Onderzoek naar de bruikbaarheid van de Supports Intensity Scale bij het cluster Werk en Begeleiding van Stichting Philadelphia Zorg

(1)

FACULTEIT DER MAATSCHAPPIJ- EN GEDRAGSWETENSCHAPPEN Graduate School of Childhood Development and Education

Onderzoek naar de bruikbaarheid van de Supports Intensity Scale bij het cluster Werk & Begeleiding van Stichting Philadelphia Zorg

Masterthesis Orthopedagogiek Pedagogische en Onderwijskundige Wetenschappen Universiteit van Amsterdam

Ellen Peek Studentnummer: 10284397

Eerste begeleider: Dr. X. M. H. Moonen, Universiteit van Amsterdam Tweede begeleider: Dr. M. Majdandzic, Universiteit van Amsterdam

(2)

2 Abstract

In this study the use of the Supports Intensity Scale (SIS) to determine the needs of support for adults with an intellectual disability, was reviewed. These clients receive support at home from professionals of Stichting Philadelphia Zorg cluster Werk & Begeleiding. Five clients and five professionals were interviewed about the question if the SIS could be applicable for daily practice to determine needs of support. A semi-structured interview was held with the client and her or his relative and a second interview with the professional was applied to assess completeness, relevance, comprehensiveness and viability of the SIS. Results showed that needs of support can be determined using the SIS, though for some clients applying the SIS procedure could be too extensive. Furthermore, the SIS lacks questions about support in upbringing. Applying the SIS provides sufficient information about the needs for support of a client, though more data is needed to get a complete picture of the client. Gathering

information with the SIS is a too long process to work with, using the electronic client information system of Philadelphia, but applying the SIS is seen as useful tool. Further research in a larger population sample and including other groups is recommended. Keywords: Supports Intensity Scale, Intellectual disability, Need for support. Samenvatting

In deze studie is onderzoek gedaan naar de bruikbaarheid van de Support Intensity Scale voor het in kaart brengen van de ondersteuningsbehoefte van cliënten die begeleiding in de thuissituatie ontvangen van Stichting Philadelphia Zorg cluster Werk & Begeleiding. Hiervoor is bij vijf cliënten en zijn of haar proxy en bij vijf zorgconsulenten onderzocht of de ondersteuningsbehoeften vastgesteld met behulp van de Supports Intensity Scale bruikbaar is. Met gebruikmaking van een semi gestructureerd interview is er bij de cliënt en zijn of haar proxy en bij de zorgconsulent gekeken naar de volledigheid, relevantie, inzicht in

ondersteuningsbehoeften en werkbaarheid van de SIS. Met de SIS kunnen de

ondersteuningsbehoeften van deze cliënten volledig in kaart worden gebracht. Wel kan het uitvraagproces voor sommige cliënten te uitgebreid zijn (relevantie) en worden vragen over het opvoeden van hun kinderen gemist. De SIS geeft voldoende inzicht in de

ondersteuningsbehoeften. Wel wordt door de zorgconsulenten meer informatie verzameld om een compleet beeld van de cliënt te krijgen. De verwerking van de SIS in het ECD, zoals door Philadelphia Zorg is ingericht, wordt door de zorgconsulenten niet als werkbaar ervaren.

(3)

3 Vervolgonderzoek bij meer cliënten is nodig om meer over de bruikbaarheid binnen Stichting Philadelphia Zorg te kunnen zeggen.

(4)

4 Inhoudsopgave Abstract ... 2 Inhoudsopgave ... 4 1. Inleiding ... 6 2. Theoretisch kader ... 9

2.1 Classificatie verstandelijke beperking ... 9

2.2 Ondersteuning ... 10

2.3 Supports Intensity Scale ... 12

2.4 Kwaliteit van informatie ... 13

2.5 Triangulatie ... 13 3. Methode ... 15 3.1 Vooronderzoek ... 15 3.2 Participanten ... 15 3.3 Maten ... 17 3.4 Onderzoeksvragen ... 18 4. Resultaten ... 20

Volledigheid en relevantie casus A ... 20

Volledigheid en relevantie casus B ... 22

Volledigheid en relevantie casus C ... 24

Volledigheid en relevantie casus D ... 26

Volledigheid en relevantie casus E ... 28

Inzichtelijkheid ... 32

Werkbaarheid ... 32

Beantwoording deelvragen ... 33

5. Discussie ... 35

Woord van dank ... 38

Literatuurlijst ... 39

Bijlage 1 Toestemmingsformulier, informatiebrief en brief (cliënt, proxy en zorgconsulent) 41 Informatiebrief zorgconsulent ... 41

Informatiebrief cliënt ... 43

(5)

5

Informed consent ... 47

Bijlage 2 Interviewkader ... 49

Interview cliënt en proxy ... 49

Interview zorgconsulent ... 58

Bijlage 3 Interbeoordelaarsbetrouwbaarheid... 77

Bijlage 4 Interviews casus A. ... 78

Bijlage 5 Interviews casus B. ... 82

Bijlage 6 Interviews casus C. ... 85

Interview cliënt ... 85

Bijlage 7 Interviews casus D. ... 88

Bijlage 8 Interviews casus E. ... 91

(6)

6 1. Inleiding

In deze masterthesis wordt verslag gedaan van onderzoek naar de bruikbaarheid van de Nederlandse vertaling van de Supports Intensity Scale (SIS) (Thompson e.a., 2010) binnen het cluster Werk en Begeleiding van Stichting Philadelphia Zorg. Specifiek is dit gedaan bij die cliënten die begeleiding in de thuissituatie ontvangen door medewerkers van Stichting Philadelphia Zorg. Er is tot op heden onvoldoende zicht op de bruikbaarheid van de SIS om de ondersteuningsbehoefte van deze cliënten in kaart te brengen. Er is voor deze doelgroep gekozen omdat er al jaren door politici en beleidsmakers een discussie gevoerd wordt over de positie en afbakening van de zorg aan mensen met een licht verstandelijke beperking

(Verstegen & Moonen, 2010). In januari 2015 is de zorg voor mensen met een licht verstandelijke beperking die zelfstandig wonen onder gemeentelijke verantwoordelijkheid komen te vallen terwijl de mensen met een verstandelijke beperking die een verblijfsindicatie hebben of nodig hebben zijn komen te vallen onder de Wet Langdurige Zorg (WLZ) (de afgeslankte opvolger van de AWBZ). Op dit moment geldt er nog een overgangsregime, maar in de toekomst zullen maar weinig mensen met een licht verstandelijke beperking die in het kader van de AWBZ wel ondersteuning en zorg ontvingen dan nog ondersteuning en zorg ontvangen. Volgens Verstegen en Moonen (2010) zou de overheveling van zorg en ondersteuning voor mensen met een licht verstandelijke beperking naar de gemeente een verbetering van die ondersteuning kunnen opleveren als hierdoor meer samenhang komt in het zorgaanbod, met als voorwaarde dat specifieke zorg en aandacht wordt besteed aan, en daarbij bijbehorende financiële middelen behouden blijven voor, mensen met een licht verstandelijke beperking. Echter is dit laatste volgens hen te twijfelachtig. Er wordt namelijk een scheidingsmuur opgetrokken midden door de groep mensen die nu profiteert van de wijze van bejegening en zorg zoals die door voorzieningen voor mensen verstandelijke beperking geboden wordt. Zij verwijzen hierbij naar de in Nederland gegroeide praktijk waarbij wat betreft IQ scores, onder bepaalde omstandigheden aan mensen met een verstandelijke beperking en aan mensen met een IQ score tot 85 (dus onder bepaalde voorwaarden ook cliënten die zwakbegaafd genoemd worden) zorg kan worden geboden, terwijl een

bovengrens van IQ score 70 voor classificatie van licht verstandelijke beperking zou worden ingevoerd. Het is dus van belang goed in kaart te brengen welke ondersteuningsbehoefte mensen met een licht verstandelijke beperking die begeleiding in de thuissituatie ontvangen hebben, aangezien zij binnenkort voor hun zorg zijn aangewezen op de financiering en coördinatie vanuit de gemeente in plaats van het recht op zorg vanuit de AWBZ. Hierdoor kunnen zij mogelijk minder goede ondersteuning krijgen. Stichting Philadelphia Zorg is een

(7)

7 landelijke organisatie die ondersteuning biedt aan mensen met een verstandelijke beperking. De organisatie is verdeeld in drie clusters, genaamd Zorg & Wonen, Intensieve Zorg en Werk & Begeleiding. Binnen het cluster Zorg & Wonen, wonen de cliënten in een woning van Stichting Philadelphia Zorg en zij ontvangen op vaste tijden individuele of

groepsondersteuning. In het cluster Intensieve Zorg wordt intensieve ondersteuning geboden aan cliënten die bijkomende beperkingen hebben, zoals gedragsproblemen of lichamelijke beperkingen. En binnen het cluster Werk & Begeleiding krijgen de cliënten ondersteuning in het werk of de dagbesteding en/ of enkele uren in de week ondersteuning in de thuissituatie. De ondersteuning die Stichting Philadelphia Zorg biedt kan dus variëren van enkele uren ondersteuning in de week tot en met intensieve 24-uurs zorg en van kortdurend logeren tot en met ondersteuning bij werk of dagbesteding. Om de ondersteuningsbehoeften van de cliënten in kaart te brengen is Stichting Philadelphia Zorg sinds april 2013 gaan werken met de SIS. De SIS is een multidimensionale schaal voor het vaststellen van de aard en de intensiteit van ondersteuningsbehoeften van volwassen mensen, vanaf 18 jaar, met een verstandelijke beperking en verwante ontwikkelingsstoornissen (Thompson e.a., 2010). Om de ondersteuningsbehoefte in kaart te kunnen brengen wordt er door een gekwalificeerde interviewer een semigestructureerd interview afgenomen met twee of meer respondenten die de persoon om wie het gaat goed kennen. (Thompson e.a., 2010). De eerste ervaringen met het gebruik van de SIS worden binnen het cluster Zorg & Wonen als positief gewaardeerd door de interviewers die het semigestructureerde interview afnemen. Zij vinden dat de ondersteuningsbehoefte goed in kaart kan worden gebracht en hebben genoeg informatie om het ondersteuningsplan te kunnen maken. Echter voor de clusters Werk & Begeleiding en Intensieve Zorg geven de interviewers aan dat zij twijfels hebben over de bruikbaarheid van de SIS in relatie tot de aard van de in deze clusters geboden ondersteuning. De interviewers geven signalen af dat zij vragen missen of dat vragen niet van toepassing zijn. Ook geven de interviewers binnen het cluster Werk & Begeleiding aan dat het afnemen van de SIS een grote tijdsinvestering vergt. Gezien de voorgenomen bezuinigingen in zorg, gekoppeld aan de overgang van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) naar Wet

Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) en de WLZ, in combinatie met de twijfels over de bruikbaarheid van de SIS die er binnen het cluster Werk & Begeleiding zijn, vraagt Stichting Philadelphia Zorg zich af of de SIS wel bij het cluster Werk en Begeleiding ingezet moet worden. De centrale vraagstelling van deze thesis luidt:

(8)

8 Worden de ondersteuningsbehoeften van volwassen mensen met een verstandelijke beperking die begeleiding in de thuissituatie ontvangen met de Supports Intensity Scale op een adequate wijze voor de praktijk van Stichting Philadelphia Zorg cluster Werk & Begeleiding in kaart

(9)

9 2. Theoretisch kader

Tot mei 2013 werd de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders IV (DSM-IV) gebruikt om een verstandelijke beperking te classificeren. De hoogte van het Intelligentie Quotient (IQ) was hierbij een belangrijke factor (American Psychiatric

Association, 2000). Tegenwoordig wordt er niet alleen meer gekeken naar de beperkingen van de persoon, maar kijkt men ook naar de manier waarop de beperking zich manifesteert in de context van interacties met de omgeving (Buntinx & Schalock, 2010). Een verstandelijke beperking wordt in de DSM-5 omschreven als een beperking in zowel het verstandelijk als het adaptieve functioneren, in de conceptuele, sociale en praktische domeinen, die begint

gedurende de ontwikkelingsperiode (American Psychiatric Association, 2014). 2.1 Classificatie verstandelijke beperking

Het eerste criterium in het classificatieproces van een verstandelijke beperking is het intellectueel functioneren. Het intellectueel functioneren wordt gemeten door middel van een gestandaardiseerde intelligentietest. Op deze test moet iemand volgens de DSM-5 twee standaard deviaties of meer onder het gemiddelde scoren om een verstandelijke beperking te hebben (American Psychiatric Association, 2014), dus een IQ score onder de 70 a 75. Het tweede criterium in het classificatieproces richt zich op het adaptief gedrag. Het adaptief gedrag omvat de conceptuele, sociale en praktische vaardigheden. De conceptuele

vaardigheden zijn het begrijpen en hanteren van taal, lezen, schrijven en geldbegrip en het kunnen overzien en plannen van dagelijkse activiteiten. De sociale vaardigheden zijn het hanteren van contact, handelen uit verantwoordelijkheidsbesef, inschatten en weerstand bieden tegen negatieve beïnvloeding en zich houden aan de weten regelgeving. De praktische vaardigheden zijn activiteiten van het dagelijks leven, zoals eten, aankleden, verplaatsen, hygiëne en het huishouden (Buntinx, 2003). Al deze vaardigheden heeft men in het dagelijks leven nodig om te kunnen functioneren (Schalock e.a., 2010). Ook hoort hierbij het kunnen aanpassen aan veranderde omstandigheden in het dagelijks leven (Buntinx, 2003). Voor de classificatie van een verstandelijke beperking moet minstens één van de adaptieve domeinen afwijken van het gemiddelde en de persoon moet hulp nodig hebben om adequaat te kunnen functioneren in de samenleving (American Psychiatric Association, 2014). Het derde en laatste criterium in het classificatieproces van een verstandelijke beperking is dat beperkingen zoals vastgesteld bij criterium één en twee tijdens de kindertijd of adolescentie zijn ontstaan (American Psychiatric Association, 2014). In de DSM-5 worden de mensen met een verstandelijke beperking in vier zwaarte-niveaus ingedeeld; licht, matig, ernstig en diep.

(10)

10 Dit gebeurt op basis van de kwaliteit van het adaptieve gedrag dat de mensen met een

verstandelijke beperking laten zien op de conceptuele, sociale en praktische domeinen (American Psychiatric Association, 2014). Met deze drie criteria kan de classificatie verstandelijke beperking worden gesteld. Het overgrote deel van de mensen die geclassificeerd worden met een verstandelijke beperking heeft een licht verstandelijke beperking (Kraijer & Plas, 2009). In Nederland is de wijze van het classificeren van een licht verstandelijke beperking op dit moment anders dan de classificatie die vermeld staat in de DSM-5. Mensen met een IQ score tussen de 50/55 en 70, maar ook mensen met een IQ score tussen 70 en 85 waarbij sprake is van een beperkt aanpassingsvermogen én van bijkomende problematiek en waarbij chroniciteit van de problemen verwacht wordt, worden in Nederland tot de doelgroep mensen met een licht verstandelijke beperking gerekend (Douma, Moonen, Noordhof, & Ponsioen, 2012). Er zijn veel kenmerken die door cliënten in deze groepen gedeeld worden en hierdoor kunnen allen profiteren van de context, bejegening en de specifieke aard van de interventies voor mensen met een licht verstandelijke beperking. In deze scriptie wordt gesproken over de Nederlandse praktijk van mensen met een licht verstandelijke beperking.

2.2 Ondersteuning

Mensen met een verstandelijke beperking delen bepaalde kenmerken met elkaar, maar het is niet zo dat ze allen vergelijkbare behoeften hebben (Kaal, 2010; Moonen, Buntinx & Didden, 2011). Het functioneren van mensen met een verstandelijke beperking en hun ondersteuning kan worden begrepen vanuit de interactie tussen vijf gebieden van het functioneren zoals verwoord in het AAMR (American Association of Mental Ratardation) model uit 2002 (zie figuur 1), namelijk de verstandelijke mogelijkheden, het adaptief gedrag, participatie, interactie en sociale rollen, gezondheid en context. Bij eventuele beperkingen kan ondersteuning het functioneren op deze vijf gebieden verbeteren. Dit wordt het theoretisch model van verstandelijke beperking genoemd (Buntinx, 2003).

Figuur 1. Theoretisch model van ‘verstandelijke beperking’ AAMR 2002 (Luckasson e.a., 2002)

(11)

11 Ondersteuning wordt door Buntinx (2003) omschreven als het geheel aan hulpbronnen en strategieën om de ontwikkeling, de opvoeding, de belangen, het persoonlijk welzijn en het algemene individuele functioneren van mensen met een verstandelijke beperking te

bevorderen. Het algemeen individueel functioneren is het resultaat van de interactie tussen de eisen en verwachtingen van de omgeving, de mogelijkheden en beperkingen van de persoon op de vijf dimensies en de ondersteuning die de persoon krijgt (Buntinx, 2003). De laatste jaren wordt de focus verlegd van ‘wat iemand heeft’ naar ‘wat iemand nodig heeft’ (Moonen e.a., 2011). Om deze ondersteuning in kaart te brengen hebben Thompson en collega’s (2002) op basis van een literatuurstudie in eerste instantie 130 indicatoren van

ondersteuningsactiviteiten geïdentificeerd. Daarna zijn deze voorgelegd aan een panel van vijftig deskundigen met het verzoek deze volgens de Q-sort methode te groeperen. Daaruit zijn negen inhoudelijke gebieden van ondersteuning voortgekomen, die door de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD, die nieuwe naam voor de AAMR) zijn overgenomen en verwerkt zijn in het door hen in 2010 gepresenteerde model van verstandelijke beperking. Het eerste gebied gaat over ontwikkeling, hiermee wordt het motorische, sensorische, cognitieve en sociaal- emotionele ontwikkeling bedoeld. Het tweede gebied is dat van onderwijs en opvoeding, dit gebied gaat over het leren lezen, schrijven, tellen, het ontwikkelen van vaardigheden met betrekking tot de eigen veiligheid en

ondersteuning bij overgang van school naar werk. Het derde gebied gaat over huishoudelijke activiteiten, hiermee wordt het gebruik en schoonmaak van badkamer, toilet en huis bedoeld. Ook het bereiden van de maaltijd, zorg voor eigen hygiëne en ontspanningsactiviteiten binnenshuis vallen onder dit gebied. Het vierde gebied gaat over leven in de lokale

samenleving, zoals gebruik maken van transport, openbare voorzieningen en deel uitmaken van religieuze gemeenschap. Het vijfde gebied gaat over werken, hiermee wordt het

verkrijgen van werk en werkaanpassing, het leren van vaardigheden, interactie met collega’s, taken afmaken, problemen signaleren en hulp inroepen bedoeld. Het zesde gebied gaat over gezondheid en veiligheid, hiermee wordt toegang tot gezondheidszorg, innemen van

medicatie, vermijden van risico’s en gevaarlijke situaties verstaan. Maar ook een gezond voedingspatroon, het bevorderen van lichamelijke en geestelijke gezondheid en het inroepen en gebruiken van medische zorg. Het zevende gebied gaat over gedrag, hiermee wordt het aanleren van specifieke vaardigheden of gewoonten, beslissingen nemen, initiatief nemen, keuzes maken en het beheersen en aanpassen aan diverse sociale situaties bedoeld. Het achtste gebied gaat over sociale activiteiten, hieronder wordt contact met familieleden, deelnemen aan activiteiten, aangaan en onderhouden van (intieme) relaties, het communiceren en anderen

(12)

12 helpen bedoeld. Het laatste gebied gaat over het behartigen van eigen belangen, het opkomen voor zichzelf en anderen, bescherming tegen uitbuiting en misbruik en omgaan met geld horen binnen dit gebied (Thompson e.a., 2002; Buntinx, 2003).

2.3 Supports Intensity Scale

Om de ondersteuningsbehoeften van mensen met een verstandelijke beperking in kaart te kunnen brengen is in 2004 de Supports Intensity Scale (SIS) voor volwassenen

gepubliceerd (Thompson e.a., 2010). De SIS is geconstrueerd als antwoord op vijf ontwikkelingen rondom de visie op dienstverlening aan mensen met een verstandelijke beperking. De eerste ontwikkeling gaat over de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking. Tegenwoordig is het vanzelfsprekend dat zij dezelfde waarden als mensen zonder beperking belangrijk vinden en het streven is hun inclusie in en deelname aan de samenleving te garanderen. De tweede ontwikkeling is het denken in functionele

benadering in plaats van defectbenadering. Het gaat hier om het richten op de mate waarin iemand in staat is activiteiten te ontplooien, zodat iemand succesvol kan functioneren in de samenleving. De derde ontwikkeling heeft te maken met de emancipatie van mensen met een verstandelijke beperking en het inzicht dat activiteiten en leefomgeving afgestemd moeten zijn op de (kalender)leeftijd. De vierde ontwikkeling is een meer cliëntgerichte

dienstverlening en ondersteuning; dit maakt het wenselijk te beschikken over instrumenten die op een valide en betrouwbare wijze individuele ondersteuningsbehoeften in kaart brengen. De vijfde ontwikkeling gaat over de noodzaak om ondersteuning te individualiseren en het belang van het ondersteunende netwerk. De eigen kracht en de kracht van het netwerk en de

omgeving worden in eerste plaats gebruikt voor ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking. Professionals zijn faciliterende (Thompson e.a., 2010).

In 2006 is de eerste Nederlandstalige versie onder de naam Schaal Intensiteit van Ondersteuningsbehoeften gepubliceerd (Thompson e.a., 2010). De functionaliteit en de psychometrische eigenschappen van de SIS zijn door Buntinx en collega’s (2010) onderzocht en hieruit is gebleken dat de SIS een valide en betrouwbaar instrument is om de

ondersteuningsbehoeften van mensen met een verstandelijke beperking in kaart te brengen. De SIS is opgebouwd in drie secties: (1) De schaal voor Behoefte aan Ondersteuning. Hierin worden 49 activiteiten vermeld die verdeeld zijn in zes subschalen, namelijk activiteiten in huis, activiteiten in de samenleving, leren en permanente vorming, arbeidsmatige activiteiten, gezondheid en veiligheid en sociale activiteiten. (2) De schaal voor Behoefte aan

(13)

13 sectie 1 en kent 8 activiteiten. (3) De schaal voor Behoefte aan Speciale Ondersteuning in verband met Medische en Gedragsproblemen. Deze sectie bestaat uit 15 medische activiteiten en 13 activiteiten omtrent gedragsproblemen en is gebaseerd op de aanname dat bepaalde gezondheidsproblemen en/of gedragsproblemen leiden tot toename van ondersteuning (Thompson e.a., 2010). De activiteiten van sectie 1 en 2 worden gescoord op een vijfpunts- Likert schaal voor drie onderdelen van ondersteuningsintensiteit, de drie onderdelen zijn de frequentie, de dagelijkse ondersteuningstijd en type ondersteuning (Buntinx e.a., 2010). De SIS wordt afgenomen in de vorm van een interview. De interviewer, Een hbo of academische geschoold persoon, verzamelt indien dat mogelijk is bij de persoon met een verstandelijke beperking zelf, en/of bij mensen die deze persoon goed kennen, informatie (Thompson e.a., 2010).

2.4 Kwaliteit van informatie

De kwaliteitseisen voor informatie zijn in vier dimensies te omschrijven: de intrinsieke kwaliteit, de contextuele kwaliteit, de presentatiekwaliteit en toegankelijkheidskwaliteit (Wang & Strong, 1996). Bij intrinsieke kwaliteit gaat het volgens Wang en Strong (1996) om ‘accuraatheid’, ‘betrouwbaarheid’, ‘objectiviteit’ en ‘reputatie’ van de informatie. De

intrinsieke kwaliteit zegt dus iets over de mate waarin informatie voldoende nauwkeurig, juist, volledig en actueel is. De contextuele kwaliteit gaat over de vraag of de informatie een toegevoegde waarde heeft. Hierbij worden de termen ‘relevant’, ‘compleet’ en ‘tijdig’ gebruikt (Wang en Strong, 1996). Het gaat bij contextuele kwaliteit dus om relevantie, volledigheid en op het juist moment aanleveren van informatie. Onder presentatiekwaliteit wordt het presenteren van informatie die makkelijk te begrijpen of te interpreteren is verstaan (Wang en Strong, 1996). De vierde en laatste dimensie is de toegankelijkheidskwaliteit. Bij deze kwaliteit worden de termen ‘toegankelijkheid en gebruikersgemak’ gebruikt. Het gaat hier dus om de mate waarin het eenvoudig is toegang te krijgen tot de informatie en of deze eenvoudig te gebruiken is (Wang en Strong, 1996).

2.5 Triangulatie

De SIS is geconstrueerd als antwoord op een aantal ontwikkelingen rondom de visie op dienstverlening aan mensen met een verstandelijke beperking (Thompson et al.,2010). Eén van deze uitgangspunten gaat over de kwaliteit van bestaan. Om deze kwaliteit van bestaan bij mensen met een verstandelijke beperking te bepalen is de inbreng van betrokkenen van

(14)

14 (Kersten & Douma, 2001). Het is daarom belangrijk om informatie te verzamelen bij de mensen met een verstandelijke beperking zelf in combinatie met anderen (Kersten & Douma, 2001). Dit kan een vorm van triangulatie genoemd worden. Met het oog op de

betrouwbaarheid van de data moet hierbij wel aandacht zijn voor eventuele vertekening van de antwoorden op grond van de wijze van oordelen door betrokkenen. De interviewer moet onafhankelijk zijn en voldoende zicht hebben op de belevingswereld van mensen met een verstandelijke beperking om deze op de juiste wijze te kunnen interpreteren (Kersten & Douma, 2001). Het is van belang dat de interviewer een onafhankelijke positie heeft ten opzichte van de cliënt (de persoon met een verstandelijke beperking zelf) en de proxy, dit zijn mensen die betrokken zijn bij deze persoon en goed zicht hebben op deze persoon met een verstandelijke beperking (Kersten & Douma, 2001). Ook eventuele sociaal wenselijke

antwoorden kunnen een bron van vertekening zijn en het is van belang om ook oog te hebben voor de context waarbinnen het gesprek plaats vindt (Kersten & Douma, 2001).

(15)

15 3. Methode

In dit onderzoek is er gekeken of de SIS de ondersteuningsbehoeften van volwassen mensen met een verstandelijke beperking die begeleiding in de thuissituatie ontvangen, op een adequate wijze voor de praktijk van Stichting Philadelphia Zorg cluster Werk & Begeleiding in kaart kan brengen. Het onderzoek is door één masterstudent van de opleiding

Orthopedagogiek aan de faculteit Maatschappij- en Gedragswetenschappen van de

Universiteit van Amsterdam uitgevoerd. Er is sprake van een kwalitatief onderzoek. In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de methoden die gebruikt zijn om de bruikbaarheid van de SIS bij het cluster Werk & Begeleiding te onderzoeken.

3.1 Vooronderzoek

Van december 2013 tot en met februari 2014 zijn er gesprekken geweest tussen

medewerkers van de Stichting Philadelphia Zorg en de onderzoeker om de probleemstelling te verhelderen. Er is literatuuronderzoek verricht om de gebruiksvoorwaarden gerelateerd aan de bruikbaarheid van de SIS binnen het cluster Werk & Begeleiding helder te krijgen. Binnen het cluster Werk & Begeleiding van Philadelphia Zorg vindt men informatie bruikbaar als die informatie dat volledig is en relevant is voor de doelgroep binnen dit cluster, voldoende inzicht geeft voor de ondersteuning die geboden moet worden en werkbaar is voor diegene die informatie verzameld en het verwerkt.

3.2 Participanten

De participanten die werden geïnterviewd, namelijk de cliënt, de daarbij betrokken proxy en de daarbij betrokken zorgconsulent zijn binnen de Stichting Philadelphia Zorg geworven. De cliënt werd gedefinieerd als een persoon met een verstandelijke beperking, ouder dan 18 jaar, zonder rechterlijke maatregel, die zelfstandig (niet binnen een

woonvoorziening) woont en ambulante ondersteuning krijgt door Stichting Philadelphia Zorg. De cliënten werden random geselecteerd uit de totale populatie die ondersteuning ontving door Stichting Philadelphia Zorg. De proxy werd gedefinieerd als de belangenbehartiger of ouder/verzorger van de geselecteerde cliënt en die geen juridische status ten opzichte van de cliënt had. De proxy diende op de hoogte te zijn van de ondersteuning die de cliënt ontving. De zorgconsulent werd gedefinieerd als degene die de SIS had afgenomen bij twee

respondenten rondom de cliënt en die er voor zorgde dat het individuele ondersteuningsplan van de geselecteerde cliënt tot stand kwam. In dit onderzoek is gekozen voor triangulatie. De

(16)

16 cliënt kon zelf iets vertellen over zijn kwaliteit van bestaan en werd daarbij eventueel

ondersteund door een proxy.

Uit onderzoek van Guest, Bunce en Johnson (2005) is gebleken dat er in de regel na zes interviews verzadiging optreedt en dat hierna nauwelijks nog nieuwe informatie wordt verkregen. Derhalve was het doel van dit onderzoek om minimaal 6 casussen te verzamelen. Nadat de METC van de UvA akkoord was met de opzet van het onderhavige onderzoek, zijn de potentiele participanten benaderd door middel van een brief, een informatiebrief en een toestemmingsformulier (zie bijlage 1). De cliënt-participanten en zijn of haar proxy zijn als eerste benaderd en na toestemming van hen voor deelname aan het onderzoek zijn ook de betreffende zorgconsulenten als mogelijke participanten benaderd. De uiteindelijke deelnemers aan het onderzoek (dus in die gevallen waarbij alle drie partijen toestemming hadden gegeven) hebben dit door middel van het tekenen van een toestemmingsformulier aangegeven. Indien alle drie de deelnemers (cliënt, zijn of haar proxy en zorgconsulent) instemden met het onderzoek werd er een afspraak gemaakt voor de interviews.

Er zijn uiteindelijk 13 van de 18 mogelijke cliënten benaderd om deel te nemen aan het onderzoek. Van vijf cliënten was geen adres of telefoonnummer bekend of de SIS afname was niet vastgelegd in het Elektronische Cliënten Dossier. Cliënten die niet binnen twee weken gereageerd hadden zijn door de onderzoeker na gebeld. De onderzoeker heeft dit maximaal vier maal gedaan. Daarna is de onderzoeker gestopt met het actief benaderen van deze cliënten. Er waren vijf cliënten die schriftelijk lieten weten mee te willen doen aan het onderzoek, zes cliënten lieten weten niet mee te willen doen aan het onderzoek en van twee cliënten heeft de onderzoeker zowel telefonisch als schriftelijk geen reactie ontvangen. De proxy die tijdens het interview met de cliënt aanwezig was is voorafgaand aan het interview telefonisch geïnformeerd over het onderzoek en voorafgaand aan het interview gevraagd om toestemming. De vijf cliënten die aangaven mee te willen werken aan het onderzoek zijn telefonisch benaderd om een afspraak te maken. Daarnaast zijn de zorgconsulenten van deze vijf cliënten benaderd met de vraag om mee te willen werken aan het onderzoek via een brief, informatiebrief en toestemmingsformulier. De zorgconsulenten van deze vijf cliënten waren allemaal bereid mee te werken aan het onderzoek. Er is uiteindelijk in dit onderzoek

informatie bij vijf cliënten verzameld, vier mannen en één vrouw, Deze cliënten waren ten tijde van het onderzoek 19, 29, 32, 41 respectievelijk 42 jaar. Er hebben vier proxys meegewerkt aan dit onderzoek, waaronder één moeder, één vader en twee coördinerend begeleiders. Eén cliënt heeft aangegeven geen proxy bij het gesprek aanwezig te willen

(17)

17 hebben. Per casus heeft de betreffende zorgconsulent die de SIS heeft afgenomen bij een van de vijf cliënten, deelgenomen aan het onderzoek.

3.3 Maten

Per casus hebben er twee semigestructureerde interviews plaatsgevonden. Eén interview met de zorgconsulent en één interview met de cliënt zelf samen met zijn of haar proxy. Voor beide interviews is aan de hand van een literatuurstudie een interviewkader opgesteld (zie bijlage 2). In het interview met de zorgconsulent werd over de inzichtelijkheid, relevantie en werkbaarheid van de SIS besproken. Er werd gekeken welke domeinen en vragen relevant waren voor het in kaart brengen van de ondersteuningsbehoeften binnen het aandachtsgebied van het cluster Werk & Begeleiding, welke informatie (los van de SIS vragen) een zorgconsulent nodig had om ervoor te zorgen dat de cliënt adequate

ondersteuning kreeg binnen het aandachtsgebied van het cluster Werk & Begeleiding en of de SIS een werkbaar instrument was binnen het aandachtsgebied van het cluster Werk &

Begeleiding. Als er binnen het domein de helft of meer vragen/activiteiten relevant waren om in kaart te brengen, dan werd aangenomen dat het domein relevant was om in kaart te

brengen. In het interview met de cliënt en zijn of haar proxy is er gekeken naar de

volledigheid van de informatie die met behulp van de SIS verzameld werd. De vraag werd beantwoord of alle domeinen en activiteiten waar een cliënt ondersteuning in nodig heeft terug kwamen in de vragen van de SIS. Ook hier werd gekeken of de cliënt bij de helft of meer van de vragen/activiteiten ondersteuning nodig had, indien dat het geval was dan werd aangenomen dat de cliënt bij dit domein ondersteuning nodig had. In het interviewkader (zie bijlage 3) staan de vragen die in het interview gesteld werden en de mogelijke doorvragen vermeld. Zo werd er voor gezorgd dat alle interviews steeds dezelfde vorm en inhoud hadden en de procedurele betrouwbaarheid gewaarborgd was. De afname van het interview met de cliënt en zijn of haar proxy vond plaats bij de cliënt thuis of op het hoofdkantoor van Stichting Philadelphia Zorg. De afname van het interview met de zorgconsulent vond plaats op een regiokantoor of op een woonlocatie van Stichting Philadelphia Zorg. De interviews zijn opgenomen met een digitale geluidsrecorder en zijn verbatim uitgewerkt en geanonimiseerd. De vraagstelling en daarmee de deelvragen van deze thesis zijn beantwoord met

gebruikmaking van het kwalitatieve dataverwerkingsprogramma MAXQDA 11. Dit is kwalitatieve analyse techniek. De beschreven procedure was door terugluisteren van de geluidsband te controleren zodat ook op deze wijze aandacht aan de procedurele

(18)

18 gecategoriseerd en gecodeerd. Dit is gedaan door middel van open-, axiaal-, en selectief coderen zoals beschreven in Boeije (2005). Om de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid te kunnen bepalen heeft een onafhankelijk persoon random twee interviews gecodeerd en zijn de codering tussen de interviewer en de onafhankelijke beoordelaar vergeleken. Uit deze

vergelijking blijkt de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid met 0.69 (Kappa) voldoende te zijn (zie bijlage 3).

3.4 Onderzoeksvragen

Om de vraagstelling ‘Worden de ondersteuningsbehoeften van volwassen mensen met een verstandelijke beperking die begeleiding in de thuissituatie ontvangen met de Supports Intensity Scale op een adequate wijze voor de praktijk van Stichting Philadelphia Zorg cluster Werk & Begeleiding in kaart gebracht?’ te beantwoorden zijn de volgende deelvragen

opgesteld.

1. Welke ondersteuning (op welke gebieden en hoeveel) geven mensen met een verstandelijke beperking die zelfstandig wonen aan, nodig te hebben?

2. Welke ondersteuning (op welke gebieden en hoeveel) hebben mensen met een verstandelijke beperking die zelfstandig wonen volgens hun proxys nodig?

3. Welke domeinen en activiteiten van de SIS zijn volgens de zorgconsulent relevant voor het in kaart brengen van de ondersteuningsbehoeften bij mensen met een verstandelijke beperking die zelfstandig wonen?

4. Welke informatie hebben zorgconsulenten nodig van mensen met een verstandelijke beperking die zelfstandig wonen, om inzicht te krijgen in de ondersteuning die deze mensen nodig hebben?

5. Wat vinden de zorgconsulenten van de werkbaarheid van de SIS?

De deelvragen één , twee en drie zijn op casusniveau uitgeschreven. Er is gekeken welke ondersteuning de cliënt zelf nodig dacht te hebben, welke ondersteuning zijn of haar proxy aangaf dat de cliënt nodig had en welke domeinen en activiteiten volgens de

zorgconsulent nodig waren om in kaart te brengen bij deze cliënt. Deze drie antwoorden zijn vergeleken met elkaar. Dit sluit aan op de intrinsieke kwaliteit en contextuele kwaliteit, zoals beschreven door Wang en Strong (1996). Deelvraag vier en vijf zijn op deelvraagniveau uitgeschreven. Er is gekeken wat de zorgconsulenten aangaven met betrekking tot welke informatie zij nodig dachten te hebben om de ondersteuning van de cliënten in kaart te brengen. En er is gekeken wat zij van de werkbaarheid van de SIS vonden.

(19)

19 Deelvraag vier gaat om presentatiekwaliteit en deelvraag vijf om toegankelijkheidskwaliteit van informatie, zoals beschreven door Wang en Strong (1996).

(20)

20 4. Resultaten

Als eerste worden de eerste drie deelvragen over volledigheid en relevantie beschreven. Hierin wordt beschreven welke ondersteuning de cliënt zelf nodig dacht te hebben, welke ondersteuning zijn of haar proxy aangaf dat de cliënt nodig had en welke domeinen en activiteiten volgens de zorgconsulent nodig waren om in kaart te brengen bij deze cliënt. Als de cliënt en zijn of haar proxy bij de helft of meer dan de helft van de

activiteiten in het domein aangeven ondersteuning nodig te hebben, dan wordt er aangegeven dat de cliënt in het domein ondersteuning nodig heeft. Als de zorgconsulent bij de helft of meer dan de helft van de activiteiten aangeeft het relevant te vinden om de

ondersteuningsbehoeften in kaart te brengen, dan wordt de SIS items in relatie tot benodigde ondersteuning, en dus de domeinen volgens zorgconsulent relevant om in kaart te brengen. De antwoorden van de cliënt en zijn of haar proxy en de zorgconsulent worden met elkaar

vergeleken. Daarna wordt de deelvraag vier over inzichtelijkheid beschreven met hierin wat de zorgconsulenten aangaven welke informatie zij nodig dachten te hebben om de

ondersteuning van de cliënten in kaart te brengen. En tot slot wordt de vijfde deelvraag beschreven met daarin antwoord op wat de zorgconsulenten van de werkbaarheid van de SIS vonden.

Volledigheid en relevantie casus A

De eerste casus betrof cliënt A. Cliënt A., een man van 19 jaar oud, die bij zijn ouders woont en één keer in de week drie uur ondersteuning krijgt van Philadelphia Zorg. Cliënt A. heeft een zorgzwaartepakket (VG03) als indicatie en heeft als wens begeleid te gaan wonen. Hier helpt de ondersteuning van Philadelphia Zorg hem bij. Bij het interview waren cliënt A. en zijn vader aanwezig. In dit interview is er gekeken naar wat cliënt A. en zijn vader

aangaven over welke ondersteuning A. nodig heeft. In het aan deze cliënt gekoppelde tweede interview was de zorgconsulent aanwezig. Met de zorgconsulent van de cliënt is er gekeken welke ondersteuningsbehoeften zoals door de SIS zijn omschreven relevant waren om in kaart te brengen bij cliënt A. De zorgconsulent heeft het intakeproces met A. doorlopen en de SIS bij één respondent, zijn vader, en de cliënt zelf afgenomen. Bij beide interviews is gewerkt met het interviewkader (zie bijlage 2).

Uit de interviews met de cliënt, proxy en zorgconsulent (zie bijlage 4) bleek dat A. op alle onderdelen van de SIS, behalve het onderdeel medische ondersteuning, ondersteuning nodig had. Ook gaf de zorgconsulent aan dat zij alle onderdelen, behalve het onderdeel medische ondersteuning, relevant vond om in kaart te brengen bij A. In Tabel 1 wordt dit

(21)

21 schematisch weergeven. In de eerste kolom worden de onderdelen van de SIS getoond, in de tweede kolom is de mate van ondersteuning volgens cliënt A. en proxy te zien en in de derde kolom wordt de relevantie van de SIS items in relatie tot de benodigde ondersteuning volgens de zorgconsulent weergegeven. Er werden door de cliënt en zijn proxy geen activiteiten waarbij de cliënt mogelijke ondersteuningsbehoefte had gemist. Ook de zorgconsulent gaf aan geen activiteiten te missen in de afname van de SIS. In deze casus zaten cliënt, proxy en zorgconsulent op één lijn.

Tabel 1

Mate van ondersteuning en relevantie van SIS items in relatie tot de benodigde ondersteuning van casus A

SIS Onderdelen Mate van ondersteuning

volgens cliënt en proxy

Relevantie van SIS items in relatie tot benodigde

ondersteuning volgens zorgconsulent

Activiteiten in huis Ondersteuning in nodig Relevant om in kaart te brengen

Activiteiten in de samenleving

Ondersteuning in nodig Relevant om in kaart te brengen

Leren en permanente vorming

Arbeidsmatige activiteiten Ondersteuning in nodig Relevant om in kaart te brengen

Gezondheid en veiligheid Ondersteuning in nodig Relevant om in kaart te brengen

Sociale activiteiten Ondersteuning in nodig Relevant om in kaart te brengen

Belangenbehartiging Ondersteuning in nodig Relevant om in kaart te brengen

(22)

22 Medische ondersteuning Geen ondersteuning in nodig Niet relevant om in kaart te

brengen Gedragsmatige

ondersteuning

Volledigheid en relevantie casus B

De tweede casus betrof cliënt B. Cliënt B., een man van 42 jaar oud, die bij zijn moeder woont en twee keer in de week twee uur ondersteuning krijgt van Philadelphia Zorg. Cliënt B. heeft een zorgzwaartepakket (VG03) als indicatie en heeft als wens begeleid te gaan wonen. Hier helpt de ondersteuning van Philadelphia Zorg hem bij. Bij het interview waren cliënt B. en zijn moeder aanwezig. In dit interview is er gekeken naar wat cliënt B. en zijn moeder aangaven over welke ondersteuning B. nodig heeft. In het aan deze cliënt gekoppelde tweede interview was de zorgconsulent aanwezig. Met de zorgconsulent van de cliënt is er gekeken welke ondersteuningsbehoeften zoals door de SIS zijn omschreven relevant waren om in kaart te brengen bij cliënt B. De zorgconsulent heeft het intakeproces met B. doorlopen en de SIS bij twee respondent, zijn vader en moeder, afgenomen. Bij beide interviews is gewerkt met het interviewkader (zie bijlage 2).

Uit de interviews met de cliënt, proxy en zorgconsulent (zie bijlage 5) bleek dat B. op de domeinen activiteiten in huis, activiteiten in de samenleving, leren en permanente vorming, gezondheid en veiligheid en belangenbehartiging ondersteuning nodig had. Ook de

zorgconsulent gaf hier aan dat zij deze onderdelen relevant vond om in kaart te brengen. Daarentegen waren alle partijen het eens dat het domein arbeidsmatige activiteiten, medische ondersteuning en gedragsmatige ondersteuning geen meerwaarde hadden om in kaart te brengen, zo bleek B. geen ondersteuning nodig te hebben en vond de zorgconsulent het ook niet relevant om uit te vragen. Wel gaf de zorgconsulent aan deze domeinen te checken met de vraag of cliënt op het gebied van werk, gedrag of medisch ondersteuning nodig had. Een opvallend verschil was er op het domein sociale activiteiten. Uit het gesprek met B. en moeder bleek B. alle sociale activiteiten zelfstandig uit te voeren, maar de zorgconsulent gaf aan dat hij hier ondersteuning bij nodig had en het daarom relevant vond om in kaart te brengen. In Tabel 2 wordt dit schematisch weergeven. In de eerste kolom worden de onderdelen van de SIS getoond, in de tweede kolom is de mate van ondersteuning volgens cliënt A. en proxy te zien en in de derde kolom wordt de relevantie van de SIS items in relatie

(23)

23 tot de benodigde ondersteuning volgens de zorgconsulent weergegeven. Er werden door de cliënt en zijn proxy geen activiteiten waarbij de cliënt mogelijke ondersteuningsbehoefte had gemist. Ook de zorgconsulent gaf aan geen activiteiten te missen in de afname van de SIS. In deze casus zaten cliënt, proxy en zorgconsulent bij bijna alle onderdelen, behalve sociale activiteiten, op één lijn.

Tabel 2

Mate van ondersteuning en relevantie van SIS items in relatie tot de benodigde ondersteuning van casus B

SIS onderdelen Mate van ondersteuning

Activiteiten in huis Ondersteuning in nodig Relevant om in kaart te brengen

Arbeidsmatige activiteiten Geen ondersteuning in nodig Niet relevant om in kaart te brengen

Sociale activiteiten Geen ondersteuning in nodig Relevant om in kaart te brengen

(24)

24 brengen

Gedragsmatige ondersteuning

Geen ondersteuning in nodig Niet relevant om in kaart te brengen

Volledigheid en relevantie casus C

De derde casus betrof cliënt C. Cliënt C., een man van 41 jaar oud, die zelfstandig woont en één uur per twee weken ondersteuning krijgt van Philadelphia Zorg. Cliënt C. heeft begeleiding individueel klasse 1 als indicatie. Bij het interview was alleen cliënt C. aanwezig. C wilde geen proxy die aanwezig zou zijn bij het interview. In dit interview is er gekeken naar wat cliënt C. aangaf over welke ondersteuning C. nodig heeft. In het aan deze cliënt

gekoppelde tweede interview was de zorgconsulent aanwezig. Met de zorgconsulent van de cliënt is er gekeken welke ondersteuningsbehoeften zoals door de SIS zijn omschreven relevant waren om in kaart te brengen bij cliënt C. De zorgconsulent heeft het intakeproces met C. doorlopen en de SIS bij twee respondent, zijn coördinerend begeleider en begeleider, afgenomen. Bij beide interviews is gewerkt met het interviewkader (zie bijlage 2).

Uit de interviews met de cliënt en zorgconsulent (zie bijlage 6) bleek dat C. op de domeinen activiteiten in de samenleving, leren en permanente vorming, arbeidsmatige activiteiten, sociale activiteiten, belangenbehartiging en gedragsmatige ondersteuning, ondersteuning nodig had. Ook kwam uit beide interviews dat C. op het domein medische ondersteuning geen ondersteuningsbehoeften heeft en dat de zorgconsulent het ook niet relevant vond om deze domeinen in kaart te brengen. Bij het domeinen activiteiten in huis gaf C. aan geen ondersteuning nodig te hebben. De zorgconsulent gaf ook aan dat C. hier

ondersteuning in nodig heeft, maar gaf wel aan het relevant te vinden om dit domein in kaart te brengen, zodat begeleiding zou weten wat hij wel en niet kan. In Tabel 3 worden deze bevindingen schematisch weergeven. In de eerste kolom worden de onderdelen van de SIS getoond, in de tweede kolom is de mate van ondersteuning volgens cliënt C. te zien en in de derde kolom wordt de relevantie van de SIS items in relatie tot de benodigde ondersteuning volgens de zorgconsulent weergegeven. Er werd door de cliënt geen activiteiten waarbij de cliënt mogelijke ondersteuningsbehoefte had gemist. Ook de zorgconsulent gaf aan geen activiteiten te missen in de afname van de SIS. In deze casus zaten cliënt en zorgconsulent bij alle onderdelen op één lijn, alleen gaf de zorgconsulent aan het domein activiteiten in huis dus

(25)

25 wel relevant te vinden om de items binnen dit domein toch te doorlopen tijdens de SIS

afname.

Tabel 3

Mate van ondersteuning en relevantie van SIS items in relatie tot de benodigde ondersteuning van casus C

volgens cliënt

Activiteiten in huis Geen ondersteuning in nodig Relevant om in kaart te brengen

Arbeidsmatige activiteiten Ondersteuning in nodig Relevant om in kaart te brengen

Gezondheid en veiligheid Geen ondersteuning in nodig Niet relevant om in kaart te brengen

Sociale activiteiten Ondersteuning in nodig Relevant om in kaart te brengen

Medische ondersteuning Geen ondersteuning in nodig Niet relevant om in kaart te brengen

(26)

26

ondersteuning brengen

Volledigheid en relevantie casus D

De vierde casus betrof cliënt D. Cliënt D., een man van 32 jaar oud, die zelfstandig woont (met vriendin en twee kinderen) en twee keer per week één uur ondersteuning krijgt van Philadelphia Zorg. Cliënt D. heeft begeleiding individueel klasse 2 als indicatie. Bij het interview waren cliënt D. en zijn coördinerend begeleider aanwezig. In dit interview is er gekeken naar wat cliënt D. en zijn coördinerend begeleider aangaven over welke

ondersteuning D. nodig heeft. In het aan deze cliënt gekoppelde tweede interview was de zorgconsulent aanwezig. Met de zorgconsulent van de cliënt is er gekeken welke

ondersteuningsbehoeften zoals door de SIS zijn omschreven relevant waren om in kaart te brengen bij cliënt D. De zorgconsulent heeft het intakeproces met D. doorlopen en de SIS bij twee respondent, zijn coördinerend begeleider en begeleider, afgenomen. Bij beide interviews is gewerkt met het interviewkader (zie bijlage 2).

Uit de interviews met de cliënt, proxy en zorgconsulent (Zie bijlage 7) bleek dat D. ondersteuning nodig heeft op het gebied van leren en permanente vorming, gezondheid en veiligheid, belangenbehartiging en gedragsmatige ondersteuning. Ook de zorgconsulent gaf aan dat deze vier domeinen relevant zijn om in kaart te brengen. Op het domein activiteiten in huis heeft D. ook ondersteuning nodig, hij gaf zelf aan dat zijn vriendin alles daarin doet, maar dat hij dingen ook niet zelf zou kunnen doen. De zorgconsulent had aangegeven dat het niet relevant is om de ondersteuningsbehoeften op dit gebied in kaart te brengen. Zij gaf aan dat D. dit zelfstandig zou kunnen. Op de overige domeinen vertelde D. geen ondersteuning nodig te hebben en gaf de zorgconsulent aan dat het ook niet relevant is om de

ondersteuningsbehoeften op deze domeinen in kaart te brengen. D. gaf aan dat hij

ondersteuning nodig heeft bij de opvoeding van zijn kinderen, de zorgconsulent gaf ook aan dat zijn ondersteuningsvraag voornamelijk bij de opvoeding van zijn kinderen ligt. De zorgconsulent gaf aan dit niet goed met de SIS afname in kaart te kunnen brengen.

Opmerkelijk aan het interview is dat de zorgconsulent in het begin aangaf dat het niet relevant is om de SIS bij D. af te nemen, dus om de ondersteuningsbehoeften in kaart te brengen. Toch bleek verder in het interview dat zij aangaf wel dingen relevant te vinden om in kaart te brengen. De zorgconsulent gaf hier als verklaring voor dat als D. geen kinderen zou hebben en geen opvoedondersteuning nodig zou hebben, hij zich zelfstandig zou redden en hij geen

(27)

27 ondersteuning zou ontvangen. In Tabel 4 worden deze bevindingen schematisch weergeven. In de eerste kolom worden de onderdelen van de SIS getoond, in de tweede kolom is de mate van ondersteuning volgens cliënt D. en proxy te zien en in de derde kolom wordt de relevantie van de SIS items in relatie tot de benodigde ondersteuning volgens de zorgconsulent

weergegeven. In deze casus zaten cliënt, proxy en zorgconsulent bij bijna alle onderdelen, behalve activiteiten in huis, op één lijn.

Tabel 4

Mate van ondersteuning en relevantie van SIS items in relatie tot de benodigde ondersteuning van casus D

Activiteiten in huis Ondersteuning in nodig Niet relevant om in kaart te brengen

Geen ondersteuning in nodig Niet relevant om in kaart te brengen

Sociale activiteiten Geen ondersteuning in nodig Niet relevant om in kaart te brengen

(28)

28 Medische ondersteuning Geen ondersteuning in nodig Niet relevant om in kaart te

brengen Gedragsmatige

ondersteuning

*Opvoedingsondersteuning Ondersteuning in nodig Relevant om in kaart te brengen

*Geen domein van de SIS

Volledigheid en relevantie casus E

De vijfde casus betrof cliënt E. Cliënt E., een vrouw van 29 jaar oud, die zelfstandig woont (met vriend en twee kinderen) en twee keer per week één uur ondersteuning krijgt van Philadelphia Zorg. Cliënt E. heeft begeleiding individueel klasse 2 als indicatie. Bij het interview waren cliënt E. en haar coördinerend begeleider aanwezig. In dit interview is er gekeken naar wat cliënt E. en haar coördinerend begeleider aangaven over welke

ondersteuning E. nodig heeft. In het aan deze cliënt gekoppelde tweede interview was de zorgconsulent aanwezig. Met de zorgconsulent van de cliënt is er gekeken welke

ondersteuningsbehoeften zoals door de SIS zijn omschreven relevant waren om in kaart te brengen bij cliënt E. De zorgconsulent heeft het intakeproces met E. doorlopen en de SIS bij twee respondent, haar coördinerend begeleider en begeleider, afgenomen. Bij beide interviews is gewerkt met het interviewkader (zie bijlage 2).

Uit de interviews met de cliënt, proxy en zorgconsulent (zie bijlage 8) bleek dat E. ondersteuning nodig heeft op het gebied van activiteiten in de samenleving, leren en permanente vorming, gezondheid en veiligheid, belangenbehartiging en gedragsmatige ondersteuning. Ook de zorgconsulent gaf aan dat deze vijf domeinen relevant zijn om in kaart te brengen. Op het domein sociale activiteiten gaf E. aan geen ondersteuning nodig te hebben, toch gaf de zorgconsulent wel aan dit relevant te vinden om in kaart te brengen aangezien E. ondersteuning nodig heeft in de communicatie naar anderen en hoe zij zich uit. Op de overige domeinen gaf E. aan geen ondersteuning nodig te hebben en gaf de zorgconsulent aan dat het ook niet relevant is om de ondersteuningsbehoeften in kaart te brengen. E. gaf aan dat zij ondersteuning nodig heeft bij de opvoeding van haar kinderen, de zorgconsulent gaf ook aan dat haar ondersteuningsvraag voornamelijk bij de opvoeding van haar kinderen ligt. De zorgconsulent gaf aan dit niet goed met de SIS afname in kaart te kunnen brengen.

(29)

29 Opmerkelijk aan het interview was dat de zorgconsulent in het begin aangaf dat het niet relevant is om de SIS bij E. af te nemen, dus om de ondersteuningsbehoeften in kaart te brengen. Toch bleek verder in het interview dat zij aangaf wel dingen relevant te vinden om in kaart te brengen. De zorgconsulent gaf hier als verklaring voor dat als E. geen kinderen zou hebben en geen opvoedondersteuning nodig zou hebben, zij waarschijnlijk geen

ondersteuning zou krijgen. Wel gaf ze aan dat ze hierover twijfelt, omdat het handhaven van haar emotioneel welzijn niet alleen richting haar kinderen en partner is maar ook naar de buitenwereld. In Tabel 5 worden deze bevindingen schematisch weergeven. In de eerste kolom worden de onderdelen van de SIS getoond, in de tweede kolom is de mate van

ondersteuning volgens cliënt D. en proxy te zien en in de derde kolom wordt de relevantie van de SIS items in relatie tot de benodigde ondersteuning volgens de zorgconsulent

weergegeven. In deze casus zaten cliënt, proxy en zorgconsulent bij bijna alle onderdelen, behalve sociale activiteiten, op één lijn.

Tabel 5

Mate van ondersteuning en relevantie van SIS items in relatie tot de benodigde ondersteuning van casus E

Activiteiten in huis Geen ondersteuning in nodig Niet relevant om in kaart te brengen

(30)

30 brengen

Sociale activiteiten Geen ondersteuning in nodig Relevant om in kaart te brengen

Medische ondersteuning Geen ondersteuning in nodig Niet relevant om in kaart te brengen

Gedragsmatige ondersteuning

*Opvoedingsondersteuning Ondersteuning in nodig Relevant om in kaart te brengen

*Geen onderdeel van de SIS

Als naar de vijf casussen wordt gekeken, bleek dat binnen het domein activiteiten in huis drie van de vijf cliënten ondersteuning nodig te hebben. Ook gaven drie zorgconsulenten aan het relevant te vinden om de ondersteuningsbehoeften binnen dit domein in kaart te brengen. Per casus komen de bevindingen van zowel de cliënt als de zorgconsulent echter niet overeen. Bij casus C. gaf de cliënt aan geen ondersteuning nodig te hebben, de zorgconsulent is het hiermee eens alleen vond de zorgconsulent het wel relevant om in kaart te brengen. De zorgconsulent gaf als reden dat ze voor de begeleiding wil weten of hier wel of geen

ondersteuningsbehoeften in zijn. Ook bij casus D. is er een verschil. De cliënt gaf aan wel ondersteuning nodig te hebben, terwijl de zorgconsulent aangaf dat D. hier geen

ondersteuning bij nodig heeft. Binnen het domein activiteiten in samenleving bleken vier van de vijf cliënten ondersteuning nodig te hebben, ook gaven vier zorgconsulenten aan het relevant te vinden om de ondersteuningsbehoeften binnen dit domein in kaart te brengen. Per casus komen de bevindingen van zowel de cliënt als de zorgconsulent overeen. Binnen het domein leren en permanente vorming bleken alle cliënten ondersteuning nodig te hebben, ook gaven de vijf zorgconsulenten aan het relevant te vinden om de ondersteuningsbehoeften binnen dit domein in kaart te brengen. Per casus komen de bevindingen van zowel de cliënt als de zorgconsulent overeen. Binnen het domein arbeidsmatige activiteiten bleken twee van de vijf cliënten ondersteuning nodig te hebben, ook gaven twee zorgconsulenten aan het

(31)

31 relevant te vinden om de ondersteuningsbehoeften binnen dit domein in kaart te brengen. Per casus komen de bevindingen van zowel de cliënt als de zorgconsulent overeen. Binnen het domein gezondheid en veiligheid bleken vier van de vijf cliënten ondersteuning nodig te hebben, ook gaven vier zorgconsulenten aan het relevant te vinden om de

ondersteuningsbehoeften binnen dit domein in kaart te brengen. Per casus komen de bevindingen van zowel de cliënt als de zorgconsulent overeen. Binnen het domein sociale activiteiten bleken twee van de vijf cliënten ondersteuning nodig te hebben, vier

zorgconsulenten gaven aan het relevant te vinden om de ondersteuningsbehoeften binnen dit domein in kaart te brengen. Per casus komen dus de bevindingen van zowel de cliënt als de zorgconsulent niet overeen. Bij casus B. gaf de cliënt aan geen ondersteuning nodig te hebben, terwijl de zorgconsulent wel aangaf dat B. hier ondersteuning bij nodig heeft. Ditzelfde gold ook voor casus C. Binnen het gebied belangenbehartiging bleken alle cliënten ondersteuning nodig te hebben, ook gaven alle vijf de zorgconsulenten aan het relevant te vinden om de ondersteuningsbehoeften binnen dit domein in kaart te brengen. Per casus komen de bevindingen van zowel de cliënt als de zorgconsulent overeen. Binnen het domein medische ondersteuning bleken geen van de vijf cliënten ondersteuning nodig te hebben, ook gaven de zorgconsulenten aan het niet relevant te vinden om de ondersteuningsbehoeften binnen dit domein in kaart te brengen. Per casus komen de bevindingen van zowel de cliënt als de zorgconsulent overeen. Binnen het domein gedragsmatige ondersteuning bleken vier van de vijf cliënten ondersteuning nodig te hebben, ook gaven vier zorgconsulenten aan het relevant te vinden om de ondersteuningsbehoeften binnen dit domein in kaart te brengen. Per casus komen de bevindingen van zowel de cliënt als de zorgconsulent overeen. Zie Tabel 6 voor een schematische weergave.

Tabel 6

Mate van ondersteuning en relevantie van SIS items in relatie tot de benodigde ondersteuning van alle casussen

SIS onderdelen Aantal ‘ondersteuning

nodig’ volgens cliënt en proxy

Aantal ‘wel relevant’ volgens zorgconsulent

(32)

32 Activiteiten in de samenleving 4 4 Leren en permanente vorming 5 5 Arbeidsmatige activiteiten 2 2 Gezondheid en veiligheid 4 4 Sociale activiteiten 2 4 Belangenbehartiging 5 5 Medische ondersteuning 0 0 Gedragsmatige ondersteuning 4 4 Inzichtelijkheid

De zorgconsulenten van alle vijf cliënten gaven aan dat de SIS de

ondersteuningsbehoeften van de desbetreffende cliënt voldoende in kaart brengt, behalve ondersteuning bij de activiteiten met betrekking tot de opvoeding van kinderen. Naast het in kaart brengen van de ondersteuningsbehoeften gaven de zorgconsulenten aan ook achtergrond van een cliënt, zoals het levensverhaal nodig hebben om een compleet beeld te maken. Ook gaven zij aan voor dit complete beeld diagnostische gegevens en het in kaart brengen van het sociaal netwerk nodig te hebben.

Werkbaarheid

De zorgconsulenten hebben aangegeven dat de duur van het SIS gesprek tussen de één en twee uur duurt. Het verschil in duur van het gesprek kon volgens de zorgconsulenten te maken hebben met het inlevingsvermogen en het objectief kijken naar de situatie door de respondenten. Zo vertelde de zorgconsulent in casus B. dat de vaardigheden van de desbetreffende cliënt hoog werden ingeschat door zijn omgeving, maar dat ze er door het beantwoorden van de vragen van de SIS uiteindelijk achter kwamen dat hij toch meer ondersteuning nodig had dan ze in eerste instantie dachten. Daarnaast gaf er één

(33)

33 zorgconsulent aan dat naarmate er meer ervaring met het afnemen van de SIS is, het

gemakkelijker gaat en het een vloeiender gesprek wordt. Eén zorgconsulent gaf aan dat er bij cliënten die qua leeftijd en vaardigheden nog volop in ontwikkeling zijn er eerder dan na drie jaar nogmaals een SIS moet worden afgenomen, omdat dit veel informatie geeft over het resultaat van die ontwikkeling en de daarbij behorende ondersteuningsbehoeften. De zorgconsulent bij casus C. had de SIS pas na drie maanden na start van de hulpverlening kunnen afnemen, omdat er daar voor geen mensen in zijn omgeving waren waarbij de SIS afgenomen kon worden.

De zorgconsulenten van alle vijf de casussen gaven aan dat het verwerken van de resultaten SIS in het Electronische Clienten Dossier (ECD) veel werk was. Uit de interviews met de zorgconsulenten (zie bijlage 9) bleek dat zij veel opmerkingen hadden over de wijze hoe Philadelphia Zorg het ECD met betrekking tot de SIS heeft ingericht. Het werd door de zorgconsulenten naast veel werk, ook als dubbel werk ervaren.

Beantwoording deelvragen

Uit bovenstaande resultaten kan op deelvragen 1 en 2, ‘Welke ondersteuning (op welke gebieden en hoeveel) geven mensen met een verstandelijke beperking die zelfstandig wonen aan, nodig te hebben?’ en ‘Welke ondersteuning (op welke gebieden en hoeveel) hebben mensen met een verstandelijke beperking die zelfstandig wonen volgens hun proxys nodig?’, geconcludeerd worden dat de ondersteuningsbehoeften bij de doelgroep, volwassen mensen met een verstandelijke beperking die ondersteuning in de thuissituatie ontvangen, bijna volledig in kaart kan worden gebracht. Wel werd in geval van cliënten die kinderen hadden, de activiteiten rondom de opvoeding van deze kinderen gemist. Daarnaast bleken de domeinen arbeidsmatige activiteiten en sociale activiteiten in minder dan de helft van de gevallen van toepassing bij deze cliënten. Op het domein medische ondersteuning bleken de cliënten helemaal geen ondersteuningsbehoeften te hebben. De cliënten uit casus D en E konden zelf goed aangeven weer zij ondersteuning bij nodig hadden. De proxy had tijdens het interview geen aanvullingen en beaamde wat de cliënt aangaf. Cliënt C. wilde geen proxy aanwezig hebben tijdens het interview. En bij cliënten A. en B. hadden de proxy veel

aanvulling. Cliënt A. bleek zich te overschatten volgens de proxy en zorgconsulent van A. en cliënt B. vond het lastig om op de vragen van de interviewer antwoord te geven.

Op de vraag ‘Welke domeinen en activiteiten van de SIS zijn volgens de

zorgconsulent relevant voor het in kaart brengen van de ondersteuningsbehoeften bij mensen met een verstandelijke beperking die zelfstandig wonen?’ gaven de zorgconsulenten aan het

(34)

34 relevant te vinden om de volledige SIS of bepaalde onderdelen van de SIS af te nemen bij volwassen mensen met een verstandelijke beperking die begeleiding in de thuissituatie ontvangen. Zij gaven aan dat het domein arbeidsmatige activiteiten bij minder dan de helft relevant was om in kaart te brengen en de zorgconsulenten vonden het bij geen van de cliënten van belang om het domein medische ondersteuning in kaart te brengen.

Op de vraag ‘Welke informatie hebben zorgconsulenten nodig van mensen met een verstandelijke beperking die zelfstandig wonen, om inzicht te krijgen in de ondersteuning die deze mensen nodig hebben?’ gaven de zorgconsulenten aan dat de SIS de individuele

ondersteuningsbehoeften van de cliënt in kaart brengt met uitzondering van de ondersteuning bij de opvoeding van kinderen. Om verder een volledig beeld te krijgen van de cliënt gaven de zorgconsulenten aan nog voorinformatie, diagnostische gegevens en het in kaart brengen van het sociaal netwerk nodig te hebben.

Op de vraag ‘Wat vinden de zorgconsulenten van de werkbaarheid van de SIS?’ gaven de zorgconsulenten aan dat de SIS de ondersteuningsvragen van de cliënt naar boven haalt. De zorgconsulenten van drie casussen zagen een meerwaarde in de afname van de SIS bij deze cliënten, wel vonden zij de verwerking in het ECD veel tijd en dubbel werk van hun vragen. Twee zorgconsulenten gaven in het begin van het interview aan geen meerwaarde te zien in de afname van de SIS, omdat de cliënten volgens de zorgconsulenten alleen maar ondersteuning nodig hadden op het gebied van opvoeding van hun kinderen. Gaandeweg in het interview bleek toch wel dat beide zorgconsulenten het relevant vonden om bepaalde onderdelen van de SIS in kaart te brengen en dat ze hier veel informatie uit konden halen.

(35)

35 5. Discussie

In januari 2015 is de zorg voor mensen met een licht verstandelijke beperking die zelfstandig wonen onder gemeentelijke verantwoordelijkheid komen te vallen. Door deze veranderingen was het belangrijk om de ondersteuningsbehoeften van deze mensen goed in kaart te brengen. Philadelphia Zorg werkt vanaf april 2013 met de Supports Intensity Scale (SIS) als middel om de ondersteuningsbehoeften van mensen met een verstandelijke beperking in kaart te brengen. Echter gaf Philadelphia Zorg aan dat er twijfels waren of dit een geschikt instrument is om voor deze doelgroep te gebruiken. Gezien de bezuinigingen in zorg, gekoppeld aan de overgang van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) naar Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) en de WLZ, in combinatie met de twijfels over de bruikbaarheid van de SIS die er binnen het cluster Werk & Begeleiding zijn, vroeg Stichting Philadelphia Zorg zich af of de SIS wel bij het cluster Werk en Begeleiding ingezet moest worden. De centrale vraagstelling van deze thesis luidde: Worden de

ondersteuningsbehoeften van volwassen mensen met een verstandelijke beperking die begeleiding in de thuissituatie ontvangen met de Supports Intensity Scale op een adequate wijze voor de praktijk van Stichting Philadelphia Zorg cluster Werk & Begeleiding in kaart gebracht?

Op basis van de resultaten van het onderzoek kon geconcludeerd worden dat de ondersteuningsbehoeften bij volwassen mensen met een verstandelijke beperking die

ondersteuning in de thuissituatie ontvangen, bijna volledig in kaart kan worden gebracht met de SIS. Gemist werd, bij cliënten die kinderen hebben, vragen over de activiteiten rondom de opvoeding van deze kinderen. Verder werden er geen activiteiten gemist. Op het domein medische ondersteuning bleek geen van de cliënten ondersteuningsbehoeften te hebben. Ook op de domein sociale activiteiten en arbeidsmatige activiteiten bleek meer dan de helft geen ondersteuningsbehoeften te hebben. De zorgconsulenten vonden ook dat het domein medische ondersteuning bij alle cliënten niet relevant was om de ondersteuningsbehoeften in kaart te brengen. Ook gaven de zorgconsulenten aan dat de vragen over arbeidsmatige activiteiten bij minder dan de helft relevant waren om te stellen. Wel gaven de zorgconsulenten aan dat het domein sociale activiteiten in meer dan de helft van de gevallen relevant was om in kaart te brengen. Uit de interviews met de zorgconsulenten bleek dat de SIS de

ondersteuningsbehoeften in kaart brengt en dat dit voldoende inzicht in de

ondersteuningsbehoeften geeft. Wel gaven de zorgconsulenten aan achtergrondinformatie, diagnostische gegevens en gegevens over het netwerk nodig te hebben om een compleet beeld te krijgen. Dit is informatie dat gaat over het verleden van de cliënt of psychodiagnostische

(36)

36 gegevens. Hiermee brengen zij de mogelijke ondersteuningsbehoeften van het verleden van de cliënt in kaart. Met de SIS worden de ondersteuningsbehoeften van nu in kaart gebracht. Belangrijk voor professionals van Philadelphia Zorg is om te weten welke

ondersteuningsbehoeften de cliënt nu heeft, zodat zij daar hun ondersteuning op kunnen afstemmen. De zorgconsulenten gaven aan dat de SIS afname 1 tot 2 uur duurt. Zij gaven niet aan dat zij dit te lange tijdinvestering vonden. Wel gaven zij aan dat de verwerking in het ECD teveel tijd in beslag nam, daarnaast hadden zij het idee dat zij dubbel werk aan het doen waren. Uit bovenstaande conclusie bleek dat de SIS binnen het cluster Werk & Begeleiding gebruikt kan worden om de ondersteuningsbehoeften van volwassen mensen met een verstandelijke beperking die begeleiding in de thuissituatie ontvangen in kaart te brengen. Wel kwam er duidelijk naar voren dat het domein medische ondersteuning bij deze cliënten niet relevant was en dat er geen cliënten waren die hier ondersteuningsbehoeften op hebben. Ook opmerkelijk is dat de zorgconsulenten geen problemen aangaven met betrekking tot de SIS afname, maar dat zij wel problemen aangaven met betrekking tot het uitwerken van de SIS en de verwerking in het ECD. Rondom de werkbaarheid van de SIS werden de grootste knelpunten genoemd, zoals de tijdsduur van verwerking, dubbel werk en gevoel van

verwerking voor niks te doen. Gezien deze conclusie wordt geadviseerd om verder onderzoek te doen naar hoe binnen Stichting Philadelphia de informatie die de SIS oplevert, handzaam verwerkt kan worden, ervoor gezorgd kan worden dat de informatie niet dubbel in het ECD neergezet kan of hoeft te worden en hoe deze informatie bij de professionals komt en wat zij er mee kunnen doen. Deze conclusie is ook belangrijk aangezien er veel bezuinigingen zijn doorgevoerd sinds 1 januari 2015. De financiële middelen zijn een stuk minder. In dit

onderzoek is de tijdsinvestering in combinatie met financiële middelen niet meegenomen. Er wordt aanbevolen om hier onderzoek naar te doen om ook een goede afweging te maken tussen de kosten en baten.

Aanbevolen wordt om een aangepaste SIS bij cliënten die ondersteuning in de thuissituatie nodig hebben in te zetten om de ondersteuningsbehoeften in kaart te brengen. Deze aangepaste SIS zal de ondersteuningsbehoeften op het gebied van activiteiten in huis, activiteiten in de samenleving, leren en permanente vorming, gezondheid en veiligheid, sociale activiteiten, belangenbehartiging en gedragsmatige ondersteuning in kaart moeten brengen. Ook zal er een nieuw domein dat de activiteiten met betrekking tot de opvoeding van kinderen aan de SIS toegevoegd moeten worden. De domeinen medische ondersteuning en arbeidsmatige activiteiten hoeven niet meegenomen te worden in de aangepaste SIS. Wel kan het domein arbeidsmatige activiteiten relevant zijn bij cliënten die ondersteuning in het werk