisaties die deze hulpverlening organiseren. “Gewoonlijk onderscheidt men drie paradigma‟s van hulpverlening: het defect-paradigma, het

ontwikkelingsparadigma en het burgerschapsparadigma.” (Van Gennep, 2007: 31-32). Deze drie

paradigma‟s worden nog vaak naast elkaar gebruikt, maar het nieuwste paradigma is het

burgerschapsparadigma. Dit paradigma heeft bruikbare onderdelen uit de voorgaande paradigma‟s behouden en verouderde inzichten laten varen. Daarom is het interessant om de voorgaande paradigma‟s kort te beschrijven aan de hand van de theorie van Van Gennep (2007).

Defectparadigma

Het defectparadigma is het eerste paradigma van de drie en was tot ongeveer 1970 dominant. In Nederland heeft dit paradigma nog steeds aanhangers en neemt het nog een prominente

minderheidspositie in. De nadruk ligt binnen dit paradigma op de verschillen tussen mensen met en mensen zonder beperkingen. De oorzaak van deze beperkingen liggen in de neurologisch en/of genetische defecten, bij mensen met verstandelijke beperkingen is er daarom sprake van tekorten. De tekorten in het dagelijkse functioneren komen vanuit een ziekte of stoornis in het individu. Daarmee gaat de hulpverlening binnen dit paradigma uit van het patiënt- en ziekenhuismodel. De zorg staat

centraal als onderdeel van de gezondheidszorg en krijgt concreet vorm in instituten. Zorg en behandeling staan centraal in de begeleiding, waarin diagnose en prognose leidend zijn. De

institutionele hulpverlening wordt zo georganiseerd naar het model van een ziekenhuis, waar bij een slechte prognose alleen maar verzorgd wordt (Van Gennep, 2007).

Ontwikkelingsparadigma

Vanaf 1970 domineerde het ontwikkelingsparadigma. De nadruk binnen dit paradigma ligt op de verschillen en overeenkomsten tussen mensen met en zonder beperkingen. De beperkingen liggen in het leervermogen, wat bij mensen met beperkingen in het verstandelijke vermogen trager verloopt en rond 18 jaar een lager eindniveau heeft. Het probleem ligt niet in het individu maar in de interactie van het individu met de omgeving. De overeenkomsten tussen mensen met en zonder beperkingen hebben betrekking op de ontwikkeling, de volgorde, structuur en reacties op omgevingsfactoren. De beperkingen worden gezien als een leerbeperking. In de hulpverlening staat daarom de relatie leraar-leerling model, de ontwikkelingsmogelijkheden stimuleren staat hier centraal. De hulpverlening in dit paradigma gaat meestal uit van het normalisatie principe, waarbij de hulpverlening zo veel als mogelijk in een gewone omgeving plaats moet vinden of op een zo gewoon mogelijke omgeving zou moeten lijken. De patronen en omstandigheden van het dagelijks leven, van de hoofdstroom van de samenleving, zou toegankelijk gemaakt moeten worden voor mensen met een verstandelijke beperking. Op dit paradigma kwam in de loop van de tijd kritiek, vooral met betrekking tot het

normalisatieprincipe. Aan de ontwikkeling van mogelijkheden werd te weinig aandacht besteed en het werd alleen toegepast op de mensen met een verstandelijke beperking die op een redelijk niveau konden functioneren. Aanpassing aan de samenleving werd steeds meer een vereiste. Er zijn nog steeds veel aanhangers van dit paradigma. Een nieuw paradigma lijkt echter wel geleidelijk meer aanhang te krijgen (Van Gennep, 2007).

Burgerschapsparadigma

Het nieuwste paradigma is het burgerschapsparadigma. Deze is ontstaan rond 1980 en is in Nederland geïntroduceerd in de jaren negentig van de vorige eeuw. Het paradigma is nog volop in ontwikkeling en in Nederland lijkt het nog moeilijk gerealiseerd te kunnen worden. De nadruk ligt in het burgerschapsparadigma op het doel om voor iedereen een goede kwaliteit van leven met een

passend niveau van menselijke waardigheid na te kunnen streven. Dit geldt voor elke burger, dus ook voor burgers met verstandelijke beperkingen. De beperkingen van mensen met een verstandelijke beperking hangen in dit paradigma samen met de samenleving, waardoor problemen en beperkingen worden ervaren. De hulpverlening moet gericht zijn op het bieden van ondersteuning aan deze mensen die beperkingen ondervinden in het leven in de samenleving als gelijkwaardige burger. De ondersteuning moet ervoor zorgen dat men zelf (beter) vorm en inhoud kan geven aan zijn of haar leven en daar controle over kan uitoefenen, om zo te kunnen participeren in de samenleving.

De wetenschappelijke context in de orthopedagogiek

De mensenrechten worden veel gebruikt in het burgerschapsparadigma. De mensenrechten gaan ervan uit dat sociale oorzaken ten grondslag liggen aan verstandelijke beperkingen. De relatie van het individu met de samenleving en hoe de samenleving is georganiseerd, zijn de oorzaken van de belemmeringen die mensen met een verstandelijke beperking ondervinden in het gelijkwaardig participeren. “De mensenrechtenbenadering stelt dat brede variaties in cognitieve, zintuiglijke en

motorische bekwaamheden inherent zijn aan de menselijke aard en dat mensen met beperkingen een bijdrage leveren aan de samenleving” (Van Gennep, 2007: 35). Ondersteuning van mensen met

verstandelijke beperkingen is een publieke verantwoordelijkheid, en zou de ongelijkheid tussen burgers moeten verminderen door diverse ondersteuningsvormen en aanpassingen aan de behoeften en het verwijderen van aspecten die beperkingen opleggen. Empowerment, het sterker maken van benadeelde individuen in de samenleving moet onderdeel zijn van de ondersteuningsvormen (Van Gennep, 2007).

Vitale Coalities

Vitaal burgerschap wordt beschreven door Ted van de Wijdeven, als een belangrijke impuls voor stedelijke vernieuwing. “Op wijkniveau vertaalt het zich in vitale coalities, waarin zelforganisatie en lokaal bestuur gezamenlijk tot betekenisvolle resultaten komen.” (Van de Wijdeven, 2007: 28). Het

gaat om burgers die zich actief inzetten om de leefbaarheid te verbeteren en daarbij weten te

balanceren tussen zelforganisatie en coproductie met de lokale overheden. Deze bewonersinitiatieven worden vitale coalities genoemd, het is een samenwerkingsverband of coalitie met een sterk „doe-karakter‟. Het artikel van Van de Wijdeven (2007) beschrijft hoe vitale coalities van burgers de

initiatieven trekken en opbouwen, waarmee ze vitaal burgerschap zichtbaar maken. De samenwerking tussen de bewoners en instanties en (lokale) overheid weten betekenisvolle resultaten voor de wijk voor elkaar te krijgen. Deze vitale coalities zijn niet af te dwingen, zo blijkt uit eerder onderzoek. Echter zijn er wel elementen die vitale coalities kunnen bevorderen. Van de Wijdeven (2007) heeft antwoord gegeven op de vraag wat de randvoorwaarden en bevorderende omstandigheden kunnen zijn voor vitale coalities. Er zijn drie randvoorwaarden die doorgaans aanwezig zijn bij succesvolle vitale coalities. Dit zijn: maatschappelijke druk, alledaagse doener en politiek-bestuurlijke rugdekking.

Randvoorwaarden

Maatschappelijke druk moet worden gevoeld door de betrokken partijen. Het gaat daarbij om een gedeeld gevoel dat de situatie moet veranderen en dat zowel bewoners, politiek en betrokken

professionals dit merken. De aanleiding voor deze burgerinitiatieven en inhoudelijke legitimiteit komen voort uit deze maatschappelijke druk. Deze maatschappelijke druk moet vaak nog wel beeldend en scherp verwoord worden voordat het daadwerkelijk voor alle partijen voelbaar wordt. Een bescheiden vorm van leiderschap is onmisbaar bij bewonersinitiatieven, waarbij er een bereidheid moet zijn om tijd en energie te steken in het project en de activiteiten. De verantwoordelijkheid moet genomen worden en initiatiefnemers moeten het project trekken. Deze mensen worden de alledaagse doeners genoemd. In Nederlands zie je dat deze mensen een constante inzet en betrokkenheid laten zien en

gebruik maken van andere burgers, professionals en bestuurders in hun netwerk. Het zijn de mensen die slim de koppeling weten te maken tussen belangen, agenda‟s en personen. Daarbij kunnen ze anderen motiveren, inspireren en aan elkaar binden. De steun van mensen met een politiek of ambtelijke positie binnen het lokale bestuur is van belang om effectiviteit in samenwerkingsprocessen te houden. Deze steun is daarom goed voor een vitale coalitie, al hoeft het lokale bestuur geen actieve rol te spelen in de coalitie zelf. Een partij die positionele macht heeft en meekijkt of aanwezig is, heeft een positieve uitwerking op de vaart en de effectiviteit in het samenwerkingsproces.

Bevorderende omstandigheden

Naast deze voorwaarden zijn er volgens Van de Wijdeven (2007) bevorderende omstandigheden voor vitale coalities. Een belangrijk onderdeel van de kracht van de vitale coalities ligt in actie, het is een kwestie van doen. Zichtbare resultaten waarmee verbetering in de maatschappelijke druk optreedt, houdt een coalitie in stand. De alledaagse doeners zijn vaak goed in staat resultaatgericht te werken en zien dat het behalen van resultaten inspireert, hoop biedt en krachtiger is dan praten alleen. Het tijdelijk omzeilen van institutionele kaders is een onorthodoxe oplossing, maar is soms effectief om toe te passen. Daarvoor is de steun, de bestuurlijke rugdekking wel heel belangrijk. Een goed

inschattingsvermogen is nodig om te bepalen wanneer iets wel of juist niet kan op deze onorthodoxe manier. Er is durf voor nodig om de bureaucratie op deze manier tijdelijk te ontregelen. Een

gemeenschappelijke droom delen stelt mensen in staat om voor een langere tijd actief en betrokken te zijn bij een project. Een gemeenschappelijke droom is een positief beeld. Als deze droom goed verwoord kan worden, zorgt het ervoor dat nieuwe mensen zich aan het project binden op hun eigen manier. Voor burgerinitiatieven is het een voordeel als er aandacht en vertrouwen wordt gegeven door besturen of ambtenaren. Kennis en financiën zijn hulpbronnen waarvoor partijen in vitale coalities elkaar nodig hebben. Invloedrijke bondgenoten kunnen vitale coalities vooruit helpen door het regelen van mensen die niet direct toegankelijk zijn voor de alledaagse doeners of zorgen voor financiën. Het verbinden van mensen of organisaties aan een project, op een slimme en ontwapenende manier kan op slagvaardige wijze door gebruik te maken van het eigen netwerk. Door mensen die mogelijk iets kunnen betekenen te benaderen, buiten het netwerk op een enthousiaste en eigen manier leidt tot succes. Hierbij is het motto „niet geschoten is altijd mis‟ in gedachten gehouden. Naast toewijding en liefde is binnen de coalities aandacht voor de zakelijke kanten een positief element. Voldoende zakelijkheid is nodig om te overleven, dit kunnen de alledaagse doeners zelf doen of door gebruik te maken van de expertise van anderen (Van de Wijdeven, 2007).

Wonen voor jongvolwassenen met een verstandelijke beperking

Theorie van Van Gennep

Wonen voor volwassenen, dus ook jongvolwassenen, met verstandelijke beperkingen bestaat volgens de theorie beschreven door Van Gennep (2007) uit vijf onderdelen. Namelijk het hebben van een woning, omgang, ontwikkeling, een basis in de samenleving en participatie aan het maatschappelijk leven. Het hebben van een woning, gaat niet alleen over het hebben het beschikken over een

woonruimte. Een woning moet ook een plek zijn waar je zeggenschap hebt, waar je eigen keuzes kan maken, waar je verantwoordelijkheid hebt en waar je je thuis voelt. Een huis geeft je een eigen plek in de wereld, een plek voor jezelf waar je jezelf kan zijn. De omgang heeft te maken met het omgaan met anderen, de mogelijkheid om samen te wonen met anderen en relaties op te bouwen en te onderhouden. Dat is een belangrijk onderdeel van wonen. Zo kun je werken aan een (eigen) sociaal netwerk, waarin interactie en ondersteuning een rol spelen. Ontwikkeling gaat over het leren van vaardigheden, in het geval van wonen gaat het over huishoudelijke vaardigheden zoals schoonmaken, koken en eten. Ontwikkeling van het communiceren is vaak verbonden aan het omgaan met anderen. Een woning biedt een basis in de samenleving. De plek die de mogelijkheid biedt om bezoekers te ontvangen, zoals familie en vrienden. Wonen maakt participatie aan het maatschappelijke leven mogelijk, mensen kunnen nieuwe ervaringen opdoen. Het opdoen van nieuwe ervaringen stimuleert het aanleren van technische en sociale vaardigheden. De mogelijkheden die een woning biedt zit ook in de ontplooiing naar de samenleving toe, het is het vertrekpunt naar bijvoorbeeld school of werk, naar winkels en sportaccommodaties. De hulpverlening en begeleiding zijn voor mensen met

beperkingen in hun verstandelijke mogelijkheden onderdeel van het wonen. Afhankelijkheid van deze begeleiding zorgt veelal voor beperkingen in de keuzemogelijkheden. Van Gennep (2007) heeft daarom gekeken naar de bestaande woonvormen en in hoeverre de elementen zoals beschreven van toepassing zijn.

Grote Instituten

De hulpverlening aan mensen met een verstandelijke handicap werd voornamelijk verleend in grote instituten tot ongeveer 1950. Meestal werden deze grote instituten bestuurd door organisaties, stichtingen, die soms meerdere instituten bestuurden. De mensen die niet meer thuis konden wonen, woonden in deze instituten. Cliënten of patiënten werden ze genoemd, begeleid door artsen en verpleegkundigen. De cliënten hadden een woonplek in de instituten in een grote groep.

Dagbesteding werd ook verzorgd in deze grote instituten. De stichtingen die deze instituten besturen zijn liefdadigheidsinstellingen en verzorgen deze hulpverlening. Hier is de invloed van het

defectparadigma zichtbaar. Vooral voor de mensen met ernstige of meervoudige beperkingen blijkt wonen in deze grote instituten nadelig te zijn. De kwaliteit van het bestaan is voor hen onder de maat, omdat het realiseren van vrijheid, ontwikkeling en deelnemen aan het maatschappelijk leven en de samenleving niet aan bod komt. In het organiseren van de hulpverlening in kleinere groepen ligt de oplossing, hier is echter meer personeel voor nodig en dat kost dus meer geld (Van Gennep, 2007).

Woonvormen in de samenleving

Vanaf 1950 ontstonden er ook woonvormen in de samenleving, meestal gezinsvervangende tehuizen genoemd. Deze waren minder grootschalig als de instituten en werden door (andere) organisaties bestuurd. De professionele hulpverlening kwam in deze periode op gang, mede door de ontwikkeling van de verzorgingsstaat. In de samenleving en het beleid werd steeds meer gesproken van een maatschappelijke verantwoordelijkheid om te zorgen voor hulpverlening, ook aan mensen met een verstandelijke beperking. Het leidde tot sociale rechten en sociale verplichtingen van de staat, die door middel van de invoering van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten zorgde voor financiering van de hulpverlening. Uitvoering van het beleid werd overgelaten aan de stichtingen. Er ontstond ook een nieuwe vorm van hulpverlening, in aanvulling van het oude defectparadigma, door psychologen en orthopedagogen. Hier wordt de overgang naar het ontwikkelingsparadigma zichtbaar. Een deel van de bewoners uit de instituten verhuisde naar deze nieuwe woonvormen, als onderdeel van

decentralisatie. Het leidt tot positieve veranderingen waarbij de bewoners over het algemeen tevreden zijn met de woonsituatie en zich zelfstandiger voelen. De primaire basiszorg is in orde in deze

woonvormen. Maar de ondersteuning met betrekking tot aandacht, gericht op nieuwe initiatieven, ontplooiing, zelfstandigheid en sociale contacten laten wel te wensen over. Het decentraliseren lost zo maar een deel van de problemen van de instituten op, de begeleiding wordt namelijk door hetzelfde personeel geleverd. Daarmee lijken bepaalde problemen niet gekoppeld te zijn aan de woonplek, maar aan de begeleiding (Van Gennep, 2007). Veel van de organisaties gingen vanaf 1980 fuseren. De kosten voor de gezondheidszorg vormden een deel van de economische problemen en daarom werd er bezuinigd. Invoering van marktwerking en het versterken van het management moesten zorgen voor het terugdringen van de kosten. Door deze fusies zijn er vandaag de dag alleen nog een beperkt aantal kleine en grote organisaties. De veranderingen in de hulpverlening door de invoering van marktwerking en het management, leiden tot organisaties die meer zijn gericht op economische en bureaucratische elementen. Deze verandering werd aangemoedigd door het beleid over de hulpverlening van de overheid. Er ontstaat een spanningsveld tussen de organisatie dat steeds meer gericht op bedrijfsvoering en het individu die afhankelijk is van de hulpverlening (Van Gennep, 2007).

Maar de ontwikkelingen staan niet stil. Er is een beweging zichtbaar waarin het wonen in de samenleving steeds meer aandacht krijgt. Dit moet ook mogelijk worden voor mensen met een verstandelijke beperking. Daarmee worden elementen van het burgerschapsparadigma zichtbaar. Wonen in de samenleving kan in kleine groepen of op individuele basis plaatsvinden. De kwaliteit van bestaan moet hierin centraal staan en niet alleen de integratie in de samenleving. In voldoende mate moet specifieke en individuele ondersteuning beschikbaar zijn, waarin de begeleiding afgestemd moet zijn op de reële behoeften en wensen van de betrokkenen. Evaluaties moeten ervoor zorgen dat de kwaliteit van bestaan kan worden geoptimaliseerd en dat de ondersteuning effectief wordt

Initiatieven van ouders

De projecten die ontstaan uit de initiatieven van ouders, zijn volgens Van Gennep (2007) een interessante ontwikkeling. Er zijn verschillende redenen waarom ouders op zoek gaan naar een plek waar hun kind kan wonen. Ouders gaan op zoek naar de mogelijkheden en bekijken welke vorm van wonen buiten het gezin geschikt is voor hun kind. Vaak komen de ouders in deze zoektocht tot de ontdekking dat ze weinig keuze hebben. Een traditionele instelling lijkt in veel gevallen de enige optie. Ouders zijn vaak niet overtuigd van de geschiktheid van de begeleiding en de manier van wonen. Vanuit deze onvrede nemen zij initiatieven in het zelf opzetten van kleinschalige woonvormen, in de samenleving. De kleinschalige woonvormen die uit deze initiatieven ontstaan worden ouderinitiatieven genoemd. Gemiddeld bieden deze woonvormen woonruimte voor 5 á 6 mensen. Er zijn projecten bekend waarvan de bewoners op een dermate laag niveau functioneren dat beleidsmakers en in eerste instantie ook de ouders ervan uitgaan dat de enige woonplek in een instituut zou kunnen zijn. De bewoners en ouders zijn uiteindelijk erg tevreden over de manier van wonen in de

ouderinitiatieven. Ze ervaren keuzemogelijkheden voor een wijk of dorp, de inrichting van de woning met voorzieningen en de keuze van medebewoners. De ouders zien de bewoners opbloeien, een groei in het zelfstandig functioneren en het plezier waarmee ze wonen.

Aandachtspunten

Om deze manier van wonen succesvol te laten zijn, zijn er enkele elementen die aandacht verdienen: regie, medewerking en financiën. De regie moet bij de oprichting duidelijk bij de ouders liggen. De regie kan zowel een faal- als succesfactor worden. Volgens Van Gennep (2007) is de organisatie van de ouders amateuristisch, met gebrek aan kennis en vaardigheden, in ieder geval niet vergelijkbaar met de mensen voor wie hulpverlening hun beroep is. De betrokkenheid binnen de groep ouders is vaak niet heel groot en kan in de loop van de tijd leiden tot meningsverschillen en ouders die uiteindelijk uit het project stappen. Wanneer het project eenmaal draait dragen de ouders de regie, daarin zijn zij echter bijna altijd afhankelijk voor de ondersteuning van bewoners van de instellingen. Deze instellingen houden de regie over de begeleiders. Tevens kunnen er ook conflicten ontstaan tussen de (opgroeiende) kinderen die zelf meer regie wensen te krijgen over hun eigen bestaan en hun ouders. Ondersteuning van de ouders is dus gewenst. Medewerking van diverse instanties, zoals gemeente, woningbouwvereniging en zorgorganisaties is nodig. Voor specifieke vaardigheden en kennis zijn de oprichters vaak afhankelijk van regionale ouderverenigingen. De wisselwerking in de relaties met deze organisaties zijn bepalend of de afhankelijkheid een succes- of faalfactor wordt. Voor de oprichting en exploitatie van de voorziening moeten er voldoende financiën zijn. Het belangrijkste aan de financiën is het verkrijgen en behouden van passende persoonsgebonden budgetten, die ervoor zorgen dat de juiste zorg en begeleiding kan worden geregeld. De ouders springen vaak bij en er wordt door middel van sponsoring gezocht naar financiën voor de oprichting en exploitatie van de woonvoorziening. Voor het bekostigen van de huur wordt voor de bewoners vaak huursubsidie aangevraagd. Het tekort aan financiën kan worden gezien als een beperkende factor.

De initiatiefnemers vormen samen, eventueel met andere ouders van potentiële bewoners, een groep en beginnen samen aan het project. Dat maakt een project sterk. Wanneer ouders afhaken kan dat worden gezien als een mogelijke faalfactor (Van Gennep, 2007).

Eerdere onderzoeken

Evaluatieonderzoek naar kleinschalige woonzorgvormen, opgezet door ouders

Er is door Baarveld en Ramakers in 2001 een evaluatieonderzoek gedaan naar kleinschalige woonzorgvormen die door ouders zelf worden opgezet met een pgb, voor mensen met een verstandelijke handicap. In dit onderzoek is gekeken naar het realiseren en functioneren van deze kleinschalige woonvormen. De factoren die belemmeren, dan wel een bevorderende rol spelen komen aan bod. Er wordt in dit onderzoek ook gekeken naar de verwachtingen van de ouders en de

realisatie. Het gaat dan om de kwaliteit van zorg, keuzevrijheid en zeggenschap. Het onderzoek is uitgevoerd in 2001, ruim een decennium later zijn we benieuwd of deze bevindingen nog steeds overeenkomen met de huidige ervaringen. We kijken daarvoor eerst naar de bevindingen van toen.

Uit het onderzoek van 2001 (Baarveld, Ramakers), komt naar voren dat het persoonsgebonden budget een stimulerende factor heeft gespeeld in de initiatieven van ouders, voor het opzetten van een woonzorgvorm voor mensen met een verstandelijke beperking. Het lijkt tevens de enige manier te zijn voor het organiseren van deze projecten omdat ouders op deze manier de mogelijkheid krijgen zelf zorg in te kopen. Een opvallend aandeel van de projecten is gericht op jongeren en jong-volwassenen. Voor deze doelgroep was het vaak de eerste woonplek buiten het ouderlijk huis, de eerste „zelfstandige‟ woonplek. In de oprichtingsfase spelen er een aantal belangrijke elementen mee waarom ouders zelf initiatief willen nemen. De onvrede over het bestaande aanbod blijkt ook in dit onderzoek een belangrijke drijfveer te zijn voor ouders. Ze maken zich zorgen over de

grootschaligheid van de bestaande instellingen, het personeelstekort en het gebrek aan privacy. Deze ouders willen vaak zeggenschap houden. Andere motieven zijn vaak onderdeel van de woonwensen, namelijk dat hun kind in een gewoon huis woont, in een normale buurt, dat zij in de buurt van familie kunnen wonen en dat medebewoners dezelfde leeftijd hebben en dat het niveau van functioneren overeenkomt.

Voor de ouders in deze initiatieven geldt dat zij beschikken over veel inzet en uithoudingsvermogen en dat zij tijd kunnen en willen investeren in het project. In de oprichtingsfase zijn de ouders bezig met de volgende zaken: het zoeken van andere ouders, een projectplan opstellen, met relevante organisaties contacten leggen, geschikte woonruimte zoeken, het regelen van de financiën en een zorgaanbieder kiezen. In een later stadium werken de ouders ook aan het klaarmaken van de woning voor bewoning en het voorbereiden van de kinderen op het uit huis gaan. In deze oprichtingsfase is voor het slagen van het initiatief belangrijk dat er medewerking komt vanuit de relevante organisaties. Dit zijn de

In dit onderzoek van Baarveld en Ramakers (2001) wordt geconcludeerd dat het verder ontwikkelen van het ouderinitiatief alle kans verdient. De opkomst van de ouderinitiatieven laat de

vernieuwingsbehoefte zien, dat de ouders verder zijn met hun ideeën voor kleinschalige woonvormen dan de reguliere zorginstellingen. Voor ouders hebben deze projecten een duidelijke meerwaarde boven het plaatsen van hun kind in een reguliere instelling. Na een vaak jarenlang traject van onderhandelingen met organisaties en met elkaar hebben de ouders hun wensen en verwachtingen moeten bijstellen. Uiteindelijk slagen zij er wel in om met behoud van privacy een eigen, prettige woonomgeving voor hun kinderen te realiseren. De ouders krijgen het met deze projecten voor elkaar dat hun kind woont in een normale woning, in een normale buurt, met een eigen kamer en

gemeenschappelijke ruimtes waar geleefd wordt in een kleine groep. Om dit te realiseren blijkt ook uit dit onderzoek dat er voldoende financiële middelen nodig zijn, zowel voor de woning als voor de zorg en is de medewerking van woningcorporaties en zorgaanbieders nodig voor een succesvol resultaat.

Het persoongebonden budget maakt mogelijk dat ouders de regie hebben en dat ze een

onderhandelingspositie kunnen afdwingen voor het inkopen van de zorg. Een gebrek aan keuzes door weinig verschillende zorgaanbieders in de regio, beperkt in de praktijk echter de mogelijkheden. De intrinsieke waarde van het persoonsgebonden budget is het versterken van de positie van de zorgvrager, het bereiken van dit effect is afhankelijk van de medewerking en bereidheid van de reguliere zorgaanbieders. Hoe minder de afhankelijkheid van de reguliere zorgaanbieders is of wordt gevoeld, hoe beter de versterking van de positie van de zorgvrager wordt (Baarveld, Ramakers, 2001).

De aansluiting op het beleid van de woonzorgvormen die opgezet wordt door ouders is goed, ze zijn in staat om in te spelen op de centrale thema‟s van het beleid van de overheid. Deze centrale thema‟s zijn integratie, vraagsturing en kleinschaligheid. De ouders bedenken samen met hun verstandelijk gehandicapte kinderen hoe zij vorm willen geven aan wonen en zorg, waarna ze zich met die vraag richten tot woningbouwcorporaties en instellingen. In overleg blijken zij in staat geschikte

woonzorgvormen te realiseren. Bij de ouders is daarbij doelgerichtheid, doorzettingsvermogen en betrokkenheid duidelijk zichtbaar. Een ouderinitiatief lijkt een goed alternatief voor kinderen met een verstandelijke beperking, als de ouders betrokken willen blijven bij de zorg en zeggenschap willen hebben (Baarveld, Ramakers, 2001).

Onderzoek naar het persoonsgebonden budget

Er is in 2010-2012 een onderzoek gedaan naar het persoongebonden budget met betrekking tot eigen regie en empowerment. Dit zijn belangrijke onderdelen van het burgerschapsparadigma, daar wordt ook naar verwezen en dit paradigma is het uitgangspunt van het onderzoek geweest. Het onderzoek is financieel gesteund door ZonMw en uitgevoerd in samenwerking met drie onafhankelijke

onderzoeksbureaus in het kader van het programma Disability Studies. In de eindrapportage (2012) komen een aantal relevante elementen naar voren over initiatieven van ouders op het gebied van wonen voor hun kinderen met een verstandelijke beperking. Deze elementen zal ik hier bespreken.

Allereerst kwam de vraag aan bod of de (volwassen) kinderen met een beperking sterker worden, ook al zijn het de ouders die de persoonsgebonden budgetten beheren en de hulp organiseren. Aan de hand van zes onderdelen: inkoopmacht, veranderende rol van patiënt naar individu, zelfregie, zelfstandigheid en verantwoordelijkheid, mensenrechten en sociale rollen. Er wordt besproken op welke manier het pgb bij de ouder-kind situatie en in ouderinitiatieven kan zorgen voor het ontwikkelen van empowerment.

De inkoopmacht ligt in deze situatie bij de ouders, die optreden als opdrachtgever. Zij doen dit ten behoeve van hun kind. De ouder deelt vaak de zeggenschap met het kind, de kinderen hebben inbreng bij de ouders, bijvoorbeeld bij de keuze van een hulpverlener en de uit te voeren taken. Hoeveel invloed de kinderen hebben is per situatie anders, maar de leeftijd en de mogelijkheden van de kinderen lijken hierin een belangrijke rol te spelen. De inkoopmacht via het pgb zorgt ervoor dat iemand niet meer alleen maar als zorgobject wordt gezien. De inkoopkracht zorgt voor een

verschuiving naar opdrachtgeverschap, ook in kleinschalige initiatieven.

Er wordt door ouders gekeken naar de mogelijkheden van hun kind en geluisterd naar zijn/haar wensen. Met zorgverleners en begeleiders wordt deze aanpak ook afgesproken. Op deze manier wordt iemand gezien als persoon, als individu en niet meer alleen als patiënt of probleemgeval. In de eindrapportage (2012) wordt aangehaald dat het pgb een rol speelt bij het leren van zelfregie. Groepen ouders zetten kleinschalige voorzieningen op, zoals op het gebied van wonen. Op deze manier wordt vanuit eigen kracht activiteiten ondernomen als deze ruimte aan geboden wordt en dat heeft een stimulerende werking op de eigen ontwikkeling en eigen regie. Dit lijkt redelijk tot goed te lukken bij kleinschalige initiatieven. De eigen kracht en macht wordt ontdekt door ouders en kinderen door deze eigen regie via het pgb en draagt bij aan empowerment.

Zelfstandigheid en verantwoordelijkheid worden vergroot door middel van het persoonsgebonden budget. Als de ouders het budget beheren zijn zij voortdurend op zoek naar en betrokken bij de verdeling van de verantwoordelijkheden. In samenspraak met hun kind stellen zij doelen vast, die flexibel zijn en waarbij de plannen en aanpak naar de persoonlijke behoeften steeds kunnen worden bijgesteld. Hiermee kan goed worden ingespeeld op de ontwikkeling van zelfstandigheid.

Kleinschalige initiatieven zijn in staat dit te realiseren, de ouders voelen dat deze mogelijkheden beter zijn dan in de reguliere zorg. De gelijke rechten en het volwaardig meedoen in de maatschappij is het uitgangspunt van het persoonsgebonden budget. Deze regeling zou moeten zorgen voor de erkenning van de mensenrechten van personen met een beperking. Het zijn de mensen die afhankelijk zijn van hulp en zorg, om deel uit te maken van de samenleving en om te participeren. De erkenning van het mens en burger zijn, met rechten en gelijke kansen, keuzevrijheid en verschillen in mogelijkheden en behoeften is noodzakelijk. Toekenning van een persoonsgebonden budget, door middel van een

behoeften en de noodzakelijke hulp worden daarmee niet erkend. Het negatieve, ondermijnende effect is tevens zichtbaar door berichtgeving in de media en wantrouwen van anderen. Het beeld in de media en de samenleving wordt voornamelijk gedomineerd door fraude en vermeende fraude zaken met het persoonsgebonden budget.

Het pgb maakt het mogelijk dat mensen het natuurlijke scala aan sociale rollen in de samenleving, met ondersteuning, kunnen uitbreiden. Deze unieke bijdrage bevestigt het mens-zijn en zo levert het pgb een unieke bijdrage aan de samenleving. Het persoonsgebonden maakt het mogelijk om je leven zoveel mogelijk vorm te geven op je eigen manier, het werkt stimulerend voor zelfontplooiing en zorg voor het krijgen van inzichten. Empowerment voor de budgethouders wordt vergroot doordat de persoon met een beperking deel wordt van zijn eigen omgeving en hierin actief kan zijn en in de samenleving.

In het onderzoek naar het pgb (Van Haaster, Janssen & Van Wijnen; 2012), zijn drie initiatieven bekeken die zijn opgezet door ouders. Het gaat er voor deze ouders om dat ze in staat zijn om een leefomgeving te creëren, niet alleen een zorgvoorziening. Onvrede over de kansen voor hun kind met een handicap in de reguliere zorg speelt een grote rol in deze ouderinitiatieven, zo blijkt uit dit

onderzoek, evenals in het onderzoek van Baarveld en Ramakers (2001) naar voren kwam. Het doel van een woonvorm die ouders opzetten is het creëren van een situatie waarin de kinderen zoveel als mogelijk eigen keuzes kunnen maken, op basis van hun eigen belangstelling. Met

doorzettingsvermogen en inzet streven de ouders naar normale huisvesting in de buurt, met zorg op maat, met keuzevrijheid, zeggenschap en naar de mogelijkheden voor participatie. Ouders houden de zeggenschap over de zorg en het wonen. Deze ouderinitiatieven ervaren de resultaten als zeer gunstig. De samenwerking met reguliere zorgaanbieders is ook hier zichtbaar een zwakke schakel, wanneer de instellingen mogelijkheden begrenzen door hun gangbare eigen werkwijze op te leggen en beslissingen naar zich toe trekken. Bij het Landelijk Steunpunt Wonen zijn 200 ouderinitiatieven bekend. Dit zijn veelal kleinschalige woonvormen, voor mensen met verstandelijke beperkingen. Het is bij dit landelijk steunpunt zichtbaar dat het pgb een stimulerende werking heeft (gehad) voor de ontwikkeling van deze initiatieven door ouders (Van Haaster, Janssen & Van Wijnen; 2012).

Analyse

De operationalisatie van vitale coalities bij samenwerking ouders

Vanuit de theorie van Van Gennep (2007), over de hulpverlening aan mensen met een verstandelijk beperking met het burgerschapsparadigma, het evaluatieonderzoek naar kleinschalige

woonzorgvormen opgezet door ouders van Baarveld & Ramakers (2001) en de theorie van Van de Wijdeven (2007) over vitale coalities wordt deze analyse geschreven. De belangrijke elementen uit deze theorie en onderzoeken worden aan elkaar gekoppeld, zodanig dat een analyse van de ouderinitiatieven mogelijk is.

Initiatieven van burgers zijn succesvol in de vorm van vitale coalities. Deze coalities ontstaan vaak uit bewoners van een wijk. De randvoorwaarden zoals eerder besproken zijn noodzakelijk voor deze vitale coalities. In het ontstaan, de ontwikkeling en samenwerking van de initiatieven van ouders zijn overeenkomsten te zien met de vitale coalities van bewoners uit een buurt die initiatieven opzetten. Door de randvoorwaarden en bevorderende omstandigheden van vitale coalities bij burgerinitiatieven toe te spitsen op de coalities die ouders vormen bij initiatieven voor wonen, is de toegevoegde waarde van deze projecten te zien. Aandachtspunten worden zichtbaar en bieden mogelijkheden tot

verbetering. Vitaal burgerschap wordt zichtbaar in de ouderinitiatieven en dit past in de theorie van het burgerschapsparadigma uit de hulpverlening aan mensen met verstandelijke beperkingen. De

koppeling van ouderinitiatieven aan vitale coalities zorgt ervoor dat de inzet en samenwerking van deze ouders wordt gezien als burgerinitiatief. De elementen die een bevorderende, dan wel een belemmerende factor spelen bij de initiatieven van ouder zijn uit de theorie en eerder onderzoek naar voren gekomen. Naast de verschillende initiatieven die de overheid initieert op het gebied van wonen voor jongvolwassenen met een verstandelijke beperking, zijn er ouders die zelf initiatief nemen. Het zijn ouders die initiatieven trekken en opbouwen, die zich actief inzetten om de leefbaarheid voor hun kinderen te verbeteren. Met deze initiatieven kan gezegd worden dat ze balanceren tussen

zelforganisatie en coproductie. Deze ouderinitiatieven kunnen daarom vitale coalities genoemd worden, de samenwerking tussen de ouders en instanties en (lokale) overheid weten betekenisvolle resultaten voor de jongvolwassenen met een verstandelijke beperking voor elkaar te krijgen. De elementen die deze vitale coalities succesvol maken, zijn de randvoorwaarden en bevorderende omstandigheden. De randvoorwaarden die doorgaans aanwezig zijn in succesvolle vitale coalities van ouders zijn maatschappelijke druk, alledaagse doeners en politiek-bestuurlijke rugdekking.

Randvoorwaarden

De maatschappelijke druk moet gevoeld worden door de betrokken partijen, zoals de ouders, de woningbouwvereniging, zorgaanbieders en de gemeente. Wanneer de initiatiefnemers in staat zijn de maatschappelijke druk beeldend en scherp te verwoorden wordt het gevoel dat zij de situatie moeten

het gemis van zeggenschap over de zorg en hulpverlening en de omgeving staat deze ouders tegen. Deze maatschappelijke druk, de onvrede moet gedeeld worden met de andere betrokken partijen. Bij de ouderinitiatieven is een bescheiden vorm van leiderschap onmisbaar, er moet een bereidheid zijn tot het investeren van tijd en energie in het project. De initiatiefnemers moeten de

verantwoordelijkheid nemen en het project trekken, het zijn de alledaagse doeners. Deze mensen laten een constante inzet en betrokkenheid zien en ze maken gebruik van hun netwerk. Op een slimme manier weten deze initiatiefnemers een koppeling te maken tussen belangen, agenda‟s en personen. Door het motiveren en inspireren van anderen weten zij mensen aan elkaar te binden. Om effectiviteit in de samenwerkingsprocessen te houden hebben de initiatiefnemers steun nodig van mensen in een politieke of bestuurlijke positie, het liefst binnen het lokale bestuur. Een partij met positionele macht in het lokale bestuur hoeft geen actieve rol te spelen in de coalitie zelf, maar het meekijken of aanwezig zijn van deze partij heeft een positieve uitwerking op het

samenwerkingsproces binnen de coalitie.

Bevorderende omstandigheden

Er zijn behalve deze randvoorwaarden ook bevorderende omstandigheden voor deze vitale coalities van ouders. Het is ook voor de vitale coalities van ouders een kwestie van doen, wanneer

veranderingen en vorderingen in de plannen zichtbaar worden, maakt het de samenwerking sterk en houdt het de coalitie in stand. De alledaagse doeners zijn in staat resultaatgericht te werken, ze zien dat het behalen van resultaten hoop biedt, inspireert en krachtiger is dan alleen praten. Het toepassen van onorthodoxe methoden voor het omzeilen van institutionele kaders wanneer dit kan is soms effectief. De inschatting of er bestuurlijke rugdekking voor is en of het de juiste manier is is daarbij cruciaal, evenals de durf om op deze manier de bureaucratie tijdelijk te ontregelen. Voor de

ouderinitiatieven is het belangrijk dat de mensen in de coalitie voor een langere tijd actief en betrokken zijn bij het project. Het delen van een gemeenschappelijke droom stelt mensen daartoe in staat. Een goed verwoorde gemeenschappelijke droom zorg ervoor dat mensen zich op hun eigen manier aan het project binden, ook nieuwe mensen. Bij de ouderinitiatieven is deze gemeenschappelijke droom de drijfveer waarmee ouders elkaar vinden. Het goed verwoorden van deze droom zorgt ervoor dat andere partijen, zoals de woningbouwvereniging, een zorgaanbieder en gemeente zich aan het project binden. Voor ouderinitiatieven is het een voordeel als er aandacht en vertrouwen wordt gegeven door bestuurders of ambtenaren. Het zijn de hulpbronnen zoals kennis, vaardigheden en financiën waarvoor partijen in de vitale coalitie elkaar nodig hebben. Bondgenoten die invloedrijk zijn kunnen de vitale coalitie vooruit helpen door te zorgen voor financiën en door contacten te leggen met mensen die anders voor de alledaagse doeners niet toegankelijk zouden zijn. Dit is voor de initiatieven van ouders vooral belangrijk bij de oprichtingsfase en ontwikkeling van de projecten. Positief is het als binnen de coalities aandacht is voor de zakelijke kanten. De overlevingskansen voor de projecten worden vergroot als er voldoende zakelijkheid is, dit kan zelf gedaan worden door de alledaagse doeners of door gebruik te maken van anderen met deze expertise.

Stichting Paladijn

Stichting Paladijn het eerste ouderinitiatief in Almere. De informatie die hier wordt beschreven is verkregen door middel van een diepte interview met de voorzitter van Stichting Paladijn, Jan de Vletter en één van de initiatiefnemers, Mary de Haan (ouder).

De initiatiefnemers kenden elkaar al lange tijd via een oudercontactgroep. Deze ouders gingen nadenken over wat er bij hun kind zou passen wat betreft wonen. Hierbij gingen ze brainstormen met de andere ouders en kwamen zij tot de ontdekking dat ze een gemeenschappelijke droom deelden. De ouders zagen hun kind niet passen binnen een grote instelling, zoals toen alleen mogelijk bij de enige gevestigde zorgaanbieder in Almere (TriAde) in die tijd. De onvrede zorgde voor het gevoel dat zij samen iets wilden gaan oprichten. De maatschappelijke druk om het anders te doen werd gevoeld. Na het lezen en verdieping in de mogelijkheden, formuleerden de ouders het gezamenlijke doel en richten zij in 1999 de officiële rechtspersoon op bij de notaris. Zo gingen zij om de tafel zitten met andere partijen, zoals de woningbouwverenigingen. Via het eigen netwerk waren hier ook contacten. De uiteindelijke contactpersoon bij de woningbouwvereniging, toen nog de Groene Stad, nu de Alliantie stelde zich open op voor de ideeën van de ouders. Er werd nagedacht over de droom van een eigen huis, met een eigen voordeur en naambordjes voor hun kinderen. Het zou de plek moeten worden waar hun kinderen eigen keuzes kunnen maken, zelf zeggenschap hebben en waar zij zich thuis voelen. Het is de gemeenschappelijke droom die de ouders verbindt. Er ontstond zo dus een groep initiatiefnemers, die gebruik maakten van de dingen waar ze goed in zijn en zo werden de kennis en vaardigheden gedeeld. Zij kunnen worden gezien als de alledaagse doeners. Voor de gesprekken met de andere partijen, zorgaanbieders en woningbouwverenigingen moest de gemeenschappelijke droom goed verwoord worden om de mensen aan het project te binden. De ouders moesten hierin een omslag maken, om te kunnen dromen en zich niet tegen te laten houden door alle mogelijke beperkingen. Hierin zijn zij gesteund door de woningbouwvereniging. Gaandeweg werd duidelijk wat de mogelijkheden waren en daarin zijn de initiatiefnemers altijd realistisch gebleven. Er was het besef dat de droom voor iedere ouder een andere kon zijn, specifiek voor het kind, maar door te zoeken naar de gemeenschappelijke elementen uit de individuele dromen kwam het

gemeenschappelijke gevoel. Daarin hebben de initiatiefnemers elkaar gevonden en daar konden ze op verder bouwen. Er werd energie gehaald uit deze gemeenschappelijke droom die hen verbindt, dit was nodig voor het lange proces, waar ze elkaar doorheen hebben gesleept en waarin ze elkaar hebben weten te motiveren. Ouders zijn afgehaakt, om persoonlijke redenen en er zijn wrijvingen geweest, maar dit maakte de ouders in die in het samenwerkingsverband bleven alleen maar sterker.

Voor zorgaanbieders was het initiatief erg nieuw, maar ze wilden graag. Toch gingen de gesprekken, vooral in het begin erg moeizaam. Ze hebben met verschillende aanbieders om de tafel gezeten.

het de bedoeling was dat de positie van de ouders een belangrijke rol moest spelen, was nieuw voor de zorgaanbieder. Met de oplettendheid van de initiatiefnemers en het goed formuleren van de wensen slaagden zij erin het project samen vorm te geven. De ouders houden de regie en zeggenschap over het budget.

Met de wensen hebben de ouders zich ook gericht op de woningbouwvereniging. De initiatiefnemers wilde dat het wonen los kwam te staan van de zorg. Dat betekende dat de bewoners zelfstandige huurders moesten worden. De gekozen woningbouwvereniging had hiermee al ervaring in Almere, met een zorgproject voor ouderen. De woningbouwvereniging wilde vanuit hun besef dat ze een maatschappelijke verantwoordelijkheid dragen voor de wijken, meerwerken en meedenken met dit project. Er lag op dat moment voor de woningbouwvereniging een grote bouwopgave voor een nieuw deel in Almere. Binnen dit plan kon het project van de ouders vorm krijgen door de grote geld- en bouwstormen die het mogelijk maakte om geld te investeren. Met het ontwikkelen van de

bouwplannen werden de ouders betrokken en ook de toekomstige bewoners, ze konden hun eigen ideeën vormen, formuleren en delen met de architect. De woningbouwvereniging bood hierbij ondersteuning. De woningbouw moest ervoor zorgen dat de appartementen in de sociale huursector zouden gaan vallen, zodat de jongeren in aanmerking kwamen voor huursubsidie en de huur kunnen betalen. Het eerste idee van de ouders was een kleinschalige woonvorm, met ongeveer acht

bewoners. Dit bleek financieel niet haalbaar, maar door het aantal appartementen uit te breidden konden de kosten in de hand gehouden worden. Uiteindelijk werd het gebouw drie verdiepingen, wat de ouders de angst bracht dat het teveel op een instituut zou gaan lijken. Met de woningbouw, die het ook via de gemeente regelde, werd afgesproken dat de derde verdieping beschikbaar werd voor mensen die affiniteit hebben met de doelgroep. Zo kwamen er 16 appartementen voor bewoners die collectief zorg in kochten en op de derde verdieping nog zeven appartementen voor mensen die vrijwillig zouden kunnen bijdragen aan activiteiten zoals gezamenlijk koken en gebruik konden maken van de gemeenschappelijke voorzieningen. De gemeente was niet blij met het plan, aangezien zij de woningtoewijzing in de hand wilden houden, dat wilden ze in eerste instantie niet laten beïnvloeden door de stichting. Uiteindelijk hebben ze voor dit project een uitzondering kunnen maken. Op deze manier zijn de institutionele kaders omzeild, met een vorm van bestuurlijke rugdekking vanuit de woningbouwvereniging en gemeente.

De ouders merken dat de collectiviteit in het project wordt gedeeld en dat heeft het ook mogelijk gemaakt. De ouders doen nog veel in het project, zo zijn het de ouders die een deel van de begeleiding een dagdeel in het weekend overnemen, in aanvulling op de reguliere begeleiding, om kosten te sparen. Ze helpen bij het organiseren van activiteiten die dag en zorgen voor het koken met de jongeren. Dit was als snel besloten en helpt in het behouden van de betrokkenheid van de ouders bij het project. Ouders merken dat hun kinderen groeien en mondiger worden, de ouders zijn over het algemeen erg tevreden. De waardigheid die de bewoners krijgen dankzij het project is goed zichtbaar, dat ziet ook de onafhankelijke voorzitter. De bewoners zijn in staat om met de begeleiding hun

normale manier in de buurt. Het is de drijfveer voor de ouders, als je iets voor je kind wil bereiken moet je je hiervoor inzetten en er energie in steken. Het onderlinge contact heeft daarin een positieve rol gespeeld. De besturen van de initiatieven in Almere hebben onderling ook contact, ze willen elkaar graag helpen door het delen van kennis en ervaring.

De gemeente stond in de ontwikkelingsfase nog op grote afstand van het project, ze vonden het een sympathiek idee, maar verder waren er weinig contacten. Er liggen nu plannen vanuit de regering, om verantwoordelijkheden voor de zorg te verschuiven naar de gemeente, dat is de reden dat het bestuur gesprekken voert met de gemeenteraad en de wethouder. Op die manier proberen ze duidelijk te maken hoe belangrijk Paladijn is. De gemeente staat inmiddels positief tegenover het project. Er is in opdracht van het ministerie recentelijk een onderzoek uitgevoerd naar de werking en effectiviteit van het ouderinitiatief. Daarin is de meerwaarde en bijdrage van de ouders in kaart gebracht en hoe een dergelijk ouderinitiatief functioneert. De bijdrage van de tijd van ouders is bekeken en doorberekend in zowel uren als geld. Uit het onderzoek blijkt dat maatschappelijk gezien het initiatief 15-20%

goedkoper is als wanneer de Zorg in Natura (ZIN) zou worden geleverd door een zorgaanbieder. Het bestuur van de stichting, ouders en vrijwilligers nemen een groot deel van de organisatie over, waardoor er minder wordt betaald aan overheadkosten. Het bestuur van de stichting is nu dan ook bezig om met een extern onderzoeksbureau, die in kaart gaat brengen welke elementen een

duidelijke meerwaarde hebben in dit ouderinitiatief zodat ze dit aan de gemeente kunnen presenteren. Er wordt gebruik gemaakt van de expertise van anderen om voldoende zakelijkheid te verzekeren.

Analyse bevindingen

De ouders hebben Paladijn als initiatief opgebouwd en trekken het project, daarbij zetten zij zich actief in om de leefbaarheid voor hun kinderen te verbeteren. Het samenwerkingsverband heeft de vorm van een vitale coalitie en de ouders werken samen met verschillende instanties en lokale overheid. De randvoorwaarde van maatschappelijke druk wordt gevoeld door de ouders, door de onvrede van het bestaande aanbod op het gebied van wonen. De ouders zijn in staat geweest om dit te verwoorden waardoor de woningbouwvereniging, zorgaanbieders en de gemeente deze druk ook voelen. Ouders zijn de initiatiefnemers in dit project, ze investeren tijd en energie en nemen verantwoordelijkheid. Het zijn deze initiatiefnemers die als alledaagse doeners constante inzet en betrokkenheid laten zien en hun netwerk gebruiken. Met het motiveren en inspireren van anderen zijn de ouders in staat om verbindingen te leggen tussen mensen. In het samenwerkingsproces krijgen de initiatiefnemers steun van mensen met bestuurlijke macht binnen de woningbouwvereniging en de zorgaanbieder. De gemeente kijkt mee bij dit project, maar speelt daarin geen actieve rol.

Er zijn veel bevorderende omstandigheden zichtbaar in dit ouderinitiatief. De ouders hebben zich aan elkaar weten te binden door het verwoorden en vinden van een gemeenschappelijke droom voor hun

woningbouwvereniging werkte inspirerend en motiverend voor de ouders. Er is gebruik gemaakt van het omzeilen van institutionele kaders, voor de toewijzing van woningen op de derde verdieping in dit project, waarbij ze steun hebben gekregen van de woningbouwvereniging. Vanuit bestuurders en mensen met politieke macht lijkt steeds meer aandacht en vertrouwen zichtbaar, door gesprekken met de gemeente en het onderzoek dat het ministerie heeft laten uitvoeren. De partijen die betrokken zijn bij de samenwerkingscoalitie delen kennis en vaardigheden. De woningbouwvereniging heeft gezorgd voor financiële investeringen. De manier waarop de ouders zich hebben georganiseerd is zakelijk, met het oprichten van de stichting, de gesprekken met diverse instanties en de onderhandelingspositie die het bestuur heeft weten te bevestigen. Het bestuur van de stichting maakt ook gebruik van de

Stichting Calipso

Stichting Calipso is een initiatief van ouders in Almere. Het is een project voor een woonzorgvorm die nog in ontwikkeling is waarbij de zorg en begeleiding wordt betaald vanuit het persoonsgebonden budget. Voor de informatie in dit onderdeel van het onderzoek heb ik een diepte-interview gevoerd met de voorzitter van Stichting Calipso, Lex Burgersdijk, het plan van aanpak van de stichting en hun statuten zijn ook bekeken.

In 2008 is de voorzitter van Stichting Calipso benaderd door een groepje ouders van jongeren met een verstandelijke beperking. Deze ouders, de initiatiefnemers kenden elkaar van via het voetbalelftal van hun kinderen in Almere. Het waren deze ouders die elkaar ontmoeten aan de zijlijn en

gezamenlijk na begonnen te denken over een vorm van wonen voor hun kind. Zo ontstond de droom voor het opzetten van een eigen wooninitiatief.

De stichting is in 2008 officieel opgericht en het bestuur bestaat uit een onafhankelijke voorzitter en vier ouders als bestuursleden, de initiatiefnemers. De onafhankelijke voorzitter komt uit de

bankierswereld en is voorgedragen door iemand uit het netwerk toen duidelijk werd dat de ouders op zoek waren naar een onafhankelijke voorzitter. De voorzitter heeft zich na zijn pensioen ingezet in de maatschappelijke en sociale sector, waarbij hij betrokken is geweest bij het opzetten van een

woonvoorziening voor jongeren uit de geestelijke gezondheidszorg. Een onafhankelijke voorzitter was een bewuste keuze voor de ouders, om belangenverstrengeling te voorkomen en objectief

voorzitterschap te waarborgen. Er wordt zo voorzien in voldoende mate van zakelijkheid. Vanuit het idee dat ieder mens recht heeft op gelijke behandeling, recht op een eigen leven, scholing en huisvesting is het project opgezet. Dit project richt zich op de huisvesting, in de samenleving een eigen plek, met een eigen voordeur en deurbel, waarvan de jongeren kunnen zeggen dit is mijn thuis. Het bevordert de zelfstandigheid van de jongeren. Het eerste idee voor het project was heel

kleinschalig, voor ongeveer acht bewoners, naar het idee van kleinschalig wonen uit die tijd. De voorzitter heeft uit moeten leggen dat dit financieel niet haalbaar was voor de exploitatie van het ouderinitiatief. Dit heeft onder andere te maken met de hoge grondprijzen in Almere.

Aan het begin is ook duidelijk geworden dat de ouders rekening moesten houden met een lang voorbereidingstraject, het zou weleens zeven jaar kunnen duren, wist de voorzitter uit ervaring. Het is belangrijk om de ouders hierop voor te bereiden, zo vertelde de voorzitter. Het is moeilijk om mensen het hele traject betrokken en enthousiast te houden. Bij dit initiatief lijkt het geen probleem, ouders zijn betrokken bij hun kind, ze delen allemaal dezelfde gemeenschappelijke droom voor hun eigen kind en dat bindt de ouders. Doorzettingsvermogen en inzet zijn daarom bij deze groep „burgers‟ heel sterk zichtbaar. Met de presentatie van de plannen en tekeningen wordt duidelijk wat er wordt bereikt en

woonhuizen komt er een gemeenschappelijke ruimte met veel glas en een gemeenschappelijke tuin. Ouders willen graag dat hun zoon of dochter met de juiste begeleiding in deze woonomgeving kan wonen. Nu wordt er sterk met de Alliantie onderhandeld, over alle voorwaarden, de bouw, de tuin en de huur. De hoogte van de huur is belangrijk evenals de huur van de gemeenschappelijke ruimtes, die voor de rekening komt van de stichting. Die gemeenschappelijke ruimtes beschikken onder andere over ruimte voor de begeleiding, die voor het gebruik maken van de ruimte weer huur betalen aan de stichting. Hier wordt het slim koppelen van belangen en agenda‟s en het tijdelijk ontregelen van de bureaucratie zichtbaar. In deze economisch zware tijden is het moeilijker om partijen te vinden die hun nek op deze manier durven uit te steken

De zorgaanbieder is na gesprekken met veel verschillende partijen gekozen. Stichting Calipso wil transparantie afdwingen over het besteden van de budgetten, hoe en waar het geld aan wordt besteed moet worden verantwoord aan de ouders en stichting Calipso. De persoonsgebonden budgetten worden collectief ingezet voor het inkopen van zorg. De ouders en de stichting willen niet meebetalen aan de overhead van grootschalige instellingen. Een voorwaarde die de stichting stelt is een belangrijke stem in de keuze van het personeel dat wordt aangenomen. Bij de sollicitaties wil het bestuur van de stichting aanwezig zijn. Niet elke zorgaanbieder wil met deze voorwaarden van de stichting instemmen. Uiteindelijk is gekozen voor Amerpoort als zorgaanbieder. Met deze

zorgaanbieder heeft stichting Calipso deze afspraken op papier kunnen zetten.

Een actieve inbreng en inzet wordt verwacht van de ouders die zich aansluiten bij het ouderinitiatief. Activiteiten die gedaan moeten worden in de voorbereiding en bij de realisatie van het project zijn inzichtelijk gemaakt door de initiatiefnemers en het bestuur van stichting Calipso. De ouders kunnen aangeven waarbij zij willen helpen en waar hun kennis kan worden ingezet. Hierbij kan gedacht worden aan sponsoring, de inrichting, het informeren van de buurt en het opstellen van protocollen. Het project is voor jongeren tussen de 18 en 25 jaar met een verstandelijke beperking en het gaat in totaal om 26 appartementen. Er is een kleine groep ouders die het initiatief hebben genomen, daarna volgden de aanmeldingen via inschrijvingen. Deze inschrijvingen komen voornamelijk uit de eigen netwerken van de ouders en de jongeren, er is geen publiciteit voor gezocht. Er zijn in het hele traject ouders afgevallen, maar dit heeft niet tot verzwakking van het project geleidt. Dit waren vaak ouders die vanwege verschillende omstandigheden afhaakten, zoals verhuizing of het vinden van andere geschikte woonruimte. Het wordt niet gezien als tegenslag. Genoeg mensen hebben zich

ingeschreven om de woningen te vullen. Er is veel potentie in Almere, de ontwikkeling en de behoefte naar deze wooninitiatieven is er in Almere.

De gemeente is in mindere mate een partner in dit project. Er moet vanuit de gemeente wel

toestemming komen voor het project en deze steun voor het plan is er wel. In de laatste jaren is er iets meer actieve betrokkenheid zichtbaar aan het worden. Via contacten vanuit het netwerk van de voorzitter is de gemeente toegankelijk geweest. De gemeente zou een actievere rol kunnen spelen in het faciliteren, zoals de toewijzing van grond. Hierin heeft de gemeente in het verleden een hele